-障害のある子がいる生活が私の「普通」になりました-1人目の長男が1歳8か月の時にロタウイルス脳症。兄弟をつくってあげたくて1回の流産を乗り越えての妊娠。2人目の次男はダウン症でした。今までこんな言葉は占いで軽くしか見てなかった。昨日母と話していてヒロ君を抱っこしていて思うことが「みんなに喜ばれない子で不憫で可哀相」と言っていました。おばあちゃんである私が可愛がると言っていました。頭ではわかっていたことだったけど、ハッとしました。たしかにヒロ君は何も悪くなく、ただ私のお腹から出てきただけなのに、親である私やノリ君があまり喜んでいなく毎日落胆し暗い顔をしている。あんなにかわいいのにダウン症というだけで両親から喜ばれてないなんて...。考えたらヒロ君を愛したくなりました。時間はかかってしまうかもしれないけど、なるべく早く障碍を受け入れて、早くあの子を愛したい。↑ダウン症児をもってダウン症児を持つ方からメールをいただきました。今の私には同じ境遇の方からのメールは心に響きました。ダウン症児を産んで育てているのは私だけじゃない。全国にそういう人がいる。同じように落ち込んだのに、その方は乗り越えて育児を楽しんでいる。思ったら少し前向きな気持ちになりました。普通の子の育児では知り合えない人と出会えるんだと思いました。私も早く親の会に参加して同じ境遇のママ友を作りたいと思いました。一ヶ月検診に行ってきました。11:30に外来で耳鼻科で中耳炎が治っているかを診てもらい、大丈夫だったのでABR?という難聴の検査の予約をしてきました。16:00から予約してあった新生児科に行きました。甲状腺低下症の再検査です。数値が安定していないけどミルクの飲みがいいことと体重が増えていること、ウンチがちゃんと出ているということで甲状腺低下症の症状がないので、また3週間後に行くことになりました。待ち時間が長いということで母が途中で来てくれました。私は今後こういう病院通いが増えるから、慣れるために一人でも大丈夫って言ったのに。精神状態が普通じゃない私を心配して来てくれたんだと思います。ほんとにありがたいです。病院で待っている間、色んな子供たちを見ました。普通の子もいましたが、障碍の重い子も見かけました。その子たちには申し訳ないけど、ヒロ君は成長は遅いかもしれないけど、歩いたり笑ったりできる。前向きに頑張ろうという気持ちになりました。自分より大変そうな人を探してしまっていました。家で一人で悶々とネットをやっているよりは病院にいるほうが精神的に安定していました。↑あいかわらず落ち着いてきたとはいえ感情の浮き沈みがあります。前向きなったり後ろ向きになったり。基本は明るくはないんですけどね。出産してからネット中毒です。色々なことを調べまくってます。告知されてからネットばっかりやっているので目の調子が悪いです。昨日は出産祝いの返礼を見に行ってきました。なんとなくモヤモヤしました。ショッピングモールには元気な子供を連れている家族が多くて目につきました。中にはダウン症かな?と思うような家族も1組いました。おしゃれをして明るい感じでした。あの人たちも苦しんで何かを乗り越えたのかなって思いまいした。私も早くその人たちみたいにおしゃれをしてショッピングができるようになりたいと思いました。今は色々な欲がなくなっています。食欲もおしゃれをする欲もありません。切り替え私は昔から「キリがいいから」って言葉が好きだった。2010年はどん底の状態になってしまったけど、2011年は気持ちを切り替えて新たにやっていこうと大晦日に決心しました。ダウン症の子を産んでしまったのは元に戻れないんだから、進むしかないなら明るくしていないと一回きりの人生損をしてしまうから気持ちを切り替えよう。元旦にノリ君の実家に行きました。お兄ちゃん・お姉ちゃん家族と義父母と食事をしました。お兄ちゃんちとお姉ちゃんちの子供は皆普通に成長していて会話が楽しそうでした。うちだけ普通の子じゃないって思ってしまいました。私と結婚をしたノリ君だけが不幸になってしまって申し訳ないと思ってしまいました。前日に明るくする!と決めたので自分なりに普通に振舞いました。帰りの車でノリ君と今後のことを話しました。ノリ君は残りの人生をヒロ君に使うと言ってくれました。私と同じことを考えてくれていました。「苦労かけてごめんなさい。離婚とか育児放棄しないでくれて、ありがとう」とノリ君に言いました。自分は父と母の子供で良かった。父と母の子供で幸せだった。マー君とヒロ君にもそう思ってもらえる親になりたい。今の私はすぐに感情を出してしまって、ムカついたり暗くなったりしています。今後残された人生あと30年あるかないか、母のように明るい人間になりたい。母親が暗いとその家全体が暗くなるから、ノリ君への償いとしても明るい家庭を作らなくては。可愛いのに24日にヒロ君が帰ってきて5日経ちました。赤ちゃんは可愛いです。お風呂入れたり、ふとした表情が可愛くて笑ってしまいます。顔を見ていると「二人の子供を守ってやれるのは私しかいない」「みんなで幸せになろう」と前向きに考えることができます。「これで普通の子だったら最高に幸せなのに、もう少し皆のテンションがあがるのに」とも考えてしまいます。いつまでこういう気持ちの小さい波が続くんだろう。友達がお祝いとクリスマス会を開いてくれました。最初はダウン症の話にはふれずにいてくれてました。慣れてから少しずつ話をしてきました。泣きたくなかったので感情を押さえられるような内容しか話しませんでした。気分転換もできてありがたいと思いました。友達はみんな普通の子をもっているので、その子たちをみると羨ましい・普通でいいなって思ってしまいました。子供の将来の話をしたりしていました。その話題には参加できませんでした。気分転換をしにいったのに逆に下がってしまいました。いうことに早く慣れなくてはと思い帰ってきました。変わっってきたかな?昨日退院しました。最初は特に嬉しいとかなかったけど、ミルクあげたり、オムツ変えたり、お風呂入れたりしていくうちに少し前向きな気持ちになれました。出産したんだという実感がわきました。出産してから時が止まっていたような感じです。昨夜は父母がお祝いに来てくれました。クリスマスイブなのでマー君とノリ君と6人でお祝いしました。家族のありがたさを感じ、これから頑張ろうと思いました。子育てが始まって嬉しかったのか夜眠れませんでした。今朝は世話をしているときに「これでダウン症でなければ、とーっても幸せなのに」ってやっぱり思ってしまいます。今日退院です少し前向きになれたけど、ヒロ君が帰ってくることに嬉しいと思えたり、不安に思ったり、やっぱり複雑な気持ちには変わりないです。出産前に楽しみにウキウキしながら大掃除をしてました。今朝掃除をその時ぶりにやりました。あぁあの時とは違うんだなぁって思ってしまいます。親ってありがたい精神状態が良くなかったので、出産してから毎日のように実家に行っています。今朝もマー君を保育園に送った後、実家に行きました。母から今日も表情がおかしいって言われました。今の自分の精神状態を話しました。母はいつも力強く励ましてくれます。今日も涙ながらに励ましてくれました。母は抱きしめてくれました。「ありがとう」「ごめんなさい」と泣きました。今までクールだった私ははずかしてくてこんなこと言ったことは一度もありませんでした。普段冷静な父も泣いていました。大声で泣いたら少し楽になりました。3人で食事に行きショッピングセンターで買い物をして、犬の散歩をして帰りました。何か吹っ切れたような気がします。(今の私だともしかしたら明日また下がってしまうかもしれないけど)夜、ノリ君が病院にヒロ君に会いに行ってくれました。12/24の14:00に退院が決まりました。光が見えてきたような気がします。今が一番精神的につらいです。一日何もすることもなく、これから先の生活ばかり考えて、気を失いそうになったり、夜眠れなかったり、食欲がなくなって、母乳も出なくなりました。怖くなってマー君とノリ君にギュッとしてもらって、無理やり笑ってテンション上げたら少しは変わって眠れたけど、このままだと本当に自分が壊れそうです。おかしくならないように自分の気持ちをコントロールするために、色々考えてみてる。普通の生活は送れないんだからあきらめろ。これが私の人生・運なんだから。今までの普通の生活を忘れろ。運が悪いんだからしょうがない。今日はストレス発散の為、愚痴ります。流産をしていたので、ヒロ君をつくる時は色々ネットで調べて妊娠にいいことをやってきました。気を使い、糖尿病もなく出産までたどりついたのに精子や卵子が古いとよくないことを知って排卵検査薬で試したところ一回で妊娠に至りました。