-障害のある子がいる生活が私の「普通」になりました-1人目の長男が1歳8か月の時にロタウイルス脳症。兄弟をつくってあげたくて1回の流産を乗り越えての妊娠。2人目の次男はダウン症でした。先週と今週、医療大でヒロ君の検査があった。首の骨のかみ合わせ具合をみる検査だった。問題もなく大丈夫でした。その前にやっていた血液検査も甲状腺の数値も良く、大丈夫でした。今週は耳の聞こえの検査でした。聞こえていないみたいで、他の病院を紹介された。どんな治療をするのか聞いたら補聴器とか・・・と言われた。今まで特に合併症がなくここまできてたので、耳鼻科にも通っていてあまり良くないのもわかっていたけど、ショックでした。聞こえない=話せないと考えてしまいます。落ち込み慣れてきたせいもあって、「なるようにしかならない」「まだ耳鼻科だけで済んでいるんだから」「治療や補聴器をすれば良くなるんだから」という考えも出て、ものすごく落ち込むこともない。帰りにマー君のお迎えに行ったとき、健康な兄弟を連れている同じクラスのお母さんたちが何人かいて立ち話をしていた。マー君は友達づきあいができていないのもあって、私もあまりクラスのお母さんたちと話すことはない。挨拶だけして帰ってきた。夕御飯を作りながら色々考えた。なんで私は健康な子を産めないんだろうって思ってしまって泣いた。前ほど深く落ち込むことはないけど、こういうこと何回かあります。元気になってきてはいるけど、気持ちの波はまだまだあります。今日は1日2人+足をやりました。今朝はヒロ君の保育所に着き、車の後部座席を見たら、ヒロ君のバック一式を忘れたことに気づきました。ヒロ君を先生にお願いして、バックを取りに帰った。9時半頃に保育所に戻ったときは、保育所の活動が始まっていて、音楽に合わせて手遊びをしていた。保育所で活動しているところを見ることはあまりないので新鮮でした。席に着いて、音楽に合わせて手遊びをしていた。その動きがちゃんと合っているのも笑えた。普通だと思われる子の中にはちゃんと座れていなく、できていない子もいたので、「わーヒロ君(なのに)ちゃんとやってるー」と思わず言ってしまったくらい可愛くて、嬉しかった。いう光景をみると、進級させて正解だったと思った。下のクラスだとただ遊んでいる感じだったけど、2歳児クラスになって、クレヨンを使ってお絵かきや、粘土で何か作ったり、ちゃんと机と椅子があって、ヒロ君の席もあって、教育をしてもらってるって感じがしました。皆よりも小さいヒロ君が、普通の子の中にに交じっている光景が面白可愛いです(笑)この先、どんどん普通の子との差が出てくることはわかっている。今はただ単純にかわいいと思える時期だから、成長を楽しみたいと思いました。マー君の保育参観がありました。外で体操や園庭を走ったり、室内で歌やプリントの勉強、鍵盤ハーモニカをやりました。最後に体育館で鉄棒をしました。すべて遅いながらも、そこそこできていました。遅いけどへらへらしながらやっているマー君を見て可愛くて笑ってしまいました。昔は笑えないレベルだったけど・・・。去年は鉄棒で逆さまになることが怖く大泣きしていましたが、補助がつけば逆上がりができるようになりました。園長先生もマー君が少し普通ではないので気にかけてくれているのか、話しかけてきてくれました。「だいぶ変わりましたよね。お父さんお母さんがちゃんと見てあげているのがよくわかります」と言ってくれました。1歳8カ月で保育所に入所して、通所5日目で脳症になって、皆ができていることが全然出来なくて、こだわりがあったり、癇癪をもっていたり、怖がりだったり、3歳半まで言葉がなくてどうなるかと思っていたけど、今はなんとか皆と同じようにできるようになって、嬉しく思います。言葉が出てきてからは困ることはなくなりました。保育所に行きたくないと言って困ったこともありません。ノリ君と私がマー君のコツを掴んだのもありますが、マー君自身もだいぶ成長してきたからだと思います。言葉が出るまでは保育所のイベントが憂鬱で行きたくなかった。イベント終了後も皆との差を目の当たりにして悲しくなって泣いて帰ってきたこともありました。お迎えに行ったときも、他の子との差をチェックして虚しくて園庭でボーっとしていたこともありました。マー君が成長して実際に困らなくなったのもあるけど、ヒロ君を産んでショックすぎて考え方が突き抜けたせいか、昔より他の子が気にならなくなりました。人と比べることはしないように心がけているからかもしれない。ヒロ君を産んで色々なことを学び、考え方が変わったから、毎日明るく過ごせるようになったんだと思います。ヒロ君が普通の子だったら、マー君の変なところがさらに気になっていたかもしれないって思います。マー君のいいところに目がいかずに、出来ないことばかり気にしていたかもしれません。保育参観に参加して過去を振り返り、マー君の成長・自分の気持ちの変化を感じた日でした。前記事を書いてみて、友達関係もその中の1つだと思いました。出産後、友人に「生まれたよメール」を送って「おめでとうメール」をもらっていました。その最中にダウン症と告知されたので「おめでとうメール」が邪魔くさく感じてしまい、誰とも話したくなかったので「ダウン症だったので、当分メールできません」と全く隠す気はなかったので友達皆に一斉送信しました。心配してすぐに連絡をくれた人。してから連絡をくれる人。経ってから連絡ををくれる人。タイミングについては、どれが正解ってないなって思います。心地がいい人とそうでない人。気のつかい方が上手な人と下手な人。私の気持ちの状態と会話がかみ合う人かみ合わない人。気をつかってくれているのかもしれないけど、ムカつく人。オープンに言ってくるけど、ムカつかない人。私だって友人の子に障害があって、自分の子になかったら、なんて声をかけたらいいのかわからないと思います。当事者にしかわからないと思うので、難しいと思います。友人が私に対する言動も色々ありますが、仕方のないことだと思ってます。思っているのに、かわいそう扱いが過剰でもムカつくし、気にしないでくれてても、何気なく言った一言が私の心を傷つけたりします。この問題も難しいです。今は家族だけで過ごすことがとても気持ちが良く楽しいです。今のところ、こんな状態の私なので無理に友達と会おういう気持ちは湧きません。私からまだ誰にも連絡は入れていません。友達との繋がりは意外と切れません。出産報告メール・新居メール・同窓会メール・年賀状など。これも新年になるたびに書いていますが、年賀状も皆の幸せそうな家族写真を見るのが苦痛だったので、ヒロ君を産んでから年賀状を書くことをやめました。ヒロ君を産んで世間的にかわいそうな立場・人から気を使われる立場になって、前には見えなかったものが見えるようになりました。今後の私にとって本当の友達が誰なのか判断しやすくなりました。職場でもヒロ君がダウン症だと報告すると、その後の言動で、その人の人間性が見えたりします。他人が辛い経験を報告してくることが増え、辛い経験をしている人と仲良くなることが増えました。人間関係も運とか縁とかだと思っているので、自分にとって必要な人は自然と残っていくんだろうと思います。前記事で友人に「遊びに行かせて」メールを送ったと書きました。この友人に私が元気で気にしていないと思ってもらいたかったから送ったんだと思います。この友人は若い時は「子供が大好き」と言っていて小さい子をかまったりするのが好きでした。私は子供は好きではなく、あまり関わりたくないと思っていました。実際子供を産んで、その友人は子供に夢を見過ぎていたのか、育児の大変さを知らなかったのか、少し育児ノイローゼ気味になりました。理由は泣かれるとほっておけないみたいで、部屋で二人きりの時に泣かれるのが嫌だということでした。私は障害児2人でも意外と自分の子供は可愛いと思えていて、友人たちにも育児が辛くてと愚痴を言うことはありませんでした。ヒロ君を出産後、まだまだ悩みもがいている時期、その友人が育児ノイローゼ気味になっているときに、メールのやり取りをしました。「夜泣きがひどくて大変だ」と書かれていた。私はまだ鬱のギリギリのところにいたせいか、普通の子で普通に成長しているのに、悩んでいる内容が小さいと思ってしまってムカつきました。「夜泣きするのは成長しているからでしょ。うちは死んだように寝てるよ」とメールを送った。このやりとりからその友人は私と関わらなくなった。嫌味を込めたメールだったので仕方がないと思っていたけど、やっぱり少し罪悪感が私の中にありました。今は出産後ほどは暗くないので、私も気にしていないと知らせたかったのかもしれません。障害児を産んだことで仲よくしていた友人ともこういう付き合い方になってしまったのは悲しいです。今の私は家族が一番大事で、友人とのつながりはそんなに重視していません。しようもないので、なるようにしかならないと思っています。時間がもっと経てば少しはましになるのかな。↑まだまだだと思うとき3これに関してはやっぱりまだまだです。友人から第二子出産メールがきた。写真付なので見て切なくなった。最近は毎回恒例になっている顔のチェック。「あぁ普通の子の顔だね」って。一斉送信だったので、とりあえず返事はしなかった。他の人の返事を見てから、新居の報告もあったので「出産・引っ越しおめでとう。実家の近くに住めて良かったね。この文章、色々考えて絞り出して出た文章です。今回はオメデトウが書けました。良くはなってきたけど、昔なら「おめでとう!会おう!」と言って幹事を進んでやるタイプだったのに、こんな返信をするなんて昔の私ならあり得ない文章です。この友人とはヒロ君の時に妊娠が発覚したのが一緒の頃で「出産したら一緒に遊ばせようね」なんて話していたけど、私がダウン症のヒロ君を産んでしまったので、今まで1回しか会っていません。私も刺激されたくないので進んでは会いたいとは思わないし、友人も気を使って、会おうとは言いません。9人グループだったので、団体で1回だけ会いました。その友人の子はヒロ君の何日か後に生まれたけど、ヒロ君はまだ赤ちゃんみたいだったのに、大きくてちゃんと幼児になっていました。うちは普通の子じゃないんだから比べちゃいけないってわかっているけど、目の前に同い年の子がいたら嫌でも比べてしまいます。今回のメールで「会おう!」って書いている人もいたけど、私はあまり乗り気ではありません。新生児をみるのが辛いです。その子が嫌いな訳じゃなく、自分の出産当時を思い出したくないだけです。あと出産後の幸せそうな光景も「私にはなかった」って思ってしまうので見たくありません。芸能人の妊娠・出産話も聞きたくないし関心がありません。出産を素敵な出来事風にしているテレビ番組も冷めた目で見てしまいます。ヒロ君は可愛くて家族で大切な存在にはなったけど、あの日のことはもう思い出したくないみたいです。ノリ君にこのことを話したら、やっぱり同じようなことは考えるときがあるみたいでした。報告を受けてから「マー君とヒロ君が可愛い」「私にはこの子たちでいい」「この子たちで充分幸せだ」「別に普通ではないけれど可愛い私の子供なんだ」って繰り返し思ってます。「この先もずっと笑って過ごせて幸せでいられるように頑張ろう」って強く思いました。健常な子を持っても幸せになれるとは限らないし、障害児だからって不幸とは限らない。久々にこういうことを考えました。刺激があると色々考えて強い思いが出るので、これはこれでいいことなのかもしれないって思いました。↑ゴールデンウィーク前は忙しく3人やりました。1人は写真を撮るのを忘れました。top↑プロフィールAuthor:OOちゃん2010/11/17ダウン症の息子をもって自分の気持ちの変化を書きたくて、ブログ始めました。出産直後は普通ではない子を産んでしまったと、かなり落ち込み、障害という未知の世界に不安を感じ、闇の中にいるようでした。当時は元気になんかなれないと思っていました。周りとうまくやるには、自分は世の中の「普通」ではない少数派なんだと自覚をする。幸か不幸かは誰にどう思われようと自分の心次第。上記を考えるようになって段々と心が回復し、3年後には障害のある子がいる生活が私の普通になりました。心が鍛えられたせいか、ちょっとのことでは動じなくなり、落ち込まなくなりました。今はとても楽しく生活しています。