意識や五感は正常のまま身体が動かなくなり、やがて呼吸困難を引き起こす指定難病です。2014年の「アイスバケツ・チャレンジ」というパフォーマンスで目にした方も多いでしょう。あれから約4年経過した現在、まだ具体的な解決法はありません。本連載では、27歳でALSを発症した武藤将胤さんの「限界を作らない生き方」を紹介します。日々、身体が動かなくなる制約を受け入れ、前に進み続ける武藤さん。ご紹介をさせてください。このキャラクターを考えるにあたって、僕の心にはひとつのストーリーがありました。ALS*KID君はやんちゃな男の子です。ある日、倉庫の中でほこりをかぶった赤いバケツを見つけました。眼をキラキラさせたKID君は、そのバケツをかぶってよたよたと倉庫を出てきました。「何やってるの?」とママの声。KID君は言いました。「ぼく、このバケツ知ってるよ。パパが見せてくれた昔のYouTubeで、パパはこのバケツでお水かぶってた。ぼくもこのバケツかぶることにしたんだ」パパとママは思わず顔を見合わせました。パパは4年前、「アイスバケツ・チャレンジ」をしました。そのときのバケツがこれでした。この間、古い映像を見返していたとき、KID君はパパがこのバケツで氷水をかぶって水びたしになったところを見て覚えていたのです。その日から、KID君はずっとバケツをかぶり続けました。「バケツかぶりはもういいかげんにしたらどうだ?」なにげなくパパが言いました。「どうして?いつも『一度始めたことは、最後まで続けなさい』って言うじゃないか。パパたちはもうバケツをかぶらない。続けなくていいの?そんなのおかしくない?大人は勝手だ!」KID君の言葉に、パパもママもハッとしました。「アイスバケツ・チャレンジ」が何の目的のものだったかを思い出したからです。「そうだな、おまえの言うとおりだ。パパたちは大事なことを思い出したよ。ALS」と大きく書きました。KID君はこのバケツがますます好きになり、ずっとかぶり続けています。僕らは、行動し続けていくことの大切さを、このキャラクターに込めたいと思いました。今、自分にできる行動を続けること―それが明るい未来を築く力になると信じているからです。ALS行動し続けることが明るい未来を拓く道2014年の「アイスバケツ・チャレンジ」の盛り上がりは、本当にすごかったと思います。日本での寄付も、2014年8月の2週間だけで2700万円を超えました。それまでの1年間の寄付の4倍相当の額だったといいます。賛否両論ありましたが、ALSという病気のことを世の中に広く知ってもらう大きなきっかけになったことは確かです。僕が残念に思うのは、あれが一時のブームのようなかたちで終わってしまったことです。ALSは、撲滅できる病気になったわけでは決してありません。今なお、治療法は見つからず、世界中で多くの患者さんたちが苦しんでいます。ひとりが始めた行動が、大きなウェーブになることが「アイスバケツ・チャレンジ」では実証されました。MOVING」してほしい、行動し続けてほしい、僕にはそういう思いがあります。その歩みが、未来を変えるんです。命の期限、延命の意味といったことを日々リアルに感じています。ALSを治る病気にするために、今、自分にできる行動を続けていきたいと思っています。あなたが医療関係者であったら、それは治療法や治療薬の研究・開発かもしれません。あなたが看護や介護関係に携わる人だったら、それは看護・介護のあり方を考えることかもしれません。あなたが技術者であったら、新たなテクノロジー開発の探求かもしれません。あなたが役所勤めだったら、難病支援に対する知識や理解を深めることかもしれません。あなたが難病とは何の接点もない日常を送っていたとしても、クラウドファンディングのプロジェクトに支援の手を差し伸べるとか、基金の趣旨に賛同してTシャツを購入するとか、一人ひとりにできることが何かあります。長い人類の歴史の中で、意志ある人たちが「何か」行動し続けてきた結果、今のような世の中に変わってきたのです。今自分にできることを、少し勇気を出してやることで、きっと世の中はもっとよくなっていくのです。僕が、行動し続けることの大切さを感じるようになったのは、スティーヴン・ホーキング博士の存在が大きいです。研究を50年以上続けられました。2018年3月14日に亡くなられましたが、どんな状況になっても行動し続け、76歳まで生きられました。その姿勢は、多くのALS患者、いえハンディキャップを背負ったすべての人に、勇気と希望を与えてくれました。博士はそれを、身をもって実践されてきた方です。生き続ければ、きっと明るい未来が待っていると思います。僕は、ホーキング博士から偉大なバトンを受け取ったつもりで、いろいろなテクノロジーを駆使して、行動し続けていくことを自分の使命だと思っています。https://www.instagram.com/withals_masa/ShareTweet感想を書くコメントをキャンセル名前コメント※コメントは承認制となっておりますので、反映されるまでに時間がかかります。「声」というコミュニケーション手段...武藤将胤1986年ロサンゼルス生まれ、東京育ち。広告コミュニケーション領域における、クリエイティブディレクターを兼務。過去、(株)博報堂で「メディア×クリエイティブ」を武器に、さまざまな大手クライアントのコミュニケーション・マーケティングのプラン立案に従事。発症し、2014年27歳のときにALSと宣告を受ける。ALS」を立ち上げテクノロジー×コミュニケーションの力を駆使した啓発活動を行う。限界を作らない生き方』が初の著書となる。「よみもの.com」創刊!admin通勤やスキマ時間を充実させる読み物を、無料で、手軽に。ロゼット・マレスコッティ/本田美和子2年間、寝たきりだった人が立ち上がり、自分の足で歩き出す。捨てるブッダの智恵を、初期仏教長老が優しく説きます。一枝ものづくりに携わる人生の先輩16名の“大切なもの”を通し、それぞれの生き方や価値観を「物語」としてつづった『あの人の宝物』(大平一枝著)が刊行されました。住まいを工夫すると、ライフスタイルが変わる。小さくてもゆとりある暮らしのキーワードは「ミニマムライフ」そして「自由」。