症状・対処法そして息子陽くんの闘病記録ピエロの母は道化師様魚鱗癬という難病の息子を持つ母親がつづる闘病記録です。ピエロの母というキーワードはこのブログのみですが、ピエロの母の苦労と葛藤を伝えながら道化師様魚鱗癬について解説していきます。趣味は旅行やDIYです。原因や症状、治療法等を解説していきます。Pixabayピエロの母とは道化師様魚鱗癬という難病の息子との闘病記録をつづったブログの管理人の名前です。正直にその時の気持ちや苦悩をつづったブログは全国の親の心をうち、アメーバブログの子育て部門では16位という人気ブログになっています。Pixabayこのブログは、道化師様魚鱗癬という難病の息子の症状と戦う家族の物語がつづられています。読んでいて思わず涙がでそうですが葛藤する家族の気持ち、息子さんの成長も感じられるブログとなっています。Pixabay帝王切開で生まれすぐに集中治療室(NICU)に移動していきました。眠ている間に旦那さんが医者からの説明を受けており旦那さんから話を聞いたそうです。道化師(ピエロ)様魚鱗癬(ウロコ)というものでした。最初はふざけた病名だと耳を疑ったそうですが、旦那さんが調べてくれた病気の写真を見るとよく似ていたようでした。Pixabay集中治療室(NICU)に息子さんを見に行き、パーテンションで仕切られた場所にいるのはすぐに分かったそうです。息子さんとの再会でした。たくさんの管に繋がれ服もオムツもはけず全身を見ても正常なところが1つもなかったそうです。Pixabayお母さんのお腹の中にいる時から皮膚が分厚くなり、生まれた時には全身の皮膚がさらに分厚く板状の角質物質に覆われるため、息子さんの目はまぶたが反り返り、真っ赤で目が見えるような状態ではなかったそうです。Pixabayまた、指も正常な状態ではなかったそうです。