本来は09月30日の予約でしたがどうしても外せないことがあったので28日の土曜日に変更していただきました。それはそれでいいのですが、これは10時からの枠しか空いていませんでした。27日の夜は東京にいるのです。言うことは06時50分発ののぞみ7号で新大阪に向かわなきゃ10時前にクリニックに入れません。私は早起きがあまり得意じゃないんですよ。5回目と言うことでクリニックへ行ってきました。前日ま淡路島は洲本で鱧料理ツアーに行き散々飲み食いしたのでCRP上がりまくりだろうな?と覚悟をして行きました。それにしても真夏の通院は身体に堪える・・。私は夏生まれで若い頃は夏が大好きなで照りつける太陽!青い空!白い雲!を見るとわけもなくワクワクして出かけていましたが、クローン病になった25歳あたりから夏が辛くなって来ました。淡路島の民宿はぎわらで鱧料理を食べる。08月05日にレミケードの投与を控え、無謀にも泊まりがげで淡路島は洲本の民宿「はぎわら」へ鱧料理を食べに行きました。調子も良いハズはありません。ゼンタコートでなんとかごまかして鱧料理一泊旅行へ行きました。大阪市内から車で約2時間弱です。前日からなんとなく下痢っぽいのが心配でしたが、なんとか持ちこたえました。旅館に着けばこっちのものです。腹痛さえ起こらなければ下痢なんて少々は上等!。お!トイレも洋式でウォシュレットもあります。よし!後先考えずに飲むぞ!喰うぞ!“淡路島の民宿はぎわらで鱧料理を食べる。大腸内視鏡の後は調子がイマイチです。05月20日に大腸内視鏡の検査を受けたわけですが、その後からお腹の調子が微妙にイマイチな感じです。前回レミケードから6週を超えるあたりなので、もしかして大腸内視鏡が要因ではないかも知れません。翌日の21日はそこまでクローン病の調子は崩れていないので、元気?に東京へ向かいました。“大腸内視鏡の後は調子がイマイチです。まで大阪、水曜日の夜に東京・関東に向かい金曜日の夜に大阪へ帰ってくると言う日々を過ごしています。2018年の新幹線の乗車回数は104回を超えました。年間100日くらいのホテル暮らしも慣れて来ました。クローン病患者の大阪・東京に二重生活はそこそこ厳しいこともあります。ホテル暮らしは寝る場所が変わる感覚ですが、移動中に下痢です。これは本当に辛いです。新幹線にトイレはありますがなかなか狭くて大変なのです。おかげさまでグリーン席な事が多いのでトイレの混雑はあまりありません。揺れたりもするので鉄道のトイレはなかなか厳しいです。トイレがあるだけありがたいのですが。2020年1月19日2019年お世話になりました。一気に寒くなりましたね。(541)ブログへのコメント秋の味覚を食べ過ぎる-伊勢海老とか松茸ごはんとか。秋の味覚を食べ過ぎる-伊勢海老とか松茸ごはんとか。投稿された2019年お世話になりました。中村志郎先生の講演を聞きに行く。クローン病患者(特定疾患)ですが・・・!クローン病~陸トトの今日もOPPMETAログイン投稿フィードコメントフィードWordPress.org主に参加しているソーシャルメディアなど。Twitterで届け!難病患者の嘆き!です。@ajari_clubibdで絶賛さえずり中。tumblrで簡単な日常のフォトログをしています。