-障害のある子がいる生活が私の「普通」になりました-1人目の長男が1歳8か月の時にロタウイルス脳症。兄弟をつくってあげたくて1回の流産を乗り越えての妊娠。2人目の次男はダウン症でした。親の会のお茶会に参加してきました。ダウン症の子が15人くらいに、親兄弟あわせて40人くらい来ていました。1番年長が27歳、21歳、18歳2人、中学生1人、小学生以下が10人くらい。大人のダウン症の人をスーパーなどで遠くから見かけたことはあったけど、初めてまじかで見て会話してきました。正直な感想を書きます。ダウン症といっても人それぞれ違うので、この子レベルならいいなと思う子と、あぁこんなんなっちゃうのかなって思ってしまう子、いました。できれば舌は出てないほうがいいなとか。障害者をまじまじ見ることなんてなかったので、なんか不思議な世界でした。小さい子は可愛いけど、大人になると見た目で気持ちが引いてしまいました。話してみると皆優しそうだし素直な感じはわかりました。AKBの踊りを踊ったり歌ったりしている子がいたのですが、仲間の前ではいいけど、普通の人の前でやったら、ものすごく引かれそうな感じもしました。(自分も少し引いてしまったので)ヒロ君も同じなのに、まだまだ慣れない世界でした。いうのを仲の良い先輩に話したら「急に大人のダウン症が出てきたら引いてしまうけど、小さくて可愛い頃から育てていくのだから自分の子なら目も慣れてきて可愛いよ」と。ヒロ君のことは可愛いと思えているのだから、慣れてくれば何でもないことになるのかも。嬉しかったのは、27歳の人は大学のダンスのサークルに入っていて、普通の大学生の友達がいました。メンバーの4人の方が来ていました。普通の友達のように会話をしていました。私だったら障害者と関わらないと思うから、その4人がとてもいい人に見えました。こんな人たちが世の中にいるのかぁって思いました。一つは、大人のダウン症の人の親たちは明るく素敵でした。不幸顔ではなかったです。身なりも素敵におしゃれしていて、仕事もしていました。自分の時間も楽しんでいるようでした。何かを乗り越えているから強く逞しく見えました。いう姿を見れたのは励みになりました。ヒロ君を産んだこと、後悔したくない。ヒロ君を失敗だと思いたくない。最近はこんな考えが出るようになりました。後戻りはできないんだから、起ったことを受け入れて前向きに育てていくことが幸せになることなんだと思いました。前に進むには普通の子を産んだ時に思い描いていたことを少し諦めるしかないんだと思います。今日はダウン症の子供を持つ知り合い3人に会いました。3人には10歳の女の子がいます。子供が小学校や養護学校に行っている合間にランチをしました。他に兄弟はありません。入院中に同じ病院で知り合ったそうです。皆さん元気な感じでした。自分の子の変な行動も笑いにしていました。ウンチを漏らすとか、普通の小学校に通わせている人は良い学校で行かせてよかったとは言っていましたが、普通の子供にたまにきついことを言われて傷ついたりもするとか言っていました。世話も大変そうな話をしていました。成長がまあまあだった子が鬱になってしまったとか。愛情は沸いて可愛いとは思うけど、自分より長生きはしてほしくないから、病気とかで亡くなってほしいと言っていました。皆さん、実際集まってしゃべると、きれい事は言えないからねって言ってました。ショックを受けて帰ってきました。私には刺激が強すぎたかも。10年も育てた子に「可愛い」と「亡くなってほしい」という気持ちが一緒に沸くということが。普通の子を産んでいれば、そんな複雑な感情が沸くことなんてないだろうに。今のヒロ君の育児は普通の子と大して変わらず進められているけど、成長すると色々な問題が出てくること。ヒロ君を可愛いと思えてきていたのに、この先もしかしたら大変なことが起こって可愛いと思えなくなるかもしれないと考えると泣けてきました。こんなに可愛いヒロ君を厄介者に思う時が来るかもしれないと考えると泣けました。先輩達は色々なことを諦めて明るくなっているように見えました。告知後、そういうことを考えてあんなに落ち込んでいたのに、今普通に育児ができていることで、ヒロ君がダウン症であるということが薄れていた。あんなに落ち込みたくない。初心を忘れず、期待をしすぎずに子育てをしていこうと思いました。最近ヒロ君が可愛くて可愛くて匂いを嗅いでしまいます。最近蒸し暑くなってきて汗の匂いと、お口の匂いがいい感じなんです。ヒロ君を受け入れてない時はマー君の匂いしか嗅ぎたくなかったんです。匂いを嗅いでいい気分になれるのもヒロ君を受け入れられたんじゃないかなと思います。↑7カ月です今日は私のことを1番理解してくれている1番仲の良い友達家族が遊びに来てくれました。ヒロ君を産んでから初めて会いました。泣くこともなく普通に楽しい時間が過ごせました。ヒロ君のことを話しても泣きませんでした。本当は3月に会う約束をしていたのですが、地震で延期になっていました。このタイミングで良かったと思いました。落ち込んでいたのに時間が解決してくれたと思いました。友達も私を見て「安心した」と言っていました。第三者から見て「安心した」と言ってもらえて嬉しかった。**************************************************************ことばの教室に行ったときに、ダウン症の男の子が来ていました。おじいさんとおばあさんが付き添いで来ていました。愛想がよくて可愛かったです。私にウェットティッシュをくれました。自分がダウン症の子を産んでいなかったら、あんなに温かい目で見れていなかったと思います。自分が少し人間として成長した感じがしました。マー君と先生のやり取りもかなりできていて嬉しくなりました。ことばの先生たちがヒロ君を抱っこしてくれて「可愛い。」言ってくれたり「反応がいい」とか言われて、さらに嬉しくなりました。**************************************************************昨日で7カ月です。離乳食はまだゴックンがうまくできません。お座りもまだ安定していません。表情は良く、あやすとげらげら笑います。家族とそうじゃない人の判別はついてそう。おもちゃに手を伸ばして取る。旦那の実家に行ってきました今日はノリ君の実家に行ってきました。高速で1時間くらいなのでドライブ感覚で行けます。生活用品を買ってもらって昼夜ごはんを食べて帰ってくるのが、いつものパターンです。ノリ君のお兄ちゃん家族と二世帯で住んでいます。