仁美さんが次男の「急性リンパ性白血病」をきっかけに運営をはじめられました。現在は、お子さんの小児がんが治った後に、同じ病気を抱えているご家族に向けた情報発信サイト(ポータルサイト)となっています。最新の治療情報や書籍の紹介などが継続更新されています。小児がんについて何か情報を得たい時にとても役立つブログとしてお勧めです。白血病・小児がん07.evergreenステージ3以降(再発性)治療法/外科手術+化学療法オーナーの“冨塚”さんは現在2児の母。小児脳腫瘍を発症したのは長男の“ユウタ”君。病気の経過は“ユウタ”君4歳の時に「頭蓋咽頭腫」という脳腫瘍の一種を発症。初回の手術では腫瘍の全てを取り除く事ができず、5歳の時に再発。2度目の手術で見える範囲の腫瘍は全摘出に成功。その後手術の後遺症で視床下部に障害が生じ、自律神経失調症となり、7歳のときに術後の視床下部障害が原因と思われる「大腿骨頭すべり症(両側)」を発症。両足の付け根に「ボルト」を入れる手術を受け、現在は中学校に通っています。幾たびもの大病に見舞われ、それでもそれを乗り越えてきた“ユウタ”君とそのご家族の絆の記録です。今回紹介する小児がんは少し特殊なケースです。いうのも、度重なる精密検査(病理検査や腫瘍マーカーももちろん実施)するものの、腫瘍のタイプが特定できないというものだからです。目立った腫瘍は膝の裏にできているらしく、これが肉腫なのか粘膜腫なのか骨肉腫なのかが専門の医師でもわからないまま、「悪性」である事だけは判明しているので、現在抗がん剤治療が開始されている状態で10月に腫瘍摘出+人工関節置換術が行われることになりました。具体的な病名が判明しないまま化学療法や手術を行わなければならないということは患者さん本人ももちろんですが、その全てに対して決断を下さなければならない親御さんの精神的な負担は想像を絶するものだと思われます。小児がんにはこうした特殊なケースもあるのだという事を知っていただくためにも是非読んでいただきたいブログです。治療法/外科手術+化学療法このブログのオーナーは“シュン”君の愛猫(実はお母さん)です。“シュン”君の症状は斜視から始まります。斜視とは何らかの原因で瞳が動いてしまい、視点が定まらなくなる病気です。“シュン”君の場合、斜視の原因は小児脳腫瘍とそれが原因で起こっていた水頭症でした。脳腫瘍と水頭症(頭の中に水が溜まる病気、腹部がんでは腹水、胸部がんでは胸水が溜まるのと同じ理屈です)が眼神経を圧迫し、眼球が正常な位置からずれてしまっていたようです。治療は2度の手術と化学療法。幸いな事に予後も良好で2015年の8月に無事退院。術後の後遺症でハンデは残りますが、大病を乗り越える事ができました。小児脳腫瘍のお子さんを持つご家庭にとってはとても勇気付けられるブログだと思います。治療法/外科手術+化学療法(抗がん剤+放射線治療)ブログタイトルの「すばみち」は“すばる”君と“みちる”ちゃんが由来です。ブログオーナーは二人のお母さんの“えいちわい”さん。小児がん(小児脳腫瘍)を患ったのは長男の“すばる”君。発症から1年程度にも関わらず3歳の幼い身で、2度の手術と化学療法に耐えて頑張っています。ブログには“すばる”君の闘病生活と妹の“みちる”ちゃんの二人の成長期がメインとなっていて、大変な闘病生活とわんぱく盛りの二人の子供のやんちゃぶりで、ともすると沈みがちな闘病ブログもどこか陽気で明るいものになっているので子供のパワーってすごいと改めて思わされます。みちの生きる道まとめ小児がんと一口にっても、全身のいたるところに「がん」はできるものなので、小児科医に求められる医師としてのスキルは大変なものがあります。リスクが高い手術の適用は大人よりもはるかに困難で、小児がんの治療の難しさを物語っています。白血病に関しては近年化学療法剤の進歩がめざましく、治療は大変ですが、長期生存率は70〜80%を超えるようになり、「不治の病」ではなくなりました。小児がんの闘病ブログは親御さんが運営しているケースが非常に多く、その辛苦は察するに余りありますが、子供にとって親の笑顔や楽しく過ごす時間は免疫力を上げるために必ず必要な「治療薬の一つ」ですので、なんとか頑張ってお子さんと一緒に病気に立ち向かって行ってもらいたいと願うばかりです。人気ブログおすすめサイト。