-障害のある子がいる生活が私の「普通」になりました-1人目の長男が1歳8か月の時にロタウイルス脳症。兄弟をつくってあげたくて1回の流産を乗り越えての妊娠。短大の友達との会話の中で、私は少し普通ではない体験が多いよねという話になりました。たしかに結婚する前も結構不思議体験が多かったです。武勇伝的なものが多く、笑える程度のものでした。・研究所で働いていたときに設備の不具合から爆発事故にあいました。アルゴンというものだったので飛んできた破片で顔に切り傷ができただけで大変なことにはなりませんでしたが、隣のボンベであったら塩酸などだったので失明や皮膚がやられていたかもしれません。・その研究所の友達が連絡が取れなくて家に行ったら突然死していて第一発見者になってしまいました。密室ということで事情聴取など色々と大変でした。・そしてマー君のロタウィルスから稀に起こるロタウィルス脳症。稀なことが起こる体質なのかな。今日は短大の時の友達が来てくれました。他にも子供を生んでいる友達たちは何人かいるんですが、気を使ってくれたのか独身の二人だけで来てくれました。私の障害児を育てていくという悩みと、今後結婚できるのかという不安をもった二人の悩みと、ほんとに人生って色々だという話をしました。他のメンバーにも結婚はしたけどなかなか子供ができずにいる友達もいます。みんな幸せそうに見えるけど、それぞれの悩みはあるんだよねっていう話をして帰っていきました。告知後は誰にも会いたくないなんて思っていましたが、やっぱり友達はいいですね。マー君・ヒロ君にも素敵なともだちができるといいな。落ち着いてきたのかな昨日は高校の時の友達が遊びにきてくれました。うちより2ヶ月あとに出産してます。普通の男の子はでかい。おすわりもしっかりしていたし、全然違う人種って感じがしました。強がりでもなく、全く気になりませんでした。ヒロ君がダウン症だということが頭に入って理解できてきたのか、比べる気にならなかったです。最近はかなり落ち着いてきたせいか、ネットが少し面倒になってきました。最初の頃は毎日何時間でもダウン症について調べまくって頭痛がしてもブログ読みあさったりしていました。ネット依存症だなって思ってました。なんとなくネットをしなくても大丈夫な精神状態になってきたような気がします。あとは自然と断捨離ができるようになりました。最初は「人生終わりだ」みたいになっていて、妊娠中の記憶が嫌で思い出の品をガンガン捨ててました。後ろ向きな感じで断捨離でした。最近はいい意味で今必要なものとそうじゃないものの判別ができるようになり、シンプルに生活しようという気持ちが出てきました。ヒロ君を産む前は先のことばかり考えて、がむしゃらに生活を送ったり、先のことを考えて不安になったりしていました。最近は先のことはあまり考えず1日を無事に生活できたらラッキーぐらいな考えになりました。肩の力が抜けた感じです。夜寝るときに今日1日嫌なことにもあわずに家族が健康で普通の生活が送れたことに感謝してから寝るようになりました。この先何があるかわからないから、今を楽しもうと思います。・目に見える障害児はいません。(グレーゾーンの子はいますが)・英会話や料理教室など、幼稚園並みにお勉強が多い。・クラスがきっちりわかれている。・建物がきれいで冷暖房されている。・保育士さんが若い人が多い。・膝下が動かなくて膝で歩いている子もいたし、成長が遅くて1学年下のクラスにいる子もいました。・お勉強とかはなく、自由。・クラスが開けっぴろげで出入り自由。・建物は古くて、冷房を節約していて一部屋に3・4・5歳児が一緒にいた。・先生が年配が多い気がした。マー君の行っている私立に比べると、公立は暗いし建物も古いし冷房も省エネって感じでしたが、ヒロ君には合っている気がしました。最近は人前では泣かないって決めていて泣いていなかったのに、今日はヒロ君と同じような子をみてホッとして泣いてしまいました。現在定員いっぱいで空きがないので、11月に入所は難しいかもと言われました。4月からは入れるかもしれないと。できれば今日の保育所に入れればいいなと思いましたが、こればっかりは運しかないかな。今日は私立と公立の違いが見れて希少な体験をしました。成長が遅いんだし焦っても仕方ないと思って離乳食をゆっくり進めていました。今日の面談で11月までに色々な物を食べさせて進めておかないといけないなと感じました。保育所では初めてのものはあげられないということでした。這いはかなりできるようになってきたけど、お座りはまだまだです。表情が豊かになってきました。相手をしないと泣いて「かまって」アピールが増えた。色々なものに関心を持ってきたみたいで観察している。7255g68.7cmでした。次回にリハビリをする病院を紹介してもらえるそうです。うちもリハビリというものに行くのかぁって感じです。40度近い熱があって、その後ブツブツが出てきたので、突発性発疹ということでした。ひどいけど、機嫌はいいです。なんとなくダウン症だけど、マー君より健康そうな気がします。市役所から電話があり、18日に第一希望の保育所で面談です。中途半端な時期だから空きが1人しかないそうです。したら入れないかもと言われました。加配をつけるとしたら保育士を入れるのに時間がかかるとか。合併症がないから大丈夫だとは思っているけど、これも運なんだろうな。ヒロ君を産んで初めて社会と関わった感じがしました。これからこういう手続き系でつまづくんだろうなぁなんて考えてしまいます。↑うつりましたマー君は土曜日に39.7度熱が出ました。日曜日には熱は下がったんですが、水分を取ると吐いてしまったので病院に連れて行ったら、点滴されました。病院ではお粥等食べるように言われたのに、元気が出たのか唐揚げ4個食べて、コーラ飲んで、パワー全開で夜もなかなか寝てくれず、トムとジェリーのDVDを観ながら踊ってました。月曜日はノリ君が休みだったので、マー君も保育園を休んで1日遅れのお誕生会をしました。トイザラスでゲームを買って、お昼を食べて、おじいちゃんおばあちゃんちでケーキを食べて帰ってきました。昨年の誕生日の時は「青」しかしゃべれなかったマー君。この1年の成長はものすごかった。お話ができるようになって、トイレも1人でできるようになるなんて・・・。今朝は保育園に行きました。今度はヒロ君が39.6度です。高熱は心配ですが、嘔吐はないし、便秘だったのが普通に出たので良かったです。午前中は市役所に保育所の申請に行き、帰りに病院に行きました。病気で病院にかかりました。親の会のお楽しみ会がありました。ダウン症の子の親兄弟が来ていて大勢でした。仲間がいるんだと思えました。しても大勢いるので、ダウン症の子の程度を観察してしまいます。話しかけてくれるのに、なかなか聞きとってあげれなくて会話にならない子もいたり、結構普通に話せる子もいました。見た目が普通に見える子もいたりそうでなかったり。たくさんの子を見て、ヒロ君はどんな子に育っていくのかなと考えました。マー君が脳症になったときから障害者という言葉にビクビクしていました。仲間の姿をたくさん見て、とうとう本当に自分も障害者という世界に入ったんだなと実感しました。(差別みたいな表現でスミマセン)****************************************************今日マー君がウイルス性の胃腸炎になってしまって、ヒロ君は実家に避難しています。出産直後にもマー君がインフルエンザになってしまって、実家に避難したことがありました。出産直後の時はヒロ君がいなければ...なんて考えもしてしまいましたが、今回はヒロ君がいなくて寂しいと思えます。あの可愛い笑顔がみれないと寂しいです。本当に少しずつ少しずつダウン症ということに慣れ、少しずつ家族になってきているんだなと思いました。怖い考えがなくなってきている自分にビックリです。あたりからズリ這いができるようになりました。おもちゃを少し遠くに置いておくと、それに向かって移動します。これから目が離せなくなりそうです。11月に職場復帰するので、ヒロ君の保育所入所手続きをしています。今は書類を集めているところです。入所できるか、加配をつけるか、をみるために面談をするみたいなので、普通の子よりも早く申込みします。今まで家の中にいれば他の子と会わずに刺激を受けずにのほほんと過ごせていたけど、保育所に行くようになったら、どうなるのかな?他の子と比べてショックを受けるのだろうか。仕事が始まって気分転換できるか。マー君とヒロ君の保育所が違うから、うまくやっていけるか。早く働きたいような、不安なような。top↑プロフィールAuthor:OOちゃん2010/11/17ダウン症の息子をもって自分の気持ちの変化を書きたくて、ブログ始めました。出産直後は普通ではない子を産んでしまったと、かなり落ち込み、障害という未知の世界に不安を感じ、闇の中にいるようでした。当時は元気になんかなれないと思っていました。周りとうまくやるには、自分は世の中の「普通」ではない少数派なんだと自覚をする。幸か不幸かは誰にどう思われようと自分の心次第。上記を考えるようになって段々と心が回復し、3年後には障害のある子がいる生活が私の普通になりました。心が鍛えられたせいか、ちょっとのことでは動じなくなり、落ち込まなくなりました。今はとても楽しく生活しています。