このページではJavaScriptを使用していますがお客様の環境では現在JavascriptがOFFの状態になっています。サイトの閲覧には問題ありませんが、より快適にご利用いただくためにJavascriptをONにすることをお勧めします。「嘘つきで被害妄想だ」私が初めて難病当事者の親子に会った時の正直な感想です。平成20年4月、家内の友人のお子さん(小学3年男子)が難病と知り、その時は「かわいそうだね」としか思いませんでした。ところが後日その親子が遊びに来るとのこと、何かあっては責任が取れないため「断って!」と言いましたが、時すでに遅く我が家へ来ることになりました。病気により歩行も困難との思い込みから可能な限り段差を無くしてその日を迎えました。難病であるはずのその子は元気に走り回っています。その結果、我が家の夕食時に出たのが冒頭の言葉でした。(以下RP)」を患い、当時住んでいた鹿児島では治療が進まず、九州大学病院での治療を求めて福岡に越してきたとのこと。「難病=寝たきり」と思っていましたから、目の前の光景に、お母さんが話される様々な困り事も「被害妄想」としか思えませんでした。(RP)は、全身の軟骨に炎症を起こす自己免疫疾患で、気道を支える軟骨に炎症が起きると、気道が狭窄・閉塞し、呼吸困難で命に関わる疾患です。治療はステロイドと免疫抑制剤の対症療法で、症状に加え、重い副作用と向き合わなければなりません。ある日、治療が進まない苛立ちを訴えるお母さんに主治医は「国指定の難病になれば研究が始まる。署名運動をしてみては?」とのこと。私に「署名を集めてほしい」と。断りましたが、家内の友人のため断り切れず、それなら「2000人くらい集めて、厚労省のポストに入れて、あとは東京見物しよう」という不謹慎な動機から、署名運動がスタートしました。その中で家内が「同病の方でブログを書いている人にメッセージを送った」とのこと。「余計なことをするな」と言いましたが、その中のある患者さんから「県議会議員を紹介します」と連絡が。会」と適当に会の名前を作り、記者会見を開き、繁華街にて街頭署名を行いました。この時点ではまだ病気の詳細を全く分かっていない状況で、「なんで私が...」という思いの中、マスコミの力と患者さんの期待により、署名数は5ヶ月で4万人を突破。12月に厚労省に提出。これで私の役割は終わったと、家内と浅草観光を楽しんで来ました。その後議員さんから「シンポジウムをしよう」と無責任なご提案を受け、友人を集めて平成21年5月にシンポジウムを開催。患者さんやご家族も4人ほど駆けつけて下さり、他の同病患者さんと初めて会ったと、大変喜んでおられたことがせめてもの救いでした。これで終わりだと思っていましたが、翌6月に「RPの研究を始めることになり、ご協力を」と、神奈川県の聖マリアンナ医科大学からお電話。冷やかしだと思い、ちょうど別件で上京する予定もあり、ついでに聖マリアンナ医科大学まで足を運びました。平成21年は、従来の230疾患の研究に加え、研究奨励分野として200あまりの疾患の研究がスタート。シンポジウム開催のために取った患者実態調査アンケートが大変役に立つと言うことと、電話から数日後には会いに来たという行動力に驚かれ、是非連携をと。この瞬間、私の言い訳の外堀を全て埋められ、逃げ道を完全に塞がれました。RP患者の皆さんと出会って1年、流れのままにここまで来ましたが、患者の皆さんと接する中、難病は誰にでもなり得るもの、治療の課題だけではなく家族にすら理解が難しく深い孤独を感じていること、そして社会的に制度が進んでいない中でも病気と向き合い懸命に生き抜こうとしている姿を目の当たりにし、難病とは程遠い生活を送り、社会の中で普通に生きる私だからこそ出来ることや気が付くことがあるのではないかと考え、「少しでも役に立つならば」と次第に思えるようになりました。何より、患者の苦労を知る由もない私に、常に感謝の言葉をかけてくださる優しさに触れ、「天命を知る」思いとなり、全力を尽くそうと決めました。その後難病対策の機運が高まり、RP患者会も指定難病認定に向け署名運動に力を入れ、結果60万人を超える署名を提出。(RP)患者会」を設立。引き続き代表として運営を行っています。多くの方々の熱意が通じ、平成27年1月に指定難病110疾患の中に認定。患者の皆さんの治療環境が大きく改善されました。その思いは、第36回難病対策委員会に希少疾患当事者を代表して参考人として出席し、課題も含め希少疾患患者の実態をお話することが出来ました。RPの患者数は約500人で、多くの患者さんが孤独の中で療養をしています。患者会はその孤独感を和らげるために、イメージキャラクターの考案や、親しみやすい会報の発行に力を入れています。患者実態調査と患者のニーズに応えた「RPガイド」の発行など活発な活動を行い、今年度はセルフマネジメントを目標に患者ワークショップを各地で開催予定です。当初40人だった患者会も、現在90名を超えるまでになり、私の様なものを快く受け入れて下さったRP患者の皆さんには心から感謝をし、不思議で深い縁を実感している毎日です。現在は、RP患者会の運営に加え、難病の社会的理解を広げる「難病NET.RDing(リーディング)福岡)」の事務局長として、RDDや難病カフェの開催、若年層の意見交換の場「難病みらい会議」を積極的に展開。今年度はがんサバイバーの方々とコラボして、義務教育の場で難病当事者が体験を語る「がん・難病教育」の展開に向け、スピーカー養成講座を企画しています。当事者ではないため、気持ちの理解が出来ず苦悩した時期も長くありました。ウォーキング~今年4月に「糸島110kmウォーク」に初出場し、23時間33分で完歩。落語~患者会で自作の落語を披露の経験あり。ギターの弾き語りを少々。3年生を対象に在宅看護論の一環として難病について講義をしています。今年は4月11日に3クラス各90分間の授業を行いました。授業では、難病に関する法律や制度の説明、また相談員として関わってきた中で感じたことや気を付けていることについてお話しさせて頂いております。近い将来看護師として現場で活躍された際に難病の方と接する機会もあることと思います。その時に難病の方の良き理解者として接して頂けるように、微力ではありますが授業や実習への協力をさせて頂いております。ハローワーク那覇より難病患者就職サポーターをお招きし、出張就労相談会を開催致します。昨年度は7回開催し、11名の方がご相談にみえました。出張相談会に参加され、その後就職が決まった方もいらっしゃいました。ハローワークの窓口では、混んでいて待ち時間が長いことや、なかなかゆっくり話をすることが難しいといった声をお聞きしますが、出張就労相談会ではお一人1時間ゆっくりとお話しをすることが出来ます。「就職活動の際に病気を開示した方が良いだろうか?」、「他の方はどのような働き方をしているのか?」など、これから就職活動を始めようとしている方や、治療をしながら働いている方からのご相談が多くあります。当事者の方だけでなく、企業の方から難病のある社員の雇用管理や配慮事項についてのご相談もありました。今年度も原則第3火曜日14時から16時までの各1時間2名の開催になります。難病の方の事例や、就職活動を行う上でのポイント、病気の開示・非開示についてなど、様々な情報が得られることと思います。患者家族の集いを開催しました。遠方からお越しの方も含め、5名の方が参加され、現在の状態、内服している薬のこと、これまで試した治療法、不安に感じていることや趣味などの生きがいなど、皆さんの思いや日々感じていることをそれぞれ話していただきました。2時間という限られた時間の中、様々な意見が飛び交い、同疾患の方と顔を合わせながら語り合う貴重な情報交換の場になりました。年に1度開催していた交流会も今回3回目となり、アンビシャスで主催する患者交流会の自主運営に向けたスタートアップ支援は今回までとなります。今後は会報誌や保健所からのお知らせなどを通して疾患の理解を深めたり、情報を収集していくこととなりました。えり)先日、体調を崩し、1週間程、耳も聞こえず、声も出ず、という状況になりました。周囲のひとたちが楽しそうに会話をしている状況は視覚的に理解できますが、会話の内容を理解することができないことで、自分の孤独感が非常に強くなることを体験しました。自分が話したいなと思う折々の瞬間で、声が出ないことの苦しさと、もどかしさと、悲しみと、自分が発言できないことにより周囲が自分へ配慮をしてくれるがゆえに自分が周囲のひとの会話の流れを止めてしまう原因となっている申し訳なさとを感じていました。それと同時に、コミュニケーションツールがあることのありがたさと、コミュニケーションがとれることが人間のこころの健康を維持するためにどれほどたいせつかということと、コミュニケーションの障害があることへの配慮をさりげなくしてもらえることのありがたさとを実感しました。ひとはコミュニケーションがとれないと、孤独になります。孤独になると、そのこころの隙間をついてくる悪徳業者の勧誘に引っ掛かったり、詐欺にあったりしやすくなります。こころにゆとりがもて、人生に彩りがあるようにするためにも、身近な親しいひととのコミュニケーションを、手紙でもメールでも直接会ってでも、そのひとの状況に合わせて行ってみてはいかがでしょうか。日頃から何らかの形でコミュニケーションをとっていることにより、相手のふとした言動が、どのような背景から生じてきているのか理解しやすくなります。対象者のいないところで対象者への対応を悩むのではなく、対象者を交えて様々な問題への対処法を考えることも、お互いの理解を深めるので、時には有効かもしれません。著:照喜名通6月といえば梅雨をイメージしますが、沖縄では梅雨明けで夏本番に入る頃です。梅雨も明けた夏休み前のこの時期、沖縄観光を楽しむなら最適な季節だといえます。いえ、台風はどうなのか?と気象庁ホームページで「沖縄地方に接近した台風」を調べてみると、過去68年間で6月に接近したのは、平均0.66個と少ない値でした。いって「やっぱり安心だね」ともいえないのです。記憶から消えていきそうな昨年の2018年は2個ですし、7年前の2012年は3個も来ているのです。ちなみに、過去68年の平均で年間7.4個が沖縄に接近、7月は平均1.5個、8月は2.2個、9月は1.7個接近となっていて、3カ月で年間の7割を超すと想定されます。最近は50年に一度などといわれるような観測史をぬりかえる災害の発生が多くなってきている感じがするのは私だけでは無いと思われます。楽観バイアスがあるので「なんくるないさー」で乗り切りたいのですが、それで良いのでしょうか?貴方は停電になった場合の準備はしていますか?停電時の断水はどうですか?また、在宅で人工呼吸器装着者は病院等に避難するのですか?沖縄ではデイゴの花が咲き乱れると台風が多いという都市伝説があるのですが、さて今年はどうなるのでしょう。眞三著スピリチュアルペインとは大きな障害をかかえたり、重病や病気の進行のため死を意識せざるを得なくなった時、「なぜ自分はこんな病気にならなければならないのか」、「こんなわたしに生きている意味はあるのだろうか」などと考えてしまい苦悩を抱える人も多い。そんな苦悩を感じていても、そのことを周囲の人に口に出すこともできず、その人は孤独の中で悩んでしまう。このような生きる意味に関係する苦悩は、スピリチュアルペイン、あるいは実存的苦悩などと呼ばれています。誰がスピリチュアルケアをするのかそのスピリチュアルペインに対するするケア、すなわちスピリチュアルケアは誰が担っているのかという調査結果が米国ノースカロライナ大学ハンソン氏らにより2008年に報告されています。その報告では、スピリチュアルケアを受けた患者103名は237人からケアを提供されており、その内訳は95名(41%)が家族や友人、66名(29%)が医療職者、38名(17%)が聖職者であったというものでした。有意な差がなかったというのです。米国はスピリチュアル・ケアの先進国の1つであり、そのシステムもできているため、チャプレンと呼ばれる聖職者がスピリチュアルケアの大半をになっているものと、わたしは考えていましたが、意外な結果です。逆の見方をすると、家族や友人、医療者の果たす役割があるということです。チャプレンがあまりいない日本の医療において、家族や友人、医療者が果たす役割はより大きいだろうし、それを上手く利用できるようにすることが今後の大きな課題ではないでしょうか。そんなことを言っても、家族や友人として、そんなことを聞かれてもどう対応すればよいのかが解らないし、大半の医療者もそんな教育を受けてきていないのが現実ではないでしょうか。そこで、ここでは家族や友人にとって、こんな時にどう対処すれば良いのかを考えてみたいと思います。あなたなら、どのように答えて対話をするのかを考えてみませんか?生きる意味があるだろうかと問われても、正解というべき1つの解答があるわけではありません。そもそも、自分自身の生きる意味でさえも考えたことがないと思う人も多いのではないでしょうか。ベテランの聖職者、神父さんなら「あなたには生きる意味があるのです」と自信を持って答えるのかも知れません。それはそのような立場の人だからこそ信者さんに対しては有効であるかもしれませんが、そんな言葉を家族や友人が発しても意味を持ちません。家族として、友人として、あなたはどう答えていけばよいのでしょうか。その対話の意味、そしてその意味を活かすための対話への対処法について、一緒に考えてみたいと思います。1985~88年、米国ニューヨーク市立大学マウントサイナイ医学部研究員。毎日を健康に生きるために、そのためにも、真の患者中心の医療を実現するために、いま必要なこととは。綾乃さん(ALS)身体を動かす事が出来ず人工呼吸器を着けた私が、約半年の入院生活から自宅に戻ったのは、昨年の5月でした。自宅に戻るにも色々と問題がありましたが一番は夫が、医療ケアに対しての不安が大きく、私の考えとずれが出来た時は精神的に辛い時期でした。私の考えを尊重し尚且つ夫の不安にも多職種連携してサポートして頂いたおかげで無事に自宅生活を始めることが出来ました。今日までの一年はヘルパーとの二人三脚で家族と一緒にライフスタイルを構築してきました。非常時の対策をして出来る限りの自助努力をする事の大切さやトラブルが起こった時にしっかり向き合い対処して少しずつ前進してきました。この生活の根底にあるのが、重度訪問介護と言う制度です。私には医療ケアを行える訪問介護事業所とヘルパーが必要不可欠です。ある方や家族の方、サポートする方々で日常感じている悲しみ、辛さ、笑い、皮肉や優しさなどを短歌・川柳にしてご応募ください。採用の方には寄稿料として千円相当のクオカードを進呈します。さん作:患者王さん(クローン病)健康診断でひっかかり一泊入院した人によく見かける、歩けるのに飲み物などをオーダーする人。野次馬きたよ作:上里栄子さん(天疱瘡)部屋の掃除担当が密かに教えてくれた。私の顔の醜さが患者の噂になっていると!見学料取りたかったな。作品は3部作で、過去や未来にタイムスリップする話。シリーズ2では、1985年から2015年の未来の話。日付が2015年10月21日だったため、当日は実現してるものしていない物が、検証され話題になった。今でも色褪せない面白い作品です。主役のマイケル・J・FOXは、1990年頃からパーキンソン病を発症し、1998年に病気を公表。2000年に休業、2004年から度々表舞台へ。研究助成活動や財団を設立している。・・・カラーセラピーやパワーストーンも好きで、時々、ネットで見てます。編集後記ジメジメした湿気で体調を崩しがちな梅雨時、皆様いかがお過ごしでしょうか。沖縄の梅雨は湿気に暑さが加わり更に体力を消耗します。体調管理には充分お気をつけください。代表の永松さんにお願いしました。永松さん自身は難病当事者ではないのですが、縁あって知人の支援をしていく中で患者会を立ち上げ、その代表として活躍されている様子をお寄せ頂きました。難病当事者であれ、そうでなかれ患者会を運営するのは大変エネルギーがいります。素っ気ない語り口で、流れのままにといいますが、その中に大きな情熱と使命感を感じました。患者会は未だ存立していなかったかも知れません。これからもご活躍が楽しみです。当誌では「表紙は語る」の執筆者を募っています。自身のご体験を掲載してみませんか。(但し特定の宗教や、サプリメントなどの紹介はご遠慮願います。