当事者のわたしができること。『着ていることすら忘れてしまう服』?「熊本でも、着たくないのに、毎日着てしまう。」に行ってきた!4月も後半になったので生存報告してみます「#不登校は不幸じゃない。小幡和輝さんと語る、これからの選択肢。」スタッフとして参加してきました。生と死メンタルヘルスのことADHDのこと学校のこと不登校ブログのことブログのことお問い合わせHOME病気のこと当事者のわたしができること。5月23日「難病の日」に合わせ考えてみた当事者のわたしができること。maria病気のことツイートシェアはてブ送るPocketこんにちは、maria(@maria_nkym)です(б∀б)5月23日を難病の日に。毎年5月23日を「難病の日」に登録しました。患者や家族の思いを多くの人に知ってもらう機会とするのが目的です。指定難病とは?一般的な『難病』と他の病気と明確な線引きはありません。治療が困難な病気は数千あり、それらを便宜的に『難病』と呼んでいます。その中でも、平成26年に成立した難病法の中で以下のような要件を満たすものを指定難病といいます。1原因が不明2治療方法が確立していない3長期の療養を必要4患者数が日本国内で一定の人数(人口の0.1%程度以下)に達していない5客観的な指標による一定の診断基準が定まっている沢山の難病がある中で、平成26年10月に110疾患が指定難病に認定。2017年2月時点では306疾患が対象となっています。「難病」は、人口の一定の割合で発症すると言われています。特別なものではありません。この文章を読んでいる貴方が難病かもしれない。ご家族やご親戚、あるいは友人や会社の同僚のなかに難病で療養されている方や治療を続けながら働いておられる方がいるかも。日があり、難病について考えるイベントが増えてきました。ヘルプマークの認知度も徐々に拡大しています。難病って誰から、どこから聞きましたか?おそらく・この文章を読んだから・知人が難病持ちだから・当事者だから・テレビ・駅のポスターさまざまでしょう。・あなたは「難病」についてどう思いましたか。・何かつらいものを感じましたか。・何か難病について勉強しようと思いましたか。そもそも、知った後考えましたか?正直、認知度や理解は低い難病。批判される覚悟ですがJPA自体も、乱立させています。それくらい何か特別なことをしないと「難病を知らない人」には認知されないんです。社会は、何か学ぼうとする姿勢や興味が無い限り新しいものを知ろうとしないし、その機会もない。そこで、当事者は発信するんです。知ってもらいたいだけじゃない。自分たちが生きやすい世の中にするために。わたしは・電車の優先席で冷たい目で見られた・「え、病気に見えない」と言われた・過剰に反応されたこんな経験があります。内部障がいの方もあるかもしれない。言われたらすぐ落ち込みます。脳をガンと殴られたように感じます。最悪、病気のせいにします。自暴自棄なんて、絶対だめなのに。ここで、言われたことを受け止めるだけじゃ何も解決にもなりません。軸に活動している「難病NET.RDing福岡」があります。RDing」にボランティアで参加しました。自分の力量に合わせて行動できるようになりました。当事者に若者はいても、発信者には少ないそうです。わたしがしようかなと。義務でもなく「自分のためが、人のためになる。その少数派で、何かイベントをする。コメントをキャンセルメールアドレスが公開されることはありません。*サイトRECOMMEND2018/4/30「微小変化型ネフローゼ症候群」を持っても、毎日が楽しいのには理由がある。2018/6/6ストラテラ服用開始から1週間。こんなのと向き合っています。『着ていることすら忘れてしまう服』?「熊本でも、着たくないのに、毎日着てしまう。」に行ってきた!4月も後半になったので生存報告してみます「#不登校は不幸じゃない。小幡和輝さんと語る、これからの選択肢。」スタッフとして参加してきました。