血管腫を持っているのは私だけではない。母・弟・娘の脳内にも海綿状血管腫(脳幹部含む)が存在した。持った実の娘が、発症後どのような経過をたどったかを書いています。2記事に分けています。この記事はその後半部分。よければ前半部分もお読みください。いう遺伝性の海綿状血管腫を持っている患者です。前回の記事では、「血管腫です」と正式に診断されるまでに、病院でどんなことが行われるのかをまとめました。この記事では、病院の外でわたし達が気をつけないといけないことをまとめていきます。...続きを見る母の場合は、脳出血を起こしたあとに、原因が脳海綿状血管腫だと分かった。出血するまでの体調や経過は以下の通りだ。たくさんの薬を飲んでいた。ステロイド剤につきもののムーンフェース(顔が丸くなる)にも悩まされていたが、一番致命的だったのは、薬のせいで高血圧になっていたことだった。腎機能が悪化するたびに母は入院した。入退院を繰り返していたある日、何かを予期したかのように私を呼んでこう言った。残念なことだが、家事や家計に関して母が教えてくれたのはこれが最後だ。次に母が家に戻れたのは数年後。半身不随で話ができない身体になっていた。ある日、学校に電話が掛かってきた。その当時、父も母も別々の病院で入院中だったからだ。「あなたのお母さんが病室で倒れて意識がない。お父さんはまだお知らせしていない。腎臓の病気で入院していた母。意識がなくなって倒れる理由は何だ?自問自答しながら病室に急いだ。待っていた医師と看護師の顔が少しこわばっている。何だ、これはいったい何だ?「まだ若い君にこんなことを言うのは非常につらい。お父さんの体調がよく分からないので君を呼んだ。医師が私に見せたのは、脳の断層撮影をしたフィルムだった。「色が変わってる場所。これは脳出血の証拠なんだ。左側の脳の半分ちょっとの大きさ。言うと大きめの出血を起こしている。僕たちは全力を尽くすから、気を強く持っててね。弟さんは何歳?・・そうか。学校が終わって家に帰る時間に君が電話を掛けて。ご親戚は近くにはいる?誰か頼れる大人は?・・いないのか。タクシーを家に呼んで弟さんを乗せよう。「お母さんは、薬の副作用でとても血圧が高くなっていた。いう奇形状態になっていたんだと知った。「それはなんとも言えないんだ。母が倒れているのを最初に発見したのは看護師さんだった。病原菌への免疫力が落ちているため、当時の母は個室にポータブルトイレを置いて寝起きしていた。そのそばで倒れていたとのことだ。これ以上詳しいことは聞けなかった。排便時にいきんだからだろうか。それとも、血管が破れたのがたまたま排泄時だったんだろうか。植物人間状態で生きていた。白目が小さなぶどうの房みたいにぼこぼこと飛び出ている。まぶたの中に収まらない。定期的に軟膏をぬり、乾燥を防いだ。ヨードチンキのような色をした薬にひたした大きな綿棒で、口の中を消毒した。痰の吸引もひんぱんに行われていた。寝ているだけの母の元に通っていたある日のことだ。テレビから歌番組が流れてきた。母が好きな演歌特集番組だ。聞こえてないかもしれないけど、そのまま流し続けた。森進一さんが出てきた。歌ったのは「おふくろさん」という歌だった。幼い時には父の脳手術があり、知り合いの家を転々として私は育った。見なくてもいいものを沢山見て育ってきた。福祉のお世話になって育ってきた。いつか社会にお返しをしないといけない。今度は私が誰かを助ける番だ。いつもそんなことを思っていた私の心に、その歌が刺さった。「おふくろさんよ、おふくろさん。空を見上げりゃ空にある」という歌詞で始まるこの歌。空を見上げれば母親が見える。空に旅立っていったお母さんをしのぶ歌だ。「傘」になれるよう頑張るから、お母さんは空に行っちゃいけない。何とか意識だけでも戻らないだろうか。一度、声を聞くことはできないだろうか。