【USJ】ユニバーサルスタジオジャパンで体験したり、見てきた旬の情報を伝えるブログ。読んでいただきありがとうございます。おかげさまで、今年は月間アクセスが15000~16000もあり書いているワタシ自身が一番驚いています。毎日USJの情報を流し続けているわけですが、今日は、USJとはまったく違う情報を書かせてもらいますので、はじめに断っておきます。書かせてもらうことは、難病である「ムコ多糖症」について。この病気についてたくさんのブログでバトンが行われており、ワタシもその一つになろうと思った次第です。この病についての説明をバトンより引用します。[ムコ多糖症]ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為、体内に蓄積することで様々な異常が引き起こされる病気。多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症なども伴う。重症の場合は成人前に死亡する。今のところ有効な治療法が無いので、骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が待たれる病気の1つである。《ムコ多糖症》って病気を知ってますか?この病気は人間の中でも小さい子達に見られる病気です。この《ムコ多糖症》と言う病気はあまり世間で知らられていない(日本では300人位発病)つまり社会的認知度が低い為に今厚生省やその他製薬会社が様々な理由を付けてもっとも安全な投薬治療をする為の薬の許可をだしてくれません。《ムコ多糖症》は日々病状が悪くなる病気で、発祥すると殆どの人が10~15歳で亡くなります。色々なことが書かれてありますね。欧米では「酵素補充療法」という治療法が行われており、治療効果が報告されているとのこと。ムコ多糖症II型(ハンター病)というタイプの治療薬は、現在アメリカで承認審査が進められているとも書かれてあります。患者さんが苦しむことになり、中には治療が間に合わない患者さんが出てくることにもなりかねないとのこと。日本の行政は、慎重すぎるのか、怠慢なのか、新しい治療方法の認可がとても遅いのです。その間にも患者さんは苦しい思いをしています。ワタシの友人の子供に、胆道閉鎖症の病に罹り、1歳の誕生日を待たずして神様のもとへ旅立った子供がいます。今では助かったかもしれない命を助けられなかったのです。お産の日に病院で産声を聞いたあと、1年も経たないうちに天国へ旅立った子供を見ているので、このことについて、何もせずにはいられなかったのです。難病はこの病だけではいので、他の病でも多くの人が苦しんでいるはずです。このブログを読んでもらった方の記憶の隅に、留まってくれると、これから何かの力になるかもしれません。この病について、USJのキャストの方にバトンの一役をされている方もおられるので、あえてこのブログに掲載しました。最後まで読んでもらってありがとうございました。ブログの表示がおかしくなるかも...今日はお知らせを。2005年から書き綴ってきた「USJ与太話」。現在、958の記事がありまして、使った写真が1849枚。ここに来て、このブログで写真を使える容量が、あと3MBほどになってしまいました。300MBじゃないですよ。知らぬまに10年経っていました昨日、このブログを書き始めて何年経ったんだろうと、ふと思ったのです。いうのも、日々見ているブログを見て回っている時、10周年という文字を見つけ、自分は何年経ったのか気になったのです。見返してみると、最初の投稿が20...2015.06.22日記お悔やみとお見舞い巨大地震が日本を襲いました。大阪に住んでいるワタシが経験した、阪神淡路大震災の700倍ものエネルギーをもった地震だったようです。今回の地震は海が震源地だったため、津波の被害も大きく、阪神大震災のときとは違った被害が広がっています。一夜明け、...2011.03.12日記HPのページ増量しました今日はお知らせをさせてもらいます。このブログの本家であるUSJ情報ページに、新たにアトラクションページを新設しました。3月初旬にオープンすることを目標として、今年の初めから準備にかかっていたんですが、遅れに遅れてしまいました。急な仕事が入っ...2009.04.12日記パソコンが壊れて一昨日の夕方にPCが壊れてしまいました。よって、ブログの更新もままならず...いまだに直っていないPCなんですけど、二日も放置したままではマズイと思い、昔使っていたHDDにOSをインストールしてウィンドウズを立ち上げました。今夜も復旧作業をする...2007.12.24日記USJへの旅行で使えそうなアメリカンエキスプレスカード(USJと提携)の紹介USJと提携したアメリカンエキスプレス。色々な種類がある中で、ユニバーサルスタジオジャパンへの旅行で使えそうなものをピックアップしてみました。コメントをキャンセルメールアドレスが公開されることはありません。(1)USJ与太話への問い合わせはコチラお問合せはコチラからUSJ与太話サイトマップ。