カムホームカムホーム先天性CMV(サイトメガロウイルス)感染症で生まれたカムの日々。難聴、発達障害(知的障害)、睡眠障害などの障害あり。成長がゆっくりなカムの、のんびりな日常。サイトメガロウイルスの治療の時、カムの意見が聞けたらな。感じたことを思い出した。補聴器をつけて音を感じて欲しいと思っていたけど、これは私の思いであって、カムは補聴器をつけたくない!と強く主張している。それならもうやめちゃおう。カムのやりたいようにしてみよう。「補聴器をやめて、カムの笑顔が増えた気がする。何より、私に向ける笑顔が増えた。」と書いてありました。してカムには感覚過敏があることに気づくのです。敏感で触ることを激しく嫌がります。補聴器を強く嫌がったのは感覚過敏であったことも原因の一つかもしれません。主なコミュニケーションは手話になりました。手話といっても、簡単な単語や、カムが分かりやすいようにオリジナルの手話も作りました。あとは写真や絵カード。これらは全て、周囲の人々からカムへの発信です。カムからの発信手段はというと...オリジナルも含めた2〜3語の手話。クレーン(人の手をクレーンのように要求の場所に持っていくこと)、それとアイコンタクト。不思議なものでカムは赤ちゃんの頃から考えていることが漫画のふきだしみたいに見えるようだとよく言われました。目を見ると、なんとなく伝わってくるんです。手話で表現してくれる言葉が増えたらいいな。そんなわけで昔は補聴器を使っていましたが現在は補聴器も人工内耳もしておりません。カムからの発語(音声言語)はありません。普段、漫画に出てくるカムのセリフは雰囲気で感じたカムの心の声なんです。これが我が家のケースです。いろんな家庭環境があって、いろんなお子さんの性格があって、いろんな事情があるだろうから、いろんな選択が存在するんだと思います。それでいいんだと思います。次回からはいつも通りの日常漫画です。*****ランキングに参加しています。*補聴器を取ってしまうカム。機嫌のいい時を見計らって装着してみたものの...カムは大きくなるにつれ拒否反応が強くなっていきました。補聴器を装着する日がどんどん減っていく。その時にカムがNICUに入院していた時のことを思い出した。...カムは胎児の状態でウイルス感染し、それが原因で早産になったのでした。他にも障害が出てくるかもしれない。耳の聞こえが改善する可能性があるかも...?しかし、たくさんの副作用が心配される治療。入院もどれくらい長引くか予想できない。治療に使う薬も日本には無いものでした。海外から取り寄せる時間を考えるといますぐに決断しなくてはいけない。子供の将来を、人生を大きく左右する決断にかなりかなり悩みました。カムはどうしたいだろう?カムの幸せって何だろう?カムの意見が聞けたらな...と新米パパと新米ママは思ったのでした。結局、治療はすることにしたのですが(今回は説明が簡単ですが、この時のお話はまたいつか時間ができたらじっくり書きます。)補聴器を全身で嫌がるカムを見ていたら「カムの意見が聞けたら...」と強く感じたこの時のことを思い出したのでした。*****ランキングに参加しています。最近、カムの言語についての質問が多かったので、カムの聞こえと言葉についてまとめてみました。障害者手帳を取得したのが7ヶ月くらいの時。手帳を取得し、すぐに補聴器を作りました。音を拾うのは補聴器(ブルーとオレンジの部分)で、その音をイヤホンで聞きます。耳に安定して装着できるようになっています。自分の耳の形に合ったオリジナルを作ります。補聴器のスイッチを入れると、あーーーあーーー!と自分の声を確認するかのようによく声を出してくれました。数分するとすぐに補聴器を自分で取ってしまう。様子をみて、ご機嫌の時を見計らって装着するようにしました。装着すれば子供が自然に音を理解して喋るようになるというものではありません。子供の頃からの訓練が必要なのです。次回に続きます〜次回は補聴器を装着したカムちゃんのその後です。このお話は12年ほど前の話です。*****ランキングに参加しています。今回もカムがNICUに入院していた時のお話です。ない身体で毎日通うのは結構大変で体調を崩すこともありました。朝早くに家を出て(通勤ラッシュの時間に当たってしまうので座れなかった)面会時間ギリギリまで病院にいました。日中はずっとNICUに。ここで過ごす時間は長かったです。幾つか、ゆったりとくつろげるソファがあって、たまにですが利用することができました。貴重なリラックスタイム!そんな時、どこからか綺麗な歌声が!誰かが我が子のために子守唄を歌っているようでした。優しくて静かな子守唄。綺麗な歌声に癒されました。後で他のママさんからどうやらプロの方らしいという話を聞きました。ここにはたくさんの保育器が並んでいる。当たり前のことですがここにはいろんな人が集まっていていろんな人生があるんだなと実感したのでした。*****ランキングに参加しています。風呂上がりだったらしい。髪の毛がふわふわしてイケメンに見えたのね、きっと。この時に看護師さんからカムがお風呂好きだと聞かされました。お風呂も初めての爪切りも看護師さんにやってもらったカム。色々な初めての瞬間に立ち会えなかったのは寂しいけれど、NICUの看護師さんは本当に親切で入院中だけでなく退院後も初めての子育てに戸惑う私に丁寧にアドバイスをしてくれました。どんなに心強かったことか!ありがとうございます。カムは今でも風呂好きですよ〜!!*****カムTシャツ、品切れになっていましたが商品が入荷しました!こちらもよろしくお願いします!*****ランキングに参加しています。kamuiworld返信カムがほっぺにチューしてくれた!!カムはちゃんと目覚めていたのか寝ぼけていたのかわからないけど、とにかく嬉しい母でございま〜す。いつもこんな感じだったら良いんだけどな。怒ってくるか甘えてくるかのどちらか。極端すぎませんかねぇ。*****ランキングに参加しています。毎日プールだったらいいのにね〜。注*カムは喋りません。カムの台詞はその時に私が感じたカムの心の声を台詞にしています。*****ランキングに参加しています。足の裏を重ねてくるカム。触れてくることが多い。ちなみに4コマ目でカムが見ていたのはこちら⇩だいぶ昔の雑誌のページ。(カムが破いた)最近よく見ています。*****ランキングに参加しています。子供自身が発達していく上で大事なことがたくさん含まれているそうです。私は、カムのやりたいことはなるべくやらせるようにしています。危険なことトラブルになりそうなこと以外は。片足でバランスを取ることができません。バランス感覚を鍛えるようなことはどんどんやってほしい。...けど、パパのふくらはぎに乗るのはやめよう。26キロ超えてるからね〜。自分の背後に危険が迫っていたことに気が付いていません。*****ランキングに参加しています。『穴に何かを入れる』という作業がやりたかったのかもしれない。学校などで穴の開いた箱に何かのパーツを入れる、なんてことをやっているのかも?そういえば前回のリハビリで小さい口の箱におもちゃを入れていく作業をやったな。手に持っていたおもちゃを入れようとしていました。して復習だったのかな。4ロールのトイレットペーパーがボロボロになってしまったよ。トイレットペーパーを全部カラカラ出しちゃうほうがよかったなぁ〜。*****ランキングに参加しています。新規投稿のお知らせをメールで受け取るには、メールアドレスを記入してください。現在64人フォロワーがいます。伝い歩きしていた2〜3歳頃。下から覗き込むのが好きだったカム。今でもやるかな〜と思ったんだけど。