「微小変化型ネフローゼ症候群」を持っても、毎日が楽しいのには理由がある。『着ていることすら忘れてしまう服』?「熊本でも、着たくないのに、毎日着てしまう。」に行ってきた!4月も後半になったので生存報告してみます「#不登校は不幸じゃない。小幡和輝さんと語る、これからの選択肢。」スタッフとして参加してきました。生と死メンタルヘルスのことADHDのこと学校のこと不登校ブログのことブログのことお問い合わせHOME病気のこと「微小変化型ネフローゼ症候群」を持っても、毎日が楽しいのには理由がある。「微小変化型ネフローゼ症候群」を持っても、毎日が楽しいのには理由がある。maria病気のことツイートシェアはてブ送るPocket久々に徹夜し、目がシパシパなmaria(б∀б)です。今回は、持病について書きました。ここでは、全文公開していますがnoteでは、有料にしています。何かを感じたら、買ってください。頂戴したものは、治療費に使わせていただきます。それでは、お付き合いください。微小変化型ネフローゼ症候群この名前を知っている人はどれくらいいるだろう?私はこの病気を持って、もうすぐ丸6年になる。完治には至っていない。憧れの街、東京へ大学進学しこれからキラッキラのキャンパスライフが待っているんだー!と思った矢先の発症は精神・肉体ボロボロと形が無くなるくらい、何もかもきつかった。何度この病気を恨んだだろう。何度目を赤く腫らしたんだろう。一方で、何度ありがとうって感謝したんだろう。今は「私に新しい世界を見せてくれたもの。」として前向きにそっと受け止めて、いつか「ありがとう、バイバイ」ってお別れができるように私は今日も一緒に生きている。そんな爆笑とは言えない、病気発症〜今現在を書きました。入院生活は、籠の中に閉じ込められた鳥だった。ネフローゼ症候群とは微小変化型ネフローゼ症候群は、「一次性ネフローゼ」の一種。尿に蛋白がたくさん出てしまうために、血液中の蛋白が減って(低蛋白血症)、結果、むくみ(浮腫)が起こる疾患。尿がぶくぶくーと泡立つこともあります。※以下、ネットからの抜粋です。ステロイドに良好に反応することが知られ、予後良好とされている一方で、再発を繰り返しやすい。ステロイドの長期投与による副作用が臨床上問題となる場合があるため、専門医によるきめ細やかな治療が要求される。小児に好発するが、成人においても、わが国の一次性ネフローゼ症候群の40%近くを占める重要な疾患。低く、初期反応不良例が多い。再発の頻度は高く、30~70%に認められ、その一部が頻回再発型やステロイド依存性を呈する。これらの症例においては、長期的なステロイドの使用や免疫抑制薬の併用が必要となることがあるため、副作用を最小限にして再発を防ぐことが重要になる。前兆は、高校3年生の夏休み。膝や足首がなくなったと言えばいいのかな。足の甲から指先まで、太ももの太さくらいにパンパンで、パンツもサンダルも履けなかった。触ると風船のような弾力。針で刺すと、パーン!と弾けそう。その時は市販の漢方薬を飲んで、すぐ治まったから大丈夫だろ—、すぐ治るやろーなんて能天気だった。翌年(2013年)5月...突然、また足がむくんだ。大学進学で関東に引っ越したばかり。家族も居ない、頼める友人もいない。しよう、どうしようと頭がショート寸前で完全パニックに。一度パニックになると、何したら良いか本当に分からなくなる私はとりあえず冷静さを取り戻そうと、学校へ電話して大病院を聞いた。学校から家までは電車で1時間以上。通院は大変なので、家から一駅の大病院へ。ロングスカートで足を隠して。若干俯き、沈んだ顔を隠して。何か悪いことしているんじゃないかって気持ちを抱えて歩いた。「今すぐ入院して」ピタッと時間が止まり、部屋が冷たくなった。授業は?単位は?家賃は?なんて、訳も命より大切じゃないものばかり心配していた。入院の準備も何もしていないから、一旦帰って準備。私以外誰もいない、冷蔵庫のブーンという音以外聞こえない無機質な部屋で。悲しいのか、悔しいのか、怒りなのか何にも分からない気持ちが身体を駆け巡って訳もわからず声も出さずに、ただただ泣いて。口をぎゅーっと噛んで。あーお先真っ暗だなぁって。何を考えても負の感情しか出てこなかった。入院生活は、籠の中に閉じ込められた鳥だった。4人部屋の窓側で始まった入院生活。看護士は優しいけど、方言の違いというのか。人に見られながらの生活が苦手なので、ずっとカーテンは閉めっぱなし。オープンにしている人凄いよね。隣に入院した目付きが鋭いお婆さんは・いびきが凄い・カーテンで仕切られた私の空間を覗いてきた見られているなんて恐怖が身体にどしっとのしかかって病室を代えてもらったこともあった。一回貧血で倒れたことも。尿管をぶっ刺して1日動けないときは人工物が気持ち悪すぎて、悶え苦しんだ。夜、気持ち悪くても誰も呼べなかった。2度と尿管にはお世話にならないようにせねば。腎生検の傷跡は、今も右腰に残っている。腎臓に負担がかかるからと湯船に浸かれず、シャワーのみ。(もう名前も覚えていない)点滴を打つから、針はずっと刺さったまま。外に出ることも許されず。病室を出るときはマスクを2重につけて。籠の中に閉じ込められた鳥だった。精神面に影響が出たかもしれない。3食食べてもどんどん痩せて、体重は38キロになった。筋力つけようと、毎食後1時間ウォーキングしても絶対増えなかった。(ちなみに過度な運動は厳禁です。)「病は気から」私はこれで入院生活を明るいものにした内科病棟なので、腎臓系以外の方もいて。学校の2教室くらい離れた部屋には、もうすぐ死を迎える方が入院していた。聞こえたのは、ご家族の張り裂けるような叫び声と力を無くした泣き声。わたし、いずれこうなるのかな。声にビクビク震えながら音を立てずに前を通り過ぎた。病院は、治す反面でメンタルをとことん追い詰める環境だな。「絶対提示された2カ月で退院してやる」って熱くなった。病気は気の持ちようによって良くも悪くもなるという意味のことわざ。これを信じて、入院生活を楽しもうとした。・パソコンでDVD観る・献立表を見に行く(低タンパク質の食事で、通常と内容が違ったので面白かった)・休日の院内探検をする自分で楽しいことをなんとか探して。