おれんじの会は、主に愛媛県内のがん患者と家族、その関係者が集う会です。PMいまNHK教育テレビで、がん医療を考える番組が放送されています。後でしっかり見直すために録画しつつ、音声だけ聞きながらPCに向っています。先日の産婦人科医会での講演の報告です。2月25日の産婦人科医会例会で1時間ほどお話をさせていただきました。医療者以外が講師になったは初めてだったそうです。『婦人科がん患者からのメッセージ』というテーマで、前半は私の個人的体験を中心に、後半は子宮がん検診の話などについてお話をしました。出席なさっている方の半数は開業医です。日常の診察業務の中でがん検診を勧めてくださるようお願いをしたところ、意見が寄せられました。生理不順などで受診する若い女性にがん検診を勧めても「また次に」とか「お金がないから」という理由でなかなか応じてくれないそうです。そこで検診の必要性を説く時間も手間も取れないので、そのままになってしまう。すればいいか?というご意見でした。忙しい診察時間中には難しいのが現状です。そこで、検診について紹介するパンフレットを窓口などで手渡しをするということを提案させていただきました。その場では検診を受けなくても、じっくり説明を読めば次は検診に繋がるかもしれません。20代~30代の患者数が増えている子宮頸がん。治療と同時に生殖機能を失う場合が多いのです。早く見つけられるように、検診のキッカケはあちこちにあることが望まれます。発足することになりました。3月18日に設立総会が開かれる予定です。様々な立場から知恵を出し合い協力しなければ、3人に1人の命を奪う病への対策は進みません。その”六位一体”で成果を上げているのが島根県です。医療資源も財政状況も決して恵まれているとはいえなかった島根では、患者と医療機関が協力して県内全域に患者サロンが誕生し、地元企業を巻き込んでがん対策募金として数億円を集め、あらゆる面でがん対策全国一といわれるまでになりました。島根に出来て、なぜ愛媛にできない?追いつき追い越せ!です。PM最近、HPの会員専用掲示板への書き込みが少し増えてきました。へこんだ時はどうやり過ごしますか?という質問を出してみました。会員のみなさん、ご意見をお寄せ下さいね!会員でない方、締め出してしまってスミマセン。このブログにトラックバックをつけられるように、というリクエストを頂いたこともありましたが、あえてトラックバックは受け付けないことにしています。実は、こうしたがん患者のブログにはデタラメな健康食品の売り込みなどが大量に寄せられ”炎上”してしまう例が少なくないのです。そんなことに付き合っているヒマはないのでこうしています。今夜は、松山市医師会の産婦人科医会でお話をしてきました。子宮頸がん経験者としてのお話などをしました。この時間(21:45です)まで食事を取れなかったのでお腹がすきました...。PM年に一度の乳がん検診を受けてきました。結果は異常なし、でした。きょうの担当は馴染みのないドクターでした。診察室に入ると、先に撮影したマンモグラフィの映像が映し出されています。「マンモグラフィでは異常はありませんからね」と、カルテに何か書き込みながら言われました。こちらは触診のために服を脱ぎながら「あ、はい」と答えるだけ。「3年ほど前に乳腺症があると言われたんですが...」ドクターは触診をしながら「はぁ...、はい、検査は終わりです」さっと机に戻り背中を見せてカルテに書き込んでいます。看護師は私のX線写真を片付け、次の患者の準備を始めています。「異常はありませんから。追い出されるように診察室を出ました。帰りながら考えました。「乳腺症があると言われたんですが...それはどうなってるんでしょうか?変化はありませんか?」と聞くべきだった。質問形にしなければドクターには伝わらないんだ。診察室でうまく質問をするのは相当の工夫が必要です。そのことを久し振りに思い知った検診でした。PMちょっとドキッとする題名ですね。一喜会6周年記念講演』の基調講演のタイトルです。講師は、アメリカのMDアンダーソンがんセンター准教授の上野直人先生でした。上野先生は最高の医療を受けるための患者の心構えとして9つのポイントをあげています。図やメモを書いてもらう4質問上手になる5医師の話した内容を「消化」する6標準療法なのかどうか?7治療・ケアを決める8自分の希望を伝える9恐れずに果敢にチャレンジどうですか?どのくらい実行できていますか?全部は無理でも、これは出来そうだと思うことにチャレンジしてみてはどうでしょうか?詳しく知りたい方は、上野先生の著書「最高の医療をうけるための患者学」(講談社+α新書)を参考にしてみてください。埴岡健一さん、ブーゲンビリア患者会(東京)代表の内田絵子さん、高知一喜会の安岡さん、私も加わっての座談会も行われました。日本のがん医療を変えていくためには当事者も声をあげることが大切だと改めて確認しました。PMきょうは『がんの在宅医療』についての勉強会に参加してきました。松山市にあるベテル在宅療養支援センターが開催したものです。在宅医療に携わっている医師や看護師が、事例を紹介しながら講演を行いました。在宅医療というと高齢の患者や病気が進んで通院できなくなった患者のためという印象がありますが、最近では様々なケースへの対応が行われているということです。一例として、抗がん剤治療は総合病院で続けながら、その副作用や精神面のケアを受けたり、糖尿病など慢性疾患のコントロールを受けたりするケースが紹介されました。がんの治療であっても、入院期間の短縮化が今後ますます進むのは間違いありません。在宅医療が、がん医療の中で重要な役割を担うようになるでしょう。実は在宅医療こそ、現状では地域間格差がとても大きいのです。愛媛でいえば松山市は比較的充実していますが、それ以外の地域ではかなり厳しい状況です。この格差をなんとか改善してもらう対策を訴えていく必要があるでしょう。自分の住む地域で、どんな在宅医療サービスがあるのかチェックしてみてはどうでしょうか?勉強会が終わった時間、ロビーへ出てみると大勢の人が...。きょうは平原綾香さんのコンサートが行われる日だったのです。去年秋に放送された「風のガーデン」のテーマ曲を覚えている人も多いでしょう。一緒に行ったよしちゃんは大興奮!「聴きた~い!」と叫んでいましたが残念ながら完売。そのテーマ曲の歌詞には♪闇を知っているから光を感じるどんなことにも意味がある風に揺れるカンパニュラにも私も大好きな歌です。ナマで聞きたかったなぁ。PM先週末の東京での活動報告第2弾です。15日には、去年11月の「がん患者大集会」の反省会が開かれました。全国各ブロックの実行委員が集まりました。参加した方はおわかりの通り、去年の大集会は、全国9会場をテレビ会議システムを使って結ぶという新しいスタイルで行いました。これは、国立がんセンターのテレビ会議システムを借りて実現したもので、医療者以外の団体がこのシステムを使うのは初めてのことでした。近くの施設で参加できるのはよかった、次回も全国各地での分散開催を希望するという人が、参加者の8割に上ることがアンケート結果から判明し、今年の「第5回がん患者大集会」も同じようなスタイルで開催することで準備を進めることになりました。内容については様々な意見が出されました。全国の患者・家族の小さな思いをつないでいくことと、予算まで含めて国や都道府県のがん対策に当事者の意見を反映させていくこと、この両輪をどうやって盛り込んでいくか?これからの実行委員会で議論していくことになります。私自身、四国ブロックの実行委員として忸怩たる思いがありました。参加してくださった患者・家族のみなさんはスクリーンから流れる映像と音声を一方的に受け取るだけ。全国の仲間とつながりたい、意見交換をしてみたい!という思いがあったと思うのですが、残念ながらそういう展開にはなりませんでした。反省すべきは反省し、ではどうすればもっと良いものになるかを考えていきます。全国各地で病気と向き合っている仲間が手をつなごうと始まった大集会。先輩患者から引き継いだバトンを、確実に次に渡さなければならないと思っています。在宅医会でお話をさせていただきました。在宅医療に取り組んでいる、あるいは関心のある医師(主に開業医」の集まりです。『がん患者のhappyと医療者のhappyのために』と題してお話し、その後ディスカッションをしました。結局患者のhappyに偏った話になってしまいました。お世話くださった先生からも「要求する側vs要求される側という構図では難しいですね」というメールが来ました。いう構図で物事を捉えないようにと日頃から気を付けているはずなのに...。ディスカッションで意見を出してくださった先生方からは、患者・家族の思いを何とか理解したいと思っているという熱意が伝わってきました。私たち患者・家族と医療者が、お互いを分かり合うためにはどういう方法があるのでしょう?それを考えるのも患者会の大事な役目の一つだと思います。ここで番組のご案内です。NHKラジオ第一放送で「たばことどう付き合いますか?」というテーマの放送があります。来週月曜(23日)~木曜の午後の時間帯です。月曜のゲストは国立がんセンターの医師で、がんと喫煙の関係についてもお話があります。詳しくはhttps://www.nhk.or.jp/radiodir/tunagaru/idobata.htmlをご覧ください。PMジャスコでの「幸せの黄色いレシートキャンペーン」について、きょう実績報告が届きました。2月11日、おれんじの会のボックスに入れて下さったレシートは359枚、688,345円分でした。この1%相当(6900円分の商品)が私たちの活動支援に充てられます。当日レシートでご協力くださった方々、そして活動にあたった会員のみなさん、ありがとうございました!来月11日の活動をお手伝いして下さる方を募集しています。事務局までご連絡ください。先週末の報告第1弾です。14日(土)築地の国立がんセンターで「がん患者・市民パネル会議」がありました。これは、国立がんセンターの中のがん対策情報センターが’08年度に初めて設けたもので、提供する情報がわかりやすいかどうかについてがん患者・家族の代表に意見を聴くというものです。応募した全国の患者・家族から数十人が選ばれ活動しています。愛媛からは3人が参加しています。14日の会議では、『わたしのカルテ帳』について協議しました。『わたしのカルテ帳』は、がんと告げられた患者が病気に関する様々な情報を入手し、自分の状況を記録し、病気と向き合っていくのを手助けするための”参考書&日記”のようなものです。この『カルテ帳』が、本当に当事者として使いやすいのかどうかを、私たち当事者がチェックしました。「検査結果の記録はどうすればいいか?」などいろいろな意見が出されました。症例数が少なく情報も少ない部位の患者や、情報入手に疎い高齢の患者の家族からは、私など考えもつかないような意見が出されていました。『わたしのカルテ帳』は、これからも当事者の声を取り入れながら改良を重ね、再来年度から全国で配布が始まる予定です。PMブログを2日お休みしました。14日と15日は東京でがん関連の会議に出席し、そのまま高知へまわり、昨夜は高知の患者会「一喜会」6周年記念講演に参加して先ほど戻ってきました。ぎっくり腰がどうなるかと心配したのですが、おかげさまで悪化することもなく無事帰松です。この3日間で全国の患者会のメンバーと交流し、専門家の話を聞き、たくさんの情報を仕入れてきました。頭も心も満杯状態です。ブログで紹介し、資料にできるものは例会で配布し、できる限り皆さんと情報を共有したいと思っています。それにしても、週末の東京は初夏のようで今朝の高知は冬に逆戻り...やれやれです。この気温差はこたえます。インフルエンザの流行は一段落したそうですが、風邪を引かないように気をつけましょうね。情報共有はまた改めて。愛媛県生まれ19歳のときに父親をがんで亡くし33歳で自らも子宮頸がんの治療を受けました。NPO法人化ブログでは、町なかサロンの情報、がん医療・がん対策の事個人の活動記録などを綴っています。