日本だとオストメイト用のマークが付いてるトイレもあるみたいだけど、車いす用って認識があるのか、使ってて怒られたりすることもよくあります。オーストラリアだとそんな多目的トイレなんてないので、結構大変でした。あれば車いす用、なければ、普通のところでやっていました。パウチの交換は家でするんですが、一度破けた時は、狭いトイレの個室での交換大変でした。それから、匂いとかも気を使うのかなぁ。イレもしますが、コロの方のほうが気になると思います。イレはまだうんちになる前なのでそれほど匂いはしなくて、多分周りの人は分からなかったと思います。コロになると、うんちに近くなるのでやはり匂いはするみたいで、匂いを消す商品とかも売られているみたいですが、とても気を使うと思います。その人が誰にもいっていなくて、誰かが”なんか臭くない?”とかって話をした場面を想像しただけで、なんだか心がしゅんとなっちゃいます。誰も悪くないけど、傷ついてしまう。貴重な経験を通して、自分でもいろんな物の見方が変わったと思うし、オストメイトや内膜症になったから、他の知らない病気や障害についてもさらに想像力を巡らせることもできるようになったと思うし、それが、まだまだ足りない部分もあるというのも想像できるようになった。患者側のことも色々経験したり、病気のおかげで知り合えた人たちとの交流で考えるようになった。”分かってもらえない”っていうのを聞くんだけど、そして、そう言ってる人は落ち込んでる人なので直接言いづらいんだけど、私はそういう言葉が嫌い。”分かってくれようとしてくれない”は分かるけど、”分かってもらえない”は、エゴに思える。分かってもらう努力も必要だし、自分もどれだけ人を分かれるのかっていうのも疑問だし、そして、分かってくれようとしてくれない人は病気だろうが元気だろうが、それはその人の問題と思う。病気だからって離れていく人を、ひどい人という人も多いけど、私はそれはしかたがないことと思う。人が離れていくのは、病気だけじゃなくていろんな理由があるし、これも、病気とか関係なく誰にでも起きること。原因が病気だと、弱っているし、自分ではどうすることもできないのでとてもつらいと思うけど、それは、いつ誰にでも起こること。病気を自分から特別視とか免罪符とかにすると、多分、全てが病気のせいになってしまったり、人に伝えること、伝わることが難しくなったりすると思う。周りも自分も想像力を働かせ、病気を受け入れていければ、随分楽になるんじゃないかな。みんなにオープンに話すことができて、さらに、できるところは笑いに出来ればもっといいと思う。これは、ストーマの説明の冊子に書いてあったことなんだけど。stoma.デリケートな問題を冗談にする事は難しいけれど、それができれば物事をもっと簡単にする事ができる。恥ずかしい事、困った事がおきた時、その事を笑う事ができれば、その状況にもっと簡単に対処できるだろうし、恥ずかしい事なんて、ストーマがあっても、なくても、誰もが経験する事だストーマを知らない人には知ってほしいし、ストーマで苦しんでる人がいたら少しでも楽になって欲しいと思います。2012-07-26はじめまして。メルボルン在住のひなです。オストメイトさんだったんですね。私日本にいたとき、外科病棟に勤めたいたことがあり、ストーマケアしていました。内科病棟勤務だったので外科に移り、ストーマケア、戸惑うこと多かったです。自分の体は自分で面倒見ないとね。ストーマだって私の体の一部。前向きにがんばっていた患者さんを思い出しました。つらいこと、しんどいこと生きていれば何かしらありますよね。いうことも笑いにかえられたら。素敵なブログの内容だったんで、思わずコメントさせてもらいました。2012-07-29*ひなさんはじめまして!コメントありがとうございます。知らない人多いみたいで、メールとかTWの方で”そういうのがあるんだ”っていう人が多くて書いてよかったなって思いました。ストーマって、それ自体ももてあましちゃうし、痛かったり、痒かったり、臭ったり、パウチが漏れたり、交換しないといけなかったり、病気でいることとは別の煩わしさがあって、自然災害時とかも不安な方がたくさんいるんですよね。ほんとうに萎縮してしまっている人の話を聞いたりすると切なくなりました。ケアする方もいろいろと大変だと思います。辛い時こそ笑うしかない!って思ってるので、何かのきっかけでそう思える人が増えるといいな、って思います。2014-03-08こんばんは。ストマの検索でたどり着きました。僕は白血病の抗がん剤治療で大腸に穴が開き小腸ストマをつくりました。そのまま白血病治療優先で五年経ち、先生に白血病も落ち着いているからストマ閉塞もできるかもと言われました。永久ストマかと思っていたのに、まさかの閉塞の話しでした。永く人工肛門の場合、閉塞後の排便トラブルがあると、ストマ専門性看護師にいわれました。自分なりに調べるとかなり厄介な感じです。ストマも脱ぎみで、梅干見たいではなく垂れ下がってまとす。とりとめない文ですみません。不安でどうしていいか、、最後は自分で決定して、なるようにしかならないとは分かってもおるのですが、、。