すると弟は「よかったー。変異だったら、なんで>ぼくだけって思ったかもしれないけど、遺伝だったらぼくはママの>子供なんだから当たり前だもん。あー遺伝でよかったー!」と>言ったそうです。母は車を運転しながら涙があふれて大変だったようです。>私も自分がキャリアかもしれないとわかった時だって母を恨む気持ちなんて>全くなかったし、みなさんもそうではないですか?>弟は確かに小学校高学年から中学ぐらいまでは、よく関節内出血して>松葉杖をついて学校へ行ったり、体育を思いっきりできなかったり>しましたが、本人はまわりが思うほど気にしてなかったです。>自己注射できるようになれば製剤片手に登山・スキー・海外旅行と>何でも楽しんでますし、姉の私がこんな事を言うのもなんですが、>やっぱり自分が痛い思いをよくするせいか、他人の痛みがよくわかり、>私なんかよりずっとやさしくって友達がたくさんいます。>趣味のドラムをずっと続けていて、その仲間達と週末は練習に演奏会に>遊びにと大忙しです。ホント感心してしまいます。>コンピューター関係の仕事(SE)をし、結婚もしちゃいました。>「ぼくは生まれた時からこういう身体なんだから、これがぼくにとっては>普通であって、何の不満も不自由もない。>>私もこれは個性・体質のひとつだと考えています。阿部さんも以前に>述べられていたように「背が高い、低い、走るのが得意、苦手、>湿疹ができやすい、熱が出やすい、血がとまりにくい」どれもその人の>持つ「個性」だと思います。あるがままを受け入れていけばいいのだと思います。>遺伝という点では確かに家と家をまじえて、深刻になってしまうかもしれません>が、誰を責めることもできないし、恥じることでもないし、理解されないのは>悲しいけれど、それはそれで仕方ないか。>最後に、私が息子の検査結果で少し動揺していた時に義母がくれた言葉を。>「何も心配することないよ。神様が授けてくれた大切な命。>あなた達なら立派に育てられると思ってその子を授けてくれたのよ。>男の子でみんな本当に喜んでいるんだから。みんなで大切に育てようね。」>>これからいろいろ悩むこともあると思いますが、あくまでも前向きに>脳天気な肝っ玉かあちゃんでいたいと思います。>身内の話を長々とすいませんでした。実母に向かってなんと「お母さんのせいやからー」と言ってしまったのです。両親は何かにつけ私たちのことを気にかけてくれているのになんということでしょう。パニックの私は、どうしていいかわからずただなくばかりでした。子供の入院で知り合ったおばあちゃんは、「わたしのせいやから」と通院(車で2時間)入院の付き添いもがんばっておられました。立ち直ってくれました。今春中学生になります。卒業文集に載せる将来の夢は、看護婦さんです。「弟がこんなんやから?」と聞いてみました。別にそうでもないと軽く答えてくれました。「思いっきり殴りたいほど腹が立つー」と何度ないたことでしょう。遊びにも旅行にもぜんぜん連れて行ってやれません。予定を立てても出血でおじゃんになったことも何回もあります。得るものは絶対たくさんあるはずといわれました。支えになってくれます。私が一生懸命がんばる後姿をみせることだけです。抗議している姉がかわいいです。手一杯なのにーと邪魔扱いしたこともありました。正直に娘に話しました。すっごい大事だよ」と言うと分かってくれました。書きましたが、こんな感じです。No.192「「遺伝」で悩むお母さん達へ」で書きました。>>私自身は中学校の時に生物の授業でこの病気の遺伝について知り、自分も>キャリアかもしれないということを承知の上で出産したのですが>息子の検査結果が出た時はやっぱりちょっとだけ泣きました。>だから何も知らずに出産して、子供の病気を知らされたお母さん達が>ショックを受けたり、「私のせいで」と自分を責めたい気持ちになっても>仕方がないと思います。どんな病気なのか情報・知識がないと必要以上に>不安にもなると思います。息子2人(A・中等症)を持つ母です。私は長男・長女と2人を産んだ後に、長男が血友病と分かりました。それまで名前は知っていたけど、どうゆう病気なのかぜんぜん知らず、家族にも血友病だった人がいたということも聞いたことが有りませんでした。「子供は3人欲しい」と思っていた私達夫婦ですが、「もう産んじゃいけないよね」といってあきらめていました。落ち着いてから考えて、やっぱりもう一人欲しい、もし血友病だったとしても兄弟で協力し合ってくれるのではないか、もし違ったら長男の力になっていってくれるんじゃないか(親が死んだ後でも)と思って去年の春に二男が生まれました。4ヶ月のときに検査をして血友病と分かった時は「もしかしたら」と思っていただけにチョットショックだったし、主人や家族にはなかなか言えませんでした。「私のせいで主人の家系に血友病の人が入ってしまった。この先何かと心配かけることになって申し訳ない。」と心の中にはあります。前より少し小さくはなっています。今はこの掲示板の皆さんの前向きでプラス志向なところを見習おうと思っています。>>先程述べた通り、中学生になって私は弟の正式な病名やその遺伝について>知ったのですが、私が一番に思ったことは「母から遺伝したことを弟が>知ったらどうなるだろう。母のことを恨むのでは。>だいぶ後になって母から聞いた話ですが、やっぱり弟が中学生の頃、>病院からの帰り道、弟は母に聞いたそうです。>「授業でぼくの病気は母親からの遺伝が多いって習った。>突然変異で病気になる場合もあるらしいけど。ぼくは遺伝か突然変異か>どっちなの?」って。母は正直に「ごめんね。