進撃のトシヒーロー1996年、28歳の時にブラック企業で働き過ぎ意識不明に。2000年、呼吸困難を起こし入院。ネフローゼ症候群と腎不全発覚。2006年7月、38歳にして人工透析に。2013年、腎臓がんと心筋症が発覚。生きる気力もなくなりヘタレ生活が続くが、人工透析でも元気に生きられるやり方が分かって復活。第7回通常総会に行って来ました。前回は、病院内患者会のイチメンバーとして参加したのですが、今回は理事になってしまい前に座る事になりました。総会内容はどういう感じ?総会では、根本的にまず「黙とう」から入りますね。これはどの総会に行っても、透析関連ではそういう風習です。20年以上から5年ごと)の表彰に入ります。今回は、透析45年1名、透析35年4名、透析30年6名、透析25年10名、透析20年16名となりました。透析45年表彰の患者さんは、僕が通う病院の患者さんで、かつての香川県腎臓友の会時代の会長でもあります。元気に会場に来ていただけましたので、まだまだ頑張ってもらいたいですね(*'▽')表彰者さんは表彰状と記念品が贈られます。活動方針と内容、新年度の事業計画、新年度の収支予算、新年度のスローガンなどの報告・発表があり、それぞれ意見を求めて賛否を問います。いうのは大体シャンシャンで決まる感じですね。多少の質問がある程度で流れて行きます。これによって、僕も新年度からの理事承認という形になり、新役員発表と、今回は新会長などの役員改選もありました。総会が終わりますと、昼ご飯タイムとなり、お弁当とお茶が配られみんなで食べますね。よる「腎臓病のリハビリテーション」という講演が行われました。講演内容は主に、透析運動療法でしたね。運動内容と、それによる予後の変化などのお話でした。実際に成果が出てるようですので、なかなかの内容でした。「理事」になったけど何ができるの?その後、今回は臨時理事会が行われました。新会長の元、今後の議題について話がありました。みたいな疑問はあると思います。普通に発言権と投票権(1票)を持ちますね。一般社団法人なので、ある一定以上の金額がかかるものを法人として購入する場合は理事会の承認が必要です。その場合の発言権や議決権(あくまで1票)の権利がある訳ですな。重いポジションでもありますね。思った以上に香川はよくやれてる感じを受けます。非常にみなさん熱心ですし、改善点は多々ありそうですが、役員さんたちの積極性が高いので(めっちゃ発言される方が何人もいる)さほど困惑する事もありませんでした。引き受けた以上はしっかりやりたいと思います。この力を正しく使うにはさて、患者会のあり方なんですが、根本的に*透析医療負担額の現状維持努力*医療費助成における恩恵の社会的貢献での恩返し*透析医療受診による患者さんのメンタルケアなどが中心になると思うんですよね。病院への要望なども盛り込む事もあるようですが、まあ、それも大事な要素のように思いがちですけどね、実際そこをやろうとすると病院との軋轢なども生まれてしまい、患者会と病院の対立なども引き起こしてしまいますね。いった圧力機関のような役割は持たない方が賢明な気がしますね。香川県でも、病院と患者会が仲良くやれてる病院と、解離してしまっている病院があります。僕の意見ではありますが、病院の経営や方針にあまり深く入っていかないほうが良いような気がします。患者のニーズが上がれば必然的に医療も変貌して行けると思いますので、まず患者側がそれなりに変わっていく方が先かな、という風に思います。少なくとも、全腎協と県、病院内患者会それぞれの役割は違うと思います。この中で、本当に考えていかないといけない問題がたくさんある気がします。これだけマンパワーが落ちてますと、県腎協の役割は重いですな。僕も言うだけじゃなくて中から変えて行かないといけないと思って引き受けましたので、現状を見ながら意見を出し続けて行ければなと思います。(1)FacebookページRSSブログロール下記リンクは透析患者さん、透析関係者さんが偽りなく書いてる事が確認済みのブログです。健康事業A&K代表ブログぷーたろーの人工透析日記はじめました。闘病マニア六角波1型糖尿病と網膜症と腎症と。プロフィールトシヒーロー@toshihiro104162ネコ優先です!人工透析13年目突入!1回6時間×週3回の透析を受けてます。2018年10月の結婚を機にフルタイム勤務、在宅透析を目指します。日本人ならほぼフォローお返し。透析関連でフォローまたコメントされる場合は、勉強会やランチ会、また患者会のイベントなどで会える方限定でよろしくです(^◇^)メッセージはこちらへ非公開メッセージはこちらです。