吉田春美の在宅支援ページ人工呼吸器を装着した重度障害者(脳性麻痺頚椎症)の24時間フルケア在宅生活の実践記録です。はじめにはるみ之つぶやき41号を発信します。今月は、103回目の支援会議になります。2つの訪問看護サービスと2つの訪問診療、そして、5つの訪問介護サービスと1つの訪問入浴サービス、更に福岡人工呼吸器センターさんの計11事業所が僕の生活をサポートしていますが、日々の些細な出来事から体調の変化も含めて理解しながら、納得の行く支援を継続するためにも、定期的な支援会議で顔をあわせて侃々諤々することの大切さを感じています。浣腸日記1本の日⇒4月14日(*^_^*)、2本の日⇒3月26日、31日、4月2日、3日、4日、5日、6日、9日、13日、16日、17日、18日、23日、28日、5月8日。3本の日⇒3月27日、28日、29日、30日、4月1日、7日、8日、10日、11日、12日、19日、20日、21日、22日、24日、25日、26日、27日、29日、30日、5月1日、2日、4日、5日、6日、7日、9日。無いことも無いけれど、膀胱炎も自律神経のいたずらかな?あさがお日記4月28日。今年もあさがおの種を植えました。尿バルンの渇水5月2日のバルン交換の時、尿バルンが抜け落ちるのを予防する為の渇水が黄色く濁っていた。バルンは正常に膨らむから、染み込むはずが無い。小柳先生も始めての事で、又一つ、研究課題になったかな?でも、然程に深刻そうでもなかった。次の交換を待つとしよう。マーゲンチューブ熱が出るよりも何よりも、吐き気やむかつきを越えて呼吸困難になった時は、マーゲンチューブを早急に挿入しなければならない。今までの体験では、殆んど間違いなく胃袋にガスが充満していた。肛門からのガス抜きや浣腸を施すことでも、ガスが抜けて呼吸が安定するが、最後、最善の手段は、マーゲンチューブの挿入しかない。マーゲンチューブは、人工呼吸器と同じ命綱です。カニューレ交換4月11日に以前のカニューレに交換する。院内でも不評があったらしい。2回目の交換から、気切ガーゼに染み出る痰の色も薄くなった。微妙な大きさの違いが身体に馴染まなかったらしい。使い慣れた古いものが良いこともある。小手川さんを偲ぶ会4月12日午後4時からの小手川さんを偲ぶ会に出席して、薄田さんの代読でご挨拶しました。“25年前、健生病院にリハビリ入院した当時お世話になった2病棟の工藤看護婦さんが、小手川さんがなくなったあと僕と小手川さんのことをこんな風に話してくれました。「いつも吉田さんのそばには、故、小手川哲二さんがいましたね。彼が病室によってきては洗髪をしたり、着替えを手伝ってくれていました。吉田さんが帰れる家をどうかしてあげたいと、私に熱ぽく話していたことを忘れることができません。めぐみさんのホームページの“ある日の会話”を見たら、「その昔、哲二が共同作業所をつくる計画をうれしそうに話してくれた時に、「吉田春美をそそのかしたんや」とちょっとおちゃめに言うかと思えば、真面目に「病院や施設で一生を過ごすのか、それとも社会にかかわって働きながら生きるのか、彼に迫ったんや。」と話してくれたことを思い出す。」と、僕とのかかわりのことを書いているのを見て、当時を思い出し、思わず、笑ってしまいました。あの時々の小手川さんの助言や計画がなかったら、今の樫の木も在宅で一人で暮らす僕も無かったと思います。小手川さんに初めて会ったのは、県病から健生病院に転院する25年前でした。健生病院に入院して、小手川さんが病院受付の夜勤の時は、オセロゲームの相手をしてくれました。ある夜、受付カウンターで向かい合って出前のから揚げを食べているのを上司に見つかったこともありました。あの頃、夢を語り合ったから、今の僕があります。どんな時も冷静な姿勢は、冷たく思える時もありましたが、いざとなったら自らを犠牲にしても先頭になって助けてくれました。みんなから信頼されていた小手川さん。死んでしまったら終りだね。