-障害のある子がいる生活が私の「普通」になりました-1人目の長男が1歳8か月の時にロタウイルス脳症。兄弟をつくってあげたくて1回の流産を乗り越えての妊娠。れこの間の入院のときに、記入するものがあって、首すわり、座位、つかまりだち、一人歩きなどを記入する項目があった。いうか、ヒロ君の成長を気にしないようにしていたのもあるけど、頭にその情報は全くなかった。病院にかかっているときは身長・体重は計っているけど、成長については何も書いていなかった。他人と比べると辛くなるからっていうこともあったと思う。ここまで回復するまでは、かなり辛いことだったから、仕方がないか。この手術をどう受け止めたかとかの質問にも、なんて書いたらいいのかわからず「普通に」と記入した。「今回は脱腸なんでね。1泊って言われてたので気楽です。「あぁこの子ダウン症なんです。上の子も状況のよくない入院だったし、今回はほんと気が楽だからかな」いつの間にか入院慣れしていた。気持ちも態度も、ひどいのを経験したせいか、自然と落ち着いていたんだと思う。入院では、やっぱりマー君の脳死といわれてしたときが1番辛かった。いつ退院できるのか、マー君の状況はどうなるのか、毎日検査の結果が出るのが合格発表のような日々でした。心が落ち着かず、食欲ないし、寝れないし。そんな入院生活に比べたら、今回は家事をしなくて済むーって思ってしまったくらいです。自然と障害児の母になってきているんだなと思いました。家族の一員ヒロ君がダウン症だと言われたとき、出産事態をなかったことにしたかった。半年くらいは、いなくなってくれたら障害児を育てなくて済んで普通の生活が送れる。こんなことを考えていた。今回の手術で、脱腸という簡単な手術だったけど、まれなことが起こったらどうしようと不安だった。笑顔が見れるまで心配だった。いなくなってほしいという感情はなかった。完全に家族の一員になっていた。今後、知的障害がひどくて大変になるかもしれない。偏見や何か嫌なことがあるかもしれない。私より先に病気で亡くなるかもしれない。反対に残して死ねないとか色々問題はあると思う。そんなことよりも、ヒロ君とできるだけ長く楽しい人生を一緒に歩んでいきたいという気持ちになっていた。障害児でもなんでも私の子供なんだ。入院すると色々なことを考えます。ヒロ君の脱腸の手術で協同病院に入院しています。今、手術中で待ち時間です。ちんちんじゃなくたまたまが腫れていたので発覚し、手術になりました。私も小さいときに脱腸の手術をしたことがあるので遺伝?かな。最近は病院通いもなくなり、久々にこの病院にきました。待ち時間中、色々なことがこの病院であったなぁとしみじみ思いました。私が妊娠糖尿病でこの病院に変更し、マー君を出産し、血管腫が先生たちも見たことのない珍しいものだったことで不安にになり色々検査して、いい思い出のない出産から始まり、マー君がロタウイルスから痙攣して救急車で運ばれて脳死と言われた検査室、結局は脳症ですんだけど3週間入院したり、ヒロ君を別の病院で出産し、血糖値が低くて救急車で運ばれ、その後ダウン症かもと言われ、大泣きした廊下とか、ヒロ君が肺炎で入院したりとか、あの切羽詰まったときに見た風景が懐かしく思えました。完全に過去のことと思えた。悲しくなることはなく、よく色々と乗り越えてきたなって思えました。これからも何かあるかもしれないけど、頑張ろう。初心を思い出しました。旦那の愚痴ノリ君は、まあまあ家のことを手伝ってくれているほうだと思っている。友人の旦那の話とか聞いても、まだうちはマシかと思うことが多い。平日の休みが取りやすいので、子供を病院やことばの教室に連れて行ってくれる。洗濯物を干したり取り込んだりはしている。食後たまに食器洗機にセットしてもくれる。子供2人をお風呂に入れてくれている。マー君とゲームをして遊んでくれている。自分がやりたいからって感じもする。一緒になってゲームをやって、夜9時までって決めているのに、一緒になって時間を過ぎてもやっていて、なかなかお風呂に入ってくれない。結局9時半くらいには寝せたいのに、10時半になることが多い。テレビを見てて、11時になることもある。最近ムカつくのが、うちは私はまだガラケー、ノリ君はスマホ。スマホにしてからスマホのゲームばかりしている。食事中もたまにスマホ。マー君がテレビゲームやろうと誘ってもスマホに夢中で相手にしていないときがある。スマホ中に話をしても、うわのそらの返事。