すると弟は「よかったー。変異だったら、なんでぼくだけって思ったかもしれないけど、遺伝だったらぼくはママの子供なんだから当たり前だもん。あー遺伝でよかったー!」と言ったそうです。母は車を運転しながら涙があふれて大変だったようです。私も自分がキャリアかもしれないとわかった時だって母を恨む気持ちなんて全くなかったし、みなさんもそうではないですか?弟は確かに小学校高学年から中学ぐらいまでは、よく関節内出血して松葉杖をついて学校へ行ったり、体育を思いっきりできなかったりしましたが、本人はまわりが思うほど気にしてなかったです。私なんかよりずっとやさしくって友達がたくさんいます。趣味のドラムをずっと続けていて、その仲間達と週末は練習に演奏会に遊びにと大忙しです。ホント感心してしまいます。コンピューター関係の仕事(SE)をし、結婚もしちゃいました。「ぼくは生まれた時からこういう身体なんだから、これがぼくにとっては普通であって、何の不満も不自由もない。私もこれは個性・体質のひとつだと考えています。湿疹ができやすい、熱が出やすい、血がとまりにくい」どれもその人の持つ「個性」だと思います。あるがままを受け入れていけばいいのだと思います。遺伝という点では確かに家と家をまじえて、深刻になってしまうかもしれませんが、誰を責めることもできないし、恥じることでもないし、理解されないのは悲しいけれど、それはそれで仕方ないか。最後に、私が息子の検査結果で少し動揺していた時に義母がくれた言葉を。「何も心配することないよ。神様が授けてくれた大切な命。あなた達なら立派に育てられると思ってその子を授けてくれたのよ。男の子でみんな本当に喜んでいるんだから。みんなで大切に育てようね。」これからいろいろ悩むこともあると思いますが、あくまでも前向きに脳天気な肝っ玉かあちゃんでいたいと思います。身内の話を長々とすいませんでした。No.192「「遺伝」で悩むお母さん達へ」で書きました。私には重症の血友病Bの息子がいます。>そして私の弟も同じ患者です。>>私自身は中学校の時に生物の授業でこの病気の遺伝について知り、自分も>キャリアかもしれないということを承知の上で出産したのですが>息子の検査結果が出た時はやっぱりちょっとだけ泣きました。>だから何も知らずに出産して、子供の病気を知らされたお母さん達が>ショックを受けたり、「私のせいで」と自分を責めたい気持ちになっても>仕方がないと思います。どんな病気なのか情報・知識がないと必要以上に>不安にもなると思います。>私は幸いにも患者本人を小さい頃から見てきているし、私の母は>経験者ですから、時には医者以上に心強い存在になってます。>今日は私の母や弟の話などから少しでもみなさんの役に立つことが>あればと思い書き込みします。>>私達がまだまだ幼かった頃、私は弟のことを「おっちょこちょいな弟」>と思ってました。あばれまわっては体中に青アザを作っていたので。>弟は幼稚園でもリーダー格だったらしく、いつもたくさんの友達を>家に連れてきていました。自分が自転車にまだ乗れないものだから>みんなにも「今日は自転車はなし。」なんて>仕切っていたらしいです。>弟が病院に行くのにもよくついていきました。「弟は私より>ちょっと身体が弱くって、足が痛くなりやすいんだな。」と思うように>なりました。>私はその頃とても聞き分けのよいとっても良い子のおねえちゃんだった>そうです。(スイマセン自分のことこんな風に言って・・・)>でも母は小学校の私の担任の先生にこう言われたそうです。>「彼女は手のかからないとってもいい子ですけど本当はもっとお母さんに>構ってもらいたいと思っているのでは。弟さんの病気のことでご両親が>どうしても弟さんの方を気にかけるのは仕方がありませんが、だからこそ>意識して彼女の事を見てみてあげて下さいね。>母はハッとしたそうです。私は寂しい思いをした記憶はありませんが>確かに言いたいことも言わずにガマンしている所はあったかもしれません。>>先程述べた通り、中学生になって私は弟の正式な病名やその遺伝について>知ったのですが、私が一番に思ったことは「母から遺伝したことを弟が>知ったらどうなるだろう。母のことを恨むのでは。>だいぶ後になって母から聞いた話ですが、やっぱり弟が中学生の頃、>病院からの帰り道、弟は母に聞いたそうです。>「授業でぼくの病気は母親からの遺伝が多いって習った。>突然変異で病気になる場合もあるらしいけど。ぼくは遺伝か突然変異か>どっちなの?」って。母は正直に「ごめんね。