家族が狭い個室に集まりました。病気の意味が分かっていない家族。何と先生がもう一度来てくれて全部を一から話してくれました。部屋はなんとなくよどんだ感じ。普通ならちょっとは涙なんて出るんでしょうが、ここはうちの家族の強いところで、口に出る言葉は前向きな事ばっかり。確かに良い状況だけではないけど、このままわからなかったら本当に大変なことになっていたやん。いった意味では、ここまで病院嫌いなお前を病院に足を向かわせたのはご先祖様かもしれんな。しんどいけどゲームオーバーではなく頑張りようによっては色々可能性も残っている。そもそも今日までのぐーたらな不摂生な生活をしていたらきっとこの病気になっていなくても必ず別の重篤な病気になっていたはず。今を最悪と捉えるよりも、むしろ逆に最善と捉えるほうが当たっているかも。そんな父親の言葉は結構刺さりました。それは確かにあっています。食べることが好きで、塩辛い物が特に好きな私。この病気になっていなければ、もっともっと食べまくったでしょうし、そうなればもっともっと危険な事になっていたことは容易に想像ができます。色々な言葉をもらい元気をもらって、皆も帰宅し独りぼっち・・・。一人になると涙がポロポロ流れては乾いて、また出るのでした・・・。死について考え、恐怖する夜でした。次の日、栄養士さんと話をしました。頭に入ってきませんでしたが、こんな決め事がなされました。腎臓が悪くなる病気プラス、現在とっても腎臓が痛んでいるので腎臓をいたわる食事にしていきましょうという事。世でいうところの「食事制限の開始」です。この人生、酒もギャンブルもしない私は、食べることに至福を覚えてきました。それを奪われる日が来ました。それよりも今は絶望が頭を埋めていたので、反発心というのはありませんでした。そもそも一回目の病院の検査結果後からほんの少しですが、そういったものに心の舵は切り始めていたので、まだましでした。1日に摂取出来る栄養制限は以下の感じ。容態がひどくなるとこれにカリウム制限が出てきますが、まだ今の私にはその制限支持は出ていません。それでもなかなかの摂取制限となっています。この数字を見て色々絶望感も感じたりもしました。先ほど書いたように話を聞いている当時は茫然自失でしたが、部屋に戻り安静期間入院をしながらのんびりと考えたり、死を考えたり、落ち込んだり、涙する中、私の中で何かが変わり始めていました。コメントをキャンセルメールアドレスが公開されることはありません。*サイト上に表示された文字を入力してください。息を大きく吸ったと思ったら終わっていた扁桃腺除去手術。「聞こえますカー?」や何かそんな声の元、うなずくと人工呼吸器を外されます。(新しいウィンドウで開きます)【IgA腎症末期患者の闘病記:25】実際受けた患者が語るステロイドパルス療法の副作用IgA腎症にアスピリン喘息持ちという私が無事、1回目のステロイドパルス療法を乗り越えました。ステロイドパルス治療で一番良く言われるのが「副作用の強さ」です。(新しいウィンドウで開きます)【IgA腎症末期患者の闘病記:30】ステロイドパルス治療3回目終了から1週間後の現状IgA腎症にとって唯一の治療法である扁桃腺摘出手術+ステロイドパルス治療の最終点滴となる3回目を終えてはや1週間と少しが過ぎました。IgA腎症治療に向けた扁桃腺摘出手術の朝を向かえました。病院の朝は早いですが夜も21時消灯なので眠たくはありません。(新しいウィンドウで開きます)【IgA腎症末期患者の闘病記:11】IgA腎症治療のために扁桃腺摘出術を行い、指定難病患者への医療費助成制度の申請も行う扁桃腺摘出術+ステロイドパルス療法を行うことを決めました。流れ通り扁桃腺摘出手術を受けます。これは口の中の手術になるので担当が腎臓内科から耳鼻科に変わります。here.https://www.youtube.com/channel/UC12oO7Nhb7-guQ8NNbm2_GQ2020/01/03Youtubeはじめました。チャンネル名はゲーム老人チャンネルですタイトル通りですがYoutubeはじめてみました。これからも最新情報はこのブログで記述しますが、動画にも随時していきます。Pi4にレトロパイを入れて小型モニタをケースに入れて小型エミュ機を自作してみた昨日の記事で「これでラズパイ遊びもおーわり!」と全てのキットを倉庫に片づけ、ベッドに横になるも、強風と大雨で雨漏りはするわ、風でプレハブの壁はバンバンうるさいわで寝れないでいながら色々考えていると。4に無事レトロパイをインストールでき各種調整も終わりました。いったものは徹底的にいじり倒すので頻繁にエラーやら立ち上がらないやら、再起動やらは日常茶飯事です。レトロパイの基本操作ボタン設定が終わるとこのような画面が出てきます。レトロパイはゲームフォルダにゲームを入れると自動で使用するエミュレーターがこのトップ画面に表示され、非常に便利です。今日までの作業でインストール作業は終了です。次はゲームデータを入れていきます。画面左上のフォルダマークをクリックするとPiというフォルダが開きます。