我が身の日常で支援を模索する私が日々暮らす日常の中で出会う知的障がいを持つ人々。先日、久しぶりに講演を引き受け1時間少し語らせてもらった。短い時間の中では、全く持って語り切れず、集まった方々が各々の場で考えていただくとっかかりみたいなもので終わってしまったように思う。その後、主催者から講演会のアンケート結果が参加者のコメントも含めて送られてきた。それを読ませてもらうと、とっかかりみたいなものは提供できたのかなと一安心する。参加された皆さんの関心の高さと支援を担っていきたいと願う思いが伝ってきた。主催者の会に属する各種サービス事業所は、たしか40事業所を超えるぐらいと言っていた。(記憶が曖昧)一事業所が一人の重度知的当事者の一人暮らしを支えれば、すぐさまその数の当事者たちの新たな暮らしが始まる。一事業所につき一人では、重度知的当事者の場合一番最初に取り組んだ人の暮らしや支援があたりまえになってしまうので、最低でも3名の当事者の暮らしに関われば、すぐさま現状一人暮らしをしている重度知的当事者の数を超える。私の場合は、制度もなければお金もない中で取り組んできた。想いだけで取り組んできた。常に想い先行で、「できる/できない」ではなく「やるしかない」という気持ちで取り組んできた。そこだけを見れば、重度知的当事者の一人暮らしを支援するというのは「相当の覚悟が必要」と映るかもしれない。「ないから必至だった」だけで、それから時代は進み「今あるものを活用すれば、そんなに難しい事ではない」と思っている。「0」に何をかけても「0」でしかなく、前へ進むことはできない。経験したことがないゆえに、ほんのもう一歩が踏み出せない。そんな印象をアンケート結果に載せられたコメントから感じた。当事者が置かれている状況や周囲との関係や当該自治体等々はまるで違う。行動障害がないと評される人の支援の現場では「癒される〜」と関わり続けていることの意義を感じ取っている。重度知的当事者と言えば、24時間の何らかの支援が必要と描くが、そういう人もいるが、すべての重度知的当事者が24時間支援者とともに暮らしているわけでもない。複数の人と生活をシェアすることで自らの意思を他者に伝えることができる重度知的当事者もいる。「それぞれの暮らし」「それぞれの思い」があるので「支え方もそれぞれ」というしかない。「それぞれ」と言って終えていては、「0」は「0」のまま。何かをかけるのではなく、何かを足す取り組みが必要なんだろうと思う。「どうしようもない」と思った時には、必ず新たな出会いがあった。自らの取り組みに他者の取り組みを足す。無いものは借りることもした。借りたことで、自らの取り組みが進み、進んだことによって別の形で返してきた。折々に生まれる課題の解決に向け、様々な出会いを求め情報を求め、とにもかくにも、目の前に存在する当事者とこの先もともにいたいと願い続けてきた結果だと思う。時代が進む中、なかった制度が生まれた。人の意識も少しずつ変化している。大勢は変わらないかもしれないが、大勢ではない意識は少しずつ拡大しているように感じる。私自身これまで無自覚に取り組んできた事を伝えていくことが必要なんだろうと思えてくる。「どのようにすれば一人暮らしができますか?」「そういう支援をすれば一人暮らしができますか?」という質問には答えられないと思う。「それぞれで取り組むしかない」「取り組み方は様々」と答えるしかできなかった。解答や正解を求められても何も答えを持ち合わせていないから。自分の経験を正解とされたり、自らの経験を一般化することに戸惑いつつ語っている。「なるほど」とうなずかれたら、その瞬間自分が語ったことに疑問が生まれるから。自分の目の前に存在する当事者の事を何とか支えたいと思う人たちが増えてきている。「もしかしたらうちの子も可能性があるのでは・・・」と思う親御さんが増えてきた。言え、未経験/未体験ゾーンに踏み込むことを互いに躊躇する人々。私自身がこれまで取り組んできたことを、一つのレシピとして自らの場で展開しようとする人たちに伝えるものがあるのかもしれないと思う。自らが取り組むために出される疑問と、どうすれば取り組めるかという疑問ではまるで違う。後にコメントとして出される疑問や不安は、どこか自らが取り組むために出されたものとして読んだ。「そうならば自分はこうしてみる」みたいな展開につながるようなものを伝える必要を感じた。なんてことを思うのは、この1〜2年、自らの暮らしの空間に終始していて、かなり煮詰まり感があったからだと思う。余裕のなさが余裕のなさを拡大させていたこの間。日常を一歩離れ他の人たちとやり取りすることで、再び自分の日常に戻り新たな発想や新たな取り組み方を考えるヒントをもらえたからなんだと思う。私一人では抱えきれない状況がどんどん拡大している。新たな展開として重度知的当事者の一人暮らしの支援を担う人たちとの出会いが生まれる。新たな展開として先へと進む。先へと進んだ人たちから私自身未だ不十分に感じている課題の解決に活かす。そんな繰り返しが生まれるとうれしいと思う。そのために何をするか?それが今年のテーマかもしれない。「できてる支援」と「できていない支援」できない理由については、しばしば検討される。できない支援者はできる支援者からあれこれ指摘される。できる支援者はできない支援者を低く評価する。支援者の側ができていると思い込んでいるかもしれない。当事者を力で抑え込んでいるかもしれない。できていると思い込んでいるにもかかわらず、できている理由については、特に問題にされることなく現状維持とされたり、模範とされたりする。できている支援者を高く評価し目標とするならまだしも、その人の専門性や経験等によってできているものとし、その支援を「できている」支援者に任せ、他者の取り組みとしないということもある。「介助を使い暮らす」ということも「自立した生活」という。当事者に対して能力を求めない。誰にでも「自立生活はできる」と描く。当事者に対する能力は求めなくても、介助者間にある能力主義には無自覚のままでいる人が多い。長年の関りの中で「その人の関り方」と当事者の側が支援者個々の違いを理解し対応している場合などもある。当事者と支援者とは、一方的な関係の中でたまたまできているだけということが多いような気がする。人が代わればたちまちできなくなるというケースも多々ある。ある日突然「虐待」という評価となる場合もあったりする。できている理由を考えるということは、できない理由を考える以上に重要な取り組みだと思う。「できている」支援者の側から自分だけでは気づかない「できている理由」を周囲に求めれば、どこか自慢と受け取られ相手にされない。できている人ができていない人に求めれば、できていない人のことを責めているようにも受け止められる。批判として受け取られたりする。それを受けるできてる支援者の側は、回答を提示することを求められていると受け取ったりする。支援者間の互いの立場の違いや経験の違いや支援者間でやり取りする話し方等々がそれを阻害するということもあるだろう。目に見える事象のみで、できる事は良い事。できない事は悪い事としてしまう状況があるように思う。当事者に対する能力は求めないが、支援者間では支援の能力をもって評価する状況がこのような状況を生み出しているのではないだろうかと思う。当事者の行為はすべて当事者の能力や責任にされていく。できない理由は、懸命に考え取り組んだ結果現われる当事者の様子から、その努力は報われる。できている理由はできない場面を見なければなかなか明らかにならない。実際は、できない事の対応に追われ考える間もないということもある。できていることの理由を明らかにするということは、非常に難しいことかもしれない。できていることにおいても理由があるということを常に意識し、他の支援者とともに考え続ける必要はあるように思う。次につながる気がする。自閉症の当事者から届く手紙。最近、書きぶりが変わった印象を受ける。その印象は、凄い怒りモードであったり、伝わらない苛立ちモードであったりと受ける。その苛立ちの中で起こしてしまう事柄。事柄によって自分だけが責められる。「自分は真剣に考えて取り組んでいるのに理解されない」という思い。そんな手紙を読みつつ本人に会いに行った。手紙に書いたことを繰り返し読み上げる当事者。険しい顔つきでこちらに向かって語る。「なんで、それを受け止めてくれないんだ!!」その表情から彼の悲痛さを感じる。話を進めていくうちにふと気づいたことは、そういう表現方法をラジオのCMから学んだ様子。「真剣差が声を大きくする」というのはしばしば起こる私たちの世界。「声を大きくすれば真剣」と理解して、真剣さを表す単なる手法に過ぎない。相手を威嚇しているように受け取る私たち。「でも、忘れないでね!(優しいトーン)」と企業名を伝える。企業名を「忘れない(印象付ける)」ための「○〇じゃねぇ〜んだよ〜」が、その言葉を使えば、相手は忘れないだろうと思う。相手は彼の真剣さとは受け取れない。相手に対して失礼な口ぶりとして聞く耳を閉ざす。彼は彼で真剣に考えている。真剣に考えたことを単に伝えたいだけ。ともに考えて欲しいとさえ思っていると私は思う。彼の口ぶりや表情からはそうは思えない。手紙の書きぶりだけでは、私の方に対し怒りを露わにしてて苦情を言っている風にしか読めない。遠く離れた自閉症の当事者とのやり取り。真剣に考え、真剣に相談したいという思いが、その表現方法から誤解して受け取られる。周囲もそれが誤解であることに気づかないままやり取りを進めたり、止めたりしているのだろう。互いに間違ったやり取りをしていることに気づかないまま、当事者のみが悪者にされる。「真剣に」自分だけで考え、自分だけで実行していく。そこには、間違った考えや間違った判断や間違った行為も生まれる。周囲とのやり取りができなければ一人で「真剣に」取り組むしかない。そんなことを思いつつ、でも、彼の中で何がどうなっているのかを理解するには一度や二度のやり取りでは解らない。気づかないことは気づけないので、当事者と私とでやり取りしても見えてこない。行き違いがますます拡大する。「当事者が理解していることを理解する」ということが重要になってくるのだが、これはなかなか難しい。「常識」とか「あたりまえ」といった言葉でごまかし続けているから。関係の中に起こっている事柄だと思う。私たち自身が理解していかなければと思う。「支援」などと偉そうに言っても、私自身何も始められていないのだろうと思った昨日のやり取り。|2017年12月26日2017年もあとわずかとなって・・・2017年も今週で終わり、2018年が始まる。いうものの、バインダー式の手帳になって予定表を継ぎ足し継ぎ足ししている私にとっては、あまり年を越すという実感がなく、「今週⇒来週」という感じ。今週・先週の(過ぎた予定)は目一杯入っているという怪。私自身、当事者の事を何も解らずやり取りしているのだろうと思う。我が身の支援の不十分さが招いた当事者の行動。その行動を見て当事者を否定的に対処する。支援の「十分/不十分」を評価するのは、当事者ではなく支援の側。自己評価であれ、他者や第三者であれ、「支援の評価」を当事者たちから受けるという事に慣れていない私たち。身体障害の当事者が介助者や支援者に対し負の評価をすれば、たちまち介助者や支援者たちは自己弁護に走ったり、評価する当事者を否定したりする。事柄の中身ではなく「言い方」みたいなもので逆に当事者を評価する介助者や支援者たち。これが、物言わぬ知的当事者であったならどうか?言わないのではなく言えないだけなのだが、言わない故にますます支援者間で勝手な評価をもって支援を重ねている。様々な人とともに意識して支援を担わなければ、当事者に対しすべて「お手盛りの支援」「支援の側が必要とする支援」「療育という名の支援」「支援者の許容範囲での支援」等々になってしまう。その評価に当事者が逆らえば、たちまち「行動障害」と評され、本人にしてみればたまったもんではないだろうと思う。どれほど支援にまつわるやり取りをしたところで、気づかない事には気づけない。あたりまえと言えばあたりまえの事なのだが、気づけないまま支援は続く。その支援を受けて当事者は暮らし続けている。言葉を発する事ができない重度知的当事者宅に伺うと、ドアが開くなり、しきりにうなじのところをかき上げるしぐさの家主。「ほぉ〜!散髪に行ったんだね」と彼の仕草に返答する。挨拶がてらのやり取りを済ませて部屋に上がる私。すると、テーブルの上に赤い蓋の容器が置いてあり中には薬が入っていた。この容器は、彼が旅行や親もとに行く際に薬を入れていく物。「しまっておいて」と声をかける。すると彼は、素直に容器をいつもの場所にしまってくれた。その後、朝の家事をこなし終わったところで発語のない彼と会話して出かけるまでの時間を調整する。「そういえば、散髪は誰と行ったの?」と話を振る。「あぁ〜〇〇さんと言ったのね!」と話す私。「うっ!!」としか言わない家主。「そういえば、今週末お父さんとお母さんのところに行くんだよね。等々、散髪から話が始まり親もとでの過ごし方等について、こちらが想像しうる限りの話を語り、それに彼が相打ちを打つという会話が続く。今朝は彼も家事を手伝ってくれて、次から次へと指示を出してくれたので早くに終わり、約20分〜30分ぐらい出かけるまでの間おしゃべりしていたかも。彼と一緒に家を出てそれぞれの職場へと向かった。「もしかしたら、私は大きな勘違いをしていたかも」と思った。「それは、結果的には問題なかったけど、ともすれば大きな問題になったかも」と思った。彼の予定を知っていたので「週末親元に行くから髪を切った」と言っていると気づいた。その前に彼は・うなじをかきあげる。・薬箱をテーブルに置く。いう二つの行為によって、それを私に伝えていたかもしれないという点。それは、たとえ私が予定を知らなくても、この二つから言いたい事が導き出せるよう、彼は懸命にヒントを与えてくれていたという点。「今日は行く日じゃないよ」と彼のヒントをヒントとして受け止めず、彼の「間違った行動」として受け止め、修正を迫ってしまった事。何とも恥ずかしく思う。「薬箱をテーブルに出しておく」という不可解な家主の行動。家主の方に修正を迫る私。言う事が常日頃からあるのだろうと思う。彼とも30年以上の付き合いなのだが、それでもこの調子の私。日々新しいヘルパーがやってくる中で、何も伝わっていかない状況下で懸命に暮らしている彼は、凄いと思うし、その凄さに甘えている私を感じる。恥ずかしさをごまかすためにあれこれ書いている私。本当に恥ずかしいと思う。他の当事者たちも支援者や介助者たちに対し懸命に思いを伝えようとしているのだろうけど、それに気づかれないままに日々が過ぎているのだろう。来年は、せめて「常に私のためにヒントをくれている人」ぐらいには思い描いてやり取りを重ねさせてもらいたいと思う。「地域移行」という発想がない。地域で暮らし続けるために当事者が幼い頃から長い年月をかけ、様々な出来事を共有し、関係を築き、地域の人たちの理解をも求め担ってきた。昨今、「地域で暮らすための支援」の実績が買われてなのか?精神科病院から「患者さんの退院に際して関わって欲しい」という依頼が舞い込んでくる。見ず知らずの人の地域での暮らしを支援するなんて到底できないと思う。そもそも精神科病院で暮らす必然がない人たちの存在を思えば、なんとかしたいと思う。社会的入院を強いてきたのは私自身であり、私たちの社会が変わらなければ永遠に入院を強いられている人たちは社会に戻れなくなると思うから。事が大きくなれば、すぐさま精神科病院に「収容」されてしまうという危機感を抱いているから。なんとか応えたいと思う。なんともできない状況。それでも、とにかく患者さん本人に会って、どのような支援があれば良いか、どのような支援や人とつなげれば良いか、と言った、これまでの経験の提供と地域でのつながりを提供するぐらいならと思って出かけていく。「支援」という以前に、その人との関係を築く事から始めなければ意味がないと思っている。全ての人が、「本人との関係性の上に立って」などと求めるつもりはない。明らかになった本人が必要とする支援を四の五の言わず、仕事として担ってくれる人や事業所の存在はとても重要に思う。地域移行に際して集まった方々。他の人は、日常的に本人とのやり取りがない。そんな中で開かれる退院(地域移行)を巡る話。過去の状態・今ある本人の状態・将来のリスク回避。やってみなければ判らないことだらけなのに、なぜか、支援計画は決めないと進められない。それぞれの役割を明確にし、こぼれ落ちるリスクは誰の責任で回避するのか?という確認。何か起こった時の連絡体制や連携の方法。計画案に盛り込まれる本人の意思と努力。そんな会議に同席していて思うことは大きく2つ。障害当事者が地域で暮らせなくなる状況は、どれほどの支援があっても、本人並びに支援者が気づかない想定外のところで常に起こるという事。(想定されていれば退院もさせないでしょうが・・・)それを地震予知に喩えると、どれほど研究や実績や統計が集められたとしても、いつ、どこで、どういった自身がどれぐらいの規模で起こるのかは誰も予知できない。予知できないのに膨大なお金を注込んできた我が国の方策と同じ。取り組んできた事の責任を問わない。本人の努力を求めていく。専門家たちにより計画は、地域の人には訳が分からず、ただただ地震速報のごとく「退院しました」「このアパートで暮らしています」という形でただただ示されるだけ。支援の責任は問われない。「どうしようもなかった」となるか。「医師をはじめとする病院関係者の退院の判断」を責任とするという話になる。本人の事を書面程度にしか知らない人たちが、退院後の支援計画に関わるという話。先の話、想定外の事が起こっても本人との関係が既にあれば、リカバリーは容易だと思う。本人との関係がない中で起こる想定外は、更なる想定外を想定し、出来事がトラウマになってその先の事に委縮し、どんどん当事者との関係を閉ざすという悪循環を生み出す。病院にいる間から関係を築いていく(せめて本人に何度もあって知り合いになる)事が保障されていかないと、地域で支援を担う事業所は恐ろしくて関わり切れない。地域で支援を担っていた事業所は、まかりなりにも地域で暮らす支援の取り組みを積み重ねている。その積み重ねとつなげていくには、本人を理解し事業所側が持つ者とつなげていくことにあると思う。事業を担う側は手弁当でそんな事をしない。そこに何らかの手立てが必要だと思う。関係者会議に参加するだけがせめてものという状況で、ますます、紙面のみで本人を把握することになってしまう。事が起こった時の解決をともに担うという経験がない中で、いきなり引き受け、事が起これば引き受けた事業所の責任にされるのだら、どこの事業所も引き受けなくなる。「退院日」という大きな一日。病院を一歩外に出れば地域での暮しのスタート。長年病院で暮らしてきた故に不安の方が膨大にあったりする。「病院⇒地域」という日の「⇒」の時間と状況は、とても重要で、そこに地域の人(事業所)が関わる事で移行というものが実現していくように思う。行政は、退院日に現れる「病院⇒地域」は、「病院」の管轄で地域で暮らすための制度は支給しないという。行政は、「次の日から使えるよう努力します」と、さも自分たちが頑張ってやってあげるみたいな雰囲気を醸し出す。何がどう変化しているかもわからないままに、「いきなり」支援に関わる事になる。荷物の受け渡しと同様で、送り手は相手に渡すまで責任があり、渡した後は受け取り手の責任。荷物を運ぶ道中は送り手の責任。現実は決してそうではなく、誰がどのように責任をとるのかみたいな話ばかり。実は話はどんどん進んだりする。地域で暮らしている人たちが自立生活を始めようとする時、長い年月をかけてキーパーソンとなる人が現れともに育っている。地域移行という新たな人と新たな場での暮らしにおいて、キーパーソンとなる人がいないのが現実。キーパーソンがいなければ、引き受けてくれる「場」探しに終始するしかなくなる。肩書のある人たちがつながって、リスクを回避するみたいな話ばかり。リスクが回避できたなら、余暇等の楽しみ等も含め本人にとって有益と判断された物や場を提供するみたいな話ばかり。暮しのプラスアルファの提供は、リスクが伴わない事が前提。当事者の暮らしが拡がればリスクも高まる。連携先も増えるので大変になる。本人が一人でやれないなら提供もない。支援の側から提供されたカードの中で選択を迫られる。それでも選択できるカードがあるなら良いが、あれこれ条件を付かられたり、選択という名での強制だあったりする。閉鎖病棟に友人として入る事が許されなかった時代。親御さんの依頼があっても医師が許可しなければ認められなかった。認められ本人と面会した後、本人の状態が悪化(と病院側が判断)すると、それがたまたま出会ったり、何かを訴えている状態であったとしても、二度と面会が許されなかった。精神鑑定等で措置入院が決まると移送先の病院さえ教えられないという事もあった。様々な不十分さがあったとしても、地域に戻そうとする病院関係者の取り組みは凄い事だと思う。本来、地域で暮らす人なのに入院という名の収容状態にある人の退院を巡り、地域の人が関われる機会が生まれているというのは地域の側としては歓迎すべき状況だと思う。精神当事者を囲い込んできたのは病院関係者だと思う。その病院に入院させた/入院せざるをない状況を作ってきたのは私たちだと思う。「余計な事をするな」という雰囲気を醸す行政。「本人の意思というなら本人の責任」「それを認めた病院の責任」「勝手にやるんだから行政に頼るな」みたいな対応で、地域で暮らす制度をどのように活用するかという発想ではなく、いかに地域で暮らす制度を使わせないかという発想に立っている人々。制度を引き受ける事業所は応えようもない。周囲にいる人たちはどう関わって良いかさえ分からず、福祉という名の専門家たちに任せるしかない。必要となる支援が十分でない故に起こる不具合は、全て本人の責任とされる。「入院」という話になってしまう。「病状が悪化した際再び入院する時の同意は、保佐人がしてもらえますよね」等と聞くしまつ。怒りがこみ上げてくるも、怒れば怒るほど私自身が引き受けるしかなくなる。私だって既に飽和状態にある。歓迎すべき事柄だと思う。世の中はまだまだ「人に迷惑をかける輩は収容しろ」という感覚。「やるなら勝手にやれ」という感覚。それは、まさにこれまで関わってきた当事者達に向けられる社会の目。この状況を見過ごせば、いづれ私が関わっている当事者たちお同様にどこかへ収容されていく。なんとも自分の力量のなさを痛感している。世の中には、私以上に様々な知恵と力量を兼ね備えた人たちがいると思う。ほんの少し発想を変えれば、無理なく地域移行が実現できるように思う。入院中から関係を築いていくという事に思う。病気や障害を知る事よりも、その人自身を知る事に努め、それぞれがそれぞれに得意な分野を出し合い、その事を持って地域の人たちにつなげていく。世の中の人たちは、出会った事がない故に精神障害当事者に不安を抱く。何か起こるのではないかと防衛的になる。事業所の人たちも、実は出会う機会が少なく、専門的な研修を受けただけで、予防的になる。病院関係者は、病棟という限られた空間でのみ当事者たちとたくさんあっているが、社会と病院との接点を築くのはまだまだこれから。「地域移行」の「地域」には、精神障害者に対し強い偏見を持っている人たちもいるが、地域で暮らす事があたりまえと描く人もいる。いう人たちはいづれもごく少数だと思う。大多数の人は、ただただ出会ったことがなく、訳が分からないまま話だけが先行し不安を募らせているだけに思う。大多数の単に不安を抱いているだけの人との接点を求め、不安の解消に努めていけば、なんてことなく地域で暮らす事ができるように思う。それを「〇〇家」や「〇〇事業」や「〇〇相談」等々で囲い込んだ上で「地域移行」を実現しようとするから互いに無理が生じる。レアなケースばかりに遭遇し、その解決をあれこれ余裕のない中で一人考えていると、ますます事柄の一つ一つを共有して話し合える人が減っていく感がある。つながりを一番求めているはずなのに、要望ばかりが舞い込み、一人ではどうしようもないのに一人で考えてしまっている。「普通」って何?身体に四肢麻痺がある。