先天性疾患(潜在性二分脊椎etc...)を持っているちびっ子。ちびっ子ペースで日々成長中。よるアトピー等の皮膚疾患。Princeジュベール症候群の息子と家族の成長ブログ。お空に旅立った息子、最後まで頑張りました。難病の娘との日々の生活を綴っています。ドナー探し、骨髄移植、完治までの記録です。13:361位2020/01/17さっき祖母が亡くなった。分単位で間に合わなかった。うちの母が1人で、祖母も祖父も見送ったことになる。朝パーキングでちょっとトラブルがあり、エイドのアヤちゃんと「困ったね。クリがこんな顔して聞いていた。週末は中学受験なので、息子さんの学校も部活がお休みで珍しく連休になった。年末年始に突然の熱で帰省中止になってしまったので、今夜から帰省することにした。寝相すごい格好で寝ているクリ。私には、特別な意味がある。二年半前に敗血症になった後、クリはベッドの上であまり動かなかった。08:006位そんでもって、大吉!おはようございます。昨日の厳しめな(笑)おみくじのお言葉から...葉山の森戸大明神でも参拝。雨の朝,長女はダウン症、二男は川崎病。本の出版を目指します。衝撃,長女はダウン症、二男は川崎病。本の出版を目指します。読者になる続きを見るおすすめのテーマ嚥下障害を改善して自分で食べられるように嚥下障害があると病院では危険だということで直ぐに径管栄養に切り替えてしまいます。胃ロウを増設してチューブから点滴で栄養ミルクを入れる事がメインになります。その結果ますます飲み込む力は衰えて食べられなくなっていきます。食べる楽しみを取り戻したい。日常生活に何ら関係ありません。いますぐ思いとどまってください。わたしは、リストカットやオーバードーズの経験者です。わたしも衝動的にそうなることがあります。周りの人にトラウマを植え付けるだけです。