刊行物のご案内これまでに製作したDVDや絵本などを紹介・販売します。事務局アドレスsmajimkyoku@sma-kazoku.net『SMA(脊髄性筋萎縮症)ってなに?(改訂版)』は、SMA患者のご家族、また学校や職場、SMAを理解してほしいと思う人たちに直接手渡せるように、小冊子として作成しています。本小冊子の購入をご希望の方は、メールまたは書信にて、事務局までお申込みください。※会員専用コーナー「Members」より、PDFファイルで閲覧可能です。登録者名を明記ください。ボランティア、学生等、SMAとの関わりについて可能な範囲でお知らせください。事務局アドレスsmajimkyoku@sma-kazoku.net2013年度に実施した「未就学児の電動車いす交付についてのアンケート」の集計結果に、みなさまの体験記を合わせた冊子『わたしたちの電動車いす』を制作しました。電動車いすは座位のとれるお子さんが使用するイメージをお持ちの方が多いようですが、家族会ではシーティングやスイッチを工夫しながら電動車いすを使用されている方もいらっしゃいます。『わたしたちの電動車いす』を多くの方にお読みいただくことで、自分の意思で動くという経験を通して、電動車いすが乳幼児期の子ども達の心身の成長を促す大切なものであることを周知する機会となればと願います。※会員専用コーナー「Members」より、PDFファイルで閲覧可能です。登録者名を明記ください。ボランティア、学生等、SMAとの関わりについて可能な範囲でお知らせください。事務局アドレスsmajimkyoku@sma-kazoku.net難病のこども支援全国ネットワークの支援する映像プロジェクト『SMA患者の呼吸ケア~気管切開を選ぶ前にできること~』DVDが完成しました。​SMA患者のうち、特に生命予後や日常生活に直結する呼吸ケアに関して焦点を当て、何がその人に合った呼吸管理なのかを考えるうえで、選択肢があることを紹介させていただくために企画・作成されたのがこの映像です。※ただいまDVDの在庫を切らしております。お申し込みされた方より準備でき次第、折り返しご連絡いたします。​SMA家族の会は、NPO法人「難病の子ども支援全国ネットワーク」の主催する映像プロジェクト「フレンズ」に選考され、2008年3月、(株)電通テックの技術協力を得て『SMA患者の呼吸ケア~気管切開を選ぶ前にできること~』を制作させていただきました。今回SMA患者のうち、特に生命予後や日常生活に直結する呼吸ケアに関して焦点を当て、何がその人に合った呼吸管理なのかを考えるうえで、選択肢があることを紹介させていただきました。呼吸状態の悪化によって人工呼吸器管理になる場合、患者家族や患者の情報の乏しさや、他の方法を提示できないこと、地域の機関病院の方針によって気管切開による人工呼吸管理になるケースが見られます。​そのような中、もう一つの選択肢として非侵襲的な人工呼吸管理を実際に使用されている患者さんや、専門家の意見を通じて紹介させていただいております。巻末に自宅でできる呼吸リハビリテーションも併せて載せていますので、日常の忙しい中で少しでも呼吸ケアを取り入れていただければと考えております。このDVD映像は、前回作成のDVD映像『自立するための電動車いす』と同様に会員の皆さんに使っていただくために作成したのもです。最後になりましたが、この映像を作成していく段階で、多くの方々から取材をさせていただきました。ご協力を頂いたすべての方々に感謝申し上げます。石川悠加先生には大変お世話になりました。この場をお借りしてお礼申し上げます。pressureventilation)で、気管切開や気管内挿管をしないで、鼻マスクや鼻プラグ、口鼻マスク、マウスピースなどと人工呼吸器をつないで行う方法です。略語は「NIV」「NPPV」「NIPPV」などで、世界でも統一されていません。2000年前半には「ヨーロッパ呼吸学会」では、あらゆる呼吸上全に対して、ICUから在宅まで「NPPV」が人工呼吸の主流であると報告されました。