闘病マニアスマートフォン用の表示で見る闘病マニア1999年3月21日にくも膜下出血、2004年2月4日からの人工透析してるPKD(多発性嚢胞腎)患者の闘病を主に書いてます。闘病生活も10年を超えると生き延びる為に自分の病気にやたら詳しくなりマニア化してます。不良透析患者なのでコイツ大丈夫と思われる事も多いと思いますが反面教師として役立てて頂けると幸いです。最後にくも膜下出血して透析してても元気にやって行ける事が多発性嚢胞腎の皆様に伝われば何よりです。2017-12-03マグネット式のヘルプマークヘルプマーク・ヘルプカード新潟県では残念ながらヘルプマークは新潟県では配布してません。ヘルプカードは何とか阿賀野市が配布していて見附市が配布すると小耳に挟んでますが12/2現在ではググれませんでした。自分は多発性嚢胞腎と言う稀有な病気なので新潟では専門医が少なく専門医は土曜診療してません。診察に行く時が有ります。その時に体調が悪い時に優先席に座った時に難癖付けられないようヘルプマークを持ってます。頂いたヘルプマークを持ってるだけでは勿体ないので周知活動として新潟でもヘルプマークは鞄にヘルプカードは首に下げて行動してます。有料のマグネット式のヘルプマークヘルプマークやヘルプカードは無料で無いと駄目と言われてる方からすると邪道なのかも知れませんが東京都から公認されたところからヘルプマークのマグネット式を購入して現在周知活動をしてます。マグネット式のヘルプマークは有料ですが車社会の新潟ではヘルプマークの周知は車に付けるのが1番と思い付けて走ってます。透析患者の自分としては透析患者としては障害者手帳1級を持ってるし病院から透析情報カードを所持していて救急隊にも周知されてるのでヘルプマークやヘルプカードが無くても事足りてるのが現実です。現在の日常生活の中では透析患者にはヘルプマークやヘルプカードは必要無いですが災害時に行政の手間を省け迅速に対応して頂けると思うので現在ヘルプマークマークとヘルプカードの普及活動をしてます。マグネット式のヘルプマーク確かに車社会の新潟ではマグネット式のヘルプマークは周知に役に立つかも知れませんが誰でも入手出来るヘルプカードやヘルプマークより新潟県に登録して使用してる「おもいやり駐車場利用証」の方が上になってしまいます。因みに新潟で採用されてる「おもいやり駐車場利用証」の内部障害者のマークは「ハートプラスの会」のマークになってますね。腎友会にとっては有った方が便利だけど無くても困らないヘルプマークとヘルプカードそれに加えてハートプラスマークとの兼ね合いも有り新潟の腎友会での普及活動は難儀です。東京パラリンピックを成功させたい政府と東京都の思惑に便乗させてヘルプマークとヘルプカードを普及させる為に今後も地道に活動をしたいと考えてます。東京でもヘルプマークやカードは周知活動の一貫として付けて行動してますが体調の良い時に電車に乗った車内ではヘルプマークやカードは目立たない様にしてます。はてなブログProPKD(多発性嚢胞腎)で1999年3月22日にくも膜下出血、2005年2月4日から人工透析をしてます。PKDでくも膜下出血と人工透析の両方経験してる事は稀有のようです。20年近く闘病してるので毎日何かしらの合併症や後遺症で闘病してます。相互RSSはてなブログをはじめよう!nannbyou67さんは、はてなブログを使っています。ブログを報告するスターをつけました引用をストックしましたストック一覧を見る閉じる引用するにはまずログインしてくださいログイン閉じる引用をストックできませんでした。再度お試しください閉じる限定公開記事のため引用できません。