-障害のある子がいる生活が私の「普通」になりました-1人目の長男が1歳8か月の時にロタウイルス脳症。兄弟をつくってあげたくて1回の流産を乗り越えての妊娠。2人目の次男はダウン症でした。↑11カ月ヒロ君11カ月です。10カ月から特に発達面はかわりはないです。保育所の入所が内定しました。11月から保育所です。入所が決まって嬉しい反面、さみしい&心配・不安があります。1歳でまだおすわりもできず、擦り這いしかできず、まだ見た目も6カ月くらいにしか見えないヒロ君を預けると思うと・・・。前からヒロ君可愛いんだけど、最近またさらに可愛くなりました。表情が豊かになって動きもコミカルになってきました。1年で自分の気持ちがこんなに変化できたことが自分でも不思議に思います。最近はヒロ君がいる生活が「普通」になりつつあります。今は特にダウン症ということは気にならない年齢のせいかもしれないけど。人と同じが嫌だった自分。家族みんなが楽しく穏やかな生活が送れれば、人と少し違うヒロ君でもいいです。気分転換マー君の運動会で凹んでいたので、次の日に日立のきららの里に遊びに行きました。高速のパーキングでお昼を食べてイバライガーのショーを観て記念撮影。このパーキングがとても綺麗になっていてびっくりしました。きららの里ではスライダーがありました。前にも乗っていたし怖がらずに3回乗れました。基本動物は嫌いですが餌はあげられました。最後は遊具のあるところで長々遊んで帰りました。体を動かすことは好きみたいです。負けず嫌いではなく負けてものほほんとしています。体がノリ君に似て鈍いのに、心が私に似てしまったのでアンバランスなのかな。こんな考えが出てきたので、だいぶ気分転換できました。今日はマー君の運動会でした。保育参観やお祭りで前よりはみんなと一緒に出来ることが増えてきていたので少し期待して行きました。いうときに限って悪いことが起きるものです。入場では友達とぶつかってしまったらしく泣いてお遊戯でも歩くのが遅いので後ろの子に押されて泣いて障害物リレーは鉄棒が怖くてコースアウトして連れ戻されて泣いて紅白リレーは1番でバトンをもらったのに抜かされたとたん泣いてました。閉会式は何もできなかったのが悔しかったのかずっと泣いてました。結局何もできませんでした。1ヶ月も前から色々と練習していたと聞いていたので、努力が報われてないと思うと悲しくなりました。いつも思うことですが、発達障害なんだから仕方がないと思うようにはしてますが、泣きたくなりました。最初は何もできないマー君にイラつきましたが、何もできない体に生んでしまってごめんなさいって思ってしまいます。ストレスを抱えやすい体に生んでしまってごめんなさい。私のせいなのにイラついてごめんなさい。マー君の同じクラスの子で弟や妹を連れてきている人達いっぱいいます。兄弟揃って同じ保育園。うちは何もできないマー君。レベルの高いことをやる、この保育所にはヒロ君は入れません。悲しくなる周期なのか今日は凹んでます。マー君をヒロ君と同じ保育所に転所させようか悩み始めました。ことばの教室の先生に相談してみようと思います。昨日はヒロ君の発達の検診に行ってきました。14時の予約でちゃんと時間前に行ったのに、診てもらえたのが16時。久々にイライラしてしまいました。待っている間、1カ月健診の方がたくさんいて、やっぱり少し切なくなりました。他の子を見ないようにしていました。去年の今頃は・・・ワクワクしてたなみんな笑っていて幸せそうに見えるけど、私の1ヶ月検診の時はひどい状態だったなみんな普通の子なんだなという考えがでました。行き着くのは「ヒロ君が1番可愛い」でした。強がりではなく普通の子と交換してくれると言われても、ヒロ君がいいです。ヒロ君を受け入れられている感じがします。毎回同じようなことを書いているけど、この繰り返しでヒロ君のいる生活が「普通」になっていくんだろうな。検診はお座りができないのでリハビリをしたほうがいいということでした。リハビリの病院を紹介してくれました。次回からは違う病院でリハビリです。今の病院は渋滞&いつも混んでいるので終わってよかったです。保育園に入園するために「集団生活するのに問題ありません」という証明書が必要と市役所から言われていたので依頼しました。その場でプリンターで出力してくれました。今日はマー君の血管腫の検診の日でした。生まれてすぐに脇腹にどす黒いモコモコしたアザがありました。お医者さんも見たことのない珍しく大きなものでした。色々な科の先生が見に来て写真を撮ったりしていました。脳や肝臓にもあるかもしれないと言われ色々な検査をしました。この血管腫のせいで素敵な入院生活は送れませんでした。薄くなってきて気にならない程度になりました。最初のものがひどかった割に、かなり薄くなってきているので、お医者さんもびっくりしている感じです。薄くなり方が珍しいせいか写真も撮っていました。経過観察も今日で終わりになりました。お年頃になって気になったら来てくださいということでした。́)ノって思ってしまいます。その後にもっとすごいこと起こってるし・・・(脳症とダウン症)これからヒロ君の病院通いも増えてくるかもしれないし、とりあえず一つ通院&心配事が減ってよかった。top↑プロフィールAuthor:OOちゃん2010/11/17ダウン症の息子をもって自分の気持ちの変化を書きたくて、ブログ始めました。出産直後は普通ではない子を産んでしまったと、かなり落ち込み、障害という未知の世界に不安を感じ、闇の中にいるようでした。当時は元気になんかなれないと思っていました。周りとうまくやるには、自分は世の中の「普通」ではない少数派なんだと自覚をする。幸か不幸かは誰にどう思われようと自分の心次第。上記を考えるようになって段々と心が回復し、3年後には障害のある子がいる生活が私の普通になりました。心が鍛えられたせいか、ちょっとのことでは動じなくなり、落ち込まなくなりました。今はとても楽しく生活しています。