→ヘルパーが風邪を引いて派遣されるってことはなかなかないので、近くの風邪を引いてる人からの感染ということで悩まされることはないのかもしれません。病気になった場合や指示がきちんと出せなくなった場合は、どうするのか。痰詰まりのときなど、家族でも何とか苦労して排痰するときもあります。それが、ヘルパーにできるのかって考えると微妙。毎日のケアとして、吸入薬の管理、ガーゼ交換など、ヘルパー業務では黒に近いグレーの行為が多くあります。訪問看護は毎日来てくれないでしょうし。時が経てば、いずれ制度面で変わっていくのでしょうが、「あやしい」というのが現状です。以上の面から、母親は、現状では反対なようです。僕も現状では特に強い動機もないので、放置です。6)一人暮らしであって、一人暮らしではない→僕は、24時間、誰かに傍にいてもらわないといけません。一人暮らしとなると、仕事として介助者がつくことになります。なると、常に誰かが近くにいる。いう状態になるんじゃないかと。家族だと、ある程度、ほっとかれます。実は、一人暮らしの方が束縛感が強まるんじゃないだろうかと思うときもあります。7)総論とまあ、そんなことを言っているうちは、今のままでしょう。いうか、いろんな話を聞いている中で、僕は恵まれているというのは思いました。昔、はるたくんは温室育ちとか言う人もいましたが、本当にその通りなのかもしれません。そもそも、一人暮らし原理主義みたいに考える人もいたりして、そういうのは見方が狭くなってるので、あまり好きではありません。状況は変わっていくのでしょう。僕の家自身をケアホームとかにしても、それはそれでありだなって思います。それは、親も言ってた。一つの物事にとらわれず、大きく考えていくことは大切かと思います。愛知県の重症心身障害児者の医療的ケアを考えるシンポジウムヘルパーステーションの職員が全員参加するということだったり、一部の方が実行委員会のメンバーに入っているということもあったためか、すんなり利用希望が通り、午後の部に参加してきました。真ん中のプロジェクター前で、簡易ベッドで横になっていた人、あれ、僕です。邪魔だったら、すみませんでした!!!総論的な感想としては、僕自身が行っていることは最先端かなと何となく思いました。今まで僕は、どことなく人や情報に遅れていると思いこんでいました。このシンポジウムに参加した限りでは(限りです)、そうでもないのかな。理解のある事業所や人に出会えてるってのが一番大きいんですけど、そういった意味では、僕自身が、ものすごく参考になるようなことはなかったかもしれません。(午後の部のみ)でも、参加して満足というか、行って良かったと思います。当事者は僕だけなようでしたが......。重心の方に重きを置いてるような感じだったので、家族はみえているようでしたが。「医療的ケアのシンポジウムで、実際に医療的ケアをやるって緊張しますよ。」とヘルパーさんが言っていたのが笑えました。僕が言うのもなんですけど、こういうことって意外と大事なんじゃないかと思います。机上の空論にならないために。的:重症心身障害児者が地域で安心して暮らせるための、それぞれの地域特性に応じた保健・医療サービスと福祉サービスを有機的につなけるシステムや制度について考える。