元OL,落語にハマる:2019年08月クリップピクスリスログウィキプロフ元OL,落語にハマるある日突然、落語に恋をした女のブログ。長年「OL、落語にハマる」のタイトルで書いておりましたが2017年退職。OL卒業に伴いタイトルを変更致しました。今後ともよろしくお願い致します。筋緊張低下症(きんきんちょうていかしょう)お陰様でMRIの結果は「異常なし」でした。(きんきんちょうていかしょう)】というやつらしいです。入院でお世話になったY先生がたまたま小児神経の専門家でして、「触ったらすぐわかった」「身体の筋肉が通常よりフワフワしている(柔らかい)」と言われました。筋緊張低下症だろう・・・と。確かにそうだとするとハイハイ出来ないのも分かります。https://h-navi.jp/column/article/35025949ご興味のある方は上記サイトを読んでください。要は『良性』と『疾病由来』の2種類があるそうです。良性の場合は特に原因が無く、身体の発達も成長と共にキャッチアップ出来る。逆に疾病由来の場合は、例えばダウン症・自閉症・筋ジストロフィーといった原因があり、言葉は悪いが「治らない」。一生付き合って行かなければならない病気だ・・・とハッキリ言われました。突き止めるべく「遺伝子検査」を行うことになりました。検査ですけっこう衝撃ではあったけれどY先生に出会えたことはラッキーでした。若いですがその分フレンドリーだしこちらの分かりやすい言葉で分かりやすいよう説明してくれます。疾病由来だった場合についても「一生付き合わなくてはいけない病気ならばその付き合い方をこちらでフォローしますので!」と力強くおっしゃって下さいました。涙出そうでしたわ〜(泣)。医者にも横柄な人が多く患者の立場になって考えられないタイプが多いので、Y先生のように親身になって相談に乗ってくださる医師に出会えたのは幸いでした。今後はY先生が主治医となり発達の経過を見てくださるそうです(*'-'*)以上、ご報告でした。お後がよろしいようで。08:00│コメント(10)2019年08月24日1歳になりましたお陰様で我が息子、8月23日をもって1歳になりました残念ながら誕生日当日は病室でしたが今日、家族3人でお祝いしました。【生後4時間】2572グラム・48センチというスモールサイズで生まれた息子。相変わらず小柄ですが一生懸命大きくなりました。【生後2ヶ月半】リビングの座布団で爆睡。この頃はまだいつでもどこでも寝てたなぁ(懐)。同じ座布団の上で・・・最近は体力がつきなかなか寝なくなりました(悲)。して同じ所で撮ると身長の変化がよくわかりますネ。初のベビーカーデビュー。【生後8か月】こんな偉そうになりました(悲)。ハイハイはしないけれどズリバイで家中を動き回る息子。私への執着が強くなりちょっとでも見えなくなると泣きながら後を追いかけてきます。パパ・ママの区別もハッキリとつき、パパに抱っこされると不満そうに私をチラチラ見ます(笑)。あと、なんにでも興味を持ち手で掴んだり口に入れたりするようになりました。お陰で我が家の床はスッキリ(笑)。危険が無いようどんどん物が除去されました。発達の件で悩むことが多いけれどこうして見ると息子なりにゆっくりゆっくり成長しています。この世に生まれて1年、楽しかったか?ママとパパはとっても楽しかったぞ。毎日大変だけどそれ以上に幸せだ。君の笑顔を見るのが何よりのご褒美だよ。これから乗り越えなくてはならないことが沢山あるけど一緒に頑張って行こうね。ママもパパも君が大好きだよお後がよろしいようで。市内のケーキ屋さんに写真を渡しオーダー。摂食嚥下リハビリテーション外来」といって、息子の様に口から栄養摂取できない患者を診る専門の科があるのです。大人でも子供でも赤ちゃんでもOK。完全紹介制ですが赤ちゃんから老人まで多くの人でごった返していました。息子がここに行ったのは柏市立病院の医師に「もしかしたら摂食嚥下(えんげ)障害かも」と言われたから。摂食嚥下障害というと、食べ物を飲み込めないお年寄りのイメージですが、赤ちゃんにもいるそうです。狭いんですよ」と逆に難しいことを言われましたこの子はきっと色んなことに敏感なんだと。食べる時の椅子はこれじゃなきゃ嫌、味はこれじゃなきゃ嫌だ、というこだわりが強い。違ったり、少しでも嫌な思い、例えば粒々のご飯をたべてむせた・・・とかが有るとそれで嫌になり拒否してしまうようになる、と。これは離乳食以外でも思い当たることがあるので多分合っていると思います。前々から「変化に弱いな」と感じていましたが、これは発達障害のティピカルな特徴の1つであります。摂食嚥下障害でないことだけはわかりましたが、問題はこれから。先生は嚥下の専門家なのでここまでしかわかりませんでしたが、もしかしたら発達遅延全体に関わる原因があるのかもしれません。ハイハイしないの?・・・ドラえもんの「ほんやくコンニャク(赤ちゃんバージョン)」が心から欲しい今日この頃です。お後がよろしいようで。前の記事で一泊二日の入院をご報告しました。それとは他に1〜2ヶ月の長期入院になるかもしれません。実は息子、1歳になる今も離乳食をほぼ全くといいほど食べられていないのです。これはハイハイしないとかひとり座りしないとかより深刻な問題。栄養不足は今だけでなく先々の健康にまで影響してくるからです「そのうち食べるようになるよ」と色んな人に言われてきましたが、食べられるようになるどころか悪化しています(今まで食べられていた生後5〜6ヶ月用のベビーフードすら食べなくなった)。ここ2週間程はほぼ完全拒否されています。スプーンを見るだけで口を固く引き結び手で払いのけます。今までヨーグルトとフルーツジュレだけは大好きで、いかなる場合も食べたのですが、ここ2週間程はそれすら食べなくなりました。母乳を飲んでいるのでなんとか生きていますが体重は見る間に減ります。お医者さんにも「こんだけ大きくなれば母乳だけじゃ足りないよwww」と半笑いで言われました。「経鼻胃管」を再度打診されました。いわゆる「鼻からチューブ」です。栄養のある液体を鼻から直接胃に流し込むんですねしかしこれは結構な大ごとで、やる前に1〜2ヶ月の入院が必要になるそうです(もちろん私も一緒)。理由は「本当に必要かどうか見極めるため」。人間、口から摂取するに越したことはないので、入院しジックリと離乳食の食べ具合や体重の変化を観測しながら決めるのだそうです。-д-)ノ入院するかどうか・またタイミングはいつにするか・・・決断は私の手に委ねられています。発育曲線を割るには若干の余裕があるのでよく考えてくださいと言われました。本当は今すぐにでも入院すべきなんですがね。入院自体も環境の変化に敏感なうちの息子が耐えられるか不安だし・・・日々悩んでいます。お後がよろしいようで。「お誕生日は病室で」その後の経過報告を・・・もうすぐ1歳になる息子ですが、未だ「ハイハイ」も「ひとり座り」も出来ておりません。一般的な1歳児は立ち上がり・早い子だと歩き出しています。息子はかなり遅れていると言えるでしょう。行動的にも幼く、やはり生後6ヶ月くらいで止まっているかな〜と感じます。前々から発達遅延の原因を突き止めるべく脳のMRIを撮るよう勧められていましたが、ずっと躊躇っていました。理由は全身麻酔をかけなくてはならないから。MRIは30分くらいジッとしている必要があるのですが赤ちゃんには不可能なので麻酔になるそうです。心配無いと言われても0歳の息子に麻酔をかけるのは偲びなく保留にしていましたが、そうも言っていられないので受けることにしました。可哀想ですがやむを得ないですね。人一倍環境の変化に弱く音や気配にも敏感な息子が病院で耐えられるか等・・・心配は多々ありますが、いつかやらなきゃいけないことなので頑張ってもらいたいと思います。母も試練、息子も試練。お後がよろしいようで。あのあの馬治~種の会~落語カフェ。