新薬の陳情を行ったことをご報告します。急に決まったため、東京在住の役員4家族で対応しました。大臣室にて、にこやかに出迎えてくださった塩崎大臣と、子供達(1型男児2名、2型女児1名)は握手をかわし、陳情書を手渡して記念撮影を行いました。続いて各役員が『困っていること、新薬に期待すること』を大臣にお話しし、当事者が作文を読み上げ、最後に冊子『患者の声』を大臣へ手渡しました。大臣からはその場で「1型の治療薬については来週の早い段階で承認、保険適用については8月中に実現したい」「2型以降については9月中には承認できるように取り組みたい」という具体的な回答を得ることができました。陳情の様子は、尽力してくださった山本かなえ議員の公式Facebookにて閲覧できます。承認がいよいよ目前に迫ってきました。1型が先に承認・保険適用となりますが、2型以降は承認され次第すぐ保険適用となるため、1型とのタイムラグは実質的には非常に短いです。保険適用、そして実際の投与に向けて、引き続き家族の会として努力したいと思います。Membersお問い合わせこのページの著作権はSMA(脊髄性筋萎縮症)家族の会にあり、無断転載は固くお断りをいたします。このページはリンクフリーです。原則として本ページ(index.htm)にリンクをお願いいたします。