3.患者さん向けガイド-はじめての難病この記事をシェアするbookmarkFacebookTwitterPocketみなさんこんにちは。先週の月曜日に引き続き、3回に渡り、シリーズを書きたいと思います。テーマは、「難病と診断されたて&診断前の初心者さんのガイド」。難病と診断されたり、難病の疑いありと言われたりした時って、何をしていいのか普通にわからないですよね。ベテラン患者さんも、今振り返ると色々ご苦労があったのでないでしょうか。本シリーズは、そういった初心者さんや、まだ診断はされてないけど疑い濃厚の方向けのガイド的なものを目指しています。執筆にあたっては、Twitterのフォロワーさんたちにもアイディアをいただきました。参考にしていただければ幸いです。第二回のテーマは、「難病になったら早めにやっておくことリスト」。前回は、「お医者さんに聞くことリスト」をご紹介しましたね。www.hellomyfighters.com前回の内容で、そこそこ病気のことについては理解し始めてきたのではないでしょうか。今回は、もう少し日常生活に目を移してみましょう。病気のことはまあまあわかってきた。うーんと、次は何をしたらいい?私も病気にかかったとき、「難病にかかったことにすることリスト」を調べてみましたのですが、お金の制度ばっかり出てきました。確かにお金はめちゃくちゃ大事です。もらえるお金、支払うお金はすぐに調べるべきです。一応、先にお金のことを話しておきます。あなたの病気は、助成金などがもらえる可能性があります。助成金がもらえる場合は、申請の手続きを即座にしてください。難病(特定疾患)の方は、こちらのサイトは必読です。指定難病患者への医療費助成制度のご案内これ以外にも、市町村でも助成を行なっていることもあるようです。他の方のブログ記事になってしまいますが、こちらもオススメです。Ippeiさんの「健康を硬派に考える(仮)」の記事です。様々な制度について、噛み砕いて説明をしてくださっています。ippeiasakawa.hatenablog.comまた、治療費は今後、どれくらいになるか、知っておいた方がいいかもしれません。人間はお金だけ考えて暮らしているわけではないですよね。仕事、周りの人との関係、日常の細々した家事や、趣味・・・人生には様々な要素があり、その全てが難病による影響を受けます。それらについても、ちゃんと先輩患者さんによるガイドが必要だと思います。いったガイドを探しても見つからなかったので、私はまだ全然先輩ではないのですが、この記事を書かせていただきました。他にも含めたほうが良いものがあれば、是非コメント欄に書いてください。患者さんみんなで、このガイドを作っていきましょう。やること1:仕事のことを考える(ほどほどに)。明日、仕事には行けそうですか?もう少し負担が少ない仕事でないと、難しいでしょうか?お医者さんに、今後の病気の進展について、聞いてみてください。上司が信頼できる方で、相談できるようならしてみましょう。上司は、病気の部下を持ったことがあるかもしれませんし、会社として対応方針があるかもしれません。会社や上司に相談すると、解雇などの不利益を被る可能性がある場合は、実際に働けなくなるまでは、黙っていた方がいいです。会社として病気休暇制度などがあるか確認してもいいかもしれません。未来は、まだわかりません。やること2:自分らしく生きるために、周りの人に助けてもらおう。何でも一人で解決する、自立した姿勢は大変立派です。あなた一人で全てをやる必要はありません。やるのはとても大事です。やったら、それ以外のことは何もできなくなってしまうかもしれません。なってしまうかもしれません。そんなとき、周りの人が、料理だけでもやってくれたら、あなたは残った体力で、もっと自分らしい人生を生きることができるかもしれないのです。寝てばかり/苦しんでばかり/じっとしてばかりではない人生を。「他の人はちゃんと一人でやってる」とか、「もっと辛い人がいる」というのは、あなた自身が大丈夫な理由には全くなりません。家事に限らず、日常の細々したこと、困っていることは、周りにお願いしてみましょう。病気の時くらい、自分の人生の中心をあなたにしていいのです。やること3:もし、病気についてもっと知りたければ、ネットで調べてみよう。精神的に余裕があるようなら、是非ネットで情報を収集してみてください。中途半端な情報に騙されないように注意してください。電化製品や化粧品の口コミと同じように、病気についても、口コミの質はピンキリです。医学的根拠がない謎情報も多数ありますので、注意してください。騙されたくない方は、政府機関や学会の公式情報を見てください。病気によっては、患者さんが相互に助け合うことを目的とした「患者会」「友の会」があることもあります。いう場所に参加すれば、先輩患者さんに色んなことを教えていただけるはずです。やること4:工夫して、安全に暮らそう。予言しますが、あなたはいずれ必ず薬を飲み忘れたり、飲んだのを忘れて二回分飲んでしまったりします(私は薬を飲み始めてから3日目でやりました)。外出中に倒れてしまうかもしれません。倒れなくても、具合が悪くなって、外出先から直接病院へ行かなければならないこともあるかもしれません。いったことが起こると、怪我をしたり、気分が悪くなったり、命に関わることもあるかもしれません。いう事態に備え、日頃から薬を携帯したり、診察カードを持ち歩きましょう。意識を失ったとき、あなたの病気を他の人に伝える方法はないでしょうか。アイディアを出してみましょう。やること5:できるかぎり、普段通りの生活をしよう。症状のせいで、完全に普段通りの生活をするのは難しいかもしれません。あなたは病気になる前から、あなたらしいライフスタイルを持っていたはずです。そのライフスタイルの中で好きだったことや、リラックスできていたことは、病気になっても、できるだけ続けた方がいいです。病気になるということは、肉体症状はもちろんですが、ストレスや不安による精神的な打撃にも襲われることになります。いつも以上に、ストレスや不安を解消する方法が必要になります。今までやっていた通り、好きなことが出来なくなっているのであれば、新しく探していかなければならないかもしれません。屋内で、できればベッドの上でもできることを探してみましょう。いかがでしたでしょうか。この記事が、少しでも多くの方の参考になることを願っています。Mag【3/25-3/31】真の「理解」とは何か、人類共通の問題、インスタ始めた3/25〜3/31まで、SNSでご紹介した記事をまとめてお届けします。ブログの内容を箇条書きにして、病気...2019-02-27この絵、何だかわかる?これね、私の病気。AUTHORAUTHOR:ジョーIgA天疱瘡と暮らしつつ、病気と暮らすライフスタイルや価値観について考えるブログ。海外のブロガーの記事を翻訳したりもします。(6)はてなブログをはじめよう!josephinewellnessさんは、はてなブログを使っています。ブログを報告するスターをつけました引用をストックしましたストック一覧を見る閉じる引用するにはまずログインしてくださいログイン閉じる引用をストックできませんでした。再度お試しください閉じる限定公開記事のため引用できません。