「他人のせいにする人生」にしないために。「他人のせいにする人生」にしないために。「他人のせいにする人生」にしないために。「病気だから、好きなことは我慢しなくちゃ」それ、本当にそうでしょうか?病気だからと我慢を続けることが、最良の選択?今回取材を受けていただいたのは、難病指定されている”ネフローゼ症候群”を発症したてむたむさん。病気と向き合ってきた経験、さらに、自分で選択することの大切さについて、詳しくお話を伺いました。【てむたむ】難病指定されているネフローゼ症候群になり、病気の症状や薬の副作用に苦しむ。その経験をSNSやブログで発信し、その飾らない言葉に多くの人から共感を集めている。現在は寛解しているが、再発防止のためにステロイドは継続中。自分のやりたいことを、自分の責任で選択して生きていく広告を非表示にする平和な日常に、前触れもなく襲ってきた難病くまのまずは、てむたむさんが発症した「ネフローゼ症候群」がどんな病気か、教えてもらってもいいですか?てむたむさん本来なら血液に戻るはずのタンパクが、尿として体の外に出てしまうため、血液中のタンパクが減って、むくみが起こる疾患です。聞く「足がむくんじゃった」レベルではないむくみですか?てむたむさんネフローゼ症候群は、むくみで歩けないレベルなんです。私も、最初は「なんかしゃがみにくいな?」と思っただけだったんですよ。足首のところが、なんかつっかえる感じ。「ちょっと太ったかな?」くらいに考えていました。翌々日くらいには、足がパンパンになって歩けなくなって...。歩けないほどのむくみが出ているときの、てむたむさんの両足の様子。くまのそんなに進行が早いんですね...!てむたむさんネフローゼ症候群には、1次性と2次性があるんです。別の疾患から派生して、発症するのが2次性。私の場合は1次性でした。むさん1次性ネフローゼ症候群の中にも、種類があるんです。私の場合は、微小変化型ネフローゼ症候群と診断されました。発症が急激で、子どもに多いのが特徴なんです。くまの発症が急激というのは、怖いですね...。むさんネフローゼ症候群は、人に説明するのがとても難しい病気なんです。人によって、どの薬が効くのか、どの程度の薬の量で症状が治まるのかが違うから。「説明が難しい」ことが、ネフローゼ症候群の人を孤立させている原因でもあると思っています。くまの説明することが難しいと、自分の気持ちを分かち合う人や、理解してくれる人を見つけることも大変そうです。むさん「ネフローゼ症候群のつらいところは、これとこれ!」と、簡単に言えるわけではないんですよね...。発症の原因もいまだに分かっていないんです。私が発症した“微小変化型ネフローゼ症候群”は、腎臓の疾患です。本来なら、腎臓でタンパク質を再吸収して、体の血液に戻すことをしなくてはいけないんです。それがうまく行われずに、尿として体の外に出てしまうんですけど...。腎臓がどうして正常に働かないか、その原因が分かっていないんです。くまの原因不明で、いきなり発症するんですね...。治療法は、どんなことをするんですか?てむたむさん私の場合は急激な発症だったので、”微小変化型ネフローゼ症候群”とあたりを付けて、ステロイドを投与する治療から始まりました。くまのステロイドって、とても強い薬のイメージがあります。むさんステロイドは、「副作用のデパート」と言われているくらいです。私も、数えきれないくらいの副作用が出ました。「薬の副作用を抑えるための薬」を飲む必要があったくらいです。くまの薬を飲むために、また別の薬を飲まなきゃいけないんですね...!てむたむさんそうです。ステロイドや免疫抑制剤に加えて、カルシウムの薬、高脂血症の薬に...。ネフローゼ症候群になったばかりのころは、薬を飲むだけでお腹いっぱいになるくらいでした。くまの大変すぎる...。むさんネフローゼ症候群は、薬によって尿のタンパク質のダダ洩れが止まれば、一応「寛解(かんかい)」となり、病気の症状は治まったということになるんです。私の場合は、発症から1ヶ月ほどで正常値になって、むくみもよくなりました。就労支援のプロによる転職相談。ついて保証するものではなく、その内容から発生するあらゆる問題についても責任を負うものではありません。本記事は2019年8月23日に公開されました。現在の状況とは異なる可能性があることをご了承ください。相談相手はいますか?今の不安やモヤモヤを本音で話せる相談相手はいますか?ここでは、臨床心理士などの専門家があなたの相談相手。話を聴くだけでなく、具体的な解決策をご提案します。一歩でも早く抜け出してみませんか?無料登録して匿名相談するご解約はいつでも可能です。ついて保証するものではなく、その内容から発生するあらゆる問題についても責任を負うものではありません。本記事は2019年8月23日に公開されました。現在の状況とは異なる可能性があることをご了承ください。関連記事こちらもおすすめPickUpインタビュー2019.3.31父の自殺。摂食障害,病院PickUpインタビュー2019.6.26「日本の普通に殺された」心を見失いそうになって気がついた“自分らしさ”うつ,うつ病,インタビューPickUpインタビュー2019.7.29「精神疾患を理解しない人はいる」うつ病を4度経験した精神科院長が伝えたいことうつ病,インタビュー,精神科医PickUpインタビュー2019.11.7「検査の数値を下げるために生きてるわけじゃない」透析生活30年の本音と今インタビュー,透析PickUpインタビュー2019.2.17会社に行けなくなった3つの前兆と退職を決意するまで【宇都喬之さん】うつ,インタビューPickUpインタビュー2018.8.24統合失調症と社労士の二刀流。出会い【村上裕さんPart1】LGBT,いじめ,インタビュー,カウンセラー,ゲイ,コミュニティ,セクシュアル・マイノリティ,仕事,母子家庭,自殺,衝動PickUpインタビュー2017.1.10母子家庭だからと言われたくなくて。身体と心の性の不一致。トランスジェンダーの苦しみとそこから生まれた希望とは。「他人のせいにする人生」にしないために。「うつ病でも好きなことを諦めたくない」カメラが広げてくれた私の世界いじめ,うつ病,インタビュー,対人恐怖症PickUpインタビューをもっと見るメンタルヘルス相談Q.家にいても怒られてばっかなので勉強が全く進んでいません返信ありがとうございます。家にいても死ぬことしか考えられないので図書館で勉強しようと思います。家にいても怒られてばっかなので勉強が全く進んでいません。親は周囲の目を気にしているので、外に連れ出してはく...10代,受験,女性,家族Q.彼氏が結婚を考えているか不安...結婚を先延ばしにされています彼氏が結婚を考えているか不安です。同棲し始めて数ヶ月後に、彼の母が介護状態となりました。金銭面や身の回りの世話を全て、彼一人で賄ってる状態も...20代,ストレス,女性,恋愛,結婚,転職Q.独占欲が強いせいか友だちが離れていく...どう対処すれば?友だちとの人間関係に悩んでいます。登場人物は、私、a、b、cの4人です。私とaとbは、いわゆるいつメン。私とaは安定の仲って感じで、お互い何でも相談できる親友って感じ。aには...10代,不安,友達関係,大学生,女性,独占欲Q.スクールカウンセラーには話せない...病院に行くタイミングって?学校のスクールカウンセラーは話を聞くだけというか、自分の物事を言っても受け入れてくれないような感覚に襲われます。アドバイスとして聞けないんです。スクールカウンセラーに言ってることが、学校の子や先生に知...10代,中学生,女性,学校,病院,頑張れないQ.就活中ですが、自分がどうなりたいのか分かりません今抱えてる問題は、自分がなくて、常に受け身で自分に自信もなく、コンプレックスの塊だということです。現在、就活生をしています。×LINEでお悩み相談受付中。今は必要ない相談相手はいますか?今の不安やモヤモヤを本音で話せる相談相手はいますか?ここでは、臨床心理士などの専門家があなたの相談相手。話を聴くだけでなく、具体的な解決策をご提案します。一歩でも早く抜け出してみませんか?無料登録して匿名相談するご解約はいつでも可能です。センター(JSSC)の「いのち支える相談窓口一覧」などをご活用ください。特集・まとめみんなの。