吉田春美の在宅支援ページ人工呼吸器を装着した重度障害者(脳性麻痺頚椎症)の24時間フルケア在宅生活の実践記録です。はじめに今年も残すところ15日となりました。支援会議スタッフのみなさん本当にお疲れ様でした。我が身の1年を振り返ると、真っ先に低血圧症を思い出します。事で何が起きたのか分からないまま、軽い眠気のような意識が薄れていく思いでした。時々経験する低血糖症なら脱力感や空腹感から冷や汗などの段階があるから、焦ることなく対処出来るけれど、点滴の薬の副作用で気が遠くなっているのかなと思うまでには数分の迷いと不安がありました。僕の皮膚には副腎皮質ホルモンが適さないことのように点滴でも副作用を起こす薬がある事が再確認出来ました。何とも治療には、先生の頭を悩ませるかと思いますが、よろしくお願いします。一年締めくくりの挨拶としては早すぎますが、本当にお世話になりました。来る年もよろしくお願いします。浣腸日記1本の日⇒2本の日⇒12月13日。3本の日⇒12月2日、3日、4日、5日、6日、7日、8日、9日、10日、11日、12日、14日、15日。インフルエンザ感染予防対策の一つとして、マスクを着用している訪看さんやヘルパーさんが来た時は、咄嗟に僕の唇が固く閉じてしまう。食事や吸引の近さになるとマスクの効果を疑いたくなる。それでも、朝の検温で36°C以下をキープしているうちは、インフルエンザを防げていると思って一安心している。エアーマットカバー12月1日。床マットの滑り止めシートをヘルパーの杉本さんに買ってきてもらいました。エアーマットカバーの上に敷きました。夕方になっても身体が殆どズレ落ちていません。我慢する事6年数か月でしたが、あまりにも簡単に解決出来ました。(*^_^*)(*^_^*)訪問入浴のヘルパーさん12月1日。訪問入浴の新人ヘルパーさんを紹介されました。名前は聞いた傍から忘れたけど、顔には見覚えがあった。話を聞いているうちに病室の掃除に来ていた人と思いだした。毎朝8時頃、掃除しながら優しく声をかけてくれ、笑顔の挨拶をしていました。ある日、ナースコールが頬から離れて困っていた時に看護師さんを呼んでもらった事もありました。入院中の2001年11月1日〜2日。樫の木一泊旅行に参加した事がありました。見学して、宿泊先は、大分市民いこいの家やすらぎ(別府)でした。2日目は、マリーンパレスを見学しました。この一泊旅行では、樫の木の看護師(最田さん)と病院の看護師(飯田さんと衣笠さん)が交替で対応してくれました。入院していたから実現出来たのかもしれませんが、在宅生活7年目を迎えるにあたり、同じ夢を見たくなりました。(2001年3月25日、5月25日、7月6日、8月24日、2002年3月27日。5回の外泊訓練をしました。在宅復帰なんて夢のような時の懐かしい思い出です。夕食をどんぐりの家で食べて、翌朝9時に病室に戻っていました。国道197号線を散歩12月2日。天気が良かったので、国道沿いの西萩原歩道を散歩しました。つもりが、1時間もぶらぶらしました。これも人工呼吸器が軽くなったからと思います。途中で吸引の為に電源を探しながら歩いていると、車いす用のトイレを見つけました。そこには電源があると思って、ヘルパーさんに合図しましたが、ヘルパーさんは、一目散でお店に入って行きました。そこは、トヨタカローラ大分萩原店でした。いうまでもなく、電源を快く借りられました。新しい人工呼吸器にも慣れて来たようです。最初の頃の低圧アラームには苦労させられたけれど、今では、テストバッグを接続する事で対応している。高圧アラームの設定を2回変更して、自発呼吸にも異常反応しなくなった。そんな事以外に気になる異常は今の所は無い。良くなったと思う事は、軽くて移動が比較的容易になった事と、ウォータトラップや加湿器がないので、それだけ、空気漏れ疑う場所が少なくなった。あとは、車椅子で移動する時に人工呼吸器を入れるバッグが欲しい。右上の歯が完成12月8日。13時の歯科往診で右上の歯を入れました。歯が1本抜けただけでも、ご飯を食べにくかったり、舌打ちを空振りしていました。何はともあれ記念日12月9日。障害者週間(しょうがいしゃしゅうかん)とは、国民の間に広く障害者の福祉についての関心と理解を深めるとともに、障害者が社会、経済、文化その他あらゆる分野の活動に積極的に参加する意欲を高めることを目的とした週間。より12月3日から12月9日までの1週間と定められた。これは国際障害者デーであり、また障害者基本法の公布日でもある12月3日を起点とし、障害者の日である12月9日までの1週間と定めたものである。2004年の障害者基本法改正により、12月3日-12月9日を障害者週間とする旨が法律に明記された。ウィキペディアに記載されていました。僕にとっての12月9日は、1997年12月9日に入院して、その夜から意識を失い、人工呼吸器を装着する事になった一日でした。季節性インフルエンザの予防接種は受けました。新型インフルエンザの予防接種は受けません。我が家に出入りする人たちの感染予防対策が大切です。人工呼吸器を装着している事が感染予防にもなり、万一に感染した場合でも重症化を防げると思います。加湿器と空気清浄機も稼働します。※必要ならマスクも取り寄せています。樫の木以外への外出を控えます。正月を乗り越えて、2月の支援会議までの食糧を確保しました。大分県内の新型インフルエンザ流行もピークを越えたようです。エアーマットカバーの滑り止め対策はるみ之つぶやき58号を参照。一泊旅行の夢はるみ之つぶやき58号を参照。レジェンドエアー人工呼吸器についてはるみ之つぶやき58号を参照。同意書について前回の在宅支援会議で疑問になった点についての参考にしたいと思います。退院して在宅生活の支援を受けるに際して、各支援事業所に提出しました。はじめに今年も残すところ1か月となりました。何とか元気に新年を迎えたいと思いつつ、毎日のニュースから新型インフルエンザの流行や民家火災、山や海の事故、そして、非道な殺人事件などで尊い命が毎日失われているのを聞くたびに、生きている喜びをかみしめています。人工呼吸器も新しくなって気持ちを一新して緊張感は忘れることなく、在宅生活7年目を迎えたいと思います。浣腸日記1本の日⇒2本の日⇒10月28日、29日、11月1日、2日、5日、8日、18日、19日、20日、22日、25日、26日、27日、29日。3本の日⇒10月30日、31日、11月3日、4日、6日、7日、9日、10日、11日、12日、13日、14日、15日、16日、17日、23日、24日、28日、30日。11月も半ばを過ぎると寒さが身に凍みる。朝から昼までは布団を頭から被っている。昼飯を食った頃から体が温もって毛布1枚になる。夕食後30分ほどして寒気と不愉快な気分になって、タオルケットや布団を重ね着する。寒気は治まって、エアコンを停めると鼻水が出て来た。22時に就寝の薬を飲んで30分ほどで身体が温もって汗をかいて気分も良くなる。体温調節の難しさも自律神経ではなかろうか。グッドミンが自律神経に良い作用になっているように思われる。入院していた頃は真冬でも冷たいウーロン茶を飲めていたのに、2年くらい前から冷たいウーロン茶を飲むと寒気を感じるようになった。食事量も半分以下かも知れない。飲む量と間食(主に夕食後)は増えている。野菜ジュースは冷たくても飲める。加湿器を設置10月30日。人工呼吸器に加湿器を付ける時は、熱発などの体調不良対策と考えています。それでも、インフルエンザ感染予防対策の一つとして、部屋の加湿をする為にスチーム加湿器を設置しました。エアコンの暖房始動11月2日。今年も電気代の増える時期がやって来た。夏の冷房費は昨年よりも安く済んだけれど、冬の暖房費は高くなるだろうな。これから3か月の長期天気予報では、温暖化傾向らしい。広瀬大分県知事が樫の木を視察11月4日。広瀬知事が樫の木を訪問して、利用者の仕事ぶりを見学して頂きました。利用者との懇談会では、利用者の要望にメモを取りながら熱心に耳を傾けてもらえました。気道内圧高圧アラーム11月6日。気道内圧アラームの反応が良すぎる。低圧アラームではないから、息苦しくはないけれど、アラームが鳴るたびに落ち着けない。高圧アラーム設定を朝の往診で30から50に変更してもらうものの、痰が出た時のアラーム反応が良くない。幸いに人工呼吸器センターの福本さんが夕方来られたので、50から40に変更してもらいました。それ以降は、適度なアラーム反応をしています。季節性インフルエンザ予防接種11月6日。季節性インフルエンザの何型を予防接種したのか聞かなかったけど、毎年のことながら37度3分の熱発反応が確認されたけれど、翌朝には平熱になりました。ところで、新型インフルエンザの予防接種は、季節性以上の副作用が危惧されるので、僕としては、予防接種を躊躇っています。PLV100人工呼吸器返却11月9日。1999年5月からお世話になったPLV100人工呼吸器とお別れの時が来ました。何となく気の合う友達とサヨナラする感じでした。博物館行きの前にもう少し活躍する所があるそうでした。バルン交換11月10日。来月は、記述項目から除外します。右上の歯が取れて歯科往診11月15日夜中にチョコレートを舐めていたら、右上の歯が取れた。16日の朝、高橋歯科(友愛訪問歯科)に電話をして往診のお願いをすると、明日の10時30分という返事を聞いたが、その時間は入浴の最中だから、他の時に変更して欲しい旨を再度の電話すると、今日の11時30分に往診してもらえる事になりました。急な往診に感謝しています。虫歯を削って形を整える為に麻酔注射をする。2007年10月12日にも同じ様な治療をしたけれど、今回の麻酔注射は不安を感じた。無関係と思いつつ7月3日の低血圧症が脳裏を霞めた。治療も無事に終わり、虫歯が神経に達してなかったので、24日は神経を残したまま治療をする事になって本当に良かった。歯の痛みもなくて、形を整える為に削る治療をする。あと2回くらいの治療になるらしい。12月1日13時30分。昼飯を抜く11月16日。朝飯に食べたホットケーキは旨かったけれど、1枚は食べ過ぎだったと思う。胃がもたれてガスが抜けなくて苦しい。無理して昼飯を食べない事にする。ガステールを飲んで安静にしていると、胃袋に溜まっているガスが小腸を移動しているのが分かる。これなら安心して夕飯を食える。加湿器が故障する11月19日。加湿器に熱を感じたので、水垢を取り除いて電源を入れて作動しましたが、間もなく熱を持って作動しなくなりました。そこで、購入したお店に連絡したら、着払いで送り返して修理か交換してくる事になりました。加湿器が修理されて戻ってくる。新型インフルエンザが大流行11月27日。日本全国で1千万人が新型インフルエンザに感染したというニュースを聞いた。大分県が日本で最高の感染地域になっている。僕の周りでも感染者が数人聞かれる。カーネーションが咲いています11月27日。5月の母の日に買ったカーネーションが咲いてしまたから、茎を切りそろえていたら、今日まで1輪ずつ咲き続けています。つぼみも沢山あります。布製とビニール製のカバーを火曜と金曜の交互に交換している。ビニール製カバーの時は、身体が滑り落ちるので何かと不自由する。何か良い対策はなかろうかと思案しつつ6年が経過している。滑る日が3日で、滑らない日が4日です。�bX点滴寮の定員は、男20名、女20名で、一部屋は4人だったが、平均して男女とも15人くらいだったので、3人で広々と使うことの方が多かった。広いといっても、部屋の窓側に2人用のロッカーが二つあって、壁側に4つのベッドが置かれ、部屋の真ん中に木製の細長いテーブルが一つありました。テーブルとベッドの間は、人一人がようやく通れるくらいだった。その点滴寮の語源は、“点滴岩をも穿つ”です。当時の木下郁知事が名付けた直筆の看板が玄関に掲げられていました。これから生活を共にする人の中には、一見しただけでは、どこも悪くないような義手や義足を使用している人や車椅子でしか移動出来ない人もいましたが、生まれて初めて見る障害者ばかりでした。僕自身も障害者であることを否応なく、感じさせられました。見るも聞くも何もかも初めてずくめの夜は、とっても寂しく、さっき帰ったばかりの母を思い浮かべて、窓から見える星を眺めながら涙ぐんでいました。家で寝る時にパジャマなど着た事はないが、皆が着ているので着ないわけにはいかなかった。ズボンは楽に着られるが、シャツが難しい。朝着替えるのも大変で、ゆっくり寝ていると6時30分の点呼に間に合わない。そこで、ズボンだけを着替える事にした。それも面倒になり、パンツの格好で寝る事にした。便所は、部屋から遠いので、家に居た時の様にパンツの姿で行くわけに行かない。若い女の子も多く、見られたら格好が悪い。何とか良い方法を考えていたが、幸いに様式トイレだったので、ゆっくりとズボンとパンツを下して汚さずに用足しが出来てホッとしました。“AutoPage”AutoPage最新お知らせ。