おれんじの会は、主に愛媛県内のがん患者と家族、その関係者が集う会です。わたしも、久しぶりの休日で友人と一緒にサッカー観戦してきました。残念ながら負けてしまいましたがスタジアムでの観戦は、テレビでは味わえない楽しさがあります。一昨日は「メイクセミナー」を開催しました。講師は、NPO法人メディカルメイクアップアソシエーション認定講師の松岡美生さんです。病気やケガによる肌トラブルをカバーする専門知識を学んだ方です。治療の副作用でできたシミの対処法や抜けてしまった眉をどう描けばいいのかなど基礎知識を学び、その後実演にも挑戦しました。自分の病気の深刻さを突きつけられたように感じることがあります。髪が抜けていたころ、自宅の洗面台に映った自分の姿を見たとき不意に惨めさと悲しさがこみ上げてきて、声をあげて泣き続けたことがありました。外見の変化をメイクやウイッグなどで補うことで、こころが落ち着き病気への向き合い方や、社会との関わりに積極的になる効果も期待されています。国立がん研究センターにはそうした外見を支援する専門の部署も開設されています。http://www.ncc.go.jp/jp/ncch/consultation/appearance.htmlこれからは、こうした取り組みがもっと進んでいくことを願っています。町なかサロンでもメイクセミナー、次回は7月ころ開催の予定です。PMきょうは「町なか句会」でした。町なかサロンでも時折、句会を開いています。痛みがあって、なかなか外に出られないという患者さんもこの句会だけは楽しみにして出掛けてきてくださいます。リクエストにお応えして、次回は来月25日(日)に開催します。兼題は「すいか」「あじさい」です。正岡子規は進行した結核が脊髄まで浸潤し、相当な激痛があったそうです。当時輸入し始められたばかりのモルヒネを使って痛みを抑え、詩作に取り組んだと言われています。モルヒネを使っていなければ、もっと作品は少なかったかもしれません。PM現在、政府の規制改革会議で「選択療養制度(仮称)」の創設に向けての議論が進んでいます。これは、いわゆる「混合診療」の大幅な拡大を目指すものです。この問題は、19日付け愛媛新聞でも「日本の医療の針路を見失うな」と題して、国の姿勢を厳しく問う社説が掲載されました。制度創設に反対する要望書を4月15日に提出しました。長くなりますが、以下に要望書の全文を掲載します。平素よりがん対策の推進にご尽力いただき、がん患者および家族の立場より御礼を申し上げます。ご承知のとおり、平成26年3月27日に開催された内閣府の規制改革会議において「選択療養制度(仮称)」の創設が提案されました。「患者・医師間の診療契約書を保険者に届け出ることで保険給付が行われるようにする」などどされています。新たな治療薬を求めるがん患者や家族の切なる声であり、がん患者団体はその解消を求める制度改正等を求める要望活動を行ってまいりました。使える治療薬が増えていることに御礼申し上げます。新たな治療薬については、科学的根拠に基づいた有効性や安全性の担保が不可欠です。日本のいわゆる国民皆保険制度は、がん患者や家族が安心して保険診療に基づくがん治療を受けるためのいわば命綱となるものです。国民皆保険制度のなし崩し的な空洞化につながりかねないと考えられます。わたしたちがん患者団体有志一同は、以下の要望をいたします。・有効性や安全性の担保されない自由診療の放任や、国民皆保険制度のなし崩し的な空洞化につながりかねない「選択療養制度(仮称)」の創設に反対します。早期に承認されるための取り組みや制度改正を引き続き行うことを要望します。国民皆保険制度を堅持するための取り組みや制度改正を引き続き行うことを要望します。PMわたしたちは、患者や家族としてがんに向き合った経験を活かしてピアサポート活動に取り組んでいます。町なかサロンや病院でのサロンで、参加者のみなさんのお話を聞かせていただいています。常によりよいサポートを目指して取り組んではいますが、マンネリ化していないか?固定概念に縛りつけられていないか?柔軟に、よりよいものを目指していく必要があると思っています。そのために、県外のサロンを見学したり勉強会に参加したりしています。きょうは、その報告会を開催しました。熊本に見学に行ったピアサポーターからは熊本県内で23ものサロンが独自の取り組みをしつつ、うまく連携している様子が報告されました。子育て世代や働き盛り世代の患者さんのためのサロンの取り組みを聞きわたしたちも、そのようなサロンが開催できるよう準備を進めていくことを話し合いました。親を亡くした子どもの支援に関する勉強会に参加したピアサポーターからは子どものケアの重要性、仲間だからこそできる支援のあり方について話を聞きました。子どもへの支援はとても難しいものですが、なんとか一歩を踏み出したいと思いを強くしました。参加したのは、現在実際に活動しているピアサポーター12人。2時間近くかけて参加した人もあります。すればよりよい寄り添いができるのか?自分に問い続け、仲間と語り合いながら、これからも活動を続けていきます。PM愛媛大学病院では、毎月第3水曜に「学び合いサロン」を開催しています。医療者と患者・家族が、がん医療に関して一つのテーマについて意見を交わし学び合うというものです。次回のテーマは「悪い知らせを伝えるとき」です。「模擬告知」を行い参加者でディスカッションする予定です。医療者だけの研修会では、このようなロールプレイをすることもあるそうですが実際の患者・家族も参加する場での試みは珍しいと思います。患者役は、実際の患者経験者が担当します。どのような展開になるのか、楽しみです。学ぶ学生など関心のある方ならどなたでも参加できます。PM4月例会は、マッサージを楽しみながらの交流会でした。自分のカラダをほぐすマッサージや、家族など周囲の人へのマッサージのコツを学びました。短い時間でも日々続けることが大事、とのこと。カラダがほぐれたところで、参加者全員で近況報告をしました。治療から5年を無事迎えた嬉しい報告や、手術を受けて元気になった話。受診の際に感じた不安や疑問。「月に一度、ここへ来て、遠慮なく病気の話ができるのが楽しみ」と言う声も聞かれました。来月の例会は、連休明けの11日(日)「在宅緩和ケア」について勉強する予定です。**************************************例会を済ませて、その足で出張へ。東京を経由して新潟へ行ってきました。乗り継いでの移動はこたえます。凝り固まったカラダは、自分のマッサージではどうにもならずプロの手にお願いすることに。「かなりヒドイ状況ですよ」と言われてしまいました。プロにお願いするより、日々自分の手入れが大事ということですね。PM町なかサロンでは、毎週金曜日の午後に医療相談を行っています。原則第1、第3金曜は医師、第2、第4金曜は看護師が対応します。医師による相談日はスタート時からずっと四国がんセンター名誉院長の高嶋成光先生が担当してくださっています。「病院では、時間に追われて患者さんやご家族と十分に話をすることが少なかった。ここでゆっくりお話をさせてもらうのが、いまの自分の役目」とおっしゃってくださっています。看護師による相談日は、一井美哉子さんに担当していただいています。以前は総合病院でお勤めで、現在は訪問看護師として在宅療養の患者さん・ご家族を支えています。町なかサロン医療相談の特徴はご相談者のご希望があれば、ピアサポーターが同席させていただくことです。自身が患者・家族としてがんと向き合った経験があるからこそわかる不安や疑問を一緒に考えていくことを心がけています。医療機関ではありませんから診断・治療はできません。カルテも検査記録もない中での相談で限界があります。病気との向き合い方についての一つの意見を紹介することに留まりますがもやもやした不安が整理されたり最新の知見を聞く事で希望が持てたりすることで相談する方々の表情が変わっていくのを感じます。医療相談の予定はトップページでご案内しています。すべて無料ですので、お気軽にご利用ください。PM愛媛大学病院の桜も満開。写真を撮った時間には薄曇りでしたが、夜になって雨になりました。次の日曜はおれんじの会の例会、交流会です。今回は鍼灸マッサージ師の永吉裕子さんをお迎えします。自分自身でできるマッサージや、他の人にしてあげる場合のコツなどを学びます。マッサージしながら、仲間同士で語り合う時間にしたいと思います。詳細はトップページにご案内を掲載していますのでご覧ください。多くの方のご参加をお待ちしています。PM新年度が始まりました。毎年のことですが、年度末は怒涛の日々。さまざまな会議が集中し、委託を受けている事業の仕上げがあり書類の提出や各種支払も待ったなしです。寝る前に締め切りを思い出し、夜中にPCを立ち上げることも...。スミマセン、ブログの更新ができなかった言い訳です。開かれた市民公開講座でご一緒させていただいた心療内科医の海原純子先生が「いま、このときを大事にすることの大切さ」を指摘されていました。新年度が始まり、考えなければならない事は山積みですが今年も桜が見られたことに感謝しつつ、目の前の美しさに心を向けていたいと思います。愛媛県生まれ19歳のときに父親をがんで亡くし33歳で自らも子宮頸がんの治療を受けました。NPO法人化ブログでは、町なかサロンの情報、がん医療・がん対策の事個人の活動記録などを綴っています。