-障害のある子がいる生活が私の「普通」になりました-1人目の長男が1歳8か月の時にロタウイルス脳症。兄弟をつくってあげたくて1回の流産を乗り越えての妊娠。2人目の次男はダウン症でした。1歳7ヵ月1歳7ヵ月になりました。つかまり立ちがしっかりしてきた。テーブルの上に上るようになった。はいはいが早くなった。嫌なときは首を振って意思表示をする。声の出し方が、伝えたいことによって違う。テレビを見て、音楽に合わせて手を上げたりする。おもちゃなど遊び方を教えると真似して遊ぶ。(大きい積み木を積んだり、箱に入れたり出したりする)大人の食べ物をはさみで切っただけのものを食べる。外食がしやすくなった。l未だに便秘はあまりよくなっていない。熱が上がったり下がったりをよく繰り返している。歯が数えてないけど上下奥歯はえている。マグ・ストローに移行しています。人見知りして、固まる。職場の子の結婚式に行ってきました。その子は26歳で中身も外見も可愛い子です。20歳の頃に始めててんかんの発作があり、20歳でてんかんが発覚したそうです。その為、薬を飲んでいます。子供を考えるときは薬の調整をしないといけないと言っていました。いつも発作は朝方ということで出先等で大変なことにはなっていません。いつ発作が起こっても対応できるように、お父さんと同じ職場です。私は子供を産む前は結婚式に出席しても新婦の気持ちになって見ていました。今回の参加でビックリしたのが、親の目線で見ていたことです。てんかんという病気を持っている娘が結婚できたこと。心配はいっぱいあっただろう娘が結婚できたこと。その娘から感謝の言葉を言われた父母の気持ち。お父さんのことも知っているので余計に泣けました。一緒に出席した47歳の人は、子供が3人いて最近旦那さんを脳梗塞で亡くしてしまった方です。その人と子供の話をしていて、ヒロ君がダウン症だということを伝えました。したら、友達にダウン症の女の子を産んだ人がいると教えてくれました。自分の子供を2歳で亡くしていることも教えてくれました。(深く聞ける場ではなかったので、何で亡くなったのかはわからないです)子供を亡くすということは、とても辛いと教えてくれました。その人の長男君が高校生くらいなので、母親のポジションで結婚式に出る日も近いかもねなんて話をしました。その瞬間少しだけ考えてしまったのが、うちには結婚式はないかも・・・と考えてしまった。あったとしてもマー君に期待するしかないとか考えてしまった。普通の人でも結婚は縁とか運とかで出来ない人もいるから、深くは考えることではないと思い、落ち込みはしませんでした。よぎっただけですみました。ヒロ君にはヒロ君の別の幸せの形があると思うから。感慨深い結婚式でした。初ことばの教室と療育手帳ヒロ君、ことばの教室に初めて行ってきました。私が仕事をいっぱい休まなくていいようにマー君とヒロ君を同じ日にしてもらいました。先にマー君をやって、その後ヒロ君だったので、始まる時にはもう眠くなってしまっていました。ヒロ君は人見知りで先生に慣れず、泣いてばかりでした。マー君も同じ部屋にいるので、なかなか集中して話を聞くことができませんでした。そこで親の会の先輩2人と会いました。1人はニコニコさんでした。病院やこういう機関で会ったりすると、身内のような感覚があります。安心感があり、ホッとします。午後は療育手帳の申請の為、児童相談所に行ってきました。色々な質問に答えて、判定は重度でした。親の会でヒロ君よりも発達が早い子が重度だと聞いていたので、たぶんうちも重度だろうと思っていました。係の人が判定が「重度」と言いづらそうだったので、親の会で聞いているので大丈夫ですよと言ったら、言いやすくなったのか「重度です」と言われました。最初にダウン症と言われたときに落ち込みまくっているのと、普通に育つわけがないと後ろ向き考えが強いので、ショックはありませんでした。普段から落ち込まないように防御しているのか、自然と他の子と比べるようなことはしていません。ヒロ君の年齢も、他の子の年齢も気にしないで生活を送っています。この面談で1歳6カ月の子がどれくらいできるのか意識をしてしまいました。「あぁ普通の子はこんなことができるのかぁ」と思いました。ものすごい差があるんだということがわかりました。最近はヒロ君が可愛いので、ダウン症だという意識が薄くなっていました。今回のことで再認識した感じです。初心に戻った感じがして、気が引き締まった感じがします。top↑プロフィールAuthor:OOちゃん2010/11/17ダウン症の息子をもって自分の気持ちの変化を書きたくて、ブログ始めました。出産直後は普通ではない子を産んでしまったと、かなり落ち込み、障害という未知の世界に不安を感じ、闇の中にいるようでした。当時は元気になんかなれないと思っていました。周りとうまくやるには、自分は世の中の「普通」ではない少数派なんだと自覚をする。幸か不幸かは誰にどう思われようと自分の心次第。上記を考えるようになって段々と心が回復し、3年後には障害のある子がいる生活が私の普通になりました。心が鍛えられたせいか、ちょっとのことでは動じなくなり、落ち込まなくなりました。今はとても楽しく生活しています。