新しいコメント2015年2月に補助人工心臓エヴァハートの植込み手術を受け、同年6月に初退院して自宅での心臓移植待機生活が幕を開けた。はじめとした現実とのギャップを感じはじめた頃のブログ記事をまとめたページ。過去記事の「まとめページ」の作成に際し、当時を振り返り「あとがき」として追加した。3ヶ月分のまとめ読みページ作成にもかなりの労力を要しました。本ページをSNSより「シェア」「いいね」、リンクをしていただけると筆者のモチベーション向上につながり、2015年9月以降の「まとめページ」作成意欲にもつながります。貫通部の消毒は毎日行いますが、その際に必ずグローブを着用します。グローブは支給されず自費購入。ラテックス製のパウダー付きグローブは安いのですが、あのパウダーが苦手です。使用した後の手も気になる。そんなこともありニトリル製のグローブを購入して使っている。病院と同じグローブは高い入院していたときに使っていたグローブが、紫色のキンバリークラーク製グローブでした。値段は100枚で2500円ほど、アマゾンで安いところを探して250枚入り2500円ちょっとでした。それでも他社製に比べるとお高い。いうことで100枚で700円もしない二トリル製手袋を購入、大分お安い。薄さも変わらず良く伸びる、結構乱暴に扱っても穴が開かない!!風船みたいに膨らますと丈夫さがわかります。子供に遊ばせても割れなかったので、耐久性は申し分ないでしょう。使用感はそれなりだった。具体的には手のフィット感がちょっと薄いかな?前者と比べてちょっと小さめですが、フィット感はキンバリークラーク製のほうが良い。違いは消毒している時に手の感覚で感じる。某社のCMではないですが、ようやく「違いのわかる男」になった?毎日使うとなるとコストが高くつので、これからは安いグローブを購入するでしょう。あとがき2018/12今では更に安い品を探し、100枚で400円前後のニトリル製グローブを購入している。コストコなどでまとめ買いするともっとお安いのがあるかも知れませんが、どうなのでしょう?長時間の外来。今日は外来日、朝から病院へ。診察から消毒物品の受け取り、調剤を含めると一日がかりで結構疲れる。利用している調剤薬局は小さく、薬の種類も多いので時間がかかる。今度の外来のときに薬局を変えてみようかな。クールシール液の減りが早い?機器チェックをしましたが最近クールシール液の減りがはやくアラームが鳴ってしまい、その度に病院へ行っています。先週もアラームが鳴ったので、最近は実質週一ペースでの通院となっている。設定を変更してもらったので、次の外来まではアラームが鳴らないことを祈ります。あとがき2018/12今はイオン薬局のスマホde調剤予約を利用していますが便利すぎです。EVAHEART特有のクールシール、しばらくは滅菌水の減りが早くよくアラームを鳴らしてしました。クールシールユニットはこんな仕組みです。02:32)我が家は、自宅近くの調剤薬局を利用していて、ファックスで依頼して、用意ができたら連絡をもらっています。診察は、移動に時間がかかる(車で片道2時間弱)ので、6時半に家を出ます。血液検査の結果を待ちながら、VADの点検をしたりと病院側がいろいろ配慮してくれるので、14時には自宅に戻れます。11:48)>オリヒメさん昨日が外来日でしたが、9時に自宅を出発して20時過ぎに帰ってきました。雨の日(&通勤時間帯)だったので想像以上に渋滞が酷かったようです。片道2時間弱は辛いですね。車や電車でも普通は1時間弱くらいで病院へつくのですが、昨日は雨&1ヶ月分の物品受領もあったので車で行きましたが同じ位の時間がかかっていたようです。診察はVAD患者を同日に集中してやっているので待ち時間が酷いです。どんなに早くても帰ってこれるのは17時ですね。昨日は担当医師が緊急オペに入ってしまったのでさらに待ちました。そんな状況だったので薬はもらわずに帰ってきました。(数日分の余剰があるので)近くの調剤薬局へ行こうかと思ってます。皮膚かぶれが酷い、、、2015年8月10日ドライブラインを固定しているアタッチメントですが、貼り付けている箇所の皮膚が酷いことになっている。今回が初めてではなく、貼り付け位置を大幅に変えることで酷い箇所の皮膚を休ませて回復させました。完全には回復せず、何度も同じ箇所へ貼り続けていると次第に悪くなる。貫通部以外も痛い皮膚の状態が悪くなると常時痒かったりしますが、アタッチメントを剥がした後に皮膜材を落とすのが地獄になってきます。10分くらい悶絶します。そんな状況のため、今日からアタッチメント箇所を10センチほどずらしましたが、何だかしっくりこない。痒いわけでも痛いわけでもないのだが、変な感じ。明日、貫通部が悪化していなければよいが、、、(゚゚;)(。;))ソワソワあとがき2018/12当時の写真があったので載せておく。昨日、シャワーを浴びようと保護材を外したら貫通部から血がドバーでした。保護材を外す前から血が見えていたので、その時点ですごく嫌な予感がしましたが保護材を外して愕然としました。ここ数日はアタッチメントを交換しておらず固定位置も変わっていないのに何でかな?と思いましたが、思い当たる節がありました。ドライブラインを少し引き気味で固定していたアタッチメントの場所は変更していいませんでしたが、ドライブラインを挟み込む位置を若干引き気味にしていました。腹部にケーブルが食い込んでいるように感じていたので短くしたのですが、ハッキリ言って余計なことをしました。何かの拍子でドライブランが引っ張られて貫通部が切れたようです。昨日から貫通部が痛む。屈みこんだり、背筋を伸ばすとビリッと来る。結局、ほとんど寝れず。病院へ幸い出血は収まってきていて、貫通部の状態としては悪くないとのこと。クールシールフィルターと非常用バッテリの交換タイミングでもあったので、一緒に対応してもらいました。貫通部がビリッと痛む頻度は減ってきたが、それでも動いたときに突然襲われることがある。貫通部の感染リスクや血栓リスクだけでも精神的にキツイのに、そこへ出血と痛みが重なると更にツライ。主治医からは復職のGoサインは出ていますが、会社側が受け入れてくるかが微妙。金銭的にも働かなければ、、、あとがき2018/12働かなきゃ!!それだけが原因ではありませんが、色々なものが積もってこのあと爆発します。出血が治まった!!2015年8月15日ドライブラインの固定場所を元に戻したのが効いたのか、出血はほとんどなくなりました。3日ぶりくらいにシャワーを浴びれたのですっきり!!!滲出液は若干多めですが、痛みも引いてきたので回復傾向のようです。貫通部の感染は最も注意しなければなりませんが、保護材を貼り付けているテープ部分の肌が荒れてきている。荒れている部分は貫通部に近く、保護材のテープ部を避けることができません。明日に悪化しているようであれば、保護材を滅菌ガーゼをテープ止めする方法へ変更して様子を見てよいか先生へ聞いてみよう。(と、思ったら明日は日曜日だ、、、)あとがき2018/12今ではステロイド軟こうや各種保護材を使い分けることで比較的よい状態をキープすることができているが、汗をかくと悪くなる。着込みすぎで汗をかいても状態が変化するので、冬場は少し寒いと感じるくらいの服装で出掛けることが多い。最近ブログの更新ができておりませんでした。いうと相当メンタルをやられていたようで、周囲(特に妻)との関係が悪くなっていたためです。ブログに書くかどうか悩みましたが、乗り越えるためにも記載することにしました。今日の診察でもハッキリとは言われませんでしたが、どうやら鬱の傾向があるようです。ここ最近の自分の言動を振り返ると、自分でもそう思います。他のVAD患者や移植経験者からの話を聞く中で、多少なりともメンタルがやられてしまうことは頭では理解していました。自分はその時期を既に乗り切っていたと思っていましたが、現実は違ったようです。何と表現してよいか分かりませんが、非常に苦しいです。自尊心がなくなってきているというか。自宅療養での葛藤もありますが、それ以外にも復職や金銭面での悩みなどがその傾向に拍車をかけていたのかもしれません。現実を受け入れ、よい方向へ向かえるよう努力していくしかないと考えてます。そのほかの身近な家族と真正面で向きあう必要があるのでしょう。冷静さを取り戻せるよう考えよう、考え過ぎないように。あとがき2018/12とても苦しかった。苦しみの形は変われど今もそれは解消されてはいない、少なくとも心臓移植を迎えるその日までは解消されることはないでしょう。この間の出来事の一部はYoutubeへ掲載した長い動画の51分あたりで話しています。補助人工心臓を装着する前からニュースなどで心筋シートの存在を知っていたが、臨床研究止まりとの認識でした。重症心不全患者へ適応して心機能が回復し、退院したという例があることも知っていました。私も入院直後に内科的治療を続けていくか補助人工心臓を装着するか選択を求められました。方法を先生に聞いてみた記憶があります。左室形成術(バチスタ手術)、心筋シート、その他色々...左室形成術は当時の自分には適していないとの回答。心筋シートは実施できないとのこと。(どうしてもという強い希望があれば紹介すると言われた記憶があります)心筋シートが使える?そして最近のニュースで知ったこと、それは心筋シートの治験が始まったということ。適応したケースがあるとのこと。http://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20150827-00000001-cbn-soci保険対象?保険償還されるのは何年先だろう。移植待機者は年々増えてきていて3年では順番が回ってこないのではないかと聞いているので、治験に参加できるのであれば参加したい気持ちもある。今は補助人工心臓で平穏に生活し、3年以上過ぎても移植の順番が回ってこなかったらでもいいかな。あとがき2018/12今となってはそれらの治療が当時の私に適していなかったことは理解できています。現在はiPS細胞による心筋シートの報道が過熱しているように感じますが、拡張型心筋症へ応用されるのは随分先になると理解している。その辺は、別のブログ記事で書いたので参照してほしい。補助人工心臓を装着して既に3年以上過ぎていますが移植の順番は回ってこなかったです。今は時が過ぎるのを待つのみ。胸がドキドキする瞬間は誰にでもあるでしょう。頻繁にあった不整脈はあった気がする。それでも自分の不整脈は少ないらしく、重篤なものではないそうです。VADが入っているので胸で感じるのは鼓動ではなくポンプの駆動音(ウィンウィン音)ですが、不整脈のときは自分の鼓動を感じますね。ふらついたりする訳ではないので困ることはないですが、気分がよいものではないですね。今日はちょっと強めの不整脈があったな~、って夜になってから思い出してました。的中!!コントローラーの表示パネルにポンプの再起動マークが表示されていた連発しているようではないので大丈夫でしょう。連発しているとアラームが鳴るはずなので。人によるそうですが、自分はポンプが再起動すると感じてしまいます。再起動はごく短い時間(数秒)らしいので、単発の再起動は問題ないようです。最近は「お、再起動か?」と思って表示パネルを見ると再起動マークが表示されています。念のため、明日病院へ連絡しておこう。あとがき2018/12ポンプ再起動に悩まされたのはエヴァハートを装着した年だけで、ここ数年ポンプ再起動は一回も発生していない。再起動は精神的にも堪えるので発生してほしくはないですが、発生したら病院へ連絡します。眠れないため眠剤を飲み続けていますが、どれも相性がイマイチだ。服薬量や種類を変えたりしていますが、未だに悩みどころです。超短期型は効きが微妙なことが多く、作用時間内で寝付けないとそのまま朝まで眠れないコースへ突入します。唯一ハルシオンは試せてないですが。最近は中期型よりのリスミーを服薬している。今のところ確実に効くのですが作用時間が長すぎる欠点があります。就寝前服用で飲んでから2~3時間後に効いてくるため、服薬タイミングも難しい。夜遅めに飲んでしまうと翌日の昼頃まで眠気が残ってしまうのが難点である。朝に活動するには夜早めに服薬・就寝するしかありませんが、やりたいことも沢山あるので就寝時間をなかなか短くすることができない。そんなこともあり夜遅くなってしまった場合は服薬を我慢してしまうことが多々あります。昨晩も服薬しなかったので殆ど寝れず、昼間が眠い。結局服薬してもしなくても眠いのは変わらないのが現実です。あとがき2018/12この後もしばらく眠剤の調整が入りますが、しばらくして眠剤を使わずに眠れる時期もありましたが、今では睡剤とともに抗不安薬などを服薬してなんとか眠れている。先週、同じVAD患者と話をしているときに運転免許更新の話題がありました。装着していると運転免許の更新ができなくなるという話。心臓移植後に運転免許を取り直し「更新できない」=「免許失効」という構図が想像できますが、それは困る。要は心臓移植後に車を運転するには免許取り直しってことですよね...次の更新は来年ですが、普通自動車以外に二輪(普通、大型)もあるので両方なくなると大変。失効されないような措置が取られればよいですが。(例えば移植後までは更新保留として、移植後に運転適正が認められれば復活するような制度)○○県警にいる知り合いに聞いてみようかな。車もバイクも運転することが大好きなので、早く運転したい。運転できない現状がものすごいストレス。クローズドコースなら運転してもよいのかな。あとがき2018/12免許更新についてはもの凄く悩んだ出来事の一つです。今でも他のVAD装着者から運転免許証についてのメッセージをいただくことも多く、多くの人がぶつかっている問題なのだと思う。2016年に実際に免許更新、2017年にその後の状況をブログ記事として掲載しています。一定の病気に該当すること等を理由に免許を取り消された場合、取消しから3年以内であれば、再取得時の運転免許試験(適性試験は除く)は免除されます。取り消しから3年以内なので、時間との戦いになりますね~~~。11:34)>オリヒメさん貴重な情報をありがとうございます。自分は来年更新なので約4年の猶予ですが、今の移植件数で計算すると難しそうですね。できれば失いたくないですが。21:50)私はVAD使ってた時にフツーに更新しましたよ。何も申告せずフツーに手続きして、写真を撮る時は傍に置いて撮りましたけど何も言われなかったです。移植が済むまで運転はしませんでしたけど。