-障害のある子がいる生活が私の「普通」になりました-1人目の長男が1歳8か月の時にロタウイルス脳症。兄弟をつくってあげたくて1回の流産を乗り越えての妊娠。2人目の次男はダウン症でした。1歳10カ月ヒロ君、1歳10ヶ月になりました。昨日は二人とも、ことばの教室でした。高這いが上手になって行動範囲が広がりました。模倣がなんとなくできるようになってきました。動きを教えると真似をします。積み木を積むことはまだできませんでしたが、やろうと真似をしていました。型はめもできて、形の判別はできているみたいでした。言葉もなんとなく真似して言っている時があります。なんとなく言っているっぽいけど「親ばかかな」と思って先生に聞いたら、似たような音を発しているので真似ているということでした。マー君が同じ年の頃、模倣はやらなかったので、新鮮です。知的障害のないかもしれないマー君の方が変わった成長をしていて、ダウン症のヒロ君の方が遅いなりに普通の道をたどっているように思います。成長は確実にしていると思うけど、ヒロ君が話せるのか、歩けるのか。普通の子なら当たり前にできることだけど、この先どうなるのかなぁって考えてしまいます。職場に染色体の病気で全身の皮膚にシミのある子がいます。いっても40歳なんですけど。病名は教えてもらっていないので、詳しくはわからないんですが。その子は一見普通に見えます。みるとシミがたくさんあります。仕事はかなり遅いのと、理解力が少し鈍い感じはします。その子は子供が大好きで保育士を目指しています。マー君のことやヒロ君のことを相談したりしているので、仲がいいです。小さいときは皮膚のことでいじめられたと言っていました。大人になっても仕事が遅いせいか転々としていたみたいです。今の職場は環境がいいのでもう5年働いています。話をしていると、子供が好きだから「結婚して出産したい!」という気持ちが強く伝わってきます。見た目や不器用さでなかなか理解してくれる人とは巡り会えていません。彼女の望みを叶えてあげたい、応援したいという気持ちはありますが、冷静な意見を書いちゃうと、ものすごくいい人が出てこない限り無理そうな気がしてしまいます。昨日は最近結婚をした弟とケンカして気持ちが下がっているということを聞きました。ケンカのときに内心「あんたは五体満足に生まれてきたんだからいいよね!って思っちゃった」と言っていました。その言葉でなんか色々考えてしまった。「健康に産んであげられなくてごめんなさい。真っ先に思ったことです。この先、マー君やヒロ君に「五体満足で生まれてきたかった」って言われる日がくるのかな・・・と切なくなったり、障害があっても、ものすごく太っていても、性格悪くても結婚できている人はできているし、結婚も出産も運とか縁とかだから仕方ないなんて思ったり。努力した人・いい人が恵まれた人生送っているわけじゃないし。なんか冷めた考え方になっちゃってるけど、精神状態保つ為にはある程度の諦めも必要かなと思ってしまいます。自分の体験からそう思うようになっちゃいました。その子に与えられた環境は確かに大変だと思います。それをずっとマイナスに考えていたら精神的にきついと思うので、自分に与えられた環境(運)の中で、どれだけ楽しめるかかな。思い描いていた人生とは違う方面に進む(方向転換)気持ちの切り替えが必要なのかも。↑1歳9カ月ヒロ君、1歳9カ月になりました。最近、高這いができるようになりました。階段を1・2段くらい上ったり下りたりできるようになった。つかまり立ちで横歩きができるようになりました。これは医療大のリハビリの先生に2歳までに出来ればOKと言われていたので、クリアです。保育園で別れ際に泣くようになった。甘えた泣き方(嘘泣きみたいなヤツ)をするようになった。キャッチボールみたいなことが流行っていて、投げるときに声を出して興奮している。最近メチャメチャ可愛すぎてスリスリしまくったり、体臭やお口の匂いかいだりしてます(笑)何でこんなに可愛いんだろう?最近思うこと。毎日幸せを感じている。今の状況に感謝しながら生活している。適度に仕事があって、マー君とヒロ君がかわいくて、ノリ君が子供と仲良しで、両親が元気で助けれくれて。自分を着飾り、趣味のネイルを楽しんで。今のところ、家族みんなが健康で。他人から見たら、あまり恵まれているようには見えないかもしれない。発達障害・ダウン症・ノリ君が介護の仕事だから決してお金持ちでもない。気持ちの持ち方で全然世界が違う。マー君のことだけ悩んでいるときは、他人と比べて羨んで自分ばかりが不幸だと思っていた。ヒロ君を産んで、どん底に落ちただけで、考え方が変わり、他人と比べることもなくなった。自分の世界ができあがって、今の状況に満足できるようになった。本当に気持ちの持ち方次第って思ってます。このブログのタイトルの「普通って?」はダウン症と断定されたときに思ったこと。普通じゃなくなっちゃった自分。この先どうなるのか怖かった。最近は普通がわからない状態です。何が普通なんだって感じです。今のことだけ考えてます。今幸せなら、今を楽しむ。先のこと考えても何の解決にもならないから、考えなくなりました。何回も書いてるけど、悩むことがきたら、その時に悩みます。top↑プロフィールAuthor:OOちゃん2010/11/17ダウン症の息子をもって自分の気持ちの変化を書きたくて、ブログ始めました。出産直後は普通ではない子を産んでしまったと、かなり落ち込み、障害という未知の世界に不安を感じ、闇の中にいるようでした。当時は元気になんかなれないと思っていました。周りとうまくやるには、自分は世の中の「普通」ではない少数派なんだと自覚をする。幸か不幸かは誰にどう思われようと自分の心次第。上記を考えるようになって段々と心が回復し、3年後には障害のある子がいる生活が私の普通になりました。心が鍛えられたせいか、ちょっとのことでは動じなくなり、落ち込まなくなりました。今はとても楽しく生活しています。