2019年6月19日IgA腎症にアスピリン喘息持ちという私が無事、1回目のステロイドパルス療法を乗り越えました。ステロイドパルス治療で一番良く言われるのが「副作用の強さ」です。確かに病院でも薬の担当医から、そして担当看護師からと、何度も何度も副作用についてお話をしてもらえるので、それは本当にあるのだと思います。言えるのは、相変わらずの医療アフェリを狙ったサイトに書いてあるように、全ての副作用がまとめてくるなんてありません。あんなもの全部来てたらステロイド治療のメリットを越えてデメリットの療法になってしまいます。そこで実際に私が1回目のステロイドパルス治療を終えた時点で、自分に降りかかった副作用を紹介しておきます。ムーンフェイス確かのこれはなりました。感じ的に言うとお酒を飲んだ次の日に寝すぎた時になるようなむくみ顔といった感じでしょうか。太っていたので、顔は常にむくんでいて、扁桃腺切除で一気に痩せたので結果的に昔より痩せたくらいの顔になり、そんな気にはなっていませんパルス後は3日くらいよく膨らみました。3日目の朝方頃に一気に赤くなり次の日の夕方くらいまで赤かったですね。熱もあったのでそのせいかもしれません。冷やさないと!とか言う感じは一切ありません。鏡見たら「あ、顔赤いな」と言う感じです。2日ほどで普通に戻ります。微熱これは入院2日目(ステロイドパルス二回目後)から出ました。上がって最後には37.4まで上がりました。これは主治医の先生からも「ステロイドパルスではよくある症状だから気にしなくていいよ。」と言われており、実際数日で下がりました。体がふわふわするこれは帰宅後から感じるようになります。入院時は特に動かないので気付かないだけであったのかはわかりませんが、帰宅後に移動範囲が増えると凄く感じます。初めは普通なのですが距離が出始めるとすこし浮き足立つような感じになります。休憩すると落ち着くので、焦らずにベンチなどを見つけて腰掛けましょう。一応ステロイドの副作用に幸福感というものがあり、それに該当するのかな?と感じています。おしゃべりなんかも長くなると少しふわふわします。ちなみにこれはステロイドパルスによるものと思われ、日に日にこの感覚は薄れました。錠剤でのステロイド服用時はほんの少し感じられるときもあるので、2日に1回の服用時はのんびり構えるように注意しています。倦怠感これが一番厄介です・・・。何というんでしょうか、ただダラダラしているようにも自分で感じてしまう感じの強烈なやつで、とっても体がだるくなります。しんどい、というような感じではなく、ただ「だるい」のです。これははたから見れば「やる気のない感じ」に見られると思います。それは自分でも本当に「自分がだらけているのか」、それとも副作用なのか、わかりません・・。副腎の機能を惑わせるという事はホルモンバランスが大きくずれるという事で、そういった意味では何かやる気が出ない、という症状はまんざら間違っていないのかな、とも感じます。親族の方や同棲者の方がいたらこれは理解してあげてください。しんどいといった後に元気になったら、はたから見たら本当に誤解を招くかもしれませんが、それはきっと副作用です。パルス治療が終わる一年はゆっくりと見守ってあげてください。私に出ている副作用の症状はこんな感じです。現状的に言えることは、恐ろしい副作用がまとめて一気に押し寄せることは僕には起きていません。皆それぞれ、色々な部分が少しづつ出るんだと思います。言われてきていた空腹感は僕は出ていません。食事制限から治療が始まって、大食漢だった私が一気に量を減らす生活に入り、毎日毎時間お腹を鳴らして数ヶ月来ての今なので、そのあたりに対応力が出来ていることも関与しているのかもしれませんが、大きく空腹感に変化はありません。面白い症状の中にステロイドパルス二回目のあとからしゃっくりが止まらなくなり結構苦しかったです。先生にも相談しましたが、ちょっと様子を見ましょうということで我慢していたら3日後には消えました。帰宅後治ったので入院ストレスなのかはわかりませんが、一応症状は出ましたし、ステロイドの副作用に一応しゃっくりは記載されています。同じ症状になった方はパルス後には私は治ったので気になさらず我慢してください。対策としては飴があります。固く長く舐めれる飴を舐めている間は止まりましたね。私が舐めていたのはこの飴です。後は二ヶ月間ステロイド錠剤を2日に一度30mgを飲んでいきます。同時に補充薬も大量に出ています。一日に10個近く薬を飲みます。ラムネを食べているかのようです。次回は二回目のステロイドパルス療法の記事を書いていきますね。コメントをキャンセルメールアドレスが公開されることはありません。*サイト上に表示された文字を入力してください。【IgA腎症末期患者の闘病記:7】IgA腎症末期とわかるまでの最後のサインここまでIgA腎症については、入院するところから綴ってきましたが、一区切りというところで今回を含め2回。アナザーストーリー的ことを綴りたいと思います。ここまで綴ってきました。(新しいウィンドウで開きます)【IgA腎症末期患者の闘病記:17】IgA腎症治療の為の扁桃腺摘出手術を行う【3日目(第1部)】一歩進む扁桃腺除去手術を受け、その日のどってんばったん、そしていつ終わるともわからない猛烈なのどの痛みと、それでもその痛い喉を絞って出さないと窒息してしまう血とたんを永遠に吐き続け一日が終わりました。~少し前置きを書かせてください。(新しいウィンドウで開きます)IgA腎症と宣告された人たちへ、IgA腎症末期と宣告された人よりIgA腎症末期と宣告され、指定難病控除の提出に必要な先生から一筆をもらう書類の危険度の欄にがっつりREDZONEの丸をかかれたお爺さんです。here.https://www.youtube.com/channel/UC12oO7Nhb7-guQ8NNbm2_GQ2020/01/03Youtubeはじめました。チャンネル名はゲーム老人チャンネルですタイトル通りですがYoutubeはじめてみました。これからも最新情報はこのブログで記述しますが、動画にも随時していきます。Pi4にレトロパイを入れて小型モニタをケースに入れて小型エミュ機を自作してみた昨日の記事で「これでラズパイ遊びもおーわり!」と全てのキットを倉庫に片づけ、ベッドに横になるも、強風と大雨で雨漏りはするわ、風でプレハブの壁はバンバンうるさいわで寝れないでいながら色々考えていると。4に無事レトロパイをインストールでき各種調整も終わりました。いったものは徹底的にいじり倒すので頻繁にエラーやら立ち上がらないやら、再起動やらは日常茶飯事です。レトロパイの基本操作ボタン設定が終わるとこのような画面が出てきます。レトロパイはゲームフォルダにゲームを入れると自動で使用するエミュレーターがこのトップ画面に表示され、非常に便利です。今日までの作業でインストール作業は終了です。次はゲームデータを入れていきます。画面左上のフォルダマークをクリックするとPiというフォルダが開きます。