-障害のある子がいる生活が私の「普通」になりました-1人目の長男が1歳8か月の時にロタウイルス脳症。兄弟をつくってあげたくて1回の流産を乗り越えての妊娠。2人目の次男はダウン症でした。愛しいという気持ち最近やっと本当にヒロ君を愛しいと思えるようになってきたように感じる。出産直後は、出産自体をなかったことにしたかった。告知後は世話はしていたけど、少し育児放棄気味だった。マー君の時ほど可愛いと思えなかったし、構ってあげていなかった。マー君とヒロ君で差別している自分がいるのもわかっていた。マー君優先のヒロ君後回しな感じもあった。うちは夜泣きのない子達であまり困ったことはない。体調が悪いときに泣くときがある。マー君のことは少しでも泣けば抱っこしたりしていた。ヒロ君が泣いていても「うるさいな」って思って抱っこしないときがある。それが最近は少し差がなくなってきたように思う。普通の家庭で普通の子を産めていたら、我が子を当たり前に愛しいと思えていただろうし、兄弟ともに差別なくかわいいと思えていただろうけど・・・それができなかった。今思うと本当に申し訳ないって思う。最近ヒロ君がニコニコ笑ってくれて癒してくれるときに「ごめんね。」って言うようになってきた。前からも言っている言葉だけど、出産直後の感情のことを謝っていることが増えた。障害のある子でも愛しいと思えるようになってきた。我が子を普通に愛しいと思えることは幸せなことなんだ。これで家庭や仕事に問題があっても我が子をかわいがれなかったりするんだろうし。昔は愛しいと思えなかったから、今は幸せだって思う。七五三はやらないのかと聞かれた。私も普通の子を産めていたら一般的に言われている行事はしていただろうと思う。マー君のお食い初め辺りまではやっていた。その後、成長が遅くて悩みだして、脳症になってからは一般的な行事はやっていない。七五三の5歳の時も友人達は衣装を着て写真を撮ったりしているみたいだったけど、うちはマー君がこだわりが強くて衣装なんて着てくれるわけもなかったのでやっていない。法事のついでに旅行がてら筑波山神社にいったくらい。ヒロ君のことも、どうでもいいやって思っていたからお食い初めすらやっていない。義父母は気を使って、もう何も言ってはこない。やらなくなって、そういう習慣がなくなってしまって、やることが面倒くさくなっている。実母はそういうことをしたい人なので、写真撮って祈願しに行かないかと言われた。「私だって普通の子だったらやっているけど、神頼みはもうしたくないし、もう別に色々なことやらなくてもいいかなって思っちゃっているよ」と言ったけど、家族写真は記念にほしいと思った。マー君ヒロ君と実父母と一緒に写真は撮りたいと思った。今のマー君なら衣装を着てくれそうな気もする。記念にやってみようかなと思えているのもだいぶ回復した証拠かな。友人の旦那さん10/7(月)友人の旦那さんが亡くなりました。子供が小学4年生の男の子と6歳の女の子です。この6歳の女の子は頭にカルシウムが溜まってしまう珍しい病気をもっていて手術を繰り返しています。旦那さんは5年前位に脳腫瘍が見つかって、それから治療の為仕事を辞めて自宅療養していました。旦那さんの実家の敷地に家を建てた後、病気が発覚しました。義理のお母さんとおばあちゃんがいますが、全く協力的な家ではありません。逆にきつく当たられたりしたみたいです。友人の今後が心配ですが、今はそっとしておこうと思います。不思議なのが、その家系なのかお父さん・おじいちゃんが同じく41歳で亡くなっているそうです。ヒロ君を産んで幸せは当たり前にあるものじゃないって考えるようになりました。健常な子が生まれることは普通ではなく、幸せなことなんだ。ダウン症であっても健康なことはありがたいことなんだ。動けて笑えるだけでも恵まれている。今回のことで生きていること・健康なことは当たり前ではなく、ありがたいことなんだと思いました。家族が健康でいてくれることは本当にありがたいし、笑っていられることは幸せだと思います。昔の私だったら、ノリ君・自分が病気になったらどうしようとか考えて不安になっていたと思います。ヒロ君を産んで色々悟ってしまった私は少しひねくれているので、すべて運だと思う傾向があります。家族の健康、自分の健康、ある程度は努力して維持していこうとは思う。努力したからって病気になる時はなるし、不摂生していても健康な人もいるから、過剰な頑張りはしないです。良い人・悪い人も全く健康とか関係ないし。自分が楽しくできる範囲で努力はしようと思います。今の私は先のことを考えて不安になるのは少なくなりました。辛いこと・起こったことを受け入れて、それから改善方法を考えればいいって思う。友人も時間はかなりかかるだろうけど、いつか乗り越えて元気になってほしいな。自分ネイル9月は手がささくれだらけだったのでシンプルなデザインしました。今回は前回がシンプルだったので派手派手にしてみました。ネオンピンクがどんな色か試したかったので似あわないピンクに黒を合わせました。シンプルも服が合わせやすくて良かったけど、ポップな感じのほうが自分に合う気がする。↑ヒロ君の保育所の先生マー君・ヒロ君、2人とも保育所の先生には恵まれていて、いい先生ばかりです。ヒロ君の保育所の先生は、公立ということもあって年配の先生が多い。何人か若い先生がいる。去年の若い先生はかわいくて、今年の若い先生は美人です。見た目がいいのに、2人とも感じがいいです。(綺麗な人への勝手な偏見ですが)ヒロ君の保育所の先生はみんな気を遣ってくれているのか、とても親切でヒロ君の保育所での様子を細かく教えてくれます。この美人の先生がよく話しかけてくれます。その会話の中で「ダウン症の本を読んで○○って書いてあって、ヒロ君いい感じに育ってるって思いました」と言ってくれた。その言葉がとても嬉しかった。保育所の先生みんなが熱心にヒロ君のことみてくれているのはわかっていたけど、ちゃんとダウン症を理解してくれようと努力してくれていることが嬉しかった。帰りに車の中で少し泣いた。前にも書いたけど、産んだ直後は誰も障害者になんかに優しくしてくれないって思っていた。嫌な思いばかりすると思っていた。私が偏見をもっていた。世の中、変な嫌な人も多いけど、いい人もいるってことをヒロ君を産んだことで知ることができる。今までの自分が知らなかったボランティアの方とか障害者に係わる仕事とか色々と知ることができて、ちょっとお得な感じと思える。最初の頃はヒロ君のことをかわいいと思えなかった。今はかわいくてたまらない。顔も動きも全体の丸々した形も、なんでこんなにかわいいんだろうと毎日思っている。子供のことをかわいいと思えている自分は幸せだって思う。この子と一緒に人生楽しもうと思えている。ことばの教室の先生がだいたい2・3年で皆さん明るくなってきますと、どん底の時に言われたことがある。その時は疑問に思っていた。この先、嫌なことがあったり悩んだりすることは絶対にくると思う。最近ヒロ君がしっかり歩けるようになったので、マー君の保育所のお迎えにヒロ君を連れて行くことがある。園内を歩かせて運動させようと思っての行動です。今までは人に見られたくない気持ちもあったし、ヒロ君が歩けないから抱っこしてまで保育所に迎えに行くのは嫌だったので、車の中に乗せたままにしていました。マー君と同じクラスの子にはヒロ君と同じくらいの弟や妹を持つ子が多いです。皆同じ保育所に通っています。うちは弟を出産したことは知れ渡っていますが、何で同じ保育所じゃないんだろうと疑問に思っている人も多いと思います。そのせいか、ヒロ君が歩いていても、同じクラスの親が見ても、全く誰も話しかけてこない。ある程度察しがつくのだろうと思う。保育所の先生はある程度の情報は知っているので「可愛いね」「しっかり歩いてるね」などと話しかけてくる。マー君の同級生はヒロ君がニコニコしててよちよち歩きしているから「かわいい!赤ちゃん産んだの?」と素朴な質問をしてくる。誰かに「何歳?」と聞かれたけど「1歳くらいかな」と答えたことがある。「保育所は?」と聞かれたときは「違う保育所に行ってるんだ」と普通に答えた。ある子が「わーかわいい!この子マー君の弟?」と聞いてきた。