-障害のある子がいる生活が私の「普通」になりました-1人目の長男が1歳8か月の時にロタウイルス脳症。兄弟をつくってあげたくて1回の流産を乗り越えての妊娠。2人目の次男はダウン症でした。夏休みお盆は出勤でした。お盆に2人とも保育所に行かせていました。マー君の保育所は全クラスで10人くらいでした。ヒロ君のクラスも2人しかいませんでした。私の仕事も暇だったし「マー君頑張ったからイオン行きたい」という言葉で、週3回もイオンに行ってしまいました。お決まりのゲームコーナー。ヒロ君も付き添いです。**********************************************************私は20日から昨日まで夏休みでした。先月下腹部痛が強めであったので、ヒロ君を出産した産婦人科に行ってきました。行く前は当時の事を思い出して切なくなるかなって心配でしたが、懐かしいと思っただけで何も思うことはなかったです。うちの状況を知っているのか知らないのかわからないけど、看護婦さんが「お子さん達元気ですか?」と話しかけてきた。素っ気無く「まぁ元気です」と答えてしまった。何も思わないでいられていたので、その場で子供の話をして切なくなりたくなかったし、もう昔話をするのが面倒だと思いました。自然と切なくならないように防御するようになってきたみたいです。結局婦人科は何も異常ナシでした。今度痛くなったら胃腸科だな。**********************************************************22・23日。海には毎年行っていたんですが、震災後、海はまだ行けないかなと思い、メチャメチャ近所の流れるプールのあるホテルに泊まってきました。マー君もヒロ君も初プール・初浮き輪です。スライダーもあり、マー君とノリ君は何回もやっていました。ヒロ君は最初は怖がっていましたが、少しすると慣れてきて浮き輪で浮かんでました。私も夢中だったので浮き輪の写真はありません。ホテルの温泉も気持ちよさそうに喜んでました。食事の時に仲居さんに「何歳ですか?」聞かれました。母が瞬時に「お誕生前なんです~」と答えていた。母に「とっさにすごいじゃん」って言ったら、「嘘はついてないでしょ。本当に2歳のお誕生前なんだから。仲居さんも2歳前とは思わないよね(笑)**********************************************************24日は親の会の友達2組がうちに来てくれた。ヒロ君と同い年の女の子達です。お互いの近況など話したり、皆の成長が見れて楽しかった。同じ悩みを持つ仲間の存在って、とても心強くなれる。出産直後は私だけがダウン症の子を産んだんだと思っていた。保健師さんはダウン症について何も教えてくれなかった。親の会のパンフレットをくれただけだった。精神的にどん底にいた私は何かに頼りたくて、ヒロ君が4ヶ月の時に親の会に行きました。そこでヒロ君と年齢の近い子を持つ方たちと知り合えた。人それぞれ考え方は違うと思うけど、私の場合は、仲間がいるということを知れて、強くなれたし、前向きに考えられるようになった。先輩に色々教えてもらい、市の手続き等知ることが出来た。親の会に参加しなかったら何も情報は得られなかったと思う。考えると、人付き合いが苦手な人やネットが苦手な人とかはどうやって情報を得るんだろう?もう少し市や病院等で情報を与えてほしいなと思ってしまう。**********************************************************27日は親の会の先輩に誘ってもらい、先輩んちに遊びに行ってきた。先輩んちは徒歩で行ける所にある。先輩の子は小学3年生です。元気で面白かわいいキャラです。先輩は頼もしい方で、ヒロ君の保育所の情報も教えてもらって決めました。この方と知り合えたのもラッキーだったと思います。うちの近所に11月に引っ越してくる方を紹介してもらった。紹介してもらった方は、私と同い年で、ダウン症の子は3歳だということでした。年齢も近いし、この方が引っ越してくるのが楽しみです。近所に2人もダウン症の子を持つ人達が住んでいると思うと、心強いです。**********************************************************ヒロ君、手足口病になってました。ホテルに泊まったあたりからブツブツがあるのはわかってたんですが、あせもだと思っていました。昨日、保育所に連れて行ったら、クラス全員が手足口病になってしまったみたいで、受診してくださいと言われ、受診したら手足口病でした。結局は熱もないし、ブツブツの程度もひどくないので保育所には行ってもいいということでした。色んな病気があるなって思っちゃいます。職場の同じ部署の女性にはヒロ君がダウン症だということを出産直後報告している。育休中に他の部署と合併していて、知らない女性が4人いた。その内の1人には知らせてある。3人には知らせていなかった。(どんな人かもわからなかったから)この3人とはいつもお昼を食べている。中学・高校生になる子供のいる主婦達です。今までは学校の話や子供の話は当たり障りのない程度に話していた。引いた感じで話しているのが自分らしくないと思っていた。いい人達なのはわかってきたけど「ダウン症」というワードは世間的に重めな気がするので、気を遣われるのが面倒だったので、報告しないでいた。今日の会話の中で上の子と下の子が別の保育所は大変だという話から「定員がいっぱいだったの?」と聞かれた。嘘つくのが嫌いなのと、話を作るのも面倒くさいという気持ちから「嘘つくの面倒くさいので言っちゃいますけど、実は下の子、ダウン症なんです」と。今日はヒロ君がダウン症だということを言った。いう気分だったのかも。いつか機会があったら言いたかったから、言えてよかった。軽く話している分には泣かないで済んだけど、出産直後の時の苦しかった心境など話したら涙が出てきた。これから少し気を遣われるだろうけど、事実を話せてスッキリした。これで職場の女の人には全員に言った事になる。上司や男の人達にはまだ誰にも言っていないけど、今は特に言う必要はないな。昨日はマー君の誕生日でした。私が母になって5年経ちました。長かったような早かったような・・・。色々なことがありすぎた。マー君、出産直後、すぐに私の元には来なかった。1時間後くらいに、きっちり服を着せられてから運ばれてきた。その時、私は何も思わなかったけど、母は「何かおかしい」と思ったらしい。今思えば、お腹に大きい海綿状血管種があり、大きすぎてグロかったので、私に見せないようにする為に服を着せてきたのだと思う。次の日にお腹に大きなアザがあり、大きすぎて珍しいと医者から言われた。「こんな大きなアザ見たことがない」と言っていた。大きすぎるから脳や他の臓器にあるかもしれないと言われた。(検査したらなかったけど)医者が見たこともないアザがあるなんて、ものすごくショックだった。首すわりから色々なことが2ヶ月位遅かった。いつも他の子を気にしていた。友人と子供連れで集まるのが苦痛だった。歩いたのも1歳7ヵ月。1歳8ヶ月で保育所に入所した。5日目でロタウイルスから痙攣を起こした。最初は熱性痙攣だと思っていたのに、片足だけ痙攣が40分も止まらず、薬を使っても止まらなかったらしい。最初は「脳死」とまで言われた。ドラマや映画のようなことが私に起こっていると思った。仕事も、入社5日目で入院の為、3週間も休んだ。辞めるしかないと思っていたけど、その時の上司に恵まれていた。上司の子供も血液の病気で輸血などで大変だったと教えてくれ、休むのも気にしなくていいと言ってくれた。今でもその恩は忘れない。上司の役に立ちたいと常に思っている。「脳症」になり、歩けなくなって平衡感覚が悪くなった。3歳まで言葉がなく、3歳5ヶ月でやっと単語が出てきた。初語が「青」と「5」。普通ではない気がする。扱い方にコツがいり、よく癇癪を起こしていた。言葉が出るまでが、とても精神的に辛かった。脳症のせいなのか、自閉症なのか、普通なのか障害者なのか、常にモヤモヤしていた。そんな中、普通じゃないかもしれないマー君に兄弟を作ってあげて助けになって欲しいと思った。2人目を妊娠したけど、9週くらいで繋留流産になってしまった。流産しないように色々努力して、ヒロ君を出産した。ヒロ君、出産直後はノリ君と「まさかマー君よりは健康でしょ」って軽く話していた。箇条書きにして思い返すと、とても切なくなります。なんとかここまでこれたとも思える。ここまで回復できたなと思う。運は良くないけれど、なんとなく環境に恵まれている気がする。これからも色々なこと乗り越えて行きたいです。