Veleszületett Rendellenességek Országos Nyilvántartása
Feladatok / Rendellenességek bejelentése / Területi képviselet / Publikációk / Adatkérés / Hazai szakmai kapcsolatok, együttműködések / Civil szervezetekek / Nemzetközi kapcsolatok / Rendezvények / Aktualitások, továbbképzés / Kapcsolat
A Rendellenességek bejelentésének módja
Tájékoztatjuk a tisztelt bejelentőket, hogy a VRONY beviteli felület átalakítása miatt a veleszületett rendellenességek on-line bejelentése ideiglenesen szünetel.
A törvény által előírt módon – az új beviteli felület eléréséig- lehetőség van papír alapú bejelentés küldésére.
Az EU ajánlásoknak megfelelően kialakított új beviteli felület elkészültéről levélben értesítjük a tisztelt bejelentőket.
A veleszületett fejlődési rendellenességet kizárólag orvos jelentheti.
A bejelentési kötelezettség minden - veleszületett fejlődési rendellenességet (1) kezelő – orvosra vonatkozik.
A bejelentő a magzati kortól egy éves korig észlelt, veleszületett fejlődési rendellenességgel érintett esetek (újszülöttek, csecsemők, valamint prenatálisan diagnosztizált magzatok) egészségügyi és személyes adatait on-line bejelentés formájában továbbítja a VRONY részére.
A bejelentő a magzati kortól észlelt (prenatálisan diagnosztizált magzatok, újszülöttek, csecsemők gyermekek és felnőttek, elhunytak), veleszületett fejlődési rendellenességről, a törvény által meghatározott módon az érintettek személyes és egészségügyi adatait on-line vagy a vis major esetén alkalmazott papír alapú bejelentés formájában továbbítja a VRONY részére. A letölthető VRONY bejelentőlap postai úton a következő címre küldhető:
Országos Egészségfejlesztési Intézet,
Ritka Betegségek és Veleszületett fejlődési Rendellenességek Központja
A feldolgozott adatokból negyedéves és éves gyorsjelentés készül, előre definiált táblák formájában, a hazai szakemberek, valamint az ICBDSR és EUROCAT részére. A VRONY éves adatait bemutató jelentés az OEFI honlapján érhető el. A rendellenességek gyakoriságát bemutató táblák a KSH Egészségügyi Statisztikai Évkönyvében és az Országos Statisztikai Adatgyűjtési Programban is megjelennek. Nyilvántartásunk a WHO-HFA és az OECD jelentéshez is évente szolgáltat adatokat egyes rendellenesség csoportok gyakoriságáról.
A statisztikai elemzést követően az elektronikusan rögzített adatok anonim módon kerülnek archiválásra.
(1) A Betegségek Nemzetközi Osztályozására (BNO) szolgáló kódrendszer 10-es revíziója alapján a 17-es főcsoport, Veleszületett rendellenességek, deformitások és kromoszóma abnormitások csoportjai (Q00-Q99) tartoznak.