-障害のある子がいる生活が私の「普通」になりました-1人目の長男が1歳8か月の時にロタウイルス脳症。兄弟をつくってあげたくて1回の流産を乗り越えての妊娠。2人目の次男はダウン症でした。恒例のBBQ今日はゴールデンウィーク恒例のBBQに行ってきます。高校2年の時の友達3人の家族とです。去年はどんな気持ちで行ってたのかなと思い去年のブログを見返してみました。今年はどんな思いをするのかな。確実に言えるのは、もう泣かないだろうな。****************************************************行ってきました。今回はかなりの平常心でした。ヒロ君に関しては全く普通の子と比べることなく、切なくなることはありませんでした。友達が連れて来ていた6カ月の子をみると表情が豊かだったり、声が大きかったり、体の大きさ等みると「やっぱりヒロ君とは違うし、成長が早いなぁ」って思いました。前回みたいに気持ちは下がらなかったです。皆とは違う子を育てているんだと自覚してきているので、落ち込むことはありません。前に書いたこっちの世界・あっちの世界って感じで、自分は皆と違う世界にいるって思っているので、元々クールな性格だったのもあるけど、割り切った会話ができるようになりました。小学生の子供からの質問で6カ月の子とヒロ君ではどっちがお兄さん?って聞かれました。今後グサッとくる質問をされる日がくるんだろうなぁと予感しました。今回はやっぱりマー君のほうが考えさせられることがありました。話ができるようにはなってきているけど、高機能自閉症かもしれないマー君は友達とうまく付き合うことができません。男の子が8人で、男3兄弟が2組、2兄弟が1組いました。皆兄弟が多いせいもあるけど、たくましくやんちゃです。長男であるマー君は普段もまれていなく弱々しいので、おもちゃを取り上げられてしまったり、叩かれたり、仲間に入れてもらえなかったり、すぐに泣いてしまいます。そのことを誰かに伝えることをしません。1人で我慢してしまいます。私が近づいてしつこく聞いてやっと誰に何をされたかを教えてくれる状態です。マー君の運動能力がないのはわかってはいたけど、今日来ていた同い年の子は自転車に乗り、フェンスを乗り越えたり、高いところから飛び降りたり、色々ビックリすることが目につきました。マー君は平衡感覚が悪いのと、手の力がないので、全くできません。三輪車さえも乗れません。前みたいに落ち込みはしません。やんちゃな子と比べるとマー君はやっぱり普通ではないかもしれない。マー君にはマー君の育て方があるし、運動能力はないけれど、マー君の得意な暗記・数字・普通の子にはない繊細できちっとしたところを伸ばしてあげられるように、子育て頑張ろうと思いました。マー君とヒロ君のためになること、私がやれるだけのことはやってあげたいと思いました。昨日はヒロ君のことばの教室の面談がありました。マー君の時に話を聞いてくれた方が、また担当でした。マー君の時はロタウイルス脳症の後だったので、私の精神状態は不安で暗かったと思います。今回はとても明るく話ができたと思います。マー君の時の自閉症とヒロ君の時のダウン症では、同じ障害があるという不安の種類が違う感じがしました。マー君は「普通の子」だと思って約1年半育ててきて、途中で障害者か健常者かと悩み、現在も進行中です。言葉が出るまで、とてもマー君にもイライラしてました。今現在も普通に成長するのか心配です。ヒロ君は出産直後に告知され、かなりの衝撃を受けましたが、病名が明確にわかっているので単純に受入れるだけでした。今は色々もがき苦しみ、学び、開き直っているのでマー君の時のモヤモヤはありません。比べてみると自閉症のほうが辛い気がします。(うちの場合ですが)********************************************************ヒロ君、4月の最初の頃に水疱瘡になりました。保育所に通っていると流行りものにすぐかかります。大人になって水疱瘡になって大変な思いをした友人がいるので、済ませておけて安心です。大事にならずに終わったのでよかったです。マー君は予防接種をしていたお陰でブツブツが軽く済みましたが、ヒロ君は予防接種してなかったのでブツブツがひどいことになりました。口の中、頭にも、チンチンにも出ました。きれいになってきたので写真を載せます。半年ぶりに親の会に参加してきました。久々に行ったら、みんなだいぶ成長して見えました。ヒロ君よりも年下の子が増えていました。同い年の子を数えてみたら、6人くらいいるみたいです。同い年の男の子がいません。私が知らなかっただけで、ダウン症の子って結構産まれているんだなと思いました。親の会の後、ランチに行きました。ダウン子が約11人くらい。プラス親と兄弟、親のみなどで、約25人くらいでランチしました。大勢すぎて、深い話はあまりできなかったけど、楽しかったです。今は気持ちもかなり落ち着いてきて、親の会を頼らなくても大丈夫な状態にはなってきているけど、今後節目節目で悩みが出てくるかもしれないし、相談したり、愚痴ったり、成長を喜んだり・・・つながっていたい存在です。最近はただ単純にヒロ君を可愛く思います。深く考えることも少なくなりました。思うのは、今こんなに可愛く思えているのに「最初に喜んであげれなくてごめんね」です。今現在は特に悩みがないので明8:暗2です。(今後どうなるかはわからないけど)出産する前の単純に明るい自分にはもう戻れないけど、昔とは違う自分、人間としてだいぶ成長した自分で明るくなってきたような気がします。ヒロ君を産んだことで、かなり成長させてもらったように思います。毎日小さい幸せを感じられるようになりました。