私にとってとても心強いことです。ありがたいんです(#^.^#)ずっと思っていたのですが、このブログを私対誰かってだけにするのはもったいなくて。このブログを読んでいただいている方々、コメントをくださっている方々同士・・・でももっと広く交流できればなぁと考えていました。フェイスブックのグループページを作りました。「繋がり歩む小児脳腫瘍ママの会」です。「脳腫瘍の子どもや家族を抱えるご家族の方限定」です。投稿などは公開されず色々な思いを書けます。興味のある方ご連絡ください。グループに招待させて頂きます。昔、掲示板で語りあっていた胚細胞腫瘍の仲間の集まりが発展したものです。あの頃が懐かしくなって、やっぱり胚細胞腫瘍のグループがあってもいいなあと思って、LINEグループを作りました。15:21はじめまして!ブログなんて初めてみました。なんとか情報をと思っていたらたどりつきました。息子は中3の一昨年の夏から食欲がなくなり冬からは不登校に。スポーツで決まっていた高校も断り他の高校も受験せず24時間こたつで寝ていました。嫌がる息子を内科に連れていき血液検査を何度もしたり、心療内科に行って「うつ」の薬を飲ませたり...いろんな葛藤がありましたが春からは外に出れるようになりこれからバイトをしたり原チャリの免許をとったりと張り切っていた矢先、激しい頭痛...胚細胞腫瘍でした。すべて病気のせいだったと後悔してもしきれません。かなりのダメージを受けていて人工呼吸になりました。あれからもうすぐ1年...今はリハビリ病院にいます。高次脳機能障害もかかえ、車椅子の重度障害者です。ベッドに移すのも体が大きいので大変ですが少しずつ足に力が入るようになり楽になってきました。尿崩症もありオムツははずせません。先日治療した病院に定期検診に行きましたが再発はなく次は半年後、とても不安です。来週17歳になりますが18歳までは障害児。障害者のサービスとは違うこともあり8月の退院にむけていろいろ申請やら見学やら...まわりはお年寄りばかりですが可愛がっていただいてます。相談所も充実していて親切だしすぐ動いてくれます。同じ境遇の方たちとは話が出来なかったのでこのブログを見つけたときはとても嬉しかったです。リハビリして善くなっていく患者さんをみていると羨ましくなったりしますよね。身体だけなら時間と共に善くなるから...今は専門学校生の長男と難しい年頃の中2の三男との時間もとれるように仕事をセーブしています。22:13ひろママさん、コメントありがとうございます。胚細胞腫瘍のブログはなかなかないですよね。脳のものは少ない気がします。このブログを通して同じ頭蓋内の胚細胞腫瘍の方と知り合いになりました。同じ時期に入院治療していた方々や先輩の方々など色々と交流できて私自身も救われています。皆さん時々コメントなどをくだったりして、お互い励まし合いながら不安なことなどは共有して前に進んでいるんですよ。大変で不安な日々だと思います。これからもどうぞよろしくお願いします。コメントしてくださいね。11:58ご無沙汰でした。同じ胚細胞腫でもそれぞれ症状も後遺症も違いますね。私も、もっと早くに気付いてあげれたら後遺症ももっと軽く済んだのでは・・・と思ってしまう時もありますが、やはりこの病気は気付きにくいのだとひろママさんのコメントを読んで思いました。今は息子の高次脳障害と奮闘中です。更年期ですかね(><)子供のゆっくりながらも回復していく姿は生きがいですが障害のある子供の子育て難しいです。21:03hanamizukiさん、お久しぶりです!最近良く、どうしていらっしゃるかな~と思っていところでした。退院してもすべては解決しない・・・それが小児がん、脳腫瘍なんですよね。無性に不安になるときがあります。良いことだけ考えて、前を見てって訳には行かない時もたくさんありますよね。時にイライラしても、それは絶対に変わらないと思います。私は、なかなかドーンと構えられる肝っ玉母ちゃんにはなれないです(T_T)いつか、なれるのでしょうか。いやいや、ならなくても、今のままで一緒に歩んでいけばいいんでしょうか・・・ね。21:55こんにちは、舞桜ママの次女です。中学一年の十二歳です。今は、定期テストも終わり安心しています。舞桜は私が五年生の時に病気を発症しました。舞桜が入院してからは母が毎日病院に通う姿をみて私にも何か力になれないか必死に考えました。結局何もしてあげることができませんでした。世の中には、病気で苦しんでいる子供たちがたくさんいることをを妹を通して知りました。私はなんて幸せなんだと思います。それをあたまの片隅にいれながら、日々の生活を送りたいと思います。22:51舞桜ママ・次女さん、コメントありがとうございます(#^.^#)テストお疲れ様でした。妹さんのこと大切に思われているんですね。その優しい気持ちにジーンとなりました。不安になったり、悲しくなったり、寂しくなったりしたことと思います。舞桜ママ・次女さんと同じように色々と考えて思っていた(る)と思います。妹さんもそうだけど、次女さんもとっても頑張ったんだよ。これからも色々と不安や心配は尽きないけれど、お互い一歩一歩頑張りましょう。07:48ayumi様はじめまして。息子がジヤーミノーマらしいという事がわかってから、ブログを拝見させて頂く様になりました。情報が事細かく記されていて、その都度読ませて頂き大変役に立っております。お礼を言わなければと思いメッセージを送らせて頂いております。ブログの中で、キャップ作成についてがありましたが、微力ですが是非お手伝いできればと思っております。詳しい事は後日メールをさせて頂きますので宜しくお願い致します。22:44skilladonamonさん、コメントありがとうございます。息子さんの治療は進んでいるのでしょうか?ご不安なこととと思います。切ないこともたくさんあると思います。良い方向に行っていることを祈っています。やって色々な方と繋がれるのは私にとっても本当に力になります。息子ちゃんとの夏休み満喫していることでしょ~なぜこの欄にコメントか...初めて見たブログがayumiさんので、しばらくして思いきって「ひろママ」としてコメントしました。繋がるっていいですよね。安心するし、頑張れる。必死でブログを探しました。主治医から、奇形腫とジャーミノーマーかなもしかしたら胎児性癌かも。巡り合ったのがヨメさんのブログです。それから色々と励まして頂いています。やってつながると嬉しいですね。脳腫瘍の胚細胞腫瘍ってヨメさんのしかなかったと思います。“生きている人”のブログが読みたい、あってほしいって願って探していました。今は、HIROママさんや私のブログもできて、もっと多くの参考事例が見れてどなたかの役に立てて励みになっていれば嬉しいですよね。輪が広がりますように。05:48はじめまして。夕べから、こちらのブログを読ませて頂いております。お母さんも、お子さんも頑張って来られてますね。元々は、他の病の疑いで行った我が子の始めてのMRI検査の結果を聞きに昨日、病院の主治医から松果体腫瘍を告げられました。「まさか、、、」とあたまが真っ白になり、主治医の言葉を一生懸命にメモするのが精一杯でした。後から、私だけ主治医のいる診察室に入ってイスに座った途端ボロボロ涙がこぼれて来ました。松果体腫瘍を告げられた時に、放射線治療や抗がん剤という言葉が主治医の口から出て「なぜ、脳腫瘍なのに、抗がん剤?放射線治療?」と思ったからです。それが、勘で分かってしまったからです。夕べは、松果体腫瘍を検索してこちらのサイトに辿り着きました。次またMRI検査です。こんなに元気なのに、なぜ?「どうか異常無しでありますように」と我が子を心配し願うばかりです。08:14切ないさん、大変な時ですね。私も同じように涙が出て止まりませんでした。お気持ちお察しします。治療になったときのことを考えて色々と模索してください。脳外科では最難関のものです。日本では数名しかいません。小児脳腫瘍全般についてもとても希少疾患なので非常に誤診も多く、きちんと治療してくれる医療機関も限られています。詳細はメールでお知らせします。ご連絡お待ちしております。大変な時だと思いますが、しっかりしてくださいね。私で良ければいくらでもお手伝いします。検索していて此処にたどり着きました。脳腫瘍の宣告から3週間になりました。見た目とても元気な息子を見てると、今でも信じられないんですが、腫瘍は3センチ近くになってるそうです。松果体部腫瘍の手術は難しく、手術出来る医師も数名との記載を見て不安になってコメントさせて頂きました。松果体部腫瘍を全摘出来る医師をご存知なら教えて下さい。10:02りきママさん、ご不安なことと思います。松果体は脳の中央、ど真ん中です。脳外科の中では最難関の手術です。日本では非常に少ない、数名だということです。inyojp@yahoo.co.jpすぐにご連絡します。澤村先生には相談されましたか?相談されていないのであれば、メールを送ってみてください。他の医師が良いのか・・・教えてくださると思います。手術はその子の予後を非常に大きく作用します。良い方向に行くことを祈っています。22:04はじめまして。息子が、闘病してから半年以上経っていますが、ずっとブログを拝見させていただいておりました。この病名すら知らなかったものですから、細かく詳しい内容は、とても参考になり感謝しています。息子は今、5クルー目の治療が終わったところです。家庭の事情で転院したのですが、前の病院では、手術は出来ない場所です。言われていましたが、今の病院では、手術出来ないわけではない、と。セカンドオピニオンをしたらいいか、悩んでいます。23:33生きてくさん、コメントありがとうございます。抗がん剤の治療、大変な時だと思います。余計に切なくなりますよね。最後は一か八かで取りに行きましょうと言われました。麻痺が出ても仕方がないというような雰囲気でした。ブログに記しているので、読まれているとは思いますが、それで転院して澤村先生にセカンドオピニオンを求めました。全摘出来る可能性の非常に高い先生はいます。澤村豊先生にまずはセカンドオピニオンを聞いてみてください。それは絶対にした方が良いと思います。絶対に!!!頑張ってください!私がお手伝いできることがあればいつでもお知らせください。15:24はじめまして。11年間シングルマザーで二人の子どもを育てています。ある脳腫瘍で、生検手術を終え、先週から抗がん剤治療が始まりました。今月から、全脳の放射線治療が始まります。息子の前では笑っていますが、毎日涙流してばかりのダメ母です...昨年から野球チームで左側をちゃんと動かせと言われていたり、自転車での怪我が多かったことが繋がり...気づいてやれなかったことを悔やんでいます。朝の嘔吐が5月ころから時々あり、8月頻繁になったので受診しました。腹をくくることができず...毎日、自分に喝をいれてます。こちらのブログを拝見させていただき、勉強させてください。本当に大変な時を過ごして、そして、今も過ごされているんだと思います。全脳の放射線治療、不安だと思います。息子の場合は全脳室でした。S医科大学国際医療センターの先生たちの見解は、まず大丈夫!ということでした。ネットには怖いことしか書いていないし。「僕たちも一生懸命考えてやっています。「やっておいた方が良い」と言われ、命を守るためにやりました。今思えばやっておいてやはりよかったと思っています。命がなければ、未来はありません。必要な治療は必要です。担当医の先生は言っていました。昔のような後遺症を軽減できるのだそうです。髄芽腫で全脳の照射したお友だちが検査入院してきました。今は小学校の4年生前後だったと思います。した頭の回転の速い男の子で、ご心配されてるような症状は全くありませんでした。局所照射をした5歳の女の子が検査入院に来ていましたが、その子もとても元気な頭の回転の速い子でした。昔と今では随分違うし、病院の設備によっても違うんだろうと思います。絶対に全員に出るわけではない・・・ということもありますよね。いっても心配だと思います。良い方向に行きますことを祈っています。23:17ayumiさん、お忙しい中、早々のお返事をありがとうございます。本当に、命あっての未来ですよね。子どもの未来はたくさんの笑顔で輝いていてほしいです。ayumiさんのお言葉で、涙が次から次に溢れてポタポタ泣いてしまいました。