23:37皆さん、はじめまして。重症、インヒビター有)の母です。インヒビターがでてからは、口腔内出血と頬がアンパンマンみたいに腫れた時など数回、ノボセブンを使用してきましたが、3週間前、右足首に関節内出血をおこしました。それからというもの、今日までに3回も同じところを繰り返しています。2〜3日はしっかり固定していますが、痛みもとれ歩きもするようになってからは、リハビリの意味もこめて1日の間にとったり、つけたりとしていたのですが・・・。関節内出血を経験し、そのうえ三度も繰り返してしまい、不安や、母親としてもっとできる事がなかったのかと悔しいやらで、、、。皆さんは関節内出血の時、どのようにしていますか?サポーターもいいと先生からおしえていただき、スポーツ店など探したのですが幼児用のはみつけれませんでした・・・。アドバイスいただけたらうれしいです。No.732「はじめまして」で書きました。>皆さん、はじめまして。重症、インヒビター有)の母です。>インヒビターがでてからは、口腔内出血と頬がアンパンマンみたいに腫れた時など>数回、ノボセブンを使用してきましたが、3週間前、右足首に関節内出血をおこしま>した。それからというもの、今日までに3回も同じところを繰り返しています。>2〜3日はしっかり固定していますが、痛みもとれ歩きもするようになってからは、>リハビリの意味もこめて1日の間にとったり、つけたりとしていたのですが・・・。>はじめての関節内出血を経験し、そのうえ三度も繰り返してしまい、不安や、母親>としてもっとできる事がなかったのかと悔しいやらで、、、。>皆さんは関節内出血の時、どのようにしていますか?>サポーターもいいと先生からおしえていただき、スポーツ店など探したのですが>幼児用のはみつけれませんでした・・・。>アドバイスいただけたらうれしいです。はじめまして、みなみさんうちの子が(12歳小6:A重症インヒビターなし)初めて足首の関節内出血を起こしたのは、幼稚園に入ってからだったと記憶しています。予防投与が出来ない分大変ですね。息子は、2年生の時に捻挫が元で右足首の出血を繰り返してしまい装具を半年、その後ハードタイプのサポーターを1,2年つけたりはずしたりしていました。みなみさんのお子さんが通われている病院に整形外科があれば一度相談されてみてはいかがでしょうか?サポーターもお医者様が必要と認めたら病院で作ってくれると思いますよ。ぐねったりしにくいので少し安心ですよ。それとサポーターを嫌がった時は、シップを貼ってその上からテーピングテープで少しきつめに固定したりもしていました。あと、2歳では、無理かもしれませんがなるべく足を高くして冷やして寝かせたりもしています。出血部位は、熱感があるので出血してすぐはシップや保冷剤や冷えピタシートみたいなもので冷やしてあげるのも少しは痛みがましになるようです。装具をつけると言われた時「もっと早く異変に気づいてあげれば良かった」と随分自分を責めました。慎重すぎるくらいで良いのだと思います。01:14記事番号733へのコメントアドレス一文字抜けていました。それだけ・・・失礼しました。No.732「はじめまして」で書きました。紹介がありましたかっちゃんママと申します。(笑)みなみさんはじめまして。11歳・重症A&インヒビター有り&右足首関節症の子の母です。脅かす訳じゃないですが、ちょうどそのころから関節出血を繰り返しました。はじめは、1ヶ月に一度くらいから気がつけば2週間に一度、1週間に一度(治って歩くとすぐまた。)って感じで何回出血をしたのかわからないくらいです。言う事で、知らないうちに関節症です。関節症ながらも歩けるようになりました。(車椅子も使ってた時期も多く)インヒビターも本当に厄介です。大体15回くらいの8因子注入でできると聞いたことがあるんですがうちは、16回の注入後できました。1歳2ヶ月のころです。奈良医大で免疫寛容を始めました。インヒビターも、関節症も、本当に大変です。私がカキコしてるのはこの2つの話題も多いので一度目を通してみてください。歩けるようになって行動範囲が広がった息子は気持ちまで変わったようです。声も大きくなりました。成長させてあげて欲しいと願います。整形外科の先生を見つけておくことは、大切ですよ。重症、インヒビター有)の母です。>インヒビターがでてからは、口腔内出血と頬がアンパンマンみたいに腫れた時など>数回、ノボセブンを使用してきましたが、3週間前、右足首に関節内出血をおこしま>した。それからというもの、今日までに3回も同じところを繰り返しています。>2〜3日はしっかり固定していますが、痛みもとれ歩きもするようになってからは、>リハビリの意味もこめて1日の間にとったり、つけたりとしていたのですが・・・。>はじめての関節内出血を経験し、そのうえ三度も繰り返してしまい、不安や、母親>としてもっとできる事がなかったのかと悔しいやらで、、、。>皆さんは関節内出血の時、どのようにしていますか?>サポーターもいいと先生からおしえていただき、スポーツ店など探したのですが>幼児用のはみつけれませんでした・・・。>アドバイスいただけたらうれしいです。No.735「Re:はじめまして」で書きました。紹介がありましたかっちゃんママと申します。(笑)>みなみさんはじめまして。>11歳・重症A&インヒビター有り&右足首関節症の子の母です。>脅かす訳じゃないですが、ちょうどそのころから関節出血を>繰り返しました。はじめは、1ヶ月に一度くらいから>気がつけば2週間に一度、1週間に一度(治って歩くとすぐまた。)って感じで>何回出血をしたのかわからないくらいです。>と言う事で、知らないうちに関節症です。関節症ながらも>歩けるようになりました。(車椅子も使ってた時期も多く)>>インヒビターも本当に厄介です。>大体15回くらいの8因子注入でできると聞いたことがあるんですが>うちは、16回の注入後できました。1歳2ヶ月のころです。奈良医大で>免疫寛容を始めました。>>インヒビターも、関節症も、本当に大変です。私がカキコしてるのはこの2つの話題も多いので>一度目を通してみてください。>>歩けるようになって行動範囲が広がった息子は>気持ちまで変わったようです。声も大きくなりました。成長させてあげて欲しいと>願います。>整形外科の先生を見つけておくことは、大切ですよ。かっちゃんママさん、半ば強制的に引っぱり出しちゃって・・・ごめんなさい。かっちゃん、少し元気になったみたいで良かったですね。大きな声で喋るっていい事ですよね。これからもいろんな所へ自分の足で行っていっぱい見たり感じたりしてほしいですね。ところで、かっちゃんの学校の運動会は、いつですか?うちのブー君(実はゆうすけって言うんですけどね)の学校は、今日でした。みんなは、順延になって残念がってましたが我が家的には、今日は、主人が休日出勤で行けなかったので順延になったほうが好都合でした。(なんて自分勝手な意見・・・)結局組体操は、先生曰く「一番下の段の端がまし」(ゆうすけは、体重もあるので)ってことで注射をしながらですがみんなの理解もあって無事に練習にもほぼ毎回参加することが出来ました。あさってに順延になったのですが、小学校最後の運動会、悔いの無いよう怪我の無いよう(出血のか・・・)参加してくれればと願っています。No.736「Re:はじめまして」で書きました。No.735「Re:はじめまして」で書きました。紹介がありましたかっちゃんママと申します。(笑)>>みなみさんはじめまして。>>11歳・重症A&インヒビター有り&右足首関節症の子の母です。>>>>2歳ですよね。>>脅かす訳じゃないですが、ちょうどそのころから関節出血を>>繰り返しました。はじめは、1ヶ月に一度くらいから>>気がつけば2週間に一度、1週間に一度(治って歩くとすぐまた。)って感じで>>何回出血をしたのかわからないくらいです。>>と言う事で、知らないうちに関節症です。関節症ながらも>>歩けるようになりました。(車椅子も使ってた時期も多く)>>>>インヒビターも本当に厄介です。>>大体15回くらいの8因子注入でできると聞いたことがあるんですが>>うちは、16回の注入後できました。1歳2ヶ月のころです。奈良医大で>>免疫寛容を始めました。>>>>インヒビターも、関節症も、本当に大変です。私がカキコしてるのはこの2つの話題も多いので>>一度目を通してみてください。>>>>歩けるようになって行動範囲が広がった息子は>>気持ちまで変わったようです。声も大きくなりました。成長させてあげて欲しいと>>願います。>>整形外科の先生を見つけておくことは、大切ですよ。>>かっちゃんママさん、半ば強制的に引っぱり出しちゃって・・・ごめんなさい。>かっちゃん、少し元気になったみたいで良かったですね。>大きな声で喋るっていい事ですよね。>これからもいろんな所へ自分の足で行っていっぱい見たり感じたりしてほしいですね。>>ところで、かっちゃんの学校の運動会は、いつですか?>うちのブー君(実はゆうすけって言うんですけどね)の学校は、今日でした。>みんなは、順延になって残念がってましたが我が家的には、今日は、主人が休日出勤で>行けなかったので順延になったほうが好都合でした。(なんて自分勝手な意見・・・)>結局組体操は、先生曰く「一番下の段の端がまし」(ゆうすけは、体重もあるので)って>ことで注射をしながらですがみんなの理解もあって無事に練習にもほぼ毎回参加すること>が出来ました。>あさってに順延になったのですが、小学校最後の運動会、悔いの無いよう怪我の無いよう>(出血のか・・・)参加してくれればと願っています。21:23記事番号739へのコメントすみません、失敗してしまいました・・・。ブー君のママさん、かっちゃんママさんコメントありがとうございます。今までは拝見するだけでしたが、思い切って投稿して良かったです。ブー君のママさんの、マイサポーターのお話、勉強になりました。先生にお話してみようと思います。わたしが住んでいる地域の整形の先生方はオクテ(?!)のようで、血友病患者の関節症など、診ることに積極的ではありません。私が通っている病院では、小児科の主治医の先生がいろいろ働きかけてくださっているようです。全国レベルで血友病関節症などに長ける整形のdr.が増えると良いなと思っています。かっちゃんママさん、過去のログ、チェックしてみます。ウチの子は10回ほどの使用でインヒビターができてしまいました。公園で遊ばせるのも、わたし自身がとても緊張してしまい(怪我させたらどうしよう・・・怖い)子供はもっと遊びたいだろうなという時も早々に引き上げる事も多く、かわいそうです。皆さん、これからもどうぞよろしくお願いいたします。11:27記事番号732へのコメント幼児用のサボーターって市販されてませんよねえ。大人のひじ用のサボーターを膝にしたりしてました。サイズをつくってもらうのが一番。つくり替えの必要もでてくるでしょう。No.732「はじめまして」で書きました。>皆さん、はじめまして。重症、インヒビター有)の母です。>インヒビターがでてからは、口腔内出血と頬がアンパンマンみたいに腫れた時など>数回、ノボセブンを使用してきましたが、3週間前、右足首に関節内出血をおこしま>した。それからというもの、今日までに3回も同じところを繰り返しています。>2〜3日はしっかり固定していますが、痛みもとれ歩きもするようになってからは、>リハビリの意味もこめて1日の間にとったり、つけたりとしていたのですが・・・。>はじめての関節内出血を経験し、そのうえ三度も繰り返してしまい、不安や、母親>としてもっとできる事がなかったのかと悔しいやらで、、、。>皆さんは関節内出血の時、どのようにしていますか?>サポーターもいいと先生からおしえていただき、スポーツ店など探したのですが>幼児用のはみつけれませんでした・・・。>アドバイスいただけたらうれしいです。00:30記事番号746へのコメントケイトさん、コメントありがとうございます。今日、病院に行ってきました。主治医のdr.から先に「整形で装具をつくりましょう」と言ってくれたのでスムーズに運べそうです。どんな装具になるのかは整形のdr.より説明がされると思うのですが、サポーターも作ってもらおうと思います。<そう〜っとね!>がきかないもので・・・。3回ともなにが原因で出血したのかわからないので、念のため、念のためとつけたままにしちゃってます。本当はいけないんでしょうが・・・。この出血が一段落つくまで、また教えていただきたいことが、たくさんあると思いますのでみなさんまたアドバイスよろしくお願いいたします。No.748「あさって整形受診します」で書きました。サポーターを使っています。言われていますが、本人も親も怖くて気休め(整形の先生によると)のサポーターをつけています。左右差が出るようです。出血を防ぐのが第一目標。見ていてもかわいそうかもしれないけど関節症にならないように頑張ってね。No.748「あさって整形受診します」で書きました。>ケイトさん、コメントありがとうございます。>今日、病院に行ってきました。主治医のdr.から先に「整形で装具をつくりましょう」と>言ってくれたのでスムーズに運べそうです。どんな装具になるのかは整形のdr.より説明が>されると思うのですが、サポーターも作ってもらおうと思います。<そう〜っとね!>がきかないもので・・・。>3回ともなにが原因で出血したのかわからないので、念のため、念のためとつけたままに>しちゃってます。本当はいけないんでしょうが・・・。>>この出血が一段落つくまで、また教えていただきたいことが、たくさんあると思いますので>みなさんまたアドバイスよろしくお願いいたします。>この前、ひとつ書き忘れていたことがありました。それは、靴のことです。小さいのでどうか解りませんが、なるべく深いもの(足首を守ってくれるので)を選ぶのが良いと言われています。歩き始めなので靴も良いもの(高価なものというわけではありませんよ)を選んであげてくださいね。うちの子もハイカットとまではいきませんが深い目のものを履かせるようになってから足首をぐねる回数がぐんと少なくなったように思います。何か思い出したらかきこします。01:20記事番号753へのコメントかっちゃんママさん・ブー君のママさんありがとうございます。再出血しちゃったようです・・・。?!といわんばかりの視線が・・・グサっ。固定して歩いていただけなんですが、どう気をつけたらいいものか。谷底に落ちてます、わたし・・・。今日、装具の採寸をしてきました。プラスチック製になるそうです。サポーターの話をしたら、装具着用が一息ついてからでもいいのでは、ということになりました。靴の件、参考にします!今まではどうしても履かせやすいものを探していました。ウチの子は足の厚みもあるので深さのあるハイカットですね。ソールというんでしたか?靴底?厚めの靴もいいと聞いたことがありますがどうでしょうか?息子は体格がよく、縦も横もデカいのですが<ちなみに15・5キロ。No.754「受診しましたが・・・」で書きました。>かっちゃんママさん・ブー君のママさんありがとうございます。>また再出血しちゃったようです・・・。?!といわんばかりの視線が・・・グサっ。>固定して歩いていただけなんですが、どう気をつけたらいいものか。>かなり谷底に落ちてます、わたし・・・。>>今日、装具の採寸をしてきました。プラスチック製になるそうです。>サポーターの話をしたら、装具着用が一息ついてからでもいいのでは、ということになりました。>靴の件、参考にします!今まではどうしても履かせやすいものを探していました。>ウチの子は足の厚みもあるので深さのあるハイカットですね。>ソールというんでしたか?靴底?厚めの靴もいいと聞いたことがありますがどうでしょうか?>>息子は体格がよく、縦も横もデカいのですが<ちなみに15・5キロ。>足に負担がかかってるんでしょうかね?>何か大変みたいですね。その本人に痛みが無いって言うのが・・・曲者だと思います。腫れがひかなくなっていき、痛み自体は鈍いものでした。(そしてレントゲンを撮った時には、すでに関節が痛んでしまっていました。)だから余計ボクも動いてしまうのかもね・・・小さいと痛みにも鈍感だって言うし。サポーターは、うちのこの時も装具の後に使いました。これは、あくまでも骨折とかした人の予後に使うものであって装具とは違うと言われました。(装具は、10万円位したかな?)体重についてですが、やはり軽いに越した事は無いでしょうね。小さいのであまり気にしない方が良いと思います。子どもさんの前では、明るく振舞ってあげてくださいね。No.754「受診しましたが・・・」で書きました。☆ブー君のママが言われるように「痛みのない・・・」が本当に関節症につながるんだよね。知らず知らずのうちに関節症にまっしぐら〜〜〜〜〜本当に腫れが引かなくなったら、厄介ですよ。いつも、ぼてっとしていてブヨブヨ感が取れません。21:20記事番号757へのコメントお二人のママさんいつもレスありがとうございます。痛みのないのが<曲者>なんですね〜。ん〜油断はしていられません!あれから、シップと、装具屋さんから教えてもらった包帯の巻き方でしっかり固定しています。今日も病院いってきましたが腫れはまだあるものの熱感はだいぶなくなりました。装具ができるまであと10日。なにごともないことを祈るだけです。先生に「1〜2回やりそうだな〜」と脅かされたので、ビデオと本とお菓子をたくさん買ってきました。この作戦でどうにか乗り切りたいところです!<笑>。