おれんじの会は、主に愛媛県内のがん患者と家族、その関係者が集う会です。PM出張続きで延期していた眼科の検査に行ってきました。網膜はく離の恐れがあり、ずっと経過観察が続いています。異常は認められず、ホッ。検査のために瞳孔を拡げているので、PCに向かうのがちょっとシンドイです。きょうはお知らせです。12月1日(土)に、愛媛県がん診療連携セミナーが開催されます。特別講演は、東日本大震災とがん医療がテーマです。悪性リンパ腫の患者会「グループ・ネクサス」の武田智枝さんの講演です。武田さん自身、震災に遭遇しました。患者が何を経験して何を感じたのか?患者として備えておくべきことについて語っていただきます。淳先生から福島のがん医療についてのご講演です。PM東京では、さきほど震度4の地震がありました。発生から1時間以上が経過したのですが、宿泊先のホテルのエレベーターがすべて停止したまま。食事に出かけることも出来ず、ルームサービスを取ることもできない悲しい状況が続いています。正面には東京タワーの美しい夜景が見えますが、空腹を抱えたままです・・・。昨日、きょう「医療の質・安全学会」に参加し、患者・家族の立場から発表する機会をいただきました。「医療の質」を測る方法については、さまざまな研究が行われています。その指標は、患者・家族にとってどうあるべきか?まず、患者・家族が使えるものであってほしいと思います。そのためには情報が公開されることと、同時に、公開された情報を間違いなく理解するための助けが必要です。指標の基準は治癒や生存率だけでなく、病気を抱えて生きる人をどう支えているかを見るためのものでもあってほしいと願います。こんなことを述べさせていただきました。一つのセッションでは、ピアサポートの質と安全についても意見を述べさせていただきました。活動の透明化、他機関との連携、評価の仕組みつくりこうした事が今後必要になってくると思います。いずれにしても、質の高い医療を受けるためには、わたしたちも学ぶことが必要ではないでしょうか。PM18日にご紹介した詩について、掲示板にご意見が書き込まれています。会員のみなさん、ご意見をお寄せください。きょうは美容院へ行ってきました。自分のケアもあったのですが、本当の目的は別。実は、この美容院は、病気などが原因で髪が抜けた方のために配慮された美容院なのです。お店の中に個室が2つ。シャンプーはじめすべての施術を個室の中で受けることができます。抗がん剤治療の副作用だけでなく、円形脱毛症や皮膚の病気などで髪が抜けた方が、ほかの人と顔を合わせずにケアを受けることができるようになっています。ウイッグの紹介、調整などもしてくださり、病院から紹介されて訪ねてくる患者さんもあるそうです。常連客で病気になった方があり、その方のために出来る事がないかと考えて始めたそうです。こんな形で支える手があることを嬉しく思いました。お店の連絡先などについては、問い合わせフォームからお願いします。PM気がつけば、街にはクリスマスのイルミネーションがきらめく季節になりました。年末へ向かって、いろいろな事が加速してきているようです。定期的に開かれている会議は、年内分がこれから追い込みです。学校からご依頼をいただく「いのちの授業」も、12月だけで3校。あ、インフルエンザの予防接種をしなければ!そんなわけでバタバタしていますので、細かな活動報告が積み残しになっております。PMこんな詩を見つけました。見過ごしていた当たり前のことに感動しようまたとないチャンスをもらったのだいのちの不思議を味わうチャンスを......まだ続くのですが、長いのでこのあたりで。晴佐久昌英さんの「だいじょうぶだよ」という詩集の中のひとつです。PM18日夜9時からのNHKスペシャルは「がんワクチン」の特集です。http://www.nhk.or.jp/special/detail/2012/1118/index.html「夢の治療薬」このキーワードは、魅力的に響きます。大きな期待をもって番組を楽しみにしている方は多いと思います。どこまで研究が進んでいるのか?有効性と安全性はどうなのか?それを冷静に見極めることが大事です。忘れてならないのは、最良の治療法は、「最新の治療」ではなく「標準治療」であるということ。「夢」は病気を治してくれないのです。PM急に冬本番がやって来たような寒さです。オイルヒーターにストーブ...あわてて引っ張り出しました。昨日訃報が伝えられた森光子さん。きょうのワイドショーは、こぞってこの話題でした。その中で、森さんが司会を務めていた番組でのエピソードが紹介されていました。インタビューした際、田中氏が涙をこぼしたそうです。「テレビに出ると、大抵の聞き手は何か魂胆をもって質問してくる。わたしを怒らせようととする。あなたは本当に真摯に聞いてくれた」そう言って涙を流したそうです。相手に対してどれだけ真摯になれるか?とても大きな示唆をもらった気がしました。ご冥福をお祈りします。PM本日付の朝日新聞全国版で、おれんじの会が作成した『家族必携』が紹介されました。全国から、「読みたいので送ってほしい」と問い合わせが相次いでいます。この『家族必携』は、大切な家族を見送った経験者が中心になって作りました。「ほっとしてもらえるような作りにしよう」そんな思いを込め、情報はギリギリまで絞り込んで、心を落ち着けてもらえる内容、文体、イラストなどにこだわりました。ご希望の方には無料でお送りしています。PMきょうは父の命日です。当時、病気のことを医師や看護師に尋ねることなど思い付きもしなかったので、父の病状が悪化していく様子に、家族は右往左往するだけでした。結局、大事な話を何もしないまま旅立っていきました。死顔は正視できないほど醜いものでした。そのことがずっと心に突き刺さったままだったのですが最近になって、わたしの心に変化がありました。それは、父は父なりに病気に向き合い生き抜いたのだと思えるようになったことです。本当の病名を知らなくても家族に何も言い残せなくても父は最後まで力の限り生き抜いたのです。お父さん、カッコいい生き方だったねと、28年経ってようやく言えるようになりました。PM羽田空港のクリスマスツリーです。昨日は、国立がん研究センターなどが主催する『がん医療フォーラム』で、患者・家族の立場からお話する機会をいただきました。このフォーラムは、医療者や患者・家族に加え、死生学の研究者も加わるというちょっと異色のものでした。在宅緩和ケアのこと、看取りのこと、患者・家族を支える仕組みのことなどについて、それぞれの立場からの話とディスカッションが行われました。雨模様にもかかわらず500人近い参加者。みなさんの期待に応える話ができたのかどうか...。いつも、終わった後で思い悩みます。フォーラムの模様は、後日webで公開されるそうですので、改めてご案内いたします。松山へもどって今夜はおれんじの会の理事会。今後の運営について話し合いました。すれば、いましんどい思いをしている方たちに寄り添えるのか?何が求められていることなのか?常にそこに立ち返って話し合える仲間がいることに感謝です。愛媛県生まれ19歳のときに父親をがんで亡くし33歳で自らも子宮頸がんの治療を受けました。NPO法人化ブログでは、町なかサロンの情報、がん医療・がん対策の事個人の活動記録などを綴っています。