すごい声掛けとか、すごいサポート能力とかよりも、とにかく日常の一部になるくらい、僕ら父母以外の人が来てくれることが、どれだけ助かることか。誰かの目が一つ増えるだけで、ほんと安心できるし、カムも落ち着くんです。して見てくれてるだけでもいい。いうと、たまにいつ来るかわからない程度では、それは日常にはならないのです。日常にならないものに頼ることはできませんから。何も一人の人に、毎日来いと言ってるわけではありません。入れ替わり立ち替わりでもいいけど、コンスタントに、”他人”がお節介なほどに関わることが非常に大事なのです。愛しき実話』という映画がヒット中ですが、(偶然にも札幌が舞台です。)まさにああいうことなんです。大勢で寄ってたかって共に過ごす、それなんです。本当のノーマライゼーションですね。遠くに住んでたら人的支援は不可能です。昔の人が言う、「おかずの冷めない距離」ってのが重要です。昔の言葉なので、徒歩で、ですよ。(まあ今は交通網が違うので、もう少し広い圏内かな。車で1時間とか無理)じゃあ、遠方の人には無理か?と。遠方の場合は金銭的支援になるでしょう。その場合も、施し程度のものでは意味ない。そりゃあ貰えないよりかは有難くはあるけど、それで生活のベースにはできない。それもコンスタントな支援か、一生心配しなくて良いくらいの金額が重要、実際。重度障害の場合はその子の将来もある。現状では全くそうでないから、何らかの形で他の助けが必要なんです。現実ね、僕が仕事で家にいないときとか、しおり様が倒れたらどうなると思います?12歳の健常児なら、電話もできるし、お隣さんとか、何らかの形で伝えられますよね?カムの場合はどうなりますか?誰かがいるってことはそれだけ重要なことなんです。ちなみに、現時点での行政のサービスでは、そのような見守り支援サービスはありません。子供に関しては親が見るだろ?ってのがベースの考えにあるようですね。お風呂介護とか具体的な行動支援内容がない限り、入れないんです。(しかもその行動の時間帯だけ)僕らは、24時間365日、いつでも助けが必要なのが現実です。ここをお願いとか、そういうレベルの話ではないんです。「何かあったらいつでも言ってね」も、有り難いけど無意味なんです。いつでもヤバいんですから。今日は初の自宅での「カムパパの部屋」更新作業です。後ろで時々騒ぐカムの恐怖を感じながら...札幌は公園都市と呼ばれるほど、たくさんの素敵な公園があります。中小様々な公園が数え切れないほどあり、それぞれの公園はその地形を生かした独創的なロケーションになっています。「札幌の公園ガイド」という一冊の分厚い本まであるんですよ。「デカ!」と感じるくらい、サイズ感は北海道サイズでございます。裏山のちょっとした散策から、お隣の山までのハイキングまで、いろんな楽しみ方ができます。公園内にある「森の家」という屋内です。「森の家」は、野鳥の資料などの展示物や、休憩所、トイレがある、ナンテコトナイ小さな市民活動屋内施設です。カムファンは知っての通り、カムは屋内好き。別に外が嫌いなわけでもなく好きではあるけれど、ハコモノ好きなんです。(映画演劇業界では、劇場や屋内のことをハコモノと呼ぶんです)なので、旭山記念公園の駐車場に到着すると、カムは最短コースで森の家に向かいます。結果、我々は絶景を見ずに帰ることもしばしば。カムのお気に入りの外はどこかといえば、森の家の外庭エリア。夏はそこをグルグルと走るのが大好きです。冬は雪で走れないので、すぐに森の家に入りたがります。休憩はできずトイレだけで外に出てきたら、カム様かなりご立腹。駐車場までの帰路はそれはそれは大変なものでした。我が夫婦だけとカムのご一行では、カメラなんぞ持ってられず、そしてゆっくり写真なぞ撮ってる暇なぞありません。iPhoneでサッと撮るくらいですね。僕のInstagramにアップしましたね。実はそのあとにもう一回行った時のがあるので、現像したらアップする予定です。カムと一緒でしたので、iPhoneでサッと撮ったやつですけどね。〈2.25,2018〉カムと過ごしていると、とにかく月日が経つのが早い。先日、再び栗山町へ行ってまいりました。座談会的な形の講演学習会をしたいとのことでご依頼をいただきました。対象者限定のクローズドな催しでしたので、事後報告になりました。前回とは趣は違い、障害児の子育てをしてる現役のお母さんたちが参加者で、15名ほどの小規模な座談会形式。僕からは45分ほどお話をして、そのあとは質問コーナーをたっぷりと取り、さらに栗山小学校の給食を一緒に食べながらの感想&座談でした。僕にとってはとても身のある会となりました。単なるパパである僕が何を話せるかとドキドキしておりましたが、とりあえず、うちがどのようにして、どのような感覚でカムと過ごしているのかを少しでも伝えられたのかなあと思います。子供から学んで大人の価値観を解放する、というところに注目してお話ししました。栗山町の暖かさを感じました。ご自分の病気で一度は死にかけた先生の、人生や子供に対する暖かさと柔らかさ。素敵な先生がおられるのだなあと、とてもホッとしました。一度何か大きくつまづいたことのある人というのは、とても様々なことを寛容に、かつ発展的に捉えられるのだなあと再認識しました。「君が存在しているだけで価値があるんだよ」これを身体感覚で捉えられる大人って、日本にはなかなかいないものなんです。いう感覚の大人が周りにいるだけで、子供は育つんだと思います。伸びるんだと思います。可能であれば、ぜひまたこういう機会があれば良いなあと思いました。いう機会でもない限り、障害児を抱えた親ってなかなか横の繋がりを作る機会、いや、ただ他の人と談話することさえする機会がないんです。「初めて他のお母さんたちとも雑談できて楽しかった」とあり、これ、これが僕らにはとても大事なんだよ!と思った次第です。本当にありがとうございました。〈2.10,2018〉いやはや、新年になってからあっという間。2月じゃないか!年末から急な仕事入って忙殺でした。(スキーは行ってるけどねw)実はこのサイトのサイドバーの下の方に、お友達リンク張りました。前々から僕がコラボしたいなぁと思っていた「yomogiya」さんです。数年前からスキーやらテニスやらカフェ巡りやら、やたらと僕とつるんでいるホモだちで(笑)、木工作家。アンティーク調の木工雑貨と小型家具をせっせと作っている人です。優しい感じのセンスの持ち主で、しおり様も彼の作品がお気に入り。今年5月のモノヴィレッジではまた、彼とコラボ出店予定です。「yomogiya」さんは、北海道長沼町に住む「町の大工さん」。大工さんというカテゴリーを超えて、素晴らしいアーティストだと思います。この方も、とても優しい雰囲気の家や家財やいろんなものを作ってくれます。いいものにこだわるお店屋さんなどには、引っ張りだこの大工アーティストです。彼のサイトに掲載する、プロモーションビデオを作らせていただきました。仕事をしていてとても気持ち良かったです。彼の雰囲気を表現したPVになったのではと思ってますので、ぜひサイトを訪ねてみてくださいね。今日はこんなところで。〈12.31,2017〉はい。(笑)しおり様がカム漫画ファンの方とやり取りしていたら、とてもしおり様と境遇の似ている方がいらっしゃったそうで、その似た境遇の一つが、「夫がピーター・パン」。ピーター・パンといえば、大人になれなかった少年ですかね。世間的には、夢ばかり追って飛び回っているが、実入りがない人のことでしょうか。いやあ、僕もまさにそれですね。(笑)今の世間的には全然大人になっていないし、なりたくもないんです。ピーターの発祥は、戯曲「ピーター・パンあるいは大人になりたがらない少年」ですが、いやほんと、まさにそれです。(笑)こんなんだから、実はカムのことだけでなくて、僕でも苦労をかけてるんですね、しおり様には。こんなしょうもない中年だからこそ、もしかしたらカムの気持ちがわかるかもしれないんです。はい、プラス思考です。実はほぼみんな、中身は子供のままなんじゃないかと思う今日この頃です。それを素直に出すか否か、この違いだけなんじゃないかなーと。この素直さが、とっても大切だったりする気がするんです。現状の世の中では、伴侶に多大なる迷惑がかかってしまうんですけどね。ちなみに年末の今日は、僕とカムで近くの公園の雪山に、そり遊びに行きました。行きも帰りもカムをそりに乗せて。繰り返し、「足は載せる」というように促していたら、少しずつわかってきたようです。今日は楽しそうにキャッキャしてました。カムをそりに乗せたまま雪山を上がれというのが大変でしたが...そりは古くなってしまっていて、今日の遊び中にバリバリに割れてしまったので、これから新しいのを買いに行こうと思います。最近は色々と出ているようなので、カムに合ったやつがあるといいなあ。それでは、よいお年をお迎えください。悩まれている話を聞くことがあります。うちに関しては、教えるも何も、何も教えることなぞできません。(笑)こっちがどうしたら良いか聞きたいくらいなんです。別に大人が何も教えられなくても、よく観察して学んでるんだなーと感じます。いう時はどうしたら一番良いのか、ということをちゃんと考えてるんですね。子供はよく大人を見てるんですよね。それはカムだけではないと思います。子供は大人の何を見ているのか。僕が思うに、「大人の生き様」を見てるんだと思うんです。日々の言動ももちろんですが、もっと奥底に流れている、その大人の価値観と生き方。それを全身で感じ取って生きてると思うんです。その感性、凄まじいもんだと思いますよ。全身で感じ取ったものから学んで考えて、自分が「どう生きるか」を考えてる。僕たちは自分の生き方を見つめなおさなきゃならない。本当は何をしたいのか、何を求めているのか、何を大事にしたいのか。いうことすべてが、日常の中に出てくると思うんです。周囲の大人に矛盾があれば、子供にも矛盾が出てくる。「子供は、大人の鏡である」とは、昔の人はよく言ったものです。子供に困ったら、まず自分の生き方を見直して見てください。