進撃のトシヒーロー1996年、28歳の時にブラック企業で働き過ぎ意識不明に。2000年、呼吸困難を起こし入院。ネフローゼ症候群と腎不全発覚。2006年7月、38歳にして人工透析に。2013年、腎臓がんと心筋症が発覚。生きる気力もなくなりヘタレ生活が続くが、人工透析でも元気に生きられるやり方が分かって復活。08:30透析仲間の1人は、住んでる地域に夜間透析をやってくれる病院が1病院しかなく(それも少し遠い)、仕事では地元の中堅企業でかなり重い役職で働いているため、透析が不十分になってしまってました。その病院が22時30分までに透析を終わるために、夜19時くらいにならないと透析に行けなかった仲間は、4時間の透析すらできずに3時間少々の透析となってました。意欲的な患者さんに厳しい透析医療もまだまだある奥さんも子供もいるその透析仲間は、透析数年でみるみる体調が悪くなってしまい、仕事にも影響を及ぼし、また家族にも負担がかかるなど、本人にとって良くない状況でしたね。僕のブログなど、いくつかのブログを読み、「在宅透析」というのがある事を知り、メッセージを頂いて知り合いました。僕は仲間の在宅化をプッシュしました。仕事が忙しいのは、彼の能力が高いからで、そういった家族を持ちながら仕事を頑張る人が良い透析を受けられないというのは、とても残念な話です。そもそも、こういった患者さんが透析で不利益を受けてしまうと、誰もが透析になったら生活保護を受けるようになってしまうじゃないか!という問題を内包してますよね。生活保護を受けても、僕は別段構わないと思いますよ(透析はそうそうたやすいものでもないと思いますので)。意欲的に頑張る透析患者さんが、4時間の透析すら受けられないというのは、世の中間違ってると思った訳です。地域性の問題もありますが、在宅支援してくれる病院は、県内に少なすぎるという問題もありますね。その透析仲間も、かなり遠い病院で管理してもらう事になりました。結局ね、交渉しましたが、地元病院では(やった事が無いという理由で)在宅支援はしてくれなかったのですな(-_-;)2病院あって、どちらもやってくれないってどういう事?そういう理不尽がありましたね。仲間はちゃんと制限もできてるし、バリバリ仕事をして家族を養ってる訳でしてね。後は、透析環境だけという事でした。結局、遠くの在宅支援病院がやりましょうと言ってくれまして、無事在宅透析化に成功し、週4回以上の1回3~4時間の透析をやってますね。確かに、医療で働くのは大変だと思いますし、ブラック企業並みに働かされるケースもあるとは思います。透析医療ではたくさんの難しい問題もありますので、夜間透析があるだけでも有難い話だとは思います。高齢の患者さんとは違い、若くして透析導入になり、バリバリ働ける人が透析の波に飲み込まれて意欲を失うような状態では、透析医療の発展そのものにも影響してしまいますよ。意欲的な患者さんを支援しようという動きは、世の中に十分あるものの、地域によってはうまくいかない場合も多々あります。「社会復帰できるところまで、一緒に頑張って行きましょう。」と言ってくれました。当時僕も38歳でしたからね(*'▽')結果として10年もヘタレてしまい申し訳なかったなと思います。あの頃は意欲を失ってましたからなぁ。その透析仲間は、奥さんも小さな子供もいる訳でして、僕みたいにヘタレる訳にもいかなかったですから。仕事をしながら夜間透析を受けてる仲間は、僕の周りにたくさんいますが、みなさん何とか良い透析環境を手に入れてます。遠くの病院に通って、かなり時間という貴重な財産を費やしてる人も多くいます。お~い(-_-;)地元の病院は何やってんだか(-_-;)リスクを背負いたくないというのは分からないでもないですが、意欲的な患者が遠くへドンドン追いやられているという地方ならではの問題もありますよね。透析医療の在り方はずっと問われていて、その中でそういった意欲的患者さんに温かい支援をしようという医療従事者さんも多くいますし、そういった医療者を見て育った新たな医療者が次々に出て来てます。勉強熱心で、とても有難い存在です。「患者は黙って従ってろ。」というような露骨な態度で接してくる医療者さんもいます。ん~(-_-;)残念。単なる年寄りの理不尽な我がままと、意欲的患者の我がままは違うと思うんですが、そこが伝わりませんな。意欲的患者さんは、社会の中で頑張って税金も納めてますし、仕事や家庭を両立してますからね。残念ながら時間がない。多少の無理を聞いてもらわないとやっていけない場合もあるんですよね。地元病院で、その無理を聞いてもらえない事が多く、結局遠くの病院へ通う事になってしまうと、更に時間の損失があって、生活への影響が著しいですから。在宅支援くらいやってくれよ。仕事しながらの夜の在宅トレーニングをしてくれた病院もあるというのに。結局、透析を受けてると、医療者に遠慮して、働くのを制限するしかないのかな。そんな悲しい世の中にはなって欲しくないです。夫婦で並んで在宅透析は必ず実現したいまあ、実は僕も結婚後にフルタイムの仕事復帰をしようと思ってます。透析を受けるから早めに帰してもらうパターンではなく、残業も厭わないというやり方で働きたいと思ってるんですな。すると、夜間透析では無理がありますので、在宅支援を受けようと思います。直面してる問題は様々で、意外と移住する県での在宅支援が厳しい状態にあります。夫婦でフルタイムの仕事も出来んのか(-_-;)透析を受けるんだから、夫婦のどちらかは家にいろとでも?やる気を削害されるされる(^◇^)まあ、想定内の事なので、全然やる気を失ったりしませんけどね。僕もブログで愚痴を書き続けたおかげで、全国で苦労されてる仲間の話を多く聞き、かなり良い勉強になりました。残念ながら地方だけではなく都市圏でもダメなところは全然ですね。その中で良い医師に出会った訳ですが、今の病院のゴッドハンドプリンセスとは違い(院長ですからね)今度お世話になる先生は雇われ医師であるという難しい問題が(-_-;)先生はOKでも病院がOKしてくれなくて、色んな事が頓挫してしまいますね。これも残念(-_-;)まだまだ交渉してみて、無理なようならやってくれる管理病院を探すしかありません。あ~(^◇^)また、遠くの病院へ行く事になるかもね~(*'▽')僕にしても、夫婦でフルタイムの仕事を精一杯やり、夜に2人並んで在宅透析というのを諦めるつもりはまったくありません。これが支援できない透析医療では、先が見えてしまいますからね。実現させてくれる管理病院が現れると思っております。長く回してもいいしね。13:03こんにちは今の病院の夜間は、私と年齢が近いと思われる人が多いです。23時まで透析してもらえるので、6時半に病院に来ても、四時間は確保できるわけです。私は営業職なので月水金の二時半以降に打合せをいれなければ、後は電話対応でなんとかなります。多いときは透析開始してから20~30本電話してます。時には透析しながら、クレームの電話をもらい透析中に謝罪したり(笑)、現場でのトラブルを透析しながら、電話で対処したり。透析開始直後は気持ちが落ち込んでいたので、仮に独身で自分一人が生活するので良ければ、仕事をせずに障害者年金で生活し、午前中に透析したい...なんていう消極的な考えに陥ったときもありました。家族を養い社会に参加していくには、そんな消極的な考えでは駄目で、今は頑張っております。フルタイムで働きながらの透析はたぶん最初はしんどいですよぉ。パートナーが同じ苦労を分かってくれるというのは大きいですね!いい病院に巡り会えるといいですね。16:42こんにちは。ブログはここ2年ずっと拝見しておりましたが、コメントの書き込みはしばらくご無沙汰している間に劇的に変わられて人生はすごいなあと感激しております。私は透析13年でずっとフルタイムで働き、4~4・5時間透析で11年間我慢していたところ、オーバーナイト対応の病院が見つかり、2年前に転院し以前より無理ができるようになりました。よい施設を早く見つけられ、在宅透析が実現すればと思っています。私は13年の間に入院や休職することがありましたが、復帰直後のフルタイム勤務は数か月はきつかったです。フルタイムの仕事復帰で残業までも考えられているようですが、体力も20代の頃とは違うと思うので、就職先と相談して、様子を見ながらにされる方がいいかもしれませんね。09:01おはようございます~。コメント有難うございます。手立てはあると思います。07:07おはようございます~。コメント有難うございます。家族があって働くしかないという状況がとてつもなく思えますよね。いまちゃんが、透析導入直後に思った感じを僕は実際にやってしまった訳ですが、やはり養うべき奥さんや子供がいなかったから出来た事で、今後は子供はいないけれども奥さんはいるので、明るい老後を目指して頑張らないといけませんな(*'▽')まあ、最初はかなり大変だと思いますね(-_-;)12年ぶりの社会復帰になりますから。体がついてこないと思いますし、最初は体調を崩してしまう可能性もあるでしょうな。うちの奥さんになる人は、かなり頑張ってますからね。負けてはいられませんな(^◇^)今は、まず透析環境を確保する事、そして在宅トレーニングを完了する事が先決なので、家探しとかは奥さんがやってくれてます。07:13おはようございます~。コメント有難うございます。確かにその通りで、僕も12年ぶりの社会復帰になりますからね。最初は体調を崩してしまうだろうと思いますな。そこを乗り越えないと社会復帰できませんからね。障害者雇用の制度を使って、ある程度大目に見てもらえるところに行かないと、一般にまじっての就職は不可能と思います。入退院を繰り返していた保存期でさえ、工場勤務したら初日で高熱が出て2日も休んだ事があったくらいです。今は、体力もがた落ちだとおもいますので、確かに様子見しながらゆるゆるやらないと体が持たない可能性はありますね。早く、新たな環境に慣れて、透析生活第2を始めたいと思います。(1)FacebookページRSSブログロール下記リンクは透析患者さん、透析関係者さんが偽りなく書いてる事が確認済みのブログです。健康事業A&K代表ブログぷーたろーの人工透析日記はじめました。闘病マニア六角波1型糖尿病と網膜症と腎症と。プロフィールトシヒーロー@toshihiro104162ネコ優先です!人工透析13年目突入!1回6時間×週3回の透析を受けてます。2018年10月の結婚を機にフルタイム勤務、在宅透析を目指します。日本人ならほぼフォローお返し。透析関連でフォローまたコメントされる場合は、勉強会やランチ会、また患者会のイベントなどで会える方限定でよろしくです(^◇^)メッセージはこちらへ非公開メッセージはこちらです。