3.患者さん向けガイド-はじめての難病この記事をシェアするbookmarkFacebookTwitterPocketみなさんこんにちは。これから3回に渡り、シリーズを書きたいと思います。テーマは、「難病と診断されたて&診断前の初心者さんのガイド」。難病と診断されたり、難病の疑いありと言われたりした時って、何をしていいのか普通にわからないですよね。ベテラン患者さんも、今振り返ると色々ご苦労があったのでないでしょうか。本シリーズは、そういった初心者さんや、まだ診断はされてないけど疑い濃厚の方向けのガイド的なものを目指しています。執筆にあたっては、Twitterのフォロワーさんたちにもアイディアをいただきました。参考にしていただければ幸いです。第一回のテーマは、「お医者さんに聞いておくべきことリスト」。病気の仕組みについて治療法について生活についてその他(女性向け)おまけ第一回のテーマは、「お医者さんに聞いておくべきことリスト」。みなさん、お医者さんで難病の診断・疑いと言われたとき、何を質問しましたか?多分、混乱して、何を聞いていいのかわからなかったんじゃないでしょうか。一緒に頭を整理しましょう。お医者さんときちんとコミュニケーションを取るのは、とっても重要です。治療効果に影響するのかはわからないですが、患者さんご自身が、自分の症状を理解して、今後の予想がついていた方が、はるかに心は楽ですよね。お医者さんと長ーい付き合いになる難病の方向けに、お医者さんに聞いておくべきことリストを作りました。一生懸命書いたら25問になりました。多く感じるのですが、全てとても重要な質問で、大体診断から3ヶ月以内くらいには聞いておきたい感じがします。ないと、多分好奇心でおかしくなっちゃうでしょ。これを一回の診察で全て聞くのは、お医者さんの忙しさ的にも無理があるかもしれません。皆さんも、一度に25問も質問されたら嫌だと思います。皆さんの病気の深刻度によりますが、多分「今日知らなくても命の危険はないこと」が多いと思います。区切って聞いていきましょう。これらの質問は、難病患者なら当然知りたいだろうと素人でもわかりますよね。難病患者さんたちは、基本的にお医者さんとはめちゃくちゃ長い付き合いになります。コミュニケーションをどれぐらい重視されているかによりますが、聞いても答えてくれないお医者さんとは、今後一緒にやっていけるかどうか、考えた方がいいかもしれませんね。一応、ネット情報がほとんど得られない「難病(原因不明、治療法がない、とても珍しい、長期療養)」を対象に書いていますが、その他の重大な疾患の方も、ご参考になれば是非ご利用ください。風邪とかで使ったらお医者さんに嫌われると思いますよ。西洋医学以外のお医者さんにかかる場合も、質問項目は同じで大丈夫だと思ってます。病気の仕組みについて1.病気の仕組みを教えてください。2.原因は何ですか?3.これからどんな検査をしますか?そうすれば、何がわかりますか?4.別の病気にかかりやすくなることはありますか?5.(診断が未確定な場合)他にどんな病気の可能性がありますか?治療法について6.治療法は何がありますか?7.今後、症状が改善・悪化すると、治療はどのように変わりますか?8.治療を受けると、完全に治る病気ですか?それとも、症状を抑えることしかできない病気ですか?9.どのくらいで治る/症状が治まる人が多いですか?10.入院は必要でしょうか。今後必要になる可能性はありますか?11.今後、病気はどのように進行しますか?悪化する可能性はありますか?12.この薬は、どんな効果があるのですか?副作用はありますか?飲み忘れ・2回飲んでしまったら、どうなりますか?生活について13.生活で気をつけるべきことはありますか?14.治療費はどのくらいですか?15.遺伝しますか?16.人に移りますか?17.免疫力を高めるように努めてもいいですか?18.(冬場)インフルエンザの予防接種を受けた方がいいですか?19.(夏場)日光や汗は、病気に悪影響になりますか?20.アルコール、タバコ、アレルギーなどは関係ありますか?21.お風呂やトイレ、歯磨きなど、日常生活で苦痛に感じていることについて、楽にできる方法はありますか?その他22,他に、私が聞いておいた方がいいことはありますか?23.次回の診察までに、何かしておいた方がいいことはありますか?(女性向け)24.避妊用ピルを飲んでいます。飲み続けても大丈夫ですか?逆に、避妊用ピルを飲み始める・続ける方がいいですか?25.妊娠や出産に影響がありますか?長いですね〜!でも、全てとても重要なことです。難病の場合、ネット情報が限られていることも多く、お医者さんに直接聞いたほうがいいこともあります。この質問リストを活用してみてくださいね。おまけこのままだと、読むのが大変ですので、みなさんにプレゼントということで、「質問リスト」テンプレートを作成しました。大体1回の診察で5問聞くことを想定し、重要度別に質問リストを5分割してあります。