CML(慢性骨髄性白血病)-闘病情報CML(慢性骨髄性白血病)闘病情報CML闘病情報スプリセルによる慢性期の治療中心に、CML(慢性骨髄性白血病)闘病に関する様々な情報を掲載しています。個人的に収集/整理した情報ですが、似た状況におられるどなたかの参考になれば幸いです。医師を信じて「知らぬが仏」とも思いますが、知らない不幸もあると思います。1年に1度は更新します。服薬に関するブログ/掲示板(他サイト)以下のブログや掲示板では活発に発言がされています。これまでの過去ログなども公開されています。●当サイトの掲示板スパムや広告などの書き込みを防ぐために入り口でパスワードを設定しています。パスワードは半角小文字で「cml」になります。当サイトの内容に関係する事項についての掲示板です。サイトに記載されている内容の不備の指摘や質問等の書き込みを想定しています。精査していない個人的なメモの仮置き場になっています。実態調査(アンケート結果:日向~Hinataの会)●フォーラム参加つばさ会主催のフォーラムが全国で開催されています。最寄の会場のフォーラムに是非ご参加ください。フォーラムの参加申し込みフォーム等は以下から取得してください。患者も学ぼう!患者力向上セミナー」で発表のあった内容のメモです。新規白血病患者数は2001年に8,596名。CMLは全体の約20%であることから、毎年約1700名、CML患者が増えていると考えられる。2011年の新規白血病患者数は12,966名。IS%bcr-ablの精度は、bcr-ablのコピー数だけでなく、abl(コントロール)の値がしっかり伸びていることも重要。現れる副作用などの問題がある。T315iが検出されても、後の検査で消える場合がある。医師に相談することで、国内でまだ承認されていない海外の最新の分子標的薬を個人輸入できる場合もある。病気になった事を受け入れる、前向きになる、患者力を高める、遠慮せず医師に自分の思いを伝える、などが大事。免疫力を高める(免活)を頑張ろう。大きいなどの特別の状況下以外では推奨しない。グレープフルーツジュースを大量に飲むのは問題があると思われるが、少量の摂取で直ちに大問題になるとも思えない。民間療法の類は医師としては(特に値段の高いものは)積極的には勧めないが、プラシーボ効果など好影響を否定はしない。京都」のCML分科会で発表のあった内容のメモです。論文に記載されている内容を100%信じないでください。CMLは治療しなければ100%進行します。薬を飲まなかった場合、後から必ず後悔することになります。薬代よりも、下手に悪化させてしまった場合の治療費のほうが高つきます。三ヶ月に一度はきちんと検査をうけていれば、適切な処置が行えます。飲み忘れが1割(月に3~4回)を超えると、薬効は急激に弱まるとされています。近年、白血病は増えています。高齢化(もともと高齢ほど発症しやすい)などが原因とされています。分子標的薬により、骨髄移植の件数は減っています。正常な人でも一日に1500種もの異常な細胞が生まれますが、それらはすぐに死んでしまいます。極まれに、通常の細胞よりも生命力の強い細胞(癌)が生まれる場合があります。bcr-ablは不安定であり、異常な細胞が生まれやすくなります。なかには自然に治癒してしまう人もいます。8年間観察したところ、約2割の人は、最初から分子標的薬で十分な効果が得られません。8年間観察したところ、約1割の人は、最初は分子標的薬の効果が得られても後に再発してしまいます。8年間観察したところ、約1割未満の人は、副作用により薬が飲めません。数年たってから副作用が出る場合もあります。無理が無ければ、仕事や激しいスポーツなども正常な人と同様に行って問題ないです。多くの人を治癒できるかもしれません。bcr-ablの測定は繊細なため、ほんの僅か目盛りを読み違えるだけでも値が変動します(誤差が大きい)。どのぐらいの時期に耐性(再発)が発生しやすいのかについては、答え難いようです。医師に隠れて、こっそり薬を飲まなかった人数を把握できないため、正確な治療効果は把握し難いです。女性で目が腫れるなどを気にして、こっそり薬を控えるなどしないでください。ことは、医師に相談すれば安全な対処法があります。●相互リンクリンクフリーです(ご自由にリンクしてください)。相互リンク(当サイトから貴サイトへのリンク)ご希望の方は掲示板にサイト名とアドレスを記入ください。