Pコミュニティ全体を代表して話を分かち合ったとき、私が訪れた議​​員の多くの事務所がジレンマを理解し始めたことが分かりました。Pコミュニティ全体が努力することは明らかでした。PemPressアドボカシーワシントンDCでの希少疾患週間ワシントンDCで提唱する目的は、意識を広め、IPPFコミュニティ全体に影響を及ぼす好立法のためにロビー活動することです。Weekでは、IPPFコミュニティからの7の支持者がいました。PemPressアドボカシーあなたの議員に連絡する米国憲法第1条改正案は、すべての市民が選出された公務員と通信する権利を保証します。"私の議会議員は本当に私の考えを気にしていますか"と尋ねているかもしれません。6は、21の2015st世紀治療法であり、引き続き米国下院において幅広い支持を得ています。2015の共同スポンサーの支援に感謝する。議員リックアレン[R-GA12]リンクをクリックして、代表者のWebサイトにアクセスし、連絡してください。あなたの電子メールを書くのを助けるために。天疱瘡財団(IPPF)と天疱瘡と天疱瘡のコミュニティ全体は、21st世紀治療法の昨日の非党派認可について、51-0の投票により下院エネルギー・商業委員会に感謝したいと思います。この法律は、医療の近代化とパーソナライズ、疾病研究の支援、革新の促進、治療への患者アクセスの改善に役立つため、地域社会にとって重要な意義を持ちます。この1年間の法案は、フレッド・アップトン委員長(R-MI)とダイアナ・デゲット議長(D-CO)によって支持されました。21は、十分検討するために下院または上院に送付されました。IPPFは、あなたの代表者に連絡し、この法律を支持するよう要請することを強く推奨します。(HELP)は現在、ラマール・アレクサンダー会長(R-TN)が率いる「患者のための医療革新におけるリーダーシップ」と呼ばれるイニシアチブの独自のバージョンで取り組んでいます。IPPFは最新の動向を常に把握していますが、貴方と貴重な病気の患者に利益をもたらす法律制定の緊急性を表明するために、次の上院議員に連絡することをお勧めします。年金委員会(HELP)に関する情報は、http://www.help.senate.gov/をご覧ください。marc@pemphigus.orgまで連絡してください。治療法)を含めるよう依頼してください。ACTは、患者に利用可能な承認された稀少疾患治療の倍の可能性を秘めています。ACTを支援しています。一緒に立つことで、議会が貴重な病気の患者を確実に守ることができます。ACTが重要な理由:オーファンドラッグ法によって可能になった進歩にもかかわらず、95の希少疾病の7,000%にはまだ承認された治療法がありません。バイオ医薬品企業は、希少疾病の治療のための主要な市場治療法を再利用していないため、希少疾患を治療するインセンティブはない。ACTは、企業に希少疾患のための医薬品の再使用を促す経済的インセンティブを生む超党派の法律です。Day(RDD)は、国際的な健康問題として希少疾患の認知度を高める独自の世界的擁護努力です。業界代表者が集まりました。Saltonstallを紹介しました。2015を共同スポンサーしました。病院の看護師であり擁護者でもあるアンドレア・バーグネは、犠牲者の病気で暮らしている孫の話を語った。Sherwoodは、出席者が自己支持者となり、選出された職員と働くように促しました。Bukowski)は、患者が自己主張する必要性を反証しました。特別ゲスト、カリフォルニア州上院議員、リチャードパン博士は、希少な疾病擁護と研究の重要性について議論しました。Managerのケイト・フランツ氏は、ワシントンDCのRDDイベントを祝った。Abbottの感動を見ました。シンディは、希少な疾病意識を広めるために、彼女とNORDの旗をいくつかの冒険で運びます。エベレスト山に登り、1,000マイルアラスカン・イディタロードに参加することに挑戦しました。人生を最大限に生かすためのシンディの忍耐と献身は非常に刺激的でした。ケイトとマークはアメリカ医学生学会の年次大会に参加しました。Pの話を分かち合った。Pについて聞いたことがなく、教科書から簡単にそれを覚えていました。Pをレーダーに置く」ことを奨励する絶好の機会でした。Pコミュニティを代表しました。Curesイニシアチブ(http://energycommerce.house.gov/cures)の概要があり、多くの人が新しく出現した治療のための希な病気の最大の希望であると信じています。971)の治療と治療法を加速させる現在の支援について、いくつかの議員と立法府の保健医療専門家と会談しました。この法律は、希少疾患のために既存の薬物を再利用し、患者が重要な治療へのアクセスを拡大することを可能にする。Marc氏は、NIH、連邦政府、およびアドボカシーコミュニティ全体での希少疾患研究の取り組みを称えるシンポジウムに出席しました。7,000のまれな疾患があります。1の10アメリカ人が罹患しており、これらの疾患の95%は承認された治療を受けていません。希少疾患の週と希少疾患の日は、天疱瘡と類天疱瘡の共同体があなた自身や他人のために唱える機会です。現行の法律について質問がある場合や、関与する方法についての情報が必要な場合は、marc@pemphigus.orgまでお問い合わせください。PemPressアドボカシーメディケアのアドバンテージをサポートし、治療へのアクセスを支援する9月、9、2014、IPPFのメンバーは、ワシントンDCのキャピトルヒルに旅行して、地方議員に天疱瘡と類天疱瘡のコミュニティに影響を与える法律について話しました。Madsenは、カリフォルニア州議会議員6人、バーバラボクサーとダイアンファインシュタイン上院議員と話しました。2552)のメディケアアドバンテージ参加者の権利章典を支持しました。メディケアアドバンテージプランは、皮膚科医(および他の専門医)をネットワークから取り除くものです。これにより、保険会社は、天疱瘡および類天疱瘡患者にとって重要な、しかし高価な治療法を処方する医師を排除する能力を得ることができます。Pを治療できる医者を見つけることがどれほど難しいかをすでに知っています。その医師をあなたの保険から外したことを想像してください。これは、患者の現在のケアの質に非常に有害である。460)の治療法への患者アクセスについても議論しました。billion増加させる。NIHの資金調達が増えるほど、天疱瘡や類天疱瘡などの希少疾患の研究が増えています。この法案はまた、保険会社が「第4段階」の治療費を増加させるのを防ぐ。多くの天疱瘡および類天疱瘡の治療法は第4層と考えられており、これらの治療法への費用が増加するとケアの質が低下する可能性があります。IPPFは、これらの法律が天疱瘡と類天疱瘡の共同体にとって非常に重要であると感じています。私たちはあなたの代理人と上院議員に連絡して、これらの法案の支持を求めるようお願いします。Madsenに電話してください。25th)3月に、28、2012は、自己免疫患者群(NCAPG)の全国連合と協力して、「自己免疫疾患の多世代的影響:アメリカの静かな健康危機」と題した議会ブリーフィングを共催した。25th)議員が自己免疫疾患の部門間調整委員会を設立する二党派の法案を後援しており、完全なハウスのリーダーシップの支持を持っていることを発表することを喜んでいる。(ADICC)と呼ばれる非常に高いレベルの委員会を設立する。関する医療従事者の教育と継続的な教育に関する勧告を行うための基準を開発する責任を負う。1万ドル)、ADICCが法案の期間内に予算上の推奨を行うため、将来の資金調達が増える可能性がある。私は彼らが単一の病気についての言葉を全く含まないと言われており、下院指導部はまた、いかなる法律上の言語においても単一の病気(自己免疫病だけでなく)を支持しないことを決定した。(AARDA)は、社会保健行政をADICCに含めるよう勧告し、議員が同意しているかどうかを聞くのを待っている。AARDA加盟組織はまた、自己免疫疾患の医療費(現在は未知)の研究を支援する言語を持ちたいと考えており、これを実現するために協力しています。IPPFはAARDAの長年のメンバーです(www.aarda.org)およびNCAPG。これは、すべての自己免疫疾患のために一緒に働く絶好の機会です。IPPFは、この法案の進捗状況について会員を掲載し続けます。お気軽に米国代表者に連絡して、この請求書を支持していることを知らせてください。2012タグ:アーダ自己免疫Buerkle議会家ncapg大変申し訳ございません。ツイートは見つかりませんでした。Foundationの最も重要な目的は、世界中の患者さんや医師に天疱瘡と類天疱瘡の情報を提供し、患者さんや介護者に必要な快適さとサポートを提供し、活発で生産的な生活を送ることです。