養護学校で医療的ケアを受ける当事者としてお話をしてきました2012年にも行いました。ひいらぎ養護学校で、医療的ケア(たんの吸引)を受ける当事者として、お話をしてきました。参加希望の教員と看護師、約10名の前で、原稿を代読してもらいました。自分にとって初めてのことで、いい経験ができたように思います。友人からもらったメールの医療的ケアの部分の全文を提出しました。以下に原稿載せちゃいます。----------------------------------------------------------------------------------------------こんにちは。今日は、医療的ケア、たんの吸引をしてもらっている立場からのお話をしたいと思います。息が続かないので、代読してもらいます。私は、中学1年のとき、気管切開をしました。中学3年の頃から、夜から午前中にかけて、人工呼吸器を使っています。体が、疲れたときなども、自分の判断で使っています。マッサージ師、知り合い、友達、ボランティア、ヘルパーと、数えきれないくらいになりました。ここにいる榎本先生も、そのうちの一人です。たんの吸引と言っても、日常生活を送る上での、たんの吸引です。治療的な意味がある、たんの吸引とは、少し違います。肺炎になって入院したとき、肺炎になると、なかなか、たんが上がってきません。なると、カテーテルを、かなり奥まで入れる必要があります。生活場面での、たんの吸引は、そこまでする必要はありません。ふつうの介助や支援と同じように、ひとりひとり、違うと思います。奥へ入れていく方がいいという人もいるかもしれませんし、正解は無いように思います。医療的な吸引でさえ、昔と今とでは、微妙に、やり方が違ってきています。オーダーメイドがいいと思います。今日、お話することも、あくまで、私が思っていること、感じていることです。事前に、いくつか話してほしいことや質問をもらいました。大きく分けて、3つです。それに、答えていこうと思います。これまでの経験で受けた、最上(さいじょう)の支援は、どんな人の、どんな支援だったのか。これは、むずかしいです。むずかしいので、まず、私が考える、理想の支援やケアは、なにかというところから話してみます。たんの吸引ということで言えば、短時間で、たんがスッキリとれる。たんがとれるということは、呼吸が、しやすくなるということです。それを、理想とします。すれば、その理想に近づけるのか。介助者目線から言えば、多くの経験と思いです。数をこなすことと、どうすればスッキリとれるか。それを考えていくことです。数をこなすというのは、一人の人に対してです。以上のことから、最初の質問に戻ります。最上の支援は、どんな人の、どんな支援だったのか。今までで、一番多くの、たんの吸引をしている人は誰でしょうか。それは、家族、しいては、母親ということになります。最悪な支援についても、話してほしいということでした。いうことは、今までは、ありません。私にとって、最悪な状態というのは、たんが詰まって、息ができなくなる。なったからといって、いちがいには、支援が悪いということは言えません。さきほど申し上げた、多くの経験が必要だからです。最悪な状態にならないようにするために、注意しておくべきことは、いくつかあります。家族や病院、自治体の担当者と連携をとっておく。日々、変わっていく情報や、たんの吸引を受ける人の状態は把握しておく。これは言うまでもないことです。大事なのは、いつもとは違う。いつもとは、なにかが違う。これが、大事だと思っています。具体的には、医療的ケアを受ける、本人の顔色だったり、様子だったり。たんの吸引器、機械自体が故障している、たとえ故障していなくても、なにかの加減(かげん)で、設定が変わってしまった。いうことも起こってきます。消毒のために、消毒液を吸ったとき、なんか、いつもとは吸い方が違う。吸い方が、いつもより弱い。いうことは、頻繁(ひんぱん)には起こりませんが、いつもとは違う、それに気がつくということが、大切になってきます。気がつかなければ、なかなか、たんは、いつものように取れず、おかしい状態が続きます。いうときは、本人にばかり、目がいくでしょう。友達から聞いたこれは!という支援やケアについても教えてほしいとのことでした。気管切開していて、お話ができる人というのは、なかなかいません。インターネット上で、やりとりしている人は、何人かいます。仲の良い人、二人にメールをしてみました。一人は、愛知県江南(こうなん)市に住んでいる人です。この方は、自分自身で、たんの吸引をおこなっている人です。看護師さんは、医療の知識もあり、経験もある。私に対してのケアは、私だけのやり方があり、必ずしも知識や経験に基づくものだけではないと思うので、利用者(患者)の「こうしたら気持ちいい」、「こうしたら体が楽」などの意見を聞いて、その人、その人に合ったケアを、相談しながら一緒に築き上げていってほしい。余談ですが、今度、会って、オフ会をしようかと話をしているところです。二人目の方は、福岡県北九州市に住んでいる人です。人(生徒)それぞれ感度が違うってことを心にとめててもらいたいです。生徒が普段慣れてる吸引の仕方を覚えること。自分流にアレンジしないこと。見て、見て、見て、やって、の長い時間が必要だと思いました。二人の方は、まだ他にも書いてくれましたが、ここで、気がついたことがあります。それは、始めに、私が申し上げたこと、二人が書いてくれたこと、同じだということです。私は、始めに、医療的ケア、たんの吸引は、個別性に対応する必要があると申し上げました。江南市の方は、意見を聞いて、その人、その人に合ったケアを、相談しながら一緒に築き上げていってほしい。生徒が普段慣れてる吸引の仕方を覚えること。自分流にアレンジしないこと。相談もしていなく、同じような意見が出てくるというのは、自分でも驚きでした。医療的ケアを、ヘルパーさんや、学校の先生がするというのは、まだ始まったばかりです。始まってもいないかもしれません。制度も、あいまいでしょう。これから、医療的ケアを必要とする人は、増えていくでしょう。みなさんに、お願いしたいのは、ぜひ、制度が充実していくのを、待つだけでなく、みんなが暮らしやすいように、自分たちで法律を作っていく。それくらいの意識を持ってほしいなと思っています。医療的ケアを受ける私たちが、快適に、生活の幅を広げることができるようになることを期待しています。ご清聴、ありがとうございました。----------------------------------------------------------------------------------------------最初の質問で、母親と答えたのはマザコンとかそういうことではないと思います。理想は、ヘルパーなんだよね。母親の吸引は、ヘルパーさんが言うには、神ワザ。