PMぽにままさーん!いれるの下手だけどコーヒーいれて届けたいです。昨日はわたしもひさびさの真っ黒な闇に飲まれかけてました。息子のしょうがいのことをまた考えちゃって、意思の疎通とかスムーズじゃないんだろうな...つらい...とか。だいたい明け方がやばいんです。起きちゃえばいいんですけれどね...あ、LINEスタンプ買いました。買ってさっそく使ったら妹まで買いました。ふたりとも愛読者ですヨー。PMこんばんは!ぽにぽにさんもキューピーさんも可愛いけど、わが家の姫も可愛い&#9829;&#65039;うちの姫も保育園・小学校と健常者の子どもたちとの集団生活見てると、上手く交わる事が出来なかったり心配事が多かった。今では、中等部の養護学校行ってるけど、たまに帰省した時は学校の教室までお見送りしてるけど、姫なりしっかりしてきたなぁと、この間も涙が出そうなくらいうるうるしてました。ぽにぽにさんは、まだ幼いしまだまだこれから少しずつ成長していくと思いますよ。あの時が懐かしいなって時が来るから!実はわが家の姫は、10月から明日まで養護学校の寄宿舎に寝泊まりして通学してました。先生からの勧めもあり、本人も楽しみにしてましたが、姫はショートステイ感覚だった事もあり、土日は帰宅し月曜日に学校に送り届ける時は車の後ろに座って泣いてたそうです。嫁さんも早すぎたかなと後悔して二人して泣いてたそうです。自分で身の回りの事を少しずつ覚えたり、頑張ってる姿を想像するだけで、凄く嬉しく頼もしく思います。私も姫がいるから単身赴任で寂しくても仕事で行き詰まっても頑張れる!だから、温かく見守ってあげて下さい。ママが一番の理解者で、子供達もママが一番じゃないかな?悔しいけど(笑)明後日は、嫁さん・長男・姫が大阪にやってきます。PMお友達の中に入れていなかったり、一緒のことができていなかったり、そういう場面を見ると私も無性に悲しくてついつい「ほら、みんな○○してるよ」「みんなと一緒にやろ?ね?ね?」と言ってしまうのですが、児童デイの先生に、「ぴよ子ちゃんはスロースターターですから無理しないで」「自分のタイミングでちゃんと始めますから」と言われて、本当に途中から参加できたことがありました。子供のタイミングを待ってあげられなかったなあと反省...どうしても焦ってしまう気持ち、ぽにぽにママさんのお気持ちわかる気がします。PM>きーちゃんママ全然悪気はないんだよねぇ。いうところは発達障がいだから仕方ないよね。保育園に預けてると集団の中にいるときの様子が分からないから、いつのまにかみんなのように出来てるとどこかで思ってたんだと思う。勝手に期待してガッカリするのも最低だね。忘れちゃって、元気だからどんどん欲が出て「何でしないの」「何で出来ないの」って。良い加減ちゃんとしないといけないのは私の方だよマジで。人生はまだまだ長いからのんびりいかないと勿体ないね。ぽにぽにに執着する前にまずは自分のことをもっとちゃんとしてからだね。集団行動に関しては「出来るでしょ何でしないの」という気持ちになってしまっていました。これに関してはそもそもそんな問題ではないのに。小学校に進んでも支援級に助けてもらいつつぽにぽにさんのペースでやっていけるはずなのでそんなに焦る必要はありませんでした。何だか分からないけど何かに取り憑かれたようにアセアセとしてとても悪い方向へ・・・。私も、ぽにぽにさんに求めるのではなく自分にできることをやっていかないといけないと思いました。発達障害の本など読んでる割に実践してない、そんなことがとても多いです。読んで出来ている気になってるっていう。楽しいと思っていること、そこを伸ばさないといけないですね。そんな気持ちは忘れていた気がします。応援していただいて本当に嬉しいです。何だか涙が出てきました。頑張っていきます^^ありがとうございました。PM>やすさんコメントありがとうございます^^やはり就学が近づくと焦りますよね。同じ気持ちの人が意外と多くてそこにも少し救われました。妹さんのご職業だったら尚更気になると思います。見ているわけですもんね。無職の私がたまに見て勝手に傷つくくらいですから^^;でも確かに、後退はしていない。周りとの付き合い方も少しずつ少しずつ変わってきてる。それなのに、どんどん求めてしまってぽにぽにさんを理不尽に追い詰めてしまいました。今は、当たり前に出来るようになっていることも一つずつ丁寧に褒めていこうと思います。プラスの言葉で日々過ごせるようにぽにぽにさんではなく私が努力する必要があると思いました。普通のコメントだなんてとんでもないです。本当にありがとうございました。PM>ほうじ茶さんありがとうございます(涙)しっかりとほうじ茶さんに成りきってコーヒーを淹れたので、今から頂きますね!分かりますよ~小さいうちは前を向けたり暗いトンネルに入ったりその繰り返しで苦しいですよね。考えても仕方のないことを考えてしまいますよね。我が子の障がいについて明るく話せる仲間ができてとても前向きになれました。過去にたくさん泣いてきてて、だから相手の気持ちもよく分かるというか。ほうじ茶さんの暗い気持ちもいつか必ず誰かの光になります。笑顔は息子ちゃんの光になります^^たくさん笑えるよう、たくさん泣いておきましょう。PM>のりのりさんご無沙汰しております~~!娘ちゃん二学期から寄宿舎で過ごすと仰っていたのであ~あれどうなったのかな~もう始まってるよね~(ソワソワ)と実は気になっておりました。コメントを読んでいてそっかぁ凄いなぁと思いました。思うと今のぽにぽにさんは今だけのもので何だか寂しくて泣きそうになりました。今のぽにぽにさんを目に焼き付けないと。あ~月曜は泣いていたんですね。楽しいけどやっぱり頑張ってて、やっぱりやっぱり家族と家が大好きですよね。私も、ぽにぽにが頑張ってるんだから私も頑張ろう。思えるように、自分のことをもっと頑張ろうと思います。今頃はご家族で過ごされていますね^^楽しんでくださいね。いつもありがとうございます。PM>たまこさんたまこさんコメントくれるかな・・・と思っていたのでコメント頂けてとても嬉しいです。ありがとうございます!あの傷つくような悲しい気持ちは何なのでしょうね?どこかで「出来る」と思っているからなのかな。そもそも集団行動の中で思う、出来る出来ないは結局「他の子と比べて」一緒か一緒じゃないか。私はまだどこかで「他の子と同じようになってほしい」と思っているんだなぁとよく感じます。ぽにぽにさんにはぽにぽにさんの気持ちがあって考え方だって脳の仕組みだって誰とも違う。私は私の物差しでいつも見てしまう。変わらないといけないのはいつも私なのにいつもいつもそのことを忘れて全てをぽにぽにに求めて追い詰めてしまう時があります。今回の日記はわざわざ記事にしなくても良いかと思いましたが自分への戒めというか、このことを忘れるなという気持ちで書きました。何度も繰り返していること。いい加減変わらないと・・・。私のように「何でしないの?」と責めているとみんなのように出来ないことで「私はダメな子」と思って肯定感がどんどん低くなってしまうんですよね。今日定期的に診ていただいている発達外来の先生から、「障がいをもつ多くの人は聴覚認知より視覚認知の方が強いけど、聴覚認知の方が強くて視覚認知が弱いのがウィリアムズ症候群」という話を聞き、ウィリアムズ症候群を検索していたらぽにぽにさんママさんのサイトにたどり着きました。娘は視覚認知が伸び悩んでいるんです。そんな娘に最近とてもイライラして、かわいく思えない日が続いていました。酷いこともたくさん言ったし、手をあげたこともあります。ぽにぽにさんママさんの漫画を見て、気付きました。娘が出来ないことにばっかりイライラしていたことに。出来ることを伸ばしてあげなくては!娘の自己肯定感下げまくっていました。明日から「何でできないの!」ばっかり言うの、やめるように気を付けます。「え?ウィリアムズ??なんじゃそりゃ?」となったことでしょう!!!ズバリ!!聴覚認知が強いというより聴覚過敏ですね。階段の段差にとても弱かったりします。あと、模写が全くできません。娘ちゃんの視覚認知はどのような問題があるのでしょうか??分かりますよ〜〜。集団行動などにも適応できずに自由に過ごしている姿に私はイライラしていました。おうち療育が出来たら良いのですが私にそんな技量もなく。イライラして全然教えることが出来ないんです。「なんでこんな事も分からないんだよー!」って。おうち療育は私には無理なんだ!と割り切ってプロに任せよう!と、児童発達を利用したりしています。私にその力がなかっただけのことです。そうそう、出来ないことが多くても自己肯定感が高い人の方が人生絶対楽しいはずです。とっくに出来るようになった事でも改めて褒めてあげるのも良いですよ^^うちは未だに「お着替えできたね!」と褒めています(笑)そして何よりできないことが多くて困っているのは本人。親が追い討ちをかけていてはとても可哀想ですよね。親というのは「しつけ」をする前にたくさんの愛情を与える存在で、なんならそれだけでも良い、なんて思うようになりました。すみません!!!!関係ないのですがmidoriさんのお名前を見て、どこかで見覚えが・・・と思ったのですが、ハチさんのブログでお見かけしていました!ハチさんのまっすぐで正直なブログが好きていつも見てるのです。PMお返事ありがとうございます!うぉ〜!ハチさんとお知り合いですか!ここで繋がるとは〜!そう、娘はハチさんの娘ちゃんと同じ症候群なのです。インターネットすごい!娘は、色や数字などがまだわからず、お絵かきもまだぐるぐるまるや線などを描いてます。ぬり絵もまだ出来ません。手元を見ての作業がニガテで、お着替えもある程度は出来ますが、前後裏表をわざとかというほど間違えます。この辺が視覚認知の弱さです。一方で、耳から聞いた指示はだいたい通りますし、おしゃべりは上手にできます(滑舌は悪いです)。視覚より聴覚優位な感じです。発達外来の先生は、この特徴はウィリアムズ症候群の特徴に当てはまるので、リハビリを参考にしてみたらどうか、とおっしゃっていたのですが、どうでしょうか??ウィリアムズ症候群、名前は耳にしたことはありましたが、どんな症候群かは知りませんでしたし、周りにもいません。^)私も家で療育できるような余裕、全然ないです。日常生活こなすだけで精一杯!けど子どもも、家でまで訓練してたら疲れちゃうかもですよね。「それくらい自分でしてよ!」てことまで出来なかったりして、かなりイライラしてましたが、それは娘にとってはハードルが高いってことなのでしょうね...。就学が近づいてきて無意識に焦っていたのかもです。限りなく発達障害の特徴も持っている感じですよね。ぽにぽにもバリバリ発達障害有りです。〜!!うちもお絵かきはまだまだですが、それよりも手先がめちゃくちゃ不器用で筆圧も弱くふにゃふにゃ。そこがしっかりしないとお絵かき上達もないかな・・・という感じです。塗り絵もうちも出来ません。「線の中を塗る」が分からない感じです。そもそも見え方自体が独特な感じがします。数字やひらがなはぽにぽにも理解していません。これは知的障害だからと思います(うちの場合)「手元を見ての作業」が苦手なんですね。うちは「手先の作業」が苦手なのでそもそもそこが違うかなぁという印象。うちの場合は作業療法が必須、訓練中です。集中とかの問題になるのかなぁ??お絵かきに関してはうちもずっとそんな感じでしたが本当にちょっとずつちょっとずつ変わってきてやっと人の顔らしきものが描けるようになったのでこれは成長を待つしかないのかなという感じ。そもそもお絵かきが好きじゃないとかもあるのかな??なのでうちの場合は視覚に関しての訓練はしていなくて、あくまでも手作業の訓練です。参考にならなくてすみません・・・(涙)色は勝手に覚えていました。興味があったのだと思います。数字や平仮名は興味がないのでますます覚えられない感じです・・・。6月から個別療育に通って、せめて数字やひらがなを読めるようになればなぁと思っているところです。すみません!!!そうそう家でまで訓練って、ねぇ!しかもママにガミガミ言われながら!地獄!せめて家はリラックスできる場にしてあげたいですよね。(と、自分を正当化する)そうですね。今できないことはやっぱり今は難しいことなんだと思います。出来てたのにしない、とかは別ですが。