耳鼻科も大丈夫でした。気になるのはおしっこ具合と血圧がやはり少し低いだけでした。「そうですか行きますよ。朝ゆっくり起き上がるようにして様子を見ましょうということになりました。病院めぐりの旅に出る起立性低血圧は私もなったことがあります。歩いてる途中で父のように血まみれになったことはありません。診断結果に疑問を感じていました。仕方ないので別の日に近所の耳鼻科に連れていきました。船酔いとかするので弱い部分かもしれません。三半規管に異常はありませんでした。相談の結果、血流をよくするお薬を処方してもらい、大きな病院への紹介状を書いてもらいました。紹介状を持って、大阪回生病院の循環器科を尋ねました。やさしい先生で、しっかり話を聞いてくださいました。今までの経緯を話し、ひとまず漢方を処方されました。父の状態は変わりありません。先生は考えて、血圧をあげる薬はそんなにないけど1回飲んでみましょうか?上がりすぎるかもしれないから気を付けてねということで別の薬を処方してくれました。父の調子は少し良いようです。顔色はあまり変わりませんが、立ちくらみと血圧はましのようです。歩いたりじっと立っていると気が遠くなったりフラ~と倒れそうになります。いいのか悪いのかわからない状態。メトリジンは気に入っている様子です。血圧が高くなりすぎることもあるので毎日血圧を測りました。その後さらに2回、4か月分の処方があったのを確認できます。病院が遠いので薬が無くなったら、また近くの市民病院で処方してもらうことにしました。血圧を見ながら毎日飲んでなかったこともありその後1年近くメトリジンはありました・・・しかし血圧だけの問題でしょうか。家の中でめまいがして急にバタンと倒れることがあり1人で立ち上がるのもやっとです。膝がカクカクなって力が入らない様子です。発熱があると全く立ち上がれずトイレにも行けません。この時が一番しんどそうで死んでしまうのではないかと思ってしまいます。(おしっこの自己導入しているとばい菌が入りやすいそうで発熱はそのせいだと思われます。)ずっと神経じゃないかな・・・という疑問を持っていました。しぶりに市民病院へいきました。受付で相談して耳鼻咽喉科があるのでとりあえずそちらへ。三半規管は大丈夫なはずです。結果今回も問題ありません・・・ですよね。なんかたらいまわし感。めまいの薬を処方してもらいました。21日分21日後よくわからないのでもう21日分処方してもらいましたが・・・いまいちな様子。父は時々、深い谷に落ちたかのようにマイナスな考えに襲われました。そんな時は脳もギューッと委縮するような気がします。表情もなく、自律神経が乱れているのがわかります。気になっていたし、神経系の紹介状を書いてもらおうと再度最初に訪れた市民病院の内科へ。「耳鼻科にも行ったし、紹介状書いてもらって回生病院にも行きました!そしてここの耳鼻科にも行きましたよ!」と事の流れを嫌味っぽく説明しました。「出来たら神経内科とか神経外科とかに紹介を~」といったところで、うちも神経内科なんだけどね?と。え~~そうだったの?あら失礼w(でも循環器内科でした。してよ!それ私がもう調べたから、そこからの診断なら私でもできるし!と心の声を我慢して薄ら笑ってしまいましたww私が紹介しろとか知ったげに強く出たからでしょうか、プライドがあるのか紹介だけはしたくないのか?きちんと真剣に向き合ってくれるようになりました。薬はやはり漢方からでした。足のむくみもあるので、むくみとめまいの漢方薬です。14日分ここで、なぜベタヒスチンメシル酸塩錠がいまいちだったのかわかりました。3粒飲まないといけないところ1粒しか飲んでなかった可能性があります。ベタヒスチンメシル酸塩錠の最後の処方から半年後の内科はあきすぎです。父はよく飲み忘れたり効かないといって飲まないことがあります。そこは本当に注意するべきでした。飲まないと本当に効いているどうかわかりませんから。五苓散もこのあと結局かなり余ってくることになります・・・メトリジンもようやくなくなり(これは途中から回生病院の医師に相談し血圧が低い時だけにしました。)ここから五苓散とメロリジンの2種類を飲みます。症状が改善された感じはなく、神経系かな~とようやく神経用の薬が登場しました。56日分しかし、3か月たってもよい感じはなくこのまま悪くならなければいいか!と父は諦めと覚悟のような心の持ちようです。薬をきちんと飲まない父も悪いけど、ただの老化現象とは思えませんし困りました。回生病院時代少し良かった気がするとなり、その時の漢方薬とよく似た漢方薬を飲むことになりました。28日分さらに3か月後、苓桂朮甘湯に似た漢方薬が追加されました。28日分そのまま3か月様子を見ましたが、現状維持でしょうか?じわじわと症状は悪くなっています。光が差しました市民病院に戻ってきて約1年経過しました。一瞬よくなった気もしましたが、もう私の支えがないと横にふらついて歩けないし、家でも転んだら私が起こさないと起き上がれなくなる状態でした。病院のエスカレーターは二人で乗っても危険です。ろれつが回らないような聞き取りにくい時もありました。ろれつが回らないときは手足のしびれやほほの感覚はあるかチェックしました。脳梗塞を疑いますよね。ここでようやく光が差します。私は役不足ということでですいません・・・と先生はいじけてました。おいおいwまたお世話になるかもしれませんから、その時はまたよろしくお願いします!と気を使ってお礼を言いました。紹介された済生会病院の脳神経内科へまだ30代前半でしょうか若い先生でした。柔らかい物腰で話やすく父としばらく問診をしながら指先を動かしたりしました。立ち上がって2.3歩歩いてみました。倒れそうになりますが先生が支えてくれます。それだけで、父の病気がほとんど分かったようでした。血液をたくさん捕ったりMRIも他の検査も隅々まで検査をしました。全ての検査結果が出る前に先生から脳が少し縮んでで来てるかもしれないという言葉が出ました。この日は甲状腺の薬を試しに処方されました。血液検査だけもう少し時間がかかるといいながら、ヨウ化カリウムはどうだったか聞かれましたが、特に何も変化はないと答えました。この時すでに病名は「多系統萎縮症」であると告げられました。このことは診察室を出て、私だけが再度呼ばれMRIの脳の画像を見せられ告知されました。2015年時のものと違いが分かりませんでしたが、小脳が縮んでいるようです。先生は私に難病で治療方法がないことなど教えてくれました。そのうえで、本人に告知をするか聞かれました。考えることなく、本人に言います。答え、先生も賛成してくれました。家族や周りのサポートが必要なので次回はできるだけ家族全員で来てくださいと言われました。父に難病の告知をする父は私だけが呼ばれたことに不安な表情を浮かべました。がん告知の時を思い出したのかもしれません。「お父さんは何も怖くない。死ぬことも怖くないからな。」と診察室から出てきた私に言いました。遠い目をしてた・・・たぶんそう言うだろうと思ったし。隠す方が不安になるのはわかっています。「検査結果が出ないと分からないけど難しい病気かもしれないんだって。この日は、手が少し震える症状があるからということで別の薬を処方されませた。家族で病院へほっとしました。病名がわかったんです。病名がわかれば治療方法がわかると思っていましたが、それは無理なようです。病名が付くというのはとてもうれしいことです。なんでもないわけじゃなかった。今までの苦労が報われた!そんなホッとしたような安心したような気分でした。父と私、母、少し離れて暮らす妹の4人で、済生会へ行きました。父は妹が来ることを言ってなかったのでうれしそうな顔をしていました。気持ちが上がって良かった。検査結果はやはり陽性でした。脳のMRIで最終判断したらしいのです。みんなで説明を聞きます。症状、病気の進行過程。先生ははっきりとは言いませんが、だいたい発症して10年ぐらい続いておわりらしいです。発症というところが微妙です。症状としては、振り返って心当たりのあることは5年くらい前のような気もします。微妙な変化を覚えていますし、だいぶ進行しているということなのでしょうか・・・この先生、かなり信用して信頼しています。病名を付けてくれたし、本人にも私たち家族にも心配りを感じます。来るのがしんどかったらすぐに在宅医療に切り替えましょう。