-障害のある子がいる生活が私の「普通」になりました-1人目の長男が1歳8か月の時にロタウイルス脳症。兄弟をつくってあげたくて1回の流産を乗り越えての妊娠。2人目の次男はダウン症でした。不幸って?父の姉は働かない旦那と駆け落ちのような結婚をして3人子供を産んだ。結局夫婦仲も悪くなり、離婚もできず、乳がんになってお金がないから治療もできず若くして亡くなってしまった。最後の手紙に「次に産まれてくるときは優しい旦那と優しい子供に恵まれたい」と書かれていたそうです。旦那はその後、寝たばこで火事になって亡くなりました。大人になった子供3人はお互いに連絡も取っていないようでした。3人とも結婚をしているようでしたが、離婚をしていたり、うつ病になってしまったり・・・。色々なことがうまくいっていない感じがします。昨日そのうつ病になった長男から私の父に120万円貸してくれという手紙が来た。母と「不幸」って父の姉家族のようなことをいうんじゃないだろうかと話をした。人生って努力だけではなく、持って生まれた「運」ってあるのかも。父母弟、健康で働けて金持ちじゃないけど普通の生活は送れている。旦那の実家も同じように皆元気で普通に生活している。子供に障害があるだけで、毎日平穏な生活を送れている。障害があったって不幸じゃない。健康でないことは運が悪かったかもしれない。マー君とヒロ君が不幸にならないように親である私がサポートしていかなくてはと思いました。最近思うこと出産してからドン底で自分がどうなってしまうのか頭がおかしくなりそうな時にブログ始めました。7カ月過ぎてみて、だいぶ回復しました。この間も友達と会ったときに連れてきてた子供(5・2歳)普通の子をみても、前ほど羨ましいとは思わなかった。ヒロ君と健康な違う子を交換してくれると言われてもヒロ君でいいと思う。産後に思った悪いことをヒロ君に申し訳なかったなと思う。大きくなったときに作業所とかで働ければいいななんて先のことを考えても悲しくならない。子供は好きではなかった。こんな私なのに手のかかるマー君も・ダウン症のヒロ君もとっても可愛いです。自分にも母性があったのかと思う。私には96歳のおばあちゃんがいます。ヒロ君のひいおばあちゃん。ダウン症ということを話してもわからないだろうから何も言っていません。普通のひ孫として「かわいい」と言ってくれる。愚図ることがあまりないので全く手がかからなさ過ぎて「いい子を産んだ」「将来が楽しみだ」なんて言う。内心少し複雑な思いはあるけど、ヒロ君をダウン症という目で見ていないコメントに嬉しくなったりする。ダウン症ということに慣れてきたのかも。今日は親の会に行ってきました。2010年9月生まれの女の子が来ていました。ママとママの実母と来ていました。パワフルな実母で話しやすかったです。ヒロ君と同い年の子に会えました。見つけたー!って感じです。住んでいる場所が少し離れているのが残念でした。ビックリしたのが、そのママが妊娠7カ月だった。予定日が10月だそうです。子がダウン症でショックだったから、あまり年の差があかないうちにと次の子を考えて妊娠したらしいです。私に置き換えると3月に挑戦すると考えるとすごいなぁって思いました。悩みまくっている頃だったから。羨ましいなとも思いました。それぞれの環境や境遇などあるけど。兄弟は人数多いほうが楽しいかなとは思うけど。考えても3人目の挑戦はできないかな。マー君のことが安心できない限りは無理だろうな。なんて考えてしまいます。親の会に来ている方たちは結構兄弟が多いです。3人兄弟のおうちが多いです。田舎ということもあるけど、保育園にも3・4人兄弟結構います。いう兄弟の多いおうちを見ると少し刺激されます。9月の時点で市内で産まれたダウン症は、その子で4・5人目だったらしいです。ヒロ君と同じ学年になる子は何人くらいいるのかな。贅沢を言えば同い年の男の子がいるといいのになぁ。親の会のお茶会に参加してきました。ダウン症の子が15人くらいに、親兄弟あわせて40人くらい来ていました。1番年長が27歳、21歳、18歳2人、中学生1人、小学生以下が10人くらい。大人のダウン症の人をスーパーなどで遠くから見かけたことはあったけど、初めてまじかで見て会話してきました。正直な感想を書きます。ダウン症といっても人それぞれ違うので、この子レベルならいいなと思う子と、あぁこんなんなっちゃうのかなって思ってしまう子、いました。できれば舌は出てないほうがいいなとか。障害者をまじまじ見ることなんてなかったので、なんか不思議な世界でした。小さい子は可愛いけど、大人になると見た目で気持ちが引いてしまいました。話してみると皆優しそうだし素直な感じはわかりました。AKBの踊りを踊ったり歌ったりしている子がいたのですが、仲間の前ではいいけど、普通の人の前でやったら、ものすごく引かれそうな感じもしました。(自分も少し引いてしまったので)ヒロ君も同じなのに、まだまだ慣れない世界でした。いうのを仲の良い先輩に話したら「急に大人のダウン症が出てきたら引いてしまうけど、小さくて可愛い頃から育てていくのだから自分の子なら目も慣れてきて可愛いよ」と。ヒロ君のことは可愛いと思えているのだから、慣れてくれば何でもないことになるのかも。嬉しかったのは、27歳の人は大学のダンスのサークルに入っていて、普通の大学生の友達がいました。メンバーの4人の方が来ていました。普通の友達のように会話をしていました。私だったら障害者と関わらないと思うから、その4人がとてもいい人に見えました。こんな人たちが世の中にいるのかぁって思いました。一つは、大人のダウン症の人の親たちは明るく素敵でした。不幸顔ではなかったです。身なりも素敵におしゃれしていて、仕事もしていました。自分の時間も楽しんでいるようでした。何かを乗り越えているから強く逞しく見えました。いう姿を見れたのは励みになりました。ヒロ君を産んだこと、後悔したくない。ヒロ君を失敗だと思いたくない。最近はこんな考えが出るようになりました。後戻りはできないんだから、起ったことを受け入れて前向きに育てていくことが幸せになることなんだと思いました。前に進むには普通の子を産んだ時に思い描いていたことを少し諦めるしかないんだと思います。今日はダウン症の子供を持つ知り合い3人に会いました。3人には10歳の女の子がいます。子供が小学校や養護学校に行っている合間にランチをしました。他に兄弟はありません。入院中に同じ病院で知り合ったそうです。皆さん元気な感じでした。自分の子の変な行動も笑いにしていました。ウンチを漏らすとか、普通の小学校に通わせている人は良い学校で行かせてよかったとは言っていましたが、普通の子供にたまにきついことを言われて傷ついたりもするとか言っていました。世話も大変そうな話をしていました。成長がまあまあだった子が鬱になってしまったとか。愛情は沸いて可愛いとは思うけど、自分より長生きはしてほしくないから、病気とかで亡くなってほしいと言っていました。皆さん、実際集まってしゃべると、きれい事は言えないからねって言ってました。ショックを受けて帰ってきました。私には刺激が強すぎたかも。10年も育てた子に「可愛い」と「亡くなってほしい」という気持ちが一緒に沸くということが。普通の子を産んでいれば、そんな複雑な感情が沸くことなんてないだろうに。今のヒロ君の育児は普通の子と大して変わらず進められているけど、成長すると色々な問題が出てくること。ヒロ君を可愛いと思えてきていたのに、この先もしかしたら大変なことが起こって可愛いと思えなくなるかもしれないと考えると泣けてきました。こんなに可愛いヒロ君を厄介者に思う時が来るかもしれないと考えると泣けました。先輩達は色々なことを諦めて明るくなっているように見えました。告知後、そういうことを考えてあんなに落ち込んでいたのに、今普通に育児ができていることで、ヒロ君がダウン症であるということが薄れていた。あんなに落ち込みたくない。初心を忘れず、期待をしすぎずに子育てをしていこうと思いました。最近ヒロ君が可愛くて可愛くて匂いを嗅いでしまいます。最近蒸し暑くなってきて汗の匂いと、お口の匂いがいい感じなんです。ヒロ君を受け入れてない時はマー君の匂いしか嗅ぎたくなかったんです。匂いを嗅いでいい気分になれるのもヒロ君を受け入れられたんじゃないかなと思います。↑7カ月です今日は私のことを1番理解してくれている1番仲の良い友達家族が遊びに来てくれました。ヒロ君を産んでから初めて会いました。泣くこともなく普通に楽しい時間が過ごせました。ヒロ君のことを話しても泣きませんでした。本当は3月に会う約束をしていたのですが、地震で延期になっていました。このタイミングで良かったと思いました。落ち込んでいたのに時間が解決してくれたと思いました。友達も私を見て「安心した」と言っていました。第三者から見て「安心した」と言ってもらえて嬉しかった。**************************************************************ことばの教室に行ったときに、ダウン症の男の子が来ていました。おじいさんとおばあさんが付き添いで来ていました。愛想がよくて可愛かったです。私にウェットティッシュをくれました。自分がダウン症の子を産んでいなかったら、あんなに温かい目で見れていなかったと思います。自分が少し人間として成長した感じがしました。マー君と先生のやり取りもかなりできていて嬉しくなりました。ことばの先生たちがヒロ君を抱っこしてくれて「可愛い。」言ってくれたり「反応がいい」とか言われて、さらに嬉しくなりました。**************************************************************昨日で7カ月です。離乳食はまだゴックンがうまくできません。お座りもまだ安定していません。表情は良く、あやすとげらげら笑います。家族とそうじゃない人の判別はついてそう。おもちゃに手を伸ばして取る。top↑プロフィールAuthor:OOちゃん2010/11/17ダウン症の息子をもって自分の気持ちの変化を書きたくて、ブログ始めました。出産直後は普通ではない子を産んでしまったと、かなり落ち込み、障害という未知の世界に不安を感じ、闇の中にいるようでした。当時は元気になんかなれないと思っていました。周りとうまくやるには、自分は世の中の「普通」ではない少数派なんだと自覚をする。幸か不幸かは誰にどう思われようと自分の心次第。上記を考えるようになって段々と心が回復し、3年後には障害のある子がいる生活が私の普通になりました。心が鍛えられたせいか、ちょっとのことでは動じなくなり、落ち込まなくなりました。今はとても楽しく生活しています。