このページではJavaScriptを使用していますがお客様の環境では現在JavascriptがOFFの状態になっています。サイトの閲覧には問題ありませんが、より快適にご利用いただくためにJavascriptをONにすることをお勧めします。待たず、という言葉通りに新年も2月になりました。光陰矢の如しであります。本誌「アンビシャス」をご愛読の皆さん、いかがお過ごしでしょうか。今年も希望に満ちた新年でありますように、ご健勝をお祈り申し上げます。実は私がアンビシャスに登場するのは2回目です。昨年(平成30年)12月号(Vol.199)で「転ばぬ先の杖、希望に向かって白杖と歩く」を掲載させていただきました。すると、この記事を読んだ友人達が集まって激励しようと食事会を開いてくれました。この席で以下のような発言がありました。「目が悪いのに、自分たちと対等に酒を飲み、いろいろな社会活動をしている。頑張って」とか「人知れず苦労してるんだね」とかいう言葉のほか、「目の悪いことは知っていたが病名は知らなかった。僕のように知らない人の為にもっと網膜色素変性症のことを詳しく書いてほしかった」という話がありました。その時の「知らない人の為にもっと病気のことを詳しく書いてほしかった」という言葉が心に引っかかっていましたので、アンビシャスさんに機会があれば再度執筆させてほしいとお願いしたところ、「通常なら1年くらい空けてからお願いするところですが、2月号の予定の方が体調不良で空きが出たので、変則的にはなりますが12月号の続編ということでどうでしょうか。」とのお話を頂き、今回の執筆となりました。本稿はこのような経緯で執筆されたものであります。執筆を譲って下さった方の一日でも早い回復をお祈り申し上げます。先程の友人の話に戻りますが、私たち夫婦は親なし、子供なし、兄弟姉妹もいない境遇のため、彼らから「いざという時の看取りは我々がするから」と手をギュッと握っての言葉は心地よく心に響き、嬉しい気持ちで一杯でした。実に有り難いことです。患って16年目になりました。前回は「網膜色素変性症と診断されてから、アンビシャスと出会うまでの経緯をお話ししましたが、今回は病気の具体的な症状について述べたいと思います。出会うまでは、自分の病の事だけが気になり、自分が難病を患っていながら他人のことについては、それほど気にもせず無関心だったといえます。網膜色素変性症と診断された時(平成15年)も、初めて聞く病名に驚き、ショックを受けたものの「こんな眼病もあるんだ、最悪の場合は失明するのか」というぐらいに思って過ごしていました。ところが平成30年3月より本誌「アンビシャス」を愛読し始めて、難病障害を患っている方々が一生懸命頑張っていることに感動し、難病障害に対する思いや、考え方が一変しました。私もそう遠くない将来、介護される身になるかも知れない。そこで自分が介護される姿を想像してみました。自分一人では生きて行けないことに思い当たったからです。「独善的であってはならない」ということを悟りました。(眩しい)、夜盲(俗にいう鳥目)を発症します。この病の最初は夜盲から気づくことが多いようです。日本では5000人に一人の割合で発症するそうです。沖縄県の指定難病登録者数は約480人(平成30年3月末現在)。え方・進行状況は個人差があるそうです。外見上は晴眼者(よく見える人)と変わりありません。視野狭窄は視野障害のことで、次第に視野が狭くなってきます。私も含め多くの場合、目の周辺からボヤケはじめ、徐々に中心部に向かってきます。中心部しか見えないので上下左右、足元も見えず、つまづいたり、落し物が探せないことや、段差が分からず階段から転倒することもよくあります。最近では夜間でも照明が十分に明るく、夜盲に気づかず視野が狭くなって初めて病気だと気づくこともあるそうです。視力は徐々に低下し、中には全く見えなくなる人もいますが、最後まで弱視の状態を保つ方もいるようです。色の区別が分かりにくい「色覚異常」、明るい場所や照明等が眩しいなどの「羞明」では、晴天時の日中や、夜間の自動車のヘッドライトがとても眩しく感じます。残念なことは、この病気の治療方法が未だに確立されていないことです。パンフレットより抜粋)そのため一旦患ってしまうと一生付き合って行くことになります。このように難病を患い障害者になると不自由なことも多々ありますが、それでも生きていかなくてはなりません。私自身は不幸だとも思っていませんし、むしろ幸せであります。それは健常者の友人達に優しく親切にされているからです。障害者と健常者とのいい関係こそ「共生社会」実現の近道だと思います。仲良きことはいいことなりです。感謝の意を伝えるべく、「沖縄指笛」の製作の現場を見学して頂きました。「沖縄指笛」の再開にあたってはAWWA様からの寄付により電気窯を購入出来たことが大きく、赤粘土で指笛の型を作り電気窯で焼くことで陶器製の商品に仕上がります。当日は実際に製作している様子をAWWAの皆様に見てもらい、製作者の難病当事者の方とも交流をしました。「指笛に漢字を掘ることで海外の方も興味を示すのでないか?」「米軍基地内の土産店で販売してみてはどうか?」といった提案もありました。当日は、新聞社の方も取材に来て下さり、翌日の新聞にて大きく取り上げて頂きました。新聞掲載の反響は大きく、それから数日は電話の問合せや、直接購入に来られる方などでその対応に追われました。どこで売っているかとの問合せも多く、楽器店やお土産品店へ問合せた方も多かったようです。沖縄指笛の販売が難病患者の就労に少なからず結びつき、またその収益を難病支援事業に充てることで更に支援活動の充実を図って参ります。AWWAの皆様のご支援に深く感謝申し上げます。本当にありがとうございました。中部保健所の就労講演会12月4日に中部保健所主催で「難病のある人のための就労講演会」が開催され、センター長の照喜名より難病を持ちながら就労をしている先輩としての体験談を発表させていただきました。その中で現在までの自分自身の病気との付き合い方について、当事者としての視点、支援者としての視点と両方の立場からお話しをしました。講演会等で自分の体験を話す機会は少なく、話すことにより、自分自身を振り返る良い機会となりました。事前アンケートでは、難病患者はどんな生活をしていますか?難病患者は働けるのですか?との質問が多く、体験談の他、難病の法律や制度の説明、難病を持ちながら働いている方の事例紹介や当センターの事業内容の紹介をしました。難病でも実際に働いている方々の事例を参考にして頂き、少しでも希望に繋がればと思います。講演会後のアンケートでは、「なかなか他の難病の方が働いている話を聞く機会がなかったので、とても良かったです。」「相談出来る窓口があることを知り良かったです。」と言った感想がありました。今後も、一人でも多くの方が就職に繋がるような支援を行って参りたいと思います。12月のご寄付、ご協賛12日18日(火)首里キャッスルライオンズクラブ様より5万円ものご寄付を頂戴しました。ライオンズ様には毎年クリスマス前のこの時期に継続してご支援を頂いています。会報誌200号記念誌の発行に際しまして下記ご法人様より多大なるご協賛広告を頂きました。お陰様で立派な記念誌を作成することができました。この場をお借りして改めて御礼申し上げます。えり)ひとは誰でもひとりでは生きていくことができないことはご存知のことと思います。自分自身が生きやすくなるためには、周囲のひとにどれだけ理解をしてもらい、協力を仰ぐことができるかが、肝心です。正しい知識を有しており、その普及が誰かのためになることが明確であっても、そのひとが普段からピリピリしていたり、「自分の正しい知識や正論が受け入れられることができない」と言ってイライラしていたりすると、本来ならばひとのためになるような知識も周囲のひとに受け入れられることがないままという残念な事態になってしまいます。そのような残念で悔しい結果になることを防ぐには、自分の意見が周囲のひとに受け入れられることができるようにすることが必須となります。普段から穏やかな表情と口調にすることを心掛け、他人の批判をしないようにし、他人や物事についての文句を言わないようにすることが、前提となります。自分の話を聴いてくれるひとに、わかりやすく話をすることが必要ですが、伝える際には具体的な言葉で、簡潔に、そしてもし視覚的に伝える手立てがあるとしたら、視覚的に工夫をすることが有効です。日々生きていれば文句の1つも言いたくなるのは人間です。いざ自分の主張を通したいときに伝わらないと、困るので、文句を言うことをできるだけ少なくできるとよいでしょう。溜め込みすぎると、変な形でストレスが爆発してしまうので、ストレス発散できるようにしていきましょう。出る杭が打たれ、心ないひとの嫉妬で苦しんだり邪魔されたりすることもありますが、それでも日々誠実に生きていれば必ず味方は増えるものです。慌ただしかった年末年始も終え、新年も早や2月となりました。2月といえば2月14日のバレンタインデーがありますが、この日はアンビシャスでは設立記念日です。今年で満17年になります。これまでアンビシャスを支えてきてくれた方々に深く感謝申し上げます。3年後の20周年では盛大に記念祝賀会で祝いたいですね。ところで、日本では官庁をはじめ多くの企業が3月を年度の区切りとしていて、年度末に向け各種イベントなど2月に集中するものです。アンビシャスでも今月は2日、3日の重症難病患者のコミュニケーション支援者養成講座に始まり、メンタル・セルフコントロール勉強会、全国難病センター研究会や各保健所などの協議会など行事が目白押しです。12月は個人や家庭での1年締めくくりの月ですが、3月は所属団体での年間の締めくくりの月ですね。イベント行事といえば、人が集まる所で気になるのがインフルエンザです。インフルエンザは、ヘルプマークを付けていても配慮はしてくれないですね。無事に年度を納める為には、いつもより体調管理を意識して、手洗い・うがいに、暴飲暴食に「更に気をつけないと」いけないので、「如月(きさらぎ)」なんでしょうね。ダジャレで締めたいと思います。同じ病気の患者同士が援助し合うことをピアサポートといいます。ピアとは仲間のことであり、同じ立場にある仲間同士が助け合うのだから、ピアサポートはよいに違いがないと考えがちです。そこに一つの落とし穴があることに留意が必要です。レイチェル・ルタン氏らは、同じ事を経験しているからこそ共感することが難しいと述べているのです。彼等の研究によると、苦境(離婚、昇進見送りなど)に陥っている他者に対し、過去に同じ境遇を乗り越えた経験がある人は、その経験がない人よりも共感を示しにくいという実験結果がでているのです。凍てつく湖に飛び込もうとして怖じ気づいての失敗すること、失業のために麻薬売人になってしまうこと、いじめへの対処を上手くできないことなど3つの実験で、その状況を切り抜けてきた人は、その状況を経験していない人に比べて、対処が上手く行かなかった人に対しての共感が弱いというのです。過去に苦境を乗り越えた経験を持つ人は、似たような苦境にありそれを克服できないでいる人に対して、厳しい見方をしてしまうと言うのです。一つには、過去の苦境をどの程度苦しんだかを過小評価してしまうこと、もう一つには、自分はその苦境を克服できたという自信とが重なって、克服できずにいる人への共感が薄れてしまうのだという解釈がされています。このことは、患者会の活動の中で、患者同士でピアサポートする上でも十分に注意をしておかなければいけないでしょう。場でも、過去に苦しんだけれど、今は苦境を乗り越えてこんなに幸せと話す人がいます。そんな時、その時点で苦境のど真ん中にいる人は、そんな話を白けながら聴いている様子がうかがわれます。慢性病患者ごった煮会では、苦しみを乗り越え、抜け出すことができた人は、「そんな状況を抜け出せば、こんなになれるわよ」と教えようとしたり、「自分なら共感しやすいはずだ」と考えたりするのではなく、自分自身が1番辛かった時の体験談を話して欲しいとお願いしてきました。どんなことが困難を乗り越えるきっかけになったかを話して欲しいと。ごった煮会では同じ病気ではなく、むしろ別の病気の患者さんの方がより共感して聴いている様子が見られることがあります。その人達は、相手の病状の苦しさはよく解らないけれど、自分も苦しさを持ってきたから理解したいという気持ちで聴くことができるためであろう。ルタン氏の言うように、苦境を乗り越えてきた人は、その苦境にあったことを軽く見がちとなること、自分は乗り越えられたんだと自信過剰になりやすいことをしっかりと認識しておくことが、ピアサポートをしようとする人には大切な心構えではないでしょうか。1985~88年、米国ニューヨーク市立大学マウントサイナイ医学部研究員。毎日を健康に生きるために、そのためにも、真の患者中心の医療を実現するために、いま必要なこととは。綾乃さん(ALS)買い物に行くと娘に「ママは車イスに座っているから足が疲れなくて良いな」と言われる事があるのですが、私はその度に「自分で体を自由に動かして歩ける方がずっと楽で良いんだよ」と返事します。はた目から見れば楽そうに見えるのかもしれない、しかし実際は平坦な屋内ですら車イスで移動すると、思っている以上に身体が揺れるのです。それでも外出することで流行を知り、人との交流や社会との繋がりが持て生きている実感を得る事が出来る。人は実際に経験してみないと理解出来ない事も多い、だけど実際に経験出来なかったとしても考えたり、相手の心情を推し量る事が出来るのも人だと思う。ある方や家族の方、サポートする方々で日常感じている悲しみ、辛さ、笑い、皮肉や優しさなどを短歌・川柳にしてご応募ください。採用の方には寄稿料として千円相当のクオカードを進呈します。詳細は事務局までお気軽にお問い合せください。ドーパミン作:樹々さん(パーキンソン病)通帳残高も私のドーパミンも減り過ぎて、早く何とかしないと手遅れになっちゃうよ~。家帰りたい作:上里栄子さん(天疱瘡)入院中、年越しコンサートの最後に司会の男性は笑顔で叫んだ!言葉に敏感になっていた私。ほとんどが、室内でのシチュエーションで、次から次へと、話がヒョンな方向へと進んでしまう。良くできたコメディでありハートフルでもある。丸山隆平が、意外にも良い味を出していた。三谷作品とはまた違う面白さがありました。・・・カラーセラピーやパワーストーンも好きで、時々、ネットで見てます。台風で延期となり、心待ちにしていました宮古島での初の医療講演会を12月9日に無事開催する事ができました。神経内科部長)をお招きしました。当日は、小雨降る寒い日で来場者の心配もありましたが、70名余りの参加があり、渡嘉敷先生のお話しを食い入る様に聞いていらっしゃる姿に感動を覚えました。講演会の前後に、医療相談会を開催。沢山の方々が渡嘉敷先生の相談を受けたくて並ばれておりました。その内容も様々でしたが、やはり宮古島で詳しく検査ができない事も多くあり、本島へ出てこないといけない等、費用の問題、付き添っていかれる方の事等、本当に離島の方の辛さが伝わり何とかできないものだろうかと痛切に思いました。充実した治療を受けられるよう整備して欲しいものです。センターの方々のお力添えを頂き開催できました事。末筆ながら感謝申し上げます。初めに先月200号記念誌の協賛広告の中で「どこでもWalk」様の広告をご提供のデザインと違うものを掲載してしまいました。ご協賛を頂きながら重大な間違いをしてしまい、ここに深くお詫び申し上げます。誠に申し訳御座いませんでした。略称RDD)」となります。セミナー関係は対象が限られますが、RDDは誰でも参加できますので、お時間のある方はぜひイオン南風原ショッピングセンターまで足を運び願います。アンビシャスと出会ったのもRDDの会場でした。そこで協会の活動内容や他にも数多くの難病がある事を知り、その後、体験談のご執筆に結び付いたのです。読者の皆様もRDDの会場で新たな発見、出会いを体験しませんか。詳細は同誌10頁のご案内でご確認ください。