13:01私は地方都市に在住の血友病B型の重症患者です。左右の足首の血友病製関節症でもうほとんど、関節が機能していません。普通に歩くのもサポーターを使用したり、杖を使ってみたりしてなんとかしのいでいます。このまま、鎮痛剤を飲みながら痛みを我慢しているのも限界になってきてしまいました。人工関節のことや、関節固定術のことでどなたでも結構です。どんな些細なことでもかまいません。情報をお持ちの方、書き込みの程宜しくお願い致します。15:19記事番号2367へのコメント大変痛そうですね。連絡方法はホームページかなんかで検索すれば簡単です。通常手術だと2〜3ヶ月は仕事や学校を休む覚悟が必要です。定術の方がよい、とする人も多いです。いったことで治療の選択が分かれる可能性はあります。20:55記事番号2367へのコメント私の主人も足首の痛みの悪化で先日大学病院に受診しました。膝関節や手関節の場合、人工関節の手術をすすめることが多くあるようですが足関節の場合は現在の医療の進歩でも良い人工関節がないようです。固定術になると歩行は現状維持か後退すると言われました。私の主人の場合は、杖等は使用していないため結局サポーター(装具屋さんが足首のサイズや靴との兼ね合いをみてくれます。)を作成して帰りました。主人は立ち仕事なのでやはり鎮痛剤は手放せません。痛みというのは、その人自身にしか分かり得ないものですし、つらいですよね。最近はないのですが、一緒にいる時に2回程関節がはずれてしまい歩けなくなったこともあります。軟骨が磨り減ってしまって今の痛みは出血のものではないと本人も感じているようです。一度地域の専門医に見てもらってはどうでしょうか?社会福祉の身障の手続きの話もソーシャルワーカーさんから聞けましたよ。今の子供達世代は製剤もリハビリも進んでるので、ここまで悪くならないとのことです。痛みなく健常者のように歩きたい気持ちをお持ちの方のため医療の発展を望むばかりです。>私は地方都市に在住の血友病B型の重症患者です。>左右の足首の血友病製関節症でもうほとんど、関節が機能していません。>普通に歩くのもサポーターを使用したり、杖を使ってみたりしてなんとかし>のいでいます。同じように両膝関節症で殆ど膝は曲がりません。固定してしまうと痛みは余り有りません。私は去年の11月に転倒して大腿骨頭骨折で人工関節しかないとDrに宣告され12月22日に人工股関節置き換え手術をして今は自宅療養中です。貴方と同じ地方都市に住んでいて血友病の専門医が居ないので今まで掛かっていた専門医と私の住む病院の血液科のDrに処方箋と電話連絡でOpを乗り切りました。杖を突いて歩いて居ますが別に違和感は有りません。足首の人工関節が出きるなら検討してみたら如何ですか?痛みからの解放が大きなメリットに成ると思いますが。参考に成らなかったかも・・・・頑張って下さい。今回Opした病院ですかベット数606も有る大きな病院ですが専門医が居ません。2年後には政令指定都市を目指している地方都市で大学病院も有るような中核都市でも血友病専門医が居ないのは寂しい限りです。19:58記事番号2367へのコメント久々に書き込みをさせてもらいます。私は医療関係者になりますので、現状をお知らせしたいと思います。足首の人工関節のことですが・・・・。足首に関しては、医療が進んでないのが現状だと思います。膝や肘も関節ですが、構造が違うので難しいのだと思います。足首の動きはとても複雑で、膝や肘とは違うのです。人工関節の開発が遅れてしまっているんだと思います。これからは、少しずつ進んでいくと信じたいと思っていますが・・・。今は、難しいというのが現状です。人工関節についてですが、人工関節となると患者さんの年齢が大きなネックになる場合が多いです。若いときにしてしまうと、もう一度か二度か、人工関節をやり変えないといけなくなります。なるとかなりのリスクが予想されます。それに、人工関節を止める為に、セメント(医療用)を使わないといけなくなります。セメントを使ってしっかり止めておいたものをまた取らないといけないとなるとまた骨を削らないといけなくなります。出血しやすくなっているということです。年齢を考えて手術をしているのが今の現状です。変形性膝関節症では、とりあえず高位骨切り術(HTO)といわれる手術もあります。その手術なら人工関節よりは骨を切る量が違いますし、こちらのほうがリスクは少ないですし、人工関節を入れないので、以後、人工関節に切り替えることも出来ます。それなら、人工関節の期間が短くなるので、いいかもしれません。大腿骨では、どこの骨が折れているかによって、手術方法が違います。人工で骨頭を換える手術もありますし、ボルトの大きなようなものを入れて治せる場合もあります。変形性股関節症のようになると、人工関節になってしまうと思います。人工関節にもさまざまありますが・・・・。足首が少ないです・・・・。参考にならないかもしれませんが・・・・。整形の先生とも相談していろいろと聞いてみてください!私でよければ・・・少しは答えられると思いますが・・・。みなさんのほうが、よくご存知だと思います。私の主人も血友病Aの重症です。今のところ、関節が痛いということはないようです。足首にしろ肘にしろ、可動域が少ないようです。これから何度も出血し支障がくるかもしれません。心配していますが・・・・少しでも医療が進み、血友病が完治するようになってくれれば・・・と思います。苦痛が取り除けたらと思います。自分達の子供、孫の世代にはそうなっていてほしいと願います。力になれるよう、がんばっていたいと思います。みなさんにも相談させてください。内容が変ですいませんでした。00:40記事番号2367へのコメント僕の経験を少し書きますね。右股関節の人工関節置換術を二回やりました。初回のオペから10年ぐらいは快適だったんですが、骨と金属の部分に弛みが出てきてしまって。二回目は5年前ですかね。二回目はさすがにセメントで補強しなければならなくて、確かに最初のオペよりも少し大がかりなものになってしまいました。