スペクトラム(ASD)...それってなに?アスペルガー症候群の狸穴猫(まみあなねこ)が当事者視点で発達障害を語ります。狸穴家のお笑いハッタツライフもHOME►タグ:”支援”第82回アスパラガスの会参加登録開始のお知らせ皆様こんにちは。先日の21号台風は正直びびりました。狸穴は大和川とその支流が近いのでかなり切実です。大和川の危険水位が広域で結構長時間続いたので一応いつでも避難できるように...という用意はしました。タヌキ亭主の若い頃には台風の大雨で付近の堤防が決壊したり、橋が流されたりということがあったそうなので、あり得ないことではないんですよね。うちの地域は幸い大きな被害が出ませんでしたが、広域で土砂災害や浸水の被害や交通機関への影響などもあったようです。それにしても...、テレビは総選挙の番組ばかりで、いつもの台風のときより情報が入手しにくかった。直で確実な情報入手できる国交省の「川の防災情報」がとてもありがたかったです。21号が通り過ぎたあと、雨続きでできなかったことをいろいろやったら今度は台風22号。気がつくと、あっという間に今年もあと残すところ2ヶ月を切ったという。なんか月日のたつのって早いです。アスパラガスの会も今年の分はあと1回を残すのみ。いうわけで参加登録のお知らせです。成人コメント0トラックバック0「発達障害者の特性別評価法(MSPA)」というものが保険収載されたらしい発達障害支援のための有力ツールが保険収載!連休前だったかfacebookで回ってきた情報なのだが、ちょっと興味深いので紹介しておこうと思う。http://www.kyoto-u.ac.jp/ja/research/events_news/department/ningen_kankyou/news/2016/160413_1.html発信源は京都大学。いうプロジェクトで、京都大学でされていた研究から「発達障害者の特性別評価法(MSPA)」という評価ツールができて2016年4月から保険収載までこぎつけたんだそうだ。言語発達の14項目に分類して評価し、レーダーチャートにして視覚化することによって、支援の迅速化、支援情報の共有化を進めやすくしようというツールである。図を見る限り非常にわかりやすいイメージである。具体的なやり方だが、特定のテストを利用するのではなく、本人や保護者と面談しての聴取を行ってレーダーチャートに仕上げていくとのこと。(http://www.kyoto-u.ac.jp/ja/research/events_news/department/ningen_kankyou/news/2016/160413_1.htmlより引用)なるほど、確かにこういった共通言語的なものがあれば個別の支援をどうするかについて支援者間で話が通じやすくもなるだろうし、当事者にしても自己理解を進めやすくなるといったこともあるだろう。賛否両論あるが...こういったチャート化含めた評価法というのは、とかくいろいろな危惧や批判が出る。「あなたはこうだから...こうしなさい」といった押しつけ支援のネタになってしまうのではないかとか、逆に「私はこうだからこう支援してくれなきゃ困る」といったごり押し要求のネタになるんじゃないかとかいうのが持ちがちな危惧だろうし、人間をこういった形で評価するのは非人間的...という批判もあるだろう。評価の観点は本当にこの分類でいいの?とか、結局聞き取りで調査って客観性に欠けるのでは?とかってな疑義もだされるだろう。いえ、今までこういった個人の特性に合わせた支援につなげるためのツールの開発がほとんどなされておらず、何をどう支援していったらいいのかの共有かできていなかったことを考えたら、この評価法が保険収載されたということの意味は大きいのではないかと思う。保険収載されればいろんなところで使われることになるだろう。なればこのチャートの分類が当事者の実態に本当にマッチしているのか、発達障害の障害の核心はどのあたりに?といった研究へも広がっていく可能性もあるだろう。発達障害の障害特性といわれるものは実は不変ではなく結構変化する。それまでの人生で得た知識が関与する部分も大きい。変化しやすい特性、しにくい特性、そして知識の関与、その相互の関係についてもわかるようなチャートができていけば改善戦略として大いに使えるようなものになっていく可能性もある。いった意味でも、この「発達障害者の特性別評価法(MSPA)」が保険収載されたということは、そのはじめの一歩たりうるのではないだろうかと結構期待している。京大やるじゃん!どこに行けば受けられるのかの情報は今のところつかんでないのだが、自分もこの評価うけてみたいなあ~と思う。▼最近読んだ本、結構興味深いです。コメント6トラックバック0第63回アスパラガスの会参加登録開始のお知らせついこのあいだお正月がきたとおもったらいつの間にか1月ももう少しで終わりというところに。今年は暖冬かとおもいきやここ数日強烈な寒波がきてあちこちで雪が降ったとか。大阪は雪はあまり降らないものの一昨日あたりからとっても寒くなり、まるで仙台あたりにいるような感じです。次回の第63回アスパラガスの会のご案内です。定型発達者の言動・行動について考えてみる定員:25名(先着順)エントリーフォームへはこちらから(第62回分)次回のテーマは「定型発達者の言動・行動について考えてみる」ASD者にはどうもピンとこない部分のある定型さんの言動・行動。理解していけばいいか、そしてどこまでつき合うのがいいのか?そんなことをテーマに話しあう予定です。コメント0トラックバック0発達障害児の子育て、将来を見すえたサポート(支援)のためにサポート(支援)が重要といわれても...発達障害に関する本は最近ちまたにあふれている。テレビなどのマスメディアでの特集もけっこう多い。多くの場合「特性に沿ったサポートが重要」というのが連呼され、「適切なサポートがないと二次障害に...」ってなことが喧伝され、不安なら医療機関にかかりなさい、支援機関に行きなさいということまでしか出てこない。幼少時は医療機関にかかっても診断がつくだけ、あとは園や学校に相談してくださいってなことも多い。医療機関からのアドバイスもスポット的なものになる。なると親御さんは自分で発達障害児へのサポートについて勉強していかざるを得ない場合が多い。熱心な親御さんは療育にしろ生活の中でのアプローチにしろいろんな方法を試しているようである。最近はSNSなどでそのリアルな姿を垣間見ることも増えてきて、その熱心さに驚かされることも多い。支援に繋がり、いろいろ考えてるしとても熱心なのに次々とトラブルが湧いてきてしんどそう...という場合もけっこうある。その原因は何だろう?と長々と考えていたのだが、あまり長くなるのも読む気を削ぎそうなので4000字以内に抑えるべく思考過程は思い切り省いて結論に飛ぶ。これにつきると思う↓。「見通しと目標地点がみえていない」これがなければ「特性にあわせてサポートを...」といわれても単に甘やかすだけになっていやしないか...という不安が生じてしまいやすいだろう。親御さんがこういった状態に陥りやすいのはある意味当然のことである。発達障害という子の問題はたいてい親業新米のうちに直面するのだから。なるとプロである医療者、支援者が親御さんに対しちゃんと「見通しや目標地点の提供」をして欲しいところである。支援の要、見通しと目標地点はどういったものか?じゃあ、発達障害児の子育てにおいての「見通しや目標地点」ってどういうものなんだろう?「子の無事な成長」「将来の自立」はまあ子が発達障害児であろうとなかろうと同じだろう。無事な成長と将来の自立の為の方策に一般的な子育ての方法が適用できないので「どうしたらいい?」が大量発生する。大量発生するのはしかたないとしても、どうしたら「将来の自立」に繋がるのか?そのあたりが見通しである。別に発達障害児支援に限らず、何ごとにおいても見通しがないままあれこれやればトラブル対策が後手に回るのは世の必定。状況の変化はあるし見通し通りにいかないこともある、意外な盲点などが出てくることもあるが、だからといって大局的な目標地点や見通しを持たなくていいということはない。場当たり式の対処が禍根を残しやすいのもまた世の常。ここでまた思いっきり思考過程をすっ飛ばして次なるポイントにいくが、私は目標として以下のようなものを考えている。(1)能力を自立のために使うための体力の確保をするため、そして知覚認知の問題からくる認知の問題を生じにくくするために身体面・感覚面の問題をできるだけ少なくする。(2)社会生活で必要となる生活スキル、対人理解、対人スキルを身に付けるための経験を増やす。(3)誤学習を早期に発見し2に影響を及ぼさないようにするとともに、セルフツッコミを入れられるようにする。成人後に出てくる問題は水面下に潜みやすいとはいえ場当たりになりやすいのもわからないでもない。...と、それぞれの時期に出やすい問題があるし、親が直面する問題と子どもの直面する問題もまたちょっと異なる。食卓で肘をついて行儀が悪いといわれても、子ども心には「わかってるけどなんかいつの間にか肘をついちゃう」だったりするわけで(←ここまでは私の子どもの頃のことである)、これが身体の使い方の問題で姿勢の維持がしにくいこととの関連と捉えるか、単に指示が理解しにくいだけの問題と捉えるかの差は大きい。前者の対策をとれば将来の体力問題にまで関係するので就労にまで関係する。後者だと食卓だけの問題となり、潜在的にある姿勢ひいては体力の問題には手つかずになり、それが解決するかどうかは運次第だということになる。ちなみに姿勢の維持に関しては現在の私は困っていない。なんだかんだで自分で対策してしまったようだ。このあたり詳しくはこちらの記事をどうぞ。水面下にもぐりやすい問題の一例を挙げたが、そのとき本人や親御さんが直面している表だった問題の陰にこういった「対策しとくと後が楽」という問題が隠れてしまいやすい。その辺こそ医者なり支援者なりにちゃんと提示して欲しいと思うのだがあまり出回ってないので、提示されることの多い療育法や。言動も込みにして年代ごとに表にまとめてみた。拡大しないとたぶん見えない...ので画像クリックで拡大してみていただきたい。(pdf版はこちらからどうぞ)対策が後手後手に回りやすい理由がおわかりいただけたのではないかと思う。将来の適応状態を左右するのは?発達障害児が成長したときの適応状態を大きく左右するのは「体力と知覚の問題」「自他の境界の問題」「誤学習と未学習の問題」だと私は思っている。(リンクは関連の過去記事へ)。ここで前述の「目標地点」を再度引っ張りだし、なぜそれが目標たり得ると私が考えるのかかーるく説明しておこう。(1)能力を自立のために使うための体力の確保をするため、そして知覚認知の問題からくる認知の問題を生じにくくするために身体面・感覚面の問題をできるだけ少なくする。簡単な話、姿勢維持してある程度の時間座っていられない体力では就労もままならないし、がんばったとしても腰痛肩こりなどの身体のトラブルのもとである。知覚刺激疲れで体力を浪費してしまうと疲労も蓄積しやすい、睡眠の時間と質が確保されていないと知覚の問題も生じやすいなど結構身体の問題は重要だ。知覚の問題は自他の境界という問題に結構関係するだろう(この辺は先送りしてまだ記事にしてません...しばらくお待ちを)。感覚的にさっくりかいてしまうと「コタツで自分の足の存在が怪しくなる状態」では自他の区分はつきにくいだろうということだ。(2)社会生活で必要となる生活スキル、対人理解、対人スキルを身に付けるための経験を増やす。いわゆる「シングルフォーカス」だったり「他者認知の獲得」が遅れていたりすると、定型児が周囲を見てさっくり学んでしまうことを学習しそこねてしまうことが結構多い。生活スキルを獲得しにくければ自立的な生活をしにくくもなる。対人理解や対人理解の面で未学習が多いと「とんでもない誤学習」が起こりやすくもなる。いうわけで最低現の社会的理解、スキルは意識して増やしておくことは重要だろう。(3)誤学習を早期に発見し2に影響を及ぼさないようにするとともに、セルフツッコミを入れられるようにする。誤学習は正直なところ環境依存である。家庭でどんなに予防しようと頑張っても、子どもの生活圏が拡大するにつれ子どもが家庭の外から情報を得る機会は増える。誤学習のネタは増えていく。得た知識も年齢によって意味が変わってくることも多い。幼保の園や小学校低学年でよく言われる「みんな仲良く」を真に受けて、その上に拡大解釈して「人を嫌ってはいけない」とか「人に嫌われてはいけない」まで思い込んだ状態で年齢があがったら、人付き合いがしんどくなるのは当然の帰結だろう。なると、子どもがどういった対人関係理解をしているのかをよく観察し、将来に禍根を残しやすい誤学習があるかをチェックしておくとともに、極端な考え方を自分で修正できるようにしておく必要はあるだろう。なんのために「障害特性」の理解の必要があるか?といったら、こういった対策を立てるときに「特性を考慮にいれつつ」考えていく必要があるからだと思う。いうところでなんとか,目標の字数に収まったようだ、ではまた。ならないために我が子が、自分が、アスペルガーかも?と思ったら...今のご時世ならまずするのが「Webで情報をあさる」だろう。これを読んでいるあなたもそうやってここにたどり着いた方かもしれない。いったものを調べるとまあ出てくる情報がカオスである。「障害か個性か?」「周囲の理解を」「療育が必要」「治らない」...じゃあいったい何をどうしていいのか?といいたくなる多すぎてクラクラしそうだ。これも実は結構地域によってクセがある。いうわけで、カオスに飲み込まれないために気をつけたほうがいいポイントというのををアスペルガー当事者目線でざっくりと書いてみた。アスペルガーというと「空気を読めない」というのが取りざたされることが多いが、結構身体のモンダイは身体と身体感覚のモンダイは結構大きいアスペルガー児者は姿勢があまりよくないことが多い。猫背だったり前屈みだったり、歩くとつま先立ちだったりドラえもん歩きだったり、そして座っていてもぐにゃっとしてしまいがちだったりその逆でカチンコチンだったりとまあ、パターンはさまざまだがとにかく姿勢があまりよくない。あっちこっちによけいな緊張があったりすればそりゃよく眠れないってことも多くなる。その状態でまともに仕事なり学業なりしようとすれば他の人より疲れるのは当然だし、それは意欲や気持ちにも影響してくる。身体感覚の問題もある。身体感覚がつかみにくく「コタツに入ると足がなくなる(ニキ・リンコさん)」などの状態では日々の生活動作あちこちに困難を生じる。他にも痛みを感じにくいだとか体温調節が苦手で汗をかけないなど、いろいろある。いった身体の問題を放っておいていいわけはないだろう。知覚のモンダイも結構大きい感覚過敏というと「ある種の音が苦手」とか「光に敏感でまぶしがる」というように書かれていることが多いが、これは「苦手」で済まされない問題だ。簡単にいってしまえば極端な「音疲れ」「視覚疲れ」が生じる場合が結構あるのだ。極端な偏食なども味覚の問題であることが多いと思うしそれは他の感覚と連動する場合もある私自身音疲れ状態だと味覚がおかしくなる)。身体や身体感覚・知覚の問題は本人にとってはそれがデフォルトだし人と比較するのが難しいため気がつきにくい。デジタル耳せんを試してはじめて音がしんどかったことに気がついたという人も実際にいる。このあたりの対策をしないと何の対策をしてもなかなか効果が上がらないといったことはあり得るだろう。あちこちの発達障害本には「周囲の理解が重要です」的なことがよく書いてあるが、これが実は結構クセモノだ。どこまで理解すべきか?どこまで許容すべきか?という問題が生じる。結論から言えば「他人に損害を与えたり我慢を強いるような事への理解は得られない」という非常に常識的なラインで世の中動く。特性だからと仕事の場で遅刻しまくれば信用を失うのは当然である。アスペルガーという障害名は免罪符ではない。一つ「周囲の理解が重要」を反転させて「周囲が理解すべき」ととらえてしまうと何かと不満の元になる。どまりだ(それで飯食ってるなら理解しておけよと言いたいが結構怪しい場合もあるのが現実)。いちいち気にして「理解のある環境」を求めていたらいつまで経っても自立には近づけない。社会に理解を広げるべき...と言って啓発活動にはしったところで必ずタイムラグは生じるので自分には跳ね返らない、そして理解したくない人は世の中には必ずいる。それをどうこう言っても始まらない。いっても世の中けっこう捨てたものではない。誠意をもって交渉すれば理解を得られることも結構ある。棚からぼたもちのように上から理解が降ってくるのを待っているよりは、自ら交渉して理解を得ていく力をつけたほうがオトクなのだ。社会的知識はけっこうあやしいアスペルガー症候群児者では人の視線がわかりにくかったり、自他の区分があいまいだったりするため、知的に問題がなくても社会的な知識を習得しにくいといったことがあります。簡単な人付き合いの基本を学習しそこねていたり(未学習)現実から乖離したした思い込みを持っている(これを誤学習という)ことがよくあります。「場の全員が仲良くすべき」「お金儲けはよくないこと」「人にアドバイスを貰ったら必ずその通りにしなくてはいけない」...などがありがちな誤学習ですが、ものが「誤」であるのでバリエーションは限りがありません。算数のテストで考えてみれば簡単な話です、正解は1つでも誤答はいくらでもありますよね。「無礼な態度をとる」「話が通じない」「変なところで怒りっぽい」などは、その陰に誤学習や未学習が隠れていることがよくあります。してしまった誤学習に気づかれないままで、後年影響してくることもよくあります。「お金を稼ぐことが怖くて就職が怖くなる」とか「アドバイスを受けたら負けと思っているため職場で人の助言に怒り出す」など、ちょっと困ったことは後から起こります。いった誤学習を解除・修正が本人が楽に過ごせるためのキーポイントであることはしばしばあります。「すでにしてしまった誤学習」の発見、解除、修正にはそれなりの時間がかかりますので、焦らずにつぶしていくことが必要。4.愚痴のこぼしあいからは多少距離をおく誰にもいえない悩み...を共有する仲間がいれば心強い。愚痴をこぼしてスッキリして気力が戻って...という効果がある反面、仲間を選ばないと「治らないからしかたない」を繰り返し脳みそすり込むだけになってしまうということもありうるのだ。「しかたない」に埋没してしまえば建設的な取り組みがしにくくなるのは当然だろう。成人においては「どうしようもない→社会が悪い」といった誤学習の上塗りで社会への恨みを募らせてしまう危険もある。これは避けた方が生きていきやすい。親の会でも当事者会でも、愚痴のこぼし合いが多い場であるなら、多少距離をおいたほうがいいだろう。医療も支援も選んだほうがいい。アスペルガーなどの発達障害を診断できる医師が増えはしたが、二次障害に対する投薬以外のフォローまでできる医師はそう多くはない。支援もまた似たり寄ったりだ。最近は支援機関の数こそ増えてきたがにわか支援者も多いし、「かわいそう」と過剰な保護に走りたがる支援者もまた結構多い。特定の療育方法を”ほとんど信奉”しちゃっている支援者もいる。はじめ良いと思った支援が問題が解消されて合わなくなるということもある。それでも「まだまだ」と支援者が押しとどめることだってある(特に就労関係)。医療も支援も選ぶ必要があるし、選ぶためには冷静な目で観察することが必要だ。医療や支援を選ぶにあたっては、「できるだけ自立方向に向かうようなもの」という選択もあるし「かわいそうだから周囲に理解をごり押ししても努力はさせたくない」という選択もある。お子さんの場合そのあたりは親御さんの選択が重要だ(あまり後者はおすすめしないが)。発達障害児への支援と療育を「機能-行動モデル」で考えてみるついでに言うなら支援や医療で多少ハズレをひいたとしても嘆くほどのことではないのだ。次項はそこらへんについて。6.自分でor親御さんができることは結構たくさんある成人のアスペルガー者で起こる困りごとの大半は二次障害を除けば「身体と知覚の問題(体力含め)」「社会的知識の問題(誤学習含め)」「生活スキルの問題」「不注意や衝動性の問題」が大半だ。「不注意や衝動性の問題」を除けば、身体作りをし、社会的学習を経験を増やし、生活スキルを上げるといったことで対策できるではないか?!そして身体作り、さまざまな経験とその適切な理解、生活スキルの獲得というのは特別な療育、教育施設でなくても可能なことである。料理のお手伝いだって立派な療育だしリハビリだ。各種のボディワークは身体作りにかなり役立つ。最近は過敏対策に便利なツールも結構多い。いい支援に恵まれないと嘆く前に手近なできることをやってみた方がいい。下の本は最近出た本だが、そういった手近な工夫と、それを生み出す考え方のヒントが盛りだくさんの本である。著者のこよりさんは、自閉っ子のお子さん2人を自らも病気がありかつ介護等で多忙な生活の中で育て上げた方である。療育資源に恵まれない中、観察と工夫で乗り切って来たこの記録はこれからお子さんの障害に向き合おうとする方に勇気を与えてくれるだろう。2015-12-17Amazon楽天ブックスhonto紀伊國屋書店7.「自立して幸せに人生をおくるために」という前提をくずさない特に就労や進学の場面で「やはり支援をうけられる場でないと...」ということを言われる場合もあるかもしれません。具体的には障害者就労をすすめられたり、支援級や特別支援学校への進学をすすめられたりという場合です。それ自体は問題があるわけではありません。状態によってはその必要がある場合もあります。現在できないことと将来できないことは別ただ、「アスペルガーだから、発達障害だから○○がダメだからこれでよしとしておかないと」という思考をもってしまうとさまざまなことにトライすることが難しくなってしまいます。以降の人生が「消化試合」になってしまいます。これでは人生つまらなくなってしまいますし、努力しようという気持ちもおきにくくなって当然です。医療や支援で「自分にとって消極的過ぎるおすすめ」をされても真に受けすぎないことが肝要です。そのとき休養が必要であれば休養すべきでしょう、さまざまな支援を必要とする時期ありますのでそういうときは利用したほうがいい場合もあります。うける支援が支援という名の過剰な保護になっていないか?という目を常にもっておく必要があるということです。すべての支援も療育も自立して幸せに人生をおくるために利用するものだということを頭の片隅に必ずおいておいて欲しい。立つ、歩く、座る...それがしんどくなくできるというのがやっぱり基本。2004-11Amazon楽天ブックスhonto紀伊國屋書店コタツに入ると足がなくなる?不思議な自閉っ子の感覚に日本ではじめてスポットライトを当てた本。遊びながら動ける「感覚」を育てていくのはとっても重要。ホントは外遊びをいっぱいすればいいのだけれど...。見え方...これが健常者同じではないということはやはり大きいです。見え方は色(光の周波数)によっても影響を受けることがというお話。話だが、認知や思考と視覚、聴覚が繋がっているということ、そしてかなりの回復が可能であるということを見せつけられる本。ちなみにここまでひどくはないが似たような現象はけっこう狸穴猫の中で起こっています。はじめとする社会的な学習の困難が生じる背景メカニズム。誤学習の例がたくさん。害のない誤学習はほとんどギャグなんです。陥りがちな誤学習が適応に影響を及ぼしている例が載っている。影響が出る誤学習はかなり厄介という話からどう手を打とうかという話へ。「いつからだって遅くない!」というメッセージ。この本は幸せへの道標です。療育コメント5トラックバック0発達障害児への支援と療育を「機能-行動モデル」で考えてみる療育や支援を選ぶということ療育と支援の世界はカオスだ。発達障害児の親御さんは結構大変だ。学校と連絡を取り合うことも多くなる。療育の情報を集め、療育機関を探したり、日々の生活の中でいろいろ工夫をしたり...とまあ,普通の子育てプラスアルファがそれなりに多い。困ったことに発達障害の療育や支援の世界はかなりカオスである。群雄割拠の様相を呈している。群雄割拠などという語は療育にふさわしくないと思う向きもあろうが、いざ選ぼうと思うと、ほとんどの場合その筋の専門家から「改善します」以上の言葉がでてこないので比べようがないし、どうみても「こういう場合はこっち、ああいう場合はこっち」というような使い分け情報も出てこないので群雄割拠としかいいようがない。しようか...迷う、悩むは当然生じるだろう。療育や支援を選ぶ観点は?さて、親御さんが療育・支援手法を選ぶ観点は「それが我が子の状態を改善しうるか」であることがほとんどだろう。沿うあって欲しいとも思う。なれば当然その療育・支援の手法でどういう変化が期待できるのか、そして、どういう場合に効果が上がるのか?どういう場合に効果が上がりにくいのか、そういったことがわからないことには始まらない。そのあたり、Webでも書籍では情報がでてこない。何か文献でもないかとときどきCinii(NII学術情報ナビゲータ)をあさってみるのだが、個別の療育法についての研究以外は早期発見が重要だとか、アセスメントが重要だとか、アセスメントに基づく配慮が重要だとか...そういう話ばかりである。親御さんの方を向いてみると結構困っている人が多いようである。そりゃそうだ、困ってる人が少ないならこのブログもちゃんと閑古鳥が鳴いてくれているはずである。療育や支援を選ぶためのリソースはあるのか?発達障害のこと、そしてさまざまな療育について勉強し、日々の生活に活かそうとしておられる方はすくなくない。生活の中でいろいろな工夫をしたり、子どもへの接し方にも注意したり、ことによると多くの時間や金銭を費やして療育施設に通わせたりしても困っているケースは後をたたない。熱心にあれこれ勉強しても合う療育を選べず、親御さんが気持ちの上でしんどくなってしまっているケースも多いように見受けられる。いえ選んだからといっていい方に向かうとは限らない。リソースをある程度投下してしまうと「この選択は失敗だった」と思いにくいといった面はあるのだろうとは思うが、納得していたところでお子さんと親御さんのしんどい状態は続いているといった感じである。医療機関に繋がっても「様子を見ましょう」からはじまり「障害は治りません」「お子さんにあったやり方で」と続き、「支援や配慮があればうまくやれるお子さんですよ」なんてセリフが続いたら「どうすりゃいいの?」状態になるのは至極当然の成り行きであるし、そこに「あれがいい、これがいい」という情報が入ってくれば、翻弄されるのもまた至極当然である。専門家ちゃんと仕事しろ!と言いたくなるが、それを書いて終わらせたらやはり屁の役にも立たないのは明らかだし、なぜか私はなぜか発達障害児の子育てで悩むほど困ることがなかったので、ちょっとその辺りを考えてみることにした。直面する問題は移り変わる親御さんが直面する問題は子どもの年齢によって変わってくる。幼児期なら、こだわりや多動の問題、言語の問題、意思疎通の問題、躾の問題、かんしゃくへや衝動性への対応といったことに直面する。学齢期になると、不注意の問題が浮上することも多い。お友達関係の問題、ことによるといじめの問題、不登校にならないか?なった場合はどうするかといった問題。学習の問題が悩みのタネになってくる。思春期に入ると進学の問題が浮上、青年期には就業の問題が...と。子ども自身が直面する問題も移り変わる。周囲との違和感にはじまり、学童期以降はいじめの問題も含めてコミュニケーションの問題や、不注意の問題に直面する場合も多い。就業となるとコミュニケーションの問題も不注意の問題も切羽詰まった問題になってくるし、遂行能力や体力、疲労という問題も浮上してくる。実は表だってあまり直面しないが見過ごすと後年影響を及ぼす問題もある。問題が生じていても年齢が低いうちはあまり問題にならないことというのもある。社会的な知識で未学習、誤学習が多いと実社会に出たときに何かと面倒がわいて出てくるし、心理的な問題や恨み辛みの元になったりもする。なると療育や支援というのは将来を見すえたものであったほうがいいのは言うまでもない。一時凌ぎでは将来に禍根を残すのは当然といえば当然である。発達障害児の療育や支援のそれぞれにはどういう特徴があるのか?ちょいとそこをひもといてみよう。おける特別講演の講演録である。視点から」(上記リンクはCiniiの紹介ページに繋がる。講演録のpdfはオープンアクセス、つまりタダで誰でも読めるもので、紹介ページにpdfへのリンクがある)簡単に概要を紹介すると、発達障害児者や認知症者への支援を考える上で高次脳機能障害者への支援モデルを援用できるのでは?という話である。その中の図に非常に興味深いものがあったので画像を引用しておく。(20120731)より引用)==確かに高次脳機能障害と発達障害は似ている部分は多い。機能と能力を分離して考えることによってどこをどう支援するのが効率がよいのがわかりやすくなるかもしれない。発達を加味した「機能-行動モデル」を作ってみた。発達障害の場合は生きていくのに十分な知識や能力を培うまでの間にも問題が生じているという部分が違う。能力を発揮する段階でもまた機能が行動の障壁となる場合がある。こないかもしれないので一応1つだけ例を出しておこう(いくつも出してるとキリがない)。私は普段スーパーで買い物する事に特に不自由はない。調子が最低最悪のときは、BGMやら店内放送やらが頭に響いてしんどくなり、棚を見てもそれが夕食のネタに結びつかないばかりか下手すると「何見てたんだっけ」が多発する状態になり、結局何一つ買うものを決められず...なにも買い物をせずに売り場から撤退するということが起こる(最近はほとんどないが)。能力...が獲得されていないわけではない。そのときの脳みその機能がそれを許さないのだ。以前リスクモデルについて書いたが、私は能力があっても運用するための機能が落っこちるリスクを抱えているということである。運用ということを考えると「知識や能力」が獲得以前と獲得後の「機能」でサンドイッチになっているように思えてくる。いうわけで発達障害をうまく表せるモデルはできないいかとあれこれいじってできたのが下の図。目にした、耳にした各種のデータや動作の経験という「情報」を、一群の機能が適切に加工して初めて(使える)知識や能力として蓄積される。課題となる状況に直面したときに一群の機能が働き、動機や意欲が形成される。その後、一群の機能により、能力や知識から適切なモノを引っ張り出して組み合わせて運用することで初めて行動に至る。厳密にいえばあちこち影響し合っているし、能力が上がることによってさらに機能の開発が可能になるといった場合もあるのではあるが、ある程度単純化しないと話が前に進まないので仕方がない。これがまあ機能がほぼまともに働いている時の構図だとして話をすすめる。機能-行動図からの障害モデルうまく行動ができないOR行動が不適切な場合、上記の過程のどこかでバグがあると考えればいいだろう。学習を支える機能にバグがあると能力や知識にも影響し、運用を支える機能にバグがなくても行動にバグが出る。学習を支える機能にバグがなくても動機や意欲の形成機能や運用を支える機能にバグがあればこれもまた行動にバグが出る。上の図1の機能のあっちこっちに障害が起こっている場合も一応図解しておこうまずは学習を支える機能に何らかの問題がある場合。運用を支える機能に問題がある場合。一つ、動機や意欲を形成する機能に問題がある場合。最後にあちこちに問題がある場合。実際にはこんな感じなのかもしれない。療育や支援というのは、何らかの働きかけで問題を回避あるいは縮小し、最終的な行動をしやすくするものだといえるだろう。ここから各論に入っていこう。(ここまででまだ半分まできてないという...長くてごめん)療育と支援の考え方を「機能-行動図」から考えてみるこれまでの図をもとにいろんな療育や支援見ていこう。自閉症の療育といえばABA(応用行動分析)を用いた療育が筆頭にあがるくらい有名だし本もたくさん出ている。自閉症の療育としてはロバース博士が開発した早期療育プログラムが有名である。本格的なセラピーをやろうとすると費用も時間もハンパなくかかるので、エッセンスを取り込んで家庭での療育に取り入れようとする場合がほとんどだろう。ABAをベースににした療育は報酬(負の報酬含め)を介して動機や意欲の形成を促進もしくは抑制することにより、適切な行動を増やし、適切でない行動を減らすというもの。ABA自閉症療育として行う場合は適切な行動を増やすことを通して、必要な能力の獲得へのフィードバックをも目指す場合が多い。適切な行動にはご褒美、不適切な行動には無視が基本(罰はあまり用いないようである)。これを前述の機能-行動モデルに当てはめて見ると下のようになるだろう。この図から考えるに、ABAによる行動変容はオペラント条件付け(リンクはWikipediaの該当ページへ)が可能なことが前提である。まち基本的な情報の受け取り機能、及び知識や能力の運用機能に問題がないことが前提で、働きかけをする側に目を向けることができることもある程度必要だろう。このため、基本的な認知機能に問題を抱える場合は効率が悪くなりやすく、効果を上げるためには提示に工夫を要したり多くの時間を必要とすると思われるが、これはロバース法の本格的セラピーに多くの時間がかかることとも矛盾しない。複合的な能力の獲得や、複雑化した問題行動への修正には適切な報酬の設定が難しくなるといった問題もあるだろう。(オペラント条件付け自体は人間社会のここかしこで見られるものであるし、学習指導などでも有効に機能することは多い。安直な例を出すと、奥さんの料理が美味しいと旦那さんが酒場に寄らずに仕事場からまっすぐ家に帰ってくる確率が高くなるとか、結構ありがちな話である(もちろん味覚という知覚機能に依存する)。)また、この方法は脳の機能に対するアプローチではないため、適応的でない行動が脳機能の不具合による心身への負荷に由来する場合に適用しても効果は得られにくいと思われる。知識修正or付加型の療育・支援SST(ソーシャルスキルトレーニング)やソーシャルストーリーズ、一般的なダメだしといったものなどがこれにあたるだろう。適応的でないな行動の元になっている知識(誤学習)や適応的な行動に繋がる知識の未学習を適切な知識を追加or上書きすることによって、適応的な行動の獲得を目指すもの。これを先ほどの機能-行動図にのっけてみると次のようになる。図9を初期の状態として、図10を目標とする療育・支援と言えるだろう。適応的でない行動の原因が行動規範に直結する知識の問題である場合は有効性は高いが、誤学習が複数であったり複雑に関係している場合が大元の誤学習を特定するのが難しくなる。知識以降の機能に問題がある場合は効果が期待できないのと、適応的でない知識の新たな産生を予防するものではないし、行動の問題が脳機能の問題由来の心身への負荷によるものである場合は効果が期待できない。既存のプログラムはよくある比較的単純な未学習・誤学習についての修正プログラムである場合が多く、事例のすくないものや複雑化した誤学習については個別の分析が必要である。ビジョントレーニング、各種の身体アプローチ(動作法、操体法、チャイルドスペース、フェルデンクライスボディワーク等)運動や動作を通した身体機能の調整といったアプローチによって、発達の阻害要因を減らし、発達を促す刺激を与え、脳の機能そのものを向上させていくことを目標にする療育である。これまた先の図にのっけてみよう。過剰な知覚刺激を取り去ることも発達の阻害要因を取り除くことになりうるので、次項に出てくるアーレン眼鏡、ノイズキャンセリングツールの使用も機能向上型と言えるかもしれない。個別の方法についてはエビデンスがどーとかこうとかうるさいむきもあるようだが、脳の可塑性を考えると機能にダイレクトにアプローチするタイプの療育・支援が可能でもなんら不思議はない。エビデンス方面についてはこれからに期待したいところだ。機能に問題を抱える部分を各種のツールで補完し、使える機能の底上げをすることによって能力や知識の獲得を容易にするものである。アーレン眼鏡、ノイズキャンセリングツールなどのように過剰に入ってくる知覚刺激を調整するもの。IT機器のように記憶力や見る機能の補完に用いるものなどがある。ベースの図は既出の図11である。機器が必要ではあるものの長時間の訓練が必要ないといった利点がある。小中学生の場合「周りと違うやりかた」への心理的抵抗が生じる場合もあるので、障害告知がない状態では使いにくい。学齢期の場合、現状学校側がツールの使用に難色を示したりといったことはまだまだあるので学校で使用する場合は交渉が必要になることも。TEEACH、PECSなどがこれにあたるだろう。脳の認知機能の未発達に起因する問題を、認知機能に合わせた情報提示、コミュニケーションスタイルや生活スタイルの確立という援助する事によって適応的な行動を容易にするとともに、生活の負荷を低くしたり心身の安定をはかろうとするタイプの支援。学習を支える機能を援助する事によって知識や能力の獲得が容易になるため学習段階でのメリットは大きいが、行動を支える機能に多くの問題を抱える場合は能力や知識があるのにうまく運用できないという問題が生じる可能性はある、また既にしてしまった誤学習に関しては効果は期待できないだろう。この種の療育・支援は本人の負荷をベースにしたモデルであるので当事者の立場に立ったモデルとも言えるが、特に運用を笹さえる機能の問題を抱えているケースでは当事者本人が自分で自分への援助をできるところまで能力を獲得できない場合は生涯にわたる外部から援助を必要とするモデルともいえる。まとめ-療育・支援の得意不得意-(あー、長かった。使った画像がここまでで既に15枚だ)さて、ここまできてやっとまとめの表を作ることができる段階に到達。見てわかるとおり万能のものは1つとしてない。自立に近づくことを目標とするならどういった療育・支援の方法を選べばいいのか?お子さんのどの辺に問題生じているのか?というのを親御さんが冷静に観察して見極めた上で、やはり状態の悪い時は負荷の低い方法から入るしかないだろう。それだけでは将来にツケをまわすか自立しにくいといいった問題が出てきそうなので、耐えられる負荷の範囲で他の方法を併用する方向に持って行った方が良さそうだし、機能の向上を視野に入れておいた方が自立はしやすくなるだろう。実に安直な結論に至ったわけだ。私自身、表の左右でいうとまんなから辺りを多少意識しつつごくごくいい加減に子育てに励んでいるのであまりそれとも矛盾しない結論になったというわけでもある。上記はあくまで私の解釈であるのではあるが、ことによると屁の役くらいには立つのではないかと思わなくもないところまで考えを詰められたのはちょっと嬉しい。長文におつきあいいただきありがとうございました。】このブログの管理人。アスペルガー症候群(診断済み)のバツイチのおばさん。大阪は河内に巣穴がある。アフィリエイトでネット内職の兼業主婦。講演等のご依頼は下のメールフォームからどうぞ。狸穴猫へのメールは下のメールフォームからどうぞ。巣穴の主=2度目の旦那、元トラックの運チャン(定年になった)で、交通安全イノチのオヤジ。息子、アスペルガーな謎の男、趣味は紅茶。(03/08)暗中模索、七転び八起き。ご案内アスパラガスの会は、大阪南部を拠点に活動する成人自閉症スペクトラム障害者の自助会です。1ヶ月に1回の集いを中心に活動しています。!発達障害に関するよく言われるセリフってなんか変!自閉症(ASD)児者の聴こえ方を疑似体験!自閉症児者の聴こえ方を定型発達の方に疑似体験していただける動画を作ってみました。この動画に関する詳しい説明はこちらの記事をどうぞ。うわ!狸穴猫が本に登場してしまったかなしろにゃんこ。さんの新刊に狸穴猫が登場します。だいじょーぶ!?(こころライブラリー)かなしろにゃんこ。(東日本)児童相談所一覧(西日本)管理人からのお願い記事に関係ないコメント・個人的な相談にはお返事できない場合があります。できるだけ個人的な相談はご遠慮下さい。