当時は医療と教育を一緒に受けるにはここに来るしかなかったのですが、都会ならまだしも、北海道の隅っこでこんな小さな町だと医療スタッフもそろいにくいし、医療の充実度も限界がある。自宅から遠く離れてなかなか帰れず、面会にもあまり来られない家族に代わって血の通ったケアがどれだけできていたか、突き詰めるときりがありません。お母さんが亡くなって、自宅から400キロ・メートル離れたここに来た7歳の男の子は、『僕は仏壇にお参りさえできないじゃないか』と訴えてきて、私は『本当にごめんね』しか言えなかった。その子のお姉さんが『私がお母さんの代わりに面倒をみるから、一緒に弟を連れて帰ろう』と泣きながら頼むのを、お父さんも涙を流しながらなだめていました。命を守るためにと言われてここに来ていたのに、家族や自分の家から離れてまで来るべき場所にできていたのかと思うと、いまだに謝るしかないのです」しかし、そうした胸の痛みを持ち続けてきたからこそ、札幌に移転したら、患者が自宅で暮らしながら専門的な医療やケアが受けられる仕組みを作る夢を持っている。実際、京都から年に1回通院している筋ジストロフィーの大学生の兄弟は、24時間の介護サービスを受けながら親元から離れて一人暮らしをしている。介助の訓練を受け、長時間の授業を受けても楽な車いすを作る準備を整えながら一人暮らしをしている脊髄性筋萎縮症の女性もいる。「若い世代では徐々に在宅の暮らしが広がっているのですが、札幌でもこの子たちのような患者が、病気の知識も技術もあるスタッフの血の通ったケアを受けながら、自宅で暮らせるようなケアシステムを作りたい。ご両親が世話していたとしても、法事や旅行で家を空けたい時もあるでしょうから、その時は一時的に入院して、在宅と病院の垣根なく自由に行き来ができるようになれば、自宅で暮らし続けることができると思うのです。札幌だったら、医療やケアのスタッフも集めやすいし、彼らを育てるための研修にも通ってもらいやすくなるでしょうから、在宅医療のネットワークを作りたいと考えています」また、札幌に移転したら、筋ジストロフィーや重度心身障害者の医療拠点というだけではなく、八雲のチーム医療を生かして、医療的なケアが必要な子どもたちの教育支援の拠点にもできればと石川さんは願っている。「今は発達障害を持つお子さんも増えているので、何かあった時にちゃんと診られて、普段の生活について親や学校の先生の相談に気軽に乗れるような拠点にもなれればと思いますね。地域の学校に通っている子も、授業でちょっと困ったことがあったらここで解決したり、快適に過ごすための生活用具を工夫したりできたらいい。先生にもノウハウをお伝えして、持ち帰ってもらうような研修や行き来ができるといいですよね」と夢は膨らむ。現在でも、八雲の医療やケアのノウハウは、ほかの地域にも広がり始めている。旧国立療養所ではない病院では初めて、9年前に筋ジストロフィー病棟を作った長野県の「鹿教湯三才山リハビリテーションセンター三才山病院」は、事前に医療スタッフが近隣の専門病院で研修し、その後、八雲病院と呼吸リハビリを中心とした交流研修を重ねるようになった。らと交流したりしています。患者さんが県外病院の筋ジス病棟から長野県に戻りたいという要望を受けて、『筋ジス病棟をこの地域にも作りたい。長野の患者が長野で暮らせるようにしたい』と固い決意を持って作られた病棟ですから、スタッフの間で理念も共有できています。現場の医療スタッフだけでなく、事務の方々も一丸となって熱心に取り組んでいる姿に、『もう私たちが教えることはないね。(いわなが・なおこ)1973年、山口県生まれ。経て、2015年5月からヨミドクター担当(医療部兼務)。同年6月から2017年3月まで編集長。現在、知的障がい支援施設で働いてます、女性の方で1名筋ジスの利用者がおり、最初の15年はDMが主の知的を伴い、動作の緩慢や摂食や発語が苦手と思...現在、知的障がい支援施設で働いてます、女性の方で1名筋ジスの利用者がおり、最初の15年はDMが主の知的を伴い、動作の緩慢や摂食や発語が苦手と思い、発声練習や口輪体操、筋トレ、肺活量アップの訓練を日常的に取り入れていました。ある日、彼女の兄が遺伝子検査で病名発覚、まさかの彼女も検査で判明し、私は医療スタッフとして、物凄く落胆、彼女に無理難題を強要させていたのか、悩んでます。記載されている記号等から探す事が出来ます。第二次性徴がもたらす、心の変化(上)体が小さく、弱かった息子。真面目で従順だった小学生が一転して。参考にならないかもしれませんが片耳がこもる感覚が治りません。「旬の食材クイズ」は、季節の食材をお題にした3択クイズです。子育て応援団ヨミドクターでは、広島テレビを始めとするテレビ局が全国展開しているサイト「子育て応援団」と協力体制を組んでいます。特定商取引法に基づく表示お問い合わせ見出し、記事、写真の無断転載を禁じます。