ディペックス・ジャパン。腎臓がん治療の【1】経口薬の治験(詳細不明)に参加したが、副作用で中止。2006年に腎臓がんと診断され、右の腎臓を摘出。その後、肝臓と肺に転移が見つかり、点滴薬で治療していた。手術ができる状態ではなかったため、他の治療法を探していたところ、セカンドオピニオンのために受診した病院の医師から、治験【1】の話を聞いた。2008年から約3年間、治験に参加したが、副作用が出たため中止。自分に合っている薬だったので非常にショックだった。2013年に点滴薬の治験【2】に参加したが、効果が見られず数ヶ月で中止になった。2012年に治験【1】の経口薬が承認されていたので、現在はその薬を飲んでいる。貴子さんは、2006年、腹部にしこりがあるのを見つけたため、近くの総合病院を受診したところ、腫瘍と診断され、即日県内の大学病院に入院した。腎臓がんと診断され、右の腎臓を摘出後、インターフェロンの自己注射をしていた。1年後に肝臓や肺への転移が見つかり、手術はできないと言われたため、IL-2の点滴治療を受けながら新しい治療を探していた。主治医に勧められて、セカンドオピニオンを受けに県外の大学病院を受診した際、腎臓がんの新しい分子標的薬の治験(1)を紹介され、その薬で病気が治るのであればぜひ参加したいと思った。治験を実施している大学病院では、治験の仕組み、副作用のこと、来院時の診察までの流れなどについてCRCから説明を受けた。臨床試験や治験に対して「実験」というイメージがあったが、信頼する主治医の紹介で受診した先での話でもあり、最先端の薬で治療ができるという印象の方が強かったため、不安や怖さを感じることもなく、数日で参加を承諾した。2008年から治験薬の服薬を開始し、2週間に1回の通院が始まった。治験を実施している病院までは、車で往復約5時間かけて通っていた。通院日には仕事を休んでいたが、職場には自分の病気のことを説明していたため、協力的であった。通院時には治験コーディネーター(CRC)がずっと付き添ってくれ、検査や診察を優先的に進めてくれた。CRCの存在は心強く、精神的な支えになった。治験担当の医師からは世界中のいろんな情報をもらうことができた。限られた治験の参加枠に推薦してもらえることはありがたいと思った。CTで治験薬の効果が確認できたこと、飲み薬のためそれまでの自己注射や点滴の治療に比べると非常に楽になったことなどがあり、この薬を続けていきたいと思った。約3年経った頃、尿タンパクが出て徐々に薬の量が減らされ、これ以上減らすより他の薬に切り替えた方がよいということで中止になった。中止は担当医師から告げられ、非常にショックで涙が出た。医師も、効果があったのに残念だと言ってくれた。その後、別の点滴薬の治験に参加することになったが、こちらは効果が見られず数ヶ月で中止になった。最初の治験薬に戻りたいという気持ちで、ときどき製薬会社のホームページなどを見たり、自分から医師やCRCに状況を尋ねたりするなど、治験参加中止後も治験薬の状況を気にしていた。最初は「実験」という印象であったが、踏み出してやってみればよいこともあるのではないかと思う。自分の場合は、「実験でもなんでも、それで生きていけるんだったらそれはよいこと」だと思った。治験薬は最先端の薬なので「きっと自分にはプラスになる」ということしか考えずに参加した。選択肢は広いほうがいいので、また今の薬に戻れるのであれば、新しい治験もやってみたいと思う。治験参加に対して、特にデメリットを感じることはなかったが服薬中は「副作用との闘い」でもあった。「副作用」に関してわかっていないことが多く、「○○が痛い」と言ってもそれが副作用なのかも判断できない。全国の治験参加者の報告があがってきてようやく副作用ということがわかる。それであれば、今、自分の身に起こっていることをきちんと伝えていくことが治験参加者の役目であると思った。治験薬は、服用の条件が厳しく決められているので、承認されればもっと体調に合わせて調節しながら飲み続けられるのに、と医師やCRCと話したことがある。治験に参加して自分が元気でいられるということは、その薬の効果も認められているのだろうと思う。ひと言この語りに触れて思ったこと、感じたことをお書きください。その他(アンケート結果の扱いについては個人情報の取り扱いについてをご覧ください。)インタビュー13:体験談一覧お互いの信頼関係が大事。医療者も副作用等についての説明をしっかりやらないといけないし、患者も自分の症状等をきちっと説明しなければならない(テキストのみ)尿タンパクの値がよくなく、治験の規定で徐々に治験薬の量が減らされて、結局中止になってしまった。CT検査でもよくなっていたのでショックで涙が出た(テキストのみ)1回目の治験は効果が見られたことと今までの薬と比べて服用方法が楽だったので続けたいと思った。2回目は効果が出ずいつ中止になるかドキドキしていた(テキストのみ)CRCから治験の仕組みについて説明を受け、同意をしてもやめることができるといわれた。家に持ち帰って考えてきてくださいといわれた(テキストのみ)腎臓がんに関する治験に2回かかわったが、1回目の治験薬をまた飲みたいと思ってホームページをチェックしていた。)により作成されました。健康と病いの語りディペックス・ジャパン(通称:ディペックス・ジャパン)によって運営されています。Group)が開発したデータ収集・分析・公開の手法を用いて作られた、日本で唯一のDIPEx公式サイトです。ディペックス・ジャパンは認定NPO法人です。皆さまからのご寄付は税控除の対象となります。『患者主体の医療の実現』を目指しているディペックス・ジャパンへのご支援・ご参加をよろしくお願いいたします。