13:02こんにちわ。私には重症の血友病Bの息子がいます。私の弟も同じ患者です。私自身は中学校の時に生物の授業でこの病気の遺伝について知り、自分もキャリアかもしれないということを承知の上で出産したのですが息子の検査結果が出た時はやっぱりちょっとだけ泣きました。何も知らずに出産して、子供の病気を知らされたお母さん達がショックを受けたり、「私のせいで」と自分を責めたい気持ちになっても仕方がないと思います。どんな病気なのか情報・知識がないと必要以上に不安にもなると思います。私は幸いにも患者本人を小さい頃から見てきているし、私の母は経験者ですから、時には医者以上に心強い存在になってます。今日は私の母や弟の話などから少しでもみなさんの役に立つことがあればと思い書き込みします。私達がまだまだ幼かった頃、私は弟のことを「おっちょこちょいな弟」と思ってました。あばれまわっては体中に青アザを作っていたので。弟は幼稚園でもリーダー格だったらしく、いつもたくさんの友達を家に連れてきていました。自分が自転車にまだ乗れないものだからみんなにも「今日は自転車はなし。」なんて仕切っていたらしいです。弟が病院に行くのにもよくついていきました。「弟は私よりちょっと身体が弱くって、足が痛くなりやすいんだな。」と思うようになりました。私はその頃とても聞き分けのよいとっても良い子のおねえちゃんだったそうです。(スイマセン自分のことこんな風に言って・・・)でも母は小学校の私の担任の先生にこう言われたそうです。「彼女は手のかからないとってもいい子ですけど本当はもっとお母さんに構ってもらいたいと思っているのでは。弟さんの病気のことでご両親がどうしても弟さんの方を気にかけるのは仕方がありませんが、だからこそ意識して彼女の事を見てみてあげて下さいね。母はハッとしたそうです。私は寂しい思いをした記憶はありませんが確かに言いたいことも言わずにガマンしている所はあったかもしれません。先程述べた通り、中学生になって私は弟の正式な病名やその遺伝について知ったのですが、私が一番に思ったことは「母から遺伝したことを弟が知ったらどうなるだろう。母のことを恨むのでは。病院からの帰り道、弟は母に聞いたそうです。「授業でぼくの病気は母親からの遺伝が多いって習った。変異で病気になる場合もあるらしいけど。ぼくは遺伝か突然変異かどっちなの?」って。母は正直に「ごめんね。