-障害のある子がいる生活が私の「普通」になりました-1人目の長男が1歳8か月の時にロタウイルス脳症。兄弟をつくってあげたくて1回の流産を乗り越えての妊娠。2人目の次男はダウン症でした。進級させることに決めましたこの間、進級について悩んでいると書きましたが、保育所の所長さんに相談して、2歳児クラスに進級させることに決めました。今朝、所長さんにことばの教室の先生の意見を伝えました。私たち親はヒロ君の成長が普通の子の半分で2歳だけど1歳みたいだから、まだ悩んでいるので、実際保育所でみていて、どっちがいいと思うか聞いてみた。前向きでパキッとしたいい感じの所長さんで、加配もついているし、トイレや食事なども配慮してくれるということでした。している友達もいるみたいだから、そのまま進級させたほうがいいと。残留させた場合、いつ元に戻すのかタイミングが難しくなるんじゃないかと言われた。たしかに、そうかなと思った。「先生たちが大変じゃなければお願いします」と言ったら、「ママ、私たちは全然大丈夫だから、そんなに遠慮しないで!」「遠慮はいらないから、ヒロ君のことを第一に考えていきましょう」と言われました。力強いその言葉に今回は涙が自然と出ました。保育所の先生たち皆感じがいいし、ヒロ君をとても可愛がってくれているのがわかるので、2歳児クラスへの進級をお願いしました。若い頃は努力すればたいていのことは実ると思っていた。マー君の脳症の後、健康でマー君の助けになるようにと色々努力して産んだヒロ君がダウン症でした。マー君のことで悩んでいるときにヒロ君を出産したので、かなりの衝撃でした。その時に、努力しても叶わないことってあるんだって思いました。私が元気になってきたのは、ある程度の諦めが1番大きい気がします。(健常でもない人もいるけど)生まれた瞬間にこの可能性がないことを受け入れるのは辛かった。マー君との普通の兄弟のやりとりとか、マー君への負担なども考えた。鬱になりそうで、毎日色々なことを考えました。そこから私の諦め・後ろ向き発想が始まりました。最初は自分の何が悪かったのか考えました。環境・体質・日ごろの行い・先祖・・・この時が一番辛かったかも。次に考えたのが運について考えた。タバコ吸ってても健常児。無謀に妊娠しても健常児。何人もおろしてても健常児。日ごろの行いが良くても不運だったり。悪いことしてても、運が良かったり。健康に気を付けてても病気になったり、早死にしたり。気を付けていなくても健康だったり。努力してもしなくても結果は決まってる。努力できるときはできるし、できないときはできない、それも運。親も子も、自分では選べない。これが自分に与えられた運なんだって思うようにしたら気持ちが楽になりました。母にこのことを話すと少し呆れられたような返しがきます。「あんたに起こったことを考えたら、そういう考えになっても仕方ないか」と言われます。この考え方が異常なのか今の私には判断ができません。精神状態が最悪なときに考えていたことなので、今書き出すとかなり後ろ向きだし妬みも入ってる考えで引かれるだろうけど、この考えをしたことで、少し前に進めた気がする。私にとって精神状態を保つためには必要なことだったと思う。今はここまでの暗い考えはないけど、毎日捨て身の感覚で生きている。いつ何が起こるかわからないなら毎日楽しく過ごしたほうがいい。やれることはやるけど、嫌なこと気が向かないことはなるべくやらないようになりました。昔は先のことを考えて不安になったり悩んだりしていました。夢中になって解決策を探したりしていました。今は先のことを考えて悩んでいても仕方がない。考えないようになりました。今、充実し楽しければそれでいい。この先何か良いこと・悪いこと等あって、また考え方が変わるかもしれない。今は楽しいことに集中しています。障害児を育てるということ進級について悩んでます。ヒロ君を2歳児クラスに進級させるかどうか。このまま私が何もいわなければ2歳児クラスに自動的に進級になりそうです。他の子がどのくらいのことができるのか見ないようにしていたので、ヒロ君がどのくらい遅いのか具体的にわかっていない。歩けていないのはヒロ君だけ。言葉の理解もできていないし、話すなんていうのはまだまだ先のことだと思う。こんなヒロ君が2歳児クラスでやっていけるのだろうか考える。悩んでいても仕方がないので、保育所に聞いてみようと思っている。入所できたときは単純にありがたいって思ったし、入れてもらえて嬉しかった。単純に可愛いという気持ちだけでここまでこれたけど、これから先どんどん普通の子と差がでてきて、障害の重さを実感していくんだろうな。今回の進級で改めて普通には事が運ばない障害児を育てているんだと実感しました。子育てには全く関係ないんですが・・・ノリ君の職場で盗難がありました。昨日7万円もおろして夜勤をして、今朝1万しか財布になかったそうです。外部の人は入れないので、職場の人だとするとムカつきます。泥棒と仕事してるなんて。最近お金の減りが早いなと思ってはいたけど、少しずつだったのか気がつかなかったみたい。今回はさすがに昨日の今日だったし、7万が1万だったので気がついたらしいです。前の職場でもそういうことがあったから(被害はなかったけど)、なんとなく介護の世界って・・・?って思ってしまいます。私の職場ではそういうことは全然聞かないから。私の予想だと日々1万くらい抜き取られてて、こいつは気がつかないアホだと思われたのか、一気に6万も抜かれたんじゃないかな。↑ダサ可愛い親戚のお古の中にトーマスのジャージがあった。マー君はアンパンマンにハマっていたので着せていなかった。着せてみたらダサ可愛かった。実家で飼っているカンナさんとボールで遊んでいたところ。左は可愛いんだけど、右の写真がダウン症っぽい顔してるな~って感じ(笑)***********************************************************最近、来年度の保育所の準備を始めていて、マー君のループタオルをネットで買った。マー君の入所の時にも袋物を張り切ってセットで買っている。ヒロ君には100均のものしか買ってあげていなかった。なんとなく「ヒロ君はまだわからないから・・・」と私自身がマー君と差別をしているところがあった。最近はヒロ君もマー君と同じようにしてあげたいって思えるようになってきたので、ヒロ君用にドラえもんのグッズで揃えてみた。たしかに、まだヒロ君は歩けないし、しゃべれないし、色々な判別とかできてる感じがしないし、反応も特にない。マー君と同じようにしてあげないのも気持ちが悪くなってきた。わかるようになってからって思っていたけど、いつわかるようになるのかも、わからない。反応がなくても普通の子と同じようにしてあげようと思った。私がしてあげたいと思ったから。気持ちが回復すると物欲も戻ってきちゃったみたいで、気をつけないと。落ち込んでいるときは全く物欲がなかったのにな・・・。↑マー君の発表会ディズニーシーの次の日はマー君の発表会だった。去年の発表会は「王様の耳はロバの耳」の付き人の役でした。(ヒロ君の肺炎とかあってブログには載せていなかった)今年は「白雪姫」の7人の小人役でした。去年はセリフなしだったけど、今年は一言セリフがあった。家に帰ってからも聞いたけど何言っているかわからない。しつこく聞くとどもりによくないので結局何言ったかはわからないまま。大きい声で言えていたのでいいか。あとは合奏と合唱があった。合奏はピアニカだった。できていたのかはわからないけど、吹いている風にやっていた。合唱も口がパクパクしていたので、歌っている風にやっていた。皆よりも1・2年しゃべるのが遅かったマー君だからできなくて当たり前って思っていたから、少しずつ追いついているようにみえる。これからも気長にみようと思う。去年の発表会は覚えているけど、おととしの記憶はない。ヒロ君の告知直後だったため、全く記憶がないねとノリ君と話した。不思議な感じだけど全く記憶がない。今思うとどんだけの衝撃だったんだって思っちゃいます。top↑プロフィールAuthor:OOちゃん2010/11/17ダウン症の息子をもって自分の気持ちの変化を書きたくて、ブログ始めました。出産直後は普通ではない子を産んでしまったと、かなり落ち込み、障害という未知の世界に不安を感じ、闇の中にいるようでした。当時は元気になんかなれないと思っていました。周りとうまくやるには、自分は世の中の「普通」ではない少数派なんだと自覚をする。幸か不幸かは誰にどう思われようと自分の心次第。上記を考えるようになって段々と心が回復し、3年後には障害のある子がいる生活が私の普通になりました。心が鍛えられたせいか、ちょっとのことでは動じなくなり、落ち込まなくなりました。今はとても楽しく生活しています。