-障害のある子がいる生活が私の「普通」になりました-1人目の長男が1歳8か月の時にロタウイルス脳症。兄弟をつくってあげたくて1回の流産を乗り越えての妊娠。2人目の次男はダウン症でした。昨日はヒロ君初遠足でした。いっても歩けないから、近場の公園に台車みたいな乗り物で運ばれて、お弁当を食べるだけの遠足ですけど(笑)料理の苦手な私も少し早起きして頑張りました。手で食べれるようにお弁当はポテトと小さいウインナーとおにぎり(シャケ・青海苔・ごま)食べないかもしれない保険でバナナとアンパンマンのパンを持たせました。おにぎり少しとバナナ半分が残ってただけで、ほとんど完食してきました。ヒロ君なりに楽しんできてくれたと思うと嬉しくなりました。**********************************************************最近思うこと。ダウン症で障害児だから他人からしたら「大変そう」「不幸そう」「あらら・・・」って思われてるかもしれない。産む前は私もそう思っていた。健常の子をもつ友人達も気を遣ってくれているのか、声かけづらいのかはわからないけど、前より会わなくなった。私からも連絡取らなくなった。これは切なくならない為に今は取らないようにしているんだけど。出産直後はみんなに「可哀想」と思われたくなかった。最近は誰になんと思われてもいいや~って感じになってきました。ダウン症の子の可愛さは産んだ私(母親)にしかわからないだろうなぁって思います。皆は知らないだろうけど意外と幸せだから、わかってもらえなくてもいいかなって思います。私も産むまでダウン症のこと全然何も知らなかったから、知らなくても仕方がないって思う。何事も経験したものにしかわからないと思うから。この先、偏見の目で見られ、差別を受けるかもしれない。この先何が起こっても私の気持ちが揺らがないようにヒロ君との絆を強く深めていきたい。ヒロ君が大人になっても可愛いと思っていたい。こんな事を考えています。最近はヒロ君に「いつも笑ってくれてありがとう」「ママもう大丈夫だよ」「人生楽しもうね」って話しかけてます。↑1歳11カ月ヒロ君、1歳11カ月です積木が積めるようになりました。ボールや風船でキャッチボールみたいなことができるようになりました。アンパンマンを「アン????」と言っているみたいな時があります。伝い歩きはできるけど、まだまだ立ったり・歩けそうな感じがしません。紙食べてます鼻がとっても低くてかわいいですマー君の運動会と同じ日にヒロ君の運動会もありました。今のところ、マー君優先になっちゃっているので、ヒロ君の運動会は欠席しました。ヒロ君の保育所は1歳から入所なので他の子は歩けているけど、ヒロ君だけが歩けない子なのでヒロ君一人の為に先生も競技考えるのも面倒だろうし、私が抱っこしてまで参加したいとは思えず、「普通の子ではないので、歩けるようになってからでいいです」と断ってしまいました。冷めている性格のせいか、無理に参加しなくてもいいやと思いました。普通の子・障害のある子の子育てのスタンスって色々あると思うけど、たまに私は冷めすぎかな?と不安になる時があります。どれくらい子供の為に頑張ればいいのかわからないです。(合併症がない分、医療機関等つながりがないので療育とか特に)まぁ私のペースでできる限りのことは頑張ろうとは思ってはいます。今年のマー君の運動会は何事もなく無事に終われました。去年の運動会は最初から最後まで何もかもがうまくいかず、泣いてばかりいました。「1番」勝ち負けにこだわりがあるマー君に「負けても頑張ればビリでもいいんだよ」と言い聞かせるようにしていました。今年のリレーは4人中3番だったので、大丈夫でした。「銅メダル」だったと喜んでいました。あと活発な子に押されたりするとすぐに怒って泣いていたけど、今年は流せるようになっていました。他の子よりできないことは多いけど、去年より成長している感じがしました。top↑プロフィールAuthor:OOちゃん2010/11/17ダウン症の息子をもって自分の気持ちの変化を書きたくて、ブログ始めました。出産直後は普通ではない子を産んでしまったと、かなり落ち込み、障害という未知の世界に不安を感じ、闇の中にいるようでした。当時は元気になんかなれないと思っていました。周りとうまくやるには、自分は世の中の「普通」ではない少数派なんだと自覚をする。幸か不幸かは誰にどう思われようと自分の心次第。上記を考えるようになって段々と心が回復し、3年後には障害のある子がいる生活が私の普通になりました。心が鍛えられたせいか、ちょっとのことでは動じなくなり、落ち込まなくなりました。今はとても楽しく生活しています。