会報誌7号)のこと慢性骨髄性白血病(CML)の代表的患者会である「いずみの会」が実施した患者アンケート調査の報告集が出された。事、医療費などの生活費の事、医療者との関係に関わる事などを広範にわたって調査している。CMLの罹患者数は10万人に1人弱程度であるが、十数年前には数年を経ての致死性の高い疾患とされていたが、分子標的薬の先人として登場したグリベックにより、10年以上の生存率が90%以上となり病との共生の疾患へと激変した。日常生活の困難な生存ではない患者が大半である。問題は、治療薬服用の治療を継続しなければならない点にある。患者の個々の背景は多様なのだが、幾つかの切り口でアンケート結果が提示されているので、読み取ることが出来る。今回の調査では、治療薬の選択が増えた背景をよく反映させている点で資するところが大である。この報告を見て感じるのは、一患者として病と共生していく上での自分の立ち位置が分かることである。そこから、治療や生き方のより良き選択を自分なりに見いだせるだろう。患者の動態からいくつか挙げてみると、*患者歴:10年以上(38%)8~10年(17%)5~8年(20%)・・・で長期化が増えている。より多様な選択となって来ている。服用休止(6%)とあるが、臨床試験参加者とみられる。2018年度の治療ガイダンスでは、難治性・強度の副作用・妊孕などの事例以外は認めていない。造血幹細胞移植は1%になっている。*治療経過(効果):MR4.5が当面の治療目標だが、治療効果が大きいのが読み取れる。(検査)遺伝子レベルMR4.0同等*治療の副作用:治療薬(TKI)の添付文書にみる副作用(有害事象)とは、患者視点からの感じ方ゆえに乖離がある。(添付文書と比較してみると面白い)治療薬のによる差異がある。腎機能低下(9%)と出てきている。製薬メーカーでは情報をもっと早くから入手していたのではないだろうかなどと思いが走る。*治療頻度:通院頻度・・・3ケ月毎(47%)2ケ月毎(19%)一ケ月毎(16%)その他、生活上や治療費などへのコメントも多くみられる。(文責:三鍋康彦)注:「いずみの会」問い合わせ先izumi_cml@yahoo.co.jp「いずみの会」のご了承を得て、一例のコピーを掲載しておく。