難治小児がん『小児脳幹部グリオーマ』11才の娘が病気と向き合い最期を終えた内容を綴っております。はじまり』よりご覧いただければ幸いです。スポンサーリンクから得た収益は、法人化に向けて全額活動に使わせていただきます。☆こちらのブログから流している情報に、寄り添って頂いた皆さま心より感謝申し上げます。「小児がん」のことを知っていただくために、ご無理のない範囲で下の病気ブログをクリックいただければ幸甚です。私の単発な質問に対する、お返事がきました。お答えでしたが、心が痛いです。前を向いて生きていかなければいけません。今後、終末期が訪れることも頭に入れて置かなければいけないので、なるべく苦しまなくてすむよう、情報を収集しなければなりませんが、読んでいるだけで、ドンと気持ちが落ちます。マッサージ・人工呼吸器など痛々しいものばかり・・・・。夫婦では、娘の生命力に任せてと思ってます。その場で苦しんでいたら、見るに見かねて頼むかもしれないし、未だ答えがでない。妻はトイレに行くたび、涙を浮かべ、目を赤くして帰ってきます。営業の仕事時も、商品説明しながら、涙が出てしまうと訴えていました。お腹を痛めて産んだ子ですからね。わたしも、娘が誕生したとき、目に入れてみたことがあります。子を持った親は皆さんそうでしょう。今朝、私の母が、「昨日のMRIの結果はどうだった?」と聞かれたのですが、妻の父母ともに、再入院となるまでは、再燃・播種の事は秘密にしようと話していたのですが、聞かれた瞬間、涙が溢れて言葉になりませんでした。お好み焼き屋に行きました。子供達が一生懸命に作ってくれて、人生、生きてきた中で一番うまい、お好み焼きでした。今日の午後から、右手の失調が出ています。本人は気づいているでしょう。お好み焼き屋のお店のアンケート記入も娘は書きましたが、うまく書けてません。進行の速さが、残念ながら、分かります。朝から、わたしの実家に行ってます。症状は進んでいません。怖い話が好きな娘は「貞子3D」を、祖母の家で鑑賞しました。アメンバーの方から、在宅医療の事など、教えて頂き、早速、検討することにしました。おばちゃんから泣きながら電話があり、30分程、話ましたでしょうか、頑張ってねと。道路を車で走っていても、なぜか目に入る、葬儀屋の看板。無意識に電波張っている自分がいる。妻が、今までに娘からもらった手紙の中から、こんな手紙がみつかりました。それは、言葉にならないぐらい嬉しかった。喜びを伝えずにはいられず、友人・知人に電話をしまくったことを思い出します。夏休み中、毎日書いている日記帳を、拝見。字が時を増すごとに、下手になってる。