僕が指示するんだけど、そんなお母さんのようには、ちょっとできないよ。将来的な理想は、母のような人を今後のためにも育てたい。専属ヘルパーを雇うか、生涯のパートナー(性格重視なのでたんの吸引できなくてもOKだけど)を見つけたい。終わったあとに、ヘルパーさんや恩師と少し雑談をしました。ヘルパーさんにいろいろ介助の指示を出してるのを見て、大人になったとか言われました。いう意識は無かったのですが。09:08はるたさん☆ご無沙汰してます。覚えてくださってますでしょうか!?5歳だった次男が急性ショック性脳症で長期脳死の状態になって以降、自発呼吸ができず呼吸器をつけた息子の医療的ケアを覚えるなど、様々な経験をしながらの生活が、この2月6日に幕を閉じてしまいました。...私はこの経験を生かす使命を息子に託されたように感じていて...これからも医療的ケアを必要とする子供たちに関わって生きていきたいと思っていて、奈良で他の同じような母たちと共にNPOを立ち上げることになりました。今まで任意団体として私たちが細々と活動していた親子の会を、同じような会を運営されている方々と力を合わせて、大きな取り組みをしていこうというものです。医療的ケアを必要とする子どもたちや親たちを支援し、住みよい環境を作っていきたいというのが目的です。私たちの会の子は、意思表示ができない子や、伝えられない子ばかりなので、このはるたさんの記事は非常に参考になりました。私たち親の立場でも、意思表示ができない我が子のために常日ごろ感じている課題でもあります。小さい我が子が日常での吸引で苦しむことに耐えられず、人に任せることができない母親もたくさんいます。そんなところは、母親が倒れてしまったときなどには、結局、親子共に苦しむことになってしまうのです。さんのこの講演の記事は、当事者の意見としてとても貴重で、重要な内容...そして、わかりやすいと思います。この内容を引用させていただけないでしょうか!?この記事を元にディスカッションをしたりしたいと思いますし、医療者やヘルパーさん、行政に訴えかけるための参考資料にはかなり有効な資料になり得ると思うのです。ご考慮の上、私のメール宛にお返事いただけないでしょうか!?お待ちしております。22:30コメントありがとうございます。メールさせてもらいますね。20:35さきほど送信しました。文章、コラム等の執筆をお受けします。