重症筋無力症の患者やその家族の励ましと親睦・交流を進めます。難病と医療のこれからを考える』を開催しました。難病ネットワークのもと行われました。プログラムは2部構成で、第1部は患者自身と医師による講演、第2部は「嚥下障害とリハビリ」「難病と年金」という日常生活に役立つ講演でした。宮本恵子理事が「患者力と医療」という題目で講演しました。真邊泰宏先生の「医療の力」でした。カウンセラーの桑田由香里先生による「難病と年金」のお話でした。第1部、2部それぞれの終了後に質疑応答の時間が設けられ、活発な質問があり、充実したシンポジウムとなりました。4時間という長時間にもかかわらず、皆さん熱心に聞き入っている姿が印象的でした。アンケートには、「患者自身の声が聞けたことは大変良かった」、「勉強になった」、「自分自身ももっと頑張らなければ」という前向きな意見が多く寄せられていました。難病患者が、病気と向き合い、地域で自立し、安心して暮らせる社会の構築には、難病患者とその家族、医療関係者が共に考え、勉強することが大切です。難病患者と医療のつながりは大変重要で、難病患者にとって、生活の質(QOL)を高め、病気と共存しながら楽しく過ごすために、考えていかなければならないことがたくさんあります。今回のシンポジウムは患者自身の声や、リハビリ、年金と盛りたくさんな内容で開催いたしました。多くの知識を難病患者やその家族の方々、医療関係者に周知していただける良い機会であったと思います。医療講演会の内容は、希望者(会員)にDVDでお届けいたします(実費)。びHPでお知らせいたします。