やって良かったと思える日がくる!今の医学を信じようと、気持ちが前に向きはじめました。ありがとうございます。未来は明るく光っている。ayumiさんの日記は本当に前向きで明るくて力をもらえます。本当にありがとうございます。今夜と明日は泣きません。金曜、息子が一時帰宅できたら、明るく笑い合う時間が待っています。一日一日笑顔を増やして、乗り越えていこうと思います。コメントさせてください。06:46ママぱさん、頑張ってください。私もたくさん泣きました。いう仲間がいるから頑張れました。ママぱさんという仲間がまた一人増えて心強いです。いつでもご連絡ください。16:49ママぱさんのお子さんと息子の症状がそっくりで思わず書き込んでます。基底核に腫瘍ができてた方に出会いました。病気がわかった時の事を今思い出しても毎日が地獄の日々でした。2年前の小3の時に息子は基底核の両側に腫瘍が見つかりました。放射線24グレイで13回、全脳照射でした。化学療法も3回やりました。放射線科の先生には知能に影響でる年齢、ぎりぎりでセーフと言われました。よる集中力や落着きの無さや基底核の損傷による手足の麻痺の影響で勉強は遅れていますが息子は元気に学校に通ってます。基底核というのは本当に珍しいですよね。基底核か・・・と思ったことを思い出します。私自身もこのブログのhanamizukiさんに会ったのが初めてです。小児脳腫瘍の会でもあったことはありません。ママぱさんの息子さんの治療、上手くいくことを祈っています。ママぱさんにとってhanamizukiさんの存在はとっても心強いと思います。こんにちは!HIROの鍼灸マッサージ往診の件...フリーメールに送らせて頂きましたm(__)mブログに呟いた事でayumiさんに情報をいただき、今朝まで悩んでいたことが嘘のように...力が湧いてきました\(^o^)/「介護は人を巻き込むべし」と言われますが...身近な人ほど困らせてはいけないと思ってしまいます。気楽にしてるつもりでもいつの間にか力が入って無理もしてしまいます。往診の件、フリーメールに詳細入れさせていただきました。17:41はじめまして。小6の息子が、今年のGW明けからトイレが近くなり、大量に水を飲むようになりました。診断され即入院、発見は早かったものの、のんびりしてはいられないと生検→化学療法3クールと放射線13回、9月末に退院しました。今年の夏は本当に長かった。12歳の子供にはあまりにも辛すぎる108日間だった。医師に最初胚腫と告げられた時は、初めて聞く病名に頭が真っ白になり、自分の息子の話だということがなかなか認識できませんでした。入院中も介護している時に、「もしかしたら自分は長い夢を見ているのかなぁ」と変な感覚に襲われる事があったり、街中で男の子とお母さんが仲良く歩いているのを見ると涙が止まらなくなったりして、気がおかしくなりそうになることが何度もありました。そんな時、ブログを読んでは同じ境遇のお母さん達に共感したり励まされたり...これからも引き続きブログ読ませて頂きます。退院後の生活について色々教えて頂きたいこともあるので、またコメント書かせて頂きますね。07:09こんぺいとうさん、退院おめでとうございます。本当に本当にお疲れ様でした。「これが夢だったらなぁ」と私も良く思いました。今でも発症した時のこと宣告された時のこと思い出して怖くなります。同じことが起るんじゃないかって・・・。「まさかって」結構おこるもんなんだなぁって思います。元気なご家族を見ると切なくなる気持ちも分かります!今だってその気持ちは薄れてきてはいるけど、やはりそうです。変わったら、そんな短い単位で心配を重ねます。子どもは健康なんだって当たり前に思っているお母さんたちといるととても切なくなる時があります。入院中はもっとそうでした。こんぺいとうさんの書き込みを読んで涙が出ました。「先のこと不安だよね。「うちの子は違うから(癌じゃないから)・・・」ってことを言われました。癌てのは、またほかの病気とは違うし、そういう風に線引きされてしまうのかなぁって思いました。子どもが病気ということで共有できるかと思いましたが、そうもいかない部分もあるみたいです。同じ境遇の仲間で繋がるのは本当に嬉しいし、孤立しないし、有り難い場です。こんぺいとうさんという仲間がまた増えて嬉しいです。退院したらしたで不安なことは日々ありますよね。いつでもご相談ください。これからも宜しくお願いします。22:27hanamizukiさん大変お返事が遅れてしまい、申し訳ありませんでした。してしまっていました。基底核の治療、経験されたとのこと。お辛かったお気持ちわかります。後遺症を思うと本当に不安になりますね。息子は明後日より15日間、24グレイの照射が始まります。抗がん剤は2クール目同時です。(うちも計3クールの予定です)まずは命。今考えても仕方ない事を考えてばかり。明るく未来を見つめていかねば!と言い聞かせています。小学6年なので、退院できると信じ込んで、卒業式と中学の入学式にと無償ウィッグを申込みしてみました。抗がん剤、放射線の治療でほぼ脱毛してしまいますよね。本人はあまり気にしていないのかもしれませんが。これから、どうぞよろしくお願いいたします。22:39こんぺいとうさん小学6年生の息子さん。うちも同じ学年で基底核のジャーミノーマです。退院おめでとうございます!うちは9月に入りすぐに入院し、生検を得て治療をしています。最低2学期中は入院治療の予定です。わたしもこんぺいとうさんとまったく同じ思いでいます。現実なのか夢なのかわからなかった。いえ、いまだ悪い夢なんじゃないだろうか...という気持ちになるときがあります。息子は野球を5年やっていたので、わたしはグランドを通るだけで涙が出そうになります。悪いことばかりじゃない。一日一日を笑顔で大切に生きる。それが私たち親子の得られた気持ちだと思っています。(ちょっと中学生のお姉ちゃんを放置してしまい、荒れ晴れ繰り返していますが...)これから、どうぞよろしくお願いいたします。息子さんは今、治療を頑張っていらっしゃるのですね。ままパさんも息子さんを一生懸命に支えていらっしゃるのですね。私の息子は小1からずっとサッカーを続けていました。今年の5月中旬頃、「塾の宿題が忙がしいからサッカーを辞めたい」と言い出しました。本人の意思を尊重し5月末で辞めたのですが、今思えば身体がしんどかったんだと思います。ままパさんがグランドを見るだけで辛くなる気持ち、よく分かります。私も先日、懐かしいユニフォームを着た子供たちが練習しているところを偶然通りかかってしまい、涙が止まりませんでした。医師から病気の事を宣告された時も、そして今でも「なんでうちの子が」と思ってしまいます。治療を終え、腫瘍はきれいになくなりました。学校の授業にも少しずつ出席しています。成長ホルモンと性ホルモンは低値なので身長も伸びないし二次性徴もきません。(時期を見て治療を開始する予定ですが年齢的にどこまで効果が出るか分かりません)尿崩症はこれから一生付き合っていかなければなりません。副腎皮質ホルモンも頼りないところがあるので、これから感染症が流行する季節でもあり、とても心配です。心配事は挙げたらキリがありませんよね。息子は今日も産毛交じりのピカピカ頭に自分でバンダナを巻いて「上手にできたよ~」とニコニコしながら見せにきます。入院中は辛い治療と沢山の葛藤と戦い、今は何とか心の中で折り合いをつけながら毎日を懸命に生きているのだなと思います。ままパさんの息子さんもきっと大丈夫。06:41人と繋がり生きること。それが感謝と安心に繋がるのだと、息子が病気になってから改めて感じています。病棟では小学生の長期入院は息子だけなので、息子は院内学校に行くのが楽しみになっています。病棟には脳の腫瘍は息子だけなので、病室に入る子はすぐ退院ばかり。入院生活は親子にとって厳しい環境です。自分たちだけではない。がんばっている子達がいる!そう思うと、これから強く生きることへの覚悟ができますね。本当にayumiさんに心から感謝です。ありがとうございます。19:07ママぱさん、こちらこそ感謝です。ありがとうございます。息子さん、小さいながらに折り合いをつけて頑張っていますよね。子どもって大人よりしっかりしてて、ビックリするほど冷静なところもあって。息子の入院中、検査入院とかで一泊だけで帰っていく子が羨ましかったです。冷静に考えれば、その検査入院に至る前には過酷な治療があったと思うのですが、その時は羨ましくて。同じ境遇の人がいる、ってだけで本当に元気になりますよね。よかったらいつでも掲示板ご利用ください。13:58先日松果体に胚細胞腫瘍が見つかった5歳の息子を持つ母親です。ママさん同様、色々調べるうちにこのブログを見つけました。うちの息子は、思春期早発の症状がでて受診し見つかりました。今のところその症状以外は特にいつもとかわりない様子です。松果体部腫瘍の手術は難しく、現在の病院では子どもの年齢、手術のリスクから、放射線と化学療法が治療の方針です。松果体部腫瘍を全摘出来る医師をご存知なら教えて下さい。フリーメールにも詳しく遅らせてください。18:51koママさん、フリーメール読ませていただいて返信しました。15:17ayumi様はじめまして。息子の脳腫瘍闘病中にブログを拝見させて頂く様になりました。ayumiさんのブログに元気をもらい、癒され、細やかな情報のおかげで助けていただきました。言葉では言い表すことができないくらい感謝しています。ありがとうございました。掲示板に参加させていただきたく、フリーメールにメールを送っておりますので、宜しくお願いいたします。07:19ひいらぎさん、了解しました。仲間が集まって何だか癒される掲示板になっています。09:04その後、息子さんは順調に幼稚園に通われていますか?うちの息子は、たまに、オンマヤ周辺が痛いというものの、勉強以外は、順調です(笑)掲示板に参加したいので、フリーメールでメールをお送りしました。息子は元気に通っています。ブログ更新できなくて(^_^;)先生に色々と自分も話を聞いてもらったみたいでスッキリしたみたいです。焦らず、一歩一歩ですよね。夫婦で号泣かも知れません。02:08お久し振りです。息子さんの回復ぶり、とても嬉しく拝読させていただいております。日々、乗り越えないといけない事、たくさん、たくさんありますよね。子供達、本当によく、頑張っていますよね。うちの息子は二学期に入って頭痛やふらつきに悩まされるようになって週に1〜2日は休むようになりました。検査しても異常なしで、水頭症と脳腫瘍で手術で触った古傷の痛みということでした。(甲子園)に参加することができました。私も泣けてきましたよ。ここに集まって来られた皆さんの入院中やその後のいろんな思い。読むコメント全て、今までの自分の思いと同じで、本当によくわかります。入院中あゆみさんと初めてコメントを交せた時の安堵感、どれほど勇気づけられたか。こちら関西でも支え会えることができる方とも繋がれて、あゆみさんには感謝です。私も掲示板に参加させていただきたく、フリーメールに送らせていただきました。