Diplôme universitaire - SERFA Mulhouse Soins infirmiers en Rééducation-Réadaptation MEMOIRE - PDF Téléchargement Gratuit\nDownload "Diplôme universitaire - SERFA Mulhouse Soins infirmiers en Rééducation-Réadaptation MEMOIRE"\n1 Diplôme universitaire - SERFA Mulhouse Soins infirmiers en Rééducation-Réadaptation MEMOIRE QUEL ACCOMPAGNEMENT POUR LES AIDANTS FAMILIAUX DE PERSONNES LOURDEMENT HANDICAPEES PAR UNE SCLEROSE EN PLAQUES? Isabelle DECHAMBENOIT Année Page 1\n2 Remerciements Je remercie Les différentes personnes des associations avec lesquelles j ai pu échanger lors de mes recherches. Les aidants familiaux qui ont accepté de témoigner dans le cadre de mes entretiens. Mon directeur de mémoire, Madame Marie Elisabeth Lichtle. Mon époux, et toutes les autres personnes qui m ont apporté leur aide pour la réalisation de ce mémoire. Page 2\n3 TABLE DES MATIERES INTRODUCTION... 5 I. LA SCLEROSE EN PLAQUES : EPIDEMIOLOGIE ET DEBUT DE LA MALADIE Epidémiologie Physiopathologie : Les différentes formes de sclérose en plaques Le début de la maladie :... 8 II. LA SCLEROSE EN PLAQUES : UNE MALADIE CHRONIQUE EVOLUTIVE La progression du handicap Le maintien à domicile d'une personne lourdement handicapée par une sclérose en plaques III. LES AIDANTS FAMILIAUX Généralités sur les aidants familiaux Les aidants familiaux de personnes lourdement handicapées par une sclérose en plaques Quelle qualité de vie pour l'aidant d'un patient atteint de sclérose en plaques? Le risque d'épuisement chez les aidants familiaux IV. LES POSSIBILITES D ACCOMPAGNEMENT DES AIDANTS FAMILIAUX DE PERSONNES LOURDEMENT HANDICAPEES PAR UNE SCLEROSE EN PLAQUES Les services d'aide dans l'accompagnement de la dépendance physique Le soutien associatif Le réseau médical et médico-social V. MES ENTRETIENS Le choix des aidants familiaux La méthodologie de mes entretiens L analyse de mes entretiens Page 3\n4 VI. MES PROPOSITIONS POUR MIEUX ACCOMPAGNER LES AIDANTS FAMILIAUX DE PERSONNES LOURDEMENT HANDICAPEES PAR UNE SCLEROSE EN PLAQUES Une meilleure connaissance de la maladie et des ressources pour faire face à cette dernière Une prise en charge plus globale des besoins de la personne lourdement handicapée par une sclérose en plaques, grâce à un travail en réseau L écoute et l évaluation des difficultés des aidants familiaux L aide à la mise en place de périodes de temps libre et de repos pour les aidants familiaux CONCLUSION BIBLIOGRAPHIE ANNEXES Page 4\n5 INTRODUCTION La sclérose en plaques est une maladie inflammatoire du système nerveux central qui touche l'adulte jeune. Les premiers signes se font bien souvent ressentir alors que la personne débute sa vie familiale, sa vie professionnelle, et a de nombreux projets pour son avenir. Après le choc du diagnostic, la personne et sa famille devront apprendre à composer avec l incertitude du lendemain, des projets familiaux et professionnels parfois bouleversés, une fatigue rendant les actes de la vie quotidienne plus difficiles. La sclérose en plaques est aussi une pathologie évolutive : c'est la première cause non traumatique de handicap du sujet jeune. Elle va générer des handicaps successifs qui vont altérer la qualité de vie de la personne, mais aussi celle de son entourage direct. L'évolution de la maladie induit de nombreuses pertes : professionnelles, financières, sociales, voire familiales. Infirmière à domicile dans le cadre du Relais-Handidom, service de maintien à domicile pour personnes adultes lourdement handicapées, je me retrouve parfois confrontée aux répercussions lourdes de cette maladie sur la personne elle-même, mais aussi sur ses proches. Les soignants à domicile sont souvent les témoins de l épuisement physique et psychologique des familles (conjoint, parents) des personnes lourdement handicapées par une sclérose en plaques. Ces proches, même s'ils ne réalisent pas les soins, sont bien souvent sollicités dans les actes de la vie quotidienne pour aider la personne atteinte de sclérose en plaques. Cette aide, souvent nécessaire au maintien à domicile va être journalière, et au fil du temps va devenir plus importante. Dans des cas très lourds, une présence quasi constante peut être nécessaire pour que le maintien à domicile soit possible. On comprend alors aisément la pression psychologique et la charge physique que vont pouvoir engendrer ces situations de handicap lourd sur les aidants familiaux. Ces difficultés quotidiennes vont provoquer dans de nombreux cas des tensions familiales, des situations de crise au sein du couple (divorce fréquent). Face à ces situations difficiles, je me suis demandée si un meilleur accompagnement des aidants familiaux de personnes lourdement handicapées par une sclérose en plaques existait, alors cela contribuerait à éviter l'épuisement physique et moral de ces aidants. Afin de mieux vous faire appréhender ce que peut être la vie d une personne lourdement handicapée par une sclérose en plaques et celle de sa famille, j ai voulu dans un premier temps revenir sur la maladie elle même et sur les handicaps que cette dernière peut générer. J'ai ensuite précisé ce qu' était un handicap lourd engendré par une sclérose en plaques. Dans la partie suivante, j'ai abordé la notion d'aidant familial, d'épuisement dû aux difficultés provoquées par la maladie et par le maintien à domicile d un proche lourdement handicapé par une sclérose en plaques. Il m'a paru ensuite indispensable de rechercher quelles étaient les possibilités d'accompagnement actuelles pour la personne malade et son entourage. Page 5\n6 Puis j'ai réalisé des entretiens avec des aidants familiaux de personnes lourdement handicapées par une sclérose en plaques, pour vérifier si l'hypothèse que j'avais émise par rapport à l'accompagnement des aidants familiaux se révélait exacte. Dans la dernière partie, je vous soumets mes propositions. Elles concernent l'accompagnement des aidants familiaux de personnes lourdement handicapées par une sclérose en plaques, dans le cadre de ma pratique professionnelle. I. La sclérose en plaques : épidémiologie et début de la maladie 1- Epidémiologie En France, la sclérose en plaques touche plus de personnes, et l'on recense 2000 nouveaux cas chaque année. a) Où est présente la sclérose en plaques? Il existe un gradient nord-sud dans l'apparition de la sclérose en plaques : les régions du nord de la France sont plus touchées que les régions du sud. Ce gradient se retrouve au niveau européen et même au niveau mondial : la maladie est beaucoup plus présente en Europe du Nord, en Amérique du Nord, qu'en Afrique, ou en Amérique du Sud. b) Qui est touché par la sclérose en plaques? Les femmes sont plus nombreuses à être touchées par la maladie que les hommes : le ratio par rapport au sexe et de 1,7/1. Dans le monde, certains groupes ethniques sont plus concernés par la maladie que d'autres : ainsi la sclérose en plaques est plus fréquente dans la race caucasienne que chez les noirs d'origine africaine ou chez les Asiatiques. c) Quand survient la sclérose en plaques? La sclérose en plaques survient dans 70 % des cas entre 20 et 40 ans. Il existe toutefois des formes précoces de sclérose en plaques (avant 16 ans : 5 %) et des formes plus tardives (après 40 ans : 10 %). On retrouve aussi des formes familiales de sclérose en plaques (15 % des cas) qui sont dues à une prédisposition génétique à développer la maladie. d) Qu'est-ce qui déclenche la sclérose en plaques L'étiologie exacte de la sclérose en plaques est de nos jours encore inconnue. Toutefois, des recherches à ce sujet, tendent à montrer que le déclenchement de la sclérose en plaques serait dû à l'interaction d'un facteur environnemental (agent infectieux) et d'un facteur propre à la personne (prédisposition génétique). Page 6\n7 Une des hypothèses émises est la suivante : des clones lymphocytaires préarmés pendant l'enfance pour détruire la myéline, se réactiveraient en présence d'un facteur environnemental tel qu'un agent infectieux, traverseraient la barrière hémo encéphalique et viendraient détruire la myéline qui partage des antigènes avec cet agent infectieux. 2- Physiopathologie La sclérose en plaques est une affection neurologique chronique : c'est une maladie inflammatoire de la substance blanche du système nerveux central. a) Le système nerveux central : Le système nerveux central est constitué par l'encéphale et par la moelle épinière. À l'intérieur de ce système nerveux central, on distingue la substance grise et la substance blanche. La substance grise : Elle est constituée de neurones, d'astrocytes, et d oligodendrocytes. Les neurones sont des cellules destinées à conduire et à transmettre l influx nerveux. Ils sont formés d un corps cellulaire pourvu d un prolongement : l axone qui permet la conduction de l'influx nerveux du système nerveux central aux différents nerfs puis cellules musculaires. Ces axones sont entourés d'une gaine de myéline qui va jouer un rôle majeur dans la conduction de l'influx nerveux. La substance blanche : Elle est constituée principalement du groupement des axones myélinisés b) Le processus inflammatoire et ses conséquences La cible de ce processus inflammatoire va être la gaine de myéline qui entoure l axone : il va se former des plaques de démyélinisation qui vont aboutir à une mauvaise conduction de l'influx nerveux et à l'apparition de signes cliniques. Ces plaques vont ensuite évoluer soit vers la remyélinisation, soit vers la sclérose. Au bout de quelques temps d'évolution de la maladie, il semblerait que l axone lui-même soit touché et ne puisse plus du tout assurer son rôle conducteur de l'influx nerveux. 3- Les différentes formes de sclérose en plaques Il existe plusieurs formes de sclérose en plaques : o la forme récurrente /rémittente o la forme secondairement progressive o et la forme progressive primitive. a) La forme récurrente /rémittente : C est la forme la plus fréquente (85 % des cas) : elle évolue par poussée. Page 7\n8 D après le texte des recommandations de la sclérose en plaques, «une poussée est définie par l'apparition, la réapparition, ou l'aggravation, en absence d'hyperthermie, de symptômes et de signes neurologiques, durant au moins 24 heures, avec régression totale ou partielle.» Au début de la maladie, les signes révélés par la poussée régressent au bout de quelques jours et ne laissent pas de séquelle. Au bout de quelques années, la régression des signes neurologiques ne sera plus totale et laissera place à un handicap permanent. La durée moyenne entre deux poussées est d environ 18 mois. La poussée peut parfois faire suite à un facteur déclenchant tel qu'une affection, un stress. b) La forme secondairement progressive Après 10 ans d'évolution, la moitié des personnes souffrant d'une sclérose en plaques récurrente/rémittente présente une forme progressive de la maladie définie comme une aggravation progressive continue de l état neurologique pendant au moins six mois. Dans cette forme de sclérose en plaques, il existe néanmoins une possibilité dans certains cas, d éventuelles poussées. c) La forme progressive primitive Elle est moins fréquente et concerne surtout les personnes dont le début de la maladie intervient après 40 ans. 4- Le début de la maladie a) Les signes révélateurs Dans deux tiers des cas, la phase de début est monosymptomatique. Les troubles moteurs : Ils sont révélateurs de la maladie dans 40 % des cas. Il peut s'agir d'un déficit moteur partiel (parésie) ou complet (plégie). Ce déficit va se traduire par une gêne à type de lourdeur, une fatigabilité à l'effort dans le cas d'une parésie, une paralysie dans le cas d'une plégie Ce déficit peut toucher un seul membre (monoparésie), les membres inférieurs (paraparésie ) et plus rarement un hémicorps (hémiparésie). La névrite optique : Elle est révélatrice de la maladie dans 30 % des cas, elle est en générale unilatérale. Les signes cliniques sont les suivants : une baisse de l'acuité visuelle, et une douleur périorbitaire fréquente. L'évolution se fait vers la régression en quelques semaines. Les troubles sensitifs : Ils sont présents dans 20 % des cas au début de la maladie. Ils se traduisent par des picotements, des fourmillements, des sensations d'engourdissement, de constriction, de ruissellement d'eau sur la peau, de peau cartonnée, des sensations d'hypoesthésie, des douleurs. Page 8\n9 L antéflexion de la tête peut provoquer des décharges dans le rachis et les membres inférieurs, ou dans les quatre membres (signe de Lhermitte). L'atteinte des nerfs crâniens : Elle ne concerne que 10 % des cas. Elle se traduit par une diplopie, un inconfort visuel. L'atteinte du nerf trijumeau peut provoquer un trouble sensitif de l hémiface voire une névralgie faciale. L'atteinte cérébelleuse : Elle ne se retrouve que dans 5 % des cas. La personne présente alors une démarche ébrieuse, des difficultés dans la coordination des mouvements, une dysarthrie et une hypotonie. Les troubles sphinctériens et sexuels : Ils ne révèlent que rarement la maladie dans moins de 5 % des cas. Les troubles sphinctériens concernent plus particulièrement l'appareil urinaire (miction impérieuse, incontinence). Les troubles du comportement et les troubles cognitifs Ils sont peu révélateurs de la maladie. On peut cependant retrouver une alexithymie (difficulté à exprimer ses émotions), des troubles de la mémoire récente et de la concentration. Ces différents troubles vont être accompagnés d'une fatigue importante qui va rendre les actes de la vie courante plus difficiles pour la personne et pourra être éventuellement source d'incompréhension de la part de l'entourage. Ces différents symptômes vont survenir lors de poussées ponctuelles ou s'installer de façon plus progressive dans le temps. b) Le diagnostic Il fait appel à des notions de dissémination temporelle et spatiale des lésions. La dissémination temporelle correspond à la survenue de poussées successives dans le temps. La dissémination spatiale correspond, quant à elle, à la dissémination des plaques de démyélinisation dans le système nerveux central. Un syndrome inflammatoire peut-être retrouvé au niveau du liquide céphalo-rachidien. Les principaux examens complémentaires sont : l I.R.M. 1, les potentiels évoqués, l étude du liquide céphalo-rachidien. 1 I.R.M. : Imagerie par Résonance Magnétique Page 9\n10 L'annonce du diagnostic est bien souvent synonyme d'effondrement et de dépression pour la personne atteinte de sclérose en plaques, c'est pourquoi elle doit être accompagnée d'un projet de suivi et de soins. c) Le traitement Le traitement de la poussée : Il fait appel à l'utilisation de corticoïdes en perfusion pendant quelques jours pour faire régresser plus rapidement la poussée. Ce traitement s'accompagne d'un repos au lit. Le traitement de fond : Il va permettre de réduire la fréquence des poussées, donc de retarder la survenue du handicap. Deux types de traitement de fond existent : o Les immunomodulateurs : les interféron bêta Ils permettent de réduire la fréquence des poussées d'environ 40 % et de retarder la survenue du handicap de deux à quatre ans. Au début de leur utilisation, ils induisent souvent un syndrome pseudo grippal qui peut venir se surajouter à une fatigue déja importante. L'interféron bêta a plus démontré son efficacité dans les formes avec poussées que dans les formes progressives. o Les immunosuppresseurs : La mitoxantrone : elle est utilisée dans les formes sévères de la maladie, mais peut avoir une toxicité cardiaque. L azathioprine (imurel), le methotrexate, le cyclophosphamide (endoxan) sont aussi utilisés comme traitement de fond dans la maladie. Le traitement symptomatique : Il concerne les différents troubles générés par la sclérose en plaques. Je l'aborderai dans le paragraphe suivant. II. La sclérose en plaques : une maladie chronique évolutive 1- La progression du handicap Au bout de quelques années d'évolution, les signes cliniques révélés lors des différentes poussées ne vont plus totalement régresser et vont laisser place à un handicap permanent. L évolution de la maladie et la progression du handicap chez une personne donnée ne sont pas prévisibles. On estime toutefois que «la moitié des patients aura une gêne à la marche après Page 10\n11 huit ans d'évolution, nécessitera l aide d une canne à la marche après 15 ans, et aura recours à un fauteuil roulant après 30 ans.» Dans le cadre de ma pratique professionnelle, les personnes atteintes de sclérose en plaques que j'ai pu soigner me paraissent avoir eu une évolution beaucoup plus rapide de leur maladie. Des formes sévères de sclérose en plaques, se traduisant par l'installation très rapide d un handicap important, se retrouvent surtout dans les formes progressives primaires d'installation tardive (après 40 ans) et représentent 10 % des cas. À côté de ces formes sévères, on retrouve des formes dites bénignes pour lesquelles il n'existe pas de handicap après 15 ans d'évolution. a) Les troubles moteurs Ils ont un rôle majeur dans l'installation du handicap. Ce sont les troubles les plus visibles de la sclérose en plaques pour l'entourage non immédiat de la personne (amis, collègues). Au fil des poussées, la marche va devenir difficile rendant l'utilisation d'une canne nécessaire. Le périmètre de marche va se réduire, la position debout deviendra difficile, et cela pourra aboutir à une paraplégie de la personne. Les membres supérieurs pourront également être touchés : des sensations de fourmillements, un manque de force au niveau d'une main, d'un bras sont bien souvent les symptômes de l'évolution de la maladie. Dans des formes très sévères, cela pourra aboutir à une véritable tétraplégie. La kinésithérapie vise alors à l'adaptation de l'activité physique aux capacités motrices restantes pour éviter la sédentarité de la personne souffrant de sclérose en plaques. Les aides techniques successives (barre d appui, canne, fauteuil roulant manuel, puis électrique) en favorisant la mobilité de la personne vont aussi être importantes dans la réadaptation, à chaque étape du handicap. b) La fatigue Une fatigue va s'installer lors de la réalisation des actes de la vie courante. Après avoir recherché et traité des causes plus particulières à cette fatigue (effets secondaires de l'interféron, dépression), un traitement médicamenteux pourra être proposé. Il sera accompagné d'un aménagement des activités professionnelles (réduction du temps de travail) et d'un fractionnement des activités, qui seront entrecoupées de périodes de repos. Cette fatigabilité importante devra aussi être expliquée au patient et à son entourage, qui dans la méconnaissance de ce symptôme pourrait interpréter cette fatigue comme de la mauvaise volonté ou du laisser-aller. c) Les troubles urinaires. Après cinq ans d'évolution, plus de la moitié des malades présentent des troubles sphinctériens urinaires et l'on considère que durant l'évolution de la sclérose en plaques, ce seront huit à neuf patients sur 10 qui seront touchés par ces troubles sphinctériens. Page 11\n12 Ces troubles correspondent à des impériosités mictionnelles, des fuites urinaires, des infections, et peuvent aboutir à une véritable incontinence. Ils doivent être pris en compte très précocement dans l'évolution de la maladie, car ils ont un impact très important au niveau de l'image de soi, au niveau de la vie sociale et affective de la personne. De plus, ils peuvent avoir un retentissement sur le haut appareil urinaire du fait d'un mauvais fonctionnement vésical avec un risque accru d'infection. Une rééducation vésicale peut-être envisagée au début de la maladie. Le traitement des troubles urinaires dépendra de l'existence ou non d'un résidu postmictionnel dans la vessie. En l'absence de résidu, un traitement par oxybutynine (ditropan) pourra être instauré pour diminuer l'hyperactivité vésicale. En présence d'un résidu postmictionnel, on aura recours à des alphabloqueurs (xatral) ou à des sondages intermittents. La pose d une sonde à demeure ou une cystostomie ne seront proposées que dans les formes évoluées de la maladie. Tous ces traitements seront bien sûrs associés à une hydratation correcte de la personne souffrant de sclérose en plaques. d) Les troubles du transit. Il s'agit le plus souvent d'une constipation chronique, due : à une diminution voire une suppression de la sensation de besoin : risque de fécalome par accumulation des selles dans le rectum. à une difficulté de relâcher volontairement son anus, ce qui va conduire à une diminution de la fréquence des selles. à une faiblesse des muscles du rectum et de la paroi abdominale nécessaires à une bonne évacuation intestinale. à une baisse de l'activité physique et au confinement au fauteuil roulant. Des conseils hygiéno-diététiques (régime alimentaire riche en fibres, prise de boissons suffisantes), un traitement médicamenteux adapté (laxatif doux), et éventuellement la pose d'un suppositoire exonérateur vont permette d'éviter cette constipation chronique. Des cas moins nombreux d incontinence anale peuvent être rencontrés. Il sont dus à un déficit du fonctionnement du sphincter anal. Tout comme les troubles urinaires, les troubles du transit ont une répercussion indéniable sur la qualité de vie de la personne atteinte de sclérose en plaques : image de soi altérée, peur de se souiller, perturbation de la sexualité. Page 12\n13 e) Les troubles sexuels. La sclérose en plaques a une répercussion directe sur la physiologie de l'acte sexuel du fait d'une conduction nerveuse altérée. Cela se traduit chez l'homme par une difficulté à maintenir une érection, un changement dans la perception de l'orgasme ; et chez la femme par une sécheresse vaginale, des sensations douloureuses, et une anorgasmie. Mais la sexualité du couple peut aussi se retrouver perturbée par la peur de ne pas arriver à une relation sexuelle satisfaisante pour les deux partenaires, par une trop grande fatigue du conjoint atteint de sclérose en plaques (ou des deux partenaires s' il y a épuisement de l aidant), par une spasticité des membres inférieurs trop importante et une peur des fuites urinaires chez la personne atteinte de sclérose en plaques. Si le conjoint est amené à faire des soins (toilette, soins intimes par rapport à l'élimination fécale et urinaire), la relation entre la personne atteinte de sclérose en plaques et son conjoint peut évoluer vers une relation soignant/soigné et être préjudiciable à la sexualité du couple. Des traitements médicamenteux sont proposés : chez l'homme : injection intra-caverneuse de sildénafil, pour arriver à une érection pouvant permettre l'acte sexuel. chez la femme : il n'y a pas de traitement médical précis mais on propose l'utilisation de lubrifiant pour éviter la sécheresse vaginale. Des conseils par rapport à l'élimination et la spasticité peuvent être donnés : vider sa vessie avant d'avoir une relation sexuelle, prendre des myorelaxants afin d'éviter une trop grande spasticité. Les troubles sexuels associés aux troubles sphinctériens peuvent provoquer l'arrêt de la sexualité dans le couple qui se retrouve encore un peu plus fragilisé. La fertilité du couple, quant à elle, n'est pas affectée par la maladie. f) La spasticité La spasticité est une exagération du tonus musculaire, qui est ressentie par la personne atteinte de sclérose en plaques comme une contracture, un spasme, une raideur globale des membres inférieurs. On distingue dans un premier temps de la maladie, la spasticité utile qui va faciliter la position debout, les transferts par extension des membres inférieurs ; et dans un second temps la spasticité nuisible qui correspond à des contractures en flexion, parfois douloureuses, venant aggraver le handicap existant et créer des attitudes vicieuses. Page 13\n14 La spasticité pourra être renforcée par certains facteurs extérieurs tels que la chaleur, le changement de temps et par des facteurs internes tels qu'une infection urinaire, un fécalome, un facteur psychologique (dépression), une douleur. Le traitement de la spasticité ne sera mis en route que lorsque la spasticité deviendra handicapante pour la personne. Le traitement médical est basé sur l'utilisation de myorelaxants (lioresal, dantrium) et de benzodiazépine (rivotril, valium). Ce traitement a pour inconvénient de venir majorer une fatigue existante, d'accentuer certains symptômes tels que des vertiges, des problèmes de déglutition. Devant l'importance de ces effets secondaires et face à une spasticité majeure, la mise en place d'une pompe à liorésal pourra être envisagée. Le médicament sera directement introduit dans le liquide céphalo-rachidien au niveau lombaire par l intermédiaire d une pompe souscutanée et agira directement sur les centres de la spasticité des membres inférieurs. Des techniques chirurgicales (dreztomie, neurotomie sélective) en sectionnant des fibres nerveuses auront une action définitive et permettront la suppression de la spasticité.. La kinésithérapie aura ici toute son importance : elle permettra de réduire la spasticité, préviendra l'enraidissement articulaire et les attitudes vicieuses par des exercices d'étirement, par une verticalisation si la personne se déplace déjà en fauteuil. La cryothérapie (utilisation du froid : bains ou aérosols réfrigérants) sera aussi utilisée pour combattre la spasticité. g) La douleur La douleur est un symptôme que l'on retrouve dans 40 à 50 % des cas de sclérose en plaques, et qui peut se manifester précocement dans l'évolution de la maladie. Plusieurs types de douleurs sont présentes dans la sclérose en plaques. Les douleurs neurogènes Elles sont dues à une atteinte directe du système nerveux central par la maladie. Elle représentent 60 % des douleurs dans la sclérose en plaques. Elles peuvent survenir : o Lors d'une poussée La douleur sera déclenchée par le toucher du fait de l'inflammation de certaines zones qui contrôlent la douleur au niveau de la moelle épinière. Le traitement de ces douleurs sera celui de la poussée: les corticoïdes. o De façon paroxystique La douleur s'apparente à une décharge électrique (névralgie, spasmes douloureux au niveau des membres inférieurs). Elle peut être traitée par des antiépileptiques (tegretol) et par des antidépresseurs (laroxyl, anafranil) utilisés à visée antalgique. Page 14\n15 o De façon permanente Ce sont des douleurs à type de cuisson, de brûlures, de serrement. Elles s accompagnent parfois de fourmillements et touchent plus particulièrement les membres inférieurs et notamment les pieds. La permanence de ces douleurs peut altérer gravement la qualité de vie de la personne et avoir des répercussions sur l'entourage de cette dernière, du fait d'une baisse de moral ou d'une plus grande agressivité. Les douleurs secondaires à la maladie o Les douleurs musculo- squelettiques Les contractures sont des contractions musculaires violentes qui peuvent être douloureuses surtout au moment du coucher et pendant la nuit. Dans certaines circonstances, telles qu'une infection, un problème de constipation, ces contractures peuvent être renforcées. Le traitement sera celui du facteur de renforcement s'il y en a un (traitement antibiotique pour traiter une infection urinaire), et celui de la spasticité (voir chapitre précédent). Des douleurs au niveau sacro-coccygien et au niveau de l'os iliaque sont parfois présentes. Elles sont dues à la pression sur le corps, causée par l'immobilité et sont soulagées par des changements de position. o Les lombalgies et la tendinite du fessier Elles sont souvent dues à une mauvaise posture lors de la marche, du fait de troubles de l'équilibre. Le traitement aura ici pour but le rétablissement d'une bonne posture au moyen des séances de kinésithérapie. Les douleurs iatrogènes Le traitement de fond de la sclérose en plaques peut entraîner des douleurs musculaires et des céphalées qui cèdent facilement à un traitement antalgique par paracétamol. Toutes ces différentes formes de douleurs devront être recherchées et prises en charge de façon précoce par les soignants, pour éviter une diminution de la qualité de vie de la personne et de son entourage. h) Les troubles d'équilibration les troubles de l'équilibre axial Ils sont habituels dans les scléroses en plaques évoluées et traduisent l'association de plusieurs déficiences (pyramidale, vestibulaire, cérébelleuse, et proprioceptive ) au niveau du système nerveux central. La démarche ataxo-spasmodique est une manifestation de ces troubles. Page 15\n16 Des séances de rééducation viseront à rechercher l'acquisition d un nouvel équilibre nécessaire à la marche et à une bonne posture. Le tremblement Il signe une atteinte cérébelleuse et peut être associé à une dysarthrie. C'est un symptôme invalidant fréquent qui va limiter et entraver les activités de la vie quotidienne. Il peut même être responsable d un handicap majeur, dans le cas du développement d'une hyperkinésie volitionnelle qui va venir perturber tout mouvement volontaire et tout geste fin. Le traitement médicamenteux et la kinésithérapie auront peu d'efficacité sur ce tremblement. i) Les troubles des fonctions du tronc cérébral Les troubles de déglutition La personne va faire des fausses routes avec son alimentation. Ces fausses routes sont source d'angoisse pour la personne et pour son entourage, et peuvent parfois être à l'origine d'une diminution volontaire de l'alimentation. De plus, elles vont favoriser les infections pulmonaires à répétition par inhalation de petits fragments alimentaires lors des fausses routes. Lorsque ces troubles de déglutition deviennent trop importants, et mettent la vie de la personne en danger, du fait d'une éventuelle asphyxie ou d'une impossibilité d'alimentation par la bouche, une sonde de gastrostomie pourra être mise en place. Les personnes atteintes de sclérose en plaques repoussent le plus longtemps possible le moment de la gastrostomie, car manger reste bien souvent un de leur dernier plaisir. Le moment du repas est aussi un repère dans la journée, un moment de partage familial : le fait de ne plus pouvoir manger va induire des pertes à tous ces niveaux. La dysarthrie Elle va avoir un retentissement important sur la qualité de vie de la personne et de ses proches en limitant la communication. Les troubles de déglutition et la dysarthrie pourront faire l'objet de séances d orthophonie. Un nystagmus Il se retrouve dans plus d'un tiers des cas après cinq ans d évolution de maladie. Page 16\n17 j) Les troubles cognitifs et comportementaux Les troubles cognitifs Ils se traduisent par des difficultés de concentration, des troubles de mémoire sur des faits récents, des problèmes d'organisation, un apragmatisme, un manque d'initiative. Ils se retrouvent dans plus de 50 % des cas après cinq ans d'évolution. Dans les formes évoluées de sclérose en plaques, une démence peut être retrouvée. Les troubles du comportement ou dysfonctionnements émotionnels Ils sont maintenant considérés comme des conséquences directes des lésions cérébrales. Ces dysfonctionnements émotionnels génèrent trois types de comportement. o La dépression On retrouve fréquemment un syndrome dépressif chez les personnes atteintes de sclérose en plaques. o L'euphorie La personne est joyeuse, gaie ; elle ne paraît pas affectée par sa maladie et son handicap. o L'incontinence émotionnelle La personne est prise d'éclats de rire, de sanglots soudains, dans des situations qui ne justifient pas un tel comportement. Ces troubles cognitifs et comportementaux devront être expliqués à la personne atteinte de sclérose en plaques et à sa famille comme un des symptômes de la maladie. Ils sont en général mal vécus par la personne qui se dévalorise facilement en constatant par exemple qu elle a des pertes de mémoire ou qu elle a du mal à se concentrer. La famille va aussi vivre difficilement ces troubles et en particulier les troubles comportementaux qui pourront être déstabilisants. k) L'état psychologique de la personne atteinte de sclérose en plaques face à la maladie et à son évolution La personne porteuse d'une sclérose en plaques va devoir faire face à de nombreuses pertes d'un point de vue fonctionnel, mais aussi au niveau professionnel, au niveau social, etc. À chaque perte, va correspondre un travail de deuil qui se compose de plusieurs phases : le déni, la colère, le marchandage, la tristesse qui peut aller jusqu'à la dépression, l'acceptation. Ce cheminement est difficile à vivre pour la personne mais certaines de ces phases sont aussi particulièrement difficiles à vivre pour l'entourage direct de la personne atteinte de sclérose en plaques. Page 17\n18 Par exemple, lors de la phase de colère, l'agressivité de la personne va parfois être dirigée contre ses proches qui auront alors peut-être du mal à lui apporter un soutien psychologique pendant cette période difficile. De plus certains troubles comportementaux, s'ils sont présents, peuvent venir renforcer une situation où la communication est déjà difficile et favoriser l épuisement et le découragement de l'entourage. 2- Le maintien à domicile d'une personne lourdement handicapée par une sclérose en plaques Lorsqu'on utilise le terme «personne lourdement handicapée», il convient de définir au préalable ce qu est un handicap lourd généré par une sclérose en plaques. A cette fin, il m'a paru intéressant de faire ici référence à l échelle de Kurzke ou échelle E.D.S.S. 2 qui est habituellement utilisée par les neurologues pour évaluer le degré de handicap d'une personne. a) L échelle de Kurzke 3 Elle reprend les différentes fonctions qui peuvent être altérées dans l'évolution de la maladie. Une cotation numérique va permettre d'apprécier le degré de perturbation de chaque fonction. Ce système de cotation des différentes fonctions va avoir pour objectif d évaluer le handicap de la personne en y faisant correspondre un chiffre. b) Handicap lourd et sclérose en plaques Les patients dont nous ne nous occupons à domicile ont un E.D.S.S. généralement supérieur ou égal à huit : c'est-à-dire qu'ils ne marchent plus, sont confinés au fauteuil roulant et au lit Ces patients souffrent tous de troubles sphinctériens urinaires et de constipation chronique. Ils peuvent parfois être porteurs d'une sonde de gastrostomie nécessitant alors une alimentation par sonde. La présence de douleurs exacerbées, de troubles cognitifs, est aussi fréquente et va souvent avoir des répercussions importantes sur la qualité de vie de la personne et de sa famille. Cependant chaque cas rencontré est différent du fait du caractère polysymptomatique de la sclérose en plaques. c) Les difficultés du maintien à domicile Le maintien à domicile d une personne lourdement handicapée par une sclérose en plaques se fait 24 heures sur 24, 7 jours sur 7, et bien souvent 365 jours par an. Les aidants familiaux doivent pouvoir être disponibles le jour, et la nuit si besoin. Devant cet état de fait, on comprend aisément la dureté physique et morale que peut induire un tel maintien à domicile. Je voudrais vous donner un exemple de situation difficile que j'ai pu constater en tant qu'intervenante à domicile.. 2 E.D.S.S. : Expanded disability status scale 3 Annexe 1 : p 66 Page 18\n19 Le cas de M. L. M. L. est maintenant décédé depuis deux ans, mais j'ai voulu relater son cas car il montre bien l'interaction entre le handicap et l'épuisement physique et moral des aidants. Il est aussi révélateur d une situation financière difficile que l'on retrouve souvent dans le maintien à domicile des personnes lourdement handicapées. M. L. avait une cinquantaine d'années et était atteint d une sclérose en plaques depuis une vingtaine d'années. Il était marié, père de trois enfants (de 14 à 20 ans) et vivait dans un petit appartement à Mulhouse. Il était tétraplégique, pesait environ 100 kilos, était très spastique, et incontinent urinaire. Il présentait également des douleurs importantes le jour et la nuit qui imposaient des changements de position fréquents. Son amplitude respiratoire était très faible, source de nombreuses infections pulmonaires. Pendant quelques années, Mme L. avait aidé son mari pour sa toilette, puis avait pris en charge cette dernière de façon totale, une fois le handicap devenu plus important. L'équipe du Relais-Handidom avait été sollicitée car Mme L. n'arrivait plus à réaliser la toilette de façon satisfaisante du fait du poids de son mari, du handicap, et de contractures très importantes. Malgré notre présence Mme L. souhaitait continuer les soins avec nous. Notre aide lui permettait toutefois de ne plus s'épuiser physiquement, ni de se faire mal pendant la toilette et les transferts. Pendant la journée, Mme L. ne sortait presque jamais car son mari avait besoin d'une surveillance quasi constante : encombrement pulmonaire fréquent, changements de position pour atténuer les douleurs (dans les moments difficiles toutes les demi-heures). M. L. avait également besoin de l aide de son épouse pour être mis sur la chaise percée afin d'assurer son élimination fécale. Du fait de son incontinence urinaire M. L. était porteur d'un étui pénien, qui avait parfois du mal à tenir ; ce qui pouvait conduire à de nouveaux transferts pour la nécessité d'un change. Mme L. assurait aussi la prise en charge des repas de son mari qui ne pouvait plus manger seul. L'après-midi, Mme L. recouchait son mari pour la sieste car il ne supportait pas de rester dans son fauteuil, même s'il pouvait être allongé dans ce dernier. Il était ensuite relevé pour la soirée et le repas. Mme L. faisait un peu de ménage après le coucher de son mari entre 22 h 24 heures. Elle dormait dans la même chambre que son mari, faute de place suffisante dans l'appartement, mais aussi pour l'entendre s'il était encombré la nuit ou s il voulait changer de position. Nous avions proposé à Mme L. de faire appel à un service d'auxiliaire de vie pour la journée, et pour le coucher, mais elle n y était pas favorable car son allocation compensatrice tierce personne lui servait à vivre. En effet son mari ne travaillant plus, ayant trois enfants, Mme L. avait très peu de revenus, malgré les aides financières perçues au titre du handicap. De plus son mari était exigeant et aurait eu du mal à accepter d'autres intervenants que son épouse. Page 19\n20 Lorsque Mme L. était complètement épuisée, que son mari avait des demandes incessantes, elle appelait le SAMU, qui constatant la plupart du temps des problèmes d oxygénation chez M.L., hospitalisait ce dernier pour 24 à 48 heures. Page 20\n21 III. Les aidants familiaux 1- Généralités sur les aidants familiaux a) définition et rôle des aidants familiaux Pour l Union Nationale des Associations Familiales : «l aidant familial ou de fait est la personne qui vient en aide à titre non professionnel, pour partie ou totalement, à une personne dépendante de son entourage, pour les activités de la vie quotidienne. Cette aide régulière peut être prodiguée de façon permanente ou non. Cette aide peut prendre plusieurs formes : nursing, soins, accompagnement à l'éducation et à la vie sociale, démarches administratives, coordination, vigilance et veille, soutien psychologique, communication, activités...» b) Qui sont les aidants familiaux, quelle est leur place dans la société? L U.N.A.F 4 estime qu'en France, il y a au moins 2 millions de personnes qui assument le rôle d'aidant familial. Ces aidants familiaux appartiennent le plus souvent à l'entourage familial proche de la personne dépendante : conjoint, parents, enfants ; et sont en grande majorité des femmes. Ils interviennent auprès des personnes âgées dépendantes, des personnes handicapées, mais aussi des personnes gravement malades. Ces aidants familiaux hésitent souvent à demander de l aide pour eux-mêmes : pour eux, s'occuper de leurs proche est un devoir. Il n osent pas exprimer leur souffrance par culpabilité vis-à-vis de leur proche handicapé ou malade et par peur de l'incompréhension de l'entourage familial ou amical. Jusqu'en 2005, il y avait peu de reconnaissance du statut d'aidant familial par la société. La loi de compensation du handicap 5 a permis une meilleure reconnaissance de ce statut. Elle reconnaît à l'aidant familial le droit à l'accompagnement et à un soutien dans la vie quotidienne, à un dédommagement financier par rapport à l'aide fournie pour suppléer les incapacités dues au handicap, et à une protection sociale accrue. Un aidant familial qui interrompt son activité professionnelle pour s'occuper d un proche pourra désormais être rémunéré. La mise en application pratique de la loi sera cependant plus difficile dans d'autres domaines tel que l'hébergement temporaire, faute de places suffisantes. Il est reconnu aux aidants familiaux le droit de pouvoir bénéficier de périodes de repos avec un maximum de 90 jours par période de 12 mois. Cette ou ces périodes de repos peuvent être réalisées en une seule ou plusieurs fois dans l année à condition de trouver une structure d hébergement temporaire pour le proche malade. Elles permettent à la famille de «se ressourcer, de garder son unité, son potentiel éducatif et ses possibilités d'accompagner la personne tout au long de l'année.» 6 4 U.N.A.F. :Union Nationale des Associations Familiales 5 Annexe 2 : p 66 6 Annexe 3 : p 66 Page 21\n22 2- Les aidants familiaux de personnes lourdement handicapées par une sclérose en plaques Dans le cadre de la sclérose en plaques, étant donné la prédominance féminine de la maladie, les hommes sont peut-être un peu plus nombreux à assumer le rôle d'aidant familial. Ces aidants vont devoir apprendre à composer avec la maladie de leur proche et les pertes qu'elle induit (physiques, financières, sociales, perte de repères dans la cellule familiale), la fatigue d'une activité professionnelle, l éducation des enfants, et bien souvent des difficultés administratives et financières. Nombreux sont les conjoints qui au bout de quelques années «craquent» et décident de divorcer. Lorsque ce sont les parents qui sont les aidants familiaux, se pose alors la question de la prise en charge de la personne atteinte de sclérose en plaques lorsqu'ils seront trop âgés et ne pourront plus assurer leur rôle d'aidant familial. Comme je l'ai mentionné au paragraphe précédent, l'aidant familial peut culpabiliser vis-à-vis de la personne dont il s'occupe. Il s'en veut d'être en bonne santé alors que son proche est malade, il pense ne pas être assez efficace dans ce qu'il entreprend pour la personne soignée, ne pas en faire assez. Dans des questions- réponses relatives aux effets psychologiques de la sclérose en plaques, Nathalie Zacomer, psychologue à l A.P.F. 7, écrit que «cette culpabilité de l'entourage aboutit à des mesures d hyperprotection vis-à-vis de la personne atteinte de sclérose en plaques, qui peuvent alterner ou non avec des moments de rejet, de ras-le-bol, d'agressivité, car on en veut à l autre de se sentir coupable.» L'aidant familial d'une personne atteinte de sclérose en plaques est un aidant sur du long terme. Les difficultés rencontrées vont être grandissantes avec le temps, pour la personne et sa famille, du fait de l'augmentation progressive du handicap. Ces difficultés vont être vécues 24 heures sur 24, et souvent 365 jours par an, sans pouvoir vraiment prendre de recul par rapport à la situation vécue. J'ai constaté que cela peut aboutir à une détérioration des relations entre les différents membres de la famille et à une souffrance morale de ces derniers. Un soutien psychologique n est pas forcément mis en place dans cette situation. Cela peut s'expliquer par plusieurs raisons : l'assimilation du suivi psychologique à la prise en charge de problèmes psychiatriques («ce n'est pas pour moi»), le manque de temps, les problèmes financiers qui ne permettent pas de payer un suivi psychologique, l'inexistence ou la méconnaissance de groupes de paroles sur la région, la dépression qui empêche toute initiative. 7 A.P.F. :Association des Paralysés de France Page 22\n23 3- Quelle qualité de vie pour l'aidant d'un patient atteint de sclérose en plaques? Au cours de mes recherches, j'ai eu connaissance d'une enquête réalisée par la L.F.S.E.P. 8 sur la qualité de vie de 72 aidants familiaux (32 hommes et 40 femmes) de personnes lourdement handicapées par une sclérose en plaques (station debout impossible). D' après cette enquête, les aidants familiaux sont sollicités pour des activités quotidiennes telles que «la toilette, l'habillage, l aide aux repas, la gestion économique du foyer et le soutien moral.» Un tiers des aidants familiaux interrogés réalise même des actes infirmiers tels que des pansements, des injections, ou des sondages urinaires. 70,8 % de ces aidants reçoivent une aide quotidienne pour les soins d'hygiène et les soins infirmiers. Cependant l'enquête révèle un manque d'aide par rapport «aux repas, aux déplacements extérieurs, aux transferts, aux loisirs, à la gestion économique du foyer, au soutien moral.» L'isolement progressif est mis en évidence par la diminution des loisirs, la diminution des rencontres avec des amis qui deviennent plus rares. Le quart de ces aidants «se sentent assez souvent tristes et déprimés». L'anxiété, l'irritabilité, le sentiment d'être débordé par la situation se retrouvent aussi fréquemment chez les aidants qui s'expriment peu sur leur situation et éprouvent un sentiment d'incompréhension de la part de leur entourage dans presque 70 % des cas. On note aussi des perturbations de la vie sociale et professionnelle des aidants qui sont souvent obligés de restreindre leurs activités extérieures de façon à pouvoir être présents à domicile et répondre aux besoins de leur proche. La moitié des aidants pense que la communication avec leur proche a changé depuis la survenue de la maladie. Toutefois cette communication reste bonne pour plus de la moitié des aidants. On note également la présence de «moments de plaisir partagé» entre l aidant et la personne atteinte de sclérose en plaques. Cependant des moments de colère de l aidant vis-à-vis du proche atteint de sclérose en plaques sont aussi révélés par cette enquête. La relation de couple sur le plan affectif et sexuel est aussi perturbée par la maladie. Cette enquête montre bien le retentissement de la maladie sur la vie sociale des aidants, mais aussi sur la vie affective et psychique de ces derniers. Si l accompagnement dans la dépendance physique de la personne atteinte de sclérose en plaques est présent, bien que parfois insuffisant ; il n'en est pas de même de l'accompagnement psychologique qui est quasiment inexistant et très peu structuré, aussi bien pour les personnes atteintes de sclérose en plaques que pour les aidants. 8 L.F.S.E.P. :Ligue Française contre la Sclérose en Plaques Page 23\n24 4- Le risque d'épuisement chez les aidants familiaux Lors de mes soins, j'ai pu relever différentes attitudes des aidants familiaux qui me paraissent refléter l épuisement de ces derniers. a) La séparation Lorsque le handicap devient plus important et a de nombreuses répercussions dans la vie quotidienne, il est fréquent que le couple se sépare, souvent à l'initiative de l'aidant qui n'arrive plus à vivre avec la maladie de son conjoint. b) Les conduites addictives L alcoolisme se rencontre parfois chez les aidants familiaux qui sont dans l'épuisement sans espoir de voir leur situation s'améliorer. Ces conduites sont souvent à mettre en parallèle avec une dépression de l'aidant familial. c) Les attitudes agressives Un aidant familial qui va être sollicité de façon très intense va pouvoir développer une attitude agressive vis-à-vis de la personne qu'il est censé aider, quand il n'a pas la possibilité d'exprimer un moment donné, sa souffrance et son «ras-le-bol» de cette situation. Cette agressivité peut aussi être dirigée vis-à-vis des autres intervenants de la personne atteinte de sclérose en plaques (soignant, auxiliaire de vie). d) Le non soin Peu à peu, même s'il n'y a pas de divorce, une séparation peut s'instaurer dans le couple tant au niveau des lieux de vie dans la maison qu'au niveau physique. Chacun vit de façon séparée tout en habitant sous le même toit. L aide apportée à la personne souffrant de sclérose en plaques est en grande partie prise en charge par des soignants et des auxiliaires de vie. Il n'y a plus de stimulation ni de soutien de la personne par son environnement familial. e) Les répercussions de l'épuisement de l'aidant familial dans le maintien à domicile Les différents comportements des aidants familiaux retentissent dans la prise en charge globale du soin de la personne à domicile. Les aidants familiaux sont nos partenaires dans le maintien à domicile de la personne atteinte de sclérose en plaques. S'ils sont défaillants et n'assurent plus leur rôle de coordination, le maintien à domicile va s'en trouver fragilisé. D'autre part j'ai pu constater que l'épuisement des aidants familiaux, s'il perdure dans le temps, retentit bien souvent sur la dynamique des soins. Les soignants se trouvant constamment en face de personnes démunies moralement, peuvent à leur tour ressentir une situation d'épuisement. f) Une situation d'épuisement Je vous fais part dans ce paragraphe d'une situation d'épuisement que j'ai pu rencontrer lors de mes soins à domicile. Page 24\n25 Mme F. a une quarantaine d année, elle est atteinte d'une sclérose en plaques. Elle vit avec son mari et sa fille âgée de 9 ans dans un petit appartement. Mme F. est paraplégique, elle présente des problèmes cognitifs, et est porteuse d'une sonde urinaire à demeure. Mme F. est retournée vivre à domicile après un très long séjour en structure de rééducation et de réadaptation, dû à des problèmes médicaux successifs. La prise en charge des soins de Mme F. (toilette, lever, gestion de l'élimination urinaire et fécale, coucher) est assurée deux fois par jour par des soignants. Le ménage, la confection des repas sont réalisés par un service d'auxiliaires de vie (deux heures par jour, tous les jours sauf le samedi et le dimanche). Lorsque son mari travaille, Mme F. reste seule pendant toute l'après-midi malgré ses problèmes cognitifs. Dès le début du maintien à domicile, M. F. est confronté à des problèmes financiers dus à une mauvaise coordination des services administratifs. Ces derniers doivent débloquer l'argent pour payer l'allocation compensatrice tierce personne, destinée à financer les heures d'intervention des auxiliaires de vie. M. F. doit désormais assumer seul l'éducation de sa fille, qui s'apercevant que sa maman ne lui dit jamais non, va essayer de profiter de la situation dans un premier temps. M. F. travaille pendant la journée : chaque fois qu'un rendez-vous est nécessaire pour son épouse, il doit prendre une journée de congé, ce qui lui diminue son temps de repos et ne convient pas à son employeur. M. et Mme F. sortent très peu. Ils ont peu de revenus et n ont pas les moyens, malgré les aides financières existantes, d'acheter une voiture aménagée. Toutes les périodes de repos de M. F. sont passées à la maison de façon à assurer une présence auprès de son épouse. M. F. a du mal à gérer ce que doivent faire les auxiliaires de vie : il leur laisse très peu de directives. Son épouse n'a pas la capacité de dire ce qui doit être réalisé. Cette mauvaise coordination est renforcée par le fait que les auxiliaires de vie sont nombreuses à intervenir auprès de Mme F., et n ont pas connaissance de sa pathologie ni des troubles que cette dernière implique. Mme F. communique peu avec les soignants et les auxiliaires de vie ; elle exprime très peu ce qui ne lui convient pas. Par contre, elle fait part de toute son insatisfaction à son mari lorsque ce dernier rentre du travail, le soir. L'équipe soignante a essayé d'accompagner M. F. et Mme F. par rapport à ces difficultés, mais s'est retrouvée assez vite impuissante devant cette situation complexe. Pour essayer de pallier aux difficultés existantes, une augmentation des heures d'auxiliaire de vie a été demandée et acceptée. Page 25


La réforme des aides sociales de Martin Bucer — W. Bradford Littlejohn – Par la foi\nHistoire moderne | Ministères | Théorie économique\nCet article est une traduction de « Against the infinite stimulus of greed: Martin Bucer’s reformation of Welfare » par W. Bradford Littlejohn (Ad Fontes 4/4, juin 2020).\nDans l’appel au réveil de la Réforme, Luther a écrit : « l’homme ne vit pas pour lui seul dans ce corps mortel, il existe en vue de travailler pour lui-même, mais aussi pour tous les hommes de la terre. Mieux encore : il vit uniquement pour les autres et non pour lui-même1. » Parce que l’une des dimensions primaires de l’existence terrestre est économique — acheter, vendre, posséder, donner et payer ses impôts — les protestants avides de comprendre et d’appliquer l’héritage de la Réforme doivent comprendre la pensée économique des réformateurs.\nMalheureusement, vue à travers la lentille du laissez-faire du conservatisme moderne, cette pensée est souvent gravement caricaturée. Il vrai que les réformateurs ont insisté sur l’importance d’un travail honnête et la nécessité de traiter différemment le pauvre méritant et le non-méritant, contre l’arrière-plan médiéval qui spiritualisait la mendicité. Mais ils ne demandaient pas une privatisation de la charité — en fait, comme les frères mendiants exploitaient la charité privée de façon très efficace, ils ont souvent cherché l’inverse. Beaucoup de réformateurs en appelaient à une action institutionnelle audacieuse, invitant à la fois l’Église et l’État à prendre soin du pauvre, le tirer de la pauvreté, et même, dans certains cas, à réguler les activités économiques qui amenaient de plus en plus de gens à être pauvres.\nL’une des voix les plus audacieuses fut celle de Martin Bucer, qui appela la couronne anglaise à mettre en place des politiques de régulations économiques robustes et des mécanismes institutionnels solides pour soulager la pauvreté ; la couronne devait, disait-il, avoir comme but d’assurer la survie, la providence et l’épanouissement de tous les membres de la société sans faire de quartier à l’oisiveté volontaire.\nLes propositions économiques de Bucer dans De Regno Christi (Du Royaume de Dieu) offrent donc une perspective fascinante sur l’éthique chrétienne et la politique économique qui s’accorde difficilement, si tant est qu’elle s’accorde, avec notre spectre politique moderne, remettant en cause à la fois la gauche et la droite. Bien sûr, l’acuité théologique de Bucer assure difficilement qu’il soit un économiste compétent ; comme nous le verrons dans cette étude, il avait autant tendance que les éthiciens chrétiens modernes à se tromper sur les besoins réels et les meilleurs moyens d’y répondre. Mais les principes guidant ses prescriptions doivent continuer de nous mettre au défi et de nous informer aujourd’hui. C’est ce que je vais défendre.\nTrois niveaux de contexte\nPour comprendre ce que Bucer a en tête, il nous faut un peu de contexte.\nTout d’abord, pour ceux qui ne sont pas familiers avec ce réformateur grandement négligé mais immensément important, Bucer est né en 1491 ; il est entré dans l’ordre des dominicains avant d’être au contact de la théologie de Luther, dès 1518. Intrigué par ce qu’il a lu et entendu, et influencé aussi par beaucoup d’humanistes favorables à une réforme, Bucer quitta les dominicains en 1521 ; en 1523 il commença son œuvre de Réforme dans la ville de Strasbourg. Bucer a transformé Strasbourg en une plaque tournante de la Réforme et a joué un rôle capital, même s’il a été sans succès, comme médiateur entre Luther et les Suisses dans leurs disputes eucharistiques. Voyant l’attrait des anabaptistes, Bucer a reconnu que la Réforme ne réussirait jamais à long terme sans une réforme complète de la morale et une vie communautaire chrétienne solide2. En impliquant à la fois le clergé, les laïcs et les magistrats civils, et en insistant à la fois sur l’edification mutuelle positive et des punitions appropriées en cas de mauvaise conduite, Bucer avait pour but de faire de Strasbourg une société selon Dieu, avec une forte Église institutionnelle. Cette approche influença beaucoup le travail ultérieur de Calvin à Genève.\nMalheureusement, le travail de Bucer tourna court en 1547-48, à la victoire écrasante de Charles Quint sur les princes protestants à la bataille de Mühlberg. De façon providentielle, juste avant Mühlberg, Édouard VI, âgé de 9 ans, avait été couronné à Londres, inaugurant une période de Réforme protestante rapide en Angleterre. L’archévêque Cranmer et ses alliés invitèrent des chefs protestants isolés sur le continent à se réfugier en Angleterre, et Bucer fut de ceux qui acceptèrent l’offre. C’est là qu’il joua un rôle important comme professeur de théologie à Cambridge et conseiller théologique de Cranmer jusqu’à sa mort en 1551, juste après avoir complété De Regno Christi3.\nPortrait de Martin Bucer, XVIIe siècle.\nLe DRC (tel qu’il sera nommé désormais) reflète la vision de toute une vie de Bucer pour une réforme collaborative et complète de l’Église et de la société. Beaucoup de propositions de Bucer s’avérèrent impraticables dans le contexte plus grand des îles britanniques, mais il a l’air de s’être mis à jour rapidement sur la situation politique, économique et culturelle basique de son nouveau foyer. Apprenant quelque part autour du milieu des années 1550 la coutume de présenter un livre au roi au début de chaque année, il se mit rapidement au travail sur le DRC et envoya le manuscrit à un ami de la Cour, Sir John Cheke, le 21 octobre4. Cette œuvre imposante sur la réforme de l’Église représente le sommet d’une vie de labeur pour Bucer. Il y a des preuves que le jeune Édouard a réellement lu et apprécié le travail, et a proposé de mettre en place certaines de ces politiques ; malheureusement, sa mort prématurée à l’été 1553 diminua l’impact de l’œuvre de Bucer5.\nDe notre point de vue, il peut être difficile de comprendre pourquoi Bucer a écrit des propositions de réforme de l’Église au roi. Dans l’esprit de la Réforme magistérielle, cependant, les magistrats civils, en tant que chefs des laïcs dans une Église dont tous les croyants ont la prêtrise, ont la responsabilité de veiller non seulement au bien-être matériel de leurs sujets, mais aussi d’aider à réformer l’Église, et de la protéger des faux enseignements et de la conduite désordonnée. Comme Bucer le disait d’une façon mémorable :\nLes rois de ce monde doivent aussi établir et promouvoir les moyens qui rendent leurs citoyens zélés et justes, invoquant dûment et adorant leur Dieu et aidant réellement leurs prochains dans toutes leurs actions. Dans ce but, les rois de ce monde doivent aussi être prêt à braver de nombreux dangers, l’exil et même la mort.\nDe Regno Christi6\nLes protestants magistériels, il faut le souligner, ne partagaient pas le souci du conservatisme moderne d’avoir un petit gouvernement — à cause d’idées philosophiques et théologiques différentes, mais aussi parce que les réalités technologiques signifiaient que même un gouvernement mordu de micro-gestion œuvrait sous des limitations pratiques sévères. Ainsi la vision de Bucer dans le DRC est totale dès le départ, allant de l’éducation des ministres de l’Évangile à la réforme des lois du mariage en passant par la bonne manière de tirer profit des délinquants. Greschat résume :\nIl n’aspirait à rien d’autre qu’un renouveau radical et total de l’Angleterre qui commençait par une réforme religieuse et serait suivie par un changement des conditions morales et sociales, en même temps qu’une refonte de la structure économique et administrative du pays. C’est ce que Bucer voulait dire quand il parlait ou écrivait au sujet de la consolidation du règne de Christ en Angleterre. En d’autres mots, il voulait établir la Réforme dans le sens le plus large possible et que tous les domaines de la vie soient soumis à la Seigneurie de Christ — et non se contenter d’organiser une Église.\nMartin Greschat, Martin Bucer, p. 239\nIl est évident que l’Angleterre était au milieu d’une crise sociale et économique lorsque Bucer prit sa plume. En fait, l’année précédente, une série de révoltes massives avait explosé dans quelques pays majeurs. Les rebelles avaient été défaits à la fin de l’été 1549, mais la victoire n’était pas une conclusion définitive, et le Protecteur du Sommerset avait été ensuite congédié à cause de sa gestion de la crise, perçue comme mauvaise7. La rébellion de l’Ouest fut initiée par des catholiques conservateurs, en partie en réaction aux réformes liturgiques protestantes, comme le reconnaissait Pierre Martyr Vermigli, réprimandant à la fois les propriétaires et les paysans pour leur envie8. Dans les années précédant la rébellion, un parti influent de la Cour avait attiré l’attention sur le problème urgent du poids aggravé de la pauvreté et réclamé des réformes pour pourvoir à leurs besoins et contrer leurs oppresseurs9.\nPour la plupart des historiens du vingtième siècle, le principal coupable de la détresse économique et du mécontentement politique étaient les soi-disant enclosures. Les recherches ultérieures ont montré qu’en réalité, des forces économiques bien plus grosses et compliquées étaient le problème, et que les enclosures n’étaient qu’un bouc-émissaire bien pratique. Cependant, puisque Bucer lui-même était de ceux qui se sont penchés sur le problème de l’enclosure, examinons-le d’abord avant de nommer ces forces plus grandes.\nDans l’Angleterre médiévale, après l’abolition du servage, la propriété terrienne et l’accès à celle-ci étaient gouvernés par un ensemble complexe de propriétés et de droits d’usages. Un noble local présidait sur un manoir constitué de terres qu’il possédait directement, de terres exploitées par des locataires à vie qui payaient un loyer au seigneur, de terres baillées à court-terme et de communaux — des terres auxquelles la communauté avait accès pour le pâturage et l’agriculture, donnant ainsi des moyens de subsistance aux plus pauvres de la communauté10. À partir du milieu du XVe siècle, ces communaux furent progressivement enclos et divisés en plus petits morceaux de propriété privée ; cela a généré un usage de la terre plus efficace et profitable, amenant un développement économique stable et la prospérité à long terme — mais parfois au détriment des classes les plus pauvres. Le grand historien économique R. H. Tawney défend l’idée que les terres encloses étaient largement utilisées pour l’élevage ovin qui est une activité très profitable et moins intensive, ce qui a engendré un chômage massif. Les chômeurs, n’ayant plus accès aux communaux, étaient abandonnés à leur sort de vagabonds et de mendiants, et se concentraient dans les aires urbaines11.\nDes études récentes ont largement remis en cause cette vision. En réalité, les enclosures des années 1530 et 1540 étaient limitées en comparaison avec d’autres périodes de l’histoire anglaise, et la plupart des enclosures eurent lieu de façon légale, avec l’accord de toutes les parties concernées (bien que, naturellement, les parties les plus puissantes en aient bénéficié de façon disproportionnée)12. D’où venaient alors les problèmes de chômage et de migration, dont se plaignaient les contemporains de cette période ? D’un boom démographique. La population d’Angleterre a quasiment doublé au seizième siècle, alors que les règnes des Tudor ont amené une paix relative et la stabilité après le chaos de la guerre de Cent Ans et de la guerre des Roses13. La croissance démographique a provoqué un pic du prix de la nourriture (exacerbée par l’inflation) et une baisse simultanée des salaires réels14. Et la productivité agricole croissante, due en partie aux enclosures, signifiait qu’il y avait encore moins d’emplois ruraux pour une population active croissant rapidement. Tout cela entraîna un pic du taux de pauvreté et l’augmentation des mendiants vagabonds et des pauvres urbains ; il n’est pas surprenant que beaucoup à cette époque, ne voyant pas les forces macroéconomiques plus grandes à l’œuvre, aient blâmé les enclosures.\nLes propositions de réforme de Bucer pour la réforme agraire\nLes discussions de Bucer au sujet des enclosures sont au chapitre 49 du DRC (« De la restauration des différents métiers. »). Il est frappant de voir que Bucer n’avait pas peur de continuer à écrire au sujet des enclosures même en 1550, après que les rébellions de 1549 avaient mené à une forte réaction conservatrice. Il encourage le roi à superviser un développement économique complet qui mettrait tout le peuple d’Angleterre au travail dans une activité qui serait profitable à la fois pour eux et pour tout le royaume. Le principal souci de Bucer quant aux enclosures, donc, n’est pas la propriété publique versus la propriété privée, mais le fait que tant d’enclosures étaient faites pour l’élevage des moutons.\nBucer commence sa discussion en remarquant qu’« il est clair que cette île a été dotée par le Seigneur d’un sol et d’un climat si bons qu’elle devrait être capable de produire bien plus de produits agricoles que ce qu’elle fait actuellement. » Le fait que Dieu ait donné à l’Angleterre des ressources naturelles et le fait que l’Angleterre ait la responsabilité donnée par Dieu de la développer aussi pleinement que possible ressemble à « l’éthique du travail protestante » de Weber. Cependant, Bucer continue, et dit que le but de cette mise en culture devrait être l’épanouissement humain maximal, et non le profit privé. La terre, dit-il, « devait être cultivée selon ses propres mérites et pour le bien de la communauté, aux dépens (partiellement, voire totalement) des profits de la laine. Vu que ce profit n’apporte qu’un luxe délétère et de la luxure, elle devrait être réattribuée à la subsistance des êtres humains qui sont à l’image de Dieu.15»\nC’est un argument fascinant, même si nous pouvons critiquer son ignorance économique. En fait, la productivité agricole de l’Angleterre était globalement croissante du temps de Bucer : le problème était simplement qu’elle n’augmentait pas assez vite par rapport au boom démographique, et la profitabilité de l’industrie de la laine a aidé le développement économique à long terme qui, au cours des siècles, a apporté un soutien matériel sans précédent à tous16. Néanmoins, à court terme, les profits de la laine étaient largement privatisés alors que la pauvreté résultante était socialisée, ce qui fait un point pour Bucer. « Ils disent, continue Bucer en une sorte d’écho hyperbolique de Thomas More, que ce commerce de la laine a si bien augmenté que dans la plupart des endroits un homme utilise autant de terres pour la pâture de ses moutons que ce qui, il y a peu de temps, était utilisé pour nourrir mille hommes. » Le souci de Bucer est probablement l’impact de l’industrie lainière à la fois sur l’offre toujours contrainte de nourriture et sur l’emploi — même s’il y avait toujours assez de nourriture de produite, des milliers de personnes n’avaient de toute façon plus moyen de l’acheter vu qu’ils avaient perdu toute opportunité d’un travail honnête.\nPour Bucer, cette situation était un problème moral et théologique urgent parce qu’il affirmait que le but ultime de l’économie n’était pas la poursuite du profit privé, mais l’épanouissement de la vie humaine. Il fulmine : « Mais quelle personne pas complètement séparée de l’esprit du Christ ne peut manquer de reconnaître que les princes chrétiens doivent avoir comme projet majeur qu’il doit y avoir autant d’hommes de bien que possible, de partout, pour vivre à la gloire de Dieu ; ainsi donc de tels princes doivent par tous les moyens être vigilants de peur qu’une poignée d’hommes mauvais et néfastes, tels que ceux qui vivent pour leur propre intérêt plutôt que ceux de la communauté, excité par la stimulation infinie de l’avarice, déplace ces hommes de bien de leurs terres, et dérobent à l’Etat ses ornements, à savoir, des bons citoyens, et privent l’Eglise et les cieux d’adorateurs louant Dieu17. »\nL’aspect le plus frappant de cet argument, si l’on met de côté ses éléments spécifiquement théologiques, est qu’il fut défendu bien plus tard par le très éloquent John Ruskin, un théoricien social de l’époque victorienne, qui écrit dans son chef-d’œuvre de 1860 Unto this last « Il n’y a de richesses que d’hommes » — que, logiquement, le seul digne but de l’accumulation de richesses matérielles est d’atteindre l’épanouissement maximal de la vie humaine. Pour Bucer cependant, la dimension théologique est essentielle. Plus il y a d’hommes et de femmes chrétiens, plus il y aura d’adorateurs qui rempliront l’Église sur la terre comme au ciel. Des dirigeants selon Dieu doivent s’assurer à la fois qu’autant de ses gens que possible deviennent chrétiens et qu’il y en ait le plus grand nombre possible. « Soyez féconds et multipliez-vous » est aussi un impératif politique. Et cela signifie qu’ils doivent gérer leurs économies pour assurer la plus large distribution possible des moyens de subsistance, plutôt que de laisser la richesse se multiplier entre peu de mains, freinant la multiplication des hommes et des femmes. Bucer conclut : « Ce que dit Proverbes 14:28 doit être médité : La plus grande gloire des rois est de voir son peuple croître et se multiplier ; leur majesté diminue quand le peuple diminue et décroît en nombre18. »\nBien sûr, il est possible que le souci particulier de Bucer soit mal placé ; en effet, comme nous le savons désormais, c’est précisément la rapide croissance démographique en Angleterre à cette époque qui fut largement responsable des pressions économiques intenses ressenties. Cependant, son principe est valide, et c’est seulement à travers la vigilance du gouvernement quant aux dangers de l’accumulation privée aux dépens des communs que l’Angleterre du début de la modernité a pu à la fois augmenter sa population et ses standards de vie.\nLes propositions de Bucer pour soulager la pauvreté\nMais même si les propositions de réforme agraire de Bucer étaient complètement pertinentes et qu’elles avaient été appliquées, que faire en attendant ? Que faire des masses grandissantes de pauvres mendiants, sans-terre et au chômage ? Il n’y a aucun doute possible sur le fait que du temps des Tudor, la pauvreté augmentait rapidement, le résultat sans surprise d’une augmentation de la population plus rapide que l’augmentation des gains productifs. Les institutions médiévales existantes et les pratiques pour le soin des nécessiteux (ayant quasiment tous des invalidités physiques ou mentales) étaient sévèrement débordées en 1540 — non pas, quoiqu’en disent très souvent les historiens catholiques, à cause de la dissolution des monastères et de leurs programmes d’aides sociales (poor relief initiatives), mais à cause des pressions économiques à plus grande échelles. En effet, à tout prendre, les monastères faisaient plutôt partie du problème, avec les frères mendiants qui étaient détestés de tous pour leur paresse et leur poids stérile sur la société. Alors que des milliers de personnes dans un état de pauvreté desespérée bondaient les villes anglaises et vagabondaient dans les villages, différentes initiatives furent proposées pour régler le problème. Les propositions de Bucer étaient dans la même ligne que ce qui était généralement proposé à l’époque, mais elles étaient plus complètes et avant-gardistes qu’aucune loi encore établie. Il y a même quelques preuves qui indiquent qu’elles ont influencé la législation élisabéthaine d’aide sociale19.\nBucer a articulé toutes ses propositions autour du besoin de distinguer entre les pauvres méritants et non-méritants. Ce n’était pas une nouveauté dans la législation sociale anglaise, mais une insistance sur une caractéristique fréquente du droit du bas Moyen Âge. Cette législation, selon les mots de Marjorie McIntosh, « faisait une claire distinction entre les gens qui étaient incapables de travailler pour leur propre soutien, et les vagabonds valides qui préféraient se déplacer de ville en ville et vivre d’aumône20. » Ces derniers étaient sujets aux arrestations et (selon les variations de la loi et l’humeur du magistrat local) pouvaient potentiellement être sévèrement punis. Les premiers pouvaient demander le droit de mendier, qu’ils pouvaient afficher en demandant l’aumône pour démontrer qu’ils étaient authentiquement dans le besoin. Dans la pratique, les résidents locaux étaient prompts à ignorer les licences de mendicité, particulièrement à cause de la nature méritoire des aumônes dans l’Église médiévale tardive21. Les pauvres et les invalides pouvaient aussi s’inscrire aux centaines de petits hôpitaux ou aumôneries, des institutions semi-monastiques où les résidents travaillaient ou offraient des prières pour leurs bienfaiteurs en échange de leur soutenance quotidienne22. Avant le XVIe siècle cependant, la pauvreté chronique et répandue était rarement un problème23.\nAlors que la pauvreté s’accroissait et devenait très visible sous le règne d’Henri VIII, et que les humanistes catholiques aussi bien que protestants exprimaient des inquiétudes grandissantes au sujet de la justice à l’égard des pauvres, l’Église et le gouvernement cherchaient des moyens nouveaux de résoudre le problème. L’ancienne approche médiévale était fatalement déficiente parce que, bien qu’il y eût tant de bénéfices spirituels automatiques à aider les pauvres, il n’y avait pas d’encouragement à distinguer ceux qui étaient réellement nécessiteux des fraudeurs. Les tentatives pour résoudre ce problème se concentraient généralement sur le renforcement des paroisses locales comme centres de dons et de distributions charitables24. C’est précisément sur cela que Bucer s’appuie dans ses propositions.\nBucer voulait que chaque Église se dotât d’autant de diacres sages et selon Dieu que possible, qui seraient responsables, tout d’abord « d’enquêter pour savoir combien exactement il y a de personnes indigentes qui vivent dans chaque Église, pour lesquelles il serait équitable que l’Église pourvoie aux nécessités de la vie. » Ils devaient exclure de ce nombre ceux qui « pouvaient se soutenir eux-mêmes par leurs propres moyens », mais préféraient l’oisiveté. De plus, dès que c’était possible, les nécessiteux devaient être pris en charge par des proches et des parents qui avaient les moyens, et ainsi « épargner les Églises de façon à ce qu’elles nourrissent davantage et aident ceux qui n’avaient ni foyer ni familles qui voulait ou pouvait les aider25. » La tâche du diacre n’allait pas être facile, et requerrait une attention constante, des enquêtes détaillées, une bonne comptabilité, et de fréquentes vérifications chez ceux qui recevaient les aides pour voir s’ils en faisaient bon usage. Cela peut paraître dur, pingre, ou paternaliste, mais il faut noter que le problème en arrière-plan était que les Églises étaient dépassées parce qu’il y avait plus de pauvres que ce que leurs capacités leur permettaient. Un usage judicieux des ressources était donc primordial.\nBucer disait aussi que les diacres devaient garder une comptabilité scrupuleuse de toutes les dépenses et de tous les fonds qui entraient, pour qu’ils fussent sans reproche26. Il encourage le Roi et le gouvernement à vérifier que les ressources données autrefois pour les pauvres, dont le clergé romain avait abusé, retrouvent leur bon usage, et que les paroisses avec des salaires cléricaux excessifs les ramènent à un niveau plus raisonnable pour libérer des fonds pour les pauvres. Enfin, vu que la charité allait être gérée de façon plus institutionnelle, la mendicité allait être tout simplement interdite, et il n’y aurait plus besoin pour les donneurs d’aumône individuels de chercher à savoir si ce mendiant particulier était valide ou non.\nEn fait, Bucer insiste lourdement sur le fait que les individus ne doivent pas faire ainsi, au point où « si quelqu’un est surpris en train de donner quelque chose de façon privée à un nécessiteux », il serait passible de la discipline d’Église27. C’est peut être le point le plus frappant et, à nos yeux, le plus dérangeant de son traitement. Bucer reconnaît que beaucoup « objecteront qu’il est inhumain que les mains des fidèles soient closes de manière à ne pas pouvoir faire le bien selon leur propre jugement à ceux qu’ils trouvent être nécessiteux ; car il se trouve d’excellentes personnes parmi les pauvres, qui ont honte d’aller demander l’aumône à l’Église28. » Cependant, Bucer est soucieux du problème posé par ceux qui peuvent gagner leur vie mais ne le font pas, ou qui gaspillent ce qu’ils reçoivent, trompant des chrétiens bien intentionnés afin qu’ils donnent ce qui devrait être réservé à des personnes réellement nécessiteuses. Bucer note qu’« une personne privée ne peut pas faire d’enquête sur le pauvre d’une façon aussi fiable que ceux qui, missionnés pour cela par leur Église, le font quotidiennement29». L’aide sociale doit être entre les mains d’hommes expérimentés qui gèrent cette activité complexe tous les jours. L’opposition de Bucer pour la charité privée semble être aussi venir du contexte du temps, dans lequel les individus cherchaient à gagner un mérite spirituel privé pour leur aumône, et qui aggravait le problème humain de l’orgueil. En reprochant « l’arrogance » des aumônes privées, Bucer a l’air de bien saisir combien la motivation de l’aumône privée est d’être reconnu des autres et de faire sentir aux bénéficiaires qu’ils ont une dette auprès des donateurs, contrairement à ce qui advient quand on donne de façon anonyme à une caisse commune de l’Église30.\nCela ne veut pas dire que Bucer ignore le souci de ceux des pauvres trop honteux pour demander de l’aide à l’Église. En tant que pasteur sage et expérimenté, il est tout à fait au courant de cette difficulté, et note que dans ce cas, ceux qui connaissent bien la personne nécessiteuse doivent faire remonter l’information aux diacres. Les diacres doivent aussi « prendre en compte non seulement les besoins de la personne mais aussi leurs sensibilités », offrant de l’aide d’une telle façon « que l’on n’ajoute pas l’affliction de la honte à celle de la pauvreté31. » De plus, les Églises doivent entretenir une atmosphère où la pauvreté n’est jamais un sujet de honte.\nUn dernier point des propositions d’aide sociale de Bucer mérite notre attention. Comme auparavant pour les réformes agraires, Bucer reconnaît que les problèmes spirituels et matériels ne peuvent pas être séparés. Bucer ne veut pas simplement que le pauvre « vive », mais qu’il « vive pour le Seigneur32. » Il expose ceci à la fin de son traitement : « Il n’est pas suffisant que la gentillesse chrétienne donne la nourriture, l’abri et le vêtement à ceux qui sont dans un besoin extrême. » ; au contraire, « ils doivent donner si généreusement les dons que Dieu leur a donnés » que les pauvres filles incapables de se marier faute de dot puissent le faire, que les garçons prometteurs puissent faire des études pour le ministère, et que « les hommes fidèles qui sont au chômage puissent vivre de leur métier et nourrir leurs enfants et les éduquer dans le Seigneur et se montrer être les citoyens les plus profitables de la communauté […]. Car, continue-t-il, il suffit à peine pour les Églises de Christ que les gens soient tout juste vivants, mais il faut également pourvoir à leur vie dans le Seigneur en vue d’une certaine utilité mutuelle les uns aux autres, tant à l’intérieur de l’État que de l’Église ». Dans ce but, la charité de l’Église doit se préoccuper d’éducation, des compétences et de la formation qui permettent à chaque membre de la communauté de pouvoir éventuellement « contribuer au bien commun par quelque chose et prouver à lui-même qu’il est un vrai membre utile du Christ33. »\nMalheuresement, les propositions de Bucer pour la réforme du ministère diaconal ne furent jamais mises en application ; l’Église d’Angleterre continua d’utiliser l’office de diacre comme un office pour la prédication et la liturgie, plutôt que pour le soin des pauvres. Cependant, les aides sociales articulées autour de la paroisse devinrent la norme dans l’Angleterre protestante, avec des résultats éminemment positifs, même si le problème de pauvreté général s’aggrava avec la montée continue de la population34.\nAvançons jusqu’à nos jours. Le caractère séculier de notre gouvernement civil rend le partenariat rapproché que Bucer avait en tête anachronique et peut-être impraticable, bien que la faith-based Initiative de George W. Bush ait été une tentative louable dans cette direction. Les résultats de cette séparation peuvent être vus dans la disparation à la fois de la séparation entre nécessiteux authentique et frauduleux que Bucer défendait, et dans la disparition de l’attention holistique des besoins matériels et spirituels que toutes approche équilibrée de la charité doit comporter. Il est bon de noter aussi qu’à force d’assumer un total recouvrement de la membriété d’église avec la citoyenneté, Bucer ne nous fournit pas beaucoup de conseils sur comment prioriser les besoins des saints sur ceux du dehors. Cependant au moins trois leçons demeurent à partir des recommandations de Bucer :\nUne économie ne peut jamais être vue de façon amorale, et elle doit être jugée par sa capacité, non à générer un profit privé, mais à accroître le nombre et l’épanouissement des « fils de Dieu ».\nBien que les Américains préfèrent souvent la flexibilité et le contrôle direct de la charité privée, Bucer défend fermement des institutions de charité centralisée (quoique locales) qui collectent et distribuent selon les besoins les plus urgents.\nLe but de la charité n’est pas simplement d’empêcher ceux qui portent l’image de Dieu de mourir de faim. Il s’agit plutôt de reconnaître notre solidarité avec tous les membres de la société, particulièrement ceux qui sont dans l’Église, et donc d’équiper chaque homme et chaque femme afin qu’il soit une membre productif et éduqué du corps social, capable de bénir l’un et l’autre et d’édifier le royaume de Dieu.\nIllustration de couverture : Joost Cornelisz Droochsloot, Saint Martin coupant une partie de son manteau pour un mendiant, 1623.\nMartin Luther, De la Liberté du chrétien.[↩]\nCf. Jake Meadeor, « That no one should live for himself », in W. Bradford Littlejohn, Jonathan Thomes (éd.), Beyond Calvin : Essays on the Diversity of the Reformed Tradition, Davenant, 2017, pp. 1-20.[↩]\nCf Constantin Hopf, Martin Bucer and the English Reformation.[↩]\nMartin Greschat, Martin Bucer : a Reformer and his Times, Louisville, KY : WJK Press, 2004), p. 239.[↩]\nHopf, Bucer in the English Reformation, Oxford : Blackwell, 1946, p. 100.[↩]\nÉdition citée : Of the Kingdom of Christ, in Wilhelm Pauck, Melanchton and Bucer, Louisville, KY : WJK Press, 2006, p. 180.[↩]\nPour l’étude la plus récente, cf Andy Wood, the 1549 Rebellioins and the Making of Early Modern England (Cambridge, CUP, 2007).[↩]\nCf. le texte complet et le commentaire dans W.J Torrance Kirby, The Zurich Connection and Tudor Political Theology, Leyde : Brill, 2007, ch. 3.[↩]\nWood, 1549 Rebellions, pp. 31-38.[↩]\nCf. Eric Kerridge, Agrarian Problems in the Sixteenth Century and After, Londres : George Allen and Unwin, 1969, ch. 1-3 pour une revue complète.[↩]\nTawney, The Agrarian Problem in the Sixteenth Century, New York : Burt Franklin, 1912.[↩]\nWood, Riot, Rebellion and Popular Politics, p. 83.[↩]\nBarret L. Beer, Rebellion and Riot : Popular Disorder in England in the Reign of Edward VI, Kent, OH : Kent State University Press, 2013, p. 19.[↩]\nBeer, Rebellion and Riot, pp. 19-21.[↩]\nDRC, p. 338.[↩]\nKerridge, Agrarian Problems, pp. 127-28.[↩]\nHopf, Bucer, pp. 100, 120-121.[↩]\nMcIntosh, Poor Relief, p. 41.[↩]\nMcIntosh, Poor Relief, pp. 42, 45-52.[↩]\nMcIntosh, Poor Relief, ch. 3.[↩]\nMcIntosh, Poor Relief, p. 48.[↩]\nMcIntosh, Poor Relief, p. 127.[↩]\nDRC, p. 307.[↩]\nDRC, pp. 309-310.[↩]\nDRC, p. 311.[↩]\nDRC, p. 312.[↩]\nDRC, p. 313.[↩]\nDRC, p. 308.[↩]\nDRC, p. 315.[↩]\nMcIntosh, Poor Relief, p. 138.[↩]\nArgent | Diaconie | État-providence | martin bucer | Pauvres | W. Bradford Littlejohn\nLa place de l'Église dans une chrétienté – Par la foi - […] de la colère de Dieu lorsqu’il rend la justice. En matière économique, son devoir est de permettre qu’il y…


laisse moi prendre ma douche! - [Education] les Forums de Psychologies.com\nlaisse moi prendre ma douche!\nbibinou12000, le 9/23/2008\nj'ai un petit souci (relatif) avec mon fils qui fera 3 ans en novembre...\nquand il a fallu arreter la baignoire de bebe mon fils avait peur de la douche...\nje lui ai donc moontre que moi je n'avais pas peur et il est venu de plus en plus souvent me regarder\ncet ete par souci de rapidite nous avons pris la douche ensemble toutes les vacances\ndepuis il veut absolument (crises et se deshabille pour venir) la prendre avec moi... la semaine j'y arrive (meme s'il continue à venir regarder) mais le weekend çà ne coupe pas!\nil commence à etre grand maintenant... comment lui faire comprendre qu'il me faut de l'intimite et que maman doit prendre sa douche toute seule... qu'il n'a plus à me voir nue...\nje trouve qu'à cet age il devient trop grand pour çà...\nquelqu'un est il passe par là? comment faire?\nAnonymous478472, le 9/23/2008\nEt si tout simplement vous lui expliquiez et alliez prendre votre douche sans lui ? c'est quoi le pb ? ses cris de protestation, voire ses hurlements ? Ben tant pis, il criera. C'est à vous de donner les limites non ? Douceur et fermeté.....\nEt son papa, il est où pendant ce temps là ?\nEt pk avez-vous commencé à vous doucher avec lui ? là j'avoue ne pas comprendre non plus.\nAnonymous478472, le 9/24/2008\nMerci pour ton message bibinou\nEt si tu prenais le pb à l'envers ? tu te douches qd il dort ! et qd c'est son tour il doit y aller seul......... coute que coute..... si tu cèdes à ses cris et à ses accès de violence, il va croire que dans la vie c'est comme ça qu'il faut faire pour obtenir quelque chose.\nJ'imagine la difficulté d'élever seule un enfant. Peut être une petite thérapie dans un centre médico psychologique le sortirait de l'impasse dans laquelle il se trouve ? ces centres sont géniaux car plusieurs thérapeuthes travaillent ensemble...... c'est un bien précieux ce travail collectif.\nbibinou12000, le 9/24/2008\nc'est ce que je fais la plupart du temps...je me leve avant lui la semaine et je prends ma douche! le soir c'est dur à lui faire comprendre qu'il faut qu'il y aille seul mais j'y arrive a peu pres!\nle souci est le weekend car c'est dur mais je ne cede pas! mais il est vrai que le weekend j'aime bien dormir (j'ai la chance qu'il dorme) et ne me leve que quand il se reveille! mais je ne vais pas attendre sa sieste pour me doucher! enfin... c'est compliqué!\nquand aux psys oui j'y ai pense car c'est loin d'etre le seul probleme (absence de son pere dur à digerer)... peut etre est ce lie? qu'il a besoin d'etre tout le temps avec moi...? enfin j'attends debut du mois...\nje lui ai deja explique mais rien à faire... le probleme ses cris oui mais il est capable de faire des crises assez importantes (il peut se taper contre le mur) et pas facile à gerer quand on est sous la douche! je lui donne les limites comme tu dis douceur et fermete...\nj'ai commence à cause de sa peur de la douche... puis pendant les vacances par souci de rapidite (se depecher le matin avant de partir en activite)... ce n'etais peut etre pas la meilleure solution mais à l'epoque c'etait la seule qui ait marche! çà la rassuré et plus besoin de petite baignoire...\nmais un probleme en chasse un autre et là j'aimerais juste savoir si quelqu'un aurait une solution pour qu'il comprenne que chacun doit prendre sa douche seul\nquant au papa il n' est pas la si tant est qu'il etait present lorsque l'on habitait ensemble... il n'est pas present et ne participe en rien à son education... donc je suis la seule à l'elever et c'est pas simple tous les jours!\nj'espere que j'ai eclairer ta lanterne... merci\nbibinou12000, le 9/25/2008\noui c'est tres fatigant surtout que lui a beaucoup beaucoup d'energie...!\nj'avais un doute pour le psy car je le trouvais trop jeune mais grace à ce fofo j'ai compris qu'il n'y a pas d'age... et puis ils ont une approche differente et voient ce que nous ne voyons pas...\nj'espere que vos deux loulous sont "sortis d'affaire" et encore merci pour votre soutien\nbibinou12000, le 9/26/2008\nla baignoire est devenu trop petite (il est tres grand) et c'est le pommeau de douche qui lui faisait peur... il n'en a plus peur car j'ai change le jet il est maintenant tres doux et en plus je ne le mets pas à fond donc çà va!\nila des jouets mais prefere jouer avec les gels douches etc...\nle souci est qu'il veut etre dans la douche avec moi et quand lui la prend je devrais etre la...\noui c'est dommage on est d'accord car ce moment devient pas tres sympa...\net oui il se comporte comme çà pour d'autres choses mais çà va beaucoup mieux! il a toujours ete tres capricieux et violent mais petit à petit les crises s'espacent et devient un peu plus doux... long travail que j'ai fait et qui continue... là je crois que çà reste le gros probleme en ce moment...\nen fait apres reflexion je crois que maintenant que c'est "un grand garçon" il veut faire tout comme moi\nAnonymous478472, le 9/25/2008\n3 ans c'est l'âge à mon sens le plus difficile. J'ai pour mes 2 enfants des souvenirs vraiment pas cools. Il faut chaque jour et plusieurs fois par jour redonner les limites à ne pas dépasser. C'est usant, fatiguant....... alors seule...\nNotre second fils bien que père et mère soient présents ne supportait pas d'être seul ! alors ne culpabilisez pas. Dans votre cas peut être trop de fusion entre vous et votre fils... je ne sais pas.\nTrès bonne idée d'aller voir un thérapeuthe, ça aidera ce bout de choux à sortir de ses angoisses. Et je pense qu'il suffira d'un tout petit coup de pouce. Mon fils avait 3 ans qd il est allé voir une pédo psychiatre pour ses nuits très très agitées, sans elle, je ne sais pas comment on aurait pu s'en sortir.\nAnonymous1187819, le 9/25/2008\nje vais peut etre vous paraitre trop laxiste, mais pourquoi tu lui remet pas sa baignoire a ton fils ? il est peut etre pas "pret" pour la douche.\nest ce que tu sais ce qui lui fait peur ds la douche ?\ntu sais mon fils a 2 ans et demi , on a une douche et une baignoire, il aime pas la douche car le jet de la poire est trop grand, ca l eclabousse et surtout dans la baignoire il joue !!! si tu essayais de lui mettre un gant sur la poire ca coupe le jet, et lui mettre une petite bassine avec des jouet qu il puisse faire tremper .un gobelet qu il puisse vider et remplir, ils adorent a cet age.\nje pense que la douche ou le bain doivent rester ludique a cet age avant tout et c est dommage qu il fasse de telles crises pour ca;\nest ce qu il se comporte comme ca pour d autres choses ?\nok c'est decide psys attention nous voila!\nY a pas d'âges pour consulter et plus on le fait tôt et mieux on règle les pbs de l'adolescence, car qd la crise est là depuis longtemps et bien bonjour le boulot pour rattraper le tir.\nElever des enfants, ses enfants, n'est pas chose aisée, c'est pas forcément tout naturel et puis il y a nos histoires, donc l'aide d'une autre personne est un vrai cadeau et ensuite on repart ! sur de bonnes bases !\nmerci pour mes enfants, ils vont très bien aujourd'hui (13 ans pour le plus jeune) et j'avoue qu'un ado sympa et calme à la maison...... c'est super cool.\nAllez bibinou, tout va bien se passer, souriez ! et bonne route à vous\n155 commentaires●le 11/23/2010\n167 commentaires●le 3/9/2011\n48 commentaires●le 7/21/2011\nPrendre ma défense\nTemperature apres douche\n2 commentaires●le 12/13/2020\n9 commentaires●le 6/16/2015


Astroclick :: Voir le sujet - La Lune ne contient que très peu d'eau\nLa Lune ne contient que très peu d'eau\nAstroclick Index du Forum » Les missions lunaires » La Lune ne contient que très peu d'eau\nPosté le: Lun 16 Fév 2009 10:56 pm Sujet du message: La Lune ne contient que très peu d'eau\nLa Lune ne contient très peu d'eau, même en sous-sol sous forme de glace.\nC'est ce que révèle une carte obtenue grâce à l'altimètre laser (LALT) embarqué à bord de la sonde orbitale japonaise Kaguya, lancée en septembre 2007 par une fusée H2A.\nCe document d'une précision inégalée de 15 kilomètres a été publié vendredi dans la revue Science par un groupe international de chercheurs.\nÀ titre de comparaison, la précédente cartographie établie en 1994 par la mission américaine Clementine offrait une précision de 20 à 60 kilomètres, mais seulement en certains points de la surface lunaire.\nOr, la carte obtenue par l'équipe dirigée par Hiroshi Araki de l'Observatoire astronomique national du Japon couvre la totalité de la Lune du pôle nord au pôle sud, face cachée comprise.\nLe point le plus élevé culmine à 11 000 mètres d'altitude dans le bassin Dririchlet-Jackson près de l'équateur tandis que le point le plus bas se situe au fond du cratère d'Antoniadi près du pôle Sud à 9 000 m de profondeur.\nGrâce à ces informations, cette nouvelle carte servira à guider les futurs véhicules qui seront utilisés vers 2020 pour scruter la surface de la Lune à la recherche de ses ressources géologiques.\nMais l'information la plus importante concerne les réserves en eau, quasiment à sec.\nSi à l'origine la Lune renfermait de grandes quantités de ce précieux élément, il semble que la majorité se soit évaporée sous l'effet des températures diurnes qui peuvent dépasser les 100 °C.\n«Nous pouvons confirmer qu'il y a très peu d'eau sur la Lune, même en profondeur», souligne l'un des membres de l'équipe, le professeur Shum de l'Université d'Ohio (États-Unis).\nSi de l'eau avait coulé sur la Lune, la croûte serait en effet plus souple qu'elle ne l'est, expliquent les scientifiques.\nOr celle-ci est trop rigide, même en profondeur. Par comparaison, la croûte terrestre est plus flexible, le sol s'élevant ou s'enfonçant selon que de l'eau circule à la surface ou en sous-sol.\nEnfin, la sonde Kaguya a révélé que l'activité volcanique de la face cachée s'est poursuivie pendant deux milliards d'années après la formation de notre satellite.\nPosté le: Mer 18 Fév 2009 1:07 am Sujet du message:\nMais ou sont les cartes????


C'est Bernadette G. qui a posté le 5000 éme commentaire sur l'articles des marque-page, merci à toutes pour vos petits mots qui me font tellement plaisir. On dit Bernadette "bavarde" !!!!!! Je vais donc lui préparer une petit cadeau pour la remercier....\nBlanc et noir .\nJe n'ais plus de marque-pages !!!! Alors, vite au travail, voila le résultat : (clic,pour agrandire) Avec un autre fond de plus près: j'ai utilisé un coton d'Egypte "Lisbeth" bicolore mais hélas un peu trop élastique pour la dentelle aux fuseaux !!! J'ai...\nPour la photo du mois (tous les 15 du mois à midi ) c'est renepaulhenri qui a donné comme sujet : le froid ou le chaud. J'ai choisi cette photo prise à Chaudes-Aigues (Cantal) : clik pour agrandire C'est dans ce lavoir couvert en 1929 que les femmes lavaient...\n"Feuilles mortes" dans le cadre.\nJe me suis réconcilliée avec ma dentelle !!! Je l'ai encadrée avec une photocopie d'aquarelle, (aquarelle de Michel Leger de Brioude) qui représente le château de Saint-Ilpize, commune de naissance de Roger, à quelques kilomètre de chez nous, et très...\nCa y est je l'ai enlevé du carreau !!!! clik, clik !!!pour agrandir Au premier regard il est beau, pour moi il a plein de défauts (à refaire) pour les dentellières c'est un beau modèle mal fait !!!!! C'est un modèle créé à l'Hôtel de la dentelle, on le...


Château de Châteaudun - Guide de voyage - Tourisme\nMis à jour le 4 juin 2012\nUn voyage à : Château de Châteaudun\nCarte Château de Châteaudun\nHôtels pas chers à : Château de Châteaudun\nForum Château de Châteaudun\nTour de l'Islette à Vendôme\nChapelle Saint-Jacques de Vendôme\nPhoto : Gaëlle BADUFLE\nChâteau de Châteaudun sur nos forums\nLe château est certainement la première chose que l'on voit lorsque l'on arrive à Châteaudun. Dominant le Loir de plus de 60 mètres, il offre une étonnante diversité de styles avec son mélange d'architecture féodale, gothique et Renaissance. Il fut élevé entre 1450 et 1468 par Jean d'Orléans, aussi appelé Jean Dunois, fils du prince Louis d'Orléans. Ses successeurs François Ier et François II furent, eux, à l'origine de l'aile Longueville, tournée vers le Loir, dans un style Renaissance. Composé de quatre bâtiments principaux et de trois escaliers, il fut sauvé des ruines par le Service des Monuments Historiques qui le rénova après la Seconde Guerre mondiale. Il témoigne aujourd'hui de plus de huit siècles d'histoire.\nLa grosse tour, caractéristique du Moyen Age, fut édifiée aux alentours de 1180 par le comte de Blois, Thibaud V. Ses trois niveaux atteignent 31 mètres de hauteur, pour un diamètre de 17 mètres. A la base de la tour, les murs sont d'une épaisseur inouïe de 4 mètres. A l'origine, seule une porte, à dix mètres du sol, permettait d'y accéder. A l'intérieur, quelques escaliers en vis permettaient quant à eux d'atteindre des galeries creusées dans l'épaisseur des murs tout autour de l'édifice et donnant sur les grandes pièces voûtées.\nLa grosse tour jouxte une Sainte-Chapelle de style gothique. Celle-ci date de la fin du XVe siècle, mais fut bâtie en trois épisodes. Le chœur de la chapelle fut ainsi dressé entre 1451 et 1454 tandis que la nef, la sacristie et la chapelle latérale sud le furent entre 1460 et 1464. Le clocher, lui, date de 1493. Remarquable par ses sculptures, l'élément maître de la Sainte-Chapelle est sans conteste la fresque du Jugement Dernier, réalisée vraisemblablement vers 1466.\nLe troisième élément du château est l'aile Dunois, de style gothique, orientée à l'ouest. Dunois la fit construire en 1460 pour accueillir sa famille. Le rez-de-chaussée et le premier étage constituaient les parties nobles et servaient de logement pour la famille de Jean d'Orléans. Les combles, eux, étaient réservés aux domestiques et aux soldats. Au XVIIe siècle, le rez-de-chaussée fut réaménagé en salle de justice. Ce tribunal avait également sa prison, située au sous-sol.\nLe dernier élément principal est l'aile Longueville. De style Renaissance, elle fut réalisée par François II, petit-fils de Dunois, de 1509 à 1518. Toute comme l'aile Dunois, les niveaux bas étaient réservés aux cuisines, tandis que le rez-de-chaussée et le premier étage accueillaient les logements nobles et les étages supérieurs, les logements secondaires. La partie gauche de l'aile, longue de 30 mètres et large de 10, était principalement utilisée pour organiser de grandes fêtes. D'ailleurs, deux immenses cheminées sculptées furent construites à chaque extrémité de la pièce.\nEnfin, la cour d'honneur du château est ornée de trois remarquables escaliers. Le premier, de style gothique, fut bâti en 1460 à la jonction de la Sainte-Chapelle et de l'aile Dunois. Le second, de style gothique flamboyant, ne fut ajouté qu'une dizaine d'années plus tard. Enfin, le troisième escalier, appelé "escalier de Longueville", fut quant à lui érigé en 1510 à l'extrémité de l'aile Longueville, et flanqué d'une grosse tour carrée et de deux tourelles. Tous trois furent très richement décorés et chacun témoigne aujourd'hui de l'évolution qu'a connu le château au niveau de son architecture.\nLe château de Châteaudun a de fortes chances de ravir les amoureux d'architecture. On y vient en effet moins pour son aménagement et ses décors intérieurs que pour sa structure. Cependant, avec son donjon figurant parmi les mieux conservés de France, celui que l'on a coutume d'appeler le "premier sur la route des châteaux de la Loire" ne manque en aucun cas d'intérêt, en particulier si l'on s'intéresse à l'histoire et à l'évolution de l'architecture au fil du temps.\nLe tarif d’entrée au château est de 7 €.\nPartir à : Château de Châteaudun\nLatitude : 48.07 - Longitude : 1.33\nLe classement des lycées à Châteaudun (ou à proximité)