-障害のある子がいる生活が私の「普通」になりました-1人目の長男が1歳8か月の時にロタウイルス脳症。兄弟をつくってあげたくて1回の流産を乗り越えての妊娠。2人目の次男はダウン症でした。最近マー君が少し言葉が増えてきました。ヒロ君よりマー君を可愛がってしまっている自分がいます。昨夜写真の整理をしてみました。マー君の小さい頃はいっぱい写真を撮っていて、見返してみると、親バカなのかメチャメチャ可愛いんです。ヒロ君の写真は撮っていません。最初から障害を持っている子、後から障害がわかった子、同じ自分の子なのにこの差はなんなんだろう?私は小さい時に見た目がきついということで色々差別にあってきました。見た目が可愛かったり綺麗だったり優しそうな子はひいきされていました。性格はそうでもないのに。(いい子もいましたが)なので私は自分が見た目だけで人を差別するようなことはしないように生きてきました。それなのに自分の子で差別をしてしまっています。生活は落ち着いてきてはいるけど、まだまだ受け入れられていない自分に気がつきました。時間がかかりそうです。前は受け入れることにものすごく焦っていたのですが、最近は少しずつでもいいから受け入れられるように頑張りたいと思えるようにはなりました。検査に行ってきました。数値が安定しないみたいです。1ヵ月後に行くことになりました。あとは体重の増え方がちょっと少ないらしいです。生後2カ月くらいだと、あやすと笑うらしいのですが、ヒロ君はそういうのはまだないです。色々なダウン症児を持つ方のブログをみてます。うちはどんな子になるんだろう?最近はそんなことを考えてます。検査結果2時間病院で待たされて診察室に入れました。「異常ありません」ということでした。30秒も診察室にいませんでした。この言葉を聞くのに何時間費やしてるんだろうとムカついてしまいました。難聴ではないということなので安心しました。最近はヒロ君のことよりもマー君のことのほうが心配です。3歳5カ月なのに単語しか話せません。マー君だけは普通であってほしいと思ってしまいます。障害児2人の子育てはきつすぎます。手続き等マー君の保育所を引き続き預かってもらうために育児休業の期間の証明書を市役所に提出すれば可能だとわかった。幼稚園だとオムツも取れてないし話せないから入園は無理かなぁって思ってたから成長の遅いこだわりの強いマー君には今までどおりの保育所で学んでほしいのでありがたい。ヒロ君は私が復帰する2か月前に申し込んで預けるのが可能かどうか面談して決まるらしい。マー君の保育所は私立なのでヒロ君に加配をつけるとなると公立になるので別の保育所になる可能性があると言われた。別の保育所で大変そうだったらマー君を公立に転所させればいいかなと今は思う。今後こういう手続き系のことで悩んだりするんだろうな。午後はヒロ君の耳鼻科の難聴の検査です。今までこんな言葉は占いで軽くしか見てなかった。昨日母と話していてヒロ君を抱っこしていて思うことが「みんなに喜ばれない子で不憫で可哀相」と言っていました。おばあちゃんである私が可愛がると言っていました。頭ではわかっていたことだったけど、ハッとしました。たしかにヒロ君は何も悪くなく、ただ私のお腹から出てきただけなのに、親である私やノリ君があまり喜んでいなく毎日落胆し暗い顔をしている。あんなにかわいいのにダウン症というだけで両親から喜ばれてないなんて...。考えたらヒロ君を愛したくなりました。時間はかかってしまうかもしれないけど、なるべく早く障碍を受け入れて、早くあの子を愛したい。↑マー君のことマー君は3歳なのにまだ言葉がありません。遅いだけという診断があります。グレーゾーンなので断定はされてはいません。ことばの教室にも月2回通っています。3歳の誕生日あたりに「青」「5」が言えるようになり、ヒロ君が生まれたあたりからはパパ・ママ・ジージ・あーちゃん・アンパンマンのキャラクターを言えるようになりました。ヒロ君はダウン症と断定されている分、最近はマー君のことのほうが心配です。↑ダウン症児をもってダウン症児を持つ方からメールをいただきました。今の私には同じ境遇の方からのメールは心に響きました。ダウン症児を産んで育てているのは私だけじゃない。全国にそういう人がいる。同じように落ち込んだのに、その方は乗り越えて育児を楽しんでいる。思ったら少し前向きな気持ちになりました。普通の子の育児では知り合えない人と出会えるんだと思いました。私も早く親の会に参加して同じ境遇のママ友を作りたいと思いました。一ヶ月検診に行ってきました。11:30に外来で耳鼻科で中耳炎が治っているかを診てもらい、大丈夫だったのでABR?という難聴の検査の予約をしてきました。16:00から予約してあった新生児科に行きました。甲状腺低下症の再検査です。数値が安定していないけどミルクの飲みがいいことと体重が増えていること、ウンチがちゃんと出ているということで甲状腺低下症の症状がないので、また3週間後に行くことになりました。待ち時間が長いということで母が途中で来てくれました。私は今後こういう病院通いが増えるから、慣れるために一人でも大丈夫って言ったのに。精神状態が普通じゃない私を心配して来てくれたんだと思います。ほんとにありがたいです。病院で待っている間、色んな子供たちを見ました。普通の子もいましたが、障碍の重い子も見かけました。その子たちには申し訳ないけど、ヒロ君は成長は遅いかもしれないけど、歩いたり笑ったりできる。前向きに頑張ろうという気持ちになりました。自分より大変そうな人を探してしまっていました。家で一人で悶々とネットをやっているよりは病院にいるほうが精神的に安定していました。↑あいかわらず落ち着いてきたとはいえ感情の浮き沈みがあります。前向きなったり後ろ向きになったり。基本は明るくはないんですけどね。出産してからネット中毒です。色々なことを調べまくってます。告知されてからネットばっかりやっているので目の調子が悪いです。昨日は出産祝いの返礼を見に行ってきました。なんとなくモヤモヤしました。ショッピングモールには元気な子供を連れている家族が多くて目につきました。中にはダウン症かな?と思うような家族も1組いました。おしゃれをして明るい感じでした。あの人たちも苦しんで何かを乗り越えたのかなって思いまいした。私も早くその人たちみたいにおしゃれをしてショッピングができるようになりたいと思いました。今は色々な欲がなくなっています。食欲もおしゃれをする欲もありません。top↑プロフィールAuthor:OOちゃん2010/11/17ダウン症の息子をもって自分の気持ちの変化を書きたくて、ブログ始めました。出産直後は普通ではない子を産んでしまったと、かなり落ち込み、障害という未知の世界に不安を感じ、闇の中にいるようでした。当時は元気になんかなれないと思っていました。周りとうまくやるには、自分は世の中の「普通」ではない少数派なんだと自覚をする。幸か不幸かは誰にどう思われようと自分の心次第。上記を考えるようになって段々と心が回復し、3年後には障害のある子がいる生活が私の普通になりました。心が鍛えられたせいか、ちょっとのことでは動じなくなり、落ち込まなくなりました。今はとても楽しく生活しています。