伯父「将棋はまあ、誰でも出来るんだよなあ。碁のほうがおもしろい。歌手になりたかったんだよ。妹、私「じゃあ、今度カラオケに行こうね。私たちも私の母たちも聞いたことのない話もたくさん出ました。話していくうちに伯父も私たちの事が分かってきたようです。迎えに行ったときはちょっと緊張していたようですが、すっかりいつもの伯父の顔つきになってきました。車の中から景色を眺め、木の名前や地名なども言いながら移動しました。私たちきょうだいの一番の心配は、「伯父が認知症になってどのようになっているか?」でした。私たちの知っている伯父はいつも穏やかで話好きでマイペースなイメージでした。それは、認知症になっても変わっておらず、安心しました。この後の介護の中で、「伯父の意思を確認する」「伯父の好き嫌いを理解する」という事がとても大切だと実感しました。認知症があっても知的に障がいがあっても「意思」や「感情」、「思い」はあります。」という事が大切なのです。車は30分ほどのドライブで施設に到着しました。次回のテーマは【支援を受けるのは契約から】です。子どもの頃からお世話になり、就職する時に保証人になってもらったり、勤務先が近かったので一緒にランチしたり結婚して子どもが産まれて遊びに行くと、いつも伯母の美味しい料理でもてなしてくれたとても穏やかな伯父でした。おととしの11月に伯父を一人で介護していた伯母が入院となり、子どもがいなかったので一番近くに住んでいる私が主介護者となり1年8か月、様々なサポートをしてきました。妹にも手伝ってもらい二人で手探りで始まりました。伯母が自宅で介護を続ける事が出来ない体調になってしまったので、認知症の伯父の支援をしてくれる場所探しにこの1年8か月は奔走しました。伯父にとってどこでどのような支援を受けるのが本人の為になるのか?を考え、様々な施設の中から伯父の状況に合わせて選んできました。たくさんの施設でお世話になりました。本当にここでいのか?ここで良かったのか?ずっとこの事ばかりを考えていました。それぞれの施設の良い所、悪い所を見極めながらその時の伯父にとって一番良い施設を選んできましたが、伯父の意思を確認するのが本当に難しく、本当に悩みました。伯父の体調や好みなど、伯母がいたので様々確認しながら分かって行く事もあり、この1年8か月は本当に必要な時間でした。伯父の介護を通じて、「本人の為の選択する。」大切さと選択するために必要なことを様々学びました。これは知的に障がいがある人にとっても重要な事です。伯父が教えてくれたことを、同じように悩む方々に伝えて行きたい!まだまだ整備されていないことを改善していきたい!と痛感しました。私をまた少し成長させてくれた伯父に感謝です。仕事をしながらの子育てや介護でぐったり長男も長女も新学年になり、ゴールデンウイークの予定をたてていた4月中旬にいつもの頭痛が始まり、寝ていればそのうち良くなるかな・・なんて思っていたら頭痛はどんどんひどくなり、吐き気が止まらず何も食べられず歩くものままならない状態になってしまいました。熱も上がり、鼻水も止まらず病院を何軒もはしごしたのですが、一向に良くなりません。いつもなら寝ていれば良くなる頭痛も激しくなる一方です。あらゆる症状が出て、言われたのが「過労ですね。「一つでも抱えているものを何とかしなければ、もっと大変な事になりますよ。」これまでの状況を丁寧に聞き取ってくださった先生の言葉はとても沁みました。長女の塾通いのサポート伯父の介護(私が倒れる2週間前に誤嚥性肺炎で再入院)伯母の介護(買い物やお風呂の介助など)抱えていた仕事が3つ実家の両親のサポート自分では大丈夫だと思っていましたが、抱えていた様々な問題が一気に変化して私の体と心が悲鳴をあげたようです。救急での点滴から1か月ほど過ぎ、やっと体調が戻ってきました。抱えている問題の改善を家族みんなで話し合いました。子育ても介護も絶対的に抱えるのは女性(母や娘)です。頑張り過ぎなくて良い社会になって欲しいなあと痛感しました。~駅で見失うまで~の続編です。駅のホームにも改札にも長男の姿がありません。校外学習で集合するのは隣の駅です。同じ学年のお友達のお母さんに電話をして着いているか確認をしました。「まだ、来ないよ!」との返事。心臓の動きが激しくなっていきます。一度、改札付近やトイレなどを確認しますが、やはり長男の気配はありません。長男はGPS付きの携帯をリュックに入れています。(校外学習の時はいつもは持たせないのですが、この日は念のため入れておこうと思ったのでした。虫の知らせ?)検索をかけてみると・・・表示されたのは下りの2つ先の駅。校外学習の集合場所に行く事にしました。長男は集合場所にはいません。担任の先生や引率予定でいらしていた副校長先生にも事情を説明しました。この時の私は軽くパニックになっていました。その様子を見て副校長先生は何人かの先生に長男の捜索にあたるように指示をしてくださいました。再度、GPSの検索をしてみると、なんと「新宿近辺」の表示。副校長先生からまずは交番に届ける事、自宅のパソコンから検索をかける事、新宿方面に先生を行かせるので連携を取るようにする事。自宅の最寄りの駅の交番で届け出をしました。(こちらの詳細はまたの記事で)自宅に戻り検索を再開しました。表示は「新宿千人町」この時点で私とはぐれてから1時間が過ぎています。次の検索結果は「北新宿2丁目」もしかして、地下鉄に乗っている?交番から検索の最新結果を教えるように言われていたので連絡をし、夫にも電話しました。夫もとにかく捜索に加わるので、会社に事情を説明したら連絡するとの返事でした。検索をかける度に場所がどんどん移動していきます。移動の速さから、もしかして長男は誰かと一緒なのかも・・と思い、携帯電話を鳴らしてみますが、応答はありません。考えても電車に乗っている様子。長男とはぐれてから2時間ほどたった10時半過ぎに最寄りの警察署から電話があり、夕方になっても見つからなければ広域捜査の届を出しに警察署に来るように・・との事。震えが止まらなくなりました。かける度に夫と学校で待機している先生と連絡を取り合います。長男とはぐれて3時間が過ぎています。電話をかけ事情を説明して探してもらえないかとお願いしたりします。この頃、同じ学年のお友達のお母さん二人が家に来てくれました。「なんか飲んだり食べたりしなくちゃ・・」といろいろと買ってきてくれたのです。電話では「近づている気がする」と。夫は検索するたびにタクシーで移動しています。先生も2名向かってくれています。移動距離が少なくなってきました。電車を降りて歩いている?湯島天神の辺りにいる?私はGPS携帯を検索しながらネットの地図アプリで移動の状況を追っていました。春日通りを歩いている?と、その先に警察署があるのが分かりました。学校に電話してその旨を伝えました。学校側から警察署に前を通るはずだから確認してくれるようにと、すぐに電話してくれました。この時はとにかく祈るしかできない状況でした。無事で何事もなく元気で帰ってきて欲しい・・それだけを祈っていました。まもなく、学校から電話があり「いました。警察署で保護してくれました。私は「本当に見つかったんですか!」と叫んでいました。自宅近くの駅ではぐれてから4時間半が過ぎていました。捜索に加わってくださった先生方、保護して下さった警察署の方、心配して家にきてくれた友達のお母さん・・・皆さんに感謝です。講師として練馬区役所でお話してきました。障がいのある我が子の将来の為に、親が今からすぐにやるべきことややっておくべきことについてお話しさせて頂きました。想像以上に練馬区役所のホールが広く100名以上の保護者の皆さまの前でお話するのは、久しぶりに緊張しました。「親なき後」に様々な問題があることは、近年言われ続けていますが、ではそれを解決するにはどうしたら良いのか?生活していくのに欠かせないお金の話、個別に家族の状況(構成、収入や支出の額、ご本人の発達の度合いなど)が違うので、これが正解!とは言えない内容です。親として何を大事にして何を誰にどう残していくか、これはご本人の年齢に関係なく夫婦で話し合っておく事が重要です。今回の講座ではチェックリストを皆さんに配布してそれぞれで考えて頂きました。このチェックリストもすべてを網羅しているわけではありません。夫婦や家族で話し合うきっかけにして頂き、家族の状況に応じてアレンジして頂けたらと思っています。現在の福祉サービスの内容を知り、法律の動向をみて、親として家族にすべき事を考えたり、制度が足りない部分は行政などに声を出したりしていく事も重要です。講座の翌日に、受講された保護者さまから個別の電話相談をお受けしました。皆様の今後のライフプランの設計のお手伝いが出来ましたら嬉しいです。~駅で見失うまで~2018年3月の初めの出来事です。朝の電車通学の練習を続けていて、もうすぐ1年がたとうとしていました。その頃は自立心が強く母と並んで歩いたりそばにいられたりするのを嫌がるようになっていました。そんなある日事件は起きました。その日は学校の行事の校外学習の予定で、集合場所は通学で利用している駅でした。買い物なども楽しむ予定になっており、制服ではなく私服で、リュックを背負い、お小遣いといつもの定期(スイカ)を持って家を出ました。相変わらず母と並んで歩くのは嫌なようで、私は長男の50メートルくらい後ろを歩いて長男の背中を確認しながら自宅から駅までの道を歩いていました。長男が何度も立ち止まってしまうため、距離が近くなっていき駅の改札を入る手前で追いついてしまいました。いつもは、見つからないようにすぐ後ろを歩いていくのですが、この日は長男が振り返って私を見つけてしまい立ち止まって動かなくなりました。「先に行け!」とジェスチャーで私に訴えます。仕方なく長男を追い越して改札の手前まで行きました。いつも手にスイカを持って駅まで歩く長男がスイカの入ったフォルダーを首にかけるのを確認して、先に改札を通過しました。通学のための電車は下りに乗るので、改札を通過するとそのまま真っ直ぐ歩いて下りのホームに降りるエスカレーターに乗ります。長男を追い越してしまった場合、そのエスカレーターの手前で長男が歩いてくるのを待つのがいつもの流れでした。この日も学校のある駅で集合なので、同じようにエスカレーター手前まで行って振り返り長男を確認しようとしました。振り返ればいつもいるはずの長男がどこにも見当たりません。何度も目を凝らして改札を通ってくる人を見ますが、やはりいません。改札をまだ入っていない?どこにいるの?いろんな考えが頭をよぎります。心臓はバクバク、汗はダラダラです。下り電車が到着します。一気にエスカレーターを駆け下りていつも電車に乗り込むあたりまで走ります。ホームには長男の姿はありません。都合により上記時間帯に電話に出られないことがございます。目安として下記にて受付可能な時間をお知らせしております。@office_augiteさんのツイートお電話、メールでのサポートなら全国どこからでも。関東近郊まで対応いたします。