日本でも、エイズ対策の現場にいろいろな人が入ってきています。自分が当事者であると言わないだけで、当事者だからこそ、切迫した状況の中でいろいろな経験をし、非当事者からは見えにくい実態を理解し、エイズ問題に取り組んでいる人がいます。ところが、日本のエイズ対策をやっているプロフェッショナルといわれている人、医療者も含めて、世界のスタンダードを知りません。知らないというと失礼ですね、頑張っている先生もいらっしゃいます。中国に行って、エイズの問題で頑張っている先生たちもいらっしゃいます。コミュニティのことを一生懸命やってくださっているブロック拠点病院の先生も多いです。HIVに関わる僕らの中に一緒に降りてきて活動してくれる人たちがいます。名古屋でも今年のHIV/AIDS啓発イベント「NLGR」では医師が園児服を着てみんなの質問に答えていたとかね、そういう人たちもいらっしゃるわけです。一方で、世界のスタンダードがなかなか見えない方も多い。いえ世界でもGIPAの形骸化が問題点としてあがっています。世界中同じ、役所がやるとどうしても形式だけになってしまいがちです。ハイハイ、聞きますよ。ところが、陽性者が結構ちゃんと政策の決定レベルにまで入り込んでいる国もありますね。日本ももっと入り込んでいかなきゃいけないと思っています。4.アドボカシーとネットワーキングHIV陽性者の社会的脆弱性(Vulnerability)HIV陽性者の積極的な参加を進めていく上で、もう一回確認しておきたいんですけども、HIV陽性者っていうのは社会的に弱い立場の(vulnerable=脅かされやすい)人たち、つまり、HIVに感染しやすい、HIVに脅かされやすい人たちなんです。とセックスをする男性(MSM)およびバイセクシャルの人もそうです。小難しい表現ですが、同性間の性的接触による感染報告が多いのは、日本社会の同性愛者に対する非受容的な態度と、そこから生まれる同性愛者自身の自尊感情の低さが大きく影響しているんです。女性も、外国人も同様です。日本ではドラックユーザーは駆け込む場所すらない。警察に通報するという場合もあります。あるグループが調査をしたら、医療機関も「警察に通報します」っていう回答が結構あったんです。通報より前に守秘義務もあるでしょ。そのことも理解できていないのが日本の医療の社会なんです。それはどういうことかっていうと、ドラッグは良くないっていうその医療者の勝手な判断なんですね。セックスワークも多くの国で違法とされていますが、違法性を理由に、これらの人たちに支援の手が伸びないとむしろ問題は地下に潜ってしまい、予防介入の機会さえ逃す結果となってしまいます。「政治宣言」には感染予防の手段として、「薬物使用に関連したハーム・リダクション(健康被害軽減)への取り組み」が明記されています。当事者のレベルでやっとこうしたことが見えてくる。HIV陽性者の積極的な参加を進める、ということはそういうことなんです。HIV陽性者の侵されやすい人権HIV陽性者の侵されやすい人権については先ほど、健康権と生存権の一つとして治療アクセスの保障についてお話ししましたが、セクシュアルヘルス(性的健康)も健康権と生存権に関わっています。皆さんがこれからセックスをしてもいいこと、それがきちんと、言葉や形だけじゃなく伝えられて、その上で、自分を守るためにより安全なセックスをしましょうね、と。したら安全にセックスができるかという、セクシュアルヘルスへの働きかけがあったでしょうか。実は日本の医療制度の中ではほとんどされていません。それで、耐性ウイルスが出て来たと騒いでる。「ほら、耐性ウイルスがこんなに出てるじゃないか」と。日本の耐性ウイルスの出現率は20%弱です。アメリカではおよそ40%です。HIVの対策に最初に成功したオーストラリアはおよそ30%弱です。いうことは日本のHIV陽性者の人たちはきちんと自分の性行動を実は管理しているという判断が別の見方するとできるわけですね。ところが一部の医療者、一部のということを強調しておきますね、一部の医療者は「高い薬使いながらなんでこいつら勝手なことやってるんだ」と言うんです。それはゲイが嫌いなだけの人なんですよ。言うと「性感染の人間には金だすなよ」とはっきり言う偉い先生もいるんです。セクシュアルヘルスはセクシュアルライツ(性的権利)の問題にも関わってくる。セクシュアルライツというのは性的に自由である権利です。性的に自由である権利が私たちにはある。一つ、一番重要なのが治療における自己決定権です。薬を飲むか飲まないかを決めるのは私です。私は7、8年位前にSTI(戦略的治療中断)という言葉が出てきた時から、薬を一時中断したいとずっと言っていました。主治医からはなかなか同意を得られませんでした。世界でそういう動きが出てきて、やっと止められました。今、30ヶ月目でそろそろ復帰です。いったことをね、自分で決める。私たちには、自分の治療を自分で決める権利があります。自分でちゃんと判断して治療を選択していくには、インフォームド・コンセント(十分な説明に基づく合意・同意)が欠かせません。情報をちゃんとくれなきゃできないですよね。Testing)の原則の徹底が必要です。HIV抗体検査を自発的(Voluntary)に、ちゃんと自分の自発的な意思で受けられているか。検査前後のカウンセリング(Counseling)はちゃんと提供されているか。形だけのカウンセリングではないか。JaNP+がある研究班の中で調べた結果では、医療者や保健所の告知をする人たちは、やっていると言ってるんです。患者の側にインタビューをしていくと誰も受けていないっていうんですよ。伝わるような伝え方ができていないってことです。HIVは今、どういう治療ができて、だから今あなたに必要なことはこういうことです、と整理して、リアリティを持って伝えることができていない。一方で厚生労働省はガンガン検査を進めようとしている。量を増やすことはたしかに一定の予防の効果がありますけど、質が上がらないともっと悲惨なことになるってことに気付いてないんですね。質も同時に上げていかなきゃいけない。ネガティブサポート今でも病院で、医師からは「私があなたのおそばにいるから大丈夫よ」って言われ、看護師さんからは「あの先生、信じていいから」「医者に従いなさい」と両方からガチガチに固められて、どこに連れて行かれるか分からない状態の患者さんが、結構、地方の小さい病院などでポコッと1人で孤立していたりするんです。本人たちは良かれと思ってやっているんですが、これは、ネガティブサポートです。情報を遮断することで社会的な孤立をもたらしたり、この人本来のライフスタイルを喪失させてしまったり、支援者との共依存を招いたりします。NGOの情報はいっさい置きませんという病院もあります。情報遮断っていうのは知る権利を侵害しているし、患者が自分が決める自己決定権を侵害しているんですよ。医療の世界というのは患者を管理したがります。このへんのことを知っていないと僕たちは自助とか自立っていうことがなかなか難しくなってきます。ネガティブサポートはNGOにもあります。「ほかの感染者に会いたい」と言ったら、「やめなさいロクなことないから」と言われたとかね。いったネガティブサポートは私たちの周りに山ほどあります。私たち自身も知らないでそれをしていることも、きっとあるんです。そこに関しては敏感になってなきゃいけないです。アドボカシーの重要性アドボカシーとは先ほどもお話ししました通り、私たちの権利を守り、住みやすい状況を作っていくことです。それは、いろんなことをいろんな方面に働きかけていく活動でもあります。当事者レベルで個人に働きかけていくこともアドボカシーですし、社会やコミュニティレベルで教育、PR、キャンペーンをすること、政治レベルでのロビー活動もそうです。いうことをやっていかないと、私たちの全体の問題はなかなか解決に向けて進んでいかない。いう活動は1人ではできません。JaNP+が5年目に入って、何かあった時には、薬害訴訟の東西原告団の人たちと並んで、JaNP+から働きかけるというスタンスもやっとでき始めました。JaNP+の運営メンバーとの面談を実現しました。JaNP+のメンバーは実は複数の陽性者のグループに関わっている人たちが半分以上なんですね。今、9つの団体と約300人くらいの個人がネットワークを作っています。ネットワークの意味ネットワークっていうのはどういうことなのか、皆さんよく勘違いされる。「JaNP+って自助団体ですよね」って。「まあ確かに一種の自助なんですけども、団体ではないんです。ネットワークなんです」って言ってもなかなか通じない。調べましたら、ネットワークっていうのは割と新しい考え方なんですね。1990年前後から、特に市民運動なんかで出てきた言葉なんですね。昔だったら学校の父兄会の連絡網みたいのがあって、その集合体がネットワークがだろうって非常に観念的に考えていた。自由でいいみたいです。医療とかっていうと、一つの権威があってガチガチの枠組みが作られているわけですね。行政は枠組みだけではなくて、さらに手続きっていうのが必要になってきます。その手続きを踏み外すとお金がもらえなかったりするんですけど。ネットワークはそうではなくて、あらたな価値観を共有するものが補完関係、お互いに補い合う関係で結びつき、協力し合うことを目指した独立した個人やグループ、つまり運動体としての個人、運動体としてグループのゆるやかなつながり、とある本に書いてありました。この本は日本でネットワークという言葉が使われて始めたきっかけを作った本らしいです。私の説明も実は付け焼き刃です。「あらたな」というカッコ内の言葉は私が入れました。HIV陽性者ネットワークの意義じゃあ陽性者ネットワークは何ができるのか、その意義は何なのか。実は、世界中の陽性者が共通の課題を持っています。女性だったりゲイだったり外国人だったりと立場は違うかもしれないけれども、少なくともHIV陽性者であるということでは同じように、社会的脆弱性(Vulnerability)と社会的基盤の欠如の中で不利益を被っている状況があるわけですね。そこを回避しなければいけない。回避するために何かしら一緒に動いていく。その中で、知識や経験の交換がなされて、自分たち自身の能力とか力量が向上していく。世の中に働きかけたり、あるいは誰かを支えたり、自分自身がちゃんと生きていくためのスキルが上がっていくっていうことですね。風通しの良さが大事ですね。ここだけに止めていたら情報は広がっていきません。ほかの人に役に立ちません。情報を風通し良く周りに出していくっていうことが非常に重要なことです。した中で、相互の力づけ(empowerment)がなされていく。自分は1人で孤立している必要はないんだって。これに気づくことで、力づけられますよね。これがネットワークの効果です。一つは多様性と相互補完。HIV陽性者ネットワークにはゲイのグループがあります。血友病の人たちがいます。女性のグループもミックスのグループも、お母さんだけのグループもでき始めています。いう多様な陽性者のグループが繋がっていくなかで補完し合う。それぞれのグループに1人だけでもお互いの情報を交換できる人がいればいいんです。すると、ほかの人は安心してそこに参加できる。ぶどうの房が、中がパイプになっている、空洞になっているのを想像してみてください。いろいろな栄養が外から入って来て、ぶどうの実はぎっしり詰まっている。安全に皮で守られている。いう状況も一つのネットワークの形です。いろんなセルフヘルプグループがある。自分の地域の中では派手な動きはできない状況もある。したら外に向かって動ける人もJaNP+には集まっていますので、動くのはその人たちに任せればいい。一緒に出て行く必要はないわけです。後ろで一緒に繋がっていく、あるいはできる範囲でお互いに補完しあうという関係を作る、というのが、HIV陽性者のネットワークを組んでいく意味だと私は考えています。世界の陽性者ネットワーク陽性者のネットワークは世界中にあります。アジア太平洋地域、アフリカ地域、ラテンアメリカ地域、北米地域、カリブ地域、ヨーロッパ。この中で一番大きいのがアジア太平洋地域かな。この連合体の中で人数は一番大きいんですね。インド人もパキスタン人もオーストラリア人も日本人も、クック諸島の女の子もそこに来るわけですよ。インドといっても、北と南はぜんぜん違う。言いたいこと腹にためずにワーッと吐き出しちゃう文化背景の人もいれば、東南アジアの女の人たちはすごくおとなしい。それが一緒になってやるっていうのはちょっと大変なんですけど。一応、JaNP+からは去年までは私が日本の代表という形でAPN+に出ていまして、現在は女性の方に交代したのですが、彼女はAPN+の共同議長をやっています。アムステルダムに本部、GNP+があります。一つがICW、女性のネットワークですね。これが世界の陽性者のネットワークになります。共有できる部分を生かす陽性者の視点からできることには、支援(ピアサポート)、相談(ピアカウンセリング)、ピアグループミーティングなど様々なものがあります。プログラムを開発して、共有できる部分を生かしていくことが重要です。JaNP+が作ってきた、あるいはぷれいす東京やLAPが作っているプログラムがある。それが横に繋がっていくと「あ、そこちょっと変じゃない?」「ここにこういう文献があるよ」「こういう実践例があるよ」って、知識や経験が交換されて、プログラム自体がもっともっと良くなるわけです。いろいろな人がそこに繋がっていくと、客観的なプログラムができてきます。今は、感情的な情緒だけに根ざした支援ではなくて、支援には適切な技能と合理性が求められると思います。異なる部分を見つめる異なる部分を見つめることも重要です。同じ陽性者の中にも差異があります。陽性者にもいろいろな人がいるわけです。若い人も年配の人もいる。保守的な価値観を持つ人も、ラディカルな価値観を持つ人もいる。その違いを認めて尊重していく姿勢を僕たちが持たなければ、同じ陽性者としての活動とか行動は出てきません。実は、日本は血友病患者と性感染の人間が協働している世界でも稀な国です。先ほど大平さんがおっしゃったように、とにかく同じ陽性者としての立場で手を繋いでいかないといけない。その時、異性愛者であるとか同性愛者だとか、男であるとか女であるとか、元男であるとか元女であるとか、そういった違いを認めつつ、やっぱりそれぞれが一人ひとりの存在を大事にしていく姿勢が求められるのだと思います。一つ大事なことは、自分の感情を意識すること。自分の中にもいろいろなエイズに対する偏見や、他人に対する偏見があるっていうこととちゃんと向き合っていかないといけません。気をつけていないと知らないうちに、どっかで人の足を蹴飛ばしちゃうんですね。差別しようと思って差別する人はいないわけです。無自覚だから気づかないうちに誰かの足を踏んづけてしまう。踏んづけないためには、周りにどういう人が歩いているか、人の足にも大きい足があって、靴を履いた足があって、スリッパを履いた足がある。それを意識していけばそれを踏まないで歩いていけます。それと、立場性を当事者性に優先させないこと、対等性を大事にすること。私たちは今ここにHIV陽性者として集まっている。名刺にどんだけ偉い肩書きがついていようと、貯金通帳の残高が私より5桁ぐらい多かろうと、年が私よりも半分以下の親子ぐらいの年の差であろうと、僕たちは1人の陽性者として同じ立場で集まっているはずです。この対等性というのを大事にしていかないと、仲間として話をしてるのではなくて、上からものを言うようなことにもなってしまい、パワーのアンバランスが生まれてしまいます。自分の価値観や物差しで他人を計らないこと。感情の転移や依存に気を付けること。陽性者のグループの中で、他人の問題を自分の問題として背負い込んでしまうことがよくあります。すると問題がなかった人が問題を抱えるようになってしまうんですね。支援者と被支援者がお互いにそれをやってしまうと、共依存という状態になって、2人でズブズブ泥沼の中に入っていくっていくような状況が生まれます。自分たちが自立をするということはどういうことか。私はこの15年ぐらいの間にたくさんの例を見てきました。感情だけではなく、客観的な視点を持つことが大事です。支援が必要だとしても、何が必要なのかを見定めて、必要なものだけもらうという、そういうスタンスを持つことが大事だと思います。