-障害のある子がいる生活が私の「普通」になりました-1人目の長男が1歳8か月の時にロタウイルス脳症。兄弟をつくってあげたくて1回の流産を乗り越えての妊娠。2人目の次男はダウン症でした。近所の人達と恒例の流しそうめん飲み会があった。昼間から夜まで、楽しく過ごした。夜の部が近所の仕切ってくれている人(K)の家であったので、参加した。夜中の2時半頃、Kと登校班の話になった。前々から私が住んでいる場所の運が悪く、登校するコースのことで揉めていた。一緒に登校している人が、少し我の強い人だったので、その人に合わせて今まで通りのコースを選んだ。一応ノリ君とマー君とも話し合って決めたことだった。Kは、「子供の安全なんだから、近所付き合いではなく、親がちゃんと決めろ」みたいなことを言ってきた。Kは親分肌の面倒見のいい人なのはわかっていた。性格も少しワンマンな感じはあるけど悪いやつではないのもわかっている。最初は私も軽く受け答えしていたけど、深酒のせいか、絡み方がしつこくなった。「私だってバカじゃないんだから、近所付き合いだけ考えて決めたんじゃない。マー君と話し合って決めている」と反論した。「うちは障害があってグレーな子だから、ヒロよりも悩んでいる。「頭ごなしにこうしろ!と言える子じゃないから、うちはマー君の意見を一番優先している」と泣いて帰ってきてしまった。やり取りが激しかったせいか、周りの人たちが引いているのがわかった。誰も間に入ってくることはなかった。飲みの場で、喧嘩するのが初だった。人前で泣いて口論することが初だった。いうことをしている自分が恥ずかしくて悲しかった。今回のことで、やっぱり私の悩みはマー君なんだって思った。ヒロの障害は受け入れているし、ヒロはわかりやすい障害だから、すぐに気を使ってもらえるから、他人が踏み入れてこない。マー君の子育てについて、グレーの子については、見た目ではわからないせいで、他人から意見を言われてしまう。わからないから仕方がないとは思うけど、何も知らない人から注意じみたことを言われたのがムカついた。なるのが嫌だから、他人とは子育ての話をするのを避けていた。健常児を育てている人と話をすると、ずれが生じるのはわかっていたから、子育ての話には加わらないようにしていたのに、向こうから絡んできて、説教じみたことを言われたのが、ムカついた。子育てについては、どの家庭にも色々な考えがあるから、決めつけて意見を言わないようにしている。経験したことのないことを、偉そうに上から意見言うのは、危険だと思う。Kはまだそういうことを学んでいないんだろう。グループホームなどの見学会に参加してきた。高校を卒業した後、どう過ごすのか。小学1年生だけど、将来のことを考えなくてはならない。理想は、自宅から作業所などに通えたらいいなと思う。親がいなくなった後のことを考えると、成人寮やグループホームの予約をしなくてはならない。希望者が50人くらいいるので、高校を卒業したら、施設の予約をするらしい。長いと入れるのに10年かかるらしい。亡くなられたり、合わなくてやめる人が出ると空きが出て入れるらしい。運が良くなのか悪くなのか、すぐ入れてしまうときもあるらしい。18歳でヒロと別々に暮らすのは、悲しすぎる。料金も障害者年金でどうにかなるくらいだと聞いた。ヒロの将来が見えてきた気がした。ヒロやマー君が将来困らないように、親である私が今から準備をしてあげなければと思う。私がいなくなってから、マー君に迷惑をかけないように、道筋を作っておきたいと思う。やれることはやっておこうと思う。特別支援学校に入れてよかった特別支援学校に入れて、本当に良かったと思う毎日です。ヒロのクラスは5人に先生が2人です。生徒5人中ダウン症は3人です。入学式から最近までのアルバムを学校から貰った。素敵な写真ばかりで、どんな学校生活を送っているのかがわかるアルバムでした。先生の視線や表情、子供たちの表情、とても穏やかで楽しい毎日を過ごしているんだなと思いました。色々な経験をさせてもらえてると思いました。楽しそうなヒロの様子が見れて、嬉しかった。普通の小学校だったら・・・何もわからず、椅子に座っているだけだったかもと思う。皆についていけなくて、じっくり物事に取り組めなかったんじゃないかとか。私も学校に呼び出されて大変だったんじゃないかとか。いろいろな選択肢があると思うけど、話すことが出来なくて、トイレも出来なくて、のんびりなヒロにとっては特別支援学校を選んだことは間違っていなかったと思えた。私の性格からも、仕事に専念できる今の環境に感謝です。放課後デイサービスも週5・3ヶ所、利用しています。3ヶ所とも色々特徴があって、色々見学に行った甲斐があったと思っている。ありがたいことに、ヒロは人も場所にも、すぐに馴染んでくれ、暴れたり泣いたりもなく、楽しく過ごしてくれている。マックに行って自分でシェイクを選んで買ったり、セリアで傘を買いに行ったりしたと、連絡帳に書いてあった。この4月から、特別支援学校と放課後デイで、だいぶ生活が変わった。保育所のときも全く不満もなく充実していたけど、さらにいい環境になった。いろいろな体験もさせてもらえて、いい刺激をもらえて、ヒロなりに成長している。top↑プロフィールAuthor:OOちゃん2010/11/17ダウン症の息子をもって自分の気持ちの変化を書きたくて、ブログ始めました。出産直後は普通ではない子を産んでしまったと、かなり落ち込み、障害という未知の世界に不安を感じ、闇の中にいるようでした。当時は元気になんかなれないと思っていました。周りとうまくやるには、自分は世の中の「普通」ではない少数派なんだと自覚をする。幸か不幸かは誰にどう思われようと自分の心次第。上記を考えるようになって段々と心が回復し、3年後には障害のある子がいる生活が私の普通になりました。心が鍛えられたせいか、ちょっとのことでは動じなくなり、落ち込まなくなりました。今はとても楽しく生活しています。