意識や五感は正常のまま身体が動かなくなり、やがて呼吸困難を引き起こす指定難病です。2014年の「アイスバケツ・チャレンジ」というパフォーマンスで目にした方も多いでしょう。あれから約4年経過した現在、まだ具体的な解決法はありません。本連載では、27歳でALSを発症した武藤将胤さんの「限界を作らない生き方」を紹介します。日々、身体が動かなくなる制約を受け入れ、前に進み続ける武藤さん。2―未来へ結婚ALSと宣告を受けた2014年秋頃、僕はちょうど人生の大事な決断をしようとしていた。当時付き合っていた彼女に、プロポーズすることを考えていたのだ。僕らは2013年の夏に知り合い、付き合いはじめた。早い段階から、僕には「この人と結婚したい」という気持ちがあった。それは病名がわからないまま、少しずつ症状が進んでいた時期でもあった。ALSとはっきり宣告を受け、自分がプロポーズしていいものか、大きな葛藤が生まれた。苦労をかけてしまうのは目に見えている。僕と歩む人生が、はたして彼女にとって幸せだろうか。返事が「ノー」だとしてもいい、とにかく自分の気持ちをストレートに伝えよう、挑戦しないであきらめることはしたくない、と覚悟を決めた。―僕は人生の伴走者を得た。2015年5月5日、僕と木綿子は結婚した。軽井沢で挙げた結婚式では僕はまだ自分で歩いてエスコートすることができたし、彼女の指にしっかりとリングをはめることもできた。彼女を悲しませないためにも、絶対にこの病気に負けない。立ちはだかる壁を越えて、越えて、越え続けて、ALSが治せるようになるまで生き抜くんだ、そう誓った。僕は、病気の進行が比較的ゆるやかなほうだ。いっても、徐々に動かなくなっていく部位は拡がっていった。2015年1月1日、YouTube動画でALSであるとカミングアウトしたが、仕事上で病気のことを配慮してもらうのはイヤだったので、できるだけ症状に気づかれないようにしていた。歩きにくくなりはじめると、それにも無理が出てきた。今の仕事も好きだし、博報堂という会社も大好きだったが、どこかのタイミングで今の環境から離れることを考えなければならないと思うようになった。これからやりたいことは、すでにクリアになっていた。ALSをはじめとする難病患者のための支援活動をする。そのための布石も打っていた。両親、妹や弟、周囲の仲間たち、みんな僕のためにさりげないサポートをしてくれる。どれほど助かったかわからない。身体がどんどん動かなくなっていくというリアルな現実にもっともシビアに直面することになったのは、日常生活を共にしている妻だった。箸が持てなくなってからはスプーンやフォークを使っていたが、やがて自分で口に運ぶことができなくなった。食べさせてもらわなければならない。着替えも、自分では何ひとつできなくなった。トイレのたびに、パンツの上げ下ろしもしてもらわないといけない。入浴も、自分では何もできない。今でこそ体形がすっかり変わったが、かつての僕は身長178センチ、体重76キロと体格がいいほうだったので、その男を女性の力で動かすことは楽ではない。自分も仕事をしながら、僕の身の回りの世話はどんどん増えていく。妻に負担をかけていることはわかっているのだが、彼女だから僕は安心してすべてを委ねられるのだ。相手が彼女だからこそ、僕は不満も吐露するようになった。僕の言葉に、一瞬固まる妻の動き。感情が爆発して、そこから言い合いになることもあった。彼女が泣き出してしまうこともあった。激しいジレンマがあった。それでもやってもらわなければならない日常は続く。https://www.instagram.com/withals_masa/ShareTweet感想を書くコメントをキャンセル名前コメント※コメントは承認制となっておりますので、反映されるまでに時間がかかります。「声」というコミュニケーション手段...武藤将胤1986年ロサンゼルス生まれ、東京育ち。広告コミュニケーション領域における、クリエイティブディレクターを兼務。過去、(株)博報堂で「メディア×クリエイティブ」を武器に、さまざまな大手クライアントのコミュニケーション・マーケティングのプラン立案に従事。発症し、2014年27歳のときにALSと宣告を受ける。ALS」を立ち上げテクノロジー×コミュニケーションの力を駆使した啓発活動を行う。限界を作らない生き方』が初の著書となる。「よみもの.com」創刊!admin通勤やスキマ時間を充実させる読み物を、無料で、手軽に。ロゼット・マレスコッティ/本田美和子2年間、寝たきりだった人が立ち上がり、自分の足で歩き出す。捨てるブッダの智恵を、初期仏教長老が優しく説きます。一枝ものづくりに携わる人生の先輩16名の“大切なもの”を通し、それぞれの生き方や価値観を「物語」としてつづった『あの人の宝物』(大平一枝著)が刊行されました。紙さまがつなげる十年。各界のクリエイターと紙にまつわる物語を綴り、紙好き、デザイン好きの間で大きな反響を呼んだ『かみさま』(大平一枝著/ポプラ社)。