カムホームカムホーム先天性CMV(サイトメガロウイルス)感染症で生まれたカムの日々。難聴、発達障害(知的障害)、睡眠障害などの障害あり。成長がゆっくりなカムの、のんびりな日常。kamuiworld返信カムのお誕生日当日は耳鼻科受診の日でした。いつも耳垢取りの時は動かないようにネットで体を固定されてしまうんだけど...カムが協力的(みんなびっくり)なので体を固定せず、このままやることに。カム、もう限界!耳垢取りの前に聴力検査があります。この検査の後は耳垢とりだということがわかっているカムは聴力検査が終わると泣きそうになっていました。耳垢取りは嫌だけど、ネットでぐるぐる巻きも怖くて嫌だったんだろうな。今回はぐるぐる巻きされなかったし、カムが頑張ってくれたから先生も早めに切り上げてくれたし。カムとしてはラッキー!車に戻ったら、カムはにかっと笑顔。きゃははは〜!と高笑い。この笑いはなんだろう。俺はやったぜ!って感じでしょうか?診察室から逃げる時は素早かった。運転手(パパ)を確保して逃げていきました。誕生日が病院だけで終わるのはかわいそうだったので、カムにプレゼント!ダンボールハウス!急ピッチで作りました。(手伝ってくれたミナコさん、ありがとう!)意外と大きく、中ではゆったり過ごせます。手荒なカムにも耐えられるよう強度にこだわりました。冬になったら、このハウスの中にクリスマスツリーを設置する予定。写真では暗くて見えませんが早速カムは中に入っております。サイトメガロウイルスの治療の時、カムの意見が聞けたらな。感じたことを思い出した。補聴器をつけて音を感じて欲しいと思っていたけど、これは私の思いであって、カムは補聴器をつけたくない!と強く主張している。それならもうやめちゃおう。カムのやりたいようにしてみよう。「補聴器をやめて、カムの笑顔が増えた気がする。何より、私に向ける笑顔が増えた。」と書いてありました。してカムには感覚過敏があることに気づくのです。敏感で触ることを激しく嫌がります。補聴器を強く嫌がったのは感覚過敏であったことも原因の一つかもしれません。主なコミュニケーションは手話になりました。手話といっても、簡単な単語や、カムが分かりやすいようにオリジナルの手話も作りました。あとは写真や絵カード。これらは全て、周囲の人々からカムへの発信です。カムからの発信手段はというと...オリジナルも含めた2〜3語の手話。クレーン(人の手をクレーンのように要求の場所に持っていくこと)、それとアイコンタクト。不思議なものでカムは赤ちゃんの頃から考えていることが漫画のふきだしみたいに見えるようだとよく言われました。目を見ると、なんとなく伝わってくるんです。手話で表現してくれる言葉が増えたらいいな。そんなわけで昔は補聴器を使っていましたが現在は補聴器も人工内耳もしておりません。カムからの発語(音声言語)はありません。普段、漫画に出てくるカムのセリフは雰囲気で感じたカムの心の声なんです。これが我が家のケースです。いろんな家庭環境があって、いろんなお子さんの性格があって、いろんな事情があるだろうから、いろんな選択が存在するんだと思います。それでいいんだと思います。次回からはいつも通りの日常漫画です。*****ランキングに参加しています。*補聴器を取ってしまうカム。機嫌のいい時を見計らって装着してみたものの...カムは大きくなるにつれ拒否反応が強くなっていきました。補聴器を装着する日がどんどん減っていく。その時にカムがNICUに入院していた時のことを思い出した。...カムは胎児の状態でウイルス感染し、それが原因で早産になったのでした。他にも障害が出てくるかもしれない。耳の聞こえが改善する可能性があるかも...?しかし、たくさんの副作用が心配される治療。入院もどれくらい長引くか予想できない。治療に使う薬も日本には無いものでした。海外から取り寄せる時間を考えるといますぐに決断しなくてはいけない。子供の将来を、人生を大きく左右する決断にかなりかなり悩みました。カムはどうしたいだろう?カムの幸せって何だろう?カムの意見が聞けたらな...と新米パパと新米ママは思ったのでした。結局、治療はすることにしたのですが(今回は説明が簡単ですが、この時のお話はまたいつか時間ができたらじっくり書きます。)補聴器を全身で嫌がるカムを見ていたら「カムの意見が聞けたら...」と強く感じたこの時のことを思い出したのでした。*****ランキングに参加しています。逆光だったけど、このポーズは絶対カムだ!と思った。*****ミルクパンの取っ手を差し込む小さい穴が気に入ったようです。*****華麗なる食卓。手づかみ仲間のお二人がお食事です。カムがご飯を食べていたら、いとこのワタル(1歳半)がやってきて、カムの器に手を突っ込んで食べ始めました。自分のご飯を誰かに取られるなんて経験のないカム。するかなと思ったら、パクパク食べるワタルを見てニコニコ。嫌がるどころか、むしろ嬉しそう。最近は手づかみ食べが良いと言われていますね。手で直接食べ物をつかむことで脳を刺激し、活性化するのだそうです。カムは手づかみ食べとはちょっと違って、ご飯を手で握った後、器に戻し、スプーンですくって食べます。食べ物を握る刺激と、食べ物の温度の確認もしているような気がします。カムは柔らかく煮た野菜を細かく切ったものを食べています。食事形態が似ている二人。すると今この二人は一番気が合うのかもしれない。*****スポンジ大好きなカム。買い物に行くと、台所用品売り場に直行してお気に入りを探します。スポンジのどこが良いのだろうか?ヒゲのジョリジョリが好きなカム。してなんとなく似ている??*****カムの服を脱がせるときにちょっと遊んでみた。黒いTシャツを途中まで脱がせて洗濯バサミでとめる。洗濯バサミは上の方で留めるのがポイント。下の方に留めると海賊です。カムスパロウか?*****カムが一瞬すごいポーズをとったのでここに記しておきます。足で広告を触っていたカム。綺麗に舞い上がる広告。バレエとも社交ダンスとも取れる優美なポーズ。一瞬であればこんな大胆なポーズもとれるのだ。もれなくオムツも大胆にずれてしまうのが難点ですが。お得意の体の柔軟さを発揮したこのポーズ。実に綺麗に決まっていました。*****思い出絵日記です。これはカムが4歳くらいの時。一人で歩けるようになって間もない頃。足取りは危なっかしいですが、靴を履いて歩くのがブームでした。ある日、車にカムの靴を乗せたまま夫が車で出かけてしまった。大泣きして動こうとしない。仕方なく夫に戻ってきてもらいました。この日以降、7年間カムが履くスニーカーのブランドはいつも同じ。ちなみに、長靴と冬用ブーツはこだわりなしです。*****ご飯をガン見している。近すぎませんかね?時々まつ毛にご飯がついているのはこれが原因か。kamuiworld返信わずかな隙間に爪を挟み込み、あと少しで外れるかも?と言うタイミングで必ず邪魔する。手を離すとまた隙間はふさがり、元の状態に。それでもなんとかケースが外れました!修正テープのケースを外すことはいつしか私の願望にもなっていたようで外れた時の喜びは大きかったです。外しておいてなんですが、カムの要求が本当にケースを外すことだったのか?ちょっと不安もありましたが、カムが喜んでいたのでどうやら私のカンは正しかったようです。よかった〜!(ちなみに中身の修正テープの部分には興味なしでした。)しかも、私が「無理だよ」と伝えた時、ハサミを持ってくるなんて!これで切り離して!ということだったのかな。