した日本の制度は、先ほど大平さんがいらっしゃいましたけども、薬害被害者の人たちが訴訟を起こす中で、全ての感染者、陽性者が同じ、という視点で、恒久対策として押し進めてくれた制度です。日本では福祉を含めて、世界トップレベルの治療の水準、体制ができています。アメリカあたりでは、保険にも入っていないため、無料プログラムに参加しないと薬が飲めない人がまだ、かなり多いわけです。関わらず、日本でHIVがなかなか減らない。今、エイズを発症して分かる人が3割以上ですね。いうことかっていうと、それまで1回もその人は検査受けてないんですよ。日本で今、毎年報告される1,100人強の人たち、そのうちの30数パーセントはそれまで検査を受けていない。高齢層の男性が多いんですね。一つは、エイズに関する情報が20代、30代には比較的届いているんですけども、40代、50代、60代というところになかなかいっていないことです。一つは1988年頃に起こったエイズパニック。これの影響を一番ダイレクトに受けた層でもあります。40代以上の人たちはエイズっていうことが嫌だな、そういうエイズに対するスティグマがある。それで自分自身が「あ〜、そんなもんになりたくない」と思って目をそらしている。一つは性に対して非常に狭い考え方をする世代でもあるということ。ゲイであるということも、あるいはセックスが非常に恥ずかしいことだっていう意識がある。性に対するスティグマやセクシュアリティに対するスティグマというのも、エイズに対するスティグマと同時に存在している。HIV陽性者を繋ぐネットワーク事業」の三つです。主なプロジェクトはスライドの通りです。一つめは情報提供活動です。情報提供活動といっても、いわゆる治療の知識としての情報はかなりの病院でもうありますね。一方で、主に患者の立場からやっぱり欠けている情報があるなと思うわけです。病院はどこに行ったらいいのかって誰も言ってくれませんよね。いやうちは行政ですからどこにというふうには言えません、とかって言うんですよね。非常に不親切で、じゃあ、誰のために検査やってるの、ということなわけですね。陽性者の立場からすると決して十分ではないんです。今ある情報というのは、はっきりいってほとんどが新規感染、感染が判ってすぐの人たちのためのものです。治療に関しても、ほら薬はこんなにあります、今おすすめはこれとこれです、それがダメだったらこっちです、なんていうのがね、「HIV感染症『治療の手引き』」などのガイドラインに載ってる。患者さんたちの中にもその程度のことはだいたい読んで勉強している人が少なくない。長期でもうオプションがないんですという人に向けた情報があまりに少ない。私もそうなんですけども、ほとんどもうスーパーサルベージ状態(笑)に入っているんです。あと使えるオプションが一つか二つか三つ。次にはこれがくるからまだ大丈夫だと、死ぬ気はまだしないなと今は思えます。1992年に私が感染が判った時は薬が1種類しかなかった。しょうがないから単剤でみんな飲んでいた。血友病の人たちもそうです。新しいのをやっているから、3剤併用療法が可能になった時にだって、交換できるのは二つ位しかない。私たちのような古い患者にとっては3剤併用療法は絵に描いた餅だった時期もある。いう人たちが今、5年、6年と経って、5年選手以上の人たちが数千人になってきた。かかわらず、あいかわらず情報は新規の人に向けてしか発信できていない、ということで、「PLWHA(HIV陽性者)ミーティング・長期療養シリーズ」という勉強会を開催してきました。外観変容が治療を継続する気力をなくさせるということを、医療者はまず理解してくれない。僕もリポアトロフィ(脂肪萎縮)が出てますでしょ。周りには、う〜ん、糖尿病だからねって言いつつ、でもみんなだんだん副作用でこういう症状が出るっていうのは分かってきている。どんな情報にもアクセスできるインターネットでは。私はいいですよ、面の皮が厚い分ね、少々油が抜けても耐えられますから(笑)。場合によってはコミュニティの中で、「あいつ、リポでてるね」っていう話が出てくる。するとだんだんだんだん自主規制をしてくる。いった問題は医療者はなかなか考えてくれない。それに対して、どういう治療法があるかっていうことを私の行っている病院の先生もご存知ありませんでした。成長ホルモンの治験を去年まで国立国際医療センターエイズ治療・研究開発センター(ACC)でやっていたんですけど、終了してしまいました(エイズ・ウェイスティングの治療薬としては1999年に認可済み)。アメリカではニューフィルっていう薬が認可されていたり、世界はちゃんと外観の変容は患者の生活の問題ということを認識しているんですけども、日本の医療者の発想では、美容整形とか、そういう中で捉えられてしまう。陽性者の生活にかなり理解のある先生方でもここに関してはなかなか分かっていただけない。アドボカシー活動とネットワーク事業については後半でご紹介します。主なプロジェクト主なプロジェクトとして、情報提供活動ではパンフレットとかビデオ等の制作をしています。ビデオというのは2002年度になりますけども、「ポジティブ・ビジョン[治療生活ガイド]」というクリーム色のパッケージのビデオを制作しました。したらご覧になった方もいらっしゃるかもしれません。情報提供の中で私たちが重視しているのは、各種プログラム開発です。「治療と生活のアウトラインを知ろう」というHIV陽性者ミーティングのためのプログラムをJaNP+が立ち上がった初めの年に作ったんですね。そのころ治療情報が非常にもうあまりにも膨大になり過ぎて、何が重要で何が重要じゃないかが分からなくなってきた。治療オタク化していくと、アメリカの科学誌まで追いかけていって、情報に振り回されちゃうような状態が出てきてしまってた。その一方で、自分自身がコロコロ治療を変えていって、治療のオプションを使い果たしてしまった人もいたりしたわけです。いった状況の中で、何が重要で何が重要じゃないかっていう、アウトラインをきちんと知るためのプログラムとして作りました。僕たちは医者ではないので、医療の専門的な知識を知るためのプログラムではなくて、どこで情報を入手するかという情報の整理をしてもらうためのツールを作りたかったのです。スピーカーズビューローとアドボカシーアドボカシー活動の中に「スピーカーズビューロー」という項目があります。これは最初にお話ししましたHIV陽性者スピーカーを養成し、派遣し、支援していくプロジェクトです。HIV陽性者なんですけども、HIVが判ってから博士号を取ったスーザン・パクストンという人が作ったトレーニングマニュアルがあって、それを持ってきたんだけども、どうもこれは日本人には合ってないねっていう感じがしたんですね。日本人だけじゃなくてアジア人に合ってないねって。yeah!」とかっていう、そういうのが入っていたりするわけですよ。アジアにはアジア人向けの、日本には日本人向けのプログラムが必要なのではないかということで、自分たちなりの視点でいろんな検討をしつつ、3年ぐらいかけて、ようやく完成させ、今年から公募したわけです。実はスピーカーズビューローというのは、小さなカミングアウトなんですね。ピアグループミーティングのような、あるいは、話しても他にもらさないルールのある、あるいは知っている人がいないことを参加者リストをチェックした後で、安全が保障されている場所だと分かったところに話に行く。そこで、派遣されたスピーカーは小さいけれどもカミングアウトをするんですね。なにもテレビに出たり、何千人の大ホールで話すことだけがスピーカーじゃない。言うと、たとえばこういう陽性者だけの集まりで、新しい陽性者だとか、他の陽性者に話すことも、スピーカーの役割なんです。することによって、私たちの現実は少しずつ外に広がっていく。スピーカー養成研修はもちろんスキルズビルディング、技術や技能を学ぶ場でもあるのですが、これは結局、アドボカシーなんですね。いったものがJaNP+の主な仕事になっています。それをやるためには、1人ではなかなか難しい。横に繋がっていくことが大事です。横に繋がっていくことで私たちの声を伝えていく。何人かね、かなり面の皮の厚いメンバーも中にはいます。いろいろなところに出て行ってガンガン交渉する強面さんもいれば、なんかニコニコと笑って情報を出していくような語りの上手な人もいる。してズバズバ鋭利な刃物で突き刺すような、そういう鋭い人もいれば、女性もいれば、いろいろな年代の人がいるわけですね。感染経路も性感染もいれば血液製剤由来の人もいて、一緒に活動しています。2.HIV陽性者の立場なぜ「HIV陽性者」なのか?前振りだけで時間が半分経ってしまいましたけど、実はJaNP+の活動をご紹介する中で、今日の話はだいたい半分くらい終わっているわけです。私がさっきからですね、「HIV陽性者」という言い方をしてますけども、なぜ、HIV陽性者か。この言葉は1993年に活動を開始したSHIP(ステイ・ヘルシー・インフォメーション・プロジェクト)のニュースレターで最初に目にしました。当時、発症したら3年持つか持たないかという時代に、ステイ・ヘルシー・インフォメーション・プロジェクトという、かなり皮肉なネーミングですよね。その当時、唯一のHIV治療に特化した日本語の情報誌でした。看護師さんとか若いドクターたちも英語の苦手な先生とかはSHIPニュースレターを見て治療の方向性とか状況、現状を勉強してたりしたわけです。助教授をやっている井上洋士さんという人が最初に立ち上げたニュースレターだったんですね。私もそのあとで実感してくるんですけども、行政の人とか予防とかであちこちにお話をしにいきますと、HIV感染者という言い方をするんですね。Person)っていう捉え方をしちゃってることに気づいて、びっくりしたんですね。「おや、私はそういう人間なんだ」って。予防のことを医者と話しているのに、どうも私が誰かに感染させることしか気にしていないんですよ。保健所の所長さんとかね。「感染者」っていう言い方は本来は感染したっていう単なる事実を言っていたんだけども、もうちょっと中立的で前向きなニュアンスを持った「陽性者」という言葉を使うようになってきました。HIV陽性者が直面する共通の問題HIV陽性者が直面している問題というのは、世界中同じで、社会状況によって現れ方が異なっているだけなんです。ネットワーク活動の一環として、海外のHIV陽性者の団体との窓口を2002年からJaNP+がさせていただいています。アジアのHIV陽性者の団体との交流を行っています。そこで学んだことは、みんな同じ問題抱えてるということ。振り返ってみたら自分たちも同じ問題を抱えていた。いうことかというと、みんなの関心事っていうのは結局、差別と偏見をどう解消するか、それと、治療にどうしたらアクセスできるだろうということなんです。日本は治療のアクセスはいい、と思うでしょ。治療っていうのは何も、抗HIV薬だけではなくて、HIVに感染していても早く治療を始めれば健康でいられるのに、発症するまでほったらかしてしまう状況があるというのは、これはさっき言ったように、偏見によって治療へのアクセスが妨げられているんですね。治療へのアクセスを妨げるのは、なにもお金の問題だけじゃないんですよ。偏見が治療へのアクセスを、目の前の治療に手を伸ばさせない、そういう状況を作っているんです。必要な治療を受けること、すなわち治療へのアクセスを保障することは健康権の問題であり、生存権に関わる基本的人権の問題です。偏見と差別は何を生むかというと、本当はもっとふつうに生きたい、友達とふつうに自分のことも話したいといった自由を非常に制限してしまう。偏見と差別っていうのは人間の自由権っていう権利に関わってくる問題なんですね。その解決として、やっと今日の本題に入ってきますが、GIPAという概念があります。後で詳しく話しますが、これはHIV陽性者、私たちが、もっといろいろなエイズ対策の主役にならなければダメでしょ、といってるわけですね。それを進めるためにはアドボカシーが必要なんです。政治家に陳情したり交渉したりっていうことだけでなくてですね、さっき言ったようなスピーカー活動を積み上げていく、あるいはセフルヘルプグループやピアグループをやっていく、当事者への活動をやっていくことも実は結果としてアドボカシーをやっているわけです。今日、初めて他の陽性者に会った人がいたとします。それまで自分はもう1人なんだ、もう誰にも言えないと思っていた。他の人と会うことで、他の人たちは「あら、友達には言っているの?」「え、家族に言ってないんだ、でも友達には言っている」とかね、結構いろいろな人がいるんだということが分かってきます。すると、もう誰にも言えない、あるいは逆に誰かに言わなきゃいけないと思っていたけど、誰にも言わなくてもいいんだとかね、いろいろなことが見えてくるわけです。誰にも言わない人は言わないなりに、たぶん、世間話として伝わってくるんですね。自分の話はしなくても、「あ〜、最近こういうこと多いみたいね、HIVに感染する人多いみたいね」と話すことで、正しい認識が伝わっていく。することで世の中は少しずつ変わってくる。いうことも含めた活動がアドボカシーです。日本での大きな問題は、先ほどお話しした「いきなりエイズ」です。エイズというのはとっても嫌な言い方です。私は「未検査発症例」と言っています。未検査発症例の多さは、偏見によって治療アクセスが阻害されていることを示しています。医療や保健、ケアなどの社会サービス提供者の理解は十分なのでしょうか。今年5月31日〜6月2日までニューヨークの国連本部で国連エイズ対策特別レビュー総会が開かれました。5年前、2001年6月の国連エイズ特別総会で、世界の政府はみんなエイズに対して責任を持った政策を進めようという「コミットメント宣言」が200カ国近くがサインして採択されたんです。これには日本も当然入っています。その「コミットメント宣言」の見直し・検証を目的に今年、5年目の会議があったんです。そこでは「政治宣言」が全会一致で採択されました。その「政治宣言」の中では、「包括的な対応の実施には、予防、治療、ケア、サポートへのアクセスを妨げる立法、規制、貿易などの障壁の除去、十分な資源の投入」が必要だと明記されています。「コミットメント宣言」の日本語訳http://asajp.at.webry.info/200607/article_7.htmlhttp://asajp.at.webry.info/200607/article_8.html「政治宣言」の日本語訳http://asajp.at.webry.info/200607/article_6.html包括的な対応には予防、治療、ケア、サポートへのアクセスが必要なんです。予防情報にちゃんとアクセスできていれば僕たちは感染しないで済んだかもしれないんです。陽性者の治療へのアクセスはまあ日本は良いでしょう。ところがサポートはどうでしょうか。私たちが病院に行くのはひと月の1回だとしましょうか。医療者と接触している時間ってどれくらいですか。最近ちょっと慎んでいますけど。30日の内のまあ何十分かですよね。多くの人は、発症しても元気になって、自分たちの生活に戻ってきたんです。病院以外の生活の中で、必要なサポートに日本ではアクセスできてますか。今日ここに来ている人たちは比較的、そのアクセスが良い人たちだと思うんです。多くの人はこういった場にアクセスできていないんです。まあ実際、1万何千人の内の1割もいないんじゃないかと思います。サポートに対してのアクセスは日本は非常に良くないってことです。日本の医療システムとか、医療文化からくる問題もあります。私よく言いますけど、日本でエイズ診療が始った時に、HIV診療は患者本位のチーム診療だって言われてましたね。あらゆる立場の医療者が平らに繋がって、1人の患者を支えるっていう、とっても素晴らしい夢のような話を聞きました。今、どれぐらい実現されているでしょうか。私は子どものころから身体が弱くて、小学校低学年くらいまでは病院が遊び場だったんですね。すると、病院の先生はお父さんで看護婦さんはお母さん。私は子どもだったせいもあるけど、患者はその一番下にいて、途中にレントゲン技師さんがいたり、他のコメディカルなスタッフがいるわけですね。ピラミッドになっているんです、日本はね。患者は医者に反抗しちゃいけない、あるいは言う事には従わないと病気が治らないわよっていうふうにずっと言われ続けてきたでしょ。今、病院に行くと「患者様」、気持ち悪いですね、口先だけの言い方はね(笑)。態度で示せよってついつい言いたくなるんですけども。患者という立場を尊重するという考え方が今、近代の医療の中では進んできているわけですが、でも日本は非常にそこの、ピラミッド型のいわゆる医療風土といいますか、そういったものが影響していて、なかなかそういった治療以外のサービスへのアクセスがうまくいかなかったり、アクセスしても非常に居心地が悪かったりして、通院を中断してしまうといった例が結構あったりするんですね。いった部分で、日本のHIVのチーム診療体制の整備が非常に難しいという問題があります。HIV陽性者の視点HIV陽性者は予防も、検査も、医療も、全ての過程でクライアントで来ているわけですよ。サービスの受益者としての体験や経験を持っている。私たちはこういったエイズ対策の全体をちゃんと見れる立場にある。ある部分では、医療者への、ある部分では保健師や保健所長よりも、ある部分では霞ヶ関の疾病対策の役人よりもちゃんとした見識を持っている。いった当事者性や生活者の視点の重要性が実は、GIPAという概念で認められてきました。HIV/AIDS)という概念は、1994年のパリ・エイズサミットの共同宣言に盛り込まれた重要な原則です。「HIV陽性者のより広範で積極的な参加」というふうに訳しています。この時代って結構大変でしたよね。日本でも公表していたのが、平田豊さんとアカーの大石敏寛さんくらいだったかな。私は隠れてました(笑)。1993年くらいから講演活動を始めていたんですけど、でも、そういう時代です。これ、世界でも同じだったんです。