-障害のある子がいる生活が私の「普通」になりました-1人目の長男が1歳8か月の時にロタウイルス脳症。兄弟をつくってあげたくて1回の流産を乗り越えての妊娠。2人目の次男はダウン症でした。地震から2日経っても水道が回復しません。1日目は停電が長くて夜を懐中電灯のみで暖房もなく過ごしたので、今は電気が通っているだけでも助かります。電気のありがたさをしみじみ感じてます。水がないとトイレもお風呂も入れません。トイレは大の時のみお風呂の残り湯を使って流しています。小はためてためてって感じです。皆危機感があるのか買いだめしだしてるみたいで、スーパー・コンビニに品物が何もないです。今ストックしてある食べ物を少しずつ食べてる状態です。水は友達の家の井戸水をもらってます。親になるってホント大変なことなんだと思います。ヒロ君は空気読めているのか、ものすごい時間寝てくれてますo(^-^)o今はヒロ君がダウン症とかの問題が小さく思えてきました。普通の生活(寒さをしのげる、食べ物がある、トイレ・お風呂に入れる)ができているだけで幸せなんだって思わされてます。今まで考えていた「普通」。これからの「普通」への考え方が変わりそうな経験をしています。昨日は地震で大変でした。停電が15時から22時ころまで。信号が停電だったので実家から自宅に帰るまで渋滞でした。皆の良心・譲り合いで何とか帰ってこれました。ノリ君が夜勤明けだったのでマー君を保育所に引き取りに行ってもらいました。お昼寝中だったのかパジャマで園庭に避難していたそうです。うちの近所も道路が陥没していたり、塀が倒れていたり大変なことになってます。宮城県に比べれば大したことはないんだろうけど...今まだ水道が使えません。近所の井戸水を少しもらいました。買出しに出だそうか迷い中です。↑ノリ君の気持ち昨日はノリ君とヒロ君と3人で初スーパーお出かけでした。(マー君は保育園です)赤ちゃん用のカートに乗せてフードコートで食事しました。首がまあまあ座ってきているのかカートに乗せても平気でした。マー君の時よりしっかりしてる感じです。フードコートに子供を3人連れている家族を見かけました。ノリ君と「3人も産んで全員普通でいいなって思っちゃうね」って会話をしました。「最近どう?気持ちのほうは」って聞くと「色々あんまり考えないようにしてる」と返ってきました。普通にしてくれてるとは思っていたけど、やっぱりノリ君も一人で悶々と葛藤しているんだなと思いました。昨日はテンションを上げるために自分のネイルもやってみました。働いているのか深いことを考えないようになってきています。そのお陰か告知後のような精神状態ではないです。今のところ自宅では普通に楽しく育児ができています。昨日は久しぶりに知人に会いました。泣くこともなく淡々と出産話をしていたら、知人が私に「なんて声をかけたらいいのか...」みたいな感じでした。私を見る目が「可哀相」という目でみていると感じました。その目を見て段々と私も目がウルウルしてきて泣いてしまいました。私が普通にしていても知人の想いが目に出ていると思わず泣いてしまいます。私って他人から見たら可哀相と思われてしまうことが起こった人なんだなって思いました。仕方ないことだし、私を想ってくれているし、私だって逆の立場だったら、そうなると思います。今は私と友人の間に「時差」ができてるなと思いました。今月・来月は「私、回復しましたよ!報告キャンペーン」ですね。兄弟2人で昼寝をしているところを撮ってみました。この横にはパパも寝てます。マー君がなかなかヒロ君に近づいてくれないので、こういう写真が撮れてませんでした。「あぁ兄弟なんだな」って思いました。最近ほんとにヒロ君が可愛く思えます。普通に自分の子供なんです。マー君と一緒なんです。ヒロ君がいる生活が私の普通になってきているのかな。新たに切り替え昨日は私の誕生日でした。キリのいいスタートがきれる機会だったので、玄関の大掃除をしてみました。マー君とヒロ君の健康面に悪いことばかり起るので、ネットで調べていたら北東の玄関は鬼門で汚くしているとよくないらしいというのを目にしました。うちはまさに北東の玄関です。玄関を掃除し、整理整頓。あとは盛り塩でもしたいところですが、やり方が分からず、まだやっていません。なんとなくスッキリしました。今はヒロ君を受け入れられているので、前に進むのみです。いう気持ちになれたのも、自分の気持ちがだいぶ回復してきている証拠だなと思いました。ピークは「もう神様も何も信じられない」って思っていましたからね。気休めかもしれないけど、なんでも良いということはやってみようと思います。後ろ向き発言になるけど、普通を諦めたみたいな感じがします。ヒロ君はヒロ君の世界で幸せになれればそれでいいかなって思うようになりました。そこを切り替えられたから今は少し前向きになれてきたような気がします。昨日はヒロ君のBCGとマー君の日本脳炎の予防接種に行ってきました。2人とも無事にすませることができました。ヒロ君は寝ている間にやってもらって少し泣いたくらいでした。「お兄ちゃんはすごいな~」とか言って持ち上げたら、泣かずに大丈夫でした。最近マー君の言葉が急に増えてきて、とても嬉しいです。成長が遅いだけならいいのにな。前向きになれてきたのでヒロ君の写真を撮ってみました。土曜日に母から電話があり実弟が職場で一酸化炭素中毒で病院に運ばれたということでした。なんでうちは世間的に稀なことが起こるんだろうって思ってしまいます。水曜日に退院できるらしいですが後遺症が心配です。その日に友達が遊びに来てくれました。小学校からの幼馴染です。ヒロ君が生まれて初めて友達が自宅に来ました。友達とは明るく会話もできました。一緒に泣いてくれました。前に進んでいる感じがしました。今日はまた甲状腺の検査に行ってきました。数値がまた安定していないということでした。そんなにすごく悪い数値ではないので、たぶん甲状腺低下症ではない気がするとお医者さんが言っていました。念のためまた来月も通院です。体重もそんなに増えていませんでした。成長がゆっくりだと言われました。あやすと笑うようにはなってきたけど、目が合いません。目で物を追うというのがないです。新たに心配事が出てきました。遅いだけならいいけどダウン症でも普通に目が見えて普通にお話ができればいいな。top↑プロフィールAuthor:OOちゃん2010/11/17ダウン症の息子をもって自分の気持ちの変化を書きたくて、ブログ始めました。出産直後は普通ではない子を産んでしまったと、かなり落ち込み、障害という未知の世界に不安を感じ、闇の中にいるようでした。当時は元気になんかなれないと思っていました。周りとうまくやるには、自分は世の中の「普通」ではない少数派なんだと自覚をする。幸か不幸かは誰にどう思われようと自分の心次第。上記を考えるようになって段々と心が回復し、3年後には障害のある子がいる生活が私の普通になりました。心が鍛えられたせいか、ちょっとのことでは動じなくなり、落ち込まなくなりました。今はとても楽しく生活しています。