すると弟は「よかったー。変異だったら、なんで>ぼくだけって思ったかもしれないけど、遺伝だったらぼくはママの>子供なんだから当たり前だもん。あー遺伝でよかったー!」と>言ったそうです。母は車を運転しながら涙があふれて大変だったようです。>私も自分がキャリアかもしれないとわかった時だって母を恨む気持ちなんて>全くなかったし、みなさんもそうではないですか?>弟は確かに小学校高学年から中学ぐらいまでは、よく関節内出血して>松葉杖をついて学校へ行ったり、体育を思いっきりできなかったり>しましたが、本人はまわりが思うほど気にしてなかったです。>自己注射できるようになれば製剤片手に登山・スキー・海外旅行と>何でも楽しんでますし、姉の私がこんな事を言うのもなんですが、>やっぱり自分が痛い思いをよくするせいか、他人の痛みがよくわかり、>私なんかよりずっとやさしくって友達がたくさんいます。>趣味のドラムをずっと続けていて、その仲間達と週末は練習に演奏会に>遊びにと大忙しです。ホント感心してしまいます。>コンピューター関係の仕事(SE)をし、結婚もしちゃいました。>「ぼくは生まれた時からこういう身体なんだから、これがぼくにとっては>普通であって、何の不満も不自由もない。>>私もこれは個性・体質のひとつだと考えています。阿部さんも以前に>述べられていたように「背が高い、低い、走るのが得意、苦手、>湿疹ができやすい、熱が出やすい、血がとまりにくい」どれもその人の>持つ「個性」だと思います。あるがままを受け入れていけばいいのだと思います。>遺伝という点では確かに家と家をまじえて、深刻になってしまうかもしれません>が、誰を責めることもできないし、恥じることでもないし、理解されないのは>悲しいけれど、それはそれで仕方ないか。>最後に、私が息子の検査結果で少し動揺していた時に義母がくれた言葉を。>「何も心配することないよ。神様が授けてくれた大切な命。>あなた達なら立派に育てられると思ってその子を授けてくれたのよ。>男の子でみんな本当に喜んでいるんだから。みんなで大切に育てようね。」>>これからいろいろ悩むこともあると思いますが、あくまでも前向きに>脳天気な肝っ玉かあちゃんでいたいと思います。>身内の話を長々とすいませんでした。最初の行を読んで、びっくりしました。AとBの違いですが、私の弟もそうで、1歳になった息子もそうです。血友病の子供を育てた経験者の、母が今1番の頼りです。弟も今では、大学生活を楽しく忙しく過ごしているようです。その姿に勇気づけられています。自分で言うのもなんなのですが、息子はめちゃくちゃ可愛いです。血友病というものをもって、この世にうまれてきましたが、彼はめげずに人生を歩んでいくでしょう。その彼の人生にちょっと他の人より多めに手助けしてあげていけばいいのだからと思えば、困難とは思えません。うちの子は、重症です。今注射をするためのポート(正式名称は不明)を装着するかしないかで迷っています。外科的手術が必要で、入院しなくてはいけないそうです。23:40記事番号193へのコメント>さて、うちの子は、重症です。今注射をするためのポート(正式名称は不明)を>装着するかしないかで迷っています。外科的手術が必要で、入院しなくてはいけない>そうです。>幼いお子さまをお持ちの方で、どなたかくわしいことを知っていらっしゃる方、どう>いうものなのか教えて下さいませんか?>こんにちは、さくらさん家の息子5歳は、ポートを装着しております。手術で皮膚の中に埋め込みます。息子は左の胸の上の方にしました。丸く平たい物で首の血管とつながっています。入院は約1週間かかりました。3年使用しておりますが、今のところ何の問題なく過ぎております。2歳と言う年齢だったので、転んだりしてその、ポートの部分をぶつけたりするとそのポートの部分が出血して、しばらく使用をやめたりしました。ポートの中に出血した血液がはいるのは、良くないと言われました。その頃はポートの周りにドーナツ型のスポンジでパットを作り、転んでも直接打たない様にしてました。お風呂やプールは、全然問題ないです。5.6年は使用出来ると聞いております。外すのに、また手術をしなくてはいけません。家の息子は、インヒビターが有り、その治療のために、ポートを装着する事になりました。00:23記事番号192へのコメントはじめまして、2才の子を持つママ、あさりといいます。>遺伝という点では確かに家と家をまじえて、深刻になってしまうかもしれません>が、誰を責めることもできないし、恥じることでもないし、理解されないのは>悲しいけれど、それはそれで仕方ないか。>最後に、私が息子の検査結果で少し動揺していた時に義母がくれた言葉を。>「何も心配することないよ。神様が授けてくれた大切な命。>あなた達なら立派に育てられると思ってその子を授けてくれたのよ。>男の子でみんな本当に喜んでいるんだから。みんなで大切に育てようね。義理のおかあさんにそんなにやさしい言葉をかけてもらえたんですね。私はまだ話す事ができずにいます。息子は派手な症状がないため、いつも「この子は本当に何事もなく元気な子に生まれて良かった」と言う義理母に話す機会を逃してしまってます。私自身この病気を知ってから日が浅いため中野さんのように冷静に考える事はできなくてちょっと恥ずかしいです。最近はだいぶ肝っ玉も据わってきて、親が逃げ腰じゃあそういう子供になってしまう、と思っています。早く義理母にも告白しなくちゃ・・・う〜ん・・でも勇気がいるなあ・・>これからいろいろ悩むこともあると思いますが、あくまでも前向きに>脳天気な肝っ玉かあちゃんでいたいと思います。>身内の話を長々とすいませんでした。>長々と書きこみありがとうございました。この病気に関して毎日の育児に追われる中、だいぶ何でもないことなんだと感じられるようになってきた今日この頃ですが、なんだかじ〜んとしてしまいました。11:40記事番号192へのコメント中野さん、こんにちわ。>だから何も知らずに出産して、子供の病気を知らされたお母さん達が>ショックを受けたり、「私のせいで」と自分を責めたい気持ちになっても>仕方がないと思います。どんな病気なのか情報・知識がないと必要以上に>不安にもなると思います。これは遺伝の有無、病気か障害かに関わらず、母親として「健康な子として産んであげられなかった」という気持で、多かれ少なかれ皆持っている気持ちですよね。>私が一番に思ったことは「母から遺伝したことを弟が>知ったらどうなるだろう。母のことを恨むのでは。>「授業でぼくの病気は母親からの遺伝が多いって習った。>突然変異で病気になる場合もあるらしいけど。ぼくは遺伝か突然変異か>どっちなの?」って。母は正直に「ごめんね。