シングルマザーの消化管間質腫瘍(GIST)闘病記(1)マッチ箱のような家シングルマザー2年生の32歳兼業主婦の記録。(GIST)のことなどを書いていきます。闘病記nendおはようございます!氷結ママです。ここ1か月で自分自身にたくさんの変化がありました。内容としては、4年間勤務した職場を退職した怠っていた禁酒を再度を始めた消化管間質腫瘍(GIST)の疑いがあると診断されたって感じです。なんだかちゃらっと書いてみましたけど実は結構衝撃的でした。1番、2番はまぁまぁ、って感じですが3番がね(笑)。疑いだけれど、診断を受けてその日は落ち込んで次の日に治療のための病院探しを始めて3日目現在に至るって感じで、これを記事にしないで何を記事にするんだと思い、とりあえず退職→次の職場への入社まで時間のある今の間に記録として残しておこうと思った次第であります。・・・本当は2番の禁酒をメインにしていくつもりだったんだけれども・・・。4月10日で禁酒1か月になるのでそのタイミングで禁酒記録って形で記事にするつもりだったのが、GISTの疑いが禁酒を食いやがりました(笑)。この日から禁酒を始める。まとめGISTGISTとはなんぞや?さぁまずGISTってなんでしょう?私も初めて聞いた名前でした。私なんかが説明してもうまく言葉にできません。すべてネットサイトから引用させていただきます。tumorの略で、消化管間質腫瘍とも言われます。胃や腸などの消化管の内側は粘膜におおわれており、その下に筋肉層があるのですが、その筋肉層にある「カハール介在細胞」の前駆細胞(カハール介在細胞の元になる細胞)が異常に増殖し、腫瘍化します。まれな病気で、10万人に2人くらいの割合で発生し50~60歳代に多いことが特徴です。発生部位は胃が60~70%と最も多く、小腸は20~30%、大腸と食道は約5%と言われています。引用させて頂きました。難しい言葉ですねー・・・。私個人としてはそれが正しいのか否かは別として、『胃の粘膜じゃなくてその下層の筋肉の中にできた腫瘍』である。ショートケーキの主役になっているイチゴじゃなくてスポンジの中に隠れているイチゴというか・・・。スライスされたものじゃなくて1個丸々の。それが盛り上がって腫れているといった状態でしょうか。(あくまでも個人的な考えですが)GISTはがんなのか?GISTを『希少がん』と表しているところが多いですね。なんでも10万人に1~2人の発症率だとか。茨城県民が大体300万人だと仮定すると茨城県民のうち30~60人がGIST患者ってことになりますね。多いんだか少ないんだかわかりませんが、どこかのサイトで胃がん罹患者の割合は10万人に100人程度だというようなものを見たような気がしたので、この情報が正しいとするならば結構な割合の低さですね。ちなみに私も参加しているブログ村でこのGISTっていう病気のサブカテゴリーがあるかなと思って検索してみたけどありませんでした。それくらい罹患者が少ないという認識で良いのでしょう。私自身、GISTはがんだと認識しています。いうのも人に説明しづらいからってのもあるんですが・・・。(昨日、親友にこの内容を伝えたんだけれど、がんなんだけどまたちょっと違う腫瘍らしい。いう伝え方をしました。)がんだっていうとそりゃ皆もう驚くでしょう。GISTって言われると、・・・???みたいな表情をされますよね。親にもされましたよ(笑)。私自身お医者さんから聞いたときはそうだったし当たり前か。面倒くさいから、がんなんだけどまたちょっとタイプの違う腫瘍みたいという言い方で周りには公表していこうかと思っております。(最もそこまで多くの顔を知っている人に公表する気はないのだが。)GISTの治療GISTの治療ですが、手術が一番多いみたいですね。大きさにもよるらしいですが。ちなみに私のGIST(疑)さんは1.8センチほどらしいです。2センチ~が手術を検討する範囲のようなので、一応まだまだ経過観察レベルの模様。今までお付き合い頂いた病院ではGISTの治療ができないようなのでどこか専門の病院を探してくださいと言われてしまったので、県外の病院に予約を取り、その診察を待っている段階です。信頼できそうな先生なのでその先生とよく相談して治療方針を決めていこうと思っています。小さくても手術できるようであれば取っちゃおうと思っているんですけどね。大きくなる可能性のある腫瘍を抱えながら半年に1度とかの検査をして大きくなるのを待つことなんて気の短い私にはとても無理そうなので・・・。GISTの症状これは本当に人さまざまらしい。一応こんなことが書かれてます。GISTに特徴的な自覚症状はなく、吐き気、胸痛、飲み込みにくさ、出血(吐血、下血)、貧血、腹痛、おなかの張りやしこりなど、他の病気でも見られるような症状がほとんどです。GISTは胃がんや大腸がんなどと比べて浸潤(腫瘍細胞が正常細胞の間に侵入して混じり合うこと)が少ないため、自覚症状が出にくく、症状があっても軽度であり、そのため病気の発見も遅れがちです。引用GISTの疑いと言われて毎日30回はGISTで検索してたんだけれど、吐き気、吐血、下血で気づいた人が多い印象を受けました。大体その症状が出る場合の腫瘍のサイズは5センチ以上になっている場合が多いみたい。上にも書いてある通り本当にどんな病気にでもあるような症状だからこの症状があったからってGISTって気づく人ってそう多くはないと思う。そもそもGIST自体が知られていない病気だから余計ですね。ちなみに私はどうだったかっていうと、後にも書いていくけれどこんな症状まったくなし。なんなら疑いがあるって言われた今だって信じてないくらい。