-障害のある子がいる生活が私の「普通」になりました-1人目の長男が1歳8か月の時にロタウイルス脳症。兄弟をつくってあげたくて1回の流産を乗り越えての妊娠。2人目の次男はダウン症でした。今日、めったに具合が悪くならない私が頭痛で帰宅後2時間眠ってしまった。目が覚めると、マー君はテレビゲーム、トイレの方からヒロの鳴き声が。トイレに行くとトイレの床・壁・便器・ヒロがうんちまみれでものすごいことになっていた。うんちの入ったパンツが床に落ちていて、オムツを履いているけど膝まででそこにもうんち。便器と床・壁・ドアノブ・廊下・居間のオムツと雑巾入れの前にもうんちが、ヒロの手にうんちを拭いたと思われる雑巾。予想は普通のパンツにうんちをして、居間のオムツ置き場に行ってオムツに履き替えて、履き替えたオムツにもうんちをした。頭痛がする中、まずはヒロを風呂場で綺麗にした。その後、匂いのすごいトイレの前でどうしようか途方に暮れた。夕ご飯を作ったり、洗濯物を取り込んで畳んだり、マー君の遠足のお弁当の準備をしたりと、これからやらなきゃいけないことが多くて、先が長いなぁて思いながら、うんち臭い手で、ブログ書いてます。障がい児育児がずーっとこんな感じだったらと思うと病むかもしれない、嫌になるかもしれないって思ってしまった。↑カラオケ[高画質で再生]カラオケ夏休みにカラオケに行きました。↑ヒロの運動会(年長)今日ヒロの運動会に行ってきた。ヒロのイベントって今まで出来なくて当たり前と考えていたので、あまり期待しないで参加してきたけど、今回はダンスの練習もしてたし、成長もしているので少し今までよりはいいだろうと思ってしまっていた。結果、今日の運動会はグズグズで何も出来なかった。先生にずっと抱っこで、下に下ろすと脱走しそうになったり、遠くから見てて、先生に申し訳なくて、あぁやっぱりヒロは障がい児なんだって気持ちが引き締まった。普通の学校では無理だと確信した。期待をしすぎると出来ない時に辛いので、マー君の時から期待をしないようにしていたのに、ヒロは普段困らなかったので少し期待してしまっていた。過度な期待はしていないけど、普通にできるだろうくらいの期待もヒロにはダメなんだ。保育所最後の運動会とか自分は思ってもヒロは運動会をやっていることすらわかってないんだから。意思表示をするようになったのも成長なんだろうと思ったけど、言うことを聞かなくなるかもしれないと思った。順調なときでもヒロはダウン症なんだということを忘れないようにしないと、たまにガクッと落ちる時がある。支援学校ってどんなところなんだろう?仲良くしている自閉の子のおばあちゃんに支援学校の教育について聞く機会があったので聞いてみた。支援学校は基本は怒らないらしい。怒っても優しく怒るらしい。色々な子がいるので、強めに怒ると余計大変になるかららしい。小さいことでも連絡帳や電話で学校で起こったことを教えてくれるらしい。叱ってほしい人は担任の先生にお願いすれば大丈夫とか。支援学校に入れるにあたって、色々と不安もあるけど、トイレが出来ないし、勉強よりも生活面重視なので、今更普通の小学校に入れる気もないので、普通の子でもそうだけど、担任の先生の運とかかな。歯のこと2年前に上の前歯の虫歯の治療をしたところが変色してきていたので歯医者さんに行ってきた。先生から乳歯が抜けていないのに大人の歯が生えてきているよと言われた。場所は下の前歯だった。先生に「気づいていなかったの?」と言われ全く気づいていなかったので反省。抜きましょうということになり、抜いてもらった。麻酔をしてグラグラしていない歯を抜くのに、障がい児のヒロの治療って大変そうだなと思っていたけど、すぐに終わったし、泣いていなかった。診察室には親は入らない。どんな感じで治療してくれているんだろうと思う。したら縛られてるかも?と思うけど、治療をしてくれるなら、どんなやり方でもいいやって感じです。他に虫歯も出来掛けてるらしいのでこれから通うことになった。大人の歯が生えてきたので、もう少し歯磨きをちゃんとしてあげなきゃと思った。保育所の先生に「体験入学どうでした?」と聞かれたので悪いことも真似しそうだと不安を話した。ヒロちゃんお友達の真似しますからねぇ」と。先日も運動会の練習で仲良くしている子がリレーで転んでしまったらしい。その後ヒロが走った時に転ばなくていいのにその子が転んだ場所で真似して転んで、皆にツッコミを入れられて笑いを取っていたらしい。何回やってもその場所では転ぶということが入ってしまったらしく、2・3回転ぶ真似をしていたらしい。この話は面白話で済むけど、暴れたりとか叩いたりがヒロの行動に入ってくるのは嫌だなぁって思ってしまう。職場でうちの子供について話している。最初は聞いてくれるだけだったから、よかった。最近は仲が良くなってきたせいか、注意されることが多くなってきた。先日書いた特別支援学校の注意しなかった親について話していると、注意したかったけど色々考えちゃって注意できなかったと伝えると、「自分の子に注意したならその子たちにも注意しなきゃ」と言われた。色々な障害の種類もあるし、覇気のない親だったので鬱になっているかもしれないし、色々と考えると何か普通の子とは違う遠慮みたいなものがあって、自分の子のことしか注意できなかったと言うと、不満そうで嫌な空気になってしまった。上司は息子2人を育て上げている。障害児のことをあまりわかっていない上司に、仲良くなってきてたことでオープンに話をしすぎてしまったと反省した。障害児の行動パターンとか家庭環境とか親の複雑な気持ちとかを理解してもらえるとは思わない。普通の子の子育ても色々あるだろうけど、障害児の子育ては一般論では解決できない部分が多いと思う。相模原の事件や乙武氏のこととか・・・当事者しわからないことって多いと思う。私だって障害児の親になってみてわかったことだから。子育て論を熱く語るのは難しいと思った。前から同じ経験のない人と話をする時は気を付けないとと思っていたのに、最近はダウン症について悩まなくなっていたことで気を許しすぎていたと思った。自分は一般論では解決できない世界の住人なんだと思った。私は世の中の「普通」ではない子育てをしているのだから、普通の子育てをしている人に何を言われても動じない心を持って、必要な情報はもらいながら、少し引いた感じで熱く討論はしないようにしようと思う。親の会にも・・・そういえば親の会のお楽しみ会にも注意をしない親がいた。お楽しみ会なので親兄弟などで結構な人数がきていた。皆でDVDとか見ている時に、プラスチックのブーメランとけん玉を投げて戦いごっこをしている健常の男の子が2人いた。投げたブーメランが勢いよくマー君の足にあたった。あやまりもしないで、戦いごっこに夢中になっていた。親が注意するだろうと思っていた。親が注意することはなく、2・3回ぶつけられたので私が注意するしかないと思ったけど、誰の兄弟かもわからないし、仲良くしている人の子供かもと思い、注意するのを迷っていた。段々戦いごっこがエスカレートして仲良くしている子たちに次々とぶつけていた。勢いよく走りまわってダウンの子にぶつかってふっとばして泣かせていたので、我慢できず注意した。している仲間が集まってきて、誰の子供?ってなった。知らない人の子供だった。親はおしゃべりに夢中で自分の子の行動を把握していない様子だった。障害のある子を持っているのに夢中になりすぎでしょって皆で話した。産まれたばかりの何ヶ月かの子もいたし、体の弱い子や関節が弱い子もいるんだから、同じ障がい児の親だからそういう知識はあると思うのに。普通の子の集まりではなく、ダウン症の集まりなんだから、健常のお兄ちゃん達が暴れてたら注意すると思っていたけど、しない親もいるんだなって思った。同じダウン症の親でも色々な親がいると思った。特別支援学校の体験入学に行ってきた。今までは支援学校の手厚さに迷いなく入学させようと思っていた。今回の体験入学で不安が出てきた。今日は初の子供連れ参加だった。19組の親子が参加していたので、色々な子がいるなと思った。マー君で経験があるけど、初の場に不安なのか泣いている子や、怒っている子、床に寝そべっている子、ジッとしていられなくてふらふらしている子、他の子を叩いている子がいた。ダウン症のヒロ君よりも大変そうだなと思った。今は普通の保育所で普通の子にまじって、普通の子の影響を受けて生活している。モノマネが得意なダウン症は、モノマネから普通の子に引っ張られる感じで良い成長ができていると思う。特別支援学校に入ると先生からの指導は受けやすいけど、暴れたり泣いたり怒ったり叩いたり席を外したりという影響を受けてしまうんじゃないかと不安になった。今のヒロにはそういう行動を知らないので、特に困ることがない。音楽の授業に参加した後、スライドを見ながらの説明会があった。暴れていた2人がスライドの前に立ってふざけていた。スライドが真っ黒で全く画面が見えなかった。説明が終わるまでずーっとやっていて先生の説明が頭に入らなかった。親は全く注意をしなかった。説明している先生も障害者のプロなのに遠慮があるのか少ししか注意していなかった。私が注意しようか迷ったけど、障がい児だし、障害の種類も違うし、注意が出来なかった。普通の子だったら確実に注意している。その2人がふざけている時、想像していた嫌なことが起きた。画面には影響がない場所だったけど、ヒロがその子たちの真似をした。「あぁ、やっぱりこうなるよね・・・」って思った。私が強めにヒロを怒り、大声で泣いたので、廊下に出た。そこで説明会が終了した。親の会の先輩たちで、小1から特別支援学校に入れている人は少ない。良い影響を受けないからと聞いたことがあった。今回のことで納得した。障害の種類も色々だし、障がい児を持つ親同士、お互い色々苦労もあるから、できればこういうことは言いたくはない。何回言っても聞き分けが出来ない障害だとは思う。障害があるから子供の行動は仕方のないことかもしれない。注意をしないのはどうかと思う。障害があるからと甘やかすのはどうかと思う。障害があるからって聞き分けが悪いからって、他人に迷惑をかける行為を許してしまうのはどうかと思う。いう親がいるから障害者の親のマナーが悪いみたいなことがネットなどで書かれているのだと思った。他の障がい児の親がどうであれ、私はヒロにイイことダメなこと、褒めたり怒ったり、教育していこうと思う。前からも思っていたけど、ちゃんと子育てをしていこうと強く思った。耳のこと難聴気味だということで、2年前までは病院に通っていた。チュービングの手術をするかどうか2年前に先生に聞かれたけど、「手術をしても良くなるとは限らない」という先生の言葉に、よくなるかもわからない手術をすることに気持ちが動かなかった。3歳のヒロはまだまだ赤ちゃんで言葉を発するとかのレベルではなかったので、手術をする気になれなかった。それからずっと病院には行かなかった。昨日、2年ぶりにヒロの耳の手術をしてもらうために、総合病院に行ってきた。手術をする気になったのは、先日の親の会のお楽しみ会で、中学生の子を持つ先輩が言葉の発達があまりよくないので、耳のこともう少しやってあげていればと言っている人がいた。それを聞いたことと、仲良くしているKさんにやったほうがいいんじゃない?って言われたことで決心した。最近はヒロも何言っているかはわからないけど、何か話している。ヒロが話せるのか話せないのかはわからないけど、できればヒロと会話がしたい。良くなるかはわからないけど、できることをしようと思えた。親の会で話を聞けたこと、友人にすすめられたこと、色々と運があったんだと思う。自分の今の気持ちとも一致したので行動に起こした。支援学校に入る前に、区切りな感じで、手術をしようと思う。top↑プロフィールAuthor:OOちゃん2010/11/17ダウン症の息子をもって自分の気持ちの変化を書きたくて、ブログ始めました。出産直後は普通ではない子を産んでしまったと、かなり落ち込み、障害という未知の世界に不安を感じ、闇の中にいるようでした。当時は元気になんかなれないと思っていました。周りとうまくやるには、自分は世の中の「普通」ではない少数派なんだと自覚をする。幸か不幸かは誰にどう思われようと自分の心次第。上記を考えるようになって段々と心が回復し、3年後には障害のある子がいる生活が私の普通になりました。心が鍛えられたせいか、ちょっとのことでは動じなくなり、落ち込まなくなりました。今はとても楽しく生活しています。