-障害のある子がいる生活が私の「普通」になりました-1人目の長男が1歳8か月の時にロタウイルス脳症。兄弟をつくってあげたくて1回の流産を乗り越えての妊娠。2人目の次男はダウン症でした。発達障害の小学校入学ことばの教室の先生に電話で、就学について聞いてみた。障害児を持ってみないとわからないこと、たくさんあります。最近の小学校のことも全くわからないので、聞いてもよくわからなかった。小学校の普通級に通いながら、特別支援学級にも席を置くとか。小学校の普通級に通いながら、市に1校だけある言語の小学校にたまに通う通級というものに通うとか。言語のみの障害の子が利用できる小学生用のことばの教室があるとか。私はどこがどのレベルの子が入るのかわからないので、先生はどう思うか聞いてみたけど、まだ判断する時期ではないので、先生も迷っているということでした。今後見学のシステムもあるらしいので、見学して私が最終的には決めることになる。決断するのは10月あたりでいいということでした。明日は「普通の学校に通いながら何かしらの言語の教育は受けさせたい」と言うことにした。いつも思うことだけど、保育所の先生やことばの教室の先生の発言がなんか濁している表現をすることが多い。これはヒロ君についてはハッキリいえる障害だけど、発達障害という微妙な障害の場合は難しいんだと思う。自分の子に障害があることを認めたくない親が多いのか先生たちの言葉に積極的な意見がない。気をつかった言い方をしてくれるけど、言い回しが煩わしいときがある。色んな親がいるから仕方がないけど、うちはマー君が普通ではないことは理解しているし、マー君にとってベストな教育をしてあげて少しでも普通に近づけたいと思っているので、濁さずハッキリ言ってほしいのに、それは望めない。最終的には私の判断なのもわかっている。参考になる意見が聞きたい。ダウン症のほうが仲間が見つけやすく、利用できる制度なども聞きやすい。発達障害の方が仲間が見つけづらく、情報が少なくて、先が見えないから不安が多い。マー君の小学校入学、準備に色々ありそうだけど、少しでも成長できて、楽しい小学校生活が送れるように、1つずつクリアしていきたい。保育所から呼び出し昨日、保育所から呼び出しがあった。ノリ君が迎えに行った時に「就学のことでお母さんとお話がしたい」と言われて帰ってきた。私はヒロ君と留守番をしていて、その言葉を聞いた途端泣いてしまった。ロタ脳症で言葉が遅く運動神経も悪い。発達障害ではあるけれど、知的な障害はないと思っていたし、最近は少し遅いだけで普通の子に近づいてきていると思っていた。マー君が養護学校?!って思ったら久々に追い込まれた感から泣いてしまった。いてもたってもいられず保育所に電話をして日時を決める風に話し始めて、どういった話をするんですか?と聞いてみた。「就学についてどう考えているのかお母さんの考えを聞きたくて」と言われた。「毎日見てくれている先生が普通ではないと判断したなら、普通の学校じゃなくても仕方ないと思っています。マー君は発達障害なのである程度のことは覚悟していますが、他の子のレベルを私は知らないのでどう判断したらいいかわからないので、先生の意見に従います」と言いました。話さない感じで「普通の学校に行きながら国語の学校とかに行くのかを聞きたかった」みたいなことを言われた。その言葉を聞いて言語のことを言っているんだとわかりました。マー君は少しどもりがあり、発音も悪いので親の私でもわからない時があるので。ノリ君の職場のおばさんは普通の人ですが、小さい時に言葉が遅く、言語の個人指導を授業を抜けて受けていたみたいなので、そういうことを言っているのかもと少し安心しました。いうことなら、紛らわしい表現やめてよって思います。していませんが、5/1に保育所に行くことになりました。4/30にことばの教室の先生に相談して行こうと思っています。どんなことを言われるのか不安です。ノリ君とも、ことばの教室では就学に向けてのグループ指導を受けています。その中でも皆と差があるようには見えません。発音の矯正も始まってきているから、養護学校を進められるとかではないんじゃないかと良い方に考えるようにしています。ヒロ君のことは色々なことを諦めきってしまっているので、ある程度のことは覚悟していますが、マー君のことは諦めきれないみたいです。普段は考えなくなりましたが心の底ではマー君だけは普通の子で普通の生活を送ってほしいと願っています。ヒロ君のことを頑張れるのも、マー君の成長が少しずつ普通に近づいてきていたから頑張れてきたと思います。ショックで夕御飯を作る気になれず、出前取りました。いうショックなことがあっても、前みたいに落ち込まなく、頭がぼーとしている状態で、今もそんなに何も考えていません。前にも書きましたが落ち込まないように防御しているのかな。なんとなくなるようにしかならないという考えが強くなってきています。↑プチ気持ちの変化1この間ノリ君との会話で、ヒロ君と3人でテレビを見ているときにNHKでストレッチマンがやっていました。何気なく私が「ヒロ君産んだ後はストレッチマン見るのが辛かったけど、今は大丈夫になったよ」って言ったら、ノリ君も「俺も」って言ってました。マー君のことで悩んでいるときも見たくなかった番組です。今では普通に仲間だと思って見られます。2「将来マー君は親離れしちゃうかもしれないけど、ヒロ君はずっと一緒にいられるから、年取っても一緒に出かけられるし共通の趣味見つけて遊べるから寂しくないね」っていう会話もしました。障害児を育てるのに考え方を良い方向に転換するとこんな感じになるのかな。自分に起こったことを前向きに考えられるときは、こんな事考えてます。慣れてきているみたいです。笛と踊り最近少しずつ歩けるようになってきました。笛も前はくわえさせると吸っていたのに、お手本を見せたらちゃんと吹いてました。無難なデザインこの前の赤いデザイン、忙しい時期に向けて塗ったのに3/31に剥がれました急遽この楽なデザインを塗って仕事に行きました光の具合、逆光、背景の色で写真の写り方がたいぶ変わりますキラキラ・つやつや感はなかなか上手く撮ることはできていませんこの2枚の写真は同じものです******************************短大の時の友達の爪。先月入籍した友人です。今までは2ヶ月保っていたのに、主婦になり水仕事をするようになったら、持ちが悪くなったと言っていました。たしかに今までは甘皮も処理しなくていい感じだったのに、甘皮が結構出ました。爪も短くなってしまっていて、形が悪くなっていました。今度結婚式によばれているらしく、ゴールドのホロにピンクとシルバーのホロを少し混ぜたデザインをテレビで見たらしく、やってみましたが、写真ではわかりずらいです。滲出性中耳炎12月から耳に水が溜まっているということで、様子を見ていて3月は毎週耳鼻科に通っていました。毎週面倒だとは思いつつも、ダウン症の割には病院通いが少ないほうだから仕方がないと思い通っています。薬を変えたり量を変えたりしていたみたいでしたが、なかなか鼻水も治らないし、水も相変わらず溜まっているので、切開になりました。切開って響きにすごいことをするイメージがありましたが、トータル30分くらいで終わりました。耳に何か(麻酔?)を詰めていて、10分後くらいに詰めたものを取り出して、切開しているようでした。耳の穴が普通の子よりも小さいため、先生も助手の方も大変そうでした。ヒロ君が暴れるので、4・5人で抑えても、力が強く、抑えるのが大変でした。ヒロ君が泣き叫んでいるのを聞いているとやっぱり「健康じゃなくてごめんね」って思ってしまします。ヒロ君がなかなか力尽きてくれず、暴れていたので、先生が「意外と力あるねぇ」と言っていました。内心その前には「ダウン症なのに」って私も思いましたし、先生も思っていたと思います(笑)ついでに私も鼻風邪だったので診てもらったら、副鼻腔炎でした(驚)なんかとっても喉が痛いし、顔がもわ~っとしているし辛い状態が続いてるとは思っていたけど、まさか副鼻腔炎になっているとは。薬をもらったのでだいぶ症状が良くなりました。病院で診てもらうのが1番だなって思いました。top↑プロフィールAuthor:OOちゃん2010/11/17ダウン症の息子をもって自分の気持ちの変化を書きたくて、ブログ始めました。出産直後は普通ではない子を産んでしまったと、かなり落ち込み、障害という未知の世界に不安を感じ、闇の中にいるようでした。当時は元気になんかなれないと思っていました。周りとうまくやるには、自分は世の中の「普通」ではない少数派なんだと自覚をする。幸か不幸かは誰にどう思われようと自分の心次第。上記を考えるようになって段々と心が回復し、3年後には障害のある子がいる生活が私の普通になりました。心が鍛えられたせいか、ちょっとのことでは動じなくなり、落ち込まなくなりました。今はとても楽しく生活しています。