最近は2人でのりたいみたい。BeachのCatamaranホテルでシャンパンブランチ。天気も良くて最高の観光日和。sightseeing.子供達はさっさと食べ終わり、結局遊びに付き合う羽目に。Coronadoを散策というお決まりのコース。丸二日大人の観光に付き合った二人は、ずっと暇そうでした。(School)今週の月曜日、私は仕事で参加できなかったが、ママとLeoは学校の社会見学で消防署に行ってきた。車が大好きなLeoは消防車に乗って喜んでたみたい。Leo!消防車に初めて乗ったねー。略してABA)の計4回のトレーニングセッションの初日。朝から、Senaをプリスクールに送って、夫婦そろって参加。その間Leoは隣の部屋で専門の方に遊んでもらってた。door.ABAは主に自閉症の子供の行動管理を目的したもので、そうじゃない息子にはまったく当てはまらないのだが、地域センターの人に薦められて参加。4回のセッション後に、自宅に専門家が来てくれて、着替えや食事、トイレトレーニングなど、自立に向けた行動ができるように教えてくれるらしい。independently.今後、私たち親がLeoの自立に向けた様々な訓練をする際に、彼も当然「いやだーー!」という機会も増えてくるだろう。いう時のために、どうやってモーチベーションを保たせるか。泣き喚いた際にどうやって効率的に対処し、また次につなげていくか、などなど、親のほうも、「ふむふむ」と勉強になった。Leoは性格上穏やかで、あんまりかんしゃくとか起こさないから、どちらかというと、これはSena向き?とも思ったり(^^)。2:-)障害児の親が息抜きできるように、自宅に介護に来てくれるサービスも来週には始まるかな?地域センターには今後もますますお世話になりそうです。SDRC!Leo、Sena。パパも一生懸命がんばるからね。これからもがんばっていこうね。CFD)余りに全体的にLeoの身体がゆるくて、筋肉もフニャフニャな感じだったので、Leucovorinを15mgから10mgに戻したら、今朝は全体的に筋肉に力が入っていて、嬉しいのか、歩き回っていた(もちろん私の支えで)。座っている姿勢もキープできている。5mg、10mg、15mgと増やしてきたが、10mgがベストのようだ。15mg.支え付きでもまっすぐ立つ姿勢を数十秒保てる。こんな事が涙が出るくらい嬉しい。CFD)最近のLeoはまた少しずつだけど悪くなってるような気がする。4ヶ月前にLeucovorin一日5mgから始めたときは、たまに自分で立ち上がるほど調子がよくなった時もあったのに...今はハイハイもままならない。2ヶ月前に10mgに、1ヶ月前に15mgに薬の量を増やしてからのような気が...試しに10mgか5mgに戻してみようかな。5mg?動かない身体に悲しそうな顔をするLeoをこれ以上見れない。何か出来ることがないか?他に何かないのか?そう言っている間にも、症状はどんどん進行している。それを目の前にして何もしてやれない。(Tweets)今だに風邪でダウン中...今日は何もしてられなくてゴメンね~、Sena...早く元気になるからね。(Tweets)今日のLeoの身体はぐにゃぐにゃ。おなかに全く力が入らないし、腕、脚の筋肉もフニャフニャ。ウォーカーで練習してもフラフラ。自分で今日は調子が悪いのが分かってるのか、また涙目で無言でしくしく泣いていた。強く抱きしめるしかできなかった。too...今、Leoはグルテンを含む小麦が入ったもの、牛乳が入ったものをたべさせてない。薬で葉酸を補っても、その活動を阻害するという論文が最近よく発表されていて、取りあえず試している。確かに、以前のように身体がぐにゃぐにゃなことがなくなったような気がするが、今日は久しぶりにその状態。関連は分からないが、二日前に学校でクッキーを食べたようだ。過去の経験から、大体二日後にこうなる。先生たちも忘れてたのか、もう少し徹底して欲しいものだ。相変らずの適当さに結構うんざり。(School)今日学校の先生から最近Leoのために納入した補助イスの写真が送られてきた。不安定な上半身を固定するタイプで、Leoもいろんなアクティビティにもっと積極的に参加してるみたい。face.家でも欲しいが、た、高い...早く障害児福祉のMedi-calから認可をもらわないと。足首も内向してきて、矯正具を待ってるけど未だに出来てない。month.何をするにも時間がかかるアメリカ。13年以上も済んでるけど、いまだに慣れないかな。事務手続きはホントこっちは最悪です。(Tweets)Leoの1歳10ヶ月下の妹Senaは今2歳半。おてんばで、ひょうきんもの。普通に話してたのが1歳半くらい。いつもLeoのことで気分が落ち込んでたりすると、気をつかって笑わせてくれる。Leo.もちろん自己主張も激しい。公平に扱っているつもりだけど、Leoの介護にどうしても手がかるから、「Senaもーー!」と言ってふてくされて、最終的にはLeoに意地悪してケンカになり、お互いに泣いて終わりの繰り返し。そんなSenaも最近はお姉ちゃんぽく、Leoの面倒をみてくれる。仲がいいのかわるいのか。一緒にLeo兄ちゃんのことささえてあげようね。これからもずっと...ね。(Profile)カリフォルニア・サンディエゴ郊外在住。失調症の息子のことを中心に、日米の障害児事情の比較や、ふと思ったことなどを書いてます。コメント、TBフリーです。RSSTOPBOTTOM。