カモミールの会は、1995年に横浜を中心とする8家族で、同じ症例の子どもを持つ親同士、分かり合いたいとの思いで立ち上げました。会員数は約80家族で、子ども達の年齢は0歳から成人後までと広がりつつあり、居住地は全国それぞれです。希少染色体疾患であるため、身近では同じ症例の家族となかなか偶然に出会うことがなく同じ症例の家族との出会いを求めたり、5p-症候群に関する情報を集めたりするために入会に至っています。20年以上にわたり会員同士の交流を通して、ピア・カウンセリング的な役割も担って来ました。カモミールの会の主な活動は、年2回の会報「カモミール通信」の発行(冬号・夏号)と、年3回程度の交流会の開催です。企画をして編集しています。個人情報に関しては、慎重に取り扱っており、会報のWebへの掲載やコピー配布は不可となっています。交流会では、和気あいあいとお互いの近況やお悩み事を通して、色々と話も尽きない様子です。子どもが生まれると、成長に合わせて色々な親の会と関わって行くことになると思いますが、当会は同じ症例の子を持つ家族の会でしか得られない情報や絆は沢山あると思っています。医療面で何か手術や治療などを勧められた時や、進路選択の際には参考になる情報も多いです。私たちひとりひとりが、カモミールの会の仲間たちに支えてもらったと感じています。adversity」。これからも5p-の子どもを持つご家族ために、けっして1人ではないということを伝えていき、お力になって行ければと思います。here.当サイトへリンクをご希望の方は、お手数ですが問い合わせフォームよりご連絡下さい。私たちのまわりにメッセージご寄稿のページよくある質問お役立ちリンク集プライバシーポリシーご寄付についてホーム検索トップサイドバ。