-障害のある子がいる生活が私の「普通」になりました-1人目の長男が1歳8か月の時にロタウイルス脳症。兄弟をつくってあげたくて1回の流産を乗り越えての妊娠。2人目の次男はダウン症でした。休日の過ごし方と向き不向きと愚痴うちの休日は私の実家で皆でWiiをするのが定番です。世間ではあまり良いとは言われていないから、こんなにやらせてていいのかなとも思ったりもします。私もノリ君もテレビゲーム好きです。小さいときからゲームウォッチ・ファミコンとかやっていました。(かなり古い)そのせいで何か悪い影響があったとも思えないので、マー君にもやらせちゃっています。私は女の割りにはゲームが好きで男的な考え方をしています。理数系でスポーツ大好き、手先は器用で物づくりが好きで職人に向いているタイプだと思います。男だったら大工になりたかったです。母は女の子ということでピアノを習わせてくれましたが、今思えば私には合っていなかったと思います。絵画とか習いたかった。・印刷やさん・スキー場での住み込みのバイトどの仕事も表現悪いかもしれないけど、ゲーム感覚でやれていました。覚えるのは大変だったけど、どれも楽しかった。仕事で嫌な思い出はないし、人付き合いも、どの職場も楽しかった。自分に合った作業・職種に就ければ欠点は補えるように思います。マー君は運動や手先を使うのが今は苦手。数字やクイズ・パソコンが大好きです。アンバランスに成長しているマー君には普通の子育てとは違ってしまうかもしれない。向いている方面を延ばしてあげられる子育てをしようと思っています。そこから少しずつ苦手なことを不便じゃない程度にしてあげられたらいいかなと考えています。子育てって、その家庭、子供の性格などで正解・不正解って違ってくると思っている。よその家の子育てに関して、相当ひどいことをしていない限りは否定することはない。*************************************************25日にお祖母ちゃんの三回忌があった。ノリ君は3人兄姉で、みんな結婚して子供がいる。お兄ちゃん夫婦は教科書どおりの子育てをしている。1日の時間割・食べ物・飲み物・言葉遣いなど、世の中が正しいということを全て守っている感じがする。うちからしたら制限がありすぎて子供が可哀想だなとは思っていたけど、それはその家のことだから何も言わないし普通に接している。お兄ちゃん夫婦というか母親の方針と違う動きをすると、ものすごい嫌な顔・態度をする。否定はされないけれど、機嫌が悪くなる。「うちは絶対にゲームはさせないからね!」「ジュース・お菓子はダメだよ!」などと私達がやったりたべたりしている前で怒る。実家に帰ってもテレビをつけれない。お菓子やジュース・ハンバーガーとかが食べれない。風邪気味で咳き込んだりすると、嫌そうな顔をする。凄い病気じゃないし、お互い様なのに。犬がうるさかったから「うるさい!静かに!」と怒ったりすると子供が真似するからと注意される。世の中渡っていくのに、融通を利かすということも必要なのに、人付き合いとか大丈夫かなと心配になってしまうくらいです。2・3ヶ月に1回くらい実家に帰るんだけど、気を遣う。子育てのストレスからなのかヒステリーな感じで子供を怒っているときもある。同居している義父母や、近所に住んでいるお姉ちゃん夫婦も私達と同じようなことを思っていると聞いた。お兄ちゃんちは5歳と3歳の姉妹なんだけど、色々発達障害とか調べている私からしたら普通の健常な子だと思う。5歳の子は元気なとても良い子です。幼稚園では友達の中に入れないでいるらしい。1日中泣いてばかりいるみたいです。幼稚園の先生にお母さんのいう性格と、幼稚園での性格が違うといわれたらしい。人の顔色をみる子に育たなきゃいいなと前からノリ君と話していた。3歳の子も親戚の皆で遊んでいても全く仲間には入ろうとしないし、毎回泣いてばかりいる。なんとなくうちよりも大変そうと思ってしまう。うちのほうが発達障害とダウン症なのに。しても、せっかく普通に生まれてきたのにもったいないって思ってしまう。普通だから余計厳しくなっちゃうのかな。子供のことを思ってやっているのだし、躾に厳しいのはいいと思う。お兄ちゃん夫婦は正しいし正論だとも思う。先のことは誰にもわからないから、何が正解かはわからないから、自分と違う考えの人のことを否定するような態度はどうかと思う。思ったとしても表に出さなきゃいいのに。うちは障害児2人だけど、うちでいいって思いました。私が告知後もがき苦しんだときに「幸・不幸は自分の心が決める」って何かで読んだけど、本当にそうだと思う。他人んちがどうであれ、うちはうちの子育てをしていこう。マー君とヒロ君をちゃんと見て、その子の状態にあった子育てをしていこうと思いました。新たな悩みマー君がどもり始めました。しゃべれなくて、やっと3歳くらいから初語があり、最近は会話が出来るようになってきていたのに。悩みって、色々出てくるもんだな。ネットで調べたら心のストレスとかがあるらしい。考えられるのは・ヒロ君に手がかかるようになって前よりマー君を構えなくなった・言葉が出るまでは必至だったので言葉を促す為に過保護と思われるくらい構っていたのに、ある程度話せるようになったことで安心してしまって、私があまり相手をしなくなった・朝、2人を別々の保育所に送っていくのに時間がなく言葉がきつくなっていたとても聞き取りづらく、何言ってるかわからないことが多いけど、焦らせず、話を聞くこと。自分の話し方がおかしいことを気づかれないように相手をして、強く怒らないようにする。あとは親が気にしすぎない。(これが難しい)一過性のものであって欲しい。↑2歳の誕生日ヒロ君、2歳になりました。去年よりだいぶ私の精神面良くなりました。暗の1は減ることはないと思う。先のことを考えると0にはならない。去年は「去年の今頃は・・・」とか考えたりして切なくなっていました。色々なことを振り返って、泣いたりしていました。今年は全く大丈夫です。ヒロ君を産んでやっと初めて明るい誕生日が送れました。ハッピーバースデーの歌をマー君と大声で歌ったら、なんかここまでこれたことに感動で泣きそうになりました。振り返ると、この2年早かった。最初の1年はショック過ぎて記憶喪失状態だったから早く感じたのかも。働き出して保育所に預けるようになってからの1年は生活を送るのに無我夢中だったから早く感じれたのかも。ここまで回復できた要因は・両親の支えがあったから・ノリ君とマー君がいてくれたから(マー君が少しずつ会話できるようになったのもある)・親の会に参加して仲間を見つけたから・ブログで同じ境遇の人がいることを知れたから・ヒロ君を保育所に預けることができて、職場復帰できたから・最初の1年にダウン症の悪い情報でどん底に落ちたから、ちょっとのことでは落ち込まなくなった最初の1年に調べまくり、悪い情報をあえて探し、どん底に落ちたことが、今何も考えないで過ごせているんだと思う。ヒロ君に対して見下しているわけではないけど、ある程度の限界はなんとなくわかってきている。最終的にどこを目指すのか自分なりにわかってきた。最初の1年に考えすぎて悩みすぎて調べすぎて、脳が疲れた。「ダウン症」について考えすぎて飽きてきた感じがする。それが今の良い状態を維持できているんだと思う。ヒロ君とマー君を産むことができて幸せです。この先どんな子になったとしても愛し続けていきたい。↑ゴールドホログラム前にもやったデザインだけど、気に入ってくれたみたいで2回目です。2年位通ってくれている職場のお客さん。やり始めは短い爪だったのに、ジェルネイルやり始めたら爪を伸ばせるようになり、今では魔女のように長くなりました。スカルプではなく、自分の爪です。1回塗ると2ヶ月保つ子なので、いつかジョイなーみたくなりそうな勢い。↑なんかモヤっとする先々週はヒロ君→私→マー君と嘔吐下痢でした。金曜日からヒロ君が発熱しました。熱が上がる時は辛いのか泣いてます。息遣いが荒くなってきたり、辛そうな時に解熱剤を使います。使うとかなり元気になります。朝方から昼間は嘘のように熱も下がり、元気になりますが、夕方から夜中にかけて発熱し高熱になります。マー君の時は高熱になるたびビクビクしながら看病していましたが、ヒロ君は体が弱いから仕方がないかとドーンとかまえた感じで看病しています。今日は仕事も休んだので、ヒロ君が寝ている間にネットをしていたら何気なく目にしたのが東尾理子さんの出産の記事でした。写真をみてダウン症ではないんだろうなぁって思いました。わからないけど、私の第一印象ですが。テレビを見ないのと芸能人に興味がないっていうのもあるけど、別に東尾理子さんのダウン症話は気にしていませんでした。ダウン症じゃなくてよかったねっていうコメントとか見ちゃうと、たった82分の1の可能性だということだけで、騒がないでほしかったなって思ってしまします。違くて、そういうコメント等発生するんだろうなって予想はしていたことだけど、せっかく平常心で生活できていたのに、何かモヤっとしました。top↑プロフィールAuthor:OOちゃん2010/11/17ダウン症の息子をもって自分の気持ちの変化を書きたくて、ブログ始めました。出産直後は普通ではない子を産んでしまったと、かなり落ち込み、障害という未知の世界に不安を感じ、闇の中にいるようでした。当時は元気になんかなれないと思っていました。周りとうまくやるには、自分は世の中の「普通」ではない少数派なんだと自覚をする。幸か不幸かは誰にどう思われようと自分の心次第。上記を考えるようになって段々と心が回復し、3年後には障害のある子がいる生活が私の普通になりました。心が鍛えられたせいか、ちょっとのことでは動じなくなり、落ち込まなくなりました。今はとても楽しく生活しています。