結節症硬化症についてもっと知りたいときは、どうしたらよいですか?正しい情報を取り入れていくことを心がけましょう。ご参考までに、結節性硬化症に関する情報が掲載されている代表的なウェブサイトをご紹介します。結節性硬化症に関する情報サイト、患者さん・家族の団体のウェブサイトです。製品情報に関するサイトこちらは医療関係者の皆さまを対象とした、結節性硬化症に関する製品サイトです。結節性硬化症に関する各合併症についての専門的な情報や製品に関する情報を、医療関係者向けにまとめて紹介しています。「TSつばさの会」は、1987年に、結節性硬化症のお子さんをもつ親同士が医師、心理士らとともに情報の交換を目的に発足した会です。現在、約280家族が会員となり、関連のある診療科のお話と、会員からの質問に答えていただく機会として、年1回程度全国的に講演会を開催しています。この講演会は、なかなか同じ病気の方に巡り合えない患者・家族にとって、貴重な交流の場にもなっています。医師をはじめとする医療従事者や研究者と結節性硬化症患者および家族の交流を通して、病態学・診断学や治療学の益々の発展をはかり、「病気・遺伝病は単なる個性である」という社会の構築と「医療の共同体」を目指しています。ホームページでは、結節性硬化症を専門的に診療している医師の紹介や、ファミリーネット委員会の活動情報などが発信される他、結節性硬化症に関するニュースも掲載されております。ワシントンDCの北部にあるメリーランドで4人の母親により設立された結節性硬化症患者の支援団体です。患者・家族向けとしては、患者さんの年齢に応じた日常生活のサポート情報などが充実しています。結節性硬化症が治るための治療法をみつけることをミッションに掲げ、研究支援活動や患者サポート、製薬企業や政府関係者への支援依頼など、幅広い活動をおこなっています。(臨床調査研究分野)の対象の130の疾患について情報を提供しているサイトです。1国の対策、2病気の解説、3制度や受けられるサービス、4各難病の研究班、5各患者会、6よく寄せられる質問とその答え、などの情報が掲載されています。ウェブサイトに掲載されている内容についての疑問を問い合わせることができます。結節性硬化症に関する症状や治療の情報がまとめられています。結節性硬化症にともなってあらわれる代表的な合併症を扱ったウェブサイトです。結節性硬化症の情報サイトではありませんが、合併症として同じ病気をもつ先輩患者さんの経験や情報は、結節性硬化症とつきあっていくときに参考になることもあるかもしれません。「小児てんかんの子どもをもつ親の会」と「てんかんの患者を守る会」が統合して1981(昭56)年に社団法人になった団体です。ホームページには、てんかんの基礎知識、使える制度の情報を掲載し、情報誌の発行などもおこなっています。詳しくはこちら詳しくはこちら●J-LAMの会(リンパ脈管筋腫症患者と支援者の会)リンパ脈管筋腫症(LAM)の患者・家族を中心に2003年4月に活動を始めた団体です。疾患・治療に関する情報のほか、海外のリンクなどの情報、医療者との連携などの情報が充実したサイトです。