子宮肉腫フォローアップ卒業となりました。卒業おめでとうございます^^という言葉をいただきました。不安もありつつも、でも、嬉しい一言でした。新鮮な情報を仕入れに大阪へ行ってきました。中之島センター10階にある佐治敬三メモリアルホールで行われました。肉腫を患いながらも、果敢に肉腫と向き合いご自身の命を生き抜いた方々の追悼式がありました。大まかにですが、セミナー内容は以下のような感じです(あくまでも大まかに、です^^;)。・肉腫には標準治療がなく、手術で取るにしても7~8回が限界の治療。肉腫は取れば生きる道が延びるというのも事実と感じる。日本で使えない状況を改善しないといけないと感じる。政治、行政レベルでのサポートが必要。予後の良し悪しにかかわる。治療が進歩して生存率があがってきた。以前に比べて肉腫の予後がよくなっていると感じている。・粒子線治療は、患者さんごとに最適なものに加工して作ることができるビーム。何年か前に施術できなかった部位も、現在なら可能な部位もある。効果は絶大だが、ただし高額なのが難点。お昼も食べて、午後は満腹感と睡魔との闘いが始まります(苦笑)。・肉腫は、ゆっくり進むものもあれば、速く進むものもあり、進み方がいろいろある。肉腫は、これがいい治療と思っても、何年か経つと、それがすべてではなくなる。医療者側は、先の事を考えるが、患者側は目の前の事が不安。患者と医療者側でよく話し合っていくことがよい治療や結果につながる。・切除不能の平滑筋肉腫症例として、子宮原発(他症例も若干含む)についてのものがありました。薬剤の使い方によって得られる奏効割合なので、以下の割合が全てではありません。腫瘍が半分になった53%、何らかの効果があった74%、病気が悪くなるまでの期間5.6ヵ月。・GIST治療薬グリベックはいつまで使えばいいのか?という質問が多く寄せられる。1日目はここで終了し、本来ならば元気に夕食会に参加してパクパク食べちゃう予定だったのですが、うぅーん、残念ながら、頭痛と吐き気で途中でダウンして退席し、宿へ。体調改善の為のアドバイスをしてくださった先生、ありがとうございました。おかげさまで、その後はすっかり元気になり、旅を続けることができました^^そんなこんなで、サルコーマセミナー2日目です。・毎年あらたに発症する肉腫患者は5000人~8000人と推定される。最初に肉腫を摘出手術してくれた医師が肉腫専門医だったという人は数少ない。たしかに、私も婦人科の医師に摘出してもらっているので、肉腫専門医による肉腫摘出ではなかったのです。肉腫専門医の養成が急がれる。・肉腫肺転移の外科治療は、肺癌と同じ切り方は避けた方がいい。片肺全摘は、肉腫の時はやらない。以上でサルコーマセミナーは終了となりました。本当はギッチリとした1日半だったのですが、あくまでも、大まかに、ざっくりと、書いてます^^;それから、ゆとりどりーむあてに何件かご相談があったSTUMPについて、サルコーマセミナー主催の先生に質問してみたところ、STUMPは平滑筋肉腫と考えていい、なので、転移がなければ手術をしていけば、予後がいい、という回答をいただきました。キュアサルコーマセンターのURLが新しくなりました。センター2階にあるカフェテリア「スコラ」で昼食。オムライスとサラダのセット、フリードリンクで900円。美味しくって、量もたっぷりで、飲み放題でこのお値段は、とってもお得でした^^いよいよ解散となりまして、その後は大阪駅付近にて、空中散歩にでかけました!でもって、旅の最終日は、最終目的でもある地へ。福井県鯖江市にある鯖江駅。めがねのまちなんです。こんな感じの写真に^^え?鯖江駅が最終目的地かって?いいえ、最終目的地は、こちら↓。top遅れるのは困ります府立成人病センター(大阪市東成区)の移転建て替え問題に関連して、センターで行われている肉腫に対する治療薬の研究が遅れてしまうかも?という状況にあるようなのです。質問状の記事と、回答の記事にあります。がんは自分からは遠いものと思っていました。肉腫の存在すらも知りませんでした。私は「がん」になり、しかも、とても稀である「肉腫(子宮平滑筋肉腫)」になりました。現時点では肉腫には標準治療といえる治療法が確立されていません。症例が少ないため適正症例数での比較試験が成立しにくく、エビデンス(科学的根拠)が得にくいからだと言われています。小児では、全がんの50-60%を占める固形がんの内35%が肉腫です。大きな命も、小さな命も、救えるかもしれないのです。私達肉腫患者が待っている、この治療薬は、SMTRCと大阪府立成人病センターの研究グループで研究開発されています。代表の高橋先生と、何度かお会いしました。肉腫患者に親身になって寄り添ってくれるお医者さんです。そんな先生方が研究と開発をしてくださっている治療薬なのです。肉腫・GIST患者、患者家族より緊急提言!!に細かく書かれています。治療薬の研究と開発が進められるような環境を存続させていただきたいと切に願うばかりです。シンポジウムの内容を本館にアップしました。当日会場で会いましょうね~って言っていた方々とも無事に会えて、けっこうバタバタする中でも、子宮肉腫を抱える患者ならではの悩みなどを、いろいろ話し合うことができたんじゃないかなぁって思います。声をかけてくださった子宮肉腫の患者さんとも交流することができました。「子宮肉腫」の患者さんは少ないという声があがっていました。夜には山内ホールにおいて、立食で食事をしながらの交流会もありました。美味しかったのですが、「あっ、写真忘れてた」と思った時は、すでにメインは食べ終えて、デザートの食べかけしか残っていませんでした(^^;以前に比べたら、少しずつ少しずつ治療方法も進化してきています。最新の肉腫治療に関する情報を集めていこうと思います。京都でお会いすることができた皆さま、ありがとうございました。お話ができて勉強になりましたし、楽しかったです。国際会議場の記録を追加しました。JSCP主催のシンポジウムには初めての参加でした。国立がん研究センター肉腫(サルコーマ)診療グループと肉腫ホットライン現状報告、さらには、講演者が会場出席者からの質問に応答、など、盛りだくさんです。質疑応答部分は、メモが追いついてなくて、かなり乱雑です(^^;質問がメモしきれてなくて、回答しかメモしてなかったり(^^;なんていうのも多々あります。topスカイレストラン&JSCPで国立がん研究センターへ今日は国立がん研究センター中央病院19階にある、スカイレストランでランチをしてきました。お向かい?お隣?眼下?の、朝日新聞社屋の敷地も、キレイに紅葉していました。一緒にランチをしたOさんと、飛行船がこっちの方に向かってくるたびに、2人で窓越しに外にカメラを向けてパシャパシャしてました。アリコ』って書いてありました。スヌーピーのイラスト?かな?も描かれていたのですね。肉眼で見ていた時は、イラストが描かれていたというのは、まったくわかりませんでした。韃靼(だったん)そばと、ちらし寿司のセット、プラス、コーヒー。3階の国際会議場へ行ってきたのです。今日はポカリもいただきました。吉野ゆりえさんから、アメリカにあるMDアンダーソンがんセンターの、サルコーマセンター視察の報告がありました。肉腫(サルコーマ)診療グループの現状報告もありました。応答してくださるという、有意義な時間が設定されていました。次回は、来年2月に、JSCP2周年の催しを予定しているそうです。本日会場でお会いできた皆さま、ありがとうございました。