Quelques vérités sur le Téléthon - AgoraVox le média citoyen\nAccueil du site > Actualités > Technologies > Quelques vérités sur le Téléthon\nQuelques vérités sur le Téléthon\nOui je sais, il n’est pas politiquement correct de critiquer le Téléthon (la presse sait se faire unanime sur ce sujet, par exemple Le Monde), surtout que cette institution vieille de vingt ans voit son anniversaire gâché par un tacle irrégulier de l’évêché de Fréjus. Cette recherche scientifique menée par l’AFM, forcément louable, au service de l’humanité, dans le prolongement de la laïcité, est contestée par d’affreux conservateurs catholiques qui, de plus, sont opposés à l’avortement. Hélas, cette contestation rend suspecte toute mise en cause du Téléthon et c’est bien dommage car il y aurait beaucoup à dire sur cette énorme machine techno-scientifique administrée par l’AFM. Cela dit, si la controverse de Fréjus est sans commune mesure avec celle de Valladolid, elle a du moins permis d’attirer l’attention des médias et du public sur un changement de stratégie scientifique adopté par l’AFM. Il sera question de cela et d’autres « réflexions à haut risque polémique » exposées dans cet article. Question : sommes-nous encore dans l’esprit des Lumières ou bien dans une sorte de mythification entretenue par une propagande médiatique ?\nFoucault disait que ses textes étaient des boîtes à outils pour démonter les « mécanismes » de la société. Les livres d’Ellul méritent aussi d’être employés pour saisir la nature des rouages et ressorts impliqués dans des faits sociaux comme le Téléthon.\n« On est évidemment en droit de se demander comment la propagande peut arriver à obtenir un résultat, une action d’ordre réflexe court-circuitant l’opération intellectuelle » (Ellul, Propagandes, p. 42, Economica)\nVoilà un point de départ. Contourner les mécanismes de la raison pour obtenir l’assentiment d’un groupe d’individus, moyennant déploiement de stars, de bons sentiments, de spectacles de rue avec des gens qui y croient et bien évidemment, une homélie prononcée par les journalistes, comme à la messe, avec lecture de quelques fragments du missel savant, génome, thérapie, gène, grande tentative, saut d’exon, réparation cellulaire. Quelques chercheurs se dévouent pour être filmés, en bons stakhanovistes de la paillasse, se livrant corps et âme, soixante-dix heures par semaine, à la grande cause de la lutte contre les maladies d’origine génétique. Evidemment, on cache la réalité des résultats scientifiques et les objectifs réels poursuivis par l’AFM. Pause !\nPointer le caractère propagandiste de ce show est chose aisée pour qui sait utiliser quelques textes savants mais est-ce bien nécessaire ? Admettons que la critique du Téléthon soit efficace, cela amène à quoi ? Peut-être à orienter les dons vers d’autres causes qui pour certains paraissent plus utiles. Je pense évidemment aux Restos du cœur. Bref, mettre en concurrence la charité ne paraît pas forcément élégant ni légitime. Après tout, même si l’utilisation des fonds et les informations diffusées s’offrent au soupçon, au bout du compte, de l’argent part vers la recherche et puis, cette grande kermesse crée un lien social à une époque où la société se délite. D’ailleurs, une de mes connaissances m’a fait part de cet événement qui, dans une commune X, a fait se rencontrer des gens qui s’ignoraient. Mais alors pourquoi faire un billet là-dessus, me direz-vous ? Peut-être pour servir la cause citoyenne en cherchant de la transparence tout en prenant la mesure des choses. Puisse ce qui est semé ici et maintenant être moissonné dans l’avenir démocratique...\nRevenons sur les faits. Un « chargé de mission » de l’évêché de Fréjus a jugé que donner au Téléthon servait une cause contraire aux préceptes moraux et idéologiques de l’Eglise. Pourquoi ce revirement soudain alors que les catholiques soutenaient cette cause jusqu’alors ? En fait, deux évolutions se sont conjuguées. D’un côté, on assiste à une crise identitaire de l’Eglise, attestée par quelques faits récents, dont une conférence prononcée à Ratisbonne par le Pape. D’un autre côté, la stratégie de l’AFM a été infléchie ces dernières années. Partant du constat que la thérapie génique a échoué, l’AFM a essayé de se légitimer en développant en parallèle une stratégie de contournement. Grâce aux technologies de procréation disponibles, en l’occurrence le DPI, diagnostic préimplantatoire, on élimine les embryons porteurs du gène déficient, pour produire la naissance d’un nouveau-né « sain ». Les succès sont probants. L’AFM (communiqué du 30/11/00) n’aurait pas hésité à présenter Valentin, né après un DPI, comme un bébé miraculé, entretenant la confusion en présentant cette naissance comme un succès thérapeutique. En vérité, ce résultat sort complètement de la mission que s’est donnée l’AFM à ses débuts. Il n’est plus question de guérir mais de permettre à un couple présentant des risques d’ordre héréditaire de procréer en toute sécurité. Evidemment, on ne peut nier la légitimité de procréation mais on peut tout aussi bien admettre que la société n’a pas forcément d’obligation de résultat et qu’en la matière, ce couple peut adopter un enfant. C’est ce que font bien des couples stériles. Les informations diffusées par les scientifiques lors des téléthons relèvent pratiquement de l’escroquerie intellectuelle. A la limite, on peut l’accepter si la cause servie est légitime mais même sur ce plan, on doit émettre quelques soupçons.\nJ’espère avoir montré qu’on peut critiquer les objectifs de l’AFM et l’usage de cet instrument de promotion (ou de propagande) qu’est le Téléthon, sans se réclamer de l’Eglise ni de son idéologie. (Pour ma part, je serais le premier à descendre dans la rue si le droit à l’avortement était menacé !) En spéculant un peu plus, on pourrait imaginer à terme, le droit évoluant, que le DPI soit autorisé à titre de produit commercial, pratiqué par des cliniques privés qui, moyennant subsides, permettraient à un couple fortuné d’avoir un nouveau-né aux yeux bleus et cheveux blonds et que ces cliniques fort juteuses soient dirigées par d’anciens scientifiques ayant bénéficié des subsides de l’AFM.\nIl est assez clair que l’AFM (dont on doit néanmoins souligner ses aides et le réconfort apporté aux familles et malades) poursuit des objectifs « scientifiques » ayant peu ou prou dévié de l’éthique des débuts. Ce communiqué de Jacques Audin, émis de 2002, donne quelques éclaircissements (à lire aussi ce communiqué de presse plus récent qui confirme le précédent sans être aussi détaillé). Il y est question d’un fonctionnement opaque de la recherche menée par les centres recevant l’argent de l’AFM. On ne sera pas surpris. Dès lors qu’il s’agit de sous et moyens, les scientifiques notables de la gestion savent y faire pour s’attribuer force prébendes, alors que le système s’autonomise conformément aux principes découverts par le sociologue Luhmann. On notera également le décalage conséquent entre les promesses initiales (notamment la « grande tentative ») et la faiblesse des résultats obtenus. La thérapie génique est un échec, mais le Généthon est une machine technoscientifique des plus performante. Lors du précédent Téléthon, les scientifiques ont été « obligés » de présenter le saut d’exon comme une avancée considérable alors même que si cette prouesse, réalisée par Luis Garcia sur des souris, était applicable à l’homme, elle ne ferait que transformer une myopathie de Duchenne en myopathie de Becker. Tel est le triste sort des chercheurs, condamnés à faire croire à des avancées remarquables, à l’instar des administrateurs du pèlerinage de Lourdes en quête de guérisons surnaturelles, attestées par le « Conseil scientifique » de l’Eglise chargé de statuer sur les faits en toute bonne foi !\nEn résumé, le Téléthon est devenu une institution autant qu’une tradition. Il offre à ceux désirant soutenir une « cause éthique et légitime » l’occasion de se manifester à des degrés divers, comme bénévoles dans l’opération, comme militants d’un jour se prêtant aux manifestations sous le regard des caméras, heureux de s’impliquer dans une aventure collective, de se faire reconnaître en exposant le chèque représentant le montant des dons recueillis. La télévision publique sert de caisse de résonance. Les téléspectateurs, bien que passifs, sont invités à faire un geste simple, composer un numéro et promettre un don. La recherche subventionnée par l’AFM relève plus de la technoscience que de la véritable recherche fondamentale qui crève faute de moyens et qui, elle, devrait bénéficier de financements supplémentaires et même de dons. Mais que peut promettre cette recherche, sauf à explorer l’inconnu et défier les limites de la connaissance ? Cela n’intéresse pas le grand public qui, conditionné par l’idéologie de la performance et de la satisfaction rapide des désirs, est prêt à croire à des prouesses scientifiques du moment qu’elles sont présentées avec une habile rhétorique de persuasion. C’est sans doute cela, la plus grande réussite du Téléthon. Avoir su propager des espoirs dans des millions de cerveaux disponibles. Et obtenir le denier du culte (ou des incultes).\nLe mot de la fin sera accordé à Jacques Audin, dont je fais miens les propos : « Les solutions thérapeutiques de ces maladies viendront vraisemblablement d’autres domaines de recherche non médiatisables. Encore faut qu’ils ne disparaissent pas, coincés entre le surdimensionnement des recherches impulsées par le Téléthon et l’appauvrissement du financement de l’Etat. La recherche demande du temps et ce type de financement reposant sur la générosité publique fragilise la continuité des recherches. La recherche demande de l’humilité et contrairement à la conception des dirigeants de l’AFM et du pouvoir politique, elle ne peut fonctionner par objectifs, le but de la recherche n’est pas de séduire les donateurs, mais de comprendre la nature ! »\nMoyenne des avis sur cet article : 4.53/5 (309 votes)\nMarie Pierre\t(---.---.40.15)\t8 décembre 2006 14:13\nExcellent. Depuis une semaine toutes les communes, associations et autres font du téléthon.......... et leur propre promotion.\nDEALBATA\t(---.---.166.140)\t8 décembre 2006 14:36\nLe mot de la fin pourrait s’appliquer à toute l’activité humaine : Sans Mamon point de salut (enfin, l’autre salut ...)\nYannick Comenge\t(---.---.102.41)\t8 décembre 2006 15:05\nJe cite un message qui en dit long sur la ruée vers l’eugénisme... La science est devenue folle !\n« L’Office parlementaire d’évaluation des choix scientifiques et technologiques (OPECST) vient de publier un rapport sur »les recherches sur le fonctionnement des cellules vivantes", relatif aux cellules souches adultes et embryonnaires.\nComme le proposait déjà le rapport Fagniez (cf. mon mail du 29 septembre 2006), le présent rapport suggère de modifier la loi de bioéthique afin d’autoriser la recherche sur l’embryon dès 2007, avec un régime d’autorisation contrôlée. Il recommande également de permettre, à terme, le clonage humain à visée thérapeutique, expression qu’il remplace d’ailleurs par celle de « transposition nucléaire », qui est plus neutre et évite la comparaison avec le clonage à but reproductif, bien évidemment exclu.\nL’ouverture de cette recherche fondamentale devrait entraîner une forte hausse de la demande d’ovocytes, ce qui impliquera de déterminer préalablement les conditions éthiques du don d’ovocytes, l’Agence de la biomédecine étant certainement appelée à jouer un rôle central. Certains principes majeurs devraient être débattus : anonymat, gratuité du don, recueil des ovocytes uniquement dans des centres publics, séparation totale des centres de recueil et des laboratoires de recherche, etc.\nAu niveau européen, un autre débat devra également être mené afin que la brevetabilité du vivant soit limitée aux seuls procédés et produits d’application.\nEnfin, le rapport préconise le recensement d’une part de toutes les activités de recherches conduites en France en matière de cellules souches adultes et embryonnaires, humaines et animales, et d’autre part de tous les financement publics et privés y afférents."\nlaurent\t(---.---.241.141)\t8 décembre 2006 15:54\nOn peut penser tout ce qu’on veut du Téléthon mais il ne faut pas réduire l’action de l’AFM à la recherche (bien que le Téléthon évidemment joue sur la corde sensible de la « possible guérison »). L’AFM c’est aussi des « Techniciens d’insertions », salariés par l’AFM qui au quotidien assistent les familles, les enfants, vont dans les écoles, les hôpitaux. L’argent de l’AFM a permis d’ouvrir des consultations spécialisées pour les myopathies, en appportant du personnel et des fonds. L’AFM aide les familles lorsqu’il faut financer l’achat d’un fauteuil éléctrique (car malheureusement la Sécu ne le prend pas en charge complétement et le prix est démentiel). L’association finance aussi des aménagements de logements pour les myopathes... On peut aussi évoquer les documents édités par l’association pour informer les patients, le public ainsi que les soignants.\nEt attention,je ne fais pas partie de l’AFM ! Je travaille dans un hôpital, au quotidien avec des myopathes, et faute de financement Sécu, nous sommes bien content d’avoir cette association pour nous aider ! Leur action au quotidien est peut être + à médiatiser que la recherche et ses possibles débouchées...\nGnole\t(---.---.192.187)\t8 décembre 2006 16:15\nFaudrait pas non plus crier au loup pour rien\nIl existe 1 programme financé à hauteur de 1.5 million (0.5% des dons receuillis l’an dernier) qui à permis de mettre au point un DPI efficace et très utile...\nPour un changement de politique, il faut avouer qu’ils sont très loin d’y mettre des fonds conséquents\nBref une tempète dans un verre d’eau de la part d’une égilsa catholique complètement déconnectée de ce sciècle (et du précédent aussi d’ailleurs) et en complète déperdition en France (fillai aînée de l’Eglise, laissez moi rire)... On a aussi le couplet des anti-tout qui espèrent améliorer leur condition en revenant aux siècle précédent ou avant et arrèter tout évolution de la société et de la science...\nQuand au DPI, pour ces enfants la, il porte sur le gène spécifique de la mucoviscidose et permet de sélectionner les embryons ne portant que des gènes « sains »... impossible de choisir le sexe de son enfant, la couleur des cheveux ou son intelligence (et pour ce dernier point on serait sacrément enmerdés puisque on saurait pas quel(s) gène(s) sélectionner)...\nBill\t8 décembre 2006 16:37\nJ’entendais ce matin à la radio un savant dire qu’il existerai une manière simple de guérir les nouveaux nés myopathe et extrèmement peu couteuse... Il a testé son produit une seule fois, mais cela a marché ! il propose que cela soit testé mais... on ne veut pas le faire au niveau des professeurs qui recherchent avec le téléthon... Pourquoi ne pas essayer ? Je ne sais plus ce que c’était comme produit mais quelque chose « classique ». Je précise que c’est un professeur renommé.\nGnole\t(---.---.192.187)\t8 décembre 2006 17:25\nTu as le nom de ce fameux professeur ?\nCa me parrait quand même très bizare, je lis un peu tout ce qui sort dans le domaine (boulot oblige) et un truc parail serait déjà parut dans une grosse revue, au mons comme « note »... et la y a rien...\nEn plus essayé ’une’ fois, donc en dehors de tout protocole de recherche c’est lamentable comme méthode. Il y a déjà assez de problème durant des protocoles strictes sans en rajouter... et après on ose faire la morale sur le DPI !!!\nBref l’histoire me parrait plus que suspicieuse, j’attend un peu de précision...\nBill\t9 décembre 2006 12:11\nOui c’est normal d’attendre des précisions sur mon message ! Alors je vais vous préciser un peu mes sources, on me pardonnera sur mes inexactitudes, je ne suis pas du tout médecin, et ce n’est bien sûr qu’une théorie d’un médecin, médecin réputé au niveau internationnal, ce qui ne veut pas dire non plus, bien sûr, qu’il a raison... Il suffirait d’enduire le nourrisson d’un gel de projestéronne (pardon pour l’orthographe !) pour empêcher la fuite des enzymes (c’est la cause du non développement des muscles).Le docteur s’appelle Pierre de la Housse (je note son nom, je ne l’ai entendu qu’à la radio, ça peut être de laousse aussi !) a été le plus jeune docteur de France, il l’est devenu à 21 ans, dans les années 60 ou 70. Je ne crois pas avoir tort de citer son nom, je l’ai entendu à la radio, il ne fait donc pas de secret là-dessus ! Pour précision, cet homme est passé à la radio le 8 décembre, entre 7h30 et 8h30, dans l’émmission « le grand témoin » de radio Notre-Dame. Je ne crois pas qu’il y soit passé en tant que catholique, il n’a pas soulevé le sujet et je ne veux pas soulever cette polémique ici. Il m’a simplement semblé que cette information avait sa place ici.\nSi ce traitement fonctionnait ce serait formidable ! Il est facile à appliquer et d’un cout dérisoire, mais ne peut que guérir les nouveaux-nés et ne constitue donc pas une solution pour les adultes chez qui la fuite des enzymes s’ést déjà produit, à ce niveau il n’y a malheureusement rien à faire pour l’instant !\nVoila, je regrette de ne pas avoir plus de connaissance et je suis surement confus ! Qu’on veuille bien m’en excuser !\nSi le sujet vous intéresse, vous pouvez aussi réécouter (oui écouter) cette émmission sur le lien suivant : http://www.radionotredame.com/AOD-RND/AODRND.asp\nfaxtronic\t(---.---.176.134)\t9 décembre 2006 16:04\nEuh, j’aimerais plus de detail sur ton gel a la progesterone. Tu m’excuseras mais cela m’etonnes beaucoup. Je soupconne de la charlatannerie dans ce savant. T’es sur qu’il n’a pas fais l’ecole du cirque ton savant ?\nGnole\t(---.---.192.187)\t9 décembre 2006 19:51\nJ’ai un peu fouiner sur le net et j’ai rien trouvé sur ce Pierre Lahousse (ou avec n’importe quelle orthographe)... par contre j’ai appris que le plus jeune docteur en médecine de France s’appelait Jacaues Henri Fantin et qu’il est devenu docteur à l’age de 20 ans en 1816... bon ok ça n’a rien à voire :)\nPar contre je reste sceptique sur le gel à la progestérone, j’écouterai l’émission si mon ordi le veux bien, mais la myopathie est une maladie dégénérative qui agit sur le long terme, protéger les nourissons n’empêchera pas le problème... de plus la progestérone est une hormone dont l’effet est court dans le temps (comme toutes les enzymes) et n’a certainement pas la faculté de réparer les gènes produisant les protéines toxiques pour les muscles...\nBref je ne crois malheureusement pas qu’il faille s’attendre à une révolution... pour finir, la myopathie est une maladie qui met du temps à « faire effet », la soit-disant guérison invoqué par ce docteur doit avoir été expérimentée il y a des années...\nTout cela me parait hautement suspect.\nBill\t11 décembre 2006 10:05\n@ Gnole et Faxtronic\nOui, je comprends ce que vous voulez dire tous les deux, non en effet, il ne faut pas non plus attendre des miracles, mais ça vaut la peine d’essayer ! pour résumer la pensée de ce médecin, qui est loin d’être un charlatan, c’est quelqu’un de plutot sérieux, qui bien sûr peut se tromper, il fait le constat suivant : il n’y a pas d’animal atteint de myopathie. Mais les animaux sortent souvent du ventre de leur mère et se mettent sur leurss pattes de suite. La projestérone est la substance produite par la mère lorsque qu’elle est enceinte et pourrait d’après lui, empécher la fuite des enzymes.\nAttention, je ne suis pas médecin et je déforme peut-être la pensée de ce médecin... Pour le plus jeune médecin de France, c’est possible que je me sois trompé, je ne fait que répéter comme un perroquet ce que j’ai entendu à la radio ! Cette radio est plutot sérieuse et le journaliste lui pose des questions que vous même vous vous posez : « comment se fait il qu’on en ait pas entendu parler ? » par exemple...\nboudhy\t(---.---.22.112)\t8 décembre 2006 17:40\nQue ceux qui ne s’occupent pas d’enfants qui deviennent jeunes adultes qui critique le Tléléthon " sont Riches de Bêtises et de ,aussi,je leur souhaite malgré ma réligion(catholique mais pour être malheureux,il n’y a pas plusieurs Dieux) d’en avoir à la maison,qui s’en oocupe dignement et comme aujourd’hui,je suis Généreuse ,2 leur conviendront pour l’année 2007 ,dans leur famille enfants ou adultes,Ils Comprendront ?\n(---.---.175.113)\t9 décembre 2006 16:24\nQuelqu’un a-t-il compris l’intervention de Boudhy... ?\nSERGE\t(---.---.17.68)\t8 décembre 2006 17:51\nLe problème c’est qu’au bout du compte on ne sait pas vraiment, quand on est un ’gentil donateur’, à quoi sert notre obole. J’espère qu’un jour on ne découvrira pas que le téléthon est peuplé de CROZE-MARIE, vous savez, le médiatique symbole du scandale de l’ARC...(la recherche contre le cancer).\nune bénévole\t(---.---.63.146)\t8 décembre 2006 18:09\nJe ne saurai répondre par des citations de philosophes ou par des articles scientifiques. Quel intérêt d’écrire me direz vous ? J’ai 21 ans, je m’engage pour le Téléthon depuis toute petite, tout simplement parce que je trouve anormal de ne rien faire pour des enfants qui n’ont pas la chance que nous avons, marcher, jouer, respirer. Si vous pensez que je suis bénévole pour un besoin de reconnaissance, que tous les gens qui s’engagent le font par besoin de reconnaissance, je vous demanderai d’aller voir sur le terrain ce qui se passe. Les gens s’engagent toute l’année, et à part les parrains du téléthon et Sophie Davant, savez-vous qui s’en occupe ? Des milliers d’hommes et de femmes qui croient encore à l’humanité et à la solidarité. Les gens bêtes sont partout. Dans les associations, et ailleurs. Je suis profondément blessée et touchée par ce que j’ai lu. Le débat éthique et religieux que vous mettez en lumière a certainement lieu d’être. Mais l’engagement des bénévoles n’a pas à être remis en cause. Si j’avais besoin de me faire connaître, je participerais à la Star Ac...\n(---.---.30.190)\t10 décembre 2006 19:47\nc’est bien louable de s’engager mais le problème c’est la priorité : pourquoi investir tant d’argent pour quelques centaines de malades alors que des millions d’autres meurts (alors que nous avons des solutions pour les sauver mais pas les moyens financiers !)\nfrc\t(---.---.86.173)\t11 décembre 2006 10:36\nen effet il meurt 100 fois plus de patientes d’un cancer du sein par exemple que d’une myopathie fait-on un téléthon pour le cancer du sein , Non Donc énorme suspicion démagogico-médiathique pour le téléthon car on se demande si l’importance des réalités n’est pas baffouée\nTanis\t(---.---.168.56)\t8 décembre 2006 18:26\nExcellent article. En ce qui concerne l’Eglise, elle est fidele à sa position, qui consiste à considerer comme une personne l’etre humain des sa conception. Dans cette optique là, le DPI est effectivement choquant. On peut penser ce que l’on veut de l’Eglise, mais sur ce point, elle est coherente.\nbebert lefort\t(---.---.214.232)\t8 décembre 2006 18:42\nComme la plupart des citoyens chaque année j’apporte mon obole, pensant que cette somme ,même si elle est modique, ajoutée aux autres, pemettra un jour d’améliorer le sort de l’humanité souffrante. Depuis vingt ans que l’on quête force est de constater que les progrés réalisés en matière de génétique moléculaire,dont Cochin, serait l’un des pionniers de la recherche, nous laisse quelque peu dubitatif quant aux progrès réalisés, par rapport à certaines unités et notamment aux chercheurs étrangers. Il va de soi que les donnateurs n’attendent plus comme malheureusement on l’entend un peu trop souvent un directeur de recherches se présenter sur le petit écran pour nous commenter ce qu’un pays étranger vient de découvrir ,mais ce que nos chercheurs français viennent de réaliser.\nMarc P\t(---.---.252.43)\t8 décembre 2006 18:59\nJe crois utile de savoir que le Téléthon et d’autres pratiques de ce genre sont des transpositions plus ou moins heureuses de ce qui se faisait dans ses pays anglo saxons depuis quelques années...\nEn fait les Brits par exemple et dans tout le common wealth portent une anémone à la boutonnière en souvenir de la guerre de 14. C’est l’indication d’un sens de la destinée commune et de sa prise en charge, ainsi que d’un rapport à l’histoire partagée plus développées...\nDe la même manière les manifestations comme le téléthon (j’ ai oublié le nom anglais) sont très « naturelles » pour eux et leur sensibilité aux handicaps de leurs congénères plus développées... Je trouvais des boutons en braille dans les ascenseurs des HLM il y a plus de 20 ans...\nAu fait j’ai le souvenir de ce monsieur qui feignait d’être médecin avec sa blouse blanche pour rapporter de l’argent à son ass de lutte contre le cancer... (bon j’exclus toute malversation avec le Téléthon). Mais il ya à n’en pas douter un peu de « manipulation » malheureusement...\nMerci monsieur Dugué pour l’intelligence de cet article\nfaxtronic\t(---.---.176.134)\t9 décembre 2006 16:09\nune anemone....pssss..Waarf... un POPPY, un coquelicot quoi, une fleur de pavot... C’est du au poeme « in the flander’s field » de John McCrae, qui a cerit ce poeme sur le front. Ces fleurs rouges representent les innombrables taches de sang sur le sol, au printemps, pendant la guerre de 14\nMarc P\t(---.---.179.173)\t9 décembre 2006 17:53\nen effet , j’ai dit « anémone » en pensant « coquelicot » et même « poppy »...\nJ’en ris tout seul, l’âge me joue des tours...\nmerci également pour l’explication que j’avais oubliée ou ne connaissais pas, de cette coutume rassembleuse. Elle n’a pas son pareil en France et indique beaucoup de choses sur nos différences culturelles avec les anglo saxons...\njacques lemiere\t(---.---.30.193)\t8 décembre 2006 20:30\nJe trouve quant à moi le téléthon suspect et dérisoire. Son succès s’explique d’après moi en partie grâce à la facilité qu’il permet de se donner bonne consience pour quelques euros. J’ai toujours douté des possibilités therapeutiques (à quel prix lorsque beaucoup doivent renoncer aux soins pour cause de pauvreté), j’ai peut être tort d’ailleurs. Je doute que la France soit leader dans ce domaine de recherche, il semble que les anglo-saxons soient plus en avance sur le decryptage du génome humain, par exemple. Le peu de respcet que j’ai pour les commentateurs de television qui « font » l’opinion, pour les artistes ( j’aime une chanson, le chanteur je m’en fous un peu, attention à l’idolatrie) renforce mon doute. Que représente ces 100 millions en regard des budgets de santé, de la sécu ? Plus que tout , c’est « l’obligation » de soutenir le téléthon qui me le rend urticant. Ce grognement n’a pas beaucoup d’importance d’ailleurs. Suis je un extraterrestre ? Nicolas hulot ne sauvera pas la planète, le téléthon débouchera sur des tests prénataux pour prévenir la naissance et Zidane a eu tort de mettre son coup de tête et la majorité d’approuver son geste. Je ne fais pas partie ds 80%, tant pis.\n(---.---.243.107)\t9 décembre 2006 03:35\nDans le domaine, la France à un excellent réseau de laboratoires. Le génome humain a été décrypté par un consortium international dont la France est l’un des gros participant (avec les USA, l’Angleterre et d’autres pays et européens et asiatiques dans une moindre mesure).\nC’est pas le cas pour beaucoup de recherche en biologie, mais dans le domaine de la santée humaine la France est un des trois ou quatre pays leader avec un plus une longue tradition historique (avec Pasteur comme origine)...\nfaxtronic\t(---.---.176.134)\t9 décembre 2006 16:11\nConnais l’expression française « pauvre comme un chercheur en biologie » ? Non, et bien je te l’apprends.\neugène wermelinger\t9 décembre 2006 16:25\nEt si le problème était justement l’origine « pasteurienne » ?\n(---.---.243.107)\t10 décembre 2006 00:20\nIl y a biologie et recheche médicale... les labo de bio sont très mal dotés... ceux de l’INSERM LARGEMENT mieux. Ceux de l’Institut Pasteur très bien !\nPour l’origine Pasteurienne, c’est sans doute la meilleur origine possible et ses recherches font encore et toujours référence dans la médecine moderne... pas seulement en France, mais partout dans le monde.\neugène wermelinger\t10 décembre 2006 13:43\nJe sais : le microbe est tout (Il rapporte à nos labos côtés en bourse) et le terrain ? On s’en f...\nBenjamin\t(---.---.64.13)\t14 décembre 2006 19:01\nLe débat sur le « terrain » a dejà eu lieu sur un autre article d’Agoravox qui critiquait la vaccination... Il y a eu de très raisonnables réactions, comme de souligner que le vaccin a permis d’éradiquer la variole, terrain ou pas.\nles découvertes de Pasteur quant aux maladies infectieuses ne nous empêchent pas de faire des découvertes en maladies génétiques ! Il faut arreter de faire du symbolisme bon marché.\nVanessa\t(---.---.98.163)\t8 décembre 2006 20:43\nNous sommes dans un pays laïc, je tenais à le rappeler. Ce qui ne veut pas dire que je suis pour le clonage. Quand on sait que le Pape est toujours contre le préservatif, on se demande encore comment, dans les pays occidentaux, certaines personnes peuvent encore prêter attention à ce que disent les représentants de l’église catholique.\nCela étant dit, même s’il n’y a pas eu d’avancées spectaculaires en ce qui concerne la myopathie, les recherches financées par le Téléthon ont quand même permis d’autres avancées scientifiques qui profitent à tout le monde (infarctus du myocarde, cancer, etc). Et comme l’a précisé quelqu’un, l’argent sert également a aider les familles touchées par la myopathie.\nJe pense que la réaction des médias a été aussi forte parce que ce coup bas s’est passé à moins d’un mois du 20ème anniversaire du Téléthon. Et que, de toutes façons, les chercheurs agissent en fonction de la loi française. S’ils avaient quelque chose contre cette loi, ils auraient pu en parler il y a 7 ou 9 ans (je ne sais plus exactement quand la loi est passée) et pas à moins d’un moins du Téléthon.\nJe suis quelqu’un d’assez cynique et je vois certaines avancées scientifiques d’un mauvais oeil (je ne porte pas les apprentis Créateurs dans mon coeur) ; mais critiquer tout à tord et à travers alors que le Téléthon est quand même un bel exemple de solidarité française, je trouve ça un peu triste. Non, je connais personne qui soit touché par la myopathie, mais ça ne m’empêche pas de compatir.\n(---.---.175.113)\t9 décembre 2006 16:39\nPour info, ça fait des années que certaines voix catholiques dénoncent les atteintes à l’embryon auxquelles mènent une partie des recherches scientifiques. Mais les médias en parlent beaucoup moins lorsque c’est dans le cadre d’un débat législatif relativement policé que lorsqu’une polémique est lancée un mois avant le Téléthon par un texte appelant purement et simplement au boycott. Etant journaliste moi même je suis bien placé pour le savoir !\nJob\t(---.---.4.51)\t8 décembre 2006 21:04\n« Nous sommes dans un pays laïc, je tenais à le rappeler. »\nPersonne n’a dit le contraire ! Un pays laïc n’est pas un pays où les religions n’ont pas le droit de s’exprimer ! Merci de ne pas faire de confusion, que votre ton docte rend d’autant plus ridicules... Quand l’Eglise donne son avis, peut-être celui-ci n’est-il pas uniquement religieux. Il me semble que la base de leur argumentation est le respect de l’être humain (nulle trace de Dieu), un peu comme quand l’Eglise prend la défense des sans-papiers...\n« Quand on sait que le Pape est toujours contre le préservatif, on se demande encore comment, dans les pays occidentaux, certaines personnes peuvent encore prêter attention à ce que disent les représentants de l’église catholique. »\nLe Pape n’a jamais, que ce soit Benoît XVI ou Jean-Paul II prononcé le mot préservatif, ni évoqué celui-ci. Merci de nous épargner vos clichés !\neugène wermelinger\t10 décembre 2006 13:48\n.... alors suggérons lui d’utilser le mot « capote », qui va rimer avez « calotte ». Pardon mes pères !\nBernard Dugué\t8 décembre 2006 21:19\nJe tiens à préciser que ce billet ne légitime aucunement la position de l’Eglise à qui je reconnais le droit de s’exprimer tout simplement, comme le ferait Voltaire. Même si je ne suis pas d’accord avec vos idées, je me battrai pour que vous puissiez les exprimer.\nJe viens d’entendre la déclaration de Barrataud, le fondateur du Téléthon, qui jure que l’objectif intitial était d’aider les familles, occultant le motif dominant initial, celui de la recherche. Comme quoi ce n’est pas très clair, enfin si, peut-être un aveu que la science n’a pas rempli ses objectifs, quoiqu’en dise la propagande médiatique, mais la science n’est pas responsable. C’est juste qu’on a misé trop de croyance, y compris quand les résultats sont tombés. Ce qui, n’en déplaise à ceux qui n’aiment pas la philosophie, confirme les idées d’Habermas et d’Ellul sur l’investissement religieux dans la science\nJe pense avoir ciblé ce dont il est question en écrivant ce billet, merci pour vos commentaires\nBRAILLON François\t(---.---.12.72)\t8 décembre 2006 21:33\nbravo les cathos ! on avait fortement tendance à ne voir l’’intégrisme que chez les musulmans : ouf, les cathos viennent nous rappeler avec justesse que cela existe aussi chez nos bien pensants ; c’est une trés bonne chose. Au début du débat national pour le renouvellement de notre exécutif cela fonctionne comme une piqure de rappel. Le message est clair : citoyens, faisons la promotion de ceux qui défendent un projet de société où la fraternité donc le partage sont en premier objectif et virons ceux qui excluent, ceux qui rejettent.\nNestor\t(---.---.170.171)\t8 décembre 2006 21:46\nà la reconnaissance politiquement correcte que d’autres malades ?\nBon ils ont essayer avec le Sidathon mais avec moins de succès.\nL’argent qui va aux uns ne va pas aux autres\nThomas P\t(---.---.104.51)\t8 décembre 2006 21:57\nArticle facile, ecrit par quelqu’un qui devrait plus se targuer de sa culture generale (bien que tres orientee) que de sa connaissance du sujet. La therapie genique aurait echoue ? Tiens donc. J’aimerais bien que l’auteur inclue des references autres que philosophiques pour etayer son propos. Comme il l’a si intelligemment mentionne, la recherche prend du temps. Et plus encore lorsqu’il s’agit de l’appliquer a l’humain. La therapie genique en est a ses debuts, debuts qui sont prometteurs, meme s’il est trop tot pour s’extasier. Mais cela, seuls les chercheurs stakhanovistes le savent. Il y a au moins un avantage a passer 70h par semaine a la paillasse (je cite ici l’auteur) : on en ressort bien informe. Il fait etat ensuite d’un changement d’orientation de l’AFM, vers le DPI. Je ne travaille pas pour l’AFM, et ne sais donc pas si reoirentation il y a. Une chose est certaine, le DPI est une autre facette de la recherche. Lorsque vous avez des familles avec l’un des parents atteint d’une maladie genetique (pas seulement une myopathie) vous augmentez le risque d’avoir un enfant atteint qui peut aller jusqu’a 50% de chances. Pensez-vous qu’un parent souhaite engendrer un enfant dont l’esperance de vie sera raccourcie, et dont on sait avant meme sa conception qu’il souffrira ? Au nom de quoi doit-on garder ce facteur de risque si l’on peut le diminuer ? Certes, on peut parler d’eugenisme. Reste que vous donnez le droit a des parents l’espoir d’avoir des enfants qui ne souffriront pas autant qu’eux. On peut debattre du sujet, mais virer dans l’eugenisme primaire me semble juste un brin deplace. Qui plus est, l’auteur devrait savoir que la recherche fonctionne par objectif. Quels qu’ils soient. Le SIDA, le cancer, les maladies genetiques, Parkinson, Ebola, j’en passe et des meilleures. L’objectif premier de l’AFM et du telethon etait a la base le sequencage du genome humain, et l’identification des genes de susceptibilite aux maladies genetiques. Ceci a ete fait, et il convient de rappeler que le genepole francais a rivalise avec la machine americaine, ce qui n’est pas rien. Certains avancent que le telethon et le mouvement qui l’a suivi ont permis de faire un bon de 5 ans en avant. Et 5 ans de recherche, c’est enorme. Alors on peut critiquer, ecrire de belles phrases, citer d’autres auteurs (pour masquer sa propre ignorance ?)... Les faits sont la. Rien n’est parfait, et la genetique fera toujours debat du fait de ses potentielles derives. Mais pour cela, il y a les lois de bioethique. Elles sont ce qu’elles sont, mais ont le merite d’exister.\nBernard Dugué\t8 décembre 2006 22:02\nArticle facile oui, justement parce que je connais le sujet contrairement à ce que vous affirmez. D’ailleurs, le séquençage du génome n’a pas été à l’ordre du jour dans les premiers téléthons, alors renseignez-vous et tâchez de maîtriser votre sujet\n(---.---.253.173)\t9 décembre 2006 15:55\n« Certains avancent que le telethon et le mouvement qui l’a suivi ont permis de faire un bon de 5 ans en avant. Et 5 ans de recherche, c’est enorme. »\nSurtout quand on fait un bond de 5 ans en 20 ans..........\nBernard Dugué\t8 décembre 2006 21:57\nJe reprécise que ce billet ne porte par sur l’Eglise mais sur le Téléthon, d’ailleurs, di Falco a fait une mise au point, sachant que question image, c’est pas bon les propos de Fréjus\nPar ailleurs, on a vu de belles jumelles et une allusion au DPN, qui n’est pas la même chose que le DPI, alors qu’il s’agissait de DPI (j’ai un léger doute, qu’on me corrige si je me plante) bref, on a pas voulu parler de DPI, parce que ce mot choque, ce qui traduit un mécanisme de propagande visant à écarter un mot qui peut nuire à la cause\nEnfin, je reconnais une remarquable dignité à ceux qui participent à cette émission. Ces couples qui souffrent. Je ne dis pas ça pour excuser ce billet que j’assume parfaitement. Mon objectif est de rendre transparent ce dispositif, avec ses confusions et sa propagande, sans remettre en cause la générosité qui s’y manifeste ( ? )\nbab\t(---.---.154.252)\t8 décembre 2006 23:09\n« Partant du constat que la thérapie génique a échoué » Là aussi ce n’est pas exact. La thérapie génique (financée par l’AFM)chez des « enfants bulles » ne pouvant obtenir de greffe donne des espoirs de réussite importants. En France, sur 10 enfants 9 sont guéris. Il y a eu cependant des problèmes majeurs chez 2 enfants (dont 1 est décédé) dus au site d’insertion du gène sain correcteur. Ces problèmes étant en cours de résolution (Urnov FD, Nature, 2005). Mais cette oublie peut surement être imputable à votre manque d’information ou à votre aigreur assez évidente. En Angleterre, les 7 enfants également traités par thérapie génique sont guéris même si dans ce cas on manque encore de recul. Un autre essai est actuellement réalisé aux USA. Alors dire que la thérapie génique ne fonctionne pas ou du moins le laisser penser est faux et relève de la désinformation.\nBernard Dugué\t8 décembre 2006 23:24\nLa thérapie à laquelle vous faites allusion concerne les cellules sanguines, un cas marginal qui ne remet pas en cause l’échec des thérapies génique mais je ne veux pas vous empêcher de croire.\nThomas P\t(---.---.104.51)\t8 décembre 2006 23:29\nJe pense maitriser mon sujet. Un peu plus que vous, en tous cas. Je suis geneticien de formation... Allez vous renseigner sur le financement du genopole d’Evry, et sur sa date de realisation. Vous devriez savoir qu’avant le telethon, on ne connaissait pas la plupart des genes de susceptibilite aux maladies genetiques. Il fallait un effort financier important pour realiser le sequencage du genome, ce qu’a finance l’AFM. On ne guerit pas une maladie que l’on ne connait pas. Et je rejoins le commentaire precedent pour ce qui est de la therapie genique. J’en sais quelque chose, je faisais partie du laboratoire qui a travaille sur les « enfants bulle ». La facon dont vous ecrivez votre article releve autant de la desinformation que la « propagande » que vous critiquez.\nBernard Dugué\t8 décembre 2006 23:41\nJe n’ai jamais remis en cause la connaissance des gènes grâce au Généthon, ayant même souligné cette machine techno-scientifique comme le résultat des crédits alloués par l’AFM, ce qui traduit l’autonomie de la technique (Ellul) car les Américains ont aussi séquencé le génome, sans le Téléthon. Ce qui est possible techniquement se réalise.\nPour le reste, croire que la détection d’anomalies génétique est causalement lié à une possibilité de guérison relève de l’hypothèse scientifique (infirmée depuis parce que ça a échoué) et de la croyance (pour susciter les dons)\nLes enfants bulles, ce n’est qu’un cas particulier, présenter cela comme une preuve généralisable, c’est faire comme l’Eglise qui sur la base de quelque cas, organise le pèlerinage à Lourdes. L’Eglise a des excuses, elle est dans le domaine de la foi et elle n’est pas crédible, vous, vous n’avez pas d’excuse, on ne généralise pas la thérapie des enfants bulle.\nThomas P\t(---.---.104.51)\t8 décembre 2006 23:32\nVous auriez des exemples precis (publications scientifiques a l’appui) qui permettent de penser que la therapie genique a echoue ? A l’heure actuelle, il n’y a pas plethore d’essais outre le systeme immunitaire, alors je serais curieux de voir lesquels se sont soldes par de cuisants echecs.\nBernard Dugué\t8 décembre 2006 23:47\nLa théparie génique a échoué, cela se sait depuis 5 voire 10 ans, parce qu’il y a des pb insurmontables en l’état actuel des connaissances. Je recopie cet extrait du texte de Audin mis en lien dans ce billet, sinon, les preuves de cet échec sont accessibles sur le Net. Il y a même eu des décès consécutifs à ces essais\n« »« Si les instances scientifiques du Cnrs et de l’Inserm avaient été consultées sur la faisabilité de ces orientations, elles n’auraient jamais donné leur feu vert. Car tout simplement, ce que l’on ne cesse de faire miroiter à chaque Téléthon relève beaucoup plus de la science-fiction que du domaine du possible. Il faut dire la vérité, nous ne sommes pas prêts en l’état actuel de nos connaissances de soigner les maladies génétiques ! L’introduction efficace et sans danger d’un gène de réparation se heurte encore à des problèmes fondamentaux non résolus. »« »\nThomas P\t(---.---.104.51)\t9 décembre 2006 00:08\nC’est le principe meme de la recherche que de repondre a ces questions, et c’est ce qui est en train de se passer. Ce que vous ecrivez est d’autant plus faux qu’il y a 10 ans, la therapie genique n’existait pas. Elle n’a meme pas 5 ans Hacein-Bey-Abina S, 2002, New England Journal of Medicine). Les essais sont tres limites du fait, c’est vrai, d’un certain nombre de risques qui ne sont pas encore maitrises. En meme temps, il y 20 ans, on ne guerissait pas le cancer, il y a 50 ans on mourrait de la grippe... A chaque epoque ses progres. Si la recherche s’etait arretee a chaque difficulte, rien n’aurait evolue. Et c’est valable pour la recherche en general, et pas seulement medicale. Je ne porterai pas de jugement sur votre attitude foncierement negative, je remarque juste que je vous demandais des exemples precis d’echecs, et que vous ne m’avez repondu que par une pirouette, en citant quelqu’un. S’il est si facile de trouver des echecs irremediables, pourquoi ne pas me les citer ?\nBabou\t(---.---.196.98)\t9 décembre 2006 09:56\n« En meme temps, il y 20 ans, on ne guerissait pas le cancer »\n??? Vous dites n’importe quoi !!! En 1986, c’était le moyen âge ? On guérit plus de cancers qu’il y a 20 ans ? On le dépiste plus tôt, c’est tout !\n« il y a 50 ans on mourrait de la grippe »\nOn n’en meure plus ?\nBernard Dugué\t9 décembre 2006 11:12\nVous affirmez que la thérapie génique n’existait pas il y a 10 ans et que les premiers essais datent de 5 ans. Je ne laisserai pas discréditer mes propos. Voici donc un extrait d’un article de l’Huma daté de décembre 1993, il y a donc 13 ans, qui évoque des essais de thérapie génique chez l’homme. Alors que le concept de thérapie génique a lui même dix ans d’âge.\nEn marge du septième Téléthon, le Dr Patricia Lemarchand, qui anime un laboratoire de thérapie génique consacré aux maladies respiratoires et cardio-vasculaires, présente les perspectives ouvertes par ces recherches\nAPRES trois ans passés aux Etats-Unis dans un laboratoire dont une équipe a procédé, en avril dernier, aux premiers essais de thérapie génique sur un malade souffrant de mucoviscidose, Patricia Lemarchand, médecin de trente-deux ans, entame un programme de recherche sur l’application de cette thérapeutique aux maladies cardio-vasculaires et respiratoires.\nLa thérapie génique a dix ans d’âge et nous venons ces derniers mois de franchir un grand pas en procédant aux premiers essais sur des adultes et des enfants, concernant des maladies héréditaires.\nBernard Dugué\t9 décembre 2006 11:14\nil faux lire,\nle concept de thérapie génique avait (en 1993) dix ans d’âge, comme l’atteste l’article archivé de l’Huma\nThomas P\t(---.---.104.51)\t10 décembre 2006 03:38\nA babou, Je reitere ce que j’ecrivais hier. Il y a 20 ans, on ne guerissait pas autant de cancers que l’on en guerit aujourd’hui. A l’appui, je peux vous sortir les exemples des leukemies et lymphomes, mais il y en a d’autres.\nThomas P\t(---.---.104.51)\t10 décembre 2006 03:48\n@ l’auteur, Merci pour cette reference au Dr Lemarchand, datee de 1993. Reste que je vous parlais de la therapie genique au sens des essais cliniques appliques a l’Homme. Cette personne n’a jamais publie ses travaux (qui n’ont jamais vraiment abouti) et ne peut donc pas etre consideree comme un exemple. Par contre, elle continue effectivement de publier des revues qui debattent du pour et du contre de la therapie genique. Je n’avais jamais affirme que le concept de therapie genique ne datait que de 5 ans, mais simplement de son aplication pratique. Pour votre information, il faut entre 5 et 10 ans de travail pour passer du concept a la realisation. C’est egalement le temps qu’il faut pour developper un medicament, soit dit en passant. Le premier essai officiellement recense a donc bel et bien eu lieu en 2002, dans le laboratoire du Pr Alain Fisher a l’hopital Necker Enfants Malades. Pour le reste, le Telethon a de nouveau ete un succes. Il montre surement que le poids de l’eglise n’est plus ce qu’il etait, mais surtout que la population est sensible a la recherche medicale, et a ameliorer le bien-etre des malades. C’est une bonne chose. On regrettera juste qu’il faille appeler a la generosite populaire pour faire avancer les choses, et que les gouvernements -quels qu’ils soient- n’ont jamais fait d’efforts particuliers en la matiere...\nYannick Comenge\t(---.---.102.41)\t9 décembre 2006 12:06\nAujourd’hui, le communautarisme religieux passe de plus en plus pour une hydre moderne et tentaculaire. Ses agissements sont la plupart du temps discrets et sournois, défiant les démocraties sur leur principe et leur vocation, insultant fréquemment les femmes, les droits humains et les révolutions scientifiques. Inutile de rappeler Galilée, Copernic et l’ensemble d’une communauté humaniste qui a fait les frais d’une toute puissance arbitraire à une époque ou le fait religieux faisait loi et rimait avec droit de vie. Une pensée aussi pour Darwin qui malgré son génie est fréquemment mis en doute par des néo-créationnistes qui pullulent aux USA et en Europe. Soit dit en passant, certains articles de journalistes scientifiques sur le darwinisme sont tellement mal construits qu’il est fréquent de voir que les créationnistes font leur terreau d’une pensée mal retransmise. J’ai toujours eu la conviction que Darwin devait se lire dans le texte et dans son anglais le plus original pour être mieux diffusé par la suite. Mais je doute qu’il reste des passionnés pour faire ce travail intellectuel pourtant si riche. Nos temps modernes ont vu l’affaire Rodeker qui est cloué encore au pilori d’une vindicte vile et vengeresse. En d’autres temps, c’était Salman Rushdie qui faisait les frais de l’incontournable incapacité des religieux à tolérer le froissement d’un dogme ou d’une image, la caricature simple d’un icône exemplaire pour certains. Ainsi, ce sont pendant longtemps des hommes seuls et des intellectuels qui ont été en première ligne d’une fracture religieuse mal digéré par des démocraties placées sous le signe de la séparation de la religion et de l’état. On peut d’ailleurs frémir à l’idée que le clientélisme purement politique s’acharne à flatter les courants les plus fanatiques pour s’octroyer des circonscriptions. Ici, telle mosquée sera érigée, là telle Eglise sera rénovée sur des montages financiers « particuliers ». La vigilance est donc de mise dès qu’on se préoccupe de république pour éviter qu’un jour un prêtre, un imam ou un rabbin viennent réclamer toujours... plus de concessions.\nL’affaire qui oppose le TELETHON et les représentants de l’Eglise de France a donc mis le feu aux poudres sur le fond d’un enjeu éthique qui se serait bien passé de l’avis d’un archevêque médiatiquement fort maladroit pour ne pas polémiquer plus. Dans ce collapsus idéologique, rien n’est pire pour ceux qui font de l’éthique que de sentir l’arrivée de croisés modernes dans un débat ou la science a besoin de bornes, de limites et de cadrages. Certains diront que le législateur est là pour organiser la recherche sur les nouvelles technologies que ce soit sur la thérapie génique, la thérapie cellulaire, les cellules souches... le clonage reproductif ou non. On sait que fréquemment la Loi Scientifique arrive alors que les recherches sont lancés depuis longtemps et que des lobbys technologiques martèlent l’urgence de changer des textes dépassés dès leur entrée en vigueur. Ainsi, on clamera que le scientifique est couvert par la Loi, mais on n’a que peu de recul sur le murmure discret des expériences de laboratoire... Il suffit de rappeler pour cela l’affaire des 350 fœtus « oubliés » dans un hôpital parisien. Mais, on connaît les limites intellectuelles de nos élus qui sont dépassés scientifiquement. Aussi, on doit privilégier le débat inter scientifique sur les sujets et déplorer que la démocratie scientifique soit encore une idée très vague. Il est dommage que l’avis des récalcitrants aux clonages ne soit pas judicieusement entendu car ils ont dépassé certaines idées reçues qui ornent l’inconscient collectif d’une mouvance scientifique qui ne fonctionne qu’en révolution et rupture de dogme voire en transgressions. Ces « rebelles » souvent remarquent le risque de techniques qui sont un exploit pour ce qui est du DPI (diagnostic préimplantatoire) mais qui mettent dans les mains de l’humanité le savoir faire eugénique. Ces scientifiques braillards ont conscience que la démocratie est toujours fragile et que dans un pays qui a pu voter à 20 % pour l’extrême droite, on peut craindre qu’un jour le DPI serve à discriminer différemment, aboutissant à l’exclusion de populations génétiquement indésirables. Certains jouent à l’ironie et raillent le fait qu’au lieu de soigner les patients la science « veuille les tuer dans l’œuf ». La considération qui me taraude est la suivante : quel est la contre-mesure qu’il est possible de mettre à jour pour que le DPI ne soit pas un jour la pire des techniques alors qu’il permet aujourd’hui le bonheur des familles. Pour compléter l’idée, certains généticiens américains ont par exemple étudiés et publiés à la fin des années 90 des études qui permettaient d’évaluer le taux de différence génétique entre druze et non druze au Proche-Orient... Darwin, dont les oeuvres ont baigné mon adolescence, doit s’arracher les cheveux à ce sujet. L’évolution n’a pas été conçue pour être le socle d’une pureté de souche, bien au contraire... La science et la génétique peuvent s’avérer être des pierres angulaires d’une évolution humaine sublime comme être le retour à des concepts eugéniques pernicieux. On peut ainsi se souvenir de l’émoi qu’a suscité le rapport INSERM sur la prédisposition d’enfant de 3 ans à la délinquance et au flicage qui aurait pu s’instituer... rapport qui cristallise le discours simpliste d’experts bunkérisés dans leurs préjugés, leurs idéologies et leur conformisme de classe.\nIdem pour le clonage. Les chercheurs veulent en faire et clament déjà des lendemains victorieux. Une génération scientifique avait brandi la thérapie génique comme le médicament de demain, la nouvelle reprend les mêmes slogans pour aborder le clonage reproductif ou non. Le problème sur le sujet n’est pas l’embryon cloné mais surtout les ovaires dont on aura besoin comme matière première... ira-t-on jusqu’à des campagnes de stérilisation abusives pour récupérer ces organes si nécessaires à ces manipulations génétiques ? Certains rêvent de publications faciles car sur un tel sujet tout article même médiocre peut passer à la postérité et apporter la notoriété sur toute une carrière. On peut déplorer que le pape coréen du clonage soit déjà passé pour un fieffé menteur et un scientifique corrompu, ce qui n’est pas de bon augure pour le domaine. D’autres veulent créer un homme génétiquement modifié en se prenant pour des Dieux auto-déclarés et arguant des explications dignes de classiques jésuites. Albert Einstein avec malice d’ailleurs avait fait le parallèle entre les religieux et les scientifiques et cette capacité à formuler des dogmes inébranlables, inoxydables et surtout non critiquables.\nMais, au milieu de ce vacarme idéologique et religieux, le TELETHON est bien malmené alors qu’il est un jeune gaillard d’une vingtaine d’années. Alors qu’il s’agit d’un ouvrage populaire bon enfant, il devient enjeux éthiques, luttes interconfessionnelles. Certains syndicats de chercheur parfois balbutient qu’il s’agit d’un impôt déguisé qui permet à l’état de se désengager de financements très coûteux... ce qui à l’heure ou Mme Brechignac ferment les vannes des financements des sciences de la vie au CNRS pour des raisons absurdes est un argument qui se tient. D’autres chercheurs déplorent un manque de coordination entre les associations de dons à la recherche... leur idée est qu’on additionne les administrations caritatives et qu’en fusionnant l’ARC, la Ligue et le Téléthon on pourrait donner plus d’argent à la recherche ou aux malades... mais en France on aime les doublons, les stratifications même dans le service public... Ainsi rappelons que l’ANR, l’INCA, le CNRS, l’INSERM, l’INRIA font tous de la recherche mais sont des organismes publics et indépendants... autant d’administratifs qui font un travail exemplaire mais dont le nombre pourrait être réduit au profit de la recherche ou des malades. Dans ce lot de litanies, on peut aborder aussi ce contre-exemple que constitue l’un des directeurs de grand centre de recherche associative qui s’octroyait très récemment encore un salaire pharaonique et qui avait placé sa famille aux postes stratégiques de son empire... Il a été d’ailleurs poussé à la démission par pression médiatique.\nJe mentionnerai aussi les propos courageux du SNTRS en date du 8 décembre 2006 : « Le Téléthon met en avant la souffrance ... pour récolter des fonds... Compte tenu de l’absence de financement de l’Etat, tout ce système repose uniquement sur la générosité des téléspectateurs... ». Ces scientifiques qui sont pour la science européenne ce que sont les Jedi au monde de StarWars ajoutent « Le Téléthon repose sur un malentendu. L’argent récolté sert à la recherche alors que la recherche n’a pas pour but immédiat de soigner mais de comprendre. Si la connaissance contribue au traitement des maladies, il n’y a pas néanmoins de lien direct entre les progrès de la recherche et les progrès thérapeutiques... Le SNTRS continue « Un bilan s’impose concernant l’efficacité de la recherche structurée par la charité télévisuelle. Rapporté aux espoirs suscités, aux sommes investies, le bilan des programmes de l’AFM aux noms ambitieux - « Grande Tentative », « Nouvelle Frontière » - est plutôt mince. Chaque année les sommes récoltées par le Téléthon sont équivalentes, voire supérieures, à ce que l’INSERM alloue, de façon très insuffisante, à ses formations de recherche pour l’ensemble de ses disciplines (hors salaires). » . Toujours avec une conviction éthique sans faille, le groupe de réflexion du SNTRS se permet de remarquer : « Les sommes disproportionnées du Téléthon contribuent à déséquilibrer le système de recherche. La vision du Téléthon est somme toute assez sommaire, les progrès dans l’avancée des traitements de ces maladies ne peuvent venir exclusivement de la thérapie génique, ou cellulaire, mais dépendent de l’avancée de l’ensemble des champs disciplinaires des sciences de la vie. Or la politique autoritaire de pilotage des recherches menée actuellement par le gouvernement va à l’encontre de cette nécessité/Avec le Téléthon, les risques inhérents à toute recherche sont assurés par la générosité des donateurs, mais en cas d’avancée thérapeutique l’industrie pharmaceutique saura s’approprier ces avancées et les faire fructifier. En lisant ces propos, j’ai également été surpris de voir que bon nombre de ces idées étaient partagées par des courants écologistes et notamment par le père des bébés éprouvettes, Jacques Testard. Comme ces chercheurs intègres ont l’habitude de ne pas transiger avec l’éthique et la condition sociale des jeunes chercheurs... Ils interpellent à nouveau « Sous prétexte d’aide à la recherche, les sommes récoltées servent également au financement du travail précaire sous forme de « bourses » allouées à de jeunes travailleurs scientifiques ». En gros, le TELETHON participent à la paupérisation des jeunes chercheurs... vivant moi-même le chômage de longue durée et étant microbiologiste, cet argument est plus que convainquant.\nMais, toutes ces considérations me paraissent désuètes face au problème de fond qui est posé par la machination de quelques intégristes contre le TELETHON. L’AFM est un des rares organismes qui dès son origine avait basé son activité sur une rigueur financière exemplaire alors qu’à l’époque une génération de scientifique fermait les yeux sur les gabegies de l’ARC. Le TELETHON est un des rares à avoir donné un état de visibilité et de dignité aux handicaps que le citoyen moyen refuse de voir tout le reste de l’année. Cet ouvrage collectif a œuvré magistralement à ouvrir des « réticences collectives à donner pour demain » alors qu’il est plus aisé inconsciemment de donner à une œuvre qui portera ses fruits rapidement car on peut alors se targuer d’une réussite visible. Aussi, de quel droit un religieux vient réclamer un droit scientifique et éthique à un organisme qui vit sur une œuvre altruiste totale et cela en brandissant une bible ou le spectre d’un tarissement du don communautaire. C’est en lisant la « Lettre sur la tolérance » de John Locke que j’ai retrouvé alors la foi en une société qui me paraissait à la merci de communautarismes ambigus. Ce texte qui prend sûrement ses racines dans les luttes religieuses vivaces de son époque a été écrit aux alentours de 1686. Il y dépeint trois types « d’idées ou d’opinions » qui sont classées en fonction de leur lien avec la religion. Il y a pour John Locke ce qui est du domaine du religieux, du domaine de la société civile et il y a un troisième domaine dans lequel il aime à mener une réflexion morale et surtout courageuse pour l’époque. Ainsi, cet auteur résolument moderne assène : « qu’il faille manger de la viande ou du poisson à certains moments ou s’en abstenir, et d’autres opinions pratiques de ce genre, ainsi que toutes les actions qui se rapportent à des choses indifférentes, celles-ci ont un droit à la tolérance que dans la mesures ou elles n’interfèrent pas avec l’intérêt public et ou elles ne contribuent en aucune manière à troubler le gouvernement ». Cette lettre sur la Tolérance est donc une base intellectuelle au respect interreligieux et à une lutte contre les spirales communautaristes. Aussi John Locke est venu cette semaine au secours du TELETHON par cet écrit multi centenaire car il pose une condition nécessaire et cruciale au débat d’opinion. Celui-ci doit se désengager de chapelles religieuses ou de sourates mal interprétées. La condition sine qua none de participer à un débat éthique est de s’exonérer que la dimension cultuelle et de se positionner autour de l’humain et de son devenir. L’inconscient collectif ne s’y trompe pas. Il a réprouvé l’idée, issue d’ailleurs d’un évêché du Sud de la France selon Fiammeta Venner (interview à la matinale de Canal+). Cette dernière est fondatrice de Prochoix (www.prochoix.org) qui, à l’instar de John Locke, a pensé brillamment les querelles religieuses de son temps. Dans ces « tirs croisés » (Edition lgf) qui veulent affaiblir la pensée moderne et mettre à mal la laïcité, rien n’est plus important que de rester vigilants face à une « Extrême France » (Edition Grasset, 2006). Le TELETHON est ce sens doit être défendu bec et ongle sur le fond de sa laïcité, et nous devons lui faire confiance pour tendre la main à des débats éthiques multilatéraux, ouverts et sereins. On peut imaginer également le TELETHON s’associer à l’œuvre du mouvement « sciences citoyennes » (sciencescitoyennes.org) pour rendre plus constructif la dynamique de communication. Je suis même certain que les scientifiques engagés dans le clonage thérapeutique seraient prêts à embaucher des chercheurs sceptiques pour les aider à une meilleure veille éthique dans le domaine. Ceci serait crucial pour l’avenir des débats sur le domaine et le TELETHON pourrait alors ajouter à son panel de réussite : le management innovant de questions scientifiques légitimement épineuses. Pour conclure, l’anniversaire du TELETHON se fait sous le ton de la polémique. Le désengagement de l’Etat vis-à-vis de la recherche conduit à ce que le TELETHON devienne un pole de responsabilité trop important. Il doit revenir au niveau d’acteur au service du chercheur et non donneur d’ordre comme l’exprime le SNTRS. Le TELETHON peut enfin ouvrir la voie à une plateforme de débats sociétaux et éthiques. Mais, si des corrections ne voient pas le jour, les intégrismes et communautarismes n’auront aucune peine à battre en brèche la recherche dans son ensemble au travers d’une AFM qui catalyse les critiques parce que l’Etat fuit ses devoirs.\nHal Eurode\t(---.---.118.66)\t9 décembre 2006 22:08\nJe crois que comme le pense Ibn Warraq, les conflits du futur (ou déja présents - à quoi peut-on penser ?), seront entre ceux qui croient à la liberté et ceux qui n’y croient pas.\nJ’apprécie votre commentaire, mais il ne sera pas discuté.\nHal Eurode\t(---.---.118.66)\t9 décembre 2006 16:12\nUne femme disait (Europe 1 - Morandini) :\nJ’ai deux enfants et ils sont porteur du gène de la myopathie.\nJe voudrais que mes petits enfants soit normaux, et utiliser le DPI si il est disponible.\nQue disent ceux qui critiquent - « On ne vise que la guérison » - prennent en compte la dignité et la souffrance humaine.\nC’est comme ceux qui veulent arrêter l’acharnement thérapeutique en coupant la survie : eau et alimentention.\nL’agonie se fait dans une soufrance visible et horrible.\nLe condamné à mort américain est mieux assisté dans son éxécution.\nJe n’ai jamais donné au téléthon, mais là, je vais donner une somme conséquente pour moi.\nOn ne donne pas d’ordre à la recherche, la communauté des citoyens, au travers des institutions politiques, est seule à définir les règles communes.\nMalgré la crise économique, j’espère qu’il battra des records de recettes.\n(---.---.175.113)\t9 décembre 2006 17:08\nSelon moi, la seule réponse au débat est la réponse à cette question, récurrente depuis des décennies : l’embryon est-il une personne humaine à la dignité inviolable ?\nSi c’est le cas, alors rien n’autorise qu’on n’y porte atteinte, ni l’espoir (crédible ou non) de guérir des malades, ni le désir (noble ou non) de donner naissance à un enfant en bonne santé.\nSi ce n’est pas le cas, alors rien n’interdit les recherches pratiquées. Mais on soulève dans ce cas d’autres questions : à partir de quand faut-il parler de personne humaine ? quelles limites infranchissables faut-il fixer à la sélection préimplantatoire des embryons ? etc...\nmathieu\t(---.---.188.187)\t9 décembre 2006 17:40\nje crois pour ma part qu’il ne faut pas commencer a rentrer dans la voie de l’eugenisme, en somme laisser la selection naturel pour la creation de l’embryon, ensuite si ont peut deceler une maladie genetique, il suffit d’eliminé le mauvais gene sans toucher a l’integrité des cellules et autres genes, de plus si ont ne peut pas guerir l’embryon, il faut le detruire, sa ne sert a rien d’avoir un malade genetique a vie, sa ne serai que souffrance. Les parents referont l’amour jusqu’a ce que la graine germe en elle, il faut laisser une part de hasard, c’est important psychologiquement et physiquement, la psychanalyse de base tout simplement, l’enfant n’est pas un jouet que l’ont commande sur un catalogue.\nMarc P\t(---.---.179.173)\t9 décembre 2006 17:51\nMerci Faxtronic, en effet , j’ai dit « anémone » en pensant « coquelicot » et même « poppy »...\nglop\t(---.---.10.53)\t9 décembre 2006 18:31\nA l’auteur ! S’il ose répondre !\nArticle mal faisant et très douteux !\nEn effet, les sous-entendus (utilisation du conditionnel) et le peu de documentation montrent que vous souhaitez surtout mettre en cause je ne sais quoi... Je me souviens tout d’un coup avoir lu que les curés s’opposaient aussi au traitement de la peste par incision des bubons car c’était atteindre l’oeuvre de « Dieu »...\nAussi je vous demanderai de répondre précisément sans les circonlocutions d’usage :\n1° l’AFM est-elle une mafia plus ou moins tripatouilleuse de fric qui cherche à atteindre un objectif non avoué... ?\n2°Aurez-vous le courage de dire à un gamin et devant ses parents :« Mon petit, tu vas mourir à petit feu, parce que l’église et moi avons décidé que te soigner était mal ! » ?.... Il faut bien avouer qu’à une certaine époque les curés proclamaient que c’était un don de « Dieu » !\n3°Que faites-vous de votre côté pour la recherche (dons, aide matérielle,...) ?\n4° Que pensez-vous de votre posture, alors que vous feriez peut-être mieux de vous préoccuper d’attitudes elles aussi moralement répréhensibles comme : l’asservissement des masses, l’utilisation d’enfants pour le travail, l’exploitation et la mise en concurence des salariés, etc... Sur ce sujet, vous êtes, avec les religieux, bien absent...\nDernière réaction : Je vais augmenter substanciellement ma participation cette année, ce qui vous évitera ainsi de faire un effort, et vous permettra de déguster un foie gras de bien meilleure qualité...\nMonsieur, je ne vous salue pas !\n(---.---.175.144)\t9 décembre 2006 19:24\n« tu vas mourir à petit feu, parce que l’église et moi avons décidé que te soigner était mal ! »\nc’est l’école du cirque, agoravox ? non, parce que prétendre que l’église s’oppose aux soins et à la recherche, c’est une blague énormissime ! la réalité, c’est qu’elle s’oppose à certaines formes de recherche et en promeut d’autres (tout aussi scientifiques rassurez-vous). une nuance qui vous a sans doute échappé...\nHal Eurode\t(---.---.118.66)\t9 décembre 2006 21:32\nJ’ai décidé de rester calme et d’agir, mais j’apprécie les propos fermes\nBien entendu, je vous salue fraternellement, vous qui ne les saluez pas !\nPour les angoissés de la personne humaine, celle-ci ne commence pas quand l’homme baisse son pantalon ?\nDonnez plus encore cette année.\nHal Eurode\t(---.---.118.66)\t9 décembre 2006 21:51\nJe crois que les attaques actuelles, insidieuses et constantes contre le Telethon (entre autre), sont issues de la peur qu’on certains (Largement représentés par l’auteur et la majorité des commentaires - C’est vrai, ils sont entre eux !) de voir des essais sur l’homme couronnés de succés. Ces essais vont durer des années pour une validation sur l’homme des succés obtenus dans le règne animal.\nLeur représentants disent : discutons !\nDe quel droit ces exigenges ?\nLes responsables AFM-Telethon ont raison de ne pas discuter.\nJ’avais dit c’est tout pour aujourd’hui, mais cette fois ci, je retourne sur la 2 et vais faire mon don.\nHal PS : Pour la complaisance, il y a le Blog de Jean Baubérot\nindigné\t(---.---.136.253)\t10 décembre 2006 20:05\nde quel droit ces exigences ?\nvoilà qui donne une idée de votre philosophie intime\n(---.---.96.184)\t9 décembre 2006 19:00\nSuis depuis le début opposé au principe du téléthon...à sa « starisation » : vedettes payées à prix d’or pour animer le cirque devant des enfants handicapés montrés à la TV mais que l’on ne veut pas croiser dans la rue parcequ’ils dérangent (vécu)...à la course au fric..le record toujours à battre...choqué aujourd’hui car dans une grande surface (Leclerc pour la citer) on est convoqué à acheter de l’Orangina car 5 centimes du prix sera reversé au Téléthon...Joli coup de pub... La charité au service du scientisme (l’eugénisme est en route)...et du commerce... Et pendant ce temps en France il manque un nombre considérable de places , d’établissements pour accueillir des enfants et des adultes handicapés...mais cela coute trop cher et on préfère qu’ils restent chez eux à l’abri des regards, dé-socialisés....à la charge de leurs parents..\nEt où sont les progrès pour les myopathes ?...ceux que l’on nous exposaient il y a vingt ans sont morts aujourd’hui.\naxion\t(---.---.174.250)\t9 décembre 2006 19:57\nBien dosé, avec de bonnes références.\nYannick Comenge\t(---.---.102.41)\t9 décembre 2006 20:48\nIl est urgent de changer de politique en matiere de recherche, de proposer aux citoyens et aux croyants d’apporter leurs reflexions... car les scientifiques ne sont que des hommes et les décisions du DPI, du clonage engagent l’humanité en son entier. Oui, ce n’est pas comme le Nucleaire, c’est jouer sur la nature sur l’évolution... vaste debat... à ne pas escamoter... ce serait bien que le TELETHON permettent des plateformes ethiques et sociales. Je comprends les familles et leur peur d’avoir un enfant souffrant des pires maladies et il faut donc accompagner la science d’humanité et l’humanité doit à son tour accompagner la science...\n(---.---.243.107)\t10 décembre 2006 05:17\nFait 10 ans d’étude puis 4 à 5 ans de recherche appliquée et alors tu auras les connaissances nécessaires pour critiquer et discuter des recherches scientifiques...\nDans le cas contraire, il te sera quasiement impossible d’avoir un avis éclairé sur la question parce que tu ne saura pas de quoi tu parles... alors les citoyens en général et les croyants (encore pire pour eux) n’auront pas les capcités pour juger de ces recherches...\nben\t(---.---.1.130)\t10 décembre 2006 13:41\nEn tant qu’enseignant de SVT, je ne peut que m’élever contre cette affirmation simpliste. NON, la science n’est pas et ne doit surtout pas être réservée à une élite ! C’est à tous ceux qui possèdent des connaissances de les partager et de les mettre à la porté du « commun des mortels » de façon à ce qu’ils puissent en comprendre les enjeux et voter en conséquence ...\nChristophe\t(---.---.229.94)\t9 décembre 2006 21:01\nJe suis assez d’accord avec ce texte le téléthon est devenu une pompe a fric dont je me demande a quoi tout cela sert depuis plus de 10 ans. Alors à ceux qui critiquent on nous ressort « tu vas dire ça à un petit myopathe ! devant ses parents ».\nLa première chose qu’il faut dire c’est qu’on est un pays une société avec des règles définies communes, on a un état, un gouvernement. Avant c’etait le role de l’etat de s’occuper, de la santé , l’éducation, l’énergie, l’alimentation, la défense. Les impots ca sert à ça ! Notre acte citoyen on le fait avec les impots, la TVA et plein d’argent qu’on aimle bien nous prendre. Bien sur ce noble choix est vicié par l’attitude de nos dirigeants : detournement de fond, complicité de destruction de l’appareil d’état avec les multinationales. Délabrement de l’éducation, la recherche, etc..\nMais avant tout dans le domaine de la recherche on veut nous faire croire qu’il faut de l’argent pour avancer ?!\nCe qu’il faut c’est des chercheurs, des gens curieux, inventifs, imaginatifs, cultivés, qui aiment leur metier.\nAutour des années 1900 la science a fait un bond comme jamais les cultures précédentes ne l’avait vu. Les grandes découvertes dont on récolte les fruits aujourd’hui tiennent encore à cette époque pour la plupart. Aujourd’hui sur la planète il n’y a jamais eu autant de chercheurs, de scientifiques, mais si on doit faire un pourcentage de ceux qui ont trouvé -je parle en recherche fondamentale pas en dépot de brevet -, aujourd’hui il n’y a plus de découvertes qui changent notre façon de vivre, tout jeune on m’avait déjà promis la fin du cancer avant l’an 2000, et plein de maladies. Aujourd’hui comme dans 20 ans il n’y aura pas grand chose de changé, c’est un pari que j’ose prendre.\nParceque c’est dans l’interet de personne financièrement parlant de changer.\nDans votre texte vous soulevez la question du détournement de départ d’intention sur la recherche génétique. Ca a été le cas sur la loi des 35 h, ca a été le cas sur la création de la vignette automobile, etc. etc...\nAlors si quelqu’un doit prendre les choses en main c’est bien le gouvernement mais on s’apercoit qu’ils sont juste la parceque le monde insdustriel et financier les y a placé, il ne faut pas aller chercher des explications compliquées. Tout aujourd’hui tourne autour du pouvoir du fric. Quand vosu integrez ce paramètre dans les reflexions, on comprends mieux les dérives. Comme le dit un intervenant , chaque maire veut passer au téléthon parceque c’est l’occasion d’un retour sur bénéfice pour sa ville d’un point de vue touristico-commercial.\nMais tout en étant brouilllon on pourrait écrire un livre sur la morale, mais si on me demande à un petit myopathe de lui expliquer pourquoi je veux pas donner , personne et peut etre pas lui ne me laissera le temps de lui expliquer comment fonctionne le néolibéralisme et tout ce que je viens de dire pour illustrer. Ni pourquoi seulement quelques un , je les appelerais les élus, « seront sauvés devant caméra », et pas la totalité qui pourraient bénéficier d’une découverte majeure, accessible à tous.\nDPJ\t(---.---.145.180)\t9 décembre 2006 21:20\nArticle équilibré. D’autres évêques comme ceux d’Evry et de Gap sont contre le boycott du Téléthon. Mais après vous avoir lu, je fais un don comme je le fais tous les ans car cela fait avancer les choses et rien n’empêche non plus de donner aux « Restau du Cœur », c’est la positive attitude.\nHal Eurode\t(---.---.118.66)\t9 décembre 2006 21:53\nBernard Dugué\t9 décembre 2006 22:42\nAu vu de la dernière prestation du Téléthon, je pense avoir écrit un article assez équilibré et mesuré\nLa grande mise en scène de Barrataud brandissant une fiole de médicament et annonçant que les essais vont commencer, ce n’est ni plus ni moins que de l’escroquerie mentale et même morale. On ne peut vendre un essai comme une victoire, on demande aux chercheurs de réussir, pas d’essayer, depuis 20 ans, qu’il essaient, il serait temps de réussir, non ?\nNagui qui affirme que si on ne donne pas on méprise les malades c’est inadmissible. Cette opération montre le dévoiement de cette élite médiatique qui se croie autorisée de bafouer les règles de la raison et de la discussion.\nJe ne regrette pas ce billet et je le signe une deuxième fois, l’assumant avec la joie et le sentiment d’avoir effectué une tâche citoyenne contre cette mise en scène obscurantiste. Qui laisse accroire qu’avec du pognon on peut résoudre les problèmes. Non, on peut augmenter les moyens mais ce n’est pas en mettant à la disposition d’ânes des pièces d’avions cher payées qu’ils feront un aréoplane capable de voler\nPour l’essentiel, je compatis avec les malades et leur souhaite du fond du coeur la force pour exister.\nHal Eurode\t(---.---.118.66)\t10 décembre 2006 00:28\nC’est bien l’auto-satisfaction, mais il y a des choses qu’il faut être capable de dire en face des gens concernés.\n(---.---.243.107)\t10 décembre 2006 05:19\nAu fait Bernard... ton doctorat en biologie/immunologie/génétique etc... tu l’as eut dans quelle université ?\npaf\t(---.---.10.53)\t10 décembre 2006 07:34\nComme c’est beau de compatir !\nFlot\t(---.---.154.252)\t15 décembre 2006 02:25\nOn ne peut vendre un essai comme une victoire, on demande aux chercheurs de réussir, pas d’essayer, depuis 20 ans, qu’il essaient, il serait temps de réussir, non ?\n20 ans ? je croie que c’est également il y a 20 ans que la biologie s’est arrêtée de vivre dans la tête du pauvre bernard Dugué qui est bien incapable aujourd’hui de nous faire part d’un commentaire correct concernant la recherche scientifique. Une question précise à ce sujet n’apporte jamais de réponse de sa part...Pourquoi donc ? Ou si peut-être (au mieux) un copié-collé trouvé à la va vite et qui, de surcroit, ne fait que noyer le poisson comme pour encore mieux occulter la question. Tout ceci pour vous dire Monsieur Dugué que votre temps si libre vous devriez peut-être le consacrer un peu plus à vous informer sur l’actualité scientifique (hors Sciences et Vie junior) ce qui vous éviterait à l’avenir de dire des âneries sur les forums. Oui je confirme,le premier essai de thérapie génique chez l’homme date de 2002 (il y a seulement 4 ans). De nombreux autres sont en cours et ne tarderons pas à contredire vos propos lamentables et totalement faux concernant la thérapie génique.\nFlot\t(---.---.154.252)\t15 décembre 2006 02:29\nlouis mandrin\t(---.---.36.85)\t10 décembre 2006 09:45\nsi j’ai bien suivi les infos qu’on nous distille pendant 24 h à l’occasion du téléthon, j’ai pu apprendre :\n- que le téléthon servait à recueillir des fonds pour faire de la recherche,\n- que ces recherches avaient permis d’identifier 2400 gènes environ (c’est bien),\n- qu’elles avaient permis de découvrir des maladies rares et orphelines (c’est bien),\n- que la recherche a besoin de plus en plus d’argent, mais pour quoi, puisqu’ils n’ont été capables en 20 ans de trouver aucun traitement pour guérir aucune maladie de ce genre....et là, je commence à m’interroger sérieusement...le téléthon ne serait-il pas un moyen de faire vivre comme des parasites une poignées de « laboratoires » avec ces chercheurs qui cherchent sans jamais rien trouver, un peu comme le gang chirac-douillet qui a flairé dans les pièces jaunes un bon filon pour vivre sur le dos de la générosité des français, les gamins ramassent les sous pour que bernadette et sa clique puissent se taper des hôtels 5 étoiles sur le compte de l’association pendant la tournée de ramassage...et la pub, la comm’ qu’il faut payer avec des sommes astronomiques...j’ai bien peur qu’on prenne les gens pour des cons, et qu’on abuse de la gentillesse des gens...et l’état là dedans, préfère consacrer nos impôts à payer aux ministres des appartements fabuleux dans paris (sans compter les autres avantages en boniches valets de chambre, gardiennes d’enfants, cuisiniers etc...) plutôt qu’à offrir à la recherche en général des budgets dignes d’une nation riche et industrielle\nJojo2\t(---.---.214.106)\t10 décembre 2006 10:38\nLa recherche est mondiale et la faillite mondiale en ce qui concerne le traitement des maladies génétiques, faute d’un vecteur efficace. Ce n’est donc pas spécifiquement français. Les sommes allouées par la France à la recherche médicale sont dérisoires, compte tenu de son PNB, téléthon ou pas. L’article de Dugué et les commentaires de Comenge sont excellents.\nhuguette K\t(---.---.239.106)\t11 décembre 2006 08:42\nC’est nombreux commentaires sont tous écrits par des gens bien portants. Quand, en 1999, ma fille a subitement perdue une grande partie de la vision des 2 yeux (elle avait 23 ans et préparai un DEA à la Sorbonne)je tiens à vous dire que c’est une énorme course contre la montre qui s’est engagée. Je passe sur les détails mais à la Salpètriere ,ma fille a été vue par un professeur chercheur dans un pavillon financé par l’AFM. Traitée également aux Quinze Vingt elle a retrouvé une grande partie de sa vision mais c’est une maladie plus ou moins orpheline dont elle souffre . Ceux qui n’ont pas été face à des maladies gravissimes et surtout mal identifiées ne peuvent pas comprendre ce que représente la recherche. même si cela n’avance pas vite il faut continuer et donc donner.\nEmmanuel\t(---.---.88.77)\t11 décembre 2006 11:19\nLe parallele que tu fais avec l’opération « Pièces Jaunes » me semble particulièrement significatif du problème qui est posé. Effectivement, et s’il ne s’agissait que de faire vivre certains sur le malheur et la compassion des autres ?\nEDILIO\t(---.---.117.87)\t10 décembre 2006 10:59\nUne fois de plus mes appréciations « constructif, » ou non, sont inscrites dans le sens contraire de mon choix- votre site pour moi devient non crédible, et orienté....\nDemian West\t10 décembre 2006 11:04\nCes jours derniers nous avons ouvert notre journal citoyen à la page des citoyennetés plus citoyennes que d’autres. A la Une et dans les coins qui cancanent où l’on débat de questions qui agitent en surface et plus profondément encore toute la société de l’iceberg décollé de ses pôles magnétiques. Et nous y avons trouvé l’incroyable et véritable en un tel bon lieu : des articles qui tentent de détourner le lecteur du Téléthon massif et télévisuel. Et par là-même, ces articles voudraient jeter quelque interrogation et retenue sur les dons qui sont versés par les citoyens tout de même, ce qu’il ne faudrait pas trop oublier.\nDéjà, avait-on vu et voit-on encore des articles qui font la meilleure Presse aux idées du Front National, ce qui semble faiblement citoyen, pour qui se souviendrait encore des vertus tolérantes de la République. Désormais, on s’en prend à des institutions humanitaires qui voudraient, avec succés, réduire les inégalités dues aux maladies naturelles qui frappent sans aucun discernement, et qui seraient donc les plus excellentes cibles pour exercer une solidarité nationale ou citoyenne. Parquoi, on ne comprendrait plus très bien ce que d’aucuns rédacteurs ou commentateurs entendraient par leur expression citoyenne. Serait-elle l’expression de l’individu frustré de reconnaissance, et qui exprimerait surtout, par son pouvoir de nuisance, son cri d’être abandonné en bout de table du grand repas social contemporain ? Ou bien, cette expression citoyenne serait-elle, plus heureusement, la manifestation des liens et de toutes alliances qui cimenteraient encore une société qui irait ainsi à bâtir son avenir, soit celui de ses concitoyens ?\nIl ne fait plus de doute, que le journalisme citoyen, et dans les commentaires aussi, est parcouru et innervé par des individus qui seraient en réserve de loisirs, je veux dire de temps libre assez pour débattre. Même si ce temps oisif serait contraint par l’inactivité forcée qui pointe aux Assedics, en lieu d’obtenir un travail digne, malheureusement. Une douleur qui excite certainement quelque frustration qui pourrait tourner à la revanche aveugle. Qui ne le comprendrait pas ? Pour autant, quelle sorte d’aveuglement, pourrait s’en prendre, à billet raccourci, à l’avenir d’enfants qui attendent tout de ces manifestations collectives, et seulement parce que ces fêtes sociales seraient montées en surfaces factices sur le mode télévisuel qui gâcherait tous les messages uniquement par la faute du médium. Ce que tout le monde sait assez pour que ça ne serve pas de prétexte d’argument, chaque fois et contre tout.\nCertes, dans ces critiques dites « citoyennes », on y perçoit une pointe du désenchantement contemporain, qui voudrait bien s’assurer que plus aucun bonheur ne serait possible par-delà notre ligne de front. Que nous sommes revenus de toutes les idéologies qui ont ruiné la planète de ses bonnes idées et de toutes ses bonnes volontés. Que tout est fichu à la télé ! tellement qu’on la regarde pour s’en assurer de cette chute de l’Empire, jusqu’à l’extinction de ses feux comme l’antique cinquième chaîne s’acheva filandreusement, puis subitement.\nMais, franchement, dans un journal qui se pose ouvertement en parangon de la citoyenneté : ça fait quand même remue-ménage crypté, en tous sens dessus-dessous, de médire ainsi et dans un concert d’articles, qui paraissent carrément enthousiastes du désenchantement, et donc de méjuger des dernières bonnes actions qu’ils nous restent, pour que nous ayons encore une quelconque fiance ou créance en la vie citoyenne — quand chacun a quelques euros traînards dans sa poche. La vie citoyenne s’ébat certainement, aussi hors des Agora, et surtout quand elles entrent dans l’errance facticement médiatique.\nRoman\t(---.---.253.231)\t10 décembre 2006 15:30\nEntièrement d’accord. Je suis malheureusement convaincu que les vrais scientifiques, les vrais philosophes et plus généralement les personnes réellement compétentes en la matière n’ont pas le temps d’écrire un article 1 fois par semaine sur Agoravox contrairement à certains auteurs scientistes et soit disant philosophes, qui n’hésitent pas à matraquer leurs idées par des articles certaines fois plusieurs fois par semaines sans interruption. C’est une limite de la liberté d’expression dans la démocratie. Je pense qu’il est urgent qu’Agoravox trouve une solution à ce problème. Ce serait une solution révolutionnaire car je ne connaît pas de tel système au sein d’une démocratie. Mais doit on continuer dans cette voie populiste seule à respecter parfaitement la démocratie au détriment de la vérité ? Personnellement je préfère la vérité, la justice et l’humanité plutôt qu’une démocratie qui ne respecte pas ces valeurs là.\nMarie Pierre\t(---.---.1.78)\t10 décembre 2006 16:30\n@ Demian et @ Roman,\nContrairement à ce que vous écrivez, cet article ne fustige pas le téléthon en tant que journée de charité, mais il analyse la propagande qui y est associée, et dénonce les mensonges véhiculés par cette propagande.\nJe suis étonnée que vous acceptiez d’être ainsi instrumentalisé.\nIl y a les journées sidaction, elles ne font pas dans le spectacle médiatique.\nBernard Dugué\t10 décembre 2006 21:35\nOù il apparaît qu’à travers de Démian et Roman, la société civile s’érige en censeur, avec d’autres, n’hésitant pas à attaquer l’auteur sur sa condition personnelle, du moins sur son usage du temps, un usage libre du reste, pour une pensée libre\nQu’il soit donc établi que la censure n’est pas uniquement dans le pouvoir mais aussi dans les gouvernés. Qu’il soit dit que ce virage est inquiétant. Qu’il soit entendu que les allusions malfaisante du dit Démian à l’encontre de l’auteur dont le billet est amalgamé à la pensée du FN, oui, qu’il soit entendu que ceci est de la servitude volontaire face au fascisme médiatique dénoncé par Peter Sloterdijk.\nEh oui, Démian, tu reproche au gens d’avoir du temps libre pour venir ici, tu les préfères sans doute à l’usine, 60 heures par semaine, ou devant la télé, à absorber la bouille de ceux qui utilisent le temps de cerveau.\nTa rhétorique, Démian, ne sert que les puissants. J’avoue ne pas très bien saisir où tu veux en venir. J’ai pris le temps de te répondre mais la prochaine fois, je pense ne pas avoir de temps à perdre pour discuter avec un individu qui rechigne face à la liberté d’expression.\n(---.---.16.174)\t10 décembre 2006 13:43\ncet article est aussi naze que les trois quarts des commentaires qui suivent... c’est penible aussi toutes les personnes qui se disent philosophes ou autres et nous font un étalage de citations...\nYom Freedom\t(---.---.243.84)\t10 décembre 2006 18:37\nje pense qu’il est grand temps d’arrêter cette grande mascarade médiatique qu’est le téléthon, qui rappellons le s’attaque à des maladies RARES..., pour aller voir un peu plus loin que le bout de notre petit nez d’oocidental et enfin aller aider les populations asiatiques et africaines qui n’ont pas les moyens financiers d’avoir des traitements qui existent chez nous. Il est bien joli de nous montrer ces images de souffrance avec une jolie musique en arrière son, mais malgré tout le respect que j’ai pour ces malades et leur réelle rage de vaincre je pense que la priorité doit être donnée au plus grand nombre, que l’on a trop longtemps délaissé. Les francais en particulier, et les occidenatux en général devrai arrêter de regaredr leurs nombrils pour s’occuper un peu plus des vrais causes de la mortalité dans le monde avant de se trouver des excuses commercialement organisées face à leur chauvinisme primaire. Merci à tous. Y F.\nZ....\t(---.---.71.55)\t10 décembre 2006 20:25\nOn en a marre de ce « télécons » qui en plus de squatter les médias,ont pour résultat de rafler tout le fric pour la recherche sur des maladies très rares de riches(et qui n’aboutissent à pas grand chose comme résultats).Alors que la recherche sur des maladies qui tuent des centaines de millions de personnes comme le paludisme a beaucoup de mal a trouver 4 sous (n’en déplaise à Sevran...).Ce sont des maladies tropicales de pauvres,qui ont aucun intérêt forcément !!!...\nLe TELECONS ça suffit !!!\nSinon on peut sabler le champagne car cette vieille ordure de Pinochet viens de passer,youppieeeeeeee !!! Je ne suis pas croyant mais qu’il aille en enfer...\nBernard Dugué\t11 décembre 2006 10:06\nPour compléter cet article, voici un billet du figaro écrit par un professionnel de la santé (extraits)\nPar Emmanuel Hirsch, Professeur d’éthique médicale, faculté de médecine, université Paris-Sud-XI.. Publié le 08 décembre 2006 Figaro Actualisé le 08 décembre 2006 : 08h29\nL’AFM, promoteur du Téléthon, sera-t-elle à la hauteur de ses responsabilités morales et politiques, dès lors qu’on lui reconnaît une autorité et une compétence tant dans le champ scientifique que dans le soutien humain et social des personnes malades, handicapées et de leurs proches ? Ses responsabilités engagent, exposent, lui imposent des obligations qui ne se limitent pas au souci de transparence dans « l’utilisation des dons ».\nIl est évident que l’édition 2007 du Téléthon bénéficiera d’un surcroît de signification. Il serait hasardeux et inconséquent de négliger les multiples prises de positions exprimées ces derniers jours : elles ne sont pas limitées à des convictions religieuses. Elles révèlent un doute profond, davantage qu’une suspicion, au regard de la ritualisation d’une célébration nationale vouée à une cause qui pourrait être dévoyée.\nCette brèche dans le consensus s’approfondit et prend des proportions qui peuvent surprendre et inquiéter, comme si les quelques interrogations morales rendues publiques par des représentants de l’Église avaient aussi pour fonction de libérer la parole.\nLes organisateurs du Téléthon se trouvent aujourd’hui au coeur d’une polémique qu’ils n’ont pas su anticiper et qu’ils ne semblent pas véritablement comprendre. Ils ne peuvent plus pourtant s’adosser sur l’unanimisme complaisant qui les conforte dans leurs positions depuis vingt ans. Il leur faut justifier, expliciter les stratégies, y compris aux personnes directement concernées par la maladie. Car elles constatent le douloureux écart entre les promesses de guérison et les avancées scientifiques promues chaque année sans la moindre retenue.\nFlot\t(---.---.154.252)\t15 décembre 2006 02:30\nEmmanuel\t(---.---.88.77)\t11 décembre 2006 11:18\nwoody\t(---.---.239.46)\t12 décembre 2006 11:35\nPour information, un très bon lien sur la personne qui est à l’origine de la dérive médiatique en France : http://www.enroweb.com/blogsciences/index.php?2006/10/17/62-axel-kahn-explique-par-la-sociologie-des-sciences-1\nmcm\t(---.---.121.69)\t19 décembre 2006 14:38\nLe donateur avisé devrait toujours éviter de mettre son argent dans une boite noire sans connaitre le(s) réél(s) bénéficiaire(s) de ses dons.\nPourquoi aller donner son argent à des institutions qui s’offrent des riches show télévisés, quand les SDF qui n’ont pas même de quoi se loger sont nombreux ?\nComment croire que des gens qui affichent avec ostentation leur altruisme angélique puissent réellement être généreux ?\nContinuerons nous à donner à des puissants alors que l’humble meurt à petit feu devant notre porte ?\njc\t(---.---.209.101)\t19 décembre 2006 16:25\nIl faut dire que l’argent est une chose précieuse pour les chercheurs en biologie moléculaire et en génétique.\nD’ou la tentation naturelle de présenter un programme de recherche sous un angle qui répond au programme du télethon, alors qu’ne fait les objectif poursuivis sont autres, meme si il peut dans les bons cas, y avoir un lien indirect...\nCe qui ne veur pas dire que les objectifs sont mauvais mais de fait ils sont inconnus du donateur...\n19/12 16:25 -\tjc\nIl faut dire que l’argent est une chose précieuse pour les chercheurs en biologie (...)\n19/12 14:38 -\tmcm\nLe donateur avisé devrait toujours éviter de mettre son argent dans une boite noire sans (...)\n15/12 02:30 -\tFlot\nOn ne peut vendre un essai comme une victoire, on demande aux chercheurs de réussir, pas (...)\n15/12 02:29 -\tFlot\n15/12 02:25 -\tFlot\n14/12 19:01 -\tBenjamin\nLe débat sur le « terrain » a dejà eu lieu sur un autre article d’Agoravox qui critiquait (...)


Morgue | Alma mater Gonzagae\nActualité, C'est un beau roman, Poésie, Religion\n05 août 2015 Gonzague\t2 commentaires\n(Cette poésie, inachevée, végétait dans mes brouillons depuis de nombreuses années. En apercevant le regard de mérou abruti du colon israélien suspecté d’être un des responsables de l’incendie ayant coûté la vie à un nourrisson, elle m’est revenue en tête et je me suis décidé à rapidement la terminer)\nSon regard est béant, sa bouche bavasseuse.\nIl exsude, geint et croit décrypter les pensées\nQu’un lémure invisible aurait élaborées\nEt dont les intentions sont plus que nébuleuses\nQui es-tu, imbécile, naïf et abruti,\nQui espère en priant qu’un gars gras et barbu\nSur un nuage blanc qu’aucun n’a jamais vu\nEcoute tes suppliques, célèbre tes lubies ?\n« Alors que je vous explique le plan, c’est simple, je vous crée parce que, vous restez en bas, je vous observe en permanence et vous punit si vous ne suivez pas les règles sans queue ni tête que je vous impose parce que. » PS: Pensez à me rendre grâce pour toutes ces choses et n’oubliez pas de régler vos cotisations !\nPourquoi toi et pas d’autres ? Si un gentil lascar\nCaché dans le bleuté de cieux si silencieux,\nSe décidait soudain à prendre un dévotieux,\nSignifie-t-il aux autres qu’ils sont des faire-valoir ?\nSans doute cherches-tu dans la foi enfantine\nA célébrer ta vie et non un nom de dieu.\nSans doute au fond de toi séjourne un orgueilleux\nRefusant niaisement sa nature anodine.\n« Siteplait dieu laisse faire en sorte que je suis plut fort que les otres que tu as juste crées pour que je suis plus fort qu’eux, vu que tu ne leur as pas donner la même foit qu’à moi et que la tienne est forcément correcte pouisque c’est la mienne aussi merci et bisou »\nSi encore tu n’étais qu’un simple pratiquant\nD’un culte cantonné à un temple quelconque.\nTa morgue -bien nommée- qui divise et qui tronque\nResterait bien au chaud dans les rebuts d’encens\nLes espoirs délétères que tu t’es inventé\n-ou pire, et trop souvent, dont on t’a garanti\nQu’ils étaient bien sensés puisqu’ils étaient écrits-\nTe poussent à propager tes caprices bornés.\nAlors face à celui qui se méfie des mythes,\nOu adhère à un autre, à la forme étrangère,\nTu construis des bûchers, prépares un cimetière\nEt défends dans le sang tes dogmes en faillite.\nOutre leur monothéisme ils ont également en commun le même sourire niais des contempteurs heureux de l’intelligence.