すると弟は「よかったー。変異だったら、なんで>ぼくだけって思ったかもしれないけど、遺伝だったらぼくはママの>子供なんだから当たり前だもん。あー遺伝でよかったー!」と>言ったそうです。母は車を運転しながら涙があふれて大変だったようです。うちの息子もこんなに素直に、心優しく育ってくれるかしら。大人の患者さん数人と同じ話題でお話したことがあります。皆さん一様に「母親を恨んだことなんて一度もない!」といってくださいます。嘘でも心が救われる思いがしたことを覚えています。皆さんご自身が辛い目にあっていらっしゃるからなのか、人の痛みが分かる方ばかり。こんな子に育てなくっちゃ!!>最後に、私が息子の検査結果で少し動揺していた時に義母がくれた言葉を。>「何も心配することないよ。神様が授けてくれた大切な命。>あなた達なら立派に育てられると思ってその子を授けてくれたのよ。>男の子でみんな本当に喜んでいるんだから。みんなで大切に育てようね。」うちも義母に「子供は授かりもの」「みんなで注意しながら育てて行けば大丈夫」と言ってもらいました。>これからいろいろ悩むこともあると思いますが、あくまでも前向きに>脳天気な肝っ玉かあちゃんでいたいと思います。6年の子育てですが、この病気の子供の母親としては全く同じ気持ちです。神経質になってもしようがない。(これが一番難しいかも)我が家の息子は一人っ子なのですが、他のご家庭では他の兄弟姉妹にどう理解させるか、というのも悩みの種の様です。中野さんはご両親から「弟をぶっちゃだめ」とか「ころばせないように気をつけて」なんて注意は受けられていたのでしょうか????中野さん、貴重な書き込みありがとうございました。今後ともいろんな情報を教えてくださいね。01:54記事番号192へのコメント<母のことを恨むのでは。>これは大人の発想なんですね。小さいときから、子供たちは多分そのことに気付いています。病院を変わるたびに、先生が変わる度に、母親が同じ質問を繰り返し受けているのを横で聞いているのです。実際は全く逆の心理になると思います。「僕を生んだせいでお母さんは苦しんでいる」それで母親が自分のことを嫌いになるのではないか、とまぁ不安になります。子供にとって両親は絶対的存在なんです。それを「恨む」ことは出来ません。いった種類の不安は、多かれ少なかれ、どの子も抱くものだと思います。それくらいのもんですよ。しなければ大丈夫!(少しくらいなら仕方がない!と思う。お母さんも人間だもんな。書で調べていたのですが、そのことを母親に知られると、母親を傷つけそうな気がして、こっそりやっていました。いうことくらいですよ。No.192「「遺伝」で悩むお母さん達へ」で書きました。私には重症の血友病Bの息子がいます。>そして私の弟も同じ患者です。>>私自身は中学校の時に生物の授業でこの病気の遺伝について知り、自分も>キャリアかもしれないということを承知の上で出産したのですが>息子の検査結果が出た時はやっぱりちょっとだけ泣きました。>だから何も知らずに出産して、子供の病気を知らされたお母さん達が>ショックを受けたり、「私のせいで」と自分を責めたい気持ちになっても>仕方がないと思います。どんな病気なのか情報・知識がないと必要以上に>不安にもなると思います。>私は幸いにも患者本人を小さい頃から見てきているし、私の母は>経験者ですから、時には医者以上に心強い存在になってます。>今日は私の母や弟の話などから少しでもみなさんの役に立つことが>あればと思い書き込みします。>>私達がまだまだ幼かった頃、私は弟のことを「おっちょこちょいな弟」>と思ってました。あばれまわっては体中に青アザを作っていたので。>弟は幼稚園でもリーダー格だったらしく、いつもたくさんの友達を>家に連れてきていました。自分が自転車にまだ乗れないものだから>みんなにも「今日は自転車はなし。」なんて>仕切っていたらしいです。>弟が病院に行くのにもよくついていきました。「弟は私より>ちょっと身体が弱くって、足が痛くなりやすいんだな。」と思うように>なりました。>私はその頃とても聞き分けのよいとっても良い子のおねえちゃんだった>そうです。(スイマセン自分のことこんな風に言って・・・)>でも母は小学校の私の担任の先生にこう言われたそうです。>「彼女は手のかからないとってもいい子ですけど本当はもっとお母さんに>構ってもらいたいと思っているのでは。弟さんの病気のことでご両親が>どうしても弟さんの方を気にかけるのは仕方がありませんが、だからこそ>意識して彼女の事を見てみてあげて下さいね。>母はハッとしたそうです。私は寂しい思いをした記憶はありませんが>確かに言いたいことも言わずにガマンしている所はあったかもしれません。>>先程述べた通り、中学生になって私は弟の正式な病名やその遺伝について>知ったのですが、私が一番に思ったことは「母から遺伝したことを弟が>知ったらどうなるだろう。母のことを恨むのでは。>だいぶ後になって母から聞いた話ですが、やっぱり弟が中学生の頃、>病院からの帰り道、弟は母に聞いたそうです。>「授業でぼくの病気は母親からの遺伝が多いって習った。>突然変異で病気になる場合もあるらしいけど。ぼくは遺伝か突然変異か>どっちなの?」って。母は正直に「ごめんね。