-障害のある子がいる生活が私の「普通」になりました-1人目の長男が1歳8か月の時にロタウイルス脳症。兄弟をつくってあげたくて1回の流産を乗り越えての妊娠。2人目の次男はダウン症でした。疑いがありましたが、腸の内視鏡検査・胃カメラ・細胞検査をした結果、腸に潰瘍はあるけれど、自然治癒するだろうということでした。慢性胃炎があり、ピロリ菌がいるということでした。ピロリ菌の除菌の治療をするみたいです。家族みんなでホッとしました。なんとなく、大丈夫な気がしていました。胸騒ぎがありませんでした。今回のことで今までも健康については気をつけていたけれど、さらに気をつけるようになりそうです。母がマー君とヒロ君のことなど、もう少し私を支えなきゃといってくれていた。本当に親ってありがたい。↑ホテルサンバレー那須この間、旅行に行った時に部屋がひどかったので、覚書で書いておこう。8月に宿泊するのに、4月に予約しました。大人3名(夫婦・母)、子供2名(8歳・4歳)プール利用で60代の母もいたし、ヒロも畳のほうがよかったので本館(和室)にしました。繁忙期のため大人2万円、子供1万円でした。通された和室は1番端の部屋で、下駄箱もなく、扉を開けたらすぐ部屋になっている感じで1ルームのアパートのような玄関でした。部屋の外に出ないと靴の脱ぎ履きが出来ないほどでした。洗面台もかなり狭く、洗面用具や化粧品などおけるスペースがありませんでした。畳もへこんでいたし、動線の悪い部屋で布団を敷いてしまうと荷物がおけるスペースがなく、テーブルも使えるスペースがなく、お茶するにもしにくく、ごみごみしていて、ものをなくしてしまいそうでした。今まで色々なホテルに泊まってきましたが最低の部屋でした。民宿並みといってもいいくらい。2万円でこの部屋はありえないと思いました。二度と泊まることはないなって思っていましたが、食事は美味しかったし、ヒロとマー君にはちょうどいいサイズのプールでした。帰りに他の部屋もこんなにひどいのかなと思って、覗いてみたら、他の部屋は私達が泊まった部屋ほどではなく、ちゃんと下駄箱や上がりもあったので、運が悪かったんだと思いました。いつもは口コミ読んだりしてから予約するのですが、今回はだいぶ前から行き先が決まっていたので珍しく色々調べないで予約してしまいました。口コミを書こうと思ったら書けない状態で、最新で2014年頃のしか載っていないところから予約してました。口コミが書けないところから予約したから変な部屋でいいやと思われたのかな。今後はちゃんと口コミの書けるところから予約しようと思います。乗り越えると強くなる?慣れてしまう?8月の6日と7日は実母とマー君の誕生日。毎年恒例でプールのあるホテルに泊っている。8月2日に母が友達と青森に旅行に行った。旅行の途中で発熱したらしい。40度の熱、下痢という。状態で帰宅したらしい。私たちとの旅行は無理かなと思っていたけど、3日間で熱は下がったので、予定通り旅行に行ったけど、無理はさせないように部屋でゆっくり過ごしてもらった。おなかの調子が悪いって感じで、普通に楽しく過ごすことはできた。帰ってきて、下痢が長引いたので軽い気持ちで病院に行ったら、母が「海苔の佃煮のような便がでた」という言葉に先生がビックリして便の検査をしたら、陽性だったので大きい病院の紹介状を書いてくれた。運悪くお盆の為8月27日しか予約が取れなかった。近所のおばさんや友人、家族、色々な人の意見で、早く診てもらったほうがいいということで、近所の評判のいい胃腸科クリニックに8月17日に行くことにした。2・3ヶ月前に父も血便が出て、診てもらい、ポリープのサイズがでか過ぎてやばいかもと言われていたけど、癌ではなく良性のポリープということで、その病院で取ってもらっていた。血便・タール便等言われ、大腸検査で陽性と言われたら、昔の私なら心配で色々なことを考えて不安になっていたと思う。マー君やヒロ君のことで、色々悩んだし、病気関係の突然の出来事に対して慣れてしまった私の考えのベースに「なるようにしかならない」という考えができてしまっている。・落ち込んだり悩むのは精密な検査をして結果が出てから・もし悪い結果が出ても、やれることをやるだけという冷静な考えしかない。心の片隅では心配もあるし、もしかしたら大変なことになるかもと、ほんのり考えるけど、心のメインのところでは考えることをしていない。今までも子供の将来とか細々したことを考えようとすると、頭痛や吐き気がするようになっていた。深く物事を考えないような機能が働いて、精神的にやられないようになっているように思う。自分のこの機能はありがたいなって思う。ここまで病気もなく手術や入院等なくこれたことが、まわりの同じような年齢の人たちに比べたら、ありがたいことだし、運がよかったんだって思います。年齢的にも何かあるかもしれないって思っているので、自然と受け入れられる気がします。子供のことは世間的に稀なことなのでショックだったんだと思います。今回のことで、かなり冷静な考えをしている自分にビックリしています。最近のヒロ君まだ何も話すことはできませんが、「パパ」「ありがとう」がなんとなく言えるようになった。トイレは保育所でトイレに連れて行けばできるみたいですが、トイレと意思表示することはできません。人の顔のような絵がかけるようになりました。この間初めてボーリングとカラオケに行きました。一緒にマイクで歌ってました。マー君は小さいときカラオケの音が苦手で泣いていましたが、今は大丈夫になり、クレヨンしんちゃん・ドラえもん・ワンピース・ドラゴンボール等いっぱい歌っていました。保育所では、お友達とふざけたり、お当番でコップやお弁当を皆に配る時、どれが誰のか間違えずに配れるみたいです。発表みたいなのも、何言っているかわからないけど言ってるみたいです。ことばの教室も月1から月2に変えました。なんでもやりたがりで、真似することから色々と学んで覚えるのが早いです。大人のりんご病おばあちゃんのお葬式の前から謎の関節痛・リンパ痛があり微熱も1日あったので、インフルBの疑いで病院にいって検査しましたが陰性でした。お医者さんには身体が丈夫だとあまり症状が出ないで終わってしまうかもと言われ、そういうものかと思っていた。お葬式のときにヒロ君のほっぺが赤くて気になっていた。お風呂上りに腕・太ももあたりに赤い発疹が出ていた。食べ物にあたったのか、鼻水も出ていたので風邪からなのか色々考えたけど、熱もなく元気だったので様子を見ていた。微熱が出てネットで調べたら、もしかしたら「りんご病」かなと思った。次の日にマー君のほっぺも赤くなって、風呂上りに発疹が同じように出たので、確実にりんご病だと思った。病院に連れて行ったら2人ともりんご病と診断された。その間も私の関節・リンパ痛はあった。風邪の症状が少し軽くなってきたら今度は朝起きると節々が痛いというか指が曲げにくくて気になった、膝や手首もだるく、歩きづらい。気になってネットで調べたら、たぶん大人のりんご病だと思った。子供がりんご病と診断されなかったらリウマチや何か違う病気だと思ってしまうような症状だった。次に手がむくんで、指輪がきついと感じた。身体に軽い痒みも出てきた。強くはないので耐えられる程度だったけど、面って感じではなくピンポイントな感じで痒くなった。3月20日あたりから症状が出て、3週間経ったあたりから、顔が火照って赤くなってきた。最初は更年期かなと思ったけど、手足は冷たくないし、職場の人たちがまだ早いと教えてくれたので、ネットでは大人はあまり顔が赤くなることはないと書いてあったけど、たぶんりんご病の症状だと思う。母に聞いたら、子供の頃、私はりんご病をやっていないらしい。子供は軽症で済むけど、大人のりんご病は長くて1ヶ月は色々な症状が出るらしいので、もう少しの我慢かな。↑ひいおばあちゃん2015/3/23(月)ひいおばあちゃんが99歳で亡くなりました。おばあちゃんにはヒロ君がダウン症ということは言ってもわからなかったので、何も言っていません。知らないせいもあるけど普通の子同様に可愛い可愛いと言ってくれて、どん底の時にとてもありがたく感じたことを覚えています。寝込んだのも1・2月くらいからだったので、よくヒロ君と遊んでくれていた。マー君だとおばあちゃんが何を言っているのかわからないし、少し怖がって接していなかった。ヒロ君はニコニコ笑顔でおばあちゃんに抱きついたり手を引いて遊びに誘ったりしていたので、おばあちゃんにとって、とても癒しになっていたと思う。寝込んだ後もおばあちゃんを「いいこいいこ」と頭を撫でたり、おばあちゃんのベットに入ろうとしたり、年寄りにはたまらない関わり方をしてくれた。生きる活力になっているヒロ君を見て、ヒロ君を産んでよかった、おばあちゃんの役に立てていて嬉しく思った。親戚に初めてヒロ君を見せた。親戚がほとんど静岡の人なので会う機会が少ないのもある。ヒロ君出産後は誰にも会いたくなかったから、他人に会える精神状態ではなかったから、母や親戚の人たちが気を使ってくれて、会うことはなかった。いとこたちも子持ちが多く、見るのも見られるのも、比べられるのも嫌だと思っていた。出産祝いなどもなく、マー君の入学祝いもなかった。私が他人に会えない状態だったから。今日は何の感情もなく普通に親戚たちと話ができたし、健常の子たちを見ても悲しくならなかった。みんな優しくしてくれた。