2017年8月14日レミケード57回目、倍量投与やんぴ-インフュージョンクリニッククローン病患者には厳しい季節か!?なんともクソ暑い大阪です。クローン病患者で脱水が出ている人は辛いでしょうね。私は幸い脱水症状はないので水分さえ取っておけば少々クソ暑くても稼働できます。涼しいところへ診察通院です。出張と比べれば楽勝!それにしても「夏」ですね。子供の頃は夏が大好きだったのに。夏ってだけで意味なく心が踊っていたのに。今はあまりワクワクしない。歳をとるのって嫌だね。これはクローン病のせいではなくて単なる加齢のせいだな。言うことで08月09日は阪大の検査入院が終わって最初の通院です。大体は阪大の先生に聞いているので、吻合部の狭窄の手術の計画を踏まえ少し先のことを話すのかな?。要所要所で詰まって面倒になってきたら突然手術するかもしれませんが。長期の入院は来年以降でいいや。皮膚症状150725ここ数ヶ月の間、「レミケードの副作用」というか「レミケードが切れそうになったら」と言う方が理解しやすいか。掌蹠膿疱症のような症状と尋常性乾癬のようなアトピー性皮膚炎のような症状で困っています。一説にはレミケードの副作用の一つである乾癬様皮疹であるかも知れません。掌蹠膿疱症の定番治療ということで掌蹠膿疱症にはフルメタ軟膏とサルチル酸ワセリンを混合したもの、乾癬様の部分にはアズノール軟膏とアンテベート軟膏を調合したものを塗りまくりです。どちらもそこそこの強さがあるステロイド剤です。それとビオチンとミヤBMとビタミン剤です。手はずいぶんマシになって来ました。足はなかなかと治りません。根気よく行きましょう。2015年6月21日レミケード44回目、倍量投与25回目-インフュージョンクリニック15062021日の夜から出国というのに、東京をふらついていました。おまけにレミケードも切れてきたのか?手や足には壮絶な掌蹠膿疱症というか皮疹が出来て気持ち悪いです。フルメタ軟膏とサルチル酸ワセリンを混合したものを寝る前に塗りまくっていると若干はマシになりました。今回はJRの潮見付近で寝泊まりをしていました。東京ディズニーリゾートがある舞浜の3つ手前です。20日(土)に無事にインフュージョンクリニックへ行き、レミケード44回目、倍量投与25回目を受けましまた。ただでさえ私の出国日程の都合でレミケードの投与日を少し前に倒してもらっているのに折角調整してくれたインフュージョンクリニックにも行けないわ。レミケードが切れかけの丸腰状態でドバイ、アイルランドは厳しすぎる。なんとか木曜日の朝に大阪へ舞い戻って来ました。掌蹠膿疱症1506152009年から2012年あたりまで約3年間ぐらい微妙に嫌な思いをさせられて来た掌蹠膿疱症ですが。2012年に忽然と消え失せました。2015年またもや登場です。私の掌蹠膿疱症はレミケードととの関連が深いと自分では感じています。レミケードを開始してしばらくして掌蹠膿疱症や尋常性乾癬が現れて、レミケード倍量投与とともに掌蹠膿疱症や尋常性乾癬が消えたからです。免疫系で何かがあるのでしょう。フルメタ軟膏を塗りまくる時期がやって来たのでしょうか?寝る前に両手、両足に軟膏をに塗りまくって、手袋と靴下を履いて眠る日々ですね。2013年5月3日ゴールデンウィーク突入-やったぞ長期連休120429ゴールデンウィークへ突入です。日曜日までお休みです。ここ2、3日どうもお腹の調子がイマイチでした。気味と言うか痛いと言うか。左側の大腸もイマイチでジンジン痛かったりしましたが今日はマシになっています。左側の腰が痛いのですが、これもクローン病の大腸炎症からの影響だと思います。私のクローン病は小腸大腸型なので小腸と大腸が交互に調子が悪くなったり、時には小腸も大腸も両方とも調子が悪くなることもあります。年がら年中「調子が悪い!」って言っていますね。「調子が良い日」を数えた方が早いのかも知れません。2012年4月24日ん?掌蹠膿疱症?-体記120424ん?このタイミングで掌蹠膿疱症の再発?なんとなく手のひらの皮がおかしくなって来ています。2010年の春頃に掌蹠膿疱症の初発みたいな感じになって、2011年の春はさらに悪化したっけ。春は色々と目覚めてくるのか?。派手になったらステロイドの軟膏にお世話になるわけで。掌蹠膿疱症や乾癬は落ち着いたまま-皮膚疾患120221昨日はアレルギーの日にちなんだ記事を投稿したのですが、そういえば掌蹠膿疱症や乾癬は落ち着いたまで全く出てきません。一時は手のひらや足の裏の皮があれだけむけた日々は一体なんだったのだろう?そういえば、乾癬のような症状も止まっている。ビオチンを飲み続けていたわけでもない。免疫のバランスがおかしかったのか?まぁどちらにせよいいことだ。痒いの出て来たぞ-体記120201あっ!と言う間に二月です。体調はようやくすこしずつ快方に向かっている感じがします。今日はそこそこ元気だったかも知れない。このまま治って欲しい。レミケード投与予定日2週間前。かゆみが出てきました。今日は激しく腕が痒いです。レミケード前に痒くなって、レミケード投与すれば痒みが治まる。逆にレミケード投与後に痒みが出てきて時間が経てば治まってくる人もいる。要は別の原因やプロセスで発生しているのでしょう。消えた掌蹠膿疱症とか。クローン病の合併症か?はたまたレミケードの副作用か?は定かではありませんが、2009年あたりから急に出だした掌蹠膿疱症(しょうせきのうほうしょう)ですが、昨年の夏あたりから忽然と消え去って再発していません。一時期は両手の手のひらと両足の裏の皮が激しく剥けていましたが、消えました。同時に尋常性乾癬の皮膚症状も沈静化しています。皮膚の湿疹や痒いのは相変わらず出ますが、私の皮膚疾患の二大巨頭である掌蹠膿疱症と尋常性乾癬が消えただけでありがたい。一時は膿疱性乾癬(のうほうせいかんせん)とまで言われた症状ですが消えました。なんなんだろう?このままクローン病も消えてくれればいいのに。“忽然と消えた掌蹠膿疱症とか。明日は通院日-日常111026明日は通院日でレミケードの日です。なんとか体調は持った?いや余裕で持ったかも知れない。体調は一瞬だけ途中で崩れたケド、今はそれほど悪くない。今から居酒屋行くぞ!って言われても恐らくイケる。今朝、初めて寒い!って思った。来週はまた暖かいらしいが、今週は寒いらしい。言うかもうそろそろ11月だな。皮膚症状さらに悪化する-体記110819皮膚症状はさらに悪化。蕁麻疹か!?なんか全体が赤くなって来たぞ。昨日の夜中もあまりの痒さで寝つけなかった。クローン病の合併症とかそんな感じではない。明らかに何かに反応しているような状態です。蕁麻疹と闘う-アンテベート軟膏とアズノール軟膏(クローン病の合併症かも知れない)皮膚疾患ブログか!?とうとう派手に活動を始めたクローン病の腸管外合併症か?レミケードの影響か?それともおっさんになってからの遅咲きのアトピー性皮膚炎かはわかりませんがこのブログもいつのまにか皮膚疾患と闘うブログになってしまいました。朝起きたら少し蕁麻疹はマシになっていた。ナイスステロイド!って喜んでいるのもつかの間です。薬の効力が切れたのか?昼過ぎからまた蕁麻疹が増殖して来た。何に反応しているんだ?写真の綺麗なブルーの薬はアンテベート軟膏とアズノール軟膏の混合です。Strong(かなり強い)(II群)に分類されています。本当は蕁麻疹ではステロイド軟膏は使わずに抗アレルギー剤を飲むことが多いですが、私は炎症性の何かでまったくそれらが効かないのでステロイドのお世話になっています。埋もれているからです。クローン病の合併症の可能性も捨てきれないです。皮膚科も「わかんね」状態です。2020年1月19日2019年お世話になりました。一気に寒くなりましたね。(541)ブログへのコメント秋の味覚を食べ過ぎる-伊勢海老とか松茸ごはんとか。秋の味覚を食べ過ぎる-伊勢海老とか松茸ごはんとか。投稿された2019年お世話になりました。中村志郎先生の講演を聞きに行く。クローン病患者(特定疾患)ですが・・・!クローン病~陸トトの今日もOPPMETAログイン投稿フィードコメントフィードWordPress.org主に参加しているソーシャルメディアなど。Twitterで届け!難病患者の嘆き!です。@ajari_clubibdで絶賛さえずり中。tumblrで簡単な日常のフォトログをしています。