てんかん姉妹お問い合わせ2013年の5月と7月に、それぞれ長女(10歳)と次女(8歳)がてんかんを発症しました。てんかんの経過報告や発達凸凹の日常の様子を記録しています。2015/07/097/5パープルデイ東京、のとき先日、東京でパープルデイのイベントがありました。その日は親戚の集まりがあり参加できなかったので、ツイッターで情報収集をしていました。親戚の集まりは3月に脳梗塞で倒れたひいばあちゃんのお見舞い。久々みたひいばあはとても元気そうで安心しました。左半身は麻痺があるもののリハビリで歩いているとか。93歳のばあちゃんすごいよ。普段から悪気はないんだけど無愛想なわたしなので最近は形(物)で気持ちを表現しています(汗)この日も全家庭にお土産。ばあちゃんは飲食は管理が厳しいようなので病室に飾れそうな小さめのお花にしました。この日はばあちゃんから、良い嫁が来てくれたといってもらえてほっとしました。(すでに嫁にいって9年たっているということは伏せておこう、、、)スポンサーリンク本当、こういう集まりは緊張しちゃって何話したらいいかわからないしもじもじしちゃうんだけど、姉妹がてんかんになって、発達障害グレーで、病院や療育に行くようになって、ブログで言葉を発信するようになって、自分も少しかわってきたのかもしれません。続トラブル、、、ひとまずおわり?先週からのトラブルはとりあえずおわり、、、?わかってはいる。ないかぎり介入してはならないことを。ねえねを普通学級に在籍させるメリットデメリットが改めてよくわかったし、保育園時代から言おうとおもっていたことが言えたのはよかった。学校や学童にはねえねのことは話してあるのですが、それでも彼女は普通学級在籍だから先生方の見る目は他の子と全く変わらない。それがよかったり、よくなかったりする。現状のねえねは「見守る」だけでは厳しいと感じている。長年の付き合いなので理解してもらえると思っていたママさんに理解してもらえなかったりなど、現実をみることができた。トラブル以降、ねえねの言葉遣いや会話を聞いたりしていると、結構気になるところがある。わたしですら何を言っているのかわからないときもあるし、時系列が変だったりもする。わたしはねえねとのコミュニケーションになれているけれど、お友達はどうなのだろうか。今は小さいことで済んでいるけれど、高学年になっていくにつれトラブルが増加しそうな予感がする。残念ながら採用にはならなかったのでここでお披露目wご当地ということなので、スカイツリーを入れました。「てんかん姉妹」の名前がでていたようでサイトにたくさんの方が見に来てくださって嬉しいです。ありがとうございました。↓ねえねのピアノの練習のためにポチリ。★LINEスタンプ好評?発売中!母の憂鬱PREV続トラブルについて。NEXTパープルデイからの贈り物。PMすごい!!!つなママさん、さすがデザイン関係のお仕事していらっしゃるからさすがです。(すみません、わたしとっても不器用なので、超感動しています。)パープルディイベント無事に駆け抜けましたね。(名古屋はこれから、かな・・・)もっともっと沢山の人が理解しあえる社会になりますように。AMYUさんこんにちは、つなママです。いやいや~そんなぁ~お恥ずかしいです~。いっていただけて嬉しいです、励みになります。コメントをキャンセルメールアドレスが公開されることはありません。コメント名前メールアドレスサイト上に表示された文字を入力してください。管理人のつなママです。こんにちは、つなママです。...姉妹の成長、病気の認識。以前こちらを記事にしました。こんにちは、つなママです。明日は7時から単発バイトです。...無駄な努力はひとつもないと信じたいこんにちは、つなママです。...自閉症のお子さんの話をテレビで観ていたら...こんにちは、つなママです。...ひいばあちゃん倒れる。今朝、身内から連絡があり、旦那のおばあちゃんが心不全で倒れたらしい。...ねえね救急外来へこんにちは、つなママです。つなママ(牧ひとみ)デザインやディレクションやモノづくりが好きな人。てんかんと発達特性の2児の母。カテゴリの人気記事ランキングねえね、眼科いってきました。