安倍内閣総理大臣がSMAについて答弁されました。取り上げてくださったのは、山本かなえ議員(http://www.yamamoto-kanae.com/)です。1月23日(月)に関東の役員が山本議員の事務所を訪ね、みなさんの声を集めた冊子「患者の声」と私たちの要望書を手渡し、大臣への陳情のお願いをしてきました。結果、今回の国会での質疑に至りました。質疑では、SMAの病状や、新薬の重要性と承認申請のことが説明され、患者の声として、会員(3年生、二型)の作文が読み上げられました。みなさんにご協力いただいた「患者の声」も登場しています。この質疑に対して、厚労省の塩崎大臣が「SMAの治療薬については優先的に審査している、重要な医薬品としてよく認識している、改めてできるだけ早期に承認できるように、現場でも問題意識をもって対処します」と発言されました。「新薬の承認は患者さんにとって極めて重大と認識している、患者さんの思いを受けて、厚労省も承認に臨んでもらいたい」と発言されました。https://youtu.be/X95jqfuJvUk?t=49m1sこちらでは、SMAの部分から見られます。(テキスト)私たちの思いが、山本議員の言葉を通して、国にしっかり届いたと確信しております。要望文を書いてくださった方々、重ね重ねお礼を申し上げます。Membersお問い合わせこのページの著作権はSMA(脊髄性筋萎縮症)家族の会にあり、無断転載は固くお断りをいたします。このページはリンクフリーです。原則として本ページ(index.htm)にリンクをお願いいたします。