『水頭症』の発症からその後、松果体の胚細胞腫瘍(脳腫瘍)が判明。色々な苦境を共に歩む息子と私の、共に歩む日々。脳腫瘍のこと、小児がん治療のこと、子育てのこと、色々と記していきたいと思います。同じ思いを持つ方々と繋がれたら嬉しいです。思いツラツラ『ぼくはレモネードやさん』(生活の医療社)発売にあたってこのブログを始めて8年。病気と共に歩んできたブログです。「今更もうねー」「どうしたものか」とずっと思っていましたが、もうみんな分かっているでしょう、と思われますので、これからは少しブログの書き方を変えてみようと思います。(しーとも相談しました)なかなか、その「きっかけ」がなかったのですが、しーの絵本のお知らせが良いきっかけかと。「ぼくはレモネードやさん」(生活の医療社)が本日8月30日発売になりました。すべての治療を終え退院したのが5歳(幼稚園の年中さん)。「社会復帰とはこんなに大変なのか」と思う日々でした。このブログに「しーの病気のことで、いつまで私は泣くんだろうか」と書いたこともあったなあ。独自にいろいろとリハビリしました。仲間って本当にありがたいなーと思っています。成長ホルモン分泌不全という晩期合併症も出てきました。高次脳機能障がいの「易疲労」だそうです。今年の春は斜視の手術もしました。退院して時が経つにつれ改めて実感しています。退院後丸4年(3年生の冬)だったとき。なんとなく落ち着いて(受け入れられて)、5年目が見えてきた時でした。何より良い勉強になっています。彼のアイデンティティーの一つにもなりました。楽しくゆる~く無理なく活動を続けています。想定内外のいろいろなことが起こってくると思っています。ステキなことばかりなら良いですが、そうでないこともあるでしょう。本人がやりたいことをやればよいと思います。作者とはいえまだ12歳です。家族、出版社の生活の医療社さん(勝手に書かせて頂きますがたぶんそう思って頂いていると思うので書いちゃおう)で、しーを守るところは守ってあげないとな、と思っています。当事者がかいた良い本です。多くの方に届きますように。長く読んでいただける本になればいいな、と思っています。皆さんこれからもよろしくお願いします。いつもありがとうございます。小児がんの支援のために使わせて頂きます。🍋絵本の販売情報など詳細は、こちらのページをご参照ください。※上記サイトにはレモネードスタンドの情報や患児家族の交流会情報も記されています。よかったらご参加ください。