’`※身体における非常に痛々しい表現があります。小学3年生でクローン病発症という話をしましたが、発症する前はどこにでもまあ普通の子供らしい子供でした。ある日から急に体調がおかしくなっていく。様子見てアカンかったから診てもらいにきとんねんこっちは!!!!!と高木のマッマとパッパは激おこ。当時の担任の先生に紹介してもらった市内で一番でかい紹介制の病院にかかり、そこでやっと「これは風邪じゃないですよ」と診断される。9歳にして人生初の入院にワイ、ビビる入院し、点滴やら絶食やら精密検査やらなんやかんやで1カ月経つ。苦しいこと寂しいこと痛いこと目白押し。「大事なお話があります」と主治医の先生から親同伴で個室に呼ばれる。現代の医学では治すことができない病気です発症のメカニズムもわかっていない。状態を緩和される方法は少しずつわかってきているが、完治させることはできない。したら10年先、20年先の未来に画期的な治療法が判明するかもしれない。現時点では一生この病気と付き合っていくことを覚悟してくださいと告げられるお話は終わり、おかんと病室への帰り道。色々な事を説明されたわけだが、やはり9歳なもんであまり事の重大さがよくわかってなかった。お?お、おう、、、そうなんか、、、みたいな感じ。言われてめっちゃ落ち込んだとかショックとか全然なかった。ホント理解できてなかった。帰り道の途中に、おかんが急に人通りの少ないせまっこい通路に入っていった。おかんに近寄るとおかんがめっちゃ泣きはじめた。声こそ出しては無いけど、涙ボロッボロ。俺自身は、通告されてなんのこっちゃよくわからなかった。ショックなんてこともなかったんだけど今まで自分の母親がこんなに涙流して泣いてるところなんて見たことなかったし、なんか、こんなに泣かせてしまってるのは俺がこんな具合悪くなっちゃったせいだなって思ったらめちゃめちゃ申し訳なくなってしまったでも俺は、泣いてるおかんの背中さすりながら、「ごめんね」ってあやまるくらいしかできなかった地獄の学校生活、始まるなんとか体調が安定してきたので、退院。久しぶりに学校生活が始まる。すると、クラスメイトの俺に対する接し方がかなり変わっていた。休み時間に遊びに誘われなくなる。今の子供たちの遊び方はわからないけど当時の小学生なんて休み時間になったらキックベースとかドッジボールとか意味もなく校庭を走り回って追いかけっことかとにかく体力勝負というか体を思い切り使う遊びばかりだった。病気の俺を誘って遊んでるうちになんかあったらこわいとか、あと実際体育の授業とかで何かしらチームを組んで遊んだとしてもすぐ貧血状態に陥って体力が続かない、ようは「一緒に遊ぶとめんどくさいやつ」っていうポジションになってしまっていたどんどんクラス内で孤立していく俺。」∠)_学校に行くのがどんどん苦痛になってきていた頃、さらにショックなことがあった。腸の病気が故に、大をもよおす回数が尋常じゃなく多い。ストレスを感じるとすぐに腹痛、もよおす。当時学校のトイレで大をすることはものすごい恥ずかしく、ダサく、バカにされるという風潮があった。体の限界まで我慢はする、我慢はするが...ある日の掃除時間、完全に限界を通り越しとうとうトイレで大をすることに。トイレに入ると、そこにはそのトイレ掃除当番の上級生たちの姿が。!となりつつもそそくさと大に入る。「超めいわくじゃんこいつ」そんなあざけわらう声が聞こえてきたと思ったら、上からホースかなんかで発射されたであろう水が思い切り流れ込んできた。そんなことがあっても、誰に言いつけるわけでもなく、ただただ自分の存在そのものがみじめに感じて自分で自分を追い込んでいく。気づくと、人の目を見て喋れなくなっていた。家族以外の人間におびえるようになっていった。誰かに見られる度に、自分のことを汚いと思って見ているのではないかと。存在すること自体迷惑だと思っているのではないかと。小学校は入退院を繰り返しつつもなんとか通学し卒業するも、中学に入学して間もなくして完全に不登校児になった。病状が悪化して通学するだけでヘトヘトになるほど体力が低下していてつらいということもあったが、それ以上に人が、集団が怖くて通いたくなかった。何もしていないのに、自分の机にめちゃめちゃな悪口を書かれていたこともあったり。家業のアダルトグッズ製作(メーカー&卸し)業を手伝い始める。その間も病は体をむしばんでいく。一生病院から抜け出せない気がしていた。内科的治療ではもうどうにもならないレベルに陥り、手術が決定。県内で一番有名な大学病院に転院。重病な患者は山ほどいるらしく、手術の順番待ちということで1カ月ほどただただ安静に時間を過ごすだけの日々が経過していった。そんな矢先、とうとう限界が超えてしまった瞬間が来た。ある日の夜、何かやけに腹の不快感が強い。腹の内側に重みのある風船があるような腹部の張り。こんな日もあるだろうと気にせずに時間は21時をまわり院内は消灯。就寝しようとした矢先に...ブチッ何かが破れるような音が腹の中から聞こえたと同時に内側から振動が伝わる。??なんだ今のは??そう思った数秒後に地獄のような痛みが腹の内部を襲い始める例えるなら、傷ついている腹の内側の部分を切れ味の悪いナイフで削られたり突き刺されたりされているような。全身に鳥肌が立つような恐怖感と叫び声を上げずにはいられないほどの苦しさ、痛みナースコールのボタンをなんとか押すが、それ以外もうただ叫ぶしかできない。院内に響き渡る苦しみの絶叫。看護師さんが駆け付け、そのままベッドごと手術室へ搬送されていく。痛みはさらに増していって、でもだんだん意識が遠のいていきながら俺は思った俺はきっと、このまま死ぬなそして記憶は、途切れた。あとから聞いた話だが医師から説明を受けた時に「手は尽くしますが、覚悟はなさっておいてください」と、助からない可能性も十分にあることを告げられていたらしい。約10時間に及ぶ大手術により、何とか一命をとりとめることができた。手術をした直後は集中治療室に2週間。その2週間の記憶は俺には全く無い。俺自身の意識が戻った瞬間は既に大部屋にいた。あれ、、まだ生きてる、、??死ななかったんだ、、ということは認識できた。自分の身体の状態を理解したとき大きなショックを受けた。手術前に何が起きたのかというと腹は腸閉塞を起こしており、通常は体外へ排出されるべき腸液などがその閉塞部分にどんどん溜まり、腸は風船のように膨らみ続け限界を超えた結果、空気を入れ続けた風船に穴が開いて破裂するように俺の腸に穴が空いた。内容物がすべて体のうちがわに溢れ出し、重篤な腹膜炎を起こしていた。ストマと呼ばれる人工肛門も設置されていた。顔にはよくドラマで死にかけの人が装着している酸素マスク。両手両足の先端には脈拍みたいなものを測るための機械が挟み込まれ、腹部には大きなガーゼが当てがわれており、それをめくると皮膚が切り裂かれたままの状態。腹膜炎を起こした状態で縫合することはできないらしい。周りを見渡すと心臓の鼓動をピッピッて計測する心電図やらなにやら機械だらけ。あとになって気づいたのだが、両足、とくに左足が完全に麻痺している。話を聞くと手術時の全身麻酔の副作用で神経に異常をきたし、何をどうやっても自分で動かすことはできなくなっていた。そんなボロボロの状態でも、自分は生きている。朦朧としていた意識が毎日少しずつハッキリと戻ってくる頃、まざまざと地獄の現実に直面させられていった。自分一人では寝返りを打つことすらできない。毎日3回、開かれている腹部の消毒。消毒液を綿のようなものに染み込ませたもので念入りにグリグリとこすりつけられるので声を上げずにはいられないくらい毎回激痛。体中あちこちの管からは悪い内容物が染み出したり漏れ出したりで皮膚がびらん状態に陥り、漏れ出す度ひどいときには1日16回くらい装具の張替え、痛い消毒を行われるのでこれも地獄。