JAN「アルビノのみんなをつなぐ」...日本アルビニズムネットワーク《JAN》は、日本国内のアルビノの方、またはアルビノ当事者のご家族の支援が目的のチームです。2019」に、JANスタッフを代表して伊藤大介が参加してきました。)は、アルビノや脱毛症、白斑など、皮膚疾患をもつ人びとをとりまく生きづらさと社会的障壁の軽減/解消を目指して活動している国際組織です。今回は、世界35カ国から120以上の当事者団体がミラノに集結し、大規模な国際会議の開催となりました。会議期間中は、製薬会社の研究員、大学教員らによる最新の治療法や研究成果のプレゼンテーションに加え、参加者同士の活動報告もなされ、活発な議論が交わされました。伊藤も、アフリカ、ヨーロッパ各地から参加したアルビノ当事者諸団体の代表メンバーらと交流し、意見交換と情報共有を行いました。そのなかで、「国際アルビニズム啓発デー」の周知に向けて、各国・各地域のアルビノ当事者団体が、共同声明を発表する取り組みにJANも加盟して欲しいという提案を受けました。緊急のスタッフミーティングを経て、6月9日に現地にてフランス、ヨーロッパのアルビニズム当事者団体の代表メンバーらと伊藤が共同声明に係る覚書を締結し、正式に共同声明に加盟、HPへの和文・英文の公表が行われました。今後もJANは、国内にとどまらず、世界にも広く視野を向け、各国組織とのネットワーク作りに尽力し、協力関係を築きながら、アルビノの周知・啓発と情報発信に積極的に取り組んで参ります。引き続き、活動へのご理解・ご協力をお願い致します。yoshimura0012019年の国際アルビニズム啓発デー(6月13日)に合わせて、JANスタッフの伊藤大介(国際協力機構(JICA)所属)が取材を受け、6月13日の朝日小学生新聞に特集記事が掲載されました。小学生新聞では、アルビノ当事者である伊藤の生い立ちや幼少期に感じていたことについて、中高生新聞では、学生時代にタンザニアで経験した出来事とその後のキャリア形成について、それぞれ取り上げられています。yoshimura001国際アルビニズムデーに向けて、フランスのアルビノ当事者団体の呼びかけにより、世界各国の当事者団体が共同声明を発表されました。JANも6月10日にイタリアのミラノで共同声明に加盟し、本ページで共同声明を公開するとともに日本語訳(仮訳)も併せて公開させていただきます。JANでは、今後もこのような国際的な連携が積極的に行えるように継続的な活動を進めて参ります。Hypopigmentation【共同声明日本語(仮訳)】~より強く立ち向かうために~世界中のアルビノが、アフリカのアルビノに寄り添い、国際アルビニズム啓発デーを心から祝福します。東京:6月13日の国際アルビニズム啓発デーに先立ち、世界中のアルビノに奉仕するアメリカ、ヨーロッパ、オーストラリアの団体*が、アフリカの一部で攻撃を受けているアルビノを擁護し、これらの活動がより進歩するためにここに声明文を発表します。今日に至るまでの、アルビニズムの神秘的謎が解明されつつある世界的な壮大な進歩に対し、ここに謝意を示します。取り組むべきことはまだ多く残っていますが、各国のアルビニズム問題に対して違いがあることを認識しており、私たちはこれまでの多くの啓蒙活動によって恩恵を受けてきました。メディアもこの進歩に重要な役割を果たしてきました。アルビニズムの有無にかかわらず。私たちのコミュニティの中に何名もの勇気を持った人々がいます。一言で表現するのはとても難しいですが、知られている、知られていない、歌われている、または歌われていないに関わらず、彼らの勇気に心から敬意と謝意をここに表します。サハラ以南のアフリカのある国々で起こっているアルビノを標的にした多くの襲撃を強く非難します。これらの残虐行為は私たちの大部分にとって無関係のことと考えてしまうかもしれません。それでも私たちが生まれた場所、育った場所がほんの少し違っただけで、私たちの人生は大きく変わってしまっているであろうことも事実です。私たちは、全ての関係政府及び国際連合のような国際機関がこれらの恐ろしい暴力を防止するよう努力し続けることを強く要請します。予防可能な皮膚がんで命を落としてしまうアルビノが世界には依然多くいます。我々は、政府が教育へのアクセスと達成可能な最高水準の健康を改善することを要請します。日焼け止めは提供される必須の薬として、安価で、あるいは無料で提供することは、皮膚癌の発生率を減らし、アルビノの生活向上に大きな一助になります。教室でのいじめから地域社会での生活や雇用へのアクセスにおける差別に至るまで、あらゆる形態やレベルの差別を終わらせるための絶え間ない努力を強く求めます。最後に、アルビニズムデーを迎えることを改めて心から祝福します。この日は、アルビノの強さを認識し、祝い、そして励ますための日です。過去および現在進行中のすべての課題にもかかわらず、私たちには希望を求める理由があります。強く立ち向かうための理由です。場所にかかわらず、世界中で一様に、すべてのアルビノにとってより良い場所になることを願っています。私たちはいつの日か、アルビノが社会的に正しい地位を占めることを夢見ています。これまで私たちが抱えてきた多くの困難や差別の数々は、いつの日にか遠い過去に記憶となるように、そんな夢が実現させるために今後も献身的な活動に取り組みます。below)2006年頃から、タンザニアを中心とした東アフリカ諸国において、アルビノの人びとが襲撃・殺傷されたり、墓が掘り返されたりといった事件が報告され、国際的に注目されるようになりました。これは、アルビノの体の一部を用いて呪術的儀式を執り行うと裕福になるという迷信による深刻な人権侵害であり、世界各国でセンセーショナルに報道されました。一連の事件に対しては、当事国のタンザニア・アルビニズム・ソサイエティが中心となって、カナダに本拠を置くNGOアンダー・ザ・セイム・サンやアメリカのNOAHなどとも協力し、タンザニア政府だけでなく、米政府や国連などに働きかけを行いました。Day)とすることが採択されました。イクポンウォサ・イロ氏(アルビノ当事者)がアルビニズム問題に関する国連独立専門家に任命されました。同氏によってアルビニズムに関する調査・研究が行われ、国際機関や政府への政策提言や助言のほか、アルビノ支援団体に対しても支援が行われてきました。アクションプラン2021」が策定され、各国の政府にその働きかけが行われています。2018年にはイロ氏の協力のもと、日本財団主催で「東京アルビニズム会議」が開催され、日本でもこの問題が広く報道されました。2019年にはアフリカ以外の地域のアルビニズムの現状を調査する全世界的な研究が開始されました。JANもこの研究への協力依頼を受け、運営メンバーに加えて国内の有識者にも協力いただき日本のアルビニズム問題についての現状を報告しました。今後はこの研究が更に進み国際社会の中でアルビニズムに対する支援や啓蒙活動が活発化することが期待されています。東京アルビニズム会議(提供:日本財団)JANは、アルビノ当事者やその家族を中心に開催した「アルビノセミナー」をきっかけに2008年に結成されました。ヒューマンライブラリーへの「本」役の紹介などを行ってきました。医療情報などを提供してきた。2010年からは年に3〜4回程度の頻度で「あつまれ!アルビノひろば」を開催し、当事者や家族の交流の機会となっています。2018年の「東京アルビニズム会議」をきっかけに、海外の当事者団体との交流・情報交換が活発化してきました。今後は、日本社会への理解啓発と当事者・家族へのピアサポートというこれまでの活動を継続しつつ、アルビノの人びとが直面する問題の解決のために、国際的な視点に立って取り組んでいきたいと考えています。Kasuya日本アルビニズムネットワークのスタッフ:粕谷幸司が、アシスタントとして毎週出演している、インターネット放送サービス“USTREAM(ユーストリーム)”の番組『ヒロコヴィッチの穴』。2011年11月23日の回には、アルビノ当事者でパラリンピック水泳選手の、笠本明里さんが登場していました。Vol.39:アルビノ/笠本明里さん)弱視や日焼け、学生生活や会社員生活...。何より、パラリンピック水泳選手としての感じ方など、たくさんアルビノについてのお話を、番組内で繰り広げています。よろしければご覧ください。矢吹康夫も共著者として「アルビノ萌えの「後ろめたさ」からの逃走」の章を執筆しています。画像をダウンロードして、パソコンの壁紙としてご利用いただけると嬉しいです。