「補助人工心臓を死ぬまで使う」現患者が感じること補助人工心臓を植え込んだ私にとって、昨日の日経メディカルで気になる見出しの記事が掲載された。詳しい内容はわからないが、おそらく触れられていないであろう一患者のモヤモヤした気持ちを書き出しておく。補助人工心臓が「死ぬまで使う」医療機器に補助人工心臓の適用対象拡大は良いことだ私は適用対象拡大について良いことと捉えている。現状は治験を除き、心臓移植対象者という方でないと使うことができない。それら条件の一部を書き出すと下記の通りだ。2016)心臓移植について、とても詳しく書かれています。患者・家族には不要かと思いますが心臓移植にかかわる医療従事者やVADや移植医療の普及啓発を行う方達は読んでおくべきドキュメントの一つでしょう。日々を元気に過ごしたいという願い日々を元気に過ごしたいあるいは日々を元気に過ごしてほしいと望むのは意識せずとも誰しもが願うことではないだろうか?私のように心臓移植を待つ患者や家族にも共通することだろう。心臓移植の対象とならない(植込み型補助人工心臓)を使えない方達にも共通することだと思うが、いかがだろう?そもそも元気とはなんだろうか?心身の活動の源となる力。体の調子がよく、健康であること。天地の間にあって、万物生成の根本となる精気デジタル大辞泉より植込み型補助人工心臓をつけてる私は元気なのか?私は植込み型VADをつけて日々を元気に過ごせているのだろうか?そのような自身の問いへ答えてみたい。死ぬような苦しい状況から回復し、自宅へ帰ることができた。私の過去に体験した出来事からすれば想像もできなかった素晴らしい日々を過ごすチャンスを与えられた、そう心の底から感謝した。自宅生活の日々が長くなるにつれ色々なことと対峙し、自身の心と向き合う辛い生活も並行して与えられていた。それらの状況を差し引いても「生きたい」を選択してよかったと思えた、それが補助人工心臓に秘めたらポテンシャルの高さだろう。色々なことと対峙しながらも復職し、VAD装着者や家族などとのコミュニティを立ち上げ、微力ながらも移植医療の普及啓発といった活動にも携わることができていた。語彙力の乏しい私では表現できないような苦しい状況もあるが、それらを相殺して多少のお釣りがくる程度の元気な生活を過ごしていた。5年目を迎えた現在はどうだろうか?日が経つにつれてマイナス要素ばかりが力を増し、プラス要素を失っていくことを感じている。綴ったマイナス要素が強くなってしまった状況である。バランスを失ったシーソーの傾きには歯止めがきかず、間もなく底に着くことだろう。(もしくはシーソー自体が折れるというべきか?)VADという医療機器の限界はどこにある?これが私にとって植込み型VADという医療機器で得られる元気の限界なのだろうか?「心臓移植まであと3年待ちなさい」と言われたら、今の私なら「無理です」と即答することだろう。現在の生活の延長線上にある3年後を想像するなんて正直馬鹿げていると思うし、考えるまでもない。日本の心臓移植事情を見るとそのような状況へ近づいているのではないかと感じる。断りを入れておくが、これから心臓移植や補助人工心臓の装着を気にされる方の不安を煽るつもりはない。実際に心臓移植を待つ身として、然るべき方へ声を届けなければならないと感じているため書いている次第だ。VAD装着時の誓約も変わる?今回のニュース記事では移植までの繋ぎとしての補助人工心臓利用(BTT)ではなく、心臓移植を目的としない補助人工心臓利用(DT)である。私のようなBTT利用は心臓移植が目的であることから、先の長いタイミング(ご縁)までベストコンディションを維持する必要があるため、厳しい行動制約がある。DTでは目指す先が異なるのだから、その内容はBTTとは異なるものになるのだろうと予想する。BTTではあるが丸4年間補助人工心臓を利用している私から言いたいことがある。いう未来への願いを持っている。後者はDT利用でも共通する点ではないだろうか?むしろ主目的になるのであろう。患者サイドの行動制約も大きく違いが出てくるだろう。私が予想するにDTはBTTの行動制約よりは若干緩くなると考えているが、目的が違うのだから自然なことだろう。私自身、BTTの行動制約で「死ぬまで使いたい」という気持ちは持てない。それでは私の家庭環境では人間らしく生きていくことができないからだ。機種にもよるがおおよそ2000万弱の費用がかかり、その維持には1年間に1000万を超える。心臓に限らず移植適用条件を広くできれば、臓器移植という高価な医療機器に頼らない「ローコスト医療」も実現可能ではないのか?むしろ、日本が目指す先はそこにではないのか?頭の中でグルグルとめぐる考えの先には「国内で臓器移植という医療の普及が急務」という点に行き着く。そこには日本に住む方に臓器提供という制度と意思表示の大切さを理解してもらいつつ、医療施設側での臓器提供を受け入れることが可能な体制整備へもっと積極的に力を入れる必要もあると考える。KBダウンロード他国の臓器提供事情について<オランダ>オランダでは2016年に成人が臓器移植のドナー(提供者)となることを原則とする法案が成立し、2020年に施行される予定だ。同法案は日本と同じようにオランダ国内で臓器移植のドナーが不足している現状に対応する目的で提案された。<法案の概要>事前に拒否の意思を示さない限り、全成人がドナーとして登録される。登録を済ませていない18歳以上の国民に対しては、臓器提供を希望するかどうか確認する通知を全員に送付する。6週間以内に返答がなかった場合、その人物はドナー候補として登録される。※臓器提供を希望するかどうかは、自分で意思表示をするほかに、近親者や自分が指定する人物に判断を委ねることもできる。臓器提供に関する意思は、いつでも変更することが可能である。「オプト・イン」と「オプト・アウト」の制度の違い臓器提供意思表示には大きくオプト・インとオプト・アウトという2つの制度に分けることができる。オプト・インは米国・英国・ドイツそして日本のように臓器提供をしたい場合にその意思表示をする方式。簡単にいうとオプト・イン(日本)では初期値が「臓器提供をしない」であり、そこに本人の「臓器提供をする」という意思があれば「臓器提供がされる」、もしくは家族全員の承諾をもって※1「臓器提供がされる」のである。当初の臓器移植法では盛り込まれておらず、2010年の改正臓器移植法で盛り込まれた内容だ。スペイン日本のオプト・インに対して、スペインでは本人が臓器提供拒否の意思を示していない以上、臓器を摘出してもよいとするオプト・アウトを採用している。詳しいことは専門の方にお譲りするが、これはスペインという国の経済事情とも関係していると認識している。日本はこれからどのように変化するのだろうか?その変化を見届けるためにも、私は早く心臓移植の機会が巡ってくることを願う。誤った事実や補足が必要な点があれば、コメントしてください。22:13)的確なコメントに、いつも驚かされるというか、勉強になります。13:08)的確な内容かはわかりませんが、こちらこそありがとうございます。励みはイイねボタン等ではなく、コメントです。私のモヤモヤした気持ちは脳内だけで考えず、文字や図として紙へ書き出して整理するようになりました。私の場合は、それをやらないとずっとモヤモヤしてしまいます。その結果をブログへ書くこともありますが、その過程はなかなかブログとして公開することは多くないです。02:10)とても勉強になります。12:03)>片山さん私も移植後の生活に不安を抱えていますが、それらは「人生」というもっと大きなものへの不安なのでは?と感じています。「人生」として捉えると、少し気が楽になったりします。人生いつでも苦労はついてまわる、山の頂にいるときと谷間にいるときでは見える景色がちがう。「人生山あり谷あり」とはよく言ったものもですね。私も心臓移植を必要としない治療法が確立されるほうが良いと思います。他の治療でも言えることですが万人に当てはまる治療というものは存在しないと思います。そのためにも、VADや臓器移植という医療も高めておく必要があると考えます。