-障害のある子がいる生活が私の「普通」になりました-1人目の長男が1歳8か月の時にロタウイルス脳症。兄弟をつくってあげたくて1回の流産を乗り越えての妊娠。2人目の次男はダウン症でした。昨日、ヒロの授業参観と総会・懇談会があった。今までマー君も普通ではないので、気楽に子育ての話ができるママ友は全くいなかった。昨日はダウン症の親の会の友人や先輩、自閉症の子を持つ知り合いなど、知っている顔が多いのでとても楽しかった。同い年の親同士の会話も対等で、今までみたいに、普通の世界に入れてもらっている感がないので、とても気楽に話すことができたことが嬉しかった。地区の懇談会のときに、見たことがあるけど、住んでいる地区が違うので、この学校にはいないだろうと思う人を見かけた。話しかけるか躊躇していたら、その人から「OOちゃん、覚えてる?」と声をかけてもらえた。子供を産んだ直後、友達にメールでダウン症だったと報告したら、Yちゃんの子供がダウン症だからメールしてみたら?とアドレスを教えてもらった。Yちゃんは友達の友達の妹ということで、1・2回会ったことがあった。すがる思いで出産した3日後にYちゃんにメールをしたことを覚えている。Yちゃんへのメールはもう覚えていないけど、少し失礼だったと記憶している。出産後、ヒロが7ヶ月のとき、もがき悩んでいるときに1回会ってもらったこともある。苦しいときに助けてもらった恩人だと思っている。Yちゃんの子が高校生になったと聞いた。あぁ、あれから6年かぁ。Yちゃんの子が高校1年生ということで入学式に参加していた。私の挨拶を聞いたと言っていた。あの頃の私と、今の私、どう見えているんだろう・・・Yちゃんに会ったこともビックリだったけど、さらにビックリしたことがあった。今の職場に障害者の部署がある。その部署とはよくやり取りをしている。その部署の管理をしている人がいて、この間も話したばかりだった。その人が、Yちゃんの旦那さんだった。色々な人との繋がりに運とか縁とかを感じました。その多くの素敵な繋がりに感謝して、この世界を前向きに楽しく頑張っていこうと改めて思いました。↑ヒロの入学式(挨拶)入学式の挨拶を記録しておく。いった大勢の人前で挨拶をした。緊張はしたけど、保護者代表ということで大勢を背にしてたので、思っていたほどではなかった。ネットで調べて、1・2年前の方のも参考にして下記の文章にした。新入生の保護者を代表いたしまして、ご挨拶をさせていただきます。新入生の皆さん、保護者の皆様、ご入学おめでとうございます。本日は、このような入学式を催していただきまして誠にありがとうございます。子供の入学を迎えるにあたり、正直なところ、居住地の小学校と特別支援学校のどちらに通わせるのか、迷いました。息子には今、何が必要なのか、考えました。一人一人に合わせた教育を、焦ることなく自分のペースで学ぶことができる特別支援学校が合っていると思い、入学を決めました。色々な体験をし、息子なりの成長をしてくれればと思います。今日はこの日を迎えることができ、嬉しく思います。これから始まる学校生活に、期待と不安でいっぱいです。学校に慣れるまでは、親子共々ご迷惑をおかけすることもあるかと思いますが、どうか温かいご指導のほど、よろしくお願いいたします。子供たちが安心して楽しい学校生活を送れますよう願っております。その為にも、私達保護者はしっかりと協力していきたいと思います。簡単ではございますが、以上をもちまして、挨拶と代えさせていただきます。本日は誠にありがとうございました。私の実母も一緒に参加していた。マー君に教えてもらったけど、すごい泣いていたらしい。出産後、ノリ君も私も泣いて元気がなく食欲もなく、毎日毎日暗い顔していた。母はどうやってこの2人を支えていこうと悩んだと言っていた。そんな状態から、私がこんなにも立ち直って、挨拶をしている姿を見たら、感動するよね。支援学校の初日でした。初日からハプニングが。学校用のリュックとデイ用のリュックを別に持たせました。学校が11:05までなので弁当と連絡帳と着替えを入れておきました。背面に誰にでもわかるように大きい字で「デイ用」と書いてありました。連絡帳にも「今日はデイを利用します。デイの名前、電話番号」と大きく書いておきました。お昼頃、仕事中にデイから電話がありました。「荷物は何個ですか?」と。「グレーの大きいリュックと、緑の小さいリュックです」と答えると、「荷物が1つしかないですけど・・・」と言われたので、急いで学校に電話をして確認しました。私少し強めの口調で「仕事をしているのでデイを利用しているんです」というと、学校がデイに運んでくれることになりました。結局はデイが早く動いてくれて、デイが学校に取りに行ってくれました。先生も初日でバタバタしているんだろうけど、やることはちゃんとやってほしいと思いました。放課後児童デイK初日3/30(木)に試しに放課後デイに行かせてみた。私は仕事なので、弁当を作って荷物を持たせて、8時半に実家に連れて行った。その後、10時ころ放課後デイKがお迎えに来てくれたらしい。バスにも嫌がらずに乗って行ってくれたみたいで安心した。仕事中もヒロがどう過ごしているのか気になった。予定では17時半過ぎだと思っていたけど、16時45分頃に帰ってきた。この日はヒロ一人だったらしく、大人を独り占めできたみたいで楽しく過ごせたらしい。お弁当も残さずに食べてくれていた。↑マー君とヒロの卒園3/27に卒園式があって、3/31で保育所が完全に終了した。最後の日、とうとう本当に終わりなんだと思うと寂しかった。帰り際、泣いている、お母さんもいた。小規模のアットホームな保育所だったお陰でほのぼのとしていた。ヒロの卒園は、お友達や先生とのお別れがとても寂しいです。何回も写真を見たり、先生のメッセージを読んだりして、今までのことを振り返ってます。5年5ヶ月あっという間で、嫌な経験もなく、大変だったとか、なかった。マー君のときは、それなりに寂しかったかもしれないけど、やっと終わったって感じだった。嫌な経験、大変だったことが多かった。4年8ヶ月、長かった。記念品でアルバムをもらったので、1歳〜6歳までの保育所での写真を整理して貼ってみた。マー君のときは特に何の感情もなかったのか、アルバムも見てなかったし、写真の整理もしないで放置状態だったので今回マー君のも整理して貼ってみた。グレーで障害を受け入れていない、ダウンで障害を受け入れている。グレーで友達も先生もどこまで手伝っていいのかわからない、ダウンで皆に手伝ってもらう。グレーで皆と同じようにできないと冷ややかな目で見られる、ダウンで出来なくて当たり前と思ってもらえている。こんな感じの違いから、私が感じた保育所生活の差があると思った。top↑プロフィールAuthor:OOちゃん2010/11/17ダウン症の息子をもって自分の気持ちの変化を書きたくて、ブログ始めました。出産直後は普通ではない子を産んでしまったと、かなり落ち込み、障害という未知の世界に不安を感じ、闇の中にいるようでした。当時は元気になんかなれないと思っていました。周りとうまくやるには、自分は世の中の「普通」ではない少数派なんだと自覚をする。幸か不幸かは誰にどう思われようと自分の心次第。上記を考えるようになって段々と心が回復し、3年後には障害のある子がいる生活が私の普通になりました。心が鍛えられたせいか、ちょっとのことでは動じなくなり、落ち込まなくなりました。今はとても楽しく生活しています。