-障害のある子がいる生活が私の「普通」になりました-1人目の長男が1歳8か月の時にロタウイルス脳症。兄弟をつくってあげたくて1回の流産を乗り越えての妊娠。2人目の次男はダウン症でした。便秘にいいもの凄い効果がありました。便秘はダウン症にはよくあることだから、普段あまり気にしてはいませんでした。私がどちらかというと下痢気味なので、便秘にいいものの知識もなく、努力を怠っていました。今回の発熱で意識して、ネットで調べ上記のものを試して、2日後の今朝、大量の軟らかいウンチが出ました。普通子供のウンチって少し軟らかめで、マー君の小さいときは何の悩みのないものでした。マー君の小さいときのウンチぶりに、軟らかいウンチを拭いた感じがします。お尻拭きもカチカチウンチを拭くときは1枚で足りたのですが、今朝は3枚も使いました。消費が少なくて経済的!なんて思っていたけど、やっぱりスッキリウンチが出ているとヒロ君の機嫌もいいし、気持ちがいいので、これからも意識的に与えるようにしようと思いました。効果がありすぎて嬉しくなっちゃいました。熱の原因がなんとなく便秘のような気がしてきた。熱が上がってきて苦しんでいるとき、必ずふんばっている。おならを出すとガスが抜けたのか熱も下がり、ケロッとしている。硬いウンチは出ているけど、お腹を触ると硬いものがある。ネットで調べていたら、便秘から発熱もあるらしいし。私自身が下痢気味なので、便秘にいいもの知らないなぁ。便秘にいいもの調べなきゃ。***************************************************************病院に行ってきました。便秘からの熱ではなかったです。(ちょっと鼻で笑われてしまった...)ネットで調べると同じような症状の人がいたんだけどなぁ。おなかを触診してもらったら、便はたまってるけど大丈夫ということで浣腸はしてもらえませんでした。血液検査をしたら何か菌にやられた数値だったけど、大したことはないと言われました。前とは違う種類の抗生剤をもらって終わりました。帰りに便秘によいというオリゴ糖と野菜ジュースを買ってみました。マルツエキスってのもいいらしいと書いてあったけど、売ってなかった。ネットで買えるみたいだけど、とりあえずオリゴ糖と野菜ジュースとヨーグルトを意識的に取るようにしようと思う。ウンチは出ていませんが、結局昨夜は抗生剤が効いたのか、熱が上がらずにすみました。↑1歳6カ月ヒロ君、1歳6カ月です。1週間前から熱が上がったり下がったりしています。高い時は40度、下がると平熱くらい。2日間平熱だったのに、夜になると高熱になります。病院にも行っているし、元気もあるのでずーっと様子見です。最近つかまり立ちができるようになったので、テーブルの上のものに手を出すようになりました。うっかりができなくなりました。(色々なものをこぼされました)名前を呼ぶと「はーい」とは言えないけど、手を挙げるようになった。人を噛むようになった。保育所に連れていくと置いてかれるのがわかるのか泣くようになった。「やったー」の掛け声に反応して万歳をするようになった。嬉しい時は拍手をするようになった。ハイハイが上手になったので家の中を探検するようになった。作り笑い?みたいなのをよくやるようになった。家族の中でマー君のことが1番好きで笑顔で近づいて行くようになったけど、マー君は全くヒロ君に興味がなく(どちらかというと嫌いっぽい)相手にしてくれません。嬉しかったのが、私の母親にヒロ君が私に似ていると言われたことです。変な表現だけど、ダウン症のコーティングされちゃってるせいで、自分でもノリ君似なのか私似なのか、わからなかった。友人たちも誰に似てるとか話題にしてくれませんでした。(うちより後に生まれた健常児にはどっちに似てるとか言っていたのに)母に言われたのもあるけど、私の赤ちゃんの時の写真を見てみたら、似てました。脳症になった後、2歳から通い始めて、全くしゃべれなくて、癇癪をおこしたり、大変な時期もありました。最近は言葉もでてきて、落ち着いて受けることができているので、集団行動の練習のため、4人で受けることになりました。女の子2人と男の子2人の4人でです。今回は男の子がお休みだったので3人で受けました。女の子の母親たちと狭い空間にあるマジックミラー越しに見ているので自然とどういった状況でことばの教室に入ったのか、今の状況等、話しました。・2人目は幼稚園で専門の先生に診てもらったら、普通の子よりも少し行動が遅くて、半年くらい成長が遅いと言われて入った子(この子と小心者のところがマー君と似ていると思った)うちみたいに言葉自体が遅い子はいませんでした。障害の重い軽いはあるだろうと思うけど、この中だとうちが重いほうに入るのかも。・元々首座りから何もかもが2・3ヵ月くらい普通の子より成長が遅かったこと・2歳でロタウイルスから脳症になったこと・3歳で初語が「5」「青」しか言えず、3歳半で少しアンパンマンのキャラが言えるようになった・脳症のせいで言葉が遅くなったのか、元々遅い子だったのか話しました。下の子がダウン症だということは、まだ言えませんでした。3人の子供に3人の先生がついてくれていました。最初は自己紹介をしました。マー君もちゃんと名前を言って、年齢を聞かれてちゃんと答えていました。好きな食べ物は?の質問に「おすし」と答えていました。他の子とも仲良くやれていました。小さいアスレチックみたいなもので3人で電車ごっこをしたり、リレーみたいなことをしたりしました。次は本を読んでくれて、最後は何が楽しかったか聞かれて「ゲーム」と答えていました。3人だけで見ていると普通の子に見えるんだけどなぁ。先生の丁寧な説明や、行動がゆっくりでも待ってくれる環境があるせいでもあるけど。先生の目が行き届いている状況だと安心して見ていられます。保育所だとそうはいかない。全体的に無事に終われました。これからどんなことを学んでくれるのか楽しみです。↑マー君の保育参観・年中マー君の保育参観がありました。スポーツだと聞いていたので、運動会の時の嫌な思い出があるので、少し不安でした。最初は園庭で自由遊びでした。マスクをしなくてはいけないのに、私がマー君の鞄に入れるのを忘れてしまって、少し慌てたみたいでしたが、パニックになることなく、泣くのも我慢しているみたいでした。私が話しかけると少し泣いて「マスクがないの・・・」と教えてくれました。(この教えてくれるという行為も今までにないことだった)「ママが忘れちゃったからごめんね」と言うと気持ちを切り替えてウンテイで遊んでいました。(この気持ちの切り替えもできなかった)「パパ・ママ、見てて」と言って何回もぶら下がっていました。マー君のほんの少しの成長が見られて、頑張っている姿を見て、嬉しくて泣けてきました。その後は体育ローテーションというやつで、自由に走ったり、跳び箱したり、ボールを投げたり。競争で負けるのは嫌いだけど、自分のペースで体を動かすことは好きみたいなので、自由にやれたのがよかったのか無事に終われました。○○です!」と名前を言うというのがあったのですが、それは無理だろうと思っていました。(大きい声が出ないし、舌足らずだし)が、ちゃんと大きい声で返事をし名前をフルネームで言えていました。私の知らないところでだいぶマー君が成長しているのが見れて嬉しくなりました。普通の子よりもできないことも多いけど、長い目で見ていこうと思います。マー君の個性をうまくのばしてあげられる子育てができるように焦らず頑張っていきたいです。********************************************************子持ちの友人と子連れで会ったときに、マー君への対応が丁寧だと何回か言われたことがあります。「頭ごなしに怒ったらひねくれちゃうから」とかえした覚えがあります。普通の子を育てている人から見たら、過保護にみえるかもしれません。頭ごなしに怒ったりすることは自然と私もノリ君もすることはありません。扱い方にコツのいるマー君を育てていくうちに自然と出てきた育て方なので、うちの普通になっています。皆の子供への怒り方は私から見ると少し理不尽な感じがします。ジュースをこぼしてしまっても頭ごなしに「こらぁ!」って感じです。色々なシチュエーションがありますけど、その時のはわざとではなく、間違ってしまってこぼしたようにみえたのですが、かなりどなった感じで怒っていました。子供も「わざとじゃないのに」と小声で言っていました。普通の子は普通の子の大変さもあるだろうし、コツがあるのかもしれないから、それが正しい・間違いかは私にもわかりません。うちの場合は、元々性格のきつかった私が普通の子を育てていたら同じように頭ごなしに怒っていたかもしれません。扱い方にコツのいるマー君を育てたことで、冷静な目を持てた。自分の当たり前を子供に押し付けずに済んでいるのかも。私にしては穏やかな感じで子育てができているように思いました。top↑プロフィールAuthor:OOちゃん2010/11/17ダウン症の息子をもって自分の気持ちの変化を書きたくて、ブログ始めました。出産直後は普通ではない子を産んでしまったと、かなり落ち込み、障害という未知の世界に不安を感じ、闇の中にいるようでした。当時は元気になんかなれないと思っていました。周りとうまくやるには、自分は世の中の「普通」ではない少数派なんだと自覚をする。幸か不幸かは誰にどう思われようと自分の心次第。上記を考えるようになって段々と心が回復し、3年後には障害のある子がいる生活が私の普通になりました。心が鍛えられたせいか、ちょっとのことでは動じなくなり、落ち込まなくなりました。今はとても楽しく生活しています。