おれんじの会は、主に愛媛県内のがん患者と家族、その関係者が集う会です。PMきょうな、町なかサロンで開催されている『内藤あゆ美作品展』のギャラリートークでした。内藤さんは、乳がんと告知されたとき「周囲の風景がすべて色を失った」と感じたそうです。イラストが得意だったことを知る患者仲間から、絵を描いてほしいと頼まれます。「描けるかなぁ」と不安を抱えながら絵筆を持ったところ不思議に気持ちが落ち着き、以前と同じように描くことができました。その時の作品が、写真の中で手にしている3つです。このことをキッカケに、病気と向き合えるようになった内藤さん。その作品は、多くの仲間に力を与え、たくさんのファンができました。きょうも、20人を超える方が集まってくださいました。中には、内藤さんのお友達で、病気とは無縁の方もいらっしゃいました。がんと告げられたときにどんな気持ちになるのか?そういう事を知っていただく、いい機会になったと思います。ギャラリートークは、あす(30日)も開かれます。作品展は7月末まで開催しています。PM久しぶりのブログ更新です。この間にも、さまざまな動きがありました。その報告は、また改めて。きょうは夕方遅い時間にご相談をお受けしました。町なかサロンは、通常は夕方4時までですがご家族の立場の方で、日中は仕事でどうしても抜けられないとのことでお仕事帰りに立ち寄っていただきました。病院の相談窓口があることも知っているが平日の昼間だけの対応では電話相談さえもできない、とおっしゃっていました。町なかサロンでの夜間や休日の対応を考えていくことの必要性を感じました。この週末は、町なかサロンでは特別企画を開催します。乳がんと向き合っている内藤あゆ美さんの作品展と、内藤さん自身によるギャラリートークです。代表作『ひとりじゃないよ』は、患者仲間からのリクエストで描いた作品です。どんな思いを込めて描いたのか、じっくりお話をうかがいます。詳細は、トップページにご案内していますのでご確認ください。29日(土)、30日(日)ともに午後1時からの開催です。お気軽にお越しください。PMきょうも暑い一日でした。わたしが告知を受けたのは、1999年6月。梅雨の合間の、良く晴れた暑い日でした。病院の駐車場に出た時の、むぅっとした感じをいまもハッキリ覚えています。この週末は町なかサロンはフル回転でした。昨日はピアサポーターの研修。これまでの病院サロンでの経験から、対応が難しかった事例を振り返りどうすればよりよいサポートが出来るのか?についてディスカッションを行いまやした。引き続いて、おれんじの会の理事会です。予定を1時間以上越えて、今年度の事業などについて話し合いました。きょうは『がん治療と仕事を考えるサロン』。9人の方が参加してくださいました。それぞれおの立場での悩みを語り合いました。町なかサロンでは、今後、患者さんのための就労支援に取り組んでいきます。キャリアコンサルタントなどの資格を持つピアサポーターがセミナーや個別指導を行う予定です。この問題に向き合っている方は、どうぞご相談をお寄せください。がん患者の就労問題についてマスコミも関心を寄せています。NHKでは、今週金曜日(21日)午後7時30分~『四国羅針盤』で放送される予定です。告知を受けた14年前の夏。病気そのものにも増して辛かったことを思い出します。医学が進歩して、副作用への対応も進み治療をしながら働き続けられるケースも増えています。厳しい病気を経験したからこそ、働ける喜びを再認識し自分の役割を大切に考えられるようになる患者も大勢います。病気になっても、自分の大切なものを失わないで済む社会になるために立場を超えた取り組みが求められています。患者・家族などが参加するためのプログラムを企画しています。参加費、旅費の一部などの支給を受けることができます。現在応募を受け付けています。学会というのは、もちろん専門の研究者のためのものです。最先端の研究の発表を聴いて、患者・家族も学べることはたくさんあります。http://www2.convention.co.jp/jsco2013/shien/index.html締め切りは今月26日です。PM住み慣れた地域で療養生活を続けるためにわたしたち患者・家族が必要な情報は何でしょうか?医療機関の情報?相談できる窓口の情報?子どもの事や仕事の事をサポートしてくれる制度?愛媛県がん診療連携協議会ではこうした情報を集めた冊子を作成することになりそのワーキンググループの会議が、きょう開かれました。わたしも患者の立場で参加させていただきました。愛媛ならではの情報は何か?患者・家族が使いやすいものは?医師、看護師、ソーシャルワーカー、患者経験のある新聞記者も参加して議論を行いました。今後も議論を続け、年度内の発行を目指します。油断していたら、いきなりの台風情報です。愛媛には13日頃に影響が出そうなのだそうです。昨日はおれんじの会の総会と、町なかサロン1周年を記念しての講演会でした。国立がん研究センターがん対策情報センター長の若尾文彦先生を講師にお迎えしました。~医療者との対話のヒント~」をテーマにお話いただきました。医療者と患者・家族の間にある見えない壁。医学的知識を含め、情報量の差も、壁の一つです。その壁を少しでも低くするために、がん対策情報センターではさまざまな情報をわかりやすく提供しています。その活用法を学んだあと、いよいよ医療者、特に主治医とのコミュニケーションについてのお話です。先生のスライドから、ポイントを抜粋します。1.できるだけ言われたことをメモにとりましょう。2.質問することは、まったく恥ずかしいことではありません。3.治療の説明など、あなたが重要な決定をしなくてはならないときは先生に承諾をとって説明内容を録音させてもらいましょう。質問する余裕や時間がなかった場合には信頼する人に付き添ってもらうことも一つの方法。昨日の参加者のお一人から「これまで、主治医にはどうしても質問できなかったけれど聞くことが大事だとよくわかったから今月の外来は、勇気を出して質問をしてみようと思えるようになった」とお電話をいただきました。納得して治療を受けるために。自分から一歩踏み出してみたいものです。PMきょうは番組のご案内です。7日(金)夜7時30分から、NHK総合テレビで四国向けに放送される『ドキュメントしこく』でわたしたちの仲間、中村愼二さんが紹介されます。教師である中村さんは、すい臓がんと向き合いながら教壇に立ち続けています。その日々を追ったドキュメンタリーです。