-障害のある子がいる生活が私の「普通」になりました-1人目の長男が1歳8か月の時にロタウイルス脳症。兄弟をつくってあげたくて1回の流産を乗り越えての妊娠。2人目の次男はダウン症でした。急上昇ヒロ君が実家から帰ってきて、やっぱり可愛いです。前日に気持ちを入れ替えたせいもあるけど、すごく可愛く思えてきました。先輩方のブログを読んでいて出産直後は皆強がって無理やり可愛い可愛い言っているんだろう、前向きな言葉を書いていないとやってられないんだろうと素直に言葉を受け止められていませんでした。何かが吹っ切れたような、ヒロ君がとても愛おしく思えるんです。なんでだろう?少し気持ちを入れ替えただけなのに、ヒロ君がダウン症でもいいし、可愛いって思える感覚。急上昇過ぎて不思議な感覚になっています。↑インフルエンザやっと治りました発熱から1週間経っても熱が下がらず39度近くあり、逆に機嫌が悪くなってきたので再受診したところ、インフルエンザから免疫力が低下して、違う風邪を引いていました。今日はやっと熱が下がったので久しぶりにマー君と実家に遊びに行きました。ヒロ君は元気そうでした。実家で育ててもらったほうがひいおばあちゃんもいて、みんなに可愛い可愛いしてもらえてて快適そうでした。水疱瘡は予防注射をしていたので軽症だったのになかなか高熱が下がらず、再受診したら突発と中耳炎が発覚しました。その後マー君がノロウィルスになり家族全員にうつり大変だった記憶があります。私が急性蓄膿症になったり、お爺さんが運転する車が駐車場であり得ない方向にバックしてきてもらい事故にあったり(新車で半年しか乗っていなかったのに)狭い道路で車のマナーの悪い人と喧嘩して警察沙汰になったり(ノロで吐き気がひどくて旦那に病院に連れて行ってもらう途中で)流産をしていたので水子の供養をして、厄払いをしてもらったです。パワーストーンとかもつけたりして。3月に妊娠発覚して色々やったから成果があったんだなって思いました。その時にはもうヒロ君はダウン症確定していたなんて...って思っていまいます。厄払いもパワーストーンも信じられないです!10日近く自宅に閉じこもりの生活を送っていたので気持ちが下がり気味でした。マー君もヒロ君も本当に健康に産めなかった自分がムカく。ヒロ君を産んでから気持ちが下がっているときに考えてしまうことがあって2人も子どもを産んで普通の子を産めていない自分のことを考えると自分の遺伝子とか何か異常があるのかな私自身の幼少時期を思い出すと私も発達障害だったかもとか(エム君も自分もそうだったのかもと言ったりしてます)子供を産める体質じゃないのかなとかあとは母の水子のせいかなとか今の自分なのか前生なのか何か悪いことをしてしまったのかこうなってしまった原因を探してしまいます。↑インフルエンザマー君がインフルエンザになってしまいました。マー君のがうつってノリ君までなってしまいました。ヒロ君は実家に避難中です。私は今のところ大丈夫です。親の会、行けませんでした。産婦人科で働いている看護婦の友達とも会う約束をしていて話をするのが楽しみだったのに、それも延期になりました。ヒロ君が避難中でさみしいと思える時もあるけど、3人で生活していた頃を思い出して、欲出して作らなければこの状態だったのに...なんて考えも出てしまいます。こんな考えがなくなる日は来るんだろうか。保健師さんと民生委員と親の会この間、保健師さんと民生委員の人が自宅に来ました。何を話すわけでもなく、身長・体重を計ったり、悩みはあるかと聞かれただけでした。2人目だったので特に単純な子育てのことでは悩みもないし、成長も大して悩んでなかったので、やっぱり気になるのはダウン症のことだけなので、ダウン症のことを聞いたのに、大した情報を教えてもらえませんでした。マー君がことばの教室に通っているので、手続き系のことは、そこの先生に聞いてくれと言われました。同じ市の中にどれくらいのダウン症児がいるのかとか聞いても個人情報なのか教えてもらえませんでした。親の会のパンフレットを渡されただけでした。相談があれば保健センターのほうで聞くと言われたけど、今たいしたことを教えてくれないのに、もう聞くことはないと思いました。言って保健師さんも民生委員の人も全く頼りにはできないんだとわかりました。何のために家まで来たんだよ!って感じです。親の会の代表の人に電話をしてみました。私の住む市の親の会は大きいらしく、結構たくさんの方がいることが分かりました。1~3歳くらいの子がたくさんいて、0歳は免疫のことや冬なので風邪ひいてしまうということで参加する人は少ないということでした。ヒロ君と同い年の子もいて、寒いので4月くらいに参加するということでした。このことを聞いて少しホッとしました。私は精神状態が良くないので、すぐにでも参加したいと伝えました。明日あるそうなので、参加してきます。最近マー君が少し言葉が増えてきました。ヒロ君よりマー君を可愛がってしまっている自分がいます。昨夜写真の整理をしてみました。マー君の小さい頃はいっぱい写真を撮っていて、見返してみると、親バカなのかメチャメチャ可愛いんです。ヒロ君の写真は撮っていません。最初から障害を持っている子、後から障害がわかった子、同じ自分の子なのにこの差はなんなんだろう?私は小さい時に見た目がきついということで色々差別にあってきました。見た目が可愛かったり綺麗だったり優しそうな子はひいきされていました。性格はそうでもないのに。(いい子もいましたが)なので私は自分が見た目だけで人を差別するようなことはしないように生きてきました。それなのに自分の子で差別をしてしまっています。生活は落ち着いてきてはいるけど、まだまだ受け入れられていない自分に気がつきました。時間がかかりそうです。前は受け入れることにものすごく焦っていたのですが、最近は少しずつでもいいから受け入れられるように頑張りたいと思えるようにはなりました。検査に行ってきました。数値が安定しないみたいです。1ヵ月後に行くことになりました。あとは体重の増え方がちょっと少ないらしいです。生後2カ月くらいだと、あやすと笑うらしいのですが、ヒロ君はそういうのはまだないです。色々なダウン症児を持つ方のブログをみてます。うちはどんな子になるんだろう?最近はそんなことを考えてます。検査結果2時間病院で待たされて診察室に入れました。「異常ありません」ということでした。30秒も診察室にいませんでした。この言葉を聞くのに何時間費やしてるんだろうとムカついてしまいました。難聴ではないということなので安心しました。最近はヒロ君のことよりもマー君のことのほうが心配です。3歳5カ月なのに単語しか話せません。マー君だけは普通であってほしいと思ってしまいます。障害児2人の子育てはきつすぎます。手続き等マー君の保育所を引き続き預かってもらうために育児休業の期間の証明書を市役所に提出すれば可能だとわかった。幼稚園だとオムツも取れてないし話せないから入園は無理かなぁって思ってたから成長の遅いこだわりの強いマー君には今までどおりの保育所で学んでほしいのでありがたい。ヒロ君は私が復帰する2か月前に申し込んで預けるのが可能かどうか面談して決まるらしい。マー君の保育所は私立なのでヒロ君に加配をつけるとなると公立になるので別の保育所になる可能性があると言われた。別の保育所で大変そうだったらマー君を公立に転所させればいいかなと今は思う。今後こういう手続き系のことで悩んだりするんだろうな。午後はヒロ君の耳鼻科の難聴の検査です。top↑プロフィールAuthor:OOちゃん2010/11/17ダウン症の息子をもって自分の気持ちの変化を書きたくて、ブログ始めました。出産直後は普通ではない子を産んでしまったと、かなり落ち込み、障害という未知の世界に不安を感じ、闇の中にいるようでした。当時は元気になんかなれないと思っていました。周りとうまくやるには、自分は世の中の「普通」ではない少数派なんだと自覚をする。幸か不幸かは誰にどう思われようと自分の心次第。上記を考えるようになって段々と心が回復し、3年後には障害のある子がいる生活が私の普通になりました。心が鍛えられたせいか、ちょっとのことでは動じなくなり、落ち込まなくなりました。今はとても楽しく生活しています。