-障害のある子がいる生活が私の「普通」になりました-1人目の長男が1歳8か月の時にロタウイルス脳症。兄弟をつくってあげたくて1回の流産を乗り越えての妊娠。2人目の次男はダウン症でした。手術と入院CTでムカつく無駄な時間がかかり、結果が出るのに時間がかかり、やっと呼びだされた。鼓膜は大丈夫だったけど、もっと奥の中が詰まっているということだった。チュービングの手術をすることになり、前検査の予約、手術・入院の説明を聞いて予約をしてきた。12時に病院に行ったのに、家に帰ってきたのは17時だった。手術の前の聞き取りで、肺炎になったのはいつか聞かれて、3歳の時と答えてしまった。自信がなかったので、ブログを確認したら1歳の時でした。3歳は脱腸の入院でした。精神的につらい時期の記憶がないので、ブログを書いておいてよかったって思います。今回もちゃんと書いておこうと思う。12/12・13・14(月〜水)に2泊3日の入院。↑CT撮るのに(怒)今日、CTを撮りに行ってきました。13時からCTの予約をしていた。12時に来てくれということで、言われたとおりに12時についた。待たされ12時半に薬を飲んで、寝てくれるか心配だったけど、お母さんが頑張ってくれて13時半には寝ました。受付の人に寝たことを伝えたのに、なかなか呼ばれず、40分経った頃に「前の人が長い検査が入ってて」と言いに来た。???なんでうちの予約入っているのに、何時間も掛かる入院患者を先にCTの部屋に入れたの(怒)他の患者たちは皆5分もしないで出てきていたのに。うちも寝てくれれば5分で終わると言われていた。1時間経っても呼ばれる気配がなく、いつヒロが目を覚ますが心配で受付の人に、後何分くらいで前の人の検査が終わるのか聞いてみた。後どれくらいかかるかもわからないと言われた。???検査がどれくらいかかるかわからない1時間以上もかかる人をなんで私達の先に部屋に入れるの?レントゲンの人が違う部屋の古いCTならあるということで、あまり性能のよくないCTで撮ることになった。ムカついたけど、ヒロを抱っこしていたから、苦情をいうことも出来ずに撮ってもらって耳鼻科に帰ってきた。ブログ書きながら段々ムカついてきた。↑ヒロの親子遠足10月の下旬にヒロの親子遠足があります。行き先は多数決で上野動物園になりました。マー君の保育所の時、イベントに参加するたびに心が凹んだ記憶があります。障害なのか普通なのかわからないマー君の時は、嫌だなと思ってもイベントに参加しないわけにもいかず、参加すると皆と違うマー君を見て悲しくなったり、虚しくなったり、イライラしたり、普通に産んであげられなかったことを申し訳なく思って泣いたりしました。嫌な記憶1・2・3そんな経験から、ヒロが生まれて病んでいる時、心の回復をするためには、完全に普通の子とは違うヒロの子育ては気がのらないときは無理に参加しないと決めました。1・2歳の時は、皆が歩いている時にズリバイだったので物理的にも、私の精神的にも、無理なのでイベントとかは不参加にしていました。年少くらいになってやっと歩けるようになったので、少しずつ参加させるようにしました。普通の5歳児は会話が出来て、遠足や動物園のことも動物のこともわかっている。今のヒロはしゃべれないし、トイレが出来ないし、理解力のない2・3歳みたいです。親子遠足は現地で子供と2人行動。