このページではJavaScriptを使用していますがお客様の環境では現在JavascriptがOFFの状態になっています。サイトの閲覧には問題ありませんが、より快適にご利用いただくためにJavascriptをONにすることをお勧めします。ももこ)さん膠芽腫(こうがしゅ)自分の生きる意味ってなんだろう...。最近ようやく、答えらしきものに近づいてきた気がします。小1の夏、明日学校に行けば初めての夏休み!わくわくしながら眠りに付きました。私に楽しい夏休みは来ませんでした。早朝、言葉に表せない程のものすごい頭痛で目が覚め救急外来へ、検査をすると陰が写り、出血か腫瘍か。北海道立子ども総合医療・療育センター、通称コドモックルへ。頭を起こすのがやっとで、ゆっくり下ろしても反動からくる激しい頭痛がありました。そんな中で救急車や病室の窓から母と見た海を今でも覚えています。検査の結果、最も悪性の腫瘍である膠芽腫と診断されました。当時、病院で前例がなく、小児の発症も極めて稀で、15年経った今でも5年生存率は10%程の病気です。手術が決まり、私はそれが終われば家に帰れると思っていたので、病気の深刻さなど感じていませんでした。手術が終わると、左半身が思うように動かせなくなっていました。その後始まった抗ガン剤治療により髪が抜け始めショックでしたが、母が抜けた髪の毛をガムテープでぺたぺたした後、半分に貼り合わせて顔を描くなどして遊んでくれたので、楽しい思い出でもあります。放射線治療の為に転院し、抗ガン剤治療と平行した治療が始まりました。その頃は放射線科で1回治療が終わるたびに好きなシールをくれて手作りの台紙に貼る楽しみがありました。コドモックルへ戻ってからは血液検査の結果で生ものが制限され、行動範囲も個室か無菌室と決められていました。生クリームが食べられない時、母が私に「ケーキ作ろう!」と言ったので、えっ!ケーキ食べられるの?とわくわくした私ですが、取り出したのは洗面器...。意味が分かりませんでした。すると洗面器をひっくり返し白い紙を貼り始めました。本物ではなかったけど、素敵なケーキを作りました。家族や先生方の支えと治療の甲斐もありなんとか退院。約1年振りの登校はカツラで母と一緒に登校。教室で挨拶をすることになった私は、カツラを被っていることでみんなに嘘をついていると思い、カツラを取って「こんなんになってしまったけど、中身は変わらないからよろしくね!」と言いました。それでも私を変わらずに受け入れてくれた友人や先生方には感謝しています。小6になると、地元に難病の子供達の為に出来た医療ケア付きのキャンプ施設「そらぷちキッズキャンプ」に行ってみないか?と誘いを受け、家族キャンプに参加しました。緊張して中へ入っていくと、とてもフレンドリーなボランティアさんとアットホームな雰囲気がそこにはありました。その中で初めて病気で大変な思いをしているのは私だけじゃないことを知り共感できる仲間と共に素敵な時間を過ごしました。家族にとっても同じ様な経験をした者同士にしか分からない事や共感できる話が沢山あり、とても貴重な時間だったと母が話してくれました。そらぷちキッズキャンプは、沢山の出会いと勇気と元気をくれる非日常の世界で、今の私に多くの“きっかけ”や“気づき”をくれた場所でもあります。高3の真夏日、進学の面接の為に札幌に行きましたが、私だけとても寒く帰宅時には、熱が39°Cを超えていて救急外来へ、そのまま検査入院になりました。診断は膠原病の一種、成人スティル病の疑いでしたが、断定するための一項目が不足し指定難病に認定されず、医療費助成の対象から外れ高額な医療費を両親に負担させてしまったことに落ち込みました。大量のステロイド治療で収まらない食欲と副作用のムーンフェイスで顔や肩周りはパンパンに、足やお腹にはゼブラ柄の肉割れ、短期間で別人になりました。皮肉にも、入院中に届いた合格通知は諦めざるを得ず、悔しくて、不安と明日が来ないかもしれない恐怖に、小1の頃とは違う辛さがあり、会いに来てくれる友人やメッセージの中の「頑張ってね!」や「大丈夫。」という言葉が逆に辛くて、苦しくて怒りさえ感じ、枕を濡らすこともありましたが、今出来ることをしようと思い、やりたいことリストを作りました。退院してからは叶えた日付と○印を記入してどんどん○印で埋めていきました。復学してからは、退院したからといって元気になった訳じゃないけど、就職しなきゃダメだし...。大きなプレッシャーに心も体もついていかず、涙を流しました。結局、両親の提案で1年間、自宅療養をしながら仕事を見つけることにしました。その後、在学中からやっていた様々なボランティア活動に頻繁に参加する様になり、この経験を活かし、無事仕事に就くことも出来ました。面接の中で病気や帽子のことを伝え、それでも受け入れてくださった理解ある上司や、職場に巡り会えたことがとても嬉しいです。私は、病気になって惨めな思いをしたことはないし、逆に様々な出会いがあり、その思いに触れ、感じた物事を通して、見る世界が変わりました。家族との時間、食べること、寝ること、明日が来ることの幸せ、日常を単なる日常と思わず、幸せと感じる事が出来る様になりました。そらぷちや様々なボランティア活動が今の仕事に繋がった訳ですが、病気にならなかったら、それらにも出会えなかったと思います。これまで、病気になったことで先が見えず、もうダメかなって思ったし、痛いし、辛いし、悔しい思いも沢山しましたが、得られたことも沢山あって、不思議なことに痛みは忘れてしまうもので、生きていればなるようになるんだなって思いました。病気になったからって諦めて欲しくない。今頑張っている人にガンバレ!というのもおかしな話なので、私の経験や思いが誰かの勇気になれたら嬉しいです。これからは、そらぷちや参加しているコミュ二ティFMラジオ、難病連などを舞台とし、経験者だから出来る事、私達だから届く言葉で今頑張っている人の勇気になれる様に、支えられる側から支える側を目指して、後悔のない人生を歩んでいきたい。大げさだと思うかもしれませんが、今生きていること、明日が来ることは当たり前じゃない。命を粗末にしないで1日1日を大切にして欲しいと思います。北海道滝川市生まれ【趣味・特技】DIY、イヤリングやアルバム等も作ります。北海道の主な6つの島(有人島)を制覇したい!【最近はまっていること】カフェ巡り美味しいものを食べ、やる気をチャージしてます!洗面器クリスマスケーキ。画用紙とストローで母(左側)と楽しく作りました。治療を楽しみに変えてくれました。雪の手作りすべり台でチューブ滑り!想像以上のスピードでした!!2月の報告あれこれ難病コミュ二ケーション支援研修会2月2日、3日、沖縄空手会館を会場に「重症難病患者のコミュニケーション支援者養成講座」を開催。難病当事者の方はじめご家族、支援者等およそ120名の参加がありました。過去の研修会では、透明文字盤や意思伝達装置の使い方に重点を置いた技術的なことが中心でしたが、今回の研修会は、1日目に、ALS当事者でもある酒井ひとみさん、浦崎綾乃さんを講師にお招きし、当事者の視点からのご講演を頂きました。聞くことの出来ないALS当事者の生の声を聞くことが出来た貴重な時間となりました。講演後の質疑応答では、ご家族や支援者の方から日頃の支援を通して悩んでいることや気になっていること等の質問が出ました。各々の現場を振り返りながら、当事者の方の気持ちや、要望がいくらかでも理解でき参考になったのではないでしょうか。透明文字盤や意思伝達装置を使ったコミュニケーション方法についての説明後、実際に参加者の皆様にも体験して頂きました。身近にある物を使って作ったスイッチ等もご持参いただき、参加者からは「今後の支援のヒントに繋がった」との声を聴くことが出来ました。パナソニックエイジフリー株式会社の松尾様より、レッツチャットの説明、様々な種類のスイッチの紹介を行って頂きました。ご本人に適したスイッチを選ぶことの大切さについて、いくつもの事例を用いて説明され、参加者の皆様もイメージしやすかったことと思います。アンビシャスでは毎年コミュニケーション支援の研修会を実施しています。Day)として、難病に対する理解を深める事を目的に、日本を含め世界各地でいろんな啓蒙活動やイベントが行われていますが、今年はイオン琉球株式会社様のご協力を頂き、イオン南風原ショッピングセンターを会場にパネル展を実施しました。質問や相談(特に小児慢性疾患の関係者)も数件あり、相談や説明を通して多少なりとも不安の解消に役立てたと思います。今回は広い会場を押さえることが出来ずパネル展のみとしましたが、次回は早めに会場を確保しパネル展に加え、昨年好評で皆様からのご要望が多かった、各患者団体のブースを設置し、団体紹介や相談が受けられるコーナーの他、ハローワーク那覇と協力し就労相談コーナーの設置などをより多くの方が参加しやすいイベントを企画したいと思います。アイアムの皆様による賛助会へのご協力!アンビシャスではより充実した難病支援活動を行う為、当誌をご愛読の皆様や法人様に賛助会へのご参加をお願いしております。その様な中、朝礼の貴重なお時間を割いて頂き、アンビシャスの活動報告と賛助会への加入のお願いをさせて頂きましたところ、社員28名の皆様が快く賛助会にご加入頂きました。アイアムの皆様には、会社をあげて毎年アンビシャス賛助会員として継続加入され、難病支援活動を支えて頂いています。仲嶺社長はじめ社員の皆様に改めて深く感謝申し上げます。本誌をご愛読の企業や病院などのご法人におかれましても、アンビシャスの難病支援活動のご説明会の機会が頂けましたら、喜んでお伺いさせて頂きますので是非ご一考の程よろしくお願い致します。個人会員へのご加入も大歓迎です。ご連絡お待ちしています。えり)「できるだけそのひとらしい最期を迎えてほしい」との理念で緩和ケアに携わるある方と、人生の終末について語る機会がありました。そこで、末期癌の患者さんで渓流釣りが趣味という方がいて、その方は最期にどうしても渓流釣りに行きたいという願いがあったことを聴きました。その方は、痛み止めを最大量用いて、家族と主治医と一緒に渓流釣りに行き、釣りを楽しみ、その場所でお亡くなりになったということでした。主治医の往診と訪問看護で、病院ではなく自宅で最期の数週間をすごせたとのことでした。わたしはこれまでに、親しいひとの死に何度も直面をしてきました。皆、口を揃えて「家に帰りたい」と病院で言っていました。どのような医療を受けるかは個人の自由です。自分や自分のたいせつなひとが人生における最期の時期をどのようにすごせるかを考えて、ひとりの人間として、そして、いち医療者として自分の在り方を振り返りたいと思いました。自分や自分のたいせつなひとの尊厳を護るために、何ができますか?...願いを挙げればきりがありません。要望を挙げるときりがありません。今の自分にできることを考えてみましょう。今の自分ができることを丁寧に取り組みましょう。自分の人生を丁寧に生きること、そして相手の人生についても丁寧にかかわること、身体を丁寧に扱うこと、こころを丁寧に汲みとり思いやること、それらすべてが、ひととしての尊厳を護るのではないかと感じています。ひとつひとつ丁寧に積み重ねることが、生きることなのです。身体に不調があり、病院に行って何週間たってもなかなか々良くならない。その後も「様子をみましょう」としか言われない。そこで、別の医師に診てもらい、その意見を聞くことを「セカンド・オピニオン」と言います。これは患者の権利であり、自分を守ることでもあります。重病だと診断されたがなかなか信じられずに、他の医師にも聞いてみることもあります。最初のA医師も、セカンドのB医師も同じ意見なら「そうなのか」と納得出来ます。B医師の意見がA医師と異なった場合には、果たしてどちらが正しいのか迷ってしまいます。その際に、さらに別の医師に聞くことを「サード・オピニオン」と言います。いずれにしても自分で納得できることが大切です。アンビシャスではセカンド・オピニオンを各疾患群の難病専門医のご協力を頂き30分間無料で相談が出来るようにしています。医療業界でいう「セカンド・オピニオン」とは通常診療と異なり、セカンドオピニオン外来と呼ばれ、保険の適用外で全額自己負担となり5千円から1万円ほどかかるようです。今までアンビシャスで実施してきたセカンドオピニオンという呼称には違和感があるようなので、今後は「医療相談会」と呼ぶことにしました。患者は主治医以外の医師に会う事をためらいますが、決して浮気ではありません。「病気になったのは、自分が何か悪いことをしたからではないか」、「今までの私の生き方が間違っていたのだ」、「食べ過ぎはダメだとわかっているのに、つい食べ過ぎてしまう」、「病気になったために家族に迷惑をかけてしまう」、「職場でも、体力が続かなくて周りに迷惑をかけてしまう」、「わたしは社会に必要とされていない」、「社会のお荷物だ」などなど。対話のテーマに自己肯定感を何度かとりあげてきました。自己肯定感とは、自分のあり方を積極的に評価できる感情、自らの価値や存在意義を肯定できる感情などを意味する言葉です。国際的に利用される自己肯定感を評価する尺度としてローゼンバーグ自尊感情尺度(RSES)があります。次の10項目の質問に対し、4段階で自己評価(1=強くそう思わない、2=そう思わない、3=そう思う、4=強くそう思う)してもらい、その合計点で評価するというものです。私は、自分自身にだいたい満足している。時々、自分はまったくダメだと思うことがある。私にはけっこう長所があると感じている。私は、他の大半の人と同じくらいに物事がこなせる。私には誇れるものが大してないと感じる。時々、自分は役に立たない強く感じることがある。自分は少なくとも他の人と同じくらい価値のある人間だと感じている。自分のことをもう少し尊敬できたらいいと思う。私は落ちこぼれだと思ってしまう。私は、自分のことを前向きに考えている。高校生を対象に行った調査(2018年3月公開)では、日本の学生の自己肯定感の低さが顕著でした。日本の教育では自己肯定感を育てることよりも、上からの命令や規則に従うこと、周りに合わせることを目標にしているようにも思えます。自己肯定感が低いようでは患者の力を発揮できません。今までの医療は、薬をもらうにしても手術を受けるにしても、患者さんは受動的で医師にお任せするという状況が多く、患者の力など要求されてきませんでした。慢性病、とくに難病では事情は異なります。病気を抱えて日常生活を過ごさなければならず、生活の見直しが必要となり、医師にお任せではすまないからです。新しい治療や療法の知識も身につけなければ行けませんし、それらを見分ける力も必要となります。治療の選択肢が増えてきており、患者としての状況や自分の生き方を反映するものを選択するために、患者の自律心がより大切になります。患者の力など無用のもの余計なものとされてきた医療から、患者の自己肯定感を支える医療、患者の力が発揮できる医療へと変わらなければならないのです。そのためには、患者の側も医療者の側も双方の意識改革が必要となります。1985~88年、米国ニューヨーク市立大学マウントサイナイ医学部研究員。毎日を健康に生きるために、そのためにも、真の患者中心の医療を実現するために、いま必要なこととは。綾乃さん(ALS)私には、8歳の娘と4歳の息子がいます。ふたりとも、健やかに成長して毎日元気を爆発させています。娘は、しっかり者で、私との短い会話なら口パクと口文字でコミュニケーションをとることが出来ます。今の私と出来るじゃんけん(方法は目を使い、グーは両目を閉じ、チョキは片目を閉じ、パーは両目を開ける)を考えて触れ合いを保つアイデアマン!息子は、やんちゃ盛りで、私の言うことはあまり聞かない。それでも諦めずにあの手この手で語り掛ける。娘に代弁してもらう事もしばしば。そんな息子にもかわいい一面がある、ベッドに寝ている私の足と足の間で寝そべったり、頬ずりをしては「ママは大人だからね~、大丈夫だよー」と、耳元でささやき私の顔の周りにおもちゃを並べて、何者からか私を守ってくれているらしい。ある方や家族の方、サポートする方々で日常感じている悲しみ、辛さ、笑い、皮肉や優しさなどを短歌・川柳にしてご応募ください。採用の方には寄稿料として千円相当のクオカードを進呈します。詳細は事務局までお気軽にお問い合せください。病気なんだ作:上里栄子さん(天疱瘡)予期せぬ日に火傷の後のような手になる。聞いた本人は気まずい顔になるが、慣れっこだい。休患宣言!作:ジュリーさん(シェーグレン症候群)病いとのお付き合いは「休みなし」。内戦や難民問題を取り上げているものの、ユーモラスなフィンランド作品。途中、日本に関する場面が出てくるので、久しぶりにツッコミを入れたくなるセンスも。2017年ベルリン国際映画祭では、銀熊賞を受賞している。アキ・カウリスマキ監督は小津安二郎作品を敬愛しているとの事。・・・カラーセラピーやパワーストーンも好きで、時々、ネットで見てます。(JRPS沖縄)より旧暦の新年を盛大に祝う去る2月16日(土)、JRPS沖縄では那覇市の山之内ホテルを会場に“うちなー御前”と泡盛・ビールをいただきながら、「視覚障害者や家族・ボランティア等の新年カラオケ親睦交流会」を盛大に開催しました。県内の視覚障害当事者や家族、ヘルパーさん他ボランティア含め、総勢60人の方が参加し、みんなで旧暦の新年を祝うことができ、大変うれしく思います。本協会は7年前に発足し、新年会も6回目を迎えました。回を重ねるごとに当事者自ら希望して余興のお披露目をするなど内容が年々充実してきました。栄昇先生のご指導による三味線教室が開催されており、その生徒さんたちと先生、さらに西原町の水曜会会員を含め10人による三味線の演奏がありました。昔多くの方が体験した懐かしい草笛の独奏?や、カラオケもあり、舞台の下ではダンスをする人や、指笛を鳴らす人、歌わない人は近況報告をするなど、全員参加で親睦を深めることができました。参加した当事者・家族並びにヘルパーさんやボランティアの方々に深く感謝申し上げます。この事業は、共同募金会の歳末たすけあい事業によって開催されました。貴重な浄財を頂き衷心より感謝申し上げます。4月、新緑に包まれ沖縄では一番爽やかな「うりずん」の季節を迎える頃です。ひな鳥も巣立ち、小鳥たちのにぎやかなさえずりが響くこの時期、学校、職場と新入生、新社会人を迎えフレッシュな気分の方、または捲土重来を期す方と、それぞれに節目の時期となりました。アンビシャスも新年度を迎え気持ちを新たに難病支援活動に取り組んでまいります。今月の「表紙は語る」は北海道の岩崎さんに、小学生のころから現在に至るまでのご体験を綴って頂きました。過去「表紙は語る」には小児の親(主にお母さん)の立場からのお話はありましたが、ご本人のお話はほとんどなく、現在ご闘病中のお子様やご家族にとり、それぞれの視点から参考となる貴重なお話だと思います。話は変わりますが、当誌では「表紙は語る」の執筆者を募っています。自身のご体験を掲載してみませんか。(但し特定の宗教や、サプリメントなどの紹介はご遠慮願います。