iSSN患者会・友の会・家族会・団体グループに向けて平素より患者さんへのご尽力に敬意を申し上げます。コミュニケーションを薦める任意団体です。患者会・友の会・家族会・団体グループ・個人等すでに事業や活動されている組織これから設立を準備されている皆さまと恊働できることを望んでいます。周知の通り難治性疾患は数少ない患者が全国に点在していいます。同病の患者と治療や生活の会話がしたくても近くにいなく、インターネット検索で補うことはできても地域や年代や家庭環境の違いもあり自身に合ったケースは見つかりません。国の医療・福祉の助成を使って高額で長期の治療は家計の収入では負担だけど、どういった制度や申請窓口はどこにあって条件にあてはまるのか複雑な省庁と法律の関係から患者が受けられる権利を十分に使えていません。相談窓口を訊ねても満足できる結果にならない、患者・家族の経験から教えてもらったことが一番役に立ったと聞く機会は多く当事者らのつながりがあれば、もっと早く助成開始もできるでしょう。いった情報回覧できるのは患者会に足を運んで交流の場が唯一の場所です。障害年金について知識のある人がいなかった場合に◯◯患者会に労務士と付き合いがあるから聞いてみようか、みたいな事が患者会ネットワークがあれば現実できます。他の団体にアドバイスを伺うのは恥ずかしいかもしれませんが、私たち患者は少数なのですから有識者に頼っていいのです。弊会の設立は代表が前兆もなく容態急変を起こした不整脈でした。救命救急センターへ搬送され生死に関わる状態から命は助かりましたが、難病と障害を持つ体になり元の生活にできるだけ戻したく制度と助成について苦労した経験と再発から復帰までの懸命なリハビリで外観で難病と障害を持つ容姿に気づかれないまでになった事へ感謝して、同時期に知り合った希少難病を訴える他患者さんとの出会いから患者会に関心を抱き、患者へ役に立ち求めるものを妥協なく会員数や全国に一つだけの患者会であっても結束を求めます。患者さんの治療や支援の臨床で働く専門を有する医歯薬・福祉に携わる職業と学生。難病の開発・研究する人達は患者さんから頼れる存在です。当会は患者さんだけで組織するのでなく、異業種や多方面に参加を呼びかけ人材を募って教養を患者さんに豊富な情報を提供すると共に事業者と患者さん相互の交流を働きかけ枠をこえ安心して継続できる療養生活が継続できるよう国へ伝えられるよう目指しています。