【アンケート結果】ネット社会にみる患者家族会へのニーズ手をつなごう。登録・紛失・削除ユーザー登録中にウイルス感染!?ユーザー登録の手順パスワード再発行の手順アカウント削除の手続きアカウント有効化の申請よくあるご質問サイトマップサイト内検索サイトに込めた想い管理人プロフィール利用規約プライバシーポリシーお問い合わせremove_circle_outlineadd_circle_outlineコンテンツにスキップする手をつなごう。的2018年10月9日(火)に小児がんコミュニティ「手をつなごう。」を公開し、2019年6月11日(火)に子どものがん経験者と家族の会「つながる輪」のWEBサイトを公開しました。公開日から10日間の訪問者総数は、「手をつなごう。アクセス数だけでなく、ユーザー登録・会員登録にも大きな差が出ました。公開から10日間で登録者数は、「手をつなごう。サイトを運営する人物は同じであるにも関わらずこれだけ差が開くのは、小児がん患者家族がコミュニティサイトと患者家族会それぞれに求めるものや入りやすさに違いがあるのではないかと考えました。小児がん患者家族会を運営する仲間からは、入会者数が減ってきたという話も聞いています。小児がん患者会は必要とされているのでしょうか。そこで、インターネットを利用して誰とでも簡単に繋がることができるようになった時代に、小児がん患者家族会に求められるものは何かを調べることにしました。集計結果は「つながる輪」が運営する小児がんコミュニティ「手をつなごう。」にて掲載する他、今後の活動の参考資料として当会以外の小児がん患者家族会等に配布して活用させていただきます。小児がん患児・経験者とその両親・きょうだい・親戚。天使の両親・きょうだい・親戚も含む。法Webサイト、SNS、メール等で調査協力を依頼し、オンライン上のアンケートフォーム(Googleフォーム)で回答してもらうインターネット調査を実施。単純集計にて全体の傾向を把握した後、回答者の立場・疾患・現在の状況・入会の有無などの分析軸ごとにクロス集計を行った。回答者は、母親(83%)、固形腫瘍(63%)、治療終了後5年未満(42%)を占めました。SNSのアカウントを持っている方は全体の85%で、そのうち闘病記や治療中の写真を投稿して他の方と交流している方は55%で、闘病記の公開範囲は「すべて」または「一部は友達限定」が多く、自ら発信することによって同じ立場の方と積極的に交流している様子が伺えました。公開している闘病記は、お子さん(または本人)がかかっている病院の医療従事者や患者家族に読まれても抵抗ない方が87%で、その中でも治療終了後5年以上経過した方と天使の家族のすべての方は、読まれることに抵抗を感じていませんでした。回答者の約半数の方が小児がん患者家族会に入会した経験があり、患者家族会以外の小児がん支援団体で活動している方もいらっしゃいました。入会の目的は、経験者の話を聞きたい(73%)、生活に関する情報が欲しい(64%)、専門的な医療情報が欲しい(58%)。入会していない方の中には、「入会したいが勇気がない」「入会を検討中」と回答した方がそれぞれ10名ほどいらっしゃいますので、入会するメリットをわかりやすく提示したり、活動風景を発信したりすることで、入会につながる可能性があるのではないでしょうか。FACEの交流、ピアサポートと医療情報を特に必要としていることがわかりました。掲示板を使ったオンラインでの交流に参加したいと回答したのは全体の20%前後と少なかったものの、小児がん患者家族会に入会していない方はオンラインでの交流を希望する方が多く、公開型掲示板に参加したいと答えた方は非公開型の2倍であり、過去の投稿を読んで様子を伺ってから参加できる公開型のほうが参加しやすいようでした。参加できる小児がん患者家族会がないからこそ、インターネット上で交流や情報を求める傾向にありました。きょうだいの会などの団体を総称して「患者家族会」と表記している箇所があります。お子さんが亡くなっている場合は、「天使」と表現しています。きょうだいの会、子どもを亡くした親の会。きょうだいの会、子どもを亡くした親の会。(がんの子どもを守る会は規模が大きいため対象外)【6a-1】入会していない理由を教えてください小児がん限らず、お世話になった地域へ恩返しできる活動をしている。NPO法人で活動している立場で、特定の会ではなくいろいろな会と関係性を持ちたいと思っているため。がんの子どもを守る会の経験者の会。親は興味があるが、子供本人は病気を隠したがっている。本人(子ども)が小さかったころなので本人に病気の記憶がなく、本人は興味を持っていない。私(母親)は県内に該当する会があるのかもわからない。参加する時間がとれないから希少な疾病のため同じ疾病の人がいない。いたとしても、具体的な相互のメリットが分からない状態で入会することの良さは感じられない。病気になったばかりでまだよくわかりません。