おれんじの会は、主に愛媛県内のがん患者と家族、その関係者が集う会です。PMきょうは、東京大学で「PCAPS(患者状態適応型パス)研究会」の今年度最終シンポジウムでした。医療提供のプロセスを可視化、構造化する取り組みで医療の質と安全の保証を実現する目的で研究が続けられています。グループ・ネクサス・ジャパン理事長の天野慎介さんと共に”患者班”として、この研究に参加しています。医師中心に行われている研究に、患者の視点を組み込むための取り組みがこのような領域でも始まっています。このブログでも詳細をご紹介できればと思います。きょうは、わたしたちの仲間の作品展の紹介です。作品展の様子が紹介されていますのでご覧ください。わたしも一度お邪魔したいと思っています。PM松山では、きょうから「椿まつり」が始まりました。旧暦の1月7日~9日にかけて開かれるので、この時期が最も寒く、終われば春が来ると言われています。早く暖かくなってほしいものです。昨日は「国会がん患者と家族の会」総会でした。がん対策を協議する議員連盟で、超党派で議員が参加しています。今回のテーマは「がん対策基本法」の見直しについて。2006年に制定された基本法が、まもなく10年を迎えるにあたって必要に応じて内容の見直しをすることを検討しているとのことで厚生労働省からこれまでのがん対策や、現在の検討事項などの説明がありその後、わたしたち患者団体からも意見を述べました。・地域で患者や家族を支える仕組みこのような意見を出させていただきました。山本孝史議員は「救える命を救うために」という姿勢を貫かれました。その志を忘れることなく、わたしたちも取り組んでいきたいと思います。PMある患者さんからメールがきました。抗がん剤治療の副作用で味覚障害が出て困っていたところ食事に行った回転ずしのお店で、ウナギ用の甘いタレを他のものにもかけてみたらおいしく食べられたとのことでした。がんの治療を受けるとき、さまざまな形で食事の問題が起こります。消化器の手術を受けると、「食べられない」「逆流してくる」という症状が出る場合があり抗がん剤治療の副作用で、口内炎や味覚障害に悩むこともあります。患者だけでなく、食事の用意をする家族にとっても「なかなか食べてくれない」「味覚が変わったようで、どう料理すればいいのか」など対応の難しさを感じることがあります。そんな「がん治療と食事」について勉強会を開催します。9階会議室(松山市味酒町)どなたでも参加できますが、参加費として500円が必要です。講師は、四国がんセンター管理栄養室長の河内啓子さん。おだやかな口調で、わかりやすくお話してくださいます。PMきょうは、乳がんの治療にあたっている医師の勉強会に参加させていただきました。近い将来の治療の在り方を考える勉強会で「患者の選択をどう支えるか?」も一つのテーマでした。どれだけ情報を提供するか?その情報に、「治らない」「命にかかわる事態も想定される」ことが含まれるときどう伝えるのか?患者の希望をどう聞き取るか?価値観を共有するにはどうすればいいのか?臨床心理士や看護師などチームで対応する取り組みや患者が思いを記録して、それを医師と共有する提案などが紹介されました。多忙を極める臨床現場で、医師がじっくり時間をかけてコミュニケーションをとるのは現実では決して容易なことではありません。それでも、参加している医師のほとんどが誠実にこのテーマに向き合おうとしていることがよくわかりました。近い将来、治療成績が向上するのとともに患者と医師がしっかり価値観を共有し、”共に歩んでいく”医療が実現できることを心から願っています。ところで出張で利用する松山空港に、最近こんなモノが...「蛇口からポンジュース」のオブジェです。これだけでなく、空港のあちこちからほのかにみかんの香りも漂います。松山空港へお越しの方は、どうぞお楽しみに~。PM日差しは日に日に明るさを増しているように感じますがまだまだ空気が冷たいです。21日には「ご家族と友人のためのサロン」を開催します。「家族は第二の患者」と言われます。患者本人とは違う痛み、不安を抱えます。わたしたちがお世話になっている緩和ケア医の大中俊宏先生によれば家族に先に「こころ」や「からだ」の疲れが出てしまうことがよくある、のだそうです。それでも、なかなか周囲に相談できず自分だけで抱えてしまうことが多いのです。「わたしがしっかりしなければ!」それは家族だけでなく、近くで支えている友人や恋人も同じです。そんな方たちのためのサロンです。同じ経験をしたピアサポーターがお待ちしています。お気軽にお立ち寄りください。PMきょうは、松山市議会議員のみなさんの「がんを考える会」で話題提供をさせていただきました。がん対策に関心を持ってくださった議員の呼びかけで党派を超えて集まって考えようという会の、記念すべき初回です。国のがん対策や愛媛県の取り組みなどをご紹介したうえで松山市の対策に望むことをお伝えしました。それは「生活」への視点をもった対策です。議員のみなさんからは多くのご質問もいただきとても有意義な時間になりました。これをキッカケに、松山市でのがん対策が動き始めることを期待しています。お忙しい中出席くださった議員有志のみなさんとの記念撮影です。貴重な機会をいただき、ありがとうございました。PM町なかサロンでは、週末にさまざまな特別企画を実施しています。進先生を講師にお招きし勉強させていただきました。2013年にシリコンインプラントを使った再建手術にも保険が適用になり再建を考える患者さんが増えているそうです。それ以前から保険適用だった自家組織(体の一部の組織)を使った再建と併せて選択肢が増えたのは喜ばしいことですがそれぞれの手術法についてのメリット、デメリットを知っておくことが重要です。シリコンを使う場合、新たな傷を作ることなく手術時間も入院期間も短くて済むメリットがありますが柔らかさに欠け、まれに異物反応を起こすこともあるそうです。一方の自家組織を使う場合は、組織をとるために背中やお腹などを切る必要があり手術時間は長く、入院期間も長くかかります。柔らかくあたたかな乳房を作ることができます。そのほかにも、全身状態や乳がんの治療方法によって適切な方法は異なるので十分に症例を積んでいる専門医に相談することが大事です。きょうのサロンには、2つの方法それぞれの経験者も参加していて実際の大変だったことや、良かった点などについて話をしてもらうことができました。えるたびに気分が沈んでいた。再建をして、前向きな気持ちになれたのはとても大きい。別の再建経験者は「手術後の痛みや不自由さなど、大変なこともたくさんあった。本当に再建したい!という覚悟が必要」と話してくれました。乳房再建をしない選択肢も、もちろんあります。ある調査で、再建しない理由として「この病気があったから、今の自分がある。病気を忘れないためには、この傷はなければならないから」と答えた方があったそうです。選択肢が増えた分、悩むことも多くなります。納得いく選択をするために医療者に十分に説明を受け、しっかり考えることが必要です。医療者には、ゆっくり丁寧に情報提供し、サポートする態勢を望みたいものです。PMそろそろ花粉症の季節。これまで全く無関係で過ごしてきました。数日前からまぶたの辺りが少し赤いのは・・・・・・?!気のせいだと言い聞かせています。昨日は厚労省で「がん登録部会」の会議があり委員の一人として出席してきました。2013年に制定された「がん登録の推進等に関する法律」に基づいて実施される「全国がん登録」について協議する会議です。全国のがんの現状を把握できるようになるのですがそのためには、情報を安全に管理することや国民に理解を得ることなどが必要です。法律を運用するために細かな部分を一つずつ定めていかなければなりません。この議論に、患者・家族の立場から意見を申し上げています。詳しくはhttp://ganjoho.jp/public/statistics/cancer_registration/cancer_registration01.html***************************************************あす、町なかサロンでは「乳房再建を考えるサロン」を開催します。四国がんセンター形成外科の河村進先生を講師にお招きします。再建を経験した患者さんも参加予定です。乳がん患者さんと、そのサポートをしている方はお気軽にお越しください。PMここ数日厳しい寒さが続いています。それでも、日の光は少しずつ強くなっているのを感じます。きょうは、愛媛県内の病院サロン担当者とピアサポーターとの意見交換会を開催しました。県のがん対策事業の一環として、おれんじの会が受託し開催したものです。2009年に、県内で初めてのがんサロンが大学病院でスタートしました。現在では、7か所の拠点病院すべてと、それ以外の病院でも2か所で定期的に開催されています。そのうち5つの病院サロンで、ピアサポーターが運営に協力しています。病院の担当者とピアサポーターが意見交換する機会は少なくサロンへの意識が必ずしも一致していないこともあり今回の意見交換会開催となりました。ピアサポーターとして活動している2人から、自身の経験やピアサポートへの思いを語り仲間が支え合うことの大切さをお伝えしました。その後、千葉県がんセンターで相談員として働いている野田真由美さんに「ピアサポートにできること、病院と連携してできること」というテーマで講演していただきました。野田さんは乳がん経験者で、ご家族を見送った経験もあります。がん経験者の立場で医療機関に雇用され、現在は相談員として仕事をしています。その立場だからこそわかるピアサポートの重要性、病院との連携などについてお話いただきました。講演の後には、病院サロンの担当者との意見交換も行いました。以前はがん治療では長期の入院が珍しくなく、わたしも半年近くを病院で過ごしました。その間に、先輩患者さんから副作用への対応や、食事の工夫、気持ちの整え方や家族との接し方などを学びました。何より、「ひとりじゃない」と実感できることが大きな支えでした。現在では入院期間は短縮され、先輩の知恵や仲間の共感を得る機会が少なくなっています。サロンの場は重要になっているともいえます。患者、家族の思いに応えようと、きょうの意見交換会に参加してくださった病院サロン担当者の方々に感謝しつつわたしたちも、さらに気を引き締めてサロンの運営にあたっていきたいと思います。PMきょうは『愛媛がんフォーラム』が開催されました。愛媛県在宅緩和ケア推進協議会の主催で第1部では、在宅緩和ケアについて第2部では、愛媛県のがん対策について事業報告やディスカッションなどが行われました。第1部には、在宅緩和ケアを経験し看取りを経験した方のお話がありこの中で、とても印象深いエピソードを聞かせていただきました。お母さまを見送った息子さんの経験です。お母さまはお料理が好きだったそうで、痛みがあっても自宅で台所に立っていたそうです。すると気分が紛れるし、作ったものをおいしいと言ってくれる人がいることは何よりの励みになったとのこと。娘さんに自分の味を伝えておくことができたそうです。これは入院していては出来ないことです。おれんじの会を立ち上げて間もない頃わたしと同じ年の女性患者さんが、緩和ケア病棟に入院しているときに家に帰りたいと言っていました。小学生の息子さんに料理を作りたいのだと。彼女の自宅近くでは在宅を支えてくれる医療資源はなくその最後の願いは叶えられませんでした。十分とは言えないながらも、愛媛県内各地で「家に帰りたい」という患者・家族の希望を叶えるための取り組みは進んでいることを実感します。きょうのフォーラムの様子は愛媛CATVで2月15日(日)正午から放送される予定です。愛媛県生まれ19歳のときに父親をがんで亡くし33歳で自らも子宮頸がんの治療を受けました。NPO法人化ブログでは、町なかサロンの情報、がん医療・がん対策の事個人の活動記録などを綴っています。