spring!こんな花たちが気持ちを少し軽くしてくれます。Lifeどっピーカンの土曜日。この時期恒例のカールスバッドのお花畑に行ってきた。ここはとにかく広くて、海も見えてとても綺麗。Leoも今日は調子が良かったみたいで、ぐるりと一周たくさん歩いたね。exercise!一方のSenaは着いて数十分で飽き飽き。「公園いこ~」っと連呼の嵐。午後になっても連呼してるので、仕方なく近所の公園へ。Senaは一日一回公園行かないと気がすまない。この満面の笑み(^^。flowers...Leoは基本、ブランコは嫌い。体幹が安定しないからかな~。頭もがくんと後ろに行ったりするから、ブランコのときは要注意。それでもジャングルジムや滑り台は大好き。中腰で付きっ切りだからパパの腰が...。screaming...これからは、もっともっと体力勝負。体を鍛えるためにもサーフィン行かないと。最近全然行ってないし...ねっ。CFD)CFDと診断されてLeucovorinを飲み始めて半年。効いてない...正直。悪くなってるような気がする。先日、病院に勤めているLeoの同級生の親から全ゲノム解析でLeoのような症状の双子がドーパ反応性ジストニアであることが判明し、Lドーパという薬で普通の生活が送れている話を聞いた。近所に住んでるみたい。ニュースにもなったみたい。この病気関係で調べてみたら、セピアプテリン還元酵素欠損症(SPR)なんてのもでてきた。どちらも全ゲノム解析で確定するみたい。来月の定期検診で担当医に聞いてみるつもり。too...病気のせいで、筋肉がうまく動かないから、Leoはうまく声がでない。「パパ」っていうのも精一杯。長いフレーズは「あいさそー」(美味しそう)。eating:-)サ行、ハ行、ヤ行など口の筋肉やおなかに力が必要な音を出すのが難しい状態。「No」は言えるけど、「Yes」または「Yeah」は「でぃぁ」になってしまう。Leoもそれがわかっている。前に歩けたことも、すこし話せたことも。カウンセラー、YMCAの計10人の先生たちを交えて2時間半。一年前に立てた目標がどれだけ達成できているか確認するミーティングだったけど、この一年でかなり悪くなったから、ほとんど達成できず。achieved.でも、知能、数学に関しては歳相応かそれ以上と判断された!2歳、3歳のときも同じ判断。頭脳に関しては問題なしとのこと。身体的な制限ゆえに一見、知的に障害があるように見えるけど、少しでも一緒にいれば全部わかってるってすぐ気づいてもらえる。everything.ただ、わかっていることを言葉で表現できないから、本当に歯がゆい思いをしているはず。先生たちも何とかそれを表現させたいということで、今年度はコミュニケーション機器を使えるようになるのが目標。year.まず、YES/NOボタンを押す練習から始めて、次に縦横にカーソルをカチカチと動かして伝えたいものを選択する練習をする。最終的にはピンポイントで伝えたいことを選択できるようになれればとのこと。手段さえ習得すれば、コミュニケーションは問題ないと言ってくれた。devices.だから少しずつだけど、がんばって練習していこう、Leo。パパも一緒にがんばるから。too.そして、ずっと先でもいいから、いつか、パパと男同士の話でもしよう。Lifeやっぱりブログをしばらくつけてなかったから、結構筆不精になってると自分で感じる。日々の生活の記録を通して、Leoの症状をモニターするのもこのブログの役目。今週は仕事でほぼ徹夜続きだけど、怠けないでがんばろう。now...今日は天気もよかったからサファリパークに行ってきた。サンディエゴ動物園の弟分で、郊外のすごいオープンなところにあるんだけど、ホント気持ちよかったな~。good.最近はどんどん春めいてきて、だんだんあったかくなってきた。暑くもなく寒くもなく。サンディエゴらしい天気が戻ってきたかな。Tokyo.きょうのLeoは比較的体の芯がしっかりしていてたくさん歩いた。ブレースも少しずつ慣れてきたみたい。little.ふと気づくと動物の写真があまりない。times...今週は宮里愛ちゃんが出てるゴルフの大会が家の近所でやってたから、実は、そっちに行こうかと思っていたけど、ゴルフ場に2歳と4歳連れていってもね~。家の周りはゴルフ場だらけだけど、未だに回ったことなし。