future...たまに自分の時間が欲しいな~なんて思う今日この頃でした。(Tweets)Facebookの記事のシェアです。いい機会なので、これをネタに障害者への差別を禁じた法律という点で日米比較でもしようかと。world.バスの運転手アメリカで生活していると、障害者への差別に出くわすことがあまりない。法律で差別が禁止されているし、障害者の人権も守られているから。どの世界にも心無い人はいるけど、みんな率先して親切に助けてくれるし、もちろん自分も助ける。それが「当たり前」のことだから。special.アメリカだけじゃない。カナダ、ヨーロッパ諸国。最近では韓国でも同じような法律がある。「当たり前」のことのように。(Japan??)この「当たり前」のような法律が、残念ながら未だに日本には存在しない。done...だから、作り話の中に出てくる、こっちでは犯罪行為のようなことも罰することができない。Japan.日本とアメリカ。US.将来、個人的には日本に帰りたいと思ってるけど、正直、比較してしまうし、日本はまだまだハード面(バリアフリー)やソフト面(人)で、障害者に優しい社会とは言えないような気が...正直、どう選択すべきか、悩んでしまう。Leo...息子のためなら本当に何でもできる。son.こういう話が「美談」ではなくて「当たり前」のことになるために、自分も積極的に活動していこうと思う。立って歩いているのもやっとな感じ。学校、家でもよく頭から転んで傷だらけ。このころ医者に、検査の結果は問題ないが、脳性まひの一つの運動失調の疑いあり。今後、普通の子のようには成長しないと言われる。言われたときは、何も考えられなかった。目の前、頭が真っ白になり、ただシーンとした時間だけが経っていた。その時間はかなり長く感じられた。before.3歳6ヶ月。上のビデオからたった2ヶ月で立つのも困難になった。自分では立てなくなった。病院でいろんな検査をしたけど未だに原因不明。様々なサービスを受けるため、症状から脳性まひ・運動失調と診断確定。このころ、担当の医師が思い当たる非常に稀な病気の検査のために髄液をとる。不安でしょうがなかった。everyday...この数ヶ月後、検査の結果が出て、非常に稀な病気である脳葉酸欠乏症が判明。2012年11月のことだった。最初の受診から約2年。したら薬で症状が少しよくなる可能性が出てきた。空が抜けるような青空だったのを今でも覚えている。CFD)2歳ちょうど。X脚なので主治医に見てもらったら、偏平足だから心配ないと言われる。このころまでは何も悪いなんて思わなかった。then.2歳5ヶ月。実家に帰ったときの歩行の様子。親父に医者に行くように薦められる。doctor.2歳11ヶ月。歩行がかなり不安定になってきた。このころにいろんな医者に見てもらい始めるが原因不明。CFD)1歳4ヶ月でビールの缶を積み上げる。beer.1歳5ヶ月。firmly.1歳6ヶ月でサーフィンのバランスの練習。tears...1歳11ヶ月。CFD)Leoがちょっと前まで歩けていビデオを見るのはつらいけど、症状の記録のために時系列で過去4年のビデオをざっと振り返ってみる。ここまで悪くなるとは思ってなかった。今後の新薬の開発や研究に役立ててほしい、何とかLeoや同じ病気に苦しむ人々によい治療法が開発されるようにとの願いをこめて。disease.Leoは普通に何の問題もなく生まれた。problem.6ヶ月で寝返り。over.7ヶ月で飛行機とハイハイ。Royとボールの取り合い。toy.11ヶ月で立ち上がる。surprise!1歳で歩き始める。(Rehab)レゴで指先の動きと体幹を安定させる練習中。私のアシスト付きだが、これを作るまでに1時間。忍耐力もあるし、途中で諦めない。最後までいつも頑張る。life...何でもできる大人の自分は、もっともっともっと頑張らなきゃって思う。これからも一緒に歩んで行こうね。