おれんじの会は、主に愛媛県内のがん患者と家族、その関係者が集う会です。PM飼い主も飼い猫も共に”やや体調不良”が続いています。飼い主の方は、更に急に左足のかかと付近に痛みを感じるようになりました。踏んだり蹴ったりです。きょうお受けした相談の電話は病気の原因探しについてです。こみ入った話なので詳細は書きませんが、原因探しはよく耳にする問題です。原因を探し当てたい気持ちはよくわかります。原因を見つけたら憎む相手が見つかって少しは楽になれそうな気がします。原因を見つけても病気の事実は変わりません。そのエネルギーと時間は、「これから」に向けてほしいと思うのです。病気と向き合うのか?どう暮らしていくのか?後ろではなく、前を向いて歩きだす日を一日も早く迎えられますように。PMやはり無理は禁物。昨日ちょっと頑張り過ぎたせいか、身体の芯に力が入りません。毎年のことながら、温度と湿度が上がり始めるこの時期の気候にも、いまひとつ順応できず。いえば、我が家のネコもきょうはどことなく元気がありません。10歳とは思えないお転婆が自慢だったのですが、布団の上でゴロゴロしています。「お互い無理はしないんだニャア」と言ってくれているよう...。PMおれんじの会の資料、子宮頚がんの資料、リレーフォーライフの資料...まさに”足の踏み場のない”状態になり、きょうは意を決して片付けに取り組みました。3時間頑張って、なんとかそれぞれの居場所が確保できました。ついでに気になっていた所をあちこち掃除をして、気分はスッキリ!でも、ちょっと頑張りすぎたかも。湿布を貼って寝ま~す。PMきょうはリレーフォーライフの実行委員会でした。会場となる堀之内公園で確認をし、その後の会議は2時間を超しました。会議後、職場に戻って仕事をするメンバーもいました。それでも頑張れるのは、リレーでしか味わえないものがあるから。それを、一人でも多くの人と共有したいからです。リレーの様子を収めたステキな動画を見つけました。http://www.youtube.com/watch?v=kmhjbhKHbWw&feature=related愛媛会場となる堀之内公園には、以前四国がんセンターが建っていました。私はそこで治療を受けました。何回目かの抗がん剤治療で入院していた病室からは、外の道路が見えました。ある日、何かのイベントで多くの人がその道路を通って行きました。笑いながら元気に通り過ぎていく人たちが羨ましく、自分の姿が惨めで仕方なかったのをハッキリ覚えています。多くの仲間がたくさんの涙を流した場所は新しい公園として整備され、すっかり姿を変えています。その場所でリレーをすることになった事を大切に受け止めたいと思います。PM肌寒くて、今夜はホットカーペットのスイッチを入れてしまいました。連日、沖縄のニュースが伝えられています。来月、がん関連の会議のために沖縄へ行くことになっています。沖縄は、11年前に退院して最初に旅行に行った場所です。あちこち訪れた中で特に印象に残ったのは、佐喜眞美術館でした。普天間飛行場に隣接しています。http://sakima.jp/そこここに悲しみの記憶が色濃く残り、現在なお苦しみが続く沖縄ですが、出会った方たちは皆明るくあたたかでした。PMきょうは理事会を開きました。昨年度の反省、今年度の事業計画などについて話し合いました。反省としては、会の活動実績を含めて情報提供が少なかったことが挙げられました。この点を改め、今年度は例会のたびに毎月の活動報告やさまざまな情報提供をしていく予定です。一つずつではありますが、より良い活動ができるよう知恵を出し合っていきます!さて、本が届きました。タイトルは「がん地域連携クリティカルパス」(出版元:じほう)拠点病院と地域の医療機関での連携について書かれたものです。この中の1項目「がん患者家族が求める地域連携への視点」を書かせていただきました。原稿の基礎になったのは、おれんじの会で昨年実施した意識調査です。「連携を納得して受け入れるためには何が必要か?」などの回答、寄せられた意見を紹介しています。おれんじの会では、いろいろなテーマで意識調査をしてきました。それは、患者・家族が抱えている問題を”見える化”し行政や医療者に訴え改善につなげてもらうためです。今回の「病診連携」に関する意識調査の結果は、これまでにも研究会やシンポジウムなどで広く紹介してきましたが、本として出回ることで一層多くの関係者の目に触れることになります。私たち当事者の思いが届くことを願っています。学会に参加できるプログラムを提供しています。患者・家族などに参加登録料と交通費、宿泊費を助成する「スカラーシッププログラム」は医療系の学会では異例の取り組みで、去年に続き今年も実施されることになりました。去年の学会に、私もこのプログラムを利用して参加しました。最先端の研究の発表、さまざまなディスカッション、そして全国から集まった患者・家族との交流。大規模な学会ならではの独特な雰囲気の中で収穫はとても大きなものがありました。PM朝から雨が降り続いています。一日の大半が断水となったあの大渇水以来、夏を迎える頃には水の心配をするのが常になっている松山です。水瓶である石手川ダムの貯水率は100%。この安心感と引き換えに、雨が続くうっとおしさは我慢しなければなりません。きょうは、入院中の母を訪ねただけで、あとは家で休養しました。さぁ、また明日から頑張りましょう。PM朝7時のJRに乗って高松へ行ってきました。「四国がん対策推進協議会」に参加するためです。ある高知の安岡佑莉子さんの発案で開かれました。四国各県のがん患者会の代表が集まり、それぞれの取り組みや課題を共有し、必要に応じて国へも意見を届けようというものです。きょうは、高知の安岡さん、徳島「ガンフレンド」の代表、そして香川「おしゃべり会」から3人、そして私が参加しました。いろいろな意見が出されましたが、共通する課題として患者・家族への情報提供がまだまだ不足している点が挙げられました。これについては、徳島県が今年度事業として取り組んでいる医療情報の一元化をお手本に、各県でも取り入れられるものは取り入れ、将来的には四国4県で共同で使えるシステムを検討してみることになりました。多くの人たちを巻き込んで広くがんについて考えてもらうために「四国がんタウンミーティング」の開催についても、前向きに検討することが決まりました。他の3県の好事例の話に刺激を受け、苦労話にうなずき、やはりたまにはこうした意見交換が必要だなと感じました。精神的にはエネルギー満タン!でも、往復5時間の日帰りはちょっとキツイです...。本日はこれにて店仕舞。リフォームの終わったピカピカお風呂に入って早めに寝ま~す。PMご縁のあった方が今朝旅立たれ、その前夜式(キリスト教式では通夜のことをこう呼びます)に出席してきました。ひとりのクリスチャンとして、牧師の母として生き抜いた生涯だったと紹介がありました。一昨日の夜、教会の隣にあるご自宅のご自分の部屋で仲間とご一緒に讃美歌を歌い、祈りを捧げたのだそうです。在宅医療を選んだからこそ実現できた最後の幸せなひとときだったと言えるでしょう。喪主であるご主人がご挨拶でこうおっしゃいました。「立派に生き抜きました。喜んでください」こんなふうにご家族が言えるお別れに立ち会えて、表現が適切かどうかわかりませんが、私も恵まれた時間を過ごすことができました。愛媛県生まれ19歳のときに父親をがんで亡くし33歳で自らも子宮頸がんの治療を受けました。NPO法人化ブログでは、町なかサロンの情報、がん医療・がん対策の事個人の活動記録などを綴っています。