(ALS)は自分の意志で身体を動かすことができなくなる難病です。病状が進行すると自分で呼吸をすることができなるけれど、人工呼吸器を装着すると長く生きることができます。自分の意志で身体を動かすことができない状態で生き続けるのか、呼吸困難になった時点で自分の命を終わりにするのか究極の選択が必要になります。ついて研究し、医療ソーシャルワーカー・歯科衛生士として支援をしてきました。病いにより問題が異なるだけではなく、その人の環境やライフサイクルでもニーズは異なります。人工呼吸器を装着した児童の教育を受ける権利をどのように守れば良いのでしょうか?高齢者が増えると慢性疾患をもつ人も増えます。がんも昔とは異なり慢性疾患の1つとなりました。いろいろな病いをもつ人の支援について、一緒に考えていきましょう。