大寒波の中バイトに行ったから凍傷になって。あっという間に風船状態。入院があまりにも嫌だったので、ステロイドパルス治療を受けた。(1gのステロイドを3日間連続で点滴することを1クールとして行う治療法。入院期間は40mgからスタート。)副作用が大量にある薬をずっと投与しているんだもん。身体に負担はかかりまくりだろう。先生がサラっと言った一言は、私にはズシっと重かった。明るく振る舞うこともある日々は、今も続いている。ヘルプマーク自己防衛のために、東京で身につけていたもの。2018年現在は、少しずつ健常者にも広まり熊本県にも進出した。それでも、2014年当時で知っていた人は2人しかおらず。優先席に座ると、冷たい目で見られ。息苦しさを感じたこともある。持病があるって見えないよね。車いすにも乗っていない。人工呼吸器も付けていない。目に見える、分かりやすいものがない。健康に見えるんだって。薬の副作用が多いなんて、知らない人は分からない。時々、傷跡が疼くことがあるなんて気付かない。何も異常ないぜ!って見せているのも理由の一つかもしれないけど。法整備もあり、少しずつ生き辛さを無くしていこう!という動きがあってもまだまだ広まってなくて。目に見えるものがないと、分かろうとしない世の中もまだまだたくさん。私、ヘルプマークを広めたいなと漠然と思ったのはこの頃だった。無事大学はストレートで卒業できたものの、ネフローゼを抱えたまま東京で就職はきついんじゃないかと熊本へUターンを決めた。この病気が一つの理由で、会社員を9カ月で辞めた。営業+取材の毎日に、身体は悲鳴をあげた。病気のことを伝えていたら、少しは違ったのかな。言えないよね、新卒で、たった一人の入社だったから。(中小企業でした)ネフローゼのせいにはしたくないけど、やっぱり考えちゃう。今は、バイトをしながらフリーでライター。自分で時間を選べるから、無理をしない程度を心がけている。通院費稼がな!って無理することもあるけど。この病気だから出会えた世界この病気だから知ることができた世界もある。難病持ちの方を支援をしている人。違う病気でも、寄り添うことができると活動を続ける人。病気と上手に向き合って生活をする人。「当事者」として講演会に出たこともある。何を皆に伝えられるか。考えるきっかけができた。ネフローゼにありがとうって言えるときもある。私に患者側から何ができることがあると教えてくれてありがとう。おかげで毎日が楽しい。自分の中の魔物と戦いながら生きている人は沢山いる。逆境に変えて活動している人がいる。このことが普通なんだと感じる世界はいつ来るんだろう。思って、「広めるために何かしよう」と前向きに考えているのが、今の私。今日もこうしてブログを書いている。「この病気を持っても、私は楽しい日々を送れていますよ」と。私に新しい世界を見せてくれたもの。気持ちが人を左右すると気付かせてくれたもの。5年が経過した現在は、2~3カ月に一度通院中。薬で再発を防ぐ毎日で、マスクもたまにつけている。免疫力が薬で低下しているから、インフルエンザのワクチンも打てない。通院ごとに、採血採尿。針の刺しすぎで、血管を引きちぎりたくなる痛みに何度も襲われる。通院費は毎回2万円以上。それでも、楽しい日々を過ごしている。憎たらしいほど恨むことはあるけど。いつかお別れができるように、私は今日も一緒に生きている。読んでくださり、ありがとうございました。noteはこちら!「微小変化型ネフローゼ症候群」を持っても、毎日が楽しいのには理由がある。[...]返信する心療内科に行ってきました。〇〇〇〇と診断されました。コメントをキャンセルメールアドレスが公開されることはありません。*サイトRECOMMEND2018/6/6ストラテラ服用開始から1週間。こんなのと向き合っています。2018/5/27当事者のわたしができること。『着ていることすら忘れてしまう服』?「熊本でも、着たくないのに、毎日着てしまう。」に行ってきた!4月も後半になったので生存報告してみます「#不登校は不幸じゃない。小幡和輝さんと語る、これからの選択肢。」スタッフとして参加してきました。