子育てを頑張りたいけど、自分の心の状態も維持したいと思っている。想像すると行きたいと思えなかったので、次の日に耳鼻科の通院があるので連休が取れないので不参加と保育所に伝えると、最後の遠足だから行きましょうよ!と言われた。先生にはとてもよくしてもらっていて感謝している。遠足には行きたくない。同じお金をかけるなら、ノリ君とマー君とヒロ君と4人で出掛けたい。経験させたほうがいいのかもしれないけど、ヒロにはヒロのペースがあるから、動物園はもう少し興味を持ってから行きたいと思う。同じダウン症の親でも楽しく参加できる人はいるだろう。マー君の子育ての経験があり、合理的な冷めた考え方をする私は、こんな理由で親子遠足を不参加にしました。今日、めったに具合が悪くならない私が頭痛で帰宅後2時間眠ってしまった。目が覚めると、マー君はテレビゲーム、トイレの方からヒロの鳴き声が。トイレに行くとトイレの床・壁・便器・ヒロがうんちまみれでものすごいことになっていた。うんちの入ったパンツが床に落ちていて、オムツを履いているけど膝まででそこにもうんち。便器と床・壁・ドアノブ・廊下・居間のオムツと雑巾入れの前にもうんちが、ヒロの手にうんちを拭いたと思われる雑巾。予想は普通のパンツにうんちをして、居間のオムツ置き場に行ってオムツに履き替えて、履き替えたオムツにもうんちをした。頭痛がする中、まずはヒロを風呂場で綺麗にした。その後、匂いのすごいトイレの前でどうしようか途方に暮れた。夕ご飯を作ったり、洗濯物を取り込んで畳んだり、マー君の遠足のお弁当の準備をしたりと、これからやらなきゃいけないことが多くて、先が長いなぁて思いながら、うんち臭い手で、ブログ書いてます。障がい児育児がずーっとこんな感じだったらと思うと病むかもしれない、嫌になるかもしれないって思ってしまった。↑カラオケ[高画質で再生]カラオケ夏休みにカラオケに行きました。↑ヒロの運動会(年長)今日ヒロの運動会に行ってきた。ヒロのイベントって今まで出来なくて当たり前と考えていたので、あまり期待しないで参加してきたけど、今回はダンスの練習もしてたし、成長もしているので少し今までよりはいいだろうと思ってしまっていた。結果、今日の運動会はグズグズで何も出来なかった。先生にずっと抱っこで、下に下ろすと脱走しそうになったり、遠くから見てて、先生に申し訳なくて、あぁやっぱりヒロは障がい児なんだって気持ちが引き締まった。普通の学校では無理だと確信した。期待をしすぎると出来ない時に辛いので、マー君の時から期待をしないようにしていたのに、ヒロは普段困らなかったので少し期待してしまっていた。過度な期待はしていないけど、普通にできるだろうくらいの期待もヒロにはダメなんだ。保育所最後の運動会とか自分は思ってもヒロは運動会をやっていることすらわかってないんだから。意思表示をするようになったのも成長なんだろうと思ったけど、言うことを聞かなくなるかもしれないと思った。順調なときでもヒロはダウン症なんだということを忘れないようにしないと、たまにガクッと落ちる時がある。支援学校ってどんなところなんだろう?仲良くしている自閉の子のおばあちゃんに支援学校の教育について聞く機会があったので聞いてみた。支援学校は基本は怒らないらしい。怒っても優しく怒るらしい。色々な子がいるので、強めに怒ると余計大変になるかららしい。小さいことでも連絡帳や電話で学校で起こったことを教えてくれるらしい。叱ってほしい人は担任の先生にお願いすれば大丈夫とか。支援学校に入れるにあたって、色々と不安もあるけど、トイレが出来ないし、勉強よりも生活面重視なので、今更普通の小学校に入れる気もないので、普通の子でもそうだけど、担任の先生の運とかかな。歯のこと2年前に上の前歯の虫歯の治療をしたところが変色してきていたので歯医者さんに行ってきた。先生から乳歯が抜けていないのに大人の歯が生えてきているよと言われた。場所は下の前歯だった。先生に「気づいていなかったの?」と言われ全く気づいていなかったので反省。抜きましょうということになり、抜いてもらった。麻酔をしてグラグラしていない歯を抜くのに、障がい児のヒロの治療って大変そうだなと思っていたけど、すぐに終わったし、泣いていなかった。診察室には親は入らない。どんな感じで治療してくれているんだろうと思う。したら縛られてるかも?と思うけど、治療をしてくれるなら、どんなやり方でもいいやって感じです。他に虫歯も出来掛けてるらしいのでこれから通うことになった。大人の歯が生えてきたので、もう少し歯磨きをちゃんとしてあげなきゃと思った。保育所の先生に「体験入学どうでした?」と聞かれたので悪いことも真似しそうだと不安を話した。ヒロちゃんお友達の真似しますからねぇ」と。先日も運動会の練習で仲良くしている子がリレーで転んでしまったらしい。その後ヒロが走った時に転ばなくていいのにその子が転んだ場所で真似して転んで、皆にツッコミを入れられて笑いを取っていたらしい。何回やってもその場所では転ぶということが入ってしまったらしく、2・3回転ぶ真似をしていたらしい。この話は面白話で済むけど、暴れたりとか叩いたりがヒロの行動に入ってくるのは嫌だなぁって思ってしまう。職場でうちの子供について話している。最初は聞いてくれるだけだったから、よかった。最近は仲が良くなってきたせいか、注意されることが多くなってきた。先日書いた特別支援学校の注意しなかった親について話していると、注意したかったけど色々考えちゃって注意できなかったと伝えると、「自分の子に注意したならその子たちにも注意しなきゃ」と言われた。色々な障害の種類もあるし、覇気のない親だったので鬱になっているかもしれないし、色々と考えると何か普通の子とは違う遠慮みたいなものがあって、自分の子のことしか注意できなかったと言うと、不満そうで嫌な空気になってしまった。上司は息子2人を育て上げている。障害児のことをあまりわかっていない上司に、仲良くなってきてたことでオープンに話をしすぎてしまったと反省した。障害児の行動パターンとか家庭環境とか親の複雑な気持ちとかを理解してもらえるとは思わない。普通の子の子育ても色々あるだろうけど、障害児の子育ては一般論では解決できない部分が多いと思う。相模原の事件や乙武氏のこととか・・・当事者しわからないことって多いと思う。私だって障害児の親になってみてわかったことだから。子育て論を熱く語るのは難しいと思った。前から同じ経験のない人と話をする時は気を付けないとと思っていたのに、最近はダウン症について悩まなくなっていたことで気を許しすぎていたと思った。自分は一般論では解決できない世界の住人なんだと思った。私は世の中の「普通」ではない子育てをしているのだから、普通の子育てをしている人に何を言われても動じない心を持って、必要な情報はもらいながら、少し引いた感じで熱く討論はしないようにしようと思う。親の会にも・・・そういえば親の会のお楽しみ会にも注意をしない親がいた。お楽しみ会なので親兄弟などで結構な人数がきていた。皆でDVDとか見ている時に、プラスチックのブーメランとけん玉を投げて戦いごっこをしている健常の男の子が2人いた。投げたブーメランが勢いよくマー君の足にあたった。あやまりもしないで、戦いごっこに夢中になっていた。親が注意するだろうと思っていた。親が注意することはなく、2・3回ぶつけられたので私が注意するしかないと思ったけど、誰の兄弟かもわからないし、仲良くしている人の子供かもと思い、注意するのを迷っていた。段々戦いごっこがエスカレートして仲良くしている子たちに次々とぶつけていた。勢いよく走りまわってダウンの子にぶつかってふっとばして泣かせていたので、我慢できず注意した。している仲間が集まってきて、誰の子供?ってなった。知らない人の子供だった。親はおしゃべりに夢中で自分の子の行動を把握していない様子だった。障害のある子を持っているのに夢中になりすぎでしょって皆で話した。産まれたばかりの何ヶ月かの子もいたし、体の弱い子や関節が弱い子もいるんだから、同じ障がい児の親だからそういう知識はあると思うのに。普通の子の集まりではなく、ダウン症の集まりなんだから、健常のお兄ちゃん達が暴れてたら注意すると思っていたけど、しない親もいるんだなって思った。同じダウン症の親でも色々な親がいると思った。特別支援学校の体験入学に行ってきた。今までは支援学校の手厚さに迷いなく入学させようと思っていた。今回の体験入学で不安が出てきた。今日は初の子供連れ参加だった。19組の親子が参加していたので、色々な子がいるなと思った。マー君で経験があるけど、初の場に不安なのか泣いている子や、怒っている子、床に寝そべっている子、ジッとしていられなくてふらふらしている子、他の子を叩いている子がいた。ダウン症のヒロ君よりも大変そうだなと思った。今は普通の保育所で普通の子にまじって、普通の子の影響を受けて生活している。モノマネが得意なダウン症は、モノマネから普通の子に引っ張られる感じで良い成長ができていると思う。特別支援学校に入ると先生からの指導は受けやすいけど、暴れたり泣いたり怒ったり叩いたり席を外したりという影響を受けてしまうんじゃないかと不安になった。今のヒロにはそういう行動を知らないので、特に困ることがない。音楽の授業に参加した後、スライドを見ながらの説明会があった。暴れていた2人がスライドの前に立ってふざけていた。スライドが真っ黒で全く画面が見えなかった。説明が終わるまでずーっとやっていて先生の説明が頭に入らなかった。親は全く注意をしなかった。説明している先生も障害者のプロなのに遠慮があるのか少ししか注意していなかった。私が注意しようか迷ったけど、障がい児だし、障害の種類も違うし、注意が出来なかった。普通の子だったら確実に注意している。その2人がふざけている時、想像していた嫌なことが起きた。画面には影響がない場所だったけど、ヒロがその子たちの真似をした。「あぁ、やっぱりこうなるよね・・・」って思った。私が強めにヒロを怒り、大声で泣いたので、廊下に出た。そこで説明会が終了した。親の会の先輩たちで、小1から特別支援学校に入れている人は少ない。良い影響を受けないからと聞いたことがあった。今回のことで納得した。障害の種類も色々だし、障がい児を持つ親同士、お互い色々苦労もあるから、できればこういうことは言いたくはない。何回言っても聞き分けが出来ない障害だとは思う。障害があるから子供の行動は仕方のないことかもしれない。注意をしないのはどうかと思う。障害があるからと甘やかすのはどうかと思う。障害があるからって聞き分けが悪いからって、他人に迷惑をかける行為を許してしまうのはどうかと思う。いう親がいるから障害者の親のマナーが悪いみたいなことがネットなどで書かれているのだと思った。他の障がい児の親がどうであれ、私はヒロにイイことダメなこと、褒めたり怒ったり、教育していこうと思う。前からも思っていたけど、ちゃんと子育てをしていこうと強く思った。耳のこと難聴気味だということで、2年前までは病院に通っていた。チュービングの手術をするかどうか2年前に先生に聞かれたけど、「手術をしても良くなるとは限らない」という先生の言葉に、よくなるかもわからない手術をすることに気持ちが動かなかった。3歳のヒロはまだまだ赤ちゃんで言葉を発するとかのレベルではなかったので、手術をする気になれなかった。それからずっと病院には行かなかった。昨日、2年ぶりにヒロの耳の手術をしてもらうために、総合病院に行ってきた。手術をする気になったのは、先日の親の会のお楽しみ会で、中学生の子を持つ先輩が言葉の発達があまりよくないので、耳のこともう少しやってあげていればと言っている人がいた。それを聞いたことと、仲良くしているKさんにやったほうがいいんじゃない?って言われたことで決心した。最近はヒロも何言っているかはわからないけど、何か話している。ヒロが話せるのか話せないのかはわからないけど、できればヒロと会話がしたい。良くなるかはわからないけど、できることをしようと思えた。親の会で話を聞けたこと、友人にすすめられたこと、色々と運があったんだと思う。自分の今の気持ちとも一致したので行動に起こした。支援学校に入る前に、区切りな感じで、手術をしようと思う。無呼吸症候群と新しいリュックヒロが夜中に起きることがある。困らせることないので気にしていなかった。布団の上に座っていたり、立ち上がって場所を変えたりしていたのが気になってネットで調べてみた。多いというのを見つけた。扁桃腺やアデノイドなどのことは先輩から聞いていたので、今度耳鼻科にかかったついでに聞いてみようと思う。支援学校にたぶんリュックで行くことになると思っている。説明はないけど、見学会の時にリュックが置いてあったので、ヒロでも開閉が楽で、入れやすさや、荷物がまあまあ入るものを検討し始めた。マー君のお古のリュックで保育所に行かせはじめた。普通の小学校ではないけど、入学準備が楽しいです。最近はダウン症ということを考えずに生活していた。ダウン症ということで悩んでいないし嫌なことがなかったから。支援学校見学で久しぶりにダウン症ということを考えた。ダウン症のヒロがいる生活が私の普通になった。この先、何かあるかもしれないけど、今現在は毎日楽しく、悩みはない。↑ことばの教室(集団)今日も話に夢中でヒロの様子を全く見てなかった(汗)この間の支援学校の話に夢中になりすぎた。同じ悩みを持つ仲間と色々な話をするのは楽しい。基本は子どもたちが幸せに過ごすことが1番。親も楽しんで子育てができたら、さらによし!って感じです。支援学校見学6/12(月)に支援学校の見学会があった。ノリ君と2人で参加した。前から普通の小学校ではなく、支援学校にしようと決めているので、どんな感じか確認のためだった。普通の小学校だと1時間ボーと過ごすことになりそうだし、しゃべれない、トイレ出来ないなど、普通の子とは差がありすぎて無理だと思うし、校長や先生の運で良くも悪くもなるし、先輩が教育委員とか学校と話し合いをした時に感じが悪かったということも聞いていたので、私は戦うのも嫌だし、マー君のことを考えても支援学校だと思っていた。仲の良いKさんも同じ考えだったので、一緒にだったら心強いし、全く迷いはない。駐車場の1台分が広かった。障害のある子の送り迎え用だから広いのかなと思った。建物の雰囲気は私が通っていた中学校の雰囲気に似ていた。1クラス、生徒6・7人に先生が2・3人だった。個別に指導してもらえている感じで、普通の小学校に比べると手厚い感じがした。個人個人にあった指導をしてくれるというところに惹かれた。トイレにもシャワーが付いていたり、宿泊学習の練習に布団のたたみ方やお風呂の入り方などを練習する設備もあってすごいと思った。電車の乗り方、切符の買い方、スーパーでお買い物の仕方なども教えてくれるらしい。学業よりも生活面を伸ばすような感じだった。最終目的は障害者なりの就職みたいだった。しゃべることの出来ない、トイレもまだ出来ない、理解力もないヒロ君には支援学校が合っていると思った。靴を立って履くことや、着替え、トイレなどを学んで欲しいので期待してしまいます。マー君の行っている小学校の支援級ではここまでの指導は出来ないように思うので、ゆらぐことなく今までどおり支援学校でいいと確認することが出来ました。支援学校に通わせるのがかなり楽しみになってきました。↑ことばの教室(集団)で思ったことヒロの就学に向けてことばの教室で集団指導が昨日から始まった。親の会で仲良くしているKさんと一緒だったので楽しみにして行った。集団教室は5人だった。ダウン症3人と発達障害2人だった。ダウン症のもう一人はFさんで初対面だった。普通にしゃべることができた。同じ悩みを持つ同士、すぐに打ち解けることができる。特別支援学校に入れると決めているのでその話や他にも色々な話をして楽しかった。話しすぎてヒロのこと全く見てなかった(汗)発達障害のママさんと話した時に悩んでいる感じがしたので、マー君の話をして励まそうと色々と経験したことを話した。共感してくれて話を聞いてくれたので、私もヒロそっちのけで熱く語ってしまった(笑)語りながら自分の今までを振り返っていた。前にも書いたけど、ダウン症は最初の告知の衝撃はすごいけど、障がい児だとすぐに言われ、同じ仲間をすぐに見つけることが出来て、障害を受け入れ、色んなことを諦めることができれば、あとは障害者として楽しく生きていけるように前に進むだけだから単純に心の具合は楽だった。発達障害は普通だと思っていた我が子が3歳くらいにおかしいかもと気づいたり、健診で引っかかって、そこからずーっと闇にいるような感じだった。仲間はいないし、健常児のママには「考え過ぎだよ」と言われ、でも確かに普通とは違う何かは持っていて、障がい児なのか健常児なのかの葛藤が長く続く。専門家からもハッキリと「おかしいです」とは言われないし、ママ友からも段々気を使われるようになる。保育所でもしゃべれないから何も情報が入ってこないから保育所の様子がわからなくて不安だった。先生の名前も友達の名前も覚えることが出来なかった。年中辺りから話せるようになったので、年中・年長の先生の名前は少しわかることが出来た。他のママさん達は仲良くなって立ち話をしているけど、話すことが出来ないからマー君にも私にも友達は出来ない。他の子と成長を比べて虚しくなったり、お迎えに行くと皆とは違うマー君を見て、虚しくていつも夕日を見ながら園庭でボーッと佇んでいたと言うと、全く同じようなことがあると言っていた。普通のようで普通じゃないグレーな障害の方が大変だと言った。個性なのか障害なのか、普通じゃないのに普通の人たちの中で生きていく子供が辛そうで、それを見ていると悲しくなる。中途半端な障害の方が長いことモヤモヤして、親が病みやすいかも伝えた。解決方法は結局は言えない。その子の状態で結果が変わってくるから。マー君の場合は、徐々に普通に近づいてきているので、そのおかげで私の精神状態がいいのかもしれないし、ヒロのことで割り切った考え方をするようになったのが良かったのかもしれないし。私の行き着いた結論は、運だから、どんな状況も受け入れて、前に進むしかないということ。自分の出来る限りは努力はする。出来ない時は無理をしない。同じ悩みを持つ人と話すだけでも気持ちが楽になるかもと伝えた。ダウン症は最初は大変だけど、時間が経てば開き直ってしまうことができる。実際ダウン症の親たちは自分を含め明るいと思う。同じ障がい児の親でも、障害の種類によっても、家族の理解、保育所の先生との出会いなど、環境によって心の回復具合が違ってくるように思う。意外とわかっている昨日、ヒロがトランプを出してカルタみたいに並べていた。数字の1〜10の中から「2」と私が言うと、ちゃんと2を取った。偶然かと思って、他の数字を適当に言うとちゃんとその数字のカードを取った。何回やってもあたっているので確実に数字を理解しているみたい。意外とわかっているんだと思った。どこかでヒロだからわかっていないだろうと思っていたからかなりビックリした。今までは面倒だからと何もやらせてこなかった。お手伝いも張り切ってやるので、今後は色々とやらせていこうと思う。top↑プロフィールAuthor:OOちゃん2010/11/17ダウン症の息子をもって自分の気持ちの変化を書きたくて、ブログ始めました。出産直後は普通ではない子を産んでしまったと、かなり落ち込み、障害という未知の世界に不安を感じ、闇の中にいるようでした。当時は元気になんかなれないと思っていました。周りとうまくやるには、自分は世の中の「普通」ではない少数派なんだと自覚をする。幸か不幸かは誰にどう思われようと自分の心次第。上記を考えるようになって段々と心が回復し、3年後には障害のある子がいる生活が私の普通になりました。心が鍛えられたせいか、ちょっとのことでは動じなくなり、落ち込まなくなりました。今はとても楽しく生活しています。