足首の関節出血が時々あります。今年に入ってからは左足3回、右足2回の出血がありました。今回、右足首から出血しています。(前回の右足首出血から約2ヶ月経過しています。)痛みが出るのはほとんどが起床時です。前日から少しづつ出血しているのだと思われますが、痛みがわかるのは次の日なのです。病院でノボセブンを4回投与してきます。先生は痛みがこれ以上強くならなければ次の投与は必要ないとおっしゃっています。確かに痛みは強くなってはいないようなのですが、痛みが最低でも3日、長い時で7日位続くようで、その間はハイハイで過ごしています。今回は今日が3日目ですがやはりまだ痛いようです。シップはしてますが包帯で固定しようと思っても、その包帯が足に触れるのも痛いようでグズリます。時々、ノボセブンが効いているか不安になることもあります。普通どの位、痛みが続くのでしょうか?この位普通なのでしょうか?教えて下さい。No.1155「関節出血の痛みは何日位続きますか?」で書きました。4歳>>足首の関節出血が時々あります。>今年に入ってからは左足3回、右足2回の出血がありました。>今回、右足首から出血しています。(前回の右足首出血から約2ヶ月経過して>います。)>痛みが出るのはほとんどが起床時です。前日から少しづつ出血している>のだと思われますが、痛みがわかるのは次の日なのです。>病院でノボセブンを4回投与してきます。>先生は痛みがこれ以上強くならなければ次の投与は必要ないとおっしゃってい>ます。確かに痛みは強くなってはいないようなのですが、痛みが最低でも3>日、長い時で7日位続くようで、その間はハイハイで過ごしています。>>今回は今日が3日目ですがやはりまだ痛いようです。>シップはしてますが包帯で固定しようと思っても、その包帯が足に触れるのも>痛いようでグズリます。昼はイスに座り(足首はどこに>もふれないようにしています)テレビを見ていると元気なのですが・・・>>時々、ノボセブンが効いているか不安になることもあります。>普通どの位、痛みが続くのでしょうか?この位普通なのでしょうか?>教えて下さい。さゆさん、こんにちは。ブー君(A重症:中1)のママです。活性が解りませんし、うちはインヒビターがないのでお役に立てないかもしれませんが、少しだけお話させてください。ブー君もやはり起きぬけによく「足痛い」と言います。小さい時は、月に2、3回は(ちょうどお宅のお子さんくらいの時)真夜中に痛がって泣きながら寝てる時がよくありましたよ。(本人は浅いながらも寝ているのですが、こちらが寝られなくって、結局病院に連れて行ってました)痛みに対してまだ鈍い歳だし、インヒビターがあれば尚の事大変でしょうね。ここにはインヒビターのある方やそのお母さんがおられますので悲観せず、、お子さんのためにもがんばってくださいね。先日、たまたま筋肉内の出血について調べていた時にめぐり合ったHPをご紹介しますので、良ければ一度ご覧下さい。ヘモフィリア)詳しい対処の仕方などは、ご存知の方の書き込みを待っていてくださいね。どなたか教えてくださいますよ。22:27記事番号1155へのコメントさゆさんこんにちは大野と言います>日、長い時で7日位続くようで、その間はハイハイで過ごしています。畳だと気にすることも無いかもしれませんが、膝に良くないのでハイハイのし過ぎに注意して下さい。ハイハイと違いますが、これは主婦の方が雑巾がけで膝を悪くします。>今回は今日が3日目ですがやはりまだ痛いようです。>シップはしてますが包帯で固定しようと思っても、その包帯が足に触れるのも>痛いようでグズリます。昼はイスに座り(足首はどこに>もふれないようにしています)テレビを見ていると元気なのですが・・・3日めで未だ痛むということは、まだ少しながらでも出血しているのか吸収に時間がかかるほどの出血だったと考えます。触っても痛がるのでしたら、足の下にアイスノンなので冷やすと良いかもしれません。患部に触れず冷たくなる距離まで近ずけてみるのもいいかもテレビを見るなどで気がまぎれて痛みを忘れるのでしたら、痛みが引くまでビデオなどで気を引いて眠気が来るまでがんばってもらってはどうでしょう?腫れが完全に引くまでは大人しくしてもらってください。>時々、ノボセブンが効いているか不安になることもあります。>普通どの位、痛みが続くのでしょうか?この位普通なのでしょうか?>教えて下さい。内出血による痛みを前提に考えると、朝に痛がると言う事なので止血自体はしているがその後の出血が考えられますがいかんせんインヒビターが有る為に効果が充分でないようなので大変でしょうが、腫れが引くまでは足首を使わないように過ごすのが良いと思いますよ。No.1155「関節出血の痛みは何日位続きますか?」で書きました。はじめまして・・かな?12歳・重症A・インヒビター有り・右足首関節症の子の母ですさゆさんのおっしゃることはすべて頷けることばっかりです。ノボセブンを使われてますね。4回注入・・2時間ごとに4回ですね。うちは自宅で注入しているので3回までが限度ですがうちの子に限って言うとノボセブンの効き目はあまりないようです。痛みがあって、ハイハイしている間はやはり痛いんだと思います。違和感がありますよね。再出血でもあればなおのこと。薬の効き目を疑うべきですね。出血の程度にもよるし本人の痛みに対する感覚にもよります。」と<自己観察>できるように少しづつ教えてあげたらいいのではないでしょうか?(かなり難しいかも知れません。できません・・(T_T))ノボセブンは、出血の初期に注入するのが原則と聞いています。最終的に痛みの持続時間は少なくなるでしょう。倍の時間とは言いませんが、安静期間は、長くなるのは仕方がないことです。前日何かしたかな?と思い出すようにしています。そのへんどうですか?とにかく、<同じ個所への出血>を防ぐのが、大前提で将来的に関節症に至らないようにするのが一番大事なことと思います。09:19記事番号1158へのコメントブー君のママさん、大野さん、かっちゃんママさんありがとうございます。HPや適切な指導、本当にありがとうございます。今日でノボセブンを投与してから6日になりますが、いまだにハイハイ状態で、床に足をつく事は出来ません。腫れの状態は投与時はくるぶし辺りが少し腫れていましたが、今となっては、足首全体が腫れています。痛みは最初に腫れた時と同じらしいのですが、何しろ4歳なのでよく理解出来ていないのが現状です。ノボセブンは効いていないのでしょうか?かっちゃんママさんは>うちの子に限って言うとノボセブンの効き目は>あまりないようです。いう事なのですがその時は他の製剤に切り替えたりしてますか?>ノボセブンは、出血の初期に注入するのが>原則と聞いています。最終的に痛みの持続時間は>少なくなるでしょう。私が気が付くのに一晩越して、病院に行っても、投与までは1、2時間は先生を待たなくてはいけないんですよね。初期の段階ではないですよね。本人の自覚と自宅投与が可能になればもう少しは良くなるのかもしれませんが・・・いまだに、注射は大嫌いで大泣きの大暴れです。自宅でなんてとてもできません。兄(6歳、A、重症)の自宅投与もまだ出来ない状態です。頑張るしかないですね。>前日何かしたかな?と思い出すようにしています。前日は多分ジャンプ(高い場所から飛び降りたりはしてないのですが)してたのでその時にひねったか、体重がかかり過ぎたのではないかと思われます。安静が一番なのでしょうね。様子をみようと思います。No.1164「Re:関節出血の痛みは何日位続きますか?」で書きました。ノボセブンの効き目が、得られないときには即「ファイバ」と使っています。うちの場合、セブンを2〜3回投与して効き目がないと感じたらファイバを注入しています。考えられることは、いいことなのですが。効果のほどは、個人差がありますね。今日病院で、先生に「セブンは、第一回目は、出血開始後6時間以内に投与すべき」という方針で最近は固まってきていると聞きました。それで、効果が得られることが多いみたいです。>腫れの状態は投与時はくるぶし辺りが少し腫れていましたが、今となっては、足首全体が>腫れています。00:02記事番号1167へのコメントこんばんは。かっちゃんママさんありがとうございます。現在、主治医とノボセブンが効かない場合、何を使うか検討中です。今、病院のほうにはノボセブンしか置いていないみたいです。2年位前、インヒビターが出たとき、最初に投与したのはプロプレックス(点滴)?だと思うのですが、新発売のいい薬が出たと言うことでノボセブンにすべて切り替えてしまったようです。それからは、問答無用でノボセブンでした。>今日病院で、先生に「セブンは、第一回目は、出血開始後6時間以内に投与すべき」という方針で>最近は固まってきていると聞きました。それで、効果が得られることが多いみたいです。!早め目にということは知っていましたが、6時間とは知りませんせした。?痛みのピークからは脱出したみたいです。日は寝る前に少しだけ痛がっていました。腫れは病院でノボセブンを投与したときよりもひどく腫れています。熱感も2日目位から出てます。いつもこんな感じです。入院してノボセブンを打ち続けた事もありますが、こんな感じでした。今後もいろいろ問題が出てきそうです。その時はまたいろいろ教えて下さい。No.1170「返信ありがとうございます」で書きました。その後どうですか?うちも、小さいころは、プロプレックスを使っていましたが量が多いのと効き目がファイバより劣るのと理由で9歳ころからはずーーっとファイバです。09:20記事番号1155へのコメントさゆさん、おはようございます。家の子供も7歳A重症-インヒビター(ハイレスポンダー)有りです。止血に関する悩み良くわかります。うちも、ひどい時は3日眠れず、5日ぐらい歩けませんでした。このひどい時と言うのは、1回目の注射が遅れた時です。立てなくなってから打っては遅いと思います。歩いていても変な動きを見つけたら注射するようにしてます。それからは、関節内出血でも、そんなに長引かなくなりました。大事なのは関節内に出血を起こさせないことだと思います。うちは、装具をつけてから出血の回数が激減しました。それと、ある程度の制限をかけてます。(アスファルトで走ったらダメなど)が、遊びに夢中になるとどうしても無茶をするのでその日は注意して見てます。薬はプロプレックスが効かなくなってから、ずっとファイバです。主治医に聞くと、効果の有る人、無い人が分かれるみたいです。薬の種類、量など納得いくまで相談されたほうが良いと思いますよ。主治医もそうですが、生の声の方が納得できるんですよね〜。直メールでも結構ですのでまた何かあれば書いて下さい。敏之さんありがとうございます。今日は手首が関節出血を起こし、また病院で4回ノボセブンを輸注してきました。足に手も動かないので、今は、ほふく前進しています。今日は歩けるかと指折り数えてる毎日です。私が見た感じではあと一週間は歩かないと思います。>歩いていても変な動きを見つけたら注射するようにしてます。いつも朝なんです!!起きられなくなるのは!前日の夜までは元気一杯で足が変な様子もないのです。>うちは、装具をつけてから出血の回数が激減しました。去年、装具を作ったのですが、とても嫌がります。>ノボセブンは使ってないのでわかりませんが、>主治医に聞くと、効果の有る人、無い人が分かれるみたいです。ローレスポンダー、現在は0)はまったく効きません。弟のほうは数字で見ると効いているはずなんです。出血はダメみたいです。今後もいろいろ教えて下さいよろしくお願いします。07:53記事番号1155へのコメントさゆさん、こんにちは、血友病暦44年IFNで頭がボーとしている西村です。インヒビターを持ってはいませんが、子供の頃、血液製剤が出来る前のことを思い出しました。日々強くなってくる眠気で意識朦朧状態となり、そのうち眠ってしまうのです。関節はパンパンに腫れており、それ以上出血する余地がないからか、それとも出血した血液の圧力で自然圧迫止血し、そのうちに血管が修復されていたんだと思います。当時、普段は車で30分程のH大医学部に行ってましたが、ひどく出血した時にはN医大へ車で2時間かけて通いました(高速道路も無かった時代です)。N医大では開発間も無いクリオ製剤を使ったり、関節穿刺(当時プンクチョンと呼んでいました)といって、関節に針を刺して血を抜いたり、ギブスを巻いたりして、数日間から数週間の入院もしょっちゅうでした。さゆさんの次男さんの状況は、>腫れの状態は投与時はくるぶし辺りが少し腫れていましたが、>今となっては、足首全体が腫れています。>出血後2,3日は夜もなかなか眠れなかったのですが>腫れは病院でノボセブンを投与したときよりもひどく腫れています。>熱感も2日目位から出てます。いうような記述から、1.ノボセブンが効かなかった、2.一旦効いたが再出血した、のいずれかにより二日目以降も出血が続いて、出血と圧迫との均衡によりようやく止血した、と考えられます。>先生は痛みがこれ以上強くならなければ次の投与は必要ないとおっしゃられているようですが、私は少し違うと思います。それは、なぜ関節内に出血すると痛くなるのか、という事を考えれば理解頂けると思います。関節内に出血すると、その血液が神経を圧迫して痛むのです。出血が続く限り、圧力が続くので痛みが続きます。出血が止まりますと、圧力の上昇が止まります。今まで出血していた血液がのこっていますので圧力の下降はすぐには来ませんが、人間の組織(皮膚等)は時間が経てば伸びるので、伸びた結果と血液の吸収とあいまって、圧力の下降が始まり、即ち痛みが薄らぎます。経験的にも血液製剤を投与すると数時間、遅くとも一晩置けば痛みはおさまります。逆に言えば、痛みが続くのは出血が続いている証拠と言えるでしょう。眠れないほどの痛みが続くのはそうとうひどい出血です。上記の「痛み」は「じっとしていて」の痛みです。出血してしまった血液が吸収されるまで(出血の量によりますが数日間程度)の間は「動かせば」痛いのは別の話しです。「じっとしていても痛みが続くようなら、次の投与が必要」と私は思います。テレホタイムが終わりますので、続きは後日。ありがとうございます。経験されている方の話はとても参考になります。息子は11日目にしてやっと立ち上がり、びっこをひきながら歩き始めました。今日で14日目になります。右足首を包帯固定して幼稚園に行きました。関節内出血が起きた時の事ですが、私が気づき病院に連れて行った時は多少腫れて、痛みもひどい状態ではないのです。病院でノボセブンを2時間おきに4回投与した時も息子は朝と同じ位痛いと言っています(4歳なのでわかっているか微妙なところですが・・・)。今までの関節内出血もいつもこんな感じでした。通だと思っていました(長男はあまり関節内出血を起こさなかったのであまり疑問にも思いませんでした)そして、このサイトを見て、何か変だと思い初め、皆さんにいろいろな意見を頂きました。間違いなく製剤は効いていないのだと確信しました。病院にはインヒビター用の製剤は今のところ、ノボセブンしかありません。主治医に他の製剤も入荷するように頼みました。検討して下さるそうです。>「じっとしていても痛みが続くようなら、次の投与が必要」>と私は思います。今後、西村さんのこの考えで私も実践して行きたいと思います。西村さん、体調は大丈夫なのでしょうか?あまり無理をなさらないで下さいね。07:51記事番号1174へのコメントさゆさん、こんにちは、血友病暦44年IFNで頭がボーとしている西村です。>西村さん、体調は大丈夫なのでしょうか?副作用がいろいろとありますが、子供の頃の3日間も痛くて眠れないようなことを考えればたいした事ありません。さゆさんの次男さんの場合、まず出血時に効く製剤を打てる環境が必要でしょう。>病院に行っても、投与までは1、2時間は先生を待たなくてはいけない>新発売のいい薬が出たと言うことでノボセブンにすべて切り替えてしまったというような記述からは今診てもらっている病院は血友病治療に対し理解が無い、又は熱心ではないように感じられますが如何でしょうか?(もちろんこれらだけで一方的に判断すべきものではありませんが)前回書きましたとおり、私もかっては複数の病院を使い分けていました。地域的な事情もあるかと思いますが、そういう人も結構多いのではないでしょうか。テレホタイムが終わりますので、続きは後日。07:43記事番号1179へのコメントさゆさん、こんにちは、西村です。昨日は古いパソコンを使っているせいか2度もハングアップしてしまい、ちょっと舌足らずな内容になってしまいました、ちょっと補足します。>病院に行っても、投与までは1、2時間は先生を待たなくてはいけない血友病の治療には(特に家庭治療をおこなっていない患者に対して)夜間・救急の対応が不可欠です。チーム医療体制を整えている病院では、電話をしてから行けば先生が待っていてくれていますし、そうあるべきです。>新発売のいい薬が出たと言うことでノボセブンにすべて切り替えてしまった薬剤管理が煩雑になるのを避けるため、同種同効薬を絞るというのはどこの病院でもおこなわれていることです。同種の、例えばリコネイトとコージネイト、ノバクトとクリスマシンといった薬をひとつに絞るというのはやむを得ないでしょうが、ノボセブンとファイバ又はオートプレックスはその作用のしくみが違いますので、違う薬として扱っても良いはずです。試されたのでしょうか?それが効けば一番良いのでしょうけど..。