20:46こんにちは。うちの子は今ニ歳で血友病A重症です。実は昨年の12月にインヒビターだと診断されました。生まれてすぐに血友病だと分かってかなりのショックでしばらくは頭が真っ白だったのを覚えています。これ以上悪いことはないと思い毎日を大変ながらにもなんとか頑張ってきたのですが、今度はインヒビターだと言われ、どうしてうちの子ばかりと大変ショックでした(すみません。みんなそれぞれ大変でうちの子ばかりではないと思いますがその時はそう思ってしまいました)今インヒビターの力価が2なので免疫寛容導入療法(ITI)を主治医の先生に進められ、明日同意書を持って承諾に行くつもりですが、みなさんの中でITIをしている方叉はインヒビターのお子さんをおもちの方がいらっしゃったら、ITIはどんな治療法でどんな調子なのか、ITIをしていない方はインヒビターの治療はどうしているのか教えて頂きたいのですがよろしくお願いします。インヒビターの患者自体とても少ないと聞いていますので返事があるか心配ですが是非教えて頂きたいと思います。読んで頂きありがとうございました。No.2090「Re:インヒビター」で書きました。>とうきさんこんばんわ。お返事遅くなり、申し訳有りません。親切にお答え頂いてすごく嬉しかったです。ありがとうごさいました。>ITIをやってみる事にしました。主治医の先生にもすべての条件もそろっているしと進められました。>私が悩んでいたのは単純にかわいそうだなと思っていたからです。インヒビターを消すにはこれが一番いい方法なんだと思い、決断しました。実は今の段階では同意書を出しただけでまだ詳しい話は先生からほとんど伺ってません。明日、病院に行って詳しく聞く予定です。分からない言葉が沢山あるのですが、お聞きしてもいいでしょうか?まず、ハイレスポンダ−やローレスポンダーというのを初めて聞いたのですが、どういう意味なのでしょうか?それにベゼスタとは何の単位なのでしょうか?ふつうのインヒビターの単位(うちの子の場合は今は2ですが)のことなのですか?まだ先生から詳しく聞いてないので分からないのですが。すみませんまだ何も知らなくて。とうきさんからしてみればそんな事も知らないのかと思うかもしれませんが、できれば教えてほしいです。返事頂けたらありがたいです。それと今日、一回目のB型肝炎ワクチンをうってきました。なんか今更ながら注射ばかりで泣いてる息子を見てるのはやっぱりつらいですね。13:53記事番号2096へのコメントこんにちは。僕は、今から5年くらい前にITI、免疫寛容療法をしました。治療中、色々ありましたが、なんとか成功に至っています。ハイレスポンダー、ローレスポンダーというのは、インヒビターの第�[因子に対する反応性の事だと思います。自分の体験談を書く程度ならできると思うので、よかったらメールください。それでは、失礼します。No.2101「ITI経験者です」で書きました。>僕は、今から5年くらい前にITI、免疫寛容療法をしました。>治療中、色々ありましたが、なんとか成功に至っています。>>ハイレスポンダー、ローレスポンダーというのは、>インヒビターの第?因子に対する反応性の事だと思います。>>僕は知識不足でお役に立てるか分かりませんが、>自分の体験談を書く程度ならできると思うので、>よかったらメールください。>それでは、失礼します。キングさんお返事が遅れてすみませんでした。親切なメールをどうもありがとうございました。ITI治療前なので今はないのですが、この先分からない事や悩みなどがあったら是非聞いて頂きたいです。ありがとうございました。No.2104「Re:インヒビター」で書きました。とうきさんご親切にありがとうございます。嬉しかったです!!ご返事を書くのが少し遅くなってしまったのでもう,必要なことは>先生に聞かれているかもしれませんね.>その方が,確実かもしれません.>それにキングさんも書き込みをしてくださっているので>ハイレスポンダー・ロウレスポンダーの定義については省略しますね.>ベセスタについても同じHPを見てみてくだささい.ありがとうございました。先生がいうにはうちの子はローレスポンダ−のようです。>ロウレスポンダーの場合,前からやっている>保険適用範囲内での治療も積極的には治療していないみたいです.>8因子を少々多く打って止血できるようで,しかも自然に消える可能性も>高いわけですから.>>ハイレスポンダーは,8因子で止血するのは難しいので>ITI(免疫寛容療法)の対象になるのだけれど>ポート入れる可能性を考慮してまで治験に参加することについては>血友病の専門の先生方でも考えが分かれるようでした.>現在,私が受診している産医大でも感染のリスクを考えると>消極的でした.(私のうけた感じでは荻窪も消極的でした)>それでも私たち夫婦の強い希望で始めたわけですが>結果.うちの子に関してはまだ治験開始3ヶ月たっていないけれど>良かったかな...?と思っています.>・・・というのも開始後の最高ベセスタが1300まで上がってしまった>からです.>正直,ここまで上がると思っていませんでした.>それも初めて1ヶ月で.>幸い減少してきているけれど,ここまで上がるのなら失敗の可能性も>それだけ高くなるわけだし,それならやるだけのことを>やって失敗した方があとに悔いがないし>ピークに達するのが高用量だからか,他に聞いていたのよりも早い>ような気がします.>このまま減って消えてくれることを祈るばかりです.>>心配していたポートの管理については,>日常生活(お風呂やスイミングその他)は普通だし>入れている部分のふくらみも見ためはTシャツ一枚では>わからないくらい.>ただ,輸注時に私がポートはずしてしまって>すぐに入れたノボも効かずに2週間入院になってしまったのは>論外としても>小さなトラブルは今でもあります.>皮下血腫ができてしまってその間は抹消からいったりとか.>それに思っていたよりも的が小さいし.確実に針が入っているか>確信がもてないときがあります.>私が色々不器用なのがいけないんでしょうけれど.>>自分のことばかりごめんなさい.>でも,もし8因子が使えたり,>自然に消える可能性が高かったりするのであれば>治験に参加までしなくても・・・と思ったものですから.>(太くんママさんの主治医の先生のお考えは私にはわからないので)>>どちらにしてもインヒビターなんとか消えて欲しいですよね!>ノボは例え2時間ごとに入れていても再出血したりすることが>あるし,止血のキレは確かに良いのだけれど8因子に比べると>安定性がないような気がします.>早く8因子を使えるようになりたい!!>長々と失礼しました.そうですよね!インヒビターなんか早く無くなってしまえっっって感じです。とうきさんもエスさんも頑張ってますもんね!私もしっかりしなくては!!予定では今月の15日に肝炎ワクチンの一回目が終わったので、来月の15日に二回目をうったら(16日以降に)コンピューター登録をして開始ということになりそうです。No.2090「Re:インヒビター」で書きました。