-障害のある子がいる生活が私の「普通」になりました-1人目の長男が1歳8か月の時にロタウイルス脳症。兄弟をつくってあげたくて1回の流産を乗り越えての妊娠。2人目の次男はダウン症でした。甲状腺の検診に行ってきました。甲状腺の数値は、良くなってきているので今後は診なくていいことになりました。首のすわりは、まだもう少しらしいです。体重は、この間より増えていて6kgで成長曲線のギリギリラインに入りました。来月に首のすわりをみるのに通院です。甲状腺の検査は血液検査があるので早めに行って血を取ってもらって、1時間後に結果が出るので担当の先生と話して2時間はかかります。今度から成長具合だけだから早く終わると思うと気楽になりました。最近はミルクを200~300cc飲むので、もうそろそろ離乳食かなと思っていたら、まだ首がすわっていないので6カ月くらいまで待ちましょうということでした。マー君の時に離乳食は面倒だという思いがあるので「まだやらなくていい」という言葉にホッとしてしまいました。首がすわっていないのに体はねじります。保育園の年少さんマー君が4月から保育所を嫌がるようになってきました。「自分いや!」といいます。年少さんになって先生が2人になり、自分のことは自分でやらせるスタイルになってきたからだと思います。成長が遅いから他の子より鈍いので、せかされるのが嫌なんだと思います。4月になってから持ち物がなくなるのが多くなりました。2日間連続で水筒のお茶を全く飲んでいませんでした。開けやすい水筒に変えたら全部飲んで帰るようになったので、開けられなかったんだと思います。先生に「開けて」とも言えないのです。保育園で何をしているのかわからない状態です。近所ということで私立の保育園を選びました。年少になってジャケットにサスペンダーのついた半ズボンを着るという決まりがあります。アンパンマンしか着なかったマー君には無理な話で着てくれません。今思えば私立より公立のほうが成長の遅い子にはよかったのかもと思います。ヒロ君みたいにダウン症と断定されていれば加配をつけてもらったりできるんだろうけど、グレーゾーンのマー君は年少になり急に普通扱いされてしまうから追いつくまで大変だと思います。マー君もヒロ君も普通の成長をしていないので、子育ての「普通」がわかりません。何歳で首が座るとか歩くとか話し出すとか全くわかりません。学校で子供が苦労していると思うと、成長が遅く産んでしまったことを悔やんだりしてしまいます。地震があってから、マー君のことばの教室に行っていませんでした。昨日1カ月半ぶりに行ってきました。言葉が増えていて先生がビックリしていました。パズルや受け答えも前にできなかったことができるようになっていました。マー君が楽しそうに課題をこなしている姿を見ると涙が出てきてしまいました。悲しい涙ではなくて嬉し泣きしてしまいました。今はその気持ちがよくわかります。体が弱い子・成長が遅い子の親は涙もろくなりますね。↑5カ月ですヒロ君が産まれて5カ月経ちました。2年前の昨日、マー君がロタウイルスで救急車で運ばれました。この2年間色々な経験をしまくったなぁって感じがします。これからも色々なことがあるんだろうなぁ。首がもう少しですわりそうで、寝がえりをしようとします。目で人を追うようになり、あやしたりくすぐると笑います。実はその人の子供は3歳で風邪から脳死してしまい、心臓は動いていたので3年間病院生活をして亡くなったそうです。そんな人だったので私が泣いて話しても包容力があり、慰めて励ましてくれました。世の中には自分より悲しい思いをしている人もいるんだと思いました。自分には子供が2人もいて2人とも笑ってくれる。それだけでありがたいんだ。家族4人が楽しく笑って生活を送れている今は幸せです。昔、独身のほうが孤独かもしれないけど自分のことだけやれるから、私は結婚しなくてもいいと思っていました。結婚願望は全くありませんでした。今は結婚して子供を2人も産めたことはありがたいことだと思っています。これから苦労はするかもしれないけど、マー君とヒロ君のいる生活を選びます。去年の今ごろ去年の今頃は妊娠が発覚してウキウキでした。ヒロ君の前に流産していたので、ウキウキの中にも無事でいてほしいと毎回ドキドキしながら検診に行っていたことを思い出します。ほんとに人生って何が起こるかわからないんだなと思います。ヒロ君の出産でこういうことをよく考えるようになりました。あと今回の地震でさらに考えるようになりました。親の会で知り合った人がとても近所で、障害者のダンス教室に通っていて新聞に載ったと教えてくれました。たくさんの子供が載っていました。前向きになるためにこんな考え方をします。普通の子育てでは知り合えない出会いがある。普通の子育てではできない経験ができる。人間として深みが出るんじゃないか。経験してる人とそうでない人ではコメントに差が出ると思うから弱い人の相談にのれる。↑ポリオポリオに行ってきました。マー君の時は飲ませた後、すぐ帰ってしまったのですが、ヒロ君は何かあるかもと思ってしまい、ちゃんと10分は待合室で様子を見て帰りました。高校の時の友達と会いました。その子の子供を見て、やっぱり「普通の子を産めていいな」という気持ちはありました。待合室で色々な子をみて他にダウン症っぽい子はいないかなと探したり。毎日普通に生活できていても、家の外に出ると、どこかで普通の子への憧れはあるみたいです。地震でまた水の出が悪くなっています。top↑プロフィールAuthor:OOちゃん2010/11/17ダウン症の息子をもって自分の気持ちの変化を書きたくて、ブログ始めました。出産直後は普通ではない子を産んでしまったと、かなり落ち込み、障害という未知の世界に不安を感じ、闇の中にいるようでした。当時は元気になんかなれないと思っていました。周りとうまくやるには、自分は世の中の「普通」ではない少数派なんだと自覚をする。幸か不幸かは誰にどう思われようと自分の心次第。上記を考えるようになって段々と心が回復し、3年後には障害のある子がいる生活が私の普通になりました。心が鍛えられたせいか、ちょっとのことでは動じなくなり、落ち込まなくなりました。今はとても楽しく生活しています。