-障害のある子がいる生活が私の「普通」になりました-1人目の長男が1歳8か月の時にロタウイルス脳症。兄弟をつくってあげたくて1回の流産を乗り越えての妊娠。2人目の次男はダウン症でした。今日はマー君の保育参観でした。朝から何となく嫌な予感がしていました(本当になんとなく)お買い物ごっこだったのですが、何もできませんでした。皆が席に座っているのに泣いて座らず、売り子もやらず、グズグズ困らせるので、荷物も持たずに、まだ終わっていないのに、途中で帰ってきてしまいました。ノリ君も今回はマー君を怒って、がっかりしています。前々から思っていたけど、今後保育所のイベントには参加しなくてもいいかなと考えてます。普通ではないから公立か養護学校に転入させたほうがいいのかも。マー君もヒロ君も普通に生んであげられなかったのは申し訳ないと思うけど、1回でいいから、普通の子を産み・育ててみたかった。油断から傷口が私はヒロ君がダウン症だということをほとんどの友人に出産後メールで知らせいます。オメデトウメールを貰いたくなかったので、返信したりなどの煩わしいことからは開放されたいという気持ちからでした。そのおかげか嫌な会話には全くならずに済んでいました。昨夜、うっかり報告を忘れていた友人からケータイに着歴がありました。マー君が脳症になる前に会ったっきりでした。思わず何も考えずにかけなおしました。結果、子供が間違えて電話してしまったらしいです。そこから会話が始まりました。この後、ダウン症お決まりの穏やかに育つって言うしね等の定番の励ましがありました。困っているような感じがありました。前ぶれも無くダウン症と言ってしまって私が困らせてしまったので仕方がないんです。友達が困るのもわかるんです。言葉を探して励まそうとしてくれたんですけど友人「自閉症よりダウン症のほうが穏やからしいし、自閉症のほうが大変らしいよ」と。「長男が自閉症なんだ」この後は沈黙&頑張れ等の言葉がありました。困っていて会話になりませんでした。電話をきった途端、久々に声を出して泣いてしまいました。告知後のような感覚が戻ってしまいました。私は自閉症やダウン症という言葉と1年付き合ってきているから油断していました。軽く人に言える言葉じゃないんだと思いました。言われた人が困るような内容の話なんだ。人から気を遣われる言葉だから軽く言ってはいけないのかも。油断しすぎていました。膿みが出てるけど少し塞がりつつある心の傷口が開いてしまったようです。大泣きしている私を見て、マー君がビックリして、私をギュッとして一緒に泣いていました。告知後もこのようなことが何回かありました。マー君が動揺してしまっているから泣きやまなきゃって思っていると、マー君が雑巾置き場から雑巾を持ってきてくれて涙を拭いてくれました。その行動が可愛くて嬉しくて、笑い泣きしてしまいました。マー君が動揺していて、歌を歌ってくれたり、荷物をたくさん持ってくれたり、「元気100倍?」なんていうことを言ってくれたりしていました。なんか健気で暗い私といるのが可哀想なり実家にお泊まりに行きました。(ノリ君が夜勤だったので)実家が近くてとても助かります。不思議なことはマー君とヒロ君のことが嫌で泣いたのではなく、友人を困らせたということが何となくショックだった感じです。あとは昨日出産した頃のことを振り返っていた後に、友人のリアクションから可哀想だと思われてるのを感じたからかも。何となく懐かしい感じがしました。去年の今頃の感情に似た感じ。傷口は開いてしまったけど、やっぱりマー君とヒロ君は可愛い。初心に戻ったみたいで、また2人の子育て頑張ろうと思いました。今後こういうことが起こらないように自分で会話の内容に注意しながら話さないといけないと思いました。↑1歳の誕生日あの日から1年経ちました。数値が低いけど、自分ではすごい回復ぶりだと思ってます。明るくなれないと思っていたから、満足な数値です。生まれた直後の写真です。この時はまだ知りませんでした。単純に可愛い顔って思ってました。ダウン症かもと言われた時の写真です。当てはまるところ・そうじゃないところ、観察してました。写真をもっと載せたかったけど、当時は写真を撮る気持ちにならなかったせいか出産後の写真が少ない。前向きになってきた頃からしか撮ってません。5・6カ月くらいかな。実際1年を振り返って写真やブログ、携帯のメール等、見返してみたら、号泣してしまいました。思い出すのが怖いです。色々なこと・色々な感情がありすぎた1年。遠い昔のような感じもします。3年くらい前のことみたい。去年出産した感じがしません。ヒロ君のことは可愛いと思えるようになりました。心が不安定なところもありますが、着実に家族の一員にはなってきています。早く元の自分、明るい自分に戻りたいと焦るときがあります。この1年で学んだことがあります。・焦らずゆっくりでいいからダウン症であるヒロ君を受け入れていけばいいということ。・「普通」って、育った環境などで人それぞれ違う。私の「普通」をヒロ君に押し付けない。