おすすめ記事セレクション・完全無料!あなたの強みをすぐに分析。関連した記事をまとめたタグです。当ブログを書いている謝花勇武を脊髄性筋萎縮症、その難病に関わる文章をまとめました東京埼玉遠征は最高な時間のカタマリでした。レポート車イスだからこそを運営している謝花勇武が東京埼玉に遠征に行きました。トピックブログを書いたり講演を行っているといろんな方から質問を頂きます。そんな中私と同じような難病を持ったお母さんから「私が死んだらこの難病の子はどうなるの?」と心の叫びのような質問を受けた事があります。そこで返答した言葉は本当によかったのだろうか?今でも自分で自問自答しています。その難病の子を持つ親に返した言葉とは?記事を読むお口で書道!筆を持ってない私が筆を口で噛んで言葉を書いてみた。そんな難病を患ってる私が文字が書けなくなって20年。久々に文字を書いてみた。記事を読む弱音を吐く、最近舌が回らない上手くしゃべれない時がある。ライフ車イスでブログや音楽活動している私は進行性の難病を患っています。最近その難病が進行してきて舌が回らなくて上手くしゃべれない時期があるのです。トピック私はブログでは何度も難病や障害者や脊髄性筋萎縮症という言葉が出てきます。はじめ見た方には同情買うようなそれで人の目を引くようなそんなブログだと誤解されがちです。そんな言葉を使うのにはきちんとわけがあります。私がブログで障害者や難病を何度も書くその理由とは記事を読む急に言葉を書きたくなったので書いてみた。トピック脊髄性筋萎縮症の私が20年ぶりに文字を書きました。筋肉がどんどん衰えていく難病のため20年前から筆がもたなくなり文字を書くことができませんでした。ライフうわあ漏れそうだ!そんな状況でないですか?実は私膀胱が大きいのが自慢なのです。人の3倍以上溜め込む能力があります。トピック車イスに乗っているだけで年齢がわからないってよく言われます。初めだった方には40歳の私ですが小学生に見られたり、悪い時では70歳のおじいちゃんに間違えられたりもします。トピックたった1本のヒモでできるヒモトレ!改善したいからだの部分をヒモで緩く縛るだけで結果が出る!車イスの私も実践しています。私を開放するヘルパーさんまで介護がしやすくなり多くの結果が出ています。そんなヒモトレをご紹介します。トピックびっくりなニュースが入ってきた。治らないと言われていた脊髄性筋萎縮症の治療薬ができた!海外でも実証済みでかなりの結果を出してきている新薬が日本にも実用化されている。トピック私のブログは誤字脱字だらけ。普通のブログと比べたら5割増くらい文字の間違いが多い。初めの頃は自分で修正もしていたが修正が追いつかない。なんでそんなにも誤字脱字が多いのかそれには理由があるのです記事を読む服へのへんなこだわり。トピックなぜかわからないけれどもスポーツメーカーが着れない。障害者の私がこんなにも偏見を持っているのだろうか?暇な人を読んでください。いや、暇な人でも読まないでください。記事を読む雨に打たれたかった。車イスの私が雨に打たれることを許されなかった。大物アーティストのミュージックビデオのように雨に打たれてナルシストのようなそんな感覚を味わってみたいと思っていた学生の頃。私は車イスで生活する謝花勇武といいます。私の家に来てくれるヘルパーさんがとても心配で仕方ない。夜眠るときにそのことを思い出して寝つきが悪くなる時もある。何が心配の原因かといえ...記事を読む車イスの身体障害者だけどフリーハグをやってみた。沖縄の観光地でフリーハグに挑戦。レポート身体障害者で車イスの私がフリーハグに挑戦してみた。沖縄の観光地北谷美浜で路上に繰り出し今流行のフリーハグをやってみた。私は難病のため車イス。それでもフリーハグはできたのか?それともやはり車イスでは難しかったのか?そこで体験した様子を書いてみました。NEWS2018年が明けました。今年やりたい事はもうお決まりでしょうか?脊髄性筋萎縮症で車イスの私が今年やりたい事を書いてみました。シンプルなことだけどそのシンプルなことを続けることが本当に大切ですよね。読んでください記事を読む今までトイレを我慢していた。食事と水分も極力減らした。NEWSどんなにトイレに行きたくなったとしても排泄ができない状況でした。できるだけ食事を制限して、1回の食事でゆで玉子1つだとかおにぎり半分だけ・・・。私が歌っているCDを無料でプレゼントします!プレゼントするからといってサンプルCDだとかと一緒にしないで欲しいです。プロのスタジオで録音した本物のCDをぜひあなたにも聞いて欲しいです記事を読む熱い夜も寂しい夜もずっと共にしていたのに・・・。私のエアーマットが壊れてしまった。ライフあの子は今頃何をしているのだろうか・・・あれから私は眠れない夜を過ごしている。失って気付くお前の大切さ。俺はもう二度と同じ過ちを犯さない。記事を読む難病・病気が進行したら・・・と考えることはありますか?そんな質問に回答します。メンタル日々車イスで過ごしていると車イスが足のように感じて何不自由なく毎日を過ごしています。全身の筋肉が日々衰えていく難病です。このブログでは車いすの私だからこそ、見える景色や車イスだからこそ感じる感情・世界観を表現できれば嬉しいです。最高な時間のカタマリでした。まとめ「私が死んだらこの子はどうなるの?」難病の子を持つ親の悲痛の叫びお口で書道!筆を持ってない私が筆を口で噛んで言葉を書いてみた。東京でのライブが決まった!ブログで呼びかけたら東京でライブが...謝花勇武東京遠征の道!弱音を吐く、最近舌が回らない上手くしゃべれない時がある。東京、埼玉に行きます!8月22日~イベント出演のため関東遠征に行きます。東京埼玉遠征は最高な時間のカタマリでした。まとめ「私が死んだらこの子はどうなるの?」難病の子を持つ親の悲痛の叫びお口で書道!筆を持ってない私が筆を口で噛んで言葉を書いてみた。