37.02001/2/10下血は、ようやく止まったようだ。血は、ほとんど出ていない。体調も結構良く、背中の痛みもほとんどない。慧人が病室に遊びにきた。いつのまにかトランプの「スピード」を覚えている。おじいちゃんが、慧人にトイザラスに行くか聞くと、先頭に立ってジャンバーを着て、靴を履く。37.12001/2/11慧人が遊びにきて、ベッドで爆睡。1時間以上寝て、起きるなり「もう帰りたい。子供ってこんなもんだよなあ。体調は良く、下血もしなくなった。便は水かとろとろ状態。腹痛も普段はほとんどない。血液検査で炎症反応がなくなれば、全腸のカメラと注腸バリウムによる検査を行い、その後、重湯からの食事を段階的にやっていくことになるようだ。36.92001/2/12体調は、GOOD。夕方から頭痛がするが、セデスを貰って飲むと、直ぐに治る。頭痛なおる2001/2/13体調は良くなり、それとともに何かを食べたい気持ちが浮き上がってくる。おかゆと梅干でよいから口に入れたいなあー。栃原先生の回診で、CRPが-(炎症反応が陰性)になったので、この状態で安定すれば、大腸ファイバが出来るとの事。晶代2001/2/14昨夜は、熱も頭痛もなくなり、体調はGOOD。今日、栃原先生の面談があった。治療は、以下の5ステップで実行している。現在は、STEP2をクリアした所。来週血液検査を行い、次のステップに進む。抗生物質は、19日まで。長期間同じ抗生物質を使用すると、万が一次回の炎症が起こった場合に、同じ抗生物質が効かなくなる可能性があるので、10日間をめどに使用する。先生「お吸い物を1日1杯、またOKとします。先生「スープは、油が入っている場合があるので、保留とします。この間、お吸い物を飲んだためか、もうお吸い物は飲みたくない。?とりあえず、飲んでみるがやはり、50ml程度で飽きてしまう。36.42001/2/15昨夜は、発熱もなく頭痛もなかったが、今日の朝の便にはかなり少量では、あるが血が混じっていた。朝から腸がゴロゴロなっている。病院のB1にある床屋に行って髪を切ってきた。伸びていたので、すっきりすっきり。36.42001/2/16調子は快調。なんだか入院生活も飽きてきたなあ。先日の先生との面談で週1回、5時間以内の外出がOKとの事。どこにいこうかなあ?IVHの挿入口から2センチ位のところで、留めるため縫っていた部分が取れている事が発覚し、縫い直した。栃原先生が縫ってくれ、見えない状態だが説明しながらやってくれたので、あまり不安はなく、5分くらいで終了。日経BPにヤクルトと大阪XXセンターが共同研究を行い、ヤクルトミルミルがUCの増悪を妨げる旨の記事がある事をシオりんから教えてもらった。内容を看護婦さんに伝えて、先生に聞いてくれる。その後、看護婦さんから、先生はUCではなくCDに利くと言われているとの事。ヤクルトミルミルは飲んでも良い事になった。36.42001/2/17先日、HP「踊れ難病患者」を運営しているtokiさんから励ましのメールを頂きました。ありがとうございます。飽きてきた時期だけに、やる気が出てきました。晶代、慧人2001/2/18昨日は、本を読んでいてPM11:00頃就寝。朝は、5:30に目がさめる。夜中は、1度しか起きず良く眠れる。体調が良いので、睡眠が少なくても良くなっている??IVHを覆っているばんそうこうが剥がれてきた。昨日、張る前にかゆみ止めの軟膏を塗ってもらったせいのようだ。昨日は、PM9:00からTVで映画があった。ここのTVの電源が10:00に切れてしまうのには、まいる。お嬢に気を入れてもらう。腹がとてもゴロゴロ鳴る。68.52001/2/19抗生剤の点滴が明日から変わる。(スルペラゾン静注用1g)美和が札幌厚生病院で編集されている「いきいきライフ3(クローン病、潰瘍性大腸炎に負けない暮らしの手引き)」に乗っていた、補助食品を買ってきてくれた。食べてよいか先生に聞いてみよう。晶代2001/2/20朝、血液を採取。この結果により、検査をいつ行うかが決まるはず。結果は、明日の面談の時のようだ。栃原先生は、木曜日と金曜日は外来で一杯との事なので、検査は来週になる可能性が高い。68.42001/2/21朝、トイレに行った時に、「ビキッ!」、うっ!、左の背中の筋が痛い。寝違えたような状態になってしまった。栃原先生との面談があった。・CRPは(-)になった。・CRPが2W連続(-)になったので、検査を行う。胃カメラ・大腸ファイバで潰瘍がすっかり治っていると、食事を開始する。・潰瘍がまだ残っていれば、2-4W後にもう一度行い、治っていた場合には、食事を開始する。・通常の人で、CRPが(-)になってから4-6Wで潰瘍が治るので、もう少し時間が掛かる可能性大。明日の大腸カメラのために、PM7:00から下剤(ニフレック)1000mlを1時間かけて飲む。味は、少ししょっぱく、粘度が高い。飲んでるうちに吐きそうになり、100ml残。新林さん2001/2/22大腸カメラのため、AM6:00過ぎから1000mlを1時間かけて飲む。それほど具合が悪くはならなかった。大腸ファイバの詳細は「3回目の大腸ファイバ体験記」で。看護婦さんに、いきいきライフ3に載っている「ヘルッシュゼリー」を食べてよいかと、運動をしてよいかを聞いてもらう。晶代2001/2/23看護婦さんが点滴の滴数の計算を計算機で行っているので、計算式を聞いてみた。・計算は、残量÷時間(h)÷4で簡易的に求められる。15x÷h÷60=x÷h÷4だから、量(ml)÷時間(h)÷4で、1分間の滴数が出る。栃原先生の回診で、昨日のカメラの事を説明してくれる。・直腸、S状結腸は、だいたいきれいになっている。・下行結腸にまだ潰瘍がくすぶっているので、食事はまだだが、状態はかなり良くなってきている。・ゼリーは、1日3個までOK、リハビリはまだ。久しぶりに固形物を咀嚼する感触。少々甘いがとてもおいしい。星さん2001/2/24今日は、土曜日で患者さんがかなり外泊しているせいか、とっても静か。柏谷2001/2/25明日の月曜日から、少しづつ潰瘍性大腸炎に関する資料を貰えるそうだ。それで、病気、今後の食事にかんする知識を深めて行くとの事。たくが2002ワールドカップの席の申し込み書を持ってきてくれる。調子が良いのを見て、安心したようだ。美和が「いきいきライフ3」に載っている補助食品のジュース(ハイビスカスジュースとキャロットジュース)を買ってきてくれる。明日、小腸バリウムの検査なので、その後に飲んで良いか聞いてみる事にする。ホームページビルダーの製品版をまーくんとやっちゃんが届けてくれた。付録の体験版の期限が切れて、不便だったので助かった。今日は、午前中に小腸バリウム検査の予定。昨日の午後9時から絶飲食。いつも何も食べてないからなあ。AM8:30小腸バリウム検査に呼ばれる。IVHは一度点滴を取る。呼ばれ、バリウムを100mlを飲み、赤外線モニタを見ながら写真をとる。これを何度か繰り返し、トータル250mlのバリウムを飲む。これから20分ごとに呼ばれて数分モニタによるチェック。バリウムが小腸を通り過ぎ、大腸に到達するのを待っているとの事。結局、12:30までかかり、検査終了。下剤を飲んだのにもかかわらず、バリウムは夜になっても排出されない。1日半位で出るそうだ。PM2:30に風呂後のIVH消毒。テープで皮膚がかぶれて、かなり赤く、痒い。消毒していると、なんか、挿入している部分が動いている。看護婦さん「根元の縫っている所の糸が取れてますねー。縫う事になると思いますよー。」(またかー!でも、とれてしまわなくて良かった。腸の解剖的な部分で病気に関しては、明日以降。血液検査は、CRPは0。アミラーゼ333のみが異常で、他は全て正常範囲。(抗生剤を続ける)小腸バリウム検査は、小腸に異常なし。炎症が残っているので、食事はこの炎症がなくなってからとなる。炎症がなくなるまで、3〜4週間かかるとの事。3月19日に大腸カメラを行い、炎症(-)なら食事開始とする。(まだ、そんなにかかるのかあー!!)AM11:30より、UCの学習。「いきいきライフ3」に載っている「ハイビスカスジュース、キャロットジュース」を飲んでよいか、看護婦さんに聞いてもらう。1日に半分なら良いとの事。今日は、0:30から外出した。特定疾患の申請のため、区役所と保健所に行く。車が壊れたので、次の車を探しに行く。家が一番だあね!慧人を迎えに行き、保母さんたちと談話。水曜日は、慧人の空手の日。ピープル(あれ、どこに買収されたんだっけ?KONAMIだっけ?)へ。慧人の空手の様子を始めてみる。真剣で、彼は動きに集中すると、声を出すのを忘れるようだ。最初の体験スクールに比べると、格段に集中するようになってきた。