ひと言この語りに触れて思ったこと、感じたことをお書きください。その他(アンケート結果の扱いについては個人情報の取り扱いについてをご覧ください。一覧を開閉するレミケードを打っていても突然に下血することがある。前兆としては胃もたれとか胸やけのような状態に近いものがあるが、それも当日にでるので本当に困る大学2年の時に痔ろうの手術をして膿を出したが、いまでも少しずつ膿がでるような穴が開いている今までの友達には病気のことを全部話してきたので特に問題ないし、これからも病気のことを理解してくれない人とはかかわらないつもりだ中高大と学年が上がるごとに母が学校の先生に話して配慮してもらっていたので、自分も友達に病気のことは隠さず話していた。友達に恵まれていて本当にいい学生生活だった保健室の先生には痔ろうの状態を診てもらったり、保健室で(ガーゼの)付け替えもやらせてもらっていた。学校ではこれ以上の手助けはないというくらいだった中学の時は体育祭も参加したが、高校の時は全部見学だった。修学旅行の時は事前に旅館に電話して特別食を用意してもらっていた小学校まで食べることが大好きなこどもだったので、食べられなくなったことが本当にショックだった。病気になってからは食べられるものを探して色々試したレミケードは最初良く効いたが、効きが悪くなってきたので免疫調整剤のアザニンを合わせて使うようになった。最近はレミケードを4週間置きにやっているので調子がいいレミケードの効果が減衰してきたとき、血球除去療法を2年間くらいやったが、効果はあったんじゃないかと思う。