EUや米国では、SMAなど小児神経筋疾患の「呼吸切開や窒息を避ける呼吸ケアの推奨」として、「NIPPV」や徒手やカフアシストによる排痰介助が勧められています。22:1027-1049,2007)。○選択肢の拡大へ向けて・・・このような中、日本でも、「自力で呼吸ができない=気管切開をしないと生きられない」、「痰が出せない=気管切開をしないと窒息してしまう」という固定概念を変えることが必要です。「呼吸ができなくても、NIPPVを選択して生きられる」可能性や、「痰が出せなくても、徒手やカフアシストによる咳介助」を活用できることを知っていただきたいのです。そのために、このDVD映像を多くの関係者の方々にご覧いただきたいと思います。選択肢を安全に安心にご活用できる医療生活教育環境を充実するために、併せて「看護学雑誌スペシャル『NPPVケア』(医学書院2008年8月下旬出版)」もご参考にしてください。非侵襲的呼吸ケア」カンファレンスが盛んに行われています。その中の一つで、2002年ミラノでは、イタリアの「SMA患者家族の会」の代表でSMA1型の父親(ローマの銀行に勤務)が、「医学的なことに素人の私ですが、私たちは自分の息子に気管切開はしたくないのです。それはそんなに簡単ではないということなので、このセミナーを企画しました。皆様のご理解と協力を求め、NPPVを活用できるように関係者をサポートしていきたいのです」と話しておられました。日本だけでなく世界では、気管切開ではなく「NIPPV」でコストとマンパワーを軽減して、より多くの人々に人工呼吸を選択しての生活をし続けてもらえるようにしようとしています。そのためには「NIPPV」を選択できるケアシステムを充実する努力がされています。​このような動きを把握した上で、日本でも自分たちの事情にあった環境づくりが望まれます。そのために、このDVD映像『SMA患者の呼吸ケア~気管切開を選択する前にできること~』は、今、日本にとって重要な「カンフル剤」だと思います。※ただいまDVDの在庫を切らしております。お申し込みされた方より準備でき次第、折り返しご連絡いたします。登録者名を明記ください。ボランティア、学生等、SMAとの関わりについて可能な範囲でお知らせください。事務局アドレスsmajimkyoku@sma-kazoku.netSMAの子どもを育てる上で大切になる就園・就学について、福祉サービスについて、また生活上の工夫など、これまで試行錯誤しながら挑んできた先輩ママさんたちの声や経験談をまとめた一冊です。関東地区で毎夏の恒例行事になっている「おふくろの会」のメンバーが中心となって作成しました。SMAII型の子どもたちが中心になってはいますが、III型はもちろん、I型の子どもを育てている親御さんにも参考になる部分はたくさんあると思います。医療関係者でSMAの子育てに興味をもっているという方にもお勧めです。※会員専用コーナー「Members」より、PDFファイルにて閲覧可能です。登録者名を明記ください。ボランティア、学生等、SMAとの関わりについて可能な範囲でお知らせください。事務局アドレスsmajimkyoku@sma-kazoku.net電動車いすを操作する子どもの姿は、「SMA家族の会」の中ではもはや当たり前の光景になっておりますが、一歩外に出ると、SMAの子どもを取り巻く環境には、まだまだ理解が得られていない現状があります。その現状に風穴を開けるために企画・作成されたのがこの映像です。難病のこども支援映像プロジェクト『自立するための電動車いす~幼年期の記憶~』DVDを、希望する会員さんにお配りしています。(本部副会長、『フレンズ』担当)2005年11月号機関誌『ファミリー』より​2004年11月号の機関誌『ふぁみりー』において、SMA家族の会は、NPO法人難病の子ども支援全国ネットワークの主催する映像プロジェクト「フレンズ」に選考されたことを報告しましたが、2005年3月、(株)電通テックの技術協力を得て、『自立するための電動車いす』が無事完成しました。ご承知の通り、SMAの子どもたちは、下肢機能障害によって生じる歩行機能障害のため、他者と交わることに大きな障害を抱えています。言う内規を盾にして、あるときは「操作能力」や「安全性」を疑問視して、未就学児に対する電動車いす交付を認めていません。このビデオはこうした現状に風穴を開けるために企画、作成されました。実際に完成した作品を見てみると、この映像を企画した私たちにも新しい発見がありました。子どもが電動車いすを操作しながら遊んでいる何気ないシーンですが、カメラマンは少し離れた場所から映像をとるだけでなく、実際に動いている電動車いすにCCDカメラを搭載しました。風を切って電動車いすで動いていく視線に、見る側は自分の視線を一体化させるため、私たちのの見ている風景は普段と一変します。私たちは親として、大人として子どもを見ているわけですが、専門家による判定を受ける側にいる子ども、大人の視線から見られる子どもが、実はそれ以上の存在であることを再認識されます。このビデオ映像は、会員の皆さんに使ってもらうために作成したものです。次のように、使用することが出来るのではないでしょうか。​(1)現在、電動車いすの交付申請をしている方、もしくは申請しようと思っている方は、このビデオを是非とも自治体の職員と一緒に見てください。課長が、3歳で電動車いすを交付した理由を述べています。いう厚生労働省の通知が存在しますが、この通知には法的拘束力がないことも説明しています。通知は技術的助言であり、交付に関する判定は各自治体が合理的に行うものです。(2)医師が意見書を書くことに躊躇している場合には、医師にも見せてください。お茶の水女子大学教授)が、2歳から3歳のSMA児童に電動車いすを交付することの意義を話しています。(3)学校で電動車いす使用を認めない場合には、校長や担任と一緒にビデオを見て下さい。SMAの小学生が電動車いすを操作しながら通学するシーンや、満面の笑みを浮かべ滑走するシーンなどが映し出されています。最後になりましたが、この映像を作成していく段階で、多くの方々から取材をさせていただきました。ここに名前は挙げませんが、惜しみなくご協力を頂いた、すべての方々に感謝を申し上げます。述べたとおり、今回の映像には私たちの意図を良い意味で越えていくシーンが数多く見受けられます。これは紛れもなく、実際のシナリオ作りから編集までを担当された方々(電通テックとピクト)のプロフェッショナリズムの産物です。何回もの細かい打ち合わせを重ね、あるときは私たちの厳しい「ダメだし」にも応じてくださいました。皆さんの熱意に私たちはむしろ励まされていたことを、この場を借りて申し上げたいと思います。登録者名を明記ください。ボランティア、学生等、SMAとの関わりについて可能な範囲でお知らせください。医療・福祉関係のお仕事をされている方に、会員向け機関紙『ふぁみりー』をお届けする「購読会員」を募集しております。Membersお問い合わせこのページの著作権はSMA(脊髄性筋萎縮症)家族の会にあり、無断転載は固くお断りをいたします。このページはリンクフリーです。原則として本ページ(index.htm)にリンクをお願いいたします。