Ilyen Down-szindrómás gyereket nevelni - HáziPatika
Down-szindrómaDown-kórgyermeknevelés
Létrehozva: 2017. október 5. 10:25
Módosítva: 2019. március 12. 13:20
Óriási dilemma elé állítja a várandós nőket a hír, hogy gyermekük Down-szindrómásként jöhet világra. Ezeket a kismamákat látná el fontos tanácsokkal a szintén genetikai rendellenességgel világra jött gyermeket nevelő anya.
ADown-szindrómakialakulásáért a 21-es kromoszóma számbeli többlete felelős, ami befolyásolja a magzat fejlődését és jellegzetes külső jegyekkel, illetve változó súlyosságú értelmi fogyatékossággal jár. Napjainkban már igen korán, a 11. és a 14. hét között felfedezhető a fejlődési rendellenesség egy átfogó vizsgálattal, a szülők pedig a terhesség 24. hetéig dönthetnek a magzat sorsáról. Sokan megrettennek a rendellenesség hallatán: őket szeretné megnyugtatni az anyuka, aki három éve neveli Down-szindrómás kislányát.
A Down-szindróma a leggyakoribb, az élettel általában összeegyeztethető, többszörös veleszületett rendellenesség. Betegségek A-Z rovatunkban minden fontos dolgot megtudhat erről az állapotról!
"Amikor megkaptam a diagnózist, lélekölő reménytelenség lett rajtam úrrá. Összetörtem, mert elképzeltem, hogy mennyivel másabb életet él majd a lányom és az egész családom annál, amit reméltem" - írja blogjában Deanna Smith. Három évvel kislánya, Addison születését követően azonban mindent máshogy lát: akkori énjébe a reménytelenség helyett a bizakodást és a boldogságot ültetné bele. Bár saját egykori érzésein már nem változtathat, a reményteli bizakodást elültetné mindazon kismamák szívében, akik hasonló útra léptek.
Szerinte a társadalom még mindig keveset tud a Down-szindrómások életéről, akikre nem feltétlenül kell, hogy kirekesztett és szomorú élet várjon. Hét tanácsot ad az anyukáknak, akik megrettennek a Down-szindrómás gyermek felnevelésétől.
"Akármilyen rendellenessége van is: ő a te babád!"
"Nem egy Down-szindrómás gyermeket hoztál a világra, hanem egy életre vágyó babát, a te babádat. Egy önálló személyiséget vehetsz a karjaidba, aki más gyermekekhez hasonlóan külső és belső lenyomata is neked, illetve családodnak. És nem, nem kell imádnod a Down-szindrómát, hogy imádni tudd a gyermeked!" -írja.
Egy Down-szindrómás gyermek is csak a boldogságot keresi
Örüljünk a fejlődésének, ne más gyermekéhez hasonlítsuk!
Általános hiba a szülőknél, hogy gyermekük fejlődését mindig a környezetükben lévő, nagyjából azonos korúakéhoz mérik. Ha a másik szülő gyermeke előbb kezd el járni, beszélni, már rögtön orvoshoz szaladnak, holott egyénenként változó, hogy ki mikor lépi meg ezeket a lépcsőfokokat. "Egy downos gyermeknél ez különösen problémás lehet, ezért ne tegyük: vezessünk inkább egy listát, hogy milyen előrelépések történtek - talán lassabban formálódik a lista, mint más gyermeknél, de annál nagyobb lehet az öröm egy új tétel beírásakor!" - fogalmaz Deanna Smith.
Nem szabad egyedül maradni a problémákkal!
Különleges nevelési igényű gyermek szülőjeként nem szabad szégyellni a segítségkérést - orvosok, szakemberek szívesen adnak tanácsot minden fejlődési szakaszban, az interneten pedig végtelen hosszúságú a tudásanyag, amely rendelkezésre áll. A korai fejlesztésnek fontos szerepe lehet a gyermek későbbi életkorában.
Vegyük észre a szépet!
"Gyermekem szépségétől sokszor a lélegzetem is elakad. Mandulavágású szemeinek csillogását és színét az édesapjától örökölte, mosolyával pedig mindenkit behálóz a környezetében, még a kőszíveket is megolvasztja" - vélekedik az anyuka. Szerinte ezek a vonások minden szülő szívét örömmel töltik el.
Nem csak boldogság létezik
Ahogy más társainál, úgy a Down-szindrómás gyermekben sem csak a boldogság az egyetlen érzés: időnként ők is szomorúak, mérgesek, viccelődnek vagy épp hisztiznek. A külcsíny árulkodik az állapotukról, de a belső ugyanolyan kíváncsi és a világra nyitott gyermeket rejt, mint bármelyik másik családban.
A hátrányok előnyökké faraghatóak
A Down-szindrómával küzdők sok tekintetben hátránnyal indulnak társaikkal összehasonlítva. Ezek azonban kreativitásra, új dolgok megtanulására sarkallhatják a szülőket: ha például a gyermeknek meggyűlik a baja a beszéddel, akkor megtanulhatja a jelnyelvet, hogy így alakítsanak ki egyedi csatornát egymás között. Olyan tudásra tehet így szert az anyuka vagy apuka, amelyre másképp nem lett volna szüksége.
Nem a Down-szindróma határozza meg a gyerek létét
A társadalom úgy tekint bizonyos betegséggel vagy rendellenes állapottal élőkre, mintha életük csupán az egészségügyi problémáik körül forogna. A down-szindrómás sem azzal kel vagy fekszik, hogy neki kromoszómarendellenessége van. Egyszerűen éli az életét, és keresi az örömöket a hétköznapokban, akárcsak a többiek.