N° 1449 - Rapport de M. Paul Christophe sur la proposition de loi, adoptée par le Sénat, visant à favoriser la reconnaissance des proches aidants (n°1353).\nCOMMENTAIRES D’ARTICLES 11\nArticle 1er : Intégration du thème des proches aidants à la négociation collective 11\nArticle 2 : Indemnisation du congé de proche aidant 13\nArticle 2 bis : Lutte contre la désinsertion professionnelle de certains salariés à risque 20\nArticle 3 : Étendre le dispositif de majoration des droits à la retraite prévu pour les proches aidants de personnes en situation de handicap aux proches aidants de personnes âgées dépendantes 20\nArticle 4 : Affiliation obligatoire à l’assurance vieillesse du régime général 22\nArticle 5 : Extension de l’expérimentation du relayage aux agents publics 25\nArticle 5 bis : Financement du soutien aux proches aidants par la conférence des financeurs de la prévention de la perte d’autonomie des personnes âgées 26\nArticle 6 : Dispositions relatives à l’information du proche aidant 28\nArticle 7 : Gage 32\nANNEXE N° 1 : LISTE DES PERSONNES AUDITIONNÉES 33\nANNEXE N° 2 : LISTE DES TEXTES SUSCEPTIBLES D’ÊTRE ABROGÉS OU MODIFIÉS À L’OCCASION DE L’EXAMEN DE LA PROPOSITION DE LOI 35\nCOMPTE-RENDU DES DÉBATS SUR L’EXAMEN DES ARTICLES 37\n● Cette proposition de loi, déposée à l’initiative de notre collègue sénatrice Jocelyne Guidez, et rapportée par notre collègue sénateur Olivier Henno, a été adoptée à l’unanimité en séance publique en première lecture au Sénat.\nVisant à favoriser la reconnaissance des proches aidants, cette proposition de loi a trait avant tout à un sujet de société, qui dépasse les clivages partisans et politiques et parle à chacun d’entre nous. Car nous pouvons tous un jour être amené à devenir proche aidant d’un membre de notre famille ou de notre entourage, ou à notre tour, être en position de personne aidée et avoir besoin de nous appuyer sur un proche. Alors que notre système de protection sociale repose de plus en plus sur l’implication des proches aidants, l’enjeu du vieillissement de la population n’est pas sans conséquences pour les quelque huit millions de Français qui aident quotidiennement un de leurs proches à faire face à la perte d’autonomie.\n● C’est en 1994 que l’expression de « proche aidant » est employée pour la première fois en France. Il a fallu attendre plus de deux décennies avant qu’une prise de conscience n’émerge dans notre société sur l’existence même de ces proches aidants, que nous côtoyons tous, sans parfois même le savoir. Lié à la sphère de l’intime et de la famille, il n’est souvent pas facile pour un proche aidant lui-même de s’identifier et de se définir comme tel. De nombreux témoignages ont pu nous être rapportés en audition de personnes considérant comme « normal » ou « naturel » de venir en aide à leur proche, bien au-delà de ce qu’ils sont en mesure, physiquement et mentalement, de supporter au quotidien et ce pendant de longues années. Les niveaux d’épuisement des proches aidants sont parfois tels que leur espérance de vie est plus courte que celle de la personne aidée. La première priorité est donc d’aider et d’accompagner ces personnes à se reconnaitre comme « proche aidant » et d’accéder au soutien du reste de la société.\nOr, ce n’est que très progressivement, que le rôle des aidants, professionnels et bénévoles, est apparu dans le débat public et que les pouvoirs publics se sont emparés de cette question. La loi du 28 décembre 2015 relative à l’adaptation de la société au vieillissement (1) dite « loi ASV » a contribué à une première reconnaissance officielle des proches aidants des personnes âgées, après la loi du 11 février 2005 pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées qui a officialisé la place des aidants de personnes en situation de handicap. Désormais, est considéré comme « proche aidant d’une personne âgée, son conjoint, le partenaire avec qui elle a conclu son pacte civil de solidarité, ou son concubin, un parent ou allié, définis comme aidants familiaux, ou une personne résidant avec elle ou entretenant avec elle des liens étroits et stables, qui leur vient en aide, de manière régulière et fréquente, à titre non professionnel, pour accomplir tout ou partie des actes ou des activités de la vie quotidienne » (article L. 113-1-3 du code de l’action sociale et des familles).\nOutre une première définition officielle des proches aidants, la loi ASV a également institué un « droit au répit pour le proche aidant » permettant à l’aidant d’un proche en perte d’autonomie de bénéficier jusqu’à 500 euros par an pour financer une période de répit dans le cadre de l’allocation personnalisée pour l’autonomie (APA). La loi ASV a également transformé le congé de soutien familial en « congé de proche aidant », non rémunéré, instauré pour assister un proche très dépendant du fait de son handicap ou de son avancée en âge.\n● Ces avancées, non négligeables en faveur des proches aidants, restent toutefois insuffisantes et ne répondent que très partiellement aux besoins et aux attentes des proches aidants. En effet, les nombreux travaux parlementaires menés sur les proches aidants depuis plus d’un an et demi, parallèlement aux travaux lancés par le Gouvernement en préparation de la future réforme de la dépendance, ont mis en avant des besoins urgents et une attente pressante de la société d’obtenir des mesures rapides et concrètes.\nIl y a un an, en novembre 2017, notre commission examinait la proposition de loi que j’ai eu l’honneur de rapporter, visant à étendre le dispositif de dons de jours de repos non pris aux aidants familiaux. Adoptée à l’unanimité en séance publique à l’Assemblée le 7 décembre 2017, elle est adoptée conforme en première lecture au Sénat permettant une promulgation du texte un peu moins de trois mois après le début de son examen au Parlement (2).\nEn parallèle, la commission des affaires sociales de l’Assemblée nationale lançait une mission « flash » sur les aidants familiaux pour laquelle notre collègue Pierre Dharréville fut nommé rapporteur. À l’issue de seize auditions et de rencontres avec près de vingt-cinq institutions ou organismes spécialisées, une communication est rendue le 23 janvier 2018 et une proposition de loi pour une reconnaissance sociale des aidants, est défendue par notre collègue Pierre Dharréville et renvoyée en commission lors de son examen en séance publique.\nLe temps de la concertation, de l’écoute et des débats est aujourd’hui révolu. Le temps de l’action et de la réforme s’impose. Nos concitoyens, qui font face au quotidien aux défis, voire parfois aux drames, de la perte d’autonomie, ne peuvent plus attendre l’arrivée d’une « réforme globale » au calendrier incertain. Il faut agir maintenant avec des réponses concrètes. C’est le sens de cette proposition de loi.\nI. UN BESOIN URGENT DE RÉPONDRE AUX ATTENTES DES PROCHES AIDANTS QUI NE PEUVENT PLUS ÊTRE IGNORÉES\n● Les nombreux travaux parlementaires menés sur la question des proches aidants ont permis de faire émerger les besoins prioritaires des aidants et les réponses à y apporter tout en améliorant leur reconnaissance au sein de la société.\nDes enquêtes d’opinion récentes citées par les associations de proches aidants auditionnées illustrent cette progression de la reconnaissance des proches aidants, en partie grâce au débat parlementaire. Selon le baromètre des aidant de la Fondation APRIL et l’Institut BVA pour 2018, 40 % des français ont entendu parler du sujet, soit une progression de 12 points par rapport à 2015 (3). Toutefois, 64 % des aidants ignorent encore qu’ils sont aidants.\nAujourd’hui, le constat des besoins prioritaires des proches aidants est bien connu et surtout bien établi, conforté par la remise en juin 2018 du rapport de Dominique Gillot, présidente du CNCPH, consacré aux proches aidants.\n● Trois axes principaux de progrès peuvent être retenus, qui ont été soulignés par la mission « flash » sur les aidants familiaux précitée :\n– le temps : l’une des principales difficultés auxquelles sont confrontés les proches aidants est de réussir à concilier leur vie professionnelle avec leur vie privée et familiale. Selon un rapport du Haut conseil de la famille, de l’enfance et de l’âge (4) : « dans la conciliation des temps à laquelle font face les proches aidants, moins que le temps professionnel (pour les actifs), ce serait le plus souvent les vies personnelle, familiale et sociale qui serviraient de variable d’ajustement. » À cette difficulté s’ajoute, la volonté des aidants de maintenir et conserver leur activité professionnelle dans un souci de conserver un revenu suffisant mais aussi d’éviter un risque de désinsertion professionnelle et d’isolement accru ;\n– les ressources : les proches aidants sont bien souvent obligés d’interrompre leur carrière professionnelle pour s’occuper d’un proche en perte d’autonomie, faute d’autres solutions. À la perte de revenu immédiate s’ajoute la baisse du niveau de leur future pension de retraite en raison de l’interruption pendant plusieurs mois ou années des cotisations vieillesse. Cette double peine, qui creuse les inégalités, marque aussi l’absence de reconnaissance du rôle des proches aidants dans notre société ;\n– l’accompagnement : les proches aidants souffrent très souvent d’une charge ressentie ou d’un « fardeau ». À cette charge s’ajoute l’impression d’être seul, et parfois démuni, pour répondre aux besoins de l’aidé pour un tiers des aidants faute d’appui ou de soutien moral. Cet isolement des aidants conduit souvent à une dégradation de leur propre santé physique et psychique. Selon le dernier baromètre de la Fondation AVRIL et de l’Institut BVA sur les aidants, 31 % des aidants déclarent délaisser leur santé et près de 40 % disent souffrir de stress et d’anxiété, pourcentage atteignant 50 % des aidants lorsqu’ils vivent avec l’aidé.\nII. LES AVANCÉES PORTÉES PAR CETTE PROPOSITION DE LOI ENVOIENT DES SIGNAUX POSITIFS ET ENCOURAGEANT\n● La principale avancée de cette proposition de loi est la mise en place d’une indemnisation du congé de proche aidant (article 2). Calquée sur l’allocation journalière de présence parentale (AJPP), cette indemnité repose sur un mode de financement original, sans impact sur les finances publiques, reposant sur la solidarité intergénérationnelle et nationale par l’instauration d’une taxe sur les primes des contrats individuels et collectifs de retraite professionnelle supplémentaire.\nL’instauration d’une indemnité de proche aidant est une condition indispensable pour faciliter et développer le recours au congé de proche aidant. Selon les données du ministère des solidarités et de la santé, seule une dizaine de congés de proche aidant auraient été pris depuis sa mise en place en 2016. En effet, l’absence d’indemnisation est un obstacle souvent rédhibitoire à la mobilisation de ce congé ; les aidants devant d’absenter temporairement de leur travail pour s’occuper de leur proche sont contraints de se tourner vers d’autres formes d’arrêt de travail.\nL’article 2 assouplit également les conditions d’éligibilité au congé de proche aidant en abaissant à six mois la condition d’ancienneté requise dans l’entreprise et en allongeant sa durée maximale à trois ans sur l’ensemble de la carrière du salarié. La durée maximale actuelle, fixée à un an, est beaucoup trop courte pour être adaptée aux besoins des proches aidants.\n● L’article 1er répond au besoin d’une meilleure prise en compte des aidants au sein des branches professionnelles. Si certaines grandes entreprises se sont déjà emparées de la situation des salariés proches aidants, cette prise en compte est encore loin d’être systématique, notamment au sein des PME-TPE. Cet article vise ainsi à intégrer au champ obligatoire de la négociation collective de branche le thème de la conciliation entre la vie professionnelle et la vie personnelle des salariés proches aidants.\n● Une autre mesure visant à faciliter la conciliation entre la vie professionnelle et la vie personnelle des proches aidants est l’expérimentation du « relayage » au domicile pour les personnes âgées et en situation de handicap qui autorise les établissements et services médico-sociaux à déroger à certaines règles du droit du travail, pour permettre une prise en charge plus continue de la personne aidée. Introduite par la loi du 10 août 2018 pour un État au service d’une société de confiance, l’article 5 propose d’étendre l’expérimentation du « relayage » aux agents publics travaillant dans les établissements médico-sociaux publics.\n● Les articles 3 et 4 visent à harmoniser les dispositifs existants par un alignement des droits des aidants quel que soit le statut de la personne aidée.\nL’article 3 élargit au proche aidant d’une personne atteinte d’une perte d’autonomie d’une particulière gravité la possibilité de bénéficier d’une majoration de ses périodes d’assurance pour le calcul de ses droits à pension, à l’instar du dispositif existant pour les proches aidants d’une personne en situation de handicap. L’article 4, complémentaire de l’article 3, vise à ouvrir le droit à l’affiliation obligatoire à l’assurance vieillesse du régime général à tous les profils de proches aidants.\n● Le volet droit à l’information des proches aidants est également enrichi par cette proposition de loi. L’article 6 a ainsi pour objet d’améliorer l’identification des proches aidants et des personnes aidées par l’ajout de cette mention dans la puce de la carte vitale. L’ajout de cette information pourrait faire gagner un temps précieux dans l’identification d’un aidant en cas d’accident ou d’hospitalisation par exemple. Un guide de l’aidant et la mise en place d’un site internet en direction des proches aidants sont également prévus.\nSi des outils d’information existent déjà, tel le guide « Aidant familial : votre guide pratique » faisant 168 pages et au prix de 8 euros, votre rapporteur déplore leur manque de lisibilité et d’accessibilité, en particulier pour répondre aux questions du quotidien des aidants. Il est urgent de mettre à disposition des proches aidants des guides type « facile à lire et à comprendre » ainsi que des sites internet avec une information simple et, si possible, géolocalisée.\n● Cette proposition de loi propose aussi d’accroitre les moyens d’action des départements en faveur du soutien aux proches aidants. Les départements sont aujourd’hui au cœur de l’accompagnement de la perte d’autonomie au quotidien. Les conférences des financeurs de la prévention de la perte d’autonomie des personnes âgées, créées par la loi ASV, définissent un programme coordonné des actions individuelles et collectives de prévention, financé par concours financiers de la Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie (CNSA). Or, les actions de ces programmes de soutien et d’accompagnement des proches aidants sont actuellement exclues des concours financiers de la CNSA.\nL’article 5 bis a ainsi pour objet de permettre à la conférence départementale des financeurs de la prévention de la perte d’autonomie des personnes de financer des actions de soutien aux proches aidants.\nIII. LA NÉCESSITÉ D’ALLER PLUS LOIN À L’OCCASION DES PROCHAINES RÉFORMES RETRAITES ET DÉPENDANCE\nLes avancées proposées par cette PPL s’adresse essentiellement aux salariés proches aidants. Or, selon le baromètre de la Fondation APRIL et de l’Institut BVA sur les aidants de 2018, près de 48 % des aidants ne travaillent pas.\nLoin d’épuiser le sujet des proches aidants, de nombreuses autres pistes mériteront d’être poursuivies à la suite de cette proposition de loi que ce soit dans le cadre d’une initiative parlementaire ou des futures réformes globales portées par le Gouvernement sur les retraites et la dépendance.\n● En premier lieu, la future réforme systémique des retraites devra être l’occasion de sécuriser la reconnaissance des proches aidants, notamment dans son volet « solidarité ». Or, comme nous l’a confirmé le haut-commissaire à la réforme des retraites, Jean-Paul Delevoye, lors de son audition, seule l’instauration d’une indemnisation du congé de proche aidant permettra l’ouverture de droit à des points pour la retraite. L’objectif est d’éviter une double peine pour les proches aidants interrompant leur activité professionnelle.\n● Ensuite, les proches aidants souffrent d’un manque de formation et de reconnaissance, et doivent constamment concilier obligations professionnelles et rôle d’aidant. Trop souvent, les proches aidants renoncent à des dispositifs auxquels ils ont droit, faute d’une information ou d’un accompagnement suffisant. C’est pourquoi, il est crucial de renforcer à la fois l’offre de formation en direction des aidants pour les accompagner dans leur rôle d’aidant mais également lors de leur retour à l’emploi, à l’issue d’un congé de proche aidant par exemple.\n● Enfin, selon votre rapporteur, il est indispensable aujourd’hui de sortir de la logique binaire qui oppose le maintien à domicile et la prise en charge en EHPAD pour les personnes en perte d’autonomie. Il faut aller vers l’ouverture des établissements médico-sociaux et le développement de solution intermédiaire avec des formes de « relais EHPAD hors les murs ». La diversification des options de prise en charge permettra de soulager le poids qui repose aujourd’hui sur les aidants s’efforçant d’assurer le maintien à domicile de leurs proches, souvent par crainte du placement en établissement.\nLa commission a rejeté la proposition de loi modifiée.\nCet article, modifié par le Sénat en commission et en séance publique, vise à intégrer au champ obligatoire de la négociation collective de branche le thème de la conciliation entre la vie professionnelle et la vie personnelle des salariés proches aidants.\nIl a également pour objet de faire prévaloir la convention ou l’accord de branche sur la convention ou l’accord collectif d’entreprise pour définir les modalités de mise en œuvre du congé de proche aidant.\nEnfin, il rend prioritaires au compte personnel de formation les salariés qui se seraient absentés au titre des congés sociaux non rémunérés.\nL’article 1er reprenait l’article 33 de la loi relative à la liberté de choisir son avenir professionnel (5), introduit par un amendement déposé par la sénatrice Jocelyne Guidez en première lecture, qui a fait l’objet d’une censure par le Conseil constitutionnel (6), au motif d’une absence de lien, même indirect, avec le texte déposé sur le bureau de l’Assemblée nationale en première lecture.\nDans sa rédaction initiale, l’article 1er prévoyait d’intégrer le thème de la conciliation entre la vie professionnelle et la vie personnelle des salariés proches aidants aux champs obligatoires de la négociation collective que ce soit par convention de branche ou accord professionnel ou par négociation collective en entreprise.\nLe 1° modifiait en ce sens l’article L. 2241-1 du code du travail relatif aux thèmes obligatoires de la négociation collective applicable aux organisations liées par une convention de branche ou, à défaut, par des accords professionnels.\nIl s’agissait d’imposer aux organisations liées par une convention de branche ou un accord professionnel de se réunir, au moins tous les quatre ans, pour négocier les mesures destinées à faciliter la conciliation entre la vie professionnelle et la vie personnelle des salariés proches aidants.\nLe 2° complétait dans le même sens l’article L. 2242-1 du code du travail relatif aux thèmes obligatoires de la négociation obligatoire applicables à toutes les entreprises où sont constituées une ou plusieurs sections syndicales d’organisations représentatives.\nLe dispositif initial a été modifié par le Sénat en commission puis en séance publique.\n● La commission des affaires sociales a adopté un amendement à l’initiative du rapporteur visant à supprimer le 2° relatif à la modification du périmètre des champs obligatoires de la négociation collective d’entreprise « afin de conserver à cette dernière une certaine souplesse » (7).\nEn outre, cet amendement crée un 3° modifiant le premier alinéa de l’article L. 3142-26 du code du travail relatif à la mise en œuvre du droit à congé de proche aidant. Désormais, les modalités de mise en œuvre du congé de proche aidant seront déterminées par convention ou accord de branche à titre principal et non plus à titre subsidiaire.\n● Un amendement adopté en séance publique complète l’article par un 4° visant à rendre prioritaires au compte personnel de formation (CPF), dans les conditions prévues à l’article L. 6323-14 du code du travail, les salariés mentionnés à l’article L. 6323-12 qui se seraient absentés au titre des congés sociaux tel que le congé de proche aidant.\nCet article, modifié par le Sénat en commission des affaires sociales et en séance publique, vise à :\n– assouplir les conditions d’éligibilité au congé de proche aidant en abaissant à 6 mois la condition d’ancienneté dans l’entreprise et en allongeant sa durée maximale à 3 ans sur l’ensemble de la carrière du salarié ;\n– indemniser le congé de proche aidant sur le modèle de l’allocation journalière de présence parentale (AJPP) ;\n– financer l’indemnité de proche aidant par la création d’un fonds spécifique alimenté par une taxe à 1,7 % sur les primes des contrats individuels et collectifs de retraite professionnelle supplémentaire.\nLa loi du 28 décembre 2015 relative à l’adaptation de la société au vieillissement (8) a transformé le congé de soutien familial en « congé de proche aidant » dont les conditions d’accès ont été élargies.\nLe congé de proche aidant, instauré pour permettre à un aidant d’assister un proche très dépendant du fait de son handicap ou de son avancée en âge, est non rémunéré et peut être fractionné ou, sous réserve de l’accord de l’employeur, être transformé en congé à temps partiel.\nDestiné à faciliter la conciliation vie professionnelle/vie familiale des aidants, l’accès au congé de proche aidant apparaît complexe et peu incitatif pour les salariés. Le taux de recours reste ainsi encore très faible.\n1. Les conditions d’accès au congé de proche aidant\na. Les bénéficiaires du congé de proche aidant\nÀ l’origine, le congé de soutien familial était uniquement accessible au proche aidant auprès d’un membre de sa famille (9). Avec la transformation du congé de soutien familial en congé de proche aidant par la loi relative à l’adaptation de la société au vieillissement, la liste des salariés éligibles au congé de proche aidant a été élargie au-delà du cercle familial, en cohérence avec la définition légale du proche aidant. Le congé peut désormais être pris en vue d’aider « une personne âgée ou handicapée avec laquelle le salarié réside ou entretient des liens étroits et stables, à qui il vient en aide de manière régulière et fréquente, à titre non professionnel, pour accomplir tout ou partie des actes ou des activités de la vie quotidienne » (9° de l’article L. 3142-16 du code du travail).\nDepuis la loi travail du 8 août 2016 (10), l’ancienneté requise pour pouvoir bénéficier du congé de proche aidant est passée de deux ans à un an, en application de l’article L. 3142-16 du code du travail. La personne aidée doit, en outre, présenter un handicap ou une perte d’autonomie d’une particulière gravité.\nb. La durée du congé de proche aidant\nL’article L. 3142-26 du code du travail renvoie à une convention ou un accord collectif d’entreprise ou, à défaut, une convention ou un accord de branche la fixation des éléments suivants :\n– la durée maximale du congé ;\n– les délais d’information de l’employeur par le salarié sur la prise de congé et son renouvellement, ainsi que le délai de prévenance que l’intéressé doit respecter en cas de retour avant la fin du congé ;\nÀ défaut de dispositions conventionnelles, la durée maximale du congé de proche aidant est de trois mois (article L. 3142-27 du code du travail). Il est renouvelable dans la limite d’un an sur l’ensemble de la carrière du salarié (article L. 3142-19 du même code). Cette limite, qui est d’ordre public, s’impose tant aux salariés qu’aux employeurs.\nAvec l’accord de son employeur, le congé peut être transformé en période d’activité à temps partiel ou être fractionné (article L. 3142-20 du même code). En cas de fractionnement, la durée minimale de chaque période de congé est d’une journée.\nc. La cessation anticipée du congé de proche aidant\nLe salarié peut décider de mettre fin au congé de proche aidant de manière anticipée ou d’y renoncer dans les cas énoncés à l’article L. 3142-19 du code du travail :\n– décès de la personne aidée ;\n– admission dans un établissement de la personne aidée ;\n– diminution importante des ressources du salarié ;\n– recours à un service d’aide à domicile pour assister la personne aidée ;\n– congé de proche aidant pris par un autre membre de la famille.\n2. Un congé non indemnisé\nLe congé de proche aidant, contrairement à d’autres congés sociaux, ne fait l’objet ni d’une rémunération ni d’une indemnisation.\nCongés sociaux faisant l’objet d’une indemnisation\nLe congé de solidarité familiale (article L. 3142-6 du code du travail)\nIl s’adresse à tout salarié, sans condition d’ancienneté, dont un ascendant, un descendant, un frère, une sœur ou une personne partageant son domicile souffre d’une pathologie mettant en jeu le pronostic vital ou est en phase avancée ou terminale d’une affection grave et incurable.\nLe salarié en congé de solidarité familiale peut percevoir l’allocation journalière d’accompagnement d’une personne en fin de vie. Son montant est fixé par décret et le nombre maximal d’allocations journalières est fixé à 21.\nLe congé de présence parentale (article L. 1225-62 à L. 1225-65 du code du travail)\nIl est attribué au salarié ayant à charge un enfant atteint d’une maladie, d’un handicap ou victime d’un accident d’une particulière gravité rendant indispensables une présence soutenue et des soins contraignants.\nLes bénéficiaires de ce congé perçoivent une allocation journalière de présence parentale définie à l’article L. 544-1 du code de la sécurité sociale.\nEn outre, en application de l’article L. 3142-18 du code du travail, lorsque le salarié bénéficie du congé de proche aidant, il ne peut exercer aucune activité professionnelle, sauf si le congé est utilisé sous la forme d’une réduction du temps de travail.\nNéanmoins, le salarié proche aidant peut être employé par la personne aidée dans deux situations bien encadrées :\n– lorsque la personne aidée perçoit l’allocation personnalisée d’autonomie (APA), celle-ci peut employer son proche aidant à condition que l’aidant ne soit ni son conjoint, ni son concubin, ni la personne avec laquelle elle a conclu un pacte civil de solidarité (PACS) ;\n– lorsque la personne aidée perçoit la prestation de compensation du handicap (PCH), elle peut choisir de rémunérer ou de dédommager le proche aidant avec la partie « aides humaines » de la PCH dans les conditions prévues à l’article L. 245-12 du code de l’action sociale et des familles.\n3. Un faible taux de recours au congé de proche aidant\nAujourd’hui, le taux de recours au congé de proche aidant serait extrêmement faible, même si nous ne disposons pas de données chiffrées précises à ce sujet. Selon des données communiquées par la Direction générale de la cohésion sociale (DGCS) et reprises dans le rapport d’Olivier Henno (11), sur une estimation du nombre potentiel de proches aidants éligibles au congé de proches aidants, qui s’élèverait à 267 712 personnes, seule une dizaine de personnes aurait effectivement eu recours au congé de proche aidant depuis sa mise en œuvre en 2016.\nSelon les associations de proches aidants auditionnés par votre rapporteur, les modalités d’accès complexes et l’absence d’indemnisation seraient des facteurs de renoncement au congé de proche aidant. En effet, l’absence d’indemnisation est un « frein puissant » (12) à la prise de congé du proche aidant selon Mme Dominique Gillot. Le même constat avait été fait à l’issue de la mission « flash » sur les aidants, conduite par notre collègue Pierre Dharréville : « l’absence d’indemnisation est un obstacle souvent rédhibitoire à la mobilisation du congé de proche aidant. » (13).\nFace à ce constat, une proposition de loi visant une reconnaissance sociale des aidants, a été déposée et rapportée par notre collègue Pierre Dharréville à l’issue des travaux de la mission « flash » et examinée en février 2018. Cette proposition de loi proposait déjà d’indemniser le congé de proche aidant sur la base d’une allocation journalière pendant toute la durée du congé. Renvoyée en commission lors de son examen en séance publique, cette proposition de loi n’a pas abouti.\nII. LE DISPOSITIF INITIAL\nLe dispositif initial de l’article 2 visait à modifier les conditions d’éligibilité au congé de proche aidant et à instaurer une indemnisation pour ce congé financée par un fonds spécifique alimenté par une recette unique : une surcote sur la prime d’un certain nombre de contrats d’assurance.\n● Le 1° tendait à assouplir la condition liée à l’ancienneté dans l’entreprise pour pouvoir prétendre au congé de proche aidant en l’abaissant à six mois au lieu d’un an.\n● Le a du 1° portait le plafond de la durée totale du congé de proche aidant à trois ans, au lieu de un an, sur l’ensemble de la carrière du salarié.\n● Les b, c et d du 2° modifiaient les conditions liées à la cessation anticipée du congé de proche aidant.\nLe b prévoyait le retrait de l’initiative de la fin anticipée du congé au salarié pour attribuer un caractère impératif aux cas de fin anticipée énumérés à l’article L. 3142-19 du code du travail.\nLes cas de fin anticipée étaient modifiés dans le sens d’un resserrement des conditions. Le c prévoyait que l’admission de la personne aidée dans un établissement devait désormais être « permanente ». Le d supprimait des cas de cessation anticipée : « la diminution importante des ressources du salarié » et « le recours à un service d’aide à domicile pour assister la personne aidée ».\n● Le 3° visait l’instauration d’une indemnité ouverte aux personnes bénéficiant d’un congé de proche aidant. Cette indemnité était calculée sur la base des trois derniers salaires mensuels perçus par le salarié et dans la limite du quart du plafond mensuel de la sécurité sociale. Il était précisé que cette indemnité était versée par l’employeur au salarié et que ce versement était intégré à la déclaration sociale nominative (DSN).\n● Le 4° instaurait le financement de l’indemnité de proche aidant. Le mode de financement reposait sur un mécanisme original avec la création d’un dispositif mutualisé financé par un prélèvement sur les primes de contrats d’assurance. L’objectif était d’éviter une dégradation des finances publiques pour assurer le financement de l’indemnité tout en sollicitant la solidarité nationale.\nUn fonds spécifique, administré par un conseil de gestion paritaire et géré par la Caisse des dépôts et consignation (CDC) était créé à cette fin. Ce fonds était alimenté par une recette unique issue d’une surcote sur la prime d’un certain nombre de contrats d’assurance individuels et collectifs.\n● Le 5° modifiait le champ de la négociation collective sur la mise en œuvre du droit au congé de proche aidant en supprimant la détermination du nombre de renouvellements possibles.\nÀ l’initiative du rapporteur Olivier Henno, le dispositif initial de l’article 2 a été profondément modifié lors de l’examen en commission puis en séance publique dans le sens d’un rapprochement du congé de proche aidant avec les autres congés spéciaux et d’une clarification des modalités d’indemnisation et de financement de l’indemnité.\n1. En commission des affaires sociales\n● La commission a adopté un amendement visant à rétablir la capacité du salarié de décider de la fin anticipée de son congé de proche aidant. Il vise aussi à rétablir la diminution importante des ressources du salarié comme motif de cessation anticipée du congé de proche aidant.\nLa substitution de la décision d’un tiers à celle du salarié de mettre fin au congé de proche aidant aurait pu faire de l’employeur « l’autorité décisionnaire en matière de fin anticipée du congé de proche aidant ». Cela posait deux types de problèmes selon le rapporteur. D’une part, ce changement était peu protecteur des droits du salarié. D’autre part, cela « ferait de l’employeur le destinataire d’informations qu’il ne détient pas » (14).\n● Afin de rapprocher l’indemnisation du congé de proche aidant de celle des autres congés sociaux, les modalités de calcul de l’indemnité sont calquées sur celles de l’allocation journalière de présence parentale (AJPP) individuelle prévue à l’article L. 544-1 du code de la sécurité sociale. Le même plafonnement à 22 jours du nombre d’allocations journalières versées chaque mois s’appliquera pour l’indemnisation du congé de proche aidant.\nConcernant les règles de cumul de cette indemnité avec d’autres sources de revenu :\n– la possibilité de cumuler l’indemnité de proche aidant avec le salaire dans le cas d’un congé à temps partiel est maintenue dès lors que ce cumul ne dépasse pas le plus petit des deux montants entre la rémunération contractuelle et le plafond mensuel de versement de l’indemnité ;\n– toute autre possibilité de cumul est supprimée.\n● Toujours à l’initiative du rapporteur, un amendement de clarification de l’assiette de financement de l’indemnité du congé de proche aidant a été adopté. L’assiette est ainsi circonscrite aux contrats individuels et collectifs de retraite professionnelle supplémentaire. L’objectif recherché étant de « faire reposer le financement de l’indemnité de proche aidant sur une assiette de financement cohérente et clairement identifiée » (15).\nLes contrats visés par la taxe au taux de 1,7 % seront :\n– les contrats collectifs de retraite professionnelle supplémentaire de l’article L. 143-1 du code des assurances ;\n– les contrats de prévoyance et de retraite supplémentaire des professions non salariées mentionnés à l’article L. 144-1 du même code ;\n– les plans d’épargne retraite populaire définis à l’article L. 144-2 ;\n– les contrats de retraite professionnelle supplémentaire de l’article L. 222-3 du code de la mutualité.\nCet amendement ouvre aussi la possibilité de financer le fonds à partir d’autres sources de financement que le seul produit des primes assurantielles. Il requalifie également de « taxe » la surcote prévue dans la proposition de loi initiale pour prendre acte de la nature fiscale du prélèvement.\n● Enfin, un amendement vient rétablir la détermination du nombre de renouvellements possible du congé de proche aidant dans le champ de la convention collective.\n● À l’initiative du rapporteur, les dispositions relatives à l’intervention de l’employeur dans le versement de l’indemnité du congé de proche aidant ont été supprimées. Il s’agit de rapprocher encore davantage l’indemnité de proche aidant de l’allocation journalière de présence parentale, laquelle est versée par la caisse d’allocation familiale (CAF) ou la mutualité sociale agricole (MSA).\n● À l’initiative des membres du groupe Socialiste et républicain et apparentés, un amendement a rétabli les dispositions du texte initial relatives aux conditions de cumul de l’indemnité de proche aidant. L’indemnité sera ainsi cumulable avec :\n– la rémunération versée au titre de l’allocation personnalisée d’autonomie (APA) de la personne aidée prévue à l’article L.232-7 du code de l’action sociale et des familles ;\n– la prestation de compensation de handicap dans les conditions prévues à l’article L. 245-12 du même code.\nLe cumul n’est cependant pas possible avec l’allocation journalière de présence parentale prévue à l’article L. 544-1 du code de la sécurité sociale.\nCet article, introduit par amendement en séance publique, vise à inclure les salariés en risque de désinsertion professionnelle pour cause de maladie, d’accident ou de situation de handicap dans le dispositif de reconversion ou de promotion sociale et professionnelle par action de formation spécifique pour faciliter leur réorientation anticipée.\nLe présent article, introduit par un amendement adopté en séance publique à l’initiative du groupe Socialiste et républicain et apparentés du Sénat, vise à compléter l’article L. 6324-1 du code du travail (16) relatif à la reconversion ou la promotion par alternance ou par action de formation spécifique.\nL’objectif est d’inclure les salariés en risque de désinsertion professionnelle pour cause de maladie, d’accident ou de situation de handicap dans le dispositif de reconversion ou de promotion sociale et professionnelle par des actions de formation.\nCet article prévoit d’étendre le dispositif de majoration de la durée d’assurance vieillesse, dont bénéficient aujourd’hui les aidants familiaux de personnes en situation de handicap, aux aidants familiaux de personnes âgées dépendantes\nLe présent article, adopté sans modification par le Sénat dans la rédaction initiale de la présente proposition de loi, reprend quasiment à l’identique l’article 4 de la proposition de loi pour une reconnaissance sociale des aidants (17) rapportée par notre collègue Pierre Dharréville et examinée par notre commission le 21 février 2018. Cet article reprenait déjà une proposition de loi (18) déposée par votre rapporteur le 27 septembre 2017 mais non examinée.\nExtraits du rapport de notre collègue Pierre Dharréville, rapporteur de la proposition de loi pour une reconnaissance sociale des aidants (19)\nDans un souci d’harmonisation et de rapprochement des droits de l’aidant de la personne handicapée avec ceux de l’aidant de la personne âgée, cet article propose d’étendre le bénéfice de la majoration de la durée d’assurance dont bénéficient les aidants familiaux de personnes en situation de handicap aux aidants familiaux de personnes âgées dépendantes. Il s’agit également d’une des recommandations de Dominique Gillot présentées dans le tome II de son rapport consacré aux proches aidants. (20)\nLe I créé à cet effet un nouvel article L. 351-4-3 dans le code de sécurité sociale qui prévoit que les assurés sociaux assumant, au foyer familial, la prise en charge permanente d’une personne atteinte d’une perte d’autonomie d’une particulière gravité bénéficient d’une majoration de durée d’assurance d’un trimestre par période de trente mois, dans la limite de huit trimestres.\nCe nouveau dispositif est symétrique à celui existant pour les aidants de personnes en situation de handicap. Il reprend les mêmes critères relatifs au lien de parenté requis ainsi qu’à la durée de majoration.\nIl est prévu qu’un décret d’application précise les critères d’appréciation de la particulière gravité de la perte d’autonomie de la personne prise en charge.\nLe II prévoit une application du I aux pensions de retraites liquidées à compter du lendemain de la publication de la présente loi.\nCet article, modifié par le Sénat en commission des affaires sociales, vise à harmoniser les conditions d’ouverture de l’affiliation obligatoire à l’assurance vieillesse de tous les proches aidants sur celles des salariés bénéficiant du congé de proche aidant. L’objectif principal est d’élargir cette affiliation au-delà des aidants du cercle familial.\nL’assurance vieillesse des parents au foyer (AVPF) ou l’affiliation obligatoire à l’assurance vieillesse du régime général vise à garantir une continuité dans la constitution des droits à la retraite des personnes qui cessent ou réduisent leur activité professionnelle pour s’occuper soit d’un ou plusieurs enfants soit d’un proche en situation de handicap ou en perte d’autonomie.\nL’article L. 381-1 du code de la sécurité sociale fixe les conditions dans lesquelles un proche aidant pourra bénéficier de l’affiliation obligatoire à l’assurance vieillesse du régime général :\n– le bénéficiaire du congé de proche aidant, mentionné à l’article L. 3142-16, est obligatoirement affilié à l’assurance vieillesse du régime général. L’affiliation n’est pas subordonnée à des conditions de ressources. La durée de l’affiliation est limitée à la durée du congé ;\n– les travailleurs non-salariés qui interrompent leur activité professionnelle pour s’occuper d’un conjoint, d’un concubin, d’un ascendant, d’un descendant, d’un enfant à sa charge ou d’un collatéral présentant un handicap ou une perte d’autonomie d’une particulière gravité. La durée d’affiliation est calquée sur celle applicable aux salariés bénéficiaires d’un congé de proche aidant : trois mois renouvelable dans la limite d’une année ;\n– toute personne, salariée ou non salariée, qui n’exerce aucune activité professionnelle ou seulement une activité à temps partiel ayant la charge d’un enfant handicapé de moins de 20 ans vivant à domicile d’une incapacité permanente d’au moins 80 % ou assumant la charge d’un adulte handicap vivant à domicile dont la CDAPH a reconnu la nécessité d’un assistant et d’une présence soutenue, d’une incapacité permanente d’au moins 80 %, si la personne est son conjoint, son concubin, son ascendant, son descendant ou son collatéral. Il n’y pas de limite de durée à l’affiliation dans ces cas précis.\nL’accès à l’affiliation obligatoire à l’assurance vieillesse est conditionné à l’existence d’un lien familial entre le proche aidant et la personne aidée pour les travailleurs non salariés. Or, le congé de proche aidant est ouvert au salarié s’occupant d’une « personne âgée ou handicapée avec laquelle il réside ou avec laquelle il entretient des liens étroits et stables, à qui il vient en aide de manière régulière et fréquente ».\nLe dispositif initial de l’article 4 modifie l’article L. 381-1 du code de la sécurité sociale pour harmoniser les conditions d’affiliation obligatoire à l’assurance vieillesse du régime général de l’ensemble des proches aidants avec celles applicables aux salariés proches aidants.\nLe 1° concerne la situation des travailleurs non-salariés qui interrompent leur activité professionnelle pour s’occuper d’un membre de leur famille en situation de handicap ou en perte d’autonomie d’une particulière gravité. Les trois premiers alinéas du a du 1° visent à :\n– élargir l’affiliation obligatoire au-delà du cercle familial en intégrant les situations où la personne aidée est une « personne âgée ou handicapée avec laquelle il réside ou avec laquelle il entretient des liens étroits et stables » ;\n– ouvrir l’affiliation obligatoire aux accueillants familiaux mentionnés à l’article L. 441-1 du code de l’action sociale et des familles.\nLes deux derniers alinéas du a et le b et le c du 1° suppriment la durée initiale d’affiliation de trois mois ainsi que la durée maximale d’affiliation d’un an et prévoient la fin de l’affiliation avec l’un des cas de fin anticipée du congé de proche aidant prévus à l’article L. 3142-19 du code du travail.\nLe 2° traite la situation des personnes, salariées ou non salariées, lesquelles n’exercent aucune activité professionnelle ou seulement à temps partiel :\n– concernant les personnes assumant la charge à domicile d’une personne handicapée, le a supprime la condition de la reconnaissance par la CDAPH de la nécessité d’une assistance et d’une présence soutenue pour bénéficier de l’affiliation obligatoire ;\n– le b élargit l’affiliation de ces personnes aux cas où elles seraient aidantes d’« une personne âgée ou handicapée, avec laquelle il réside ou avec laquelle il entretient des liens étroits et stables, présentant une perte d’autonomie d’une particulière gravité » ;\n– le d ouvre également l’affiliation obligatoire aux accueillants familiaux.\nLa commission des affaires sociales a apporté des modifications au 1° de l’article dans le sens d’une plus grande harmonisation des droits des proches aidants ayant interrompu leur activité professionnelle. La durée initiale d’affiliation de trois mois est rétablie et la durée maximale de l’affiliation est alignée sur celle du congé de proche aidant telle que modifiée par la présente proposition de loi.\nLa commission a également adopté un amendement supprimant les dispositions relatives à l’ouverture de l’affiliation obligatoire aux accueillants familiaux, dont l’activité s’exerce à titre onéreux et ouvre donc déjà droit à la validation de périodes d’assurance.\nCet article, modifié au Sénat en commission des affaires sociales, a pour objet d’étendre, par décret, aux agents publics travaillant dans des établissements médico-sociaux l’expérimentation du relayage prévue à l’article 53 de la loi du 10 août 2018 pour un État au servcice d’une société de confiance.\nLe dispositif initialement proposé reprenait, quasiment à l’identique, l’article 53 de la loi du 10 août 2018 pour un État au service d’une société de confiance (21).\nCet article permet l’expérimentation du « relayage » au domicile pour les personnes âgées et en situation de handicap en autorisant les établissements et services médico-sociaux à déroger à certaines règles du droit du travail, pour permettre une prise en charge plus continue de la personne aidée. (22)\nPar cohérence avec le droit déjà en vigueur, la commission des affaires sociales a adopté un amendement de suppression de la quasi-intégralité de l’article, à l’exception de la disposition renvoyant à un décret l’application de l’expérimentation aux agents travaillant dans des établissements médico-sociaux publics.\nCet article, introduit au Sénat en séance publique par un amendement de M. Hugues Saury et plusieurs de ces collègues, a pour objet de permettre à la conférence départementale des financeurs de la prévention de la perte d’autonomie des personnes de financer des actions de soutien aux proches aidants.\nLa conférence des financeurs de la prévention de la perte d’autonomie des personnes âgées (CFPPA) est un des dispositifs créé par la loi d’adaptation de la société au vieillissement de 2015 (23) et codifié à l’article L. 233-1 du code de l’action sociale et des familles.\nUn décret du 26 février 2016 (24) met en place les conférences des financeurs de la prévention de la perte d’autonomie des personnes âgées et en précise la composition. Présidée par le président du conseil départemental, le directeur de l’Agence régionale de santé (ARS) assure la vice-présidence de la conférence des financeurs. Elle comporte également des représentants du département, de l’Agence nationale de l’habitat (ANAH) dans le département ainsi que des collectivités territoriales volontaires et des EPCI contribuant au financement d’actions de prévention de la perte d’autonomie. L’objectif recherché est de fédérer les acteurs du secteur sur des actions et des stratégies partagées.\nInstance de coordination institutionnelle, chaque conférence départementale a un triple rôle :\n– établir un diagnostic des besoins des personnes âgées de soixante ans et plus résidant sur le territoire départemental ;\n– recenser les initiatives locales ;\n– définir un programme coordonné de financement des actions individuelles et collectives de prévention.\nLe contenu de ce programme, établi pour une durée de cinq ans et en coordination avec les orientations nationales de prévention de la perte d’autonomie, du schéma départemental relatif aux personnes en perte d’autonomie et du projet régional de santé, est défini à l’article L. 233-1 précité.\nExtrait de l’article L. 233-1 du code de l’action sociale et des familles\n1° L’amélioration de l’accès aux équipements et aux aides techniques individuelles favorisant le soutien à domicile, notamment par la promotion de modes innovants d’achat et de mise à disposition et par la prise en compte de l’évaluation prévue au 5° du I de l’article L. 14-10-1 du présent code ;\n2° L’attribution du forfait autonomie mentionné au III de l’article L. 313-12 du présent code ;\n3° La coordination et l’appui des actions de prévention mises en œuvre par les services d’aide et d’accompagnement à domicile intervenant auprès des personnes âgées ;\n4° La coordination et l’appui des actions de prévention mises en œuvre par les services polyvalents d’aide et de soins à domicile mentionnés à l’article 49 de la loi n° 2015-1776 du 28 décembre 2015 relative à l’adaptation de la société au vieillissement, intervenant auprès des personnes âgées ;\n5° Le soutien aux actions d’accompagnement des proches aidants des personnes âgées en perte d’autonomie ;\n6° Le développement d’autres actions collectives de prévention.\nL’article L. 233-2 du code de l’action sociale et des familles prévoit un financement des dépenses de ce programme assuré par des concours financiers de la Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie (CNSA) prévus au a du V de l’article L. 14-10-5 du même code : « a) Pour les personnes âgées, ces charges, qui comprennent notamment des concours versés aux départements pour les actions de prévention prévues, respectivement, aux 1°, 2°, 4° et 6° [de l’article L. 233-1 du présent code], pour des montants fixés annuellement par arrêté des ministres chargés de l’action sociale, de la sécurité sociale et du budget. »\nLes actions de soutien et d’accompagnement des proches aidants des personnes âgées en perte d’autonomie (5° de l’article L. 233-1) ne sont donc pas éligibles aux concours financiers de la conférence des financeurs.\nII. DISPOSITIF PROPOSÉ PAR LE SÉNAT\nL’article 5 bis, introduit au Sénat en séance publique par un amendement de M. Hugues Saury et plusieurs de ces collègues, vise à permettre à la conférence des financeurs de la prévention de la perte d’autonomie des personnes âgées d’utiliser une partie des ressources qui lui sont allouées par la CNSA pour financer « des actions visant à prévenir les difficultés physiques et psychiques auxquelles peuvent être confrontés les proches aidants. »\nLe présent article, modifié par le Sénat en commission et en séance publique, vise à améliorer l’information et l’identification du proche aidant en prévoyant :\n– la possibilité d’identifier le proche aidant ainsi que la personne aidée au sein de la carte vitale de la personne concernée ;\n– de notifier, par la maison départementale des personnes handicapées (MDPH), à tout bénéficiaire de l’allocation personnalisée d’autonomie (APA), de la prestation de compensation du handicap (PCH) ou de l’allocation aux adultes handicapées (AAH) la possibilité de désigner une personne de confiance ;\n– l’édiction d’un guide de l’aidant ainsi que la mise en place d’un site internet d’information, de renseignement et d’orientation à destination des proches aidants.\nL’information, l’accompagnement et l’amélioration de l’accès au droit des proches aidants sont une priorité pour favoriser la reconnaissance des proches aidants.\nLe rapport du Haut Conseil de la famille, de l’enfance et de l’âge de décembre 2017 sur la prise en charge des aides à l’autonomie (25) rappelle que l’une des missions de l’équipe médico-sociale du département lors de sa visite d’évaluation de l’APA est d’informer, d’accompagner et d’améliorer l’accès au droit des proches aidants. D’autres structures locales peuvent aider l’aidant à s’informer sur ses droits et ceux de la personne aidée :\n– les centres communaux d’action sociale (CCAS) et les points info famille (PIF) sont des guichets généralistes d’accès à l’information ;\n– les maisons départementales de l’autonomie (MDA), les maisons départementales des personnes handicapées (MDPH), les centres locaux d’information et de coordination (CLIC) ainsi que les plateformes d’accompagnement et de répit (PFR) sont davantage spécialisés sur les problématiques de perte d’autonomie.\nSi ces structures existent, il est souvent fait le constat que l’accès à l’information et aux droits des proches aidants demeure insuffisant voire méconnu. La présidente du Conseil national consultatif des personnes handicapées, Mme Dominique Gillot, dans son rapport consacré aux proches aidants (26) souligne que : « trop souvent, les proches aidants renoncent à des dispositifs auxquels ils ont droit, faute d’une information ou d’un accompagnement suffisants. ».\nC’est pourquoi Dominique Gillot préconise dans son rapport de mettre en place un « point d’entrée unique bien identifié pour recueillir et rassembler les informations dont la multiplicité n’est pas un facteur de lisibilité pour les aidants en demande d’information et de soutien ». Le rapport Gillot recommande également de définir à une échelle de territoire réellement accessible un service public de cette coordination de l’action des différents acteurs. La généralisation des maisons de l’autonomie pourrait être la porte d’entrée adéquate pour l’accompagnement des aidants.\nL’article 6, dans sa version initiale, visait à renforcer de façon substantielle le droit à l’information des personnes aidantes par l’instauration de plusieurs nouveaux dispositifs :\n– le I établissait une carte de l’aidant à destination de tout proche aidant d’un bénéficiaire de l’allocation personnalisée d’autonomie (APA), de la prestation de compensation du handicap (PCH), de l’allocation adulte handicapé (AAH, article L. 821-1 code de la sécurité sociale). Les bénéficiaires de l’allocation d’éducation de l’enfant handicapé (AEEH) ou de l’allocation journalière de présence parentale (AJPP) étaient également destinataires de cette carte de l’aidant. Celle-ci s’accompagnait d’un guide de l’aidant portant à sa connaissance l’ensemble des droits dont il peut bénéficier ainsi que les ressources disponibles pour l’accompagner. Un portail web était également prévu ;\n– le II prévoyait d’étendre l’attribution de cette carte de l’aidant aux proches aidants, désigné auprès de la caisse d’assurance maladie, de personnes atteintes d’une affection de longue durée (ALD) ou de maladies nécessitant un traitement prolongé et une thérapeutique particulièrement coûteuse ;\n– Le III concernait la désignation d’une personne de confiance au sens de l’article L. 1111-6 du code de la santé publique pour les allocataires de l’AAH, de la PCH et de l’APA ainsi qu’aux assurés mentionnés au II. Il était prévu que la personne de confiance soit renseignée dans le dossier médical partagé.\n– Le IV avait pour objet de faire figurer la mention explicite « proche aidant avec la qualité de personne de confiance » sur la carte de l’aidant ;\n– Le V prévoyait le renvoi à un décret en Conseil d’État pour les modalités d’application.\nLe dispositif de l’article 6 a été profondément modifié par un amendement du rapporteur de la commission des affaires sociales puis en séance publique.\nÀ l’initiative du rapporteur, la commission des affaires sociales a adopté un amendement de rédaction globale de cet article.\na. Suppression de la création de la « carte de l’aidant »\nCompte tenu des réserves de la commission nationale informatique et libertés (CNIL) relative à l’éventuelle disproportion du moyen par rapport au besoin et du coût lié à l’émission et à l’attribution de cette « carte de l’aidant », la commission des affaires sociales, à l’initiative du rapporteur, a supprimé les dispositions relatives à la création d’une « carte de l’aidant ».\nExtraits du rapport (27) d’Olivier Henno, rapporteur sur la proposition de loi au nom de la commission des affaires sociales du Sénat\n« Le dispositif de cet article est, aux yeux de votre rapporteur, à apprécier à l’aune des traitements et système d’information de l’assurance maladie existants La CNIL a rappelé à votre rapporteur que l’article 6, en ce qu’il prévoit la mise en place d’un nouveau traitement de données personnelles, devait avant tout respecter le principe de finalité, l’un des principes fondamentaux du traitement des données personnelles en État de droit. (…)\nLe besoin auquel l’article 6 de la proposition de loi tente de répondre paraît clairement identifié : la carte de l’aidant doit permettre une identification facilitée de la personne aidant et doit apporter par une preuve matérielle la relation qui l’unit à la personne aidée. En revanche, la lettre même de l’article 6 entretient un doute sur la nature de l’objet qu’il entend créer : s’agit-il d’une simple carte ou d’un support d’informations dématérialisées ?\nDans les deux cas, la solution ne paraît pas la plus adéquate (…). »\nb. Intégration d’informations nominatives sur le proche aidant au sein de la carte vitale\nLe I de cet article prévoit désormais l’identification du proche aidant, ou de la personne de confiance, au sein du dispositif existant de la carte vitale prévu à l’article L. 161-31 du code de la sécurité sociale.\nUn II bis est ainsi inséré à l’article L. 161-31 pour permettre, sur simple demande de la personne aidée et titulaire de la carte vitale, d’intégrer aux données contenues dans la puce de la carte, l’identité du proche aidant ou d’une personne de confiance. Il est précisé que le retrait de ces données nominatives peut aussi se faire sur demande simple de la personne aidée ou de la personne agissant en son nom.\nCette dérogation au caractère strictement personnel de la carte vitale a pour objectif de faciliter et de systématiser l’identification du proche aidant.\nc. Désignation d’une personne de confiance à la caisse d’assurance maladie\nLe II prévoit que tout bénéficiaire de l’APA, de la PCH ou de l’AAH soit notifié, par la MDPH au moment de la reconnaissance de ses droits, de la possibilité de désigner une personne de confiance. Il revient ensuite au bénéficiaire de formaliser cette désignation par un courrier écrit, cosigné par la personne désignée, adressé à la caisse d’assurance maladie d’affiliation. Il est précisé que cette désignation est révisable et révocable à tout moment.\nd. Autres outils d’information à destination des proches aidants\nLe III, dans sa nouvelle rédaction, conserve les dispositions relatives à l’information du proche aidant en prévoyant la remise d’un guide de proche aidant ainsi que la mise en place d’un site internet d’information à destination des proches aidants.\nLe IV prévoit qu’un décret en Conseil d’État détermine les modalités d’application de cet article.\nÀ l’initiative du rapporteur, un amendement a été adopté en séance publique prévoyant une réciprocité dans le dispositif permettant de mentionner le nom du proche aidant dans la carte vitale de la personne aidée. Désormais, il sera également possible au proche aidant de faire figurer à sa carte vitale le nom du proche aidé.\nLes modalités de désignation de la personne de confiance sont alignées sur celles prévues à l’article L. 1111-6 du code de la santé publique et à l’article L. 311-5-1 du code de l’action sociale et des familles et la mention de l’envoi de la demande à la caisse primaire d’assurance maladie est supprimée.\nEnfin, un dernier amendement précise que seules les personnes ayant qualité de proche aidant sont destinataires du guide de proche aidant.\nCet article vise à prévoir un mécanisme de compensation des charges pour les organismes de sécurité sociale et pour l’État, qui résulteraient de la mise en place des articles 1er à 6 de cette proposition de loi.\nØ Assemblée des départements de France (ADF) – M. Jean-Michel Rapinat, directeur délégué politiques sociales de l’ADF, Mme Ann-Gaëlle Werner-Bernard, conseiller relations avec le Parlement\nØ Ministère des solidarités et de la santé - M. Jean-Paul Delevoye, haut-commissaire à la réforme des retraites, Mme Sophie Lebret, chargée de mission, M. Nicolas Scotté, chargé de mission\nØ Table ronde des associations\n- Association française des aidants (AFA) – Mme Florence Leduc, présidente\n- La Compagnie des aidants – M. Olivier Morice, délégué général\n- Collectif inter-associatif d’aide aux aidants familiaux (CIAAF) – APF France handicap - Conseil national politique de la famille, Mme Bénédicte Kail, conseillère nationale, politiques éducation et famille\nØ Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie (CNSA) – Mme Anne Burstin, directrice, M. Etienne Deguelle, directeur adjoint de la compensation de la perte d’autonomie\nØ Fédération française de l’Assurance (FFA)* – M. Philippe Bernardi, directeur du pôle assurance de personnes, M. Pierre François, directeur général de SwissLife Prévoyance et Santé, M. Jean-Paul Laborde, directeur des affaires parlementaires, Mme Ludivine Azria, attachée parlementaire\nØ Ministère des solidarités et de la santé, direction de la sécurité sociale (DSS) – M. Denis Lebayon, sous-directeur de l’accès aux soins, Mme Fanny Maubert, adjointe à la chef de bureau de l’accès aux soins\nØ Mouvement des entreprises de France (MEDEF)* – Mme Delphine Benda, directrice de la protection sociale, M. Armand Suicmez, chargé de mission à la direction des affaires publiques, Mme Pia Voisine, directrice de mission à la direction des relations sociales\nØ Mme Jocelyne Guidez, sénatrice\nØ Commission nationale de l’informatique et des libertés (CNIL) – M. Paul Hébert, directeur adjoint de la conformité, Mme Stéphany Chemmachery, juriste au service des questions sociales et ressources humaines, Mme Tiphaine Havel, conseillère pour les questions institutionnelles et parlementaires\nØ Conseil national consultatif des personnes handicapées (CNCPH) – Mme Dominique Gillot, présidente\nØ Ministère des solidarités et de la santé - Direction générale de la cohésion sociale (DGCS) - M. Jean-Philippe Vinquant, directeur général, Mme Mélodie Simon, adjointe à la cheffe du bureau droits et aides à la compensation, Mme Carole Bugeau, chargée de mission « Gouvernance territoriale/MDPH-MDA/aidants » au bureau droits et aides à la compensation\n1 () Loi n° 2015-1776 du 28 décembre 2015 relative à l'adaptation de la société au vieillissement\n2 () Loi n° 2018-84 du 13 février 2018 créant un dispositif de don de jours de repos non pris au bénéfice des proches aidants de personnes en perte d’autonomie ou présentant un handicap.\n3 () http://www.fondation-april.org/images/presse/Infographie_BarometreAidants_2018_FondationAPRIL_BVA.pdf\n4 () Rapport du Haut conseil de la famille, de l’enfance et de l’âge sur « la prise en charge des aides à l’autonomie et de son incidence sur la qualité de vie des personnes âgées et de leurs proches aidants », adopté le 1er décembre 2017\n6 () Décision n° 2018-769 DC du 4 septembre 2018.\n7 () Rapport n° 26 (2018-2019) de M. Olivier Henno fait au nom de la commission des affaires sociales, 10 octobre 2018.\n8 () Loi n° 2015-1776 du 28 décembre 2015 relative à l’adaptation de la société au vieillissement.\n9 () C’est-à-dire le conjoint, le concubin, le partenaire lié à un pacte civil de solidarité, l’ascendant, le descendant, l’enfant dont il assume la charge au sens de l’article L. 512-1 du code de la sécurité sociale, le collatéral jusqu’au quatrième degré ou ascendant, le descendant ou le collatéral jusqu’au quatrième degré de son conjoint, concubin ou partenaire lié par un pacte civil de solidarité ;\n10 () Loi n° 2016-1088 du 8 août 2016 relative au travail, à la modernisation du dialogue social et à la sécurisation des parcours professionnels.\n11 () Rapport n° 26 (2018-2019) de M. Olivier Henno fait au nom de la commission des affaires sociales, 10 octobre 2018.\n12 () Rapport de Dominique Gillot, Tome 2 : Proche Aidants : « Préserver nos aidants : une responsabilité nationale », juin 2018.\n13 () Communication de M. Pierre Dharréville sur la mission « flash » sur les aidants du mardi 23 janvier 2018.\n14 () Rapport n° 26 (2018-2019) de M. Olivier Henno fait au nom de la commission des affaires sociales, 10 octobre 2018.\n15 () Rapport n° 26 (2018-2019) de M. Olivier Henno fait au nom de la commission des affaires sociales, 10 octobre 2018\n16 () Tel que modifié par la loi n° 2018-771 du 5 septembre 2018 pour la liberté de choisir son avenir professionnel.\n17 () Proposition de loi pour une reconnaissance sociale des aidants n° 589.\n18 () Proposition de loi visant à élargir les droits à la retraite pour les aidants familiaux n° 229.\n19 () Rapport n° 682 fait au nom de la commission des affaires sociales sur la proposition de loi pour une reconnaissance sociale des aidants par M. Pierre Dharréville : http://www.assemblee-nationale.fr/15/pdf/rapports/r0682.pdf\n20 () Rapport de Dominique Gillot, Tome 2 : Proche Aidants : « Préserver nos aidants : une responsabilité nationale », juin 2018 : https://handicap.gouv.fr/IMG/pdf/rapport_gillot_-_tome_2.pdf\n21 () Loi n° 2018-727 du 10 août 2018 pour un État au service d’une société de confiance.\n22 () Voir commentaire d’article de l’article 29 du projet de loi pour un État au service d’une société de confiance : http://www.assemblee-nationale.fr/15/pdf/rapports/r0575.pdf\n23 () Article 3 de la loi n° 2015-1776 du 28 décembre 2015 relative à l’adaptation de la société au vieillissement.\n24 () Décret 2016-209 du 26 février 2016 relatif à la conférence des financeurs de la prévention de la perte d’autonomie des personnes âgées.\n25 () http://www.hcfea.fr/IMG/pdf/HCFEA_Synthese_rapport_transversal_mis_en_forme.pdf\n26 () Rapport de Dominique Gillot, Tome 2 : Proche Aidants : « Préserver nos aidants : une responsabilité nationale », juin 2018.\n27 () Rapport n° 26 fait au nom de la commission des affaires sociales du Sénat sur la proposition de loi visant à favoriser la reconnaissance des proches aidants.