体調の波は大きいが寒気(背中のゾワゾワ)から胸焼けに発展し、体を起こしていられなくなる現象は大分治まった。2018年3月中旬頃は室内で運動が出来たが、体感的には同じ位まで回復している。今週は通院日があるのでステロイド(プレドニゾロン)の服用量が減量される予定。これでどの位体調を崩すかが心配。17.5mg/日から15mg/日の2.5mg減量よりも15mg/日から14mg/日の1mg/日減量した時の方がより具合が悪くなった。いう事を考えると、経験上減量する量と体調の波はあまり関係無い。⇒「膠原病(全身性エリテマトーデス・シェーグレン症候群)のステロイド治療について」で日々の服用量推移をまとめています。内側からくる具合悪さ(これが非常に表現し辛い)外に出るとドンドン力が抜けていき動けなくなる。今日は携帯のアラームで目が覚めた。アラームで目が覚めるのは久々で、いつもは必ずアラーム前に目が覚める。※ステロイド(プレドニゾロン)の副作用で眠れない。体調が上向きなのは間違いなく、服薬後の運動も問題無くできた。昼過ぎの日差しも強かったが具合が悪くなる事は無かった。ここ数日で一気に体調が良くなった感じがする。明日は気温が30度になる予報だ。室内とはいえ、猛暑日でも体調を崩さずにいられれば大分社会復帰に向けて前進できている気がする。起床時から寒気(背中のゾワゾワ)が少し強い。デスクでパソコンを操作しているとどんどん強くなっていく。ベットで横になったが、寒気(背中のゾワゾワ)が強烈になり非常に具合が悪くなった。ブランチは摂れず、もちろん運動とシャワーは控えた。昼過ぎ位からは体を起こす事ができたのでサラダを少し食べた。気温は27度の予報で、確かに暑いがこの気温と、室内に入る日光のせいで具合が悪くなったともはっきり言いきれない。夕食はいつも通り食べる事が出来たが寒気(背中のゾワゾワ)は取れず。明日は通院日なのでお医者様にこの事を聞いて見よう。徒歩10分圏内すら歩くのは1か月振り位で、明日の体調次第では到着できるか少し不安だ。昨日体調を崩したので病院まで行けるか不安が残る。起床して黒豆きな粉ヨーグルトを食べ、シャワーを浴び歯磨き。天気予報は雨だが、今は曇り。日焼け止めクリームを2重に塗り、8時には家を出た。退院後10回目の通院日。徒歩で病院へ(一人)(徒歩10分位)。診察の順番まで待って居られる。(徒歩10分位)(途中でコンビニ、薬局に立ち寄り)今回も診察の待合室で非常に具合が悪くなった。診察を終えた時点でタクシーに乗ろうか悩んだが、薬局まで歩く事にした。歩いている途中で倒れそうな程具合悪くなったが、薬局につき薬剤師さんと話をしたら気がまぎれ、具合悪さも良くなった。絶対に精神的なものがあると思う。前回と変わらずだが、下限値を下回っている。総コレステロールと中性脂肪は今回も検査項目に無かった。前々回に間違って項目へ入れてしまったのだろう。数値としては気になるが、ステロイド(プレドニゾロン)の副作用で正常な値にならないのであれば、参考にならない。異常なし引き続きステロイド(プレドニゾロン)の服用量を下げる。今回も1mg/日の減量とし、一か月様子をみる。周期的に体調を崩すのはステロイド(プレドニゾロン)が原因なのか?お医者様かもしれない。シェーグレン症候群・全身性エリテマトーデスでステロイド(プレドニゾロン)を服用し、半年も日常生活に支障をきたすのは稀。非常に少ないが寝たきりの患者もいることはいる。血液は全く異常がないので病気の症状とは考えにくい。ステロイド(プレドニゾロン)の服用量を10mg/日以下まで下げて様子を見よう。10mg/日以下までステロイド(プレドニゾロン)の服用量を下げても、体を起こしていられない程具合が悪くなるなら、他の病気の可能性も考える必要があるかもしれない。血液の数値的には全く正常で原因不明。膠原病(全身性エリテマトーデス・シェーグレン症候群)の治療薬。ステロイド(プレドニゾロン)3錠(3mg)/日ステロイド薬。膠原病(全身性エリテマトーデス・シェーグレン症候群)の治療薬。ステロイドで胃がやられてしまうのでそれを防ぐ「胃薬の王様」と呼ばれるランソプラゾールより良く効き、副作用も少ないらしい。雑菌による感染症の治療(予防?)。ステロイドで免疫が下がっているので、感染症予防として。エディロールカプセル1錠/日ビタミンD。骨の病気(骨粗しょう症)を治療。形が一般的な錠剤とは異なり球形である。合計7.5錠を朝食後に服用する。今日は知人がたずねて来る日だ。天気予報は雨で気温が低く日も射していない為か調子がいい気がする。久しぶりに服薬後の運動をしたが、具合悪くならなかった。運動し、シャワーを浴びて歯磨きをしてから、駅まで知人を迎えに行った。駅まで問題無く歩けたので日用品を買いあさった。外へ出て具合悪くならない事が次はいつになるか分からないので、日焼け止めクリームや洗顔フォーム等を買い貯めした。その後、100円ショップで我が家の長老(サンスーベリア)を株分けするための鉢や土を購入。ここまでで、外へ出て一時間程経ったが全く問題なかったので外食をする事にした。荷物が多くなったので一度帰宅し、荷物を置き荻窪のラーメン二郎へ。その後帰宅し、我が家の長老(サンスーベリア)の株分けをした。昨日体調を崩して食事さえまともに摂れなかったのに、なぜ今日はこんなにも調子がいいのだろうか。したら退院後一番体調が良いかも知れない。明日以降もこのままの体調でいたい。11:30からで、私たちは11:15頃に到着したが先着が一人いた。開店と同時に店内へ案内されたが、この時点で10人位は並んでいた。私は小ラーメン、にんにくダブルで、知人は小ラーメン麺半分野菜少な目。店内には食中、食後の携帯撮影禁止と貼られている。食前ならいいのだろうか。ラーメンが来たが撮影は控えた。味はやはり二郎の味でとても美味しかった。一週間後にはまた食べたくて震えが起きるんだろうなと思った。味とは全く関係なく、体調の関係で席に座った瞬間吐き気がし、ラーメンの一口目で吐き気がピークに達した。なんとか我慢しながら食べるに連れ吐き気は収まった。この体調だと、まだ外食はキツイかも知れない。長老(サンスーベリア)の株分けもう10年位一緒に生活しているだろうか。いままで鉢を大きいものに替えた事はあるが、株分けをした事は無かった。そんな我が家の長老は、ここ最近元気がないので思い切って株分けをする事に。元気のない葉や株は取り除き、新しい株を残した。一日乾燥させてから鉢へ戻すので、明日分けた鉢に引っ越しをしてもらう。2018年5月9日ステロイド(プレドニゾロン)の減量2日目。昨日から14mg/日→13mg/日へ変更したが、いつも通りあまり変化は見られない。いつも2,3週間後に体調を崩すのでその頃に注意するのは勿論だが、もともと人体で2~5mg/日しか作られない事を考えると1mgでも凄い量ではあるので、今まで減量直後には大きく体調は崩していないが念のため注意する。生活リズムは変わらず。起床して黒豆きな粉ヨーグルトを食べる。その後運動をしてシャワーを浴びブランチ。起床時の胸焼けとそこからくる具合悪さは強い。時間が経つにつれて良くなるが、完全になくなる事はない。今日も気温がかなり低く寒かったので、体調が良かっただけかもしれない。明日以降どんどん暑くなり、真夏日になる日もあるようだ。日差しの具合悪さとステロイド(プレドニゾロン)の減量による離脱症状(?)が重ならなければいいが。長老(サンスーベリア)のお引越し昨日株分けをして、日陰に一日待機してもらった我が家の長老だが、新たな鉢へ引越しが完了した。元気のない葉は少し処分したが、基本的には分身した感じになる。小さい方は妙に愛くるしい。根が張っていないので、支えが無いとぐらついてしまうので少し不安。切ったばかりなので、傷口がふさがるまで一週間程は水と肥料を与えてはいけないらしい。頑張れ長老!私も頑張る!!2018年5月10日ステロイド(プレドニゾロン)の服用量を14mg/日→13mg/日に減量してから3日目。調子が良くなってきている気がする。起床時の胸焼けは勿論、全体的に副作用が軽くなっているのではないか。体調の波の可能性もあるが。今日は暑くなるという前日の予報だったが、最高気温は16度とかなり寒かった。ここ数日は気温が低い事と、日差しが強くない事も重なっているので、明日以降気温が25度近くまで上がってもこの体調を保てればとても嬉しい。朝の胸焼けからくる具合悪さは変わらない。朝を乗り越えると日中はそこまで具合が悪くなる事もない。今日は日中にカーテンを空けて生活する事が出来た。普通の事なのだろうが、私にとっては進歩だ。ステロイド(プレドニゾロン)の服用量を13mg/日にしてから大分違う。この位違うなら10mg/日位になれば、日常生活は出来るようになりそうな気がする。「膠原病(こうげんびょう)にかかった(かもしれない)」と分かった時、自分が何をどうするべきか分からず途方にくれました。同じような心配をお持ちの方はこの記事を見てください。その時に私がした事を全てまとめました。工面できない場合は生活保護の申請をする上記の内容を出来る限り詳細にまとめています。(全身性エリテマトーデス[SLE]・シェーグレン症候群)を発症し、日光を浴びると具合が悪くなるのでまともに外へ出られなくなる。2018年11月から生活保護を受けながら、ブログ収益で生活を賄えるブロガーになれるよう日々記事を更新中。