センター」に機能を移転する計画を発表した。専門的に診ている筋ジストロフィーや重症心身障害を持つ患者は、治療やケアの向上で長生きできるようになったが故に、加齢に伴い生活習慣病などの合併症も抱えるようになった。医療過疎地である八雲町では、対応できる診療科や医師の確保が難しい。遠くからの通院患者も多いが、交通の不便さが高齢化する患者や家族の負担になっていた。「今、常勤医は院長と私だけなのですが、やはり医師を初めとする医療スタッフの確保が田舎では大変だし、うちのノウハウをよその病院に広めたいと思っても、現場で共同作業をしながら研修をしないと難しい。札幌ならば短期でも研修に通ってもらいやすくなるし、それを自分の病院に持ち帰って、患者さんが全国どこにいても対応してもらえるようになったらいいなと思います。患者や家族も、移転を歓迎する人が多い。「全国に通院患者さんがいるので、札幌ならもっとこまめに行き来できる人が増えるといいなと思います。これまでは、交通の不便さを考えて、『うんと困らないようだったら、1年に1回でいいよ』と伝えていたのですが、そうすると、次の受診予定の前に呼吸が大変になってきても、ぎりぎりまで我慢してしまうこともあるようです。進行性の病気なので、もう少しこまめに来られれば、患者さんも苦しい時間が減るし、こちらも提供する技術がたやすくて済む。学年が進めば子どもたちが必要とする課題も変わりますし、20歳を過ぎれば誰でも肺活量や筋肉は落ちていきますが、病気の進行に加齢が重なるとまた身体の状況は変わってきます。ミオパチーは、少なくとも年1回は来てほしい。道外からも来やすい札幌であれば、それが今よりは簡便にできるかもしれません」ただ、移転後の具体的な計画はまだ公表されておらず、昨年11月、大阪から八雲病院に通っている患者5人を発起人として、「八雲病院のチーム医療を守る会」が発足した。全国二十数人の患者と家族が活動に参加している。代表で筋ジストロフィーと生きる伊藤雅博さんは、「私も重症肺炎を繰り返すようになった時に八雲病院のチーム医療に出会っていなければ、今のように元気に活動することはなかったでしょう。神経筋難病の医学研究は基礎研究に偏っているところがあり、現実に呼吸や心臓や栄養、リハビリの問題などで苦しんでいる患者への治療研究はまだまだ手つかずのままになっています。患者だけでなく医師にもあまり認識されておらず、不適切なケアによって若くして亡くなったり活動を維持できなくなる患者もおり大変残念です。患者さんに寄り添い、一人の人間として支えていく私たちにとってかけがえのない八雲病院の医療がこれからも守られることを願い、当事者が立ち上がって署名運動や国への要望活動を始めています。世界最高水準の生存率改善と生活の質の向上に寄与している八雲病院の機能が、移転後もさらに拡充され、世界に誇るモデル医療拠点として、患者の最適な療養環境となることを望んでいます」と訴える。赴任したばかりの頃、札幌の家族から遠く離れて八雲病院で暮らしていた筋ジストロフィーの少年から、「僕はなんでここにいなくちゃならないの?」と、重い問いを投げかけられたことには既に触れた。この問いに対する答えはその後見つかったのだろうか?「もうその子は亡くなったわけですが、私は時々、その子に心の中で謝るんです。『私はいまだにあなたへの答えを持っていないよ。