┣お返事ありがとうございました。00:44こんばんは。小学2年生、A重症の子供(体重約25KG)を持つ者です。本来は朝、輸注するほうがよいのでしょうが時間の都合で夜してます。(-_-;)冬内はなんともなかったのですが、4月に入ってから金土日にかかる日に足が腫れたり、こけて手をついたところが腫れたりしました。日・火・木に輸注をしているときはさして大きなことはないと思います。最低ラインを確認する意図で月曜の朝に入れ、火曜は入れず、水曜の採血後に製剤を入れました。その結果1%を切る値でした。(いつも入れる曜日、タイミングとは異なりますが投与の間隔は変わらないと思います。)そこで、先生に隔日輸注を勧められました。そのようにするつもりで処方していただきました。家に帰ってから、疑問に思うことがありまして・・・こちらに質問をいたします。検査時の投与間隔は隔日と言ってもよいように思います。投与単位をげなくていいのでしょうか。1ヶ月12本処方が15本になるので全体量は増えます。今まで、体育にあわせて投与を行ってきました。日に輸注できる日と前回入れてから1日たち体育が終わってから輸注する日が出てきます。体育の授業に差し支えはないでしょうか?体育の授業に間隔があかないように、隔日投与しながら入れる時間帯を工夫したほうがよいのでしょうか。なんとも、長文でわかりづらい質問で申し訳ありません。輸注して効果の現れ方は個人差があろうかと思いますが、アドバイスいただければ幸いです。22:51記事番号3589へのコメント血友病暦54年の単なる一患者の西村聡文です。論点が多岐にわたるので、質問と異なる点もあるかと思いますが、まずは一般論から。私は経験的に%レベルでは効かんなと思っていました。今回得られた成績から数%以上できれば5%以上となるように設定する必要性が示唆された。」と書かれるようになった。理屈的には、「投薬治療」も同じはずであり、私の体感とも一致します。軽症と説明されましたでしょう。報告されているはずで、診断基準と治療方針に矛盾を感じていました。私はポートを入れたことはありません。手術時の留置針程度です。痛くないから便利だし、技術もいりませんから有用性は判ります。留置針でも長く入れていると、その周囲が荒れる感じはします。感染症(まあこれは一回づつ注射するのも大差は無いでしょうが)のリスクもあります。ポートをすぐに入れる医師と、絶対使わない医師に分かれているみたいです。慎重な観察が必要な治療法と考えています。今の製剤なら多すぎても問題無いとの考えが主流のようです。報告されるようになっているらしいです。新たに発生する患者が多いと聞きます。いうことから、私個人としては、あまりピークを上げるのもな〜、という感覚でいます。最近首を痛めていて、パソコンの前に座るのも自主規制しております。大部分は1日で無くなる、但し、ばらつきが大きい。01:43記事番号3589へのコメント阿部です。凝固因子の半減期は人それぞれで何とも言えませんが、息子に対しては、経験的に次を指針としてきました。出血しやすいイベントは何かを明確にする→体育のある日ジェミニさんの子は金土日も遊びか何かで出血し易いように思えます。出血イベントの日はなるべく朝に打つ→つまり、体育のある日の朝にするのが一番ジェミニさんの場合、金か土のいずれかにも打つのが良いかも。いうよりは、出血する恐れがある日にピークがくるように調整していました。体育が2日連続である場合、注射も2日連続です。検査時の投与間隔は隔日と言ってもよいように思います。なくていいのでしょうか。1ヶ月12本処方が15本になるので全体量は増えます。単純に言ってしまえば、凝固因子も打たないよりは、沢山打ったほうが良い。いうことになってしまいますが、上にも書いたように、適切なタイミングで打つのが一番だと思います。現状、金土日で出血傾向があるのであれば、やはりこの辺で一回分増えるのは、致し方ないと思います。今まで、体育にあわせて投与を行ってきました。工夫したほうがよいのでしょうか。先生としては、投与を一回増やしましょうという意図で、例として隔日を勧めたように思えます。いうことで、単純に隔日にするのではなく、やはり出血しそうなイベント(体育)に合わせて、そして、なるべく「その日の朝に打つ」事を心がけるのが一番だと思います。お返事ありがとうございました。20:20記事番号3589へのコメント西村様、阿部様お返事ありがとうございました。今現在、インヒビターなく過ごせていますが、単純に単位数を上げることも考えが必要なのですね。半減期のことも教えていただいてありがとうございました。ポートは賛否両論あるんですね。うちの子はポートの前はブロビアックカテーテルでその頃はそこからの感染やなんやでよく入院してました。年長になる春にポートにしてからは何事もなく過ごせていますが、これからも注意して観察します。ポートも、まったく痛みがないわけでもないみたいですね。若干、我慢の顔してます。(^^ゞたぶん、ポートも損耗するし交換の時期が来年あたりに来そうです。先生も来年あたりのほうが静脈注射の習得率がいいといわれてました。阿部様のイベント時に合わせて投与するとのご意見、その通りですね。運動会や遠足の時にはそれに合わせて入れてますから体育、金土日もそのように考えます。次回、病院に行ったときにもう一度詳しく相談してみます。(冬内はこもってたから、支障なかったんでしょうね。)西村様は「続く」と書いていただいてますので、よろしければもう少しアドバイスをお聞かせください。お二人のお返事、大変ありがたく感謝いたします。ありがとうございました。悪くないやろう、普通やんか、と思ったからです。打った日は効いているようなので、インヒビターないみたいやし、2日目に効かないのは、普通ですよ。投与間隔を短くするかです。今回のケースで一番気になったのはポートのことです。家庭でも観察できるのですが、血栓は自覚症状なく突然出来る場合が、あるそうです。エコノミー症候群みたいにあっという間に出来るそうです。入れている状態ではどうなのかな、、というのが、あくまでも私の私見です。はずすスケジュールも主治医と相談されているようですので、せっかくですから、入れている間は、ピーク値を下げてトラフを上げる、つまり一回投与量を下げて、毎日打つ。500単位の連日投与を試行されたら如何でしょうか。連日投与しております。毎日打ったほうが、体全体の調子が良いと感じています。書いて申し訳ないです。冒頭に書きましたとおり、医者じゃなく、いち患者で、特に今回書いた内容は、私見満載です。01:21記事番号3595へのコメント阿部です。う〜ん、西村さん、最後に「私見満載」!って(笑)。