-障害のある子がいる生活が私の「普通」になりました-1人目の長男が1歳8か月の時にロタウイルス脳症。兄弟をつくってあげたくて1回の流産を乗り越えての妊娠。2人目の次男はダウン症でした。向けて色々と準備が始まった。先日も小学校の入学前説明会に行った。ジャージ・体操着・お道具等、購入した。小学校指定の引き落とし用の口座も作った。学童にも入れる予定なので、申込書や書類等の記入、お道具等への名前の記入など、色々と準備があります。体操着などにも名札を縫いつけた。嫌いな作業ではないけど、地味で面倒だった。自分の小さい時も母がやってくれたと思うと、大変なことを色々とやってくれてたんだなって思う。マー君のことを思って、小学校で困らないように準備してあげたいという思いで、全然やれた。今住んでいるところが開発中の土地だった為、引っ越した時には自治会がどこなのかわからず入っていなかった。新興住宅地のせいか生徒数が増えているらしく、今までは2クラスしかなかった小学校なのに、マー君の学年は3クラスになるらしい。今回の小学校入学で登校班に入れてもらうのに、自治会に入った。今まで近所づきあいを全くしていないので、どんな人が近所に住んでいるのか全く知らない。送り迎え当番など決めたりとこれから地域とのつながりが出てくるんだなと思った。同じ班に新一年生になる子がマー君を含め、4人いた。男の子2人、女の子2人だった。大勢の班があったけど、大勢だと私が意欲的に人としゃべるタイプではないので、孤立する可能性があったし、マー君も大勢だとうまくいかなさそうだったので、小さい班を選んだ。その為、送り迎えの当番の回数は増えてしまうけど、安心してマー君を小学校に送り出すためには仕方がない。今の職場なら、融通がきくので、なんとかなりそう。マー君の保育所入所前の準備の時はなんとなく気持ちがモヤモヤしていた。なんとなくうまくいかないような予感がしていた。その予感が当たってロタウイルス脳症になった。5年通った保育所生活も、成長が遅くて心配し過ぎて前半は全く楽しくなかった。今回も準備はしているけど、なんの胸騒ぎもしない。あるけど、なんとなく大丈夫な気がする。昨日ヒロ君の保育参観に行ってきた。今まで1回しか参加したことがなかった。最初の頃は皆と比べて悲しくなりたくなかったから。今は全然平気になったし、ヒロ君が保育所でどんな風に過ごしているの見てみたかったので、ノリ君とマー君と3人で行ってきた。皆とは違う子をを育てているという気持ちがあるので、毎日平常心でいられるし、保育参観中も特に悲しくなったり悲観したりすることはなかった。途中で懇談会みたいな自己紹介みたいなのをすることになった。人数の少ない保育所なので全員で10~15人くらい。先生も保護者の方もみんないい人なので、嫌な思いは今までしたことがない。他の人が話していること等、自分とは関係ないなと思いながら軽く聞いていた。ヒロ君が普通の子じゃないなって密かに思われているよりも、この子がダウン症だとハッキリ伝えて、みんなにダウン症の子ってこんな感じなんだって分かってもらいたかったので、今回「ヒロ君はダウン症」だと伝えようと準備していた。自分の番になって、もうダウン症については泣かないだろうなって思っていたのに、初めて大勢の前で「ヒロ君はダウン症です」と言った途端涙が出てしまった。自分でもビックリした。泣くか・・・と自分に突っ込み入れたくなった。泣いた私に対しての皆の視線は温かかった。泣いてくれている人もいた。出産直後はうつ病になりそうだったこと。仕事を辞めるしかないと思っていたけど、預かってもらえて、仕事を続けることができたこと。先生や仲よくしてくれているお友達のこと、毎日感謝していることを伝えた。泣いてしまったのはちょっと自分の中では残念だったけど、伝えられてスッキリした。今回の保育参観で皆との成長に差がかなり出てきているので、進級はさせるつもりはなかった。無理に同い年にしがみつこうという気持ちもない。ヒロ君に合っているクラスで、生活面をのばそうと思っていた。トイレ・着替え・食事・言葉、まだまだ何もできていない。年少クラスにあがって、お勉強系が増えて、生活面が少なくなるのが嫌だった。先生に相談したら、加配の先生がつくし、お友達とも仲よくしているし、やりたい意欲があるからもったいないということだった。自閉症の子や体の不自由な子も、今まで進級させてきたということも聞いた。先生の大丈夫ですという言葉にノリ君も私も「じゃあお願いします」ということで、年少さんになることになりました。最近は運の流れに流れるだけスタンスになっているので、なるようにしかならない、ダメだったらその時考えることにします。年少さんはスモックみたいな制服があります。ヒロ君が皆と同じ制服を着ている姿を想像すると笑えます。top↑プロフィールAuthor:OOちゃん2010/11/17ダウン症の息子をもって自分の気持ちの変化を書きたくて、ブログ始めました。出産直後は普通ではない子を産んでしまったと、かなり落ち込み、障害という未知の世界に不安を感じ、闇の中にいるようでした。当時は元気になんかなれないと思っていました。周りとうまくやるには、自分は世の中の「普通」ではない少数派なんだと自覚をする。幸か不幸かは誰にどう思われようと自分の心次第。上記を考えるようになって段々と心が回復し、3年後には障害のある子がいる生活が私の普通になりました。心が鍛えられたせいか、ちょっとのことでは動じなくなり、落ち込まなくなりました。今はとても楽しく生活しています。