15:00記事番号625へのコメント>かなり落ち込んでいます。>C肝が治ったと思ったらこれです・・・。>血友病重度なので手術できませんよね・・。重度の血友病は手術を受けられないと決めつける必要はありません。僕は2度、インヒビターがある状態で脳内出血の緊急手術を受けています。血友病の治療に詳しい先生を捜して、選択肢を模索してみはいかがでしょうか。思い浮かべてみてください。16:08記事番号625へのコメントはげましありがとうございます悩んで体重も3キロ痩せてしまいました。手術は可能かどうかは血友病専門の主治医でないためわかりません。飲まなければありません。すると注射もできませんし、出血傾向がさらに上がります・・・。なんでこんな運が悪いのか。23:23記事番号646へのコメント生きていれば必ず今あるよりいい薬ができてきます。私の知人は違う病気ですが実際医者にそう言われて頑張ってます。死にたいと思ってしまう気持ちもわかります。何もできなくて無責任な言葉かもしれませんが・・。No.646「Re:血友病で大動脈閉鎖不全症といわれました」で書きました。>はげましありがとうございます>悩んで体重も3キロ痩せてしまいました。>手術は可能かどうかは血友病専門の主治医でないためわかりません。>一度聞いてみようと思いますが>なにせ手術すれば交換した弁を滑らかに動かす>ワーファリンという薬(出血傾向がある薬)を一生>飲まなければありません。>そうすると注射もできませんし、出血傾向がさらに上がります・・・。>>なんでこんな運が悪いのか。9歳血友病B(重症)の父です。手術そのものは日常的に行われている手術なので、さほど大変なものではありませんが、やはり止血管理が必要です。次にワ−ファリンの必要性ですが、手術によって取り替えた弁の種類によって違ってきます。機械弁の場合、弁に血栓ができるため一生必要です。生体弁(ブタなどの大動脈弁を処理したもの)の場合、術後3ヶ月程度はワ−ファリンを服用してもらいますがその後は不要です。性が一般的には15年前後と言われているため再手術の可能性が有ります。人工弁を使わずに自分の肺動脈を移植するという方法もあります。その場合も生体弁と同様に術後3ヶ月程度はワ−ファリンを服用してもらいますがその後は不要です。(生体弁よりは耐用年数が長いとされています)色々と困難を伴うとは思いますが、しっかりと心臓&血液の専門医と話し合いより良い方向に進まれる事を願っています。00:43記事番号625へのコメント「血友病で大動脈閉鎖不全症といわれました」で書きました。>血友病重度なので手術できませんよね・・。ご自分でそう決めるのかわかりません。患者さんの手術を昨年やりました。普通と同じようにできました。術前から外科医や麻酔科医と綿密な打ち合わせをしてやります。血友病は手術ができないと言うのは20年前ならいざしらず、今なら大丈夫ですよ。東大では生体肝移植さえ実施したではないですか。主治医を通じて受け入れ医療機関を探してもらってください。わからなければ私にメールを下さい。takata@aids-chushi.or.jp。