jullio | vivre avec un Locked–In Syndrome\njullio vivre avec un Locked–In Syndrome\nPosted by jullios in Non classé.\tLaisser un commentaire\nPosted by jullios in Non classé.\t3 commentaires\nJe suis enfin « débarrassé » de cette plaie persistante qui refusait de cicatriser depuis des années\nL’intervention s’est très bien passé et toute l’équipe de chirurgie était très sympathique. Tout le monde a appris à se servir de mon mode de communication et s’en servait régulièrement. D’abord, pour organiser l’intervention, j’ai échangé plusieurs mails avec le chirurgien ainsi qu’avec l’anesthésiste ce qui m’a permis d’aborder la « chose » sans aucune appréhension.\nJe suis donc entré à l’hôpital la veille du jour de l’intervention, j’ai rencontré une grande partie du personnel ainsi que l’anesthésiste que je n’avais eu de contact que par mail. C’était une très charmante brune qui m’a de suite inspiré confiance. J’ai à peine fais sa connaissance avant de m’installer dans la chambre qui m’était destinée.\nLe lendemain matin, on est venu me chercher assez tôt pour m’amener en sale d’opération où, une demi douzaine de personnes m’attendaient et ont commencer à me préparer pour l’intervention. L’anesthésiste n’a pas arrêter de me parler et je dois dire que je me suis endormi assez confiant. A mon réveil, j’ai ressenti une intense douleur au bras gauche et me suis dit qu’avec le bol que j’ai, ils se sont trompés d’endroit de l’opération. J’ai étais rassuré lorsque quelques minutes plus tard cette douleur s’ai atténué et a laisser place à une douleur moins intense au ventre. Bien qu’en temps normal la douleur soit relativement supportable, lorsque je toussai, non seulement ça me faisait très mal (et la morphine n’y faisait rien) mais j’avais l’impression que les points de soutures lâchaient peu à peu. Le pire a étais lorsque l’infirmière a retiré le pansement compressif qui maintenait les chairs. Là, cette impression s’ai décupler et lorsque je toussais je me disais « je vais crever les tripes à l’air ». Heureusement, le chirurgien m’a apporter une large ceinture pour maintenir le ventre serré ce qui a très nettement diminuer la douleur en quelques jours ce qui m’a permis de sortir de l’hôpital .\nLe fait que, du chirurgien en passant par les infirmiers, aide soignants et autres ait appris mon code de communication et s’en servent régulièrement pour discuter avec moi, m’a énormément touché. Habituellement on se contente de soigner le physique sans s’occuper du reste. J’ai de nombreuses fois séjourner à l’hôpital, mais c’est de loin le plus agréable séjours que j’ai jamais passer dans l’un d’eux.\nJe reviendrais volontiers faire un séjours, mais sans opération cette fois car la gentillesse de l’équipe ne m’a tout de même pas fait oublier combien j’ai » déguster ». Et la cuisine, je ne suis pas un « cordon bleu » mais ce que je cuisine chez moi a meilleur goût. En fin de compte je ne suis plus très sur de vouloir vraiment y refaire un séjour, à moins de vouloir faire un régime draconien. Sinon, je veux bien choisir 2 personnes pour remplacer mes auxiliaires, ce que je leur ai d’ailleurs proposer. Elles ne tenaient pas à supporter un tel « chieur » toute la journée. Ce n’est pas tout à fait cela qu’elles m’on répondu mais le résultat est le même, elles n’ont pas voulu de moi (snif, snif).\nMode de communication utilisé : http://www.lespapillonsdecharcot.com/nous-soutenir/la-boutique/kikoz/\nConcert ALIS – 24 novembre 20h\nEnvie de vous détendre et d’écouter de la bonne musique?\nEnvie de vous mobiliser pour ALIS, l’Association du Locked-In Syndrome?\nAlors venez joindre l’utile à l’agréable lors du\nConcert jazz swing & variétés rock\nEn première partie, LE BON SWING BON GENRE revient jouer pour ALIS !\nDu « swing jazz » qui plaît à tous et de l’humour avec les imitations de Franck Mossler.\nPuis le journaliste Gérard Holtz revisite les standards des années 60 et 70\navec son groupe ROCK’N HOLTZ : Beatles, Dutronc, Blues Brothers, et des invités surprises du petit écran.\nVotre généreuse participation à l’entracte est libre (déduction fiscale pour les chèques).\nUn bar payant est organisé à l’entracte.\nRéservation obligatoire par email à : contact@alis-asso.fr\nou au 01 45 26 86 22 (permanence d’ALIS)\nLieu: Carré Belle-Feuille – 60 rue de la Belle-Feuille – 92100 Boulogne Billancourt\nMétro: Marcel-Sembat (ligne 9)\nSi la date ne vous convient pas, un don en ligne est proposé sur www.alis-asso.fr.\nVous pouvez également envoyer un chèque de soutien à l’ordre d’ALIS à\nALIS – MTI – 9 rue des Longs Prés – 92100 Boulogne-Billancourt,\nLe Rotaract de Paris s’associe très activement à l’ALIS dans l’organisation de cette manifestation\nNous remercions également la mairie de Boulogne-Billancourt pour son soutien.\nMerci de vos quelques clics qui permettront le transfert de ce message à vos proches !\nALIS – Association du Locked-In Syndrome.\nFondateur Jean-Dominique Bauby, auteur du livre « Le scaphandre et le papillon ».\nTél.: 01 45 26 98 44\nPosted by jullios in Non classé.\t2 commentaires\nC’est fait, c’est programmé pour début Novembre, je vais passer sur le « billard » pour fermer cette plaie Je dois avouer que ça m’inquiète un peu car aussi bien l’anesthésiste que le chirurgien son relativement alarmistes D’après eux, il y a d’importants risques pour qu’il y ait des complications respiratoires qui obligerai à me remettre à nouveau une canule pour m’aider à respirer et que je devrais garder en permanence par la suite En voulant améliorer mes conditions de vie, c’est le contraire qu’il risque d’arriver, alors vous comprenez mon inquiétude. Cela dit j’ai consulté un pneumologue qui est assez confiant (lui), ce qui m’a convaincu de tenter l’intervention.\nIl faut espérer que tout se passe pour le mieux. Ne vous inquiétez pas pour moi, mon testament est prêt au cas où. Je lègue tout ce que j’ai à ma femme et à mes enfants. Comment ça je n’ai ni l’un ni l’autre ? de toute façon je n’ai rien à léguer non plus, alors comme ça c’est réglé.\nQuelque part c’est tout de même une chance de pouvoir « partir » n’importe quand en sachant que personne ne se battra pour toucher l’héritage vu qu’on ne possède rien. Bon, c’est moins facile de vivre avec rien mais bon… Je plein ceux qui sont couverts de richesses car ils ont des problèmes avec les éventuels héritiers même de leur vivant. S’ils jugent que tu dépense trop ton argent, ils t’attaquent en justice car ils estiment, non pas qu’il s’agit de ton argent mais de leur héritage malgré que tu soit bien vivant.\nMaintenant je peux vous l’avouer, c’est pour éviter tous ces problèmes que je ne possède rien\nproblémes de déglutition\nComme j’ai des problèmes de déglutition dût à mon Locked-In Syndrome (LIS), particulièrement en ce qui concerne les liquides J’utilise une poudre épaississante instantanée au goût neutre que mélangé à n’importe quel liquide, chaud ou froid lui donne un aspect du style compote plus ou moins fluide selon la quantité de poudre utilisée. Cette poudre est très bien car me permet de boire tout ce dont j’ai envie (entre autres, champagne ou café) le problème est son prix relativement élevé\nJ’ai dernièrement testé un produit biologique avec un curieux nom le Agar-Agar à l’extrait d’algues qui transforme l’eau en une gelé compact Certes, c’est toute une préparation, il faut "faire cuire" l’eau un moment avec ce produit en mélangeant et c’est en refroidissant que l’eau gélifie. Il faut ensuite mettre cette gelée au frigo pour la conserver et c’est une gelé assez rafraîchissante. Il est sur que boire de l’eau "normal" serait autrement plus agréable mais lorsqu’on n’a pas le choix…\nLà où je voulais en venir est que ce produit est nettement moins cher. Il est sur qu’il ne pourra jamais totalement remplacer la poudre épaississante instantanée mais il est tout à fait possible et souhaitable de disposer des deux. L’une pour l’eau ou sirop qu’on garde pour le quotidien et l’autre qu’on réserve pour lorsqu’on a envie d’autre chose plus précis: apéritif, vin, café ou autres\nprogrammer l’intervention ?\nAinsi que je l’ai dis au chirurgien, mis à part le fait que ma respiration est entièrement automatique, je n’ai pas de problèmes respiratoires Il est vrai que le scanner met en évidence un important encombrement. Mais celui-ci est assez normal compte tenu que je venais de boire le produit (deg… ) avant le scanner sans y ajouter la poudre épaississante que j’ajoute habituellement à tout liquide pour éviter justement cet encombrement des voies respiratoires. Remarquez ça me fait réaliser (si besoin étais) l’importance d’ajouter cette poudre épaississante\nJ’avoue avoir quelques doutes en ce qui concerne ma décision de faire cette intervention Au-delà des quelques désagréments physiques qui sont indéniables, il y a cette persistante plaie psychologique qui me rappelle sans cesse une époque de ma vie relativement lointaine que je préfèrerais oublier où ce trou servait à m’alimenter Le fait de ne plus avoir cette "plaie ouverte" m’aidera sans doute à oublier quelques peu.\nD’un autre côté si je subis l’intervention, qu’il y a des complications respiratoires et qu’on est obligé de me remettre une canule pour m’aider à respirer… Il ne s’agira alors plus seulement d’un désagréable souvenir mais de la réalité de la situation désormais\nIl ne me reste plus qu’à rester confiant et souhaiter que tout se passe sans accroc. Après tout il n’y a pas de raison pour que ça se passe mal. Bon, je crois qu’il n’y a plus qu’à programmer cette intervention\nMon ordinateur de bureau m’a complètement lâcher J’ai donc du penser à le remplacer et grâce au soutient financier d’ALIS cela a assez rapidement étais possible\nJ’ai donc reçu un nouvel ordinateur et un de mes amis est gentiment venu me l’installer Il ne me fallait que l’unité centrale, j’ai donc conserver mon grand écran, imprimante, scanner, ainsi que mon track’ir qui me permet de diriger la souris http://www.vocalisis.com/Catalogue_def/F_frame.html?http://www.vocalisis.com/Catalogue_def/index.html. Mon amis a donc installer mon tout nouvel ordinateur et brancher l’écran sans problème. C’est lorsqu’il a voulu connecter tout le reste que les ennuis ont commencé Si pour l’imprimante il n’y a pas eu de difficultés, on ne peut pas en dire autant pour le reste qui se trouvent être incompatibles avec cet ordinateur (Windows 7).\nJ’ai certes un bel ordinateur qui fonctionne très bien mais ne peux pas y installer le scanner ni mon contrôle de souris de façon à pouvoir aisément m’en servir\nC’est pas bête, on sort régulièrement des nouveaux ordinateurs, de préférence incompatibles avec les logiciels anciens ce qui oblige les gents à régulièrement renouveler tout leur matériel Cela s’appelle "incitation à la consommation" mais bon…\nMême si pour le matériel le plus récent il existe des "pilotes" qui le rendent compatible, ce n’est pas le cas du plus ancien. Lorsqu’il s’agit de petites choses pour tout publique c’est abordable, le problème est que ce matériel spécifique est extrêmement cher. C’est un peu comme si vous achetiez un nouvel ordinateur dont la souris est plus chère que l’ordinateur lui-même\nune vrais plaie (suite)\nJe crois que cette fois je n’ai plus vraiment le choix, je vais devoir passer sur le "billard".\nIl y a environ deux ans j’avais pris contact avec un chirurgien bien décidé à faire fermer cette plaie de gastrostomie qui reste ouverte depuis des années alors qu’elle devait se fermer en quelques jours. Je m’étais résigner vu qu’il n’y avais aucune garantie de résultat, mais à présent en plus des désagréables démangeaisons et brûlures occasionnelles, le ventre grossi et se déforme.\nJ’ai passé un scanner pour que le chirurgien puisse constater le problème et, comme il y a communication entre l’estomac et l’extérieur, c’est ce qui empêche la plaie de se fermer. Le chirurgien m’a expliquer qu’il devait ouvrir pour, mettre une plaque particulière entre l’estomac et la paroi abdominal ce qui occultera la communication entre l’estomac et l’extérieur, avant de bien nettoyer le conduit pour que ça puisse se refermer tout seul. Tout ceci sous anesthésie générale et c’est là où est tout le problème. Une anesthésie générale dans mon état peut, d’après lui, provoquer des complication respiratoires et que celles-ci deviennent permanentes par la suite. Ce qui impliquerait la re-pose d’une trachéo que je serais dans l’obligation de conserver.\nMalgré ce risque, j’ai bien peur de devoir subir l’opération, j’espère seulement que tout ira bien.\nPosted by jullios in Non classé.\tUn commentaire\nJe vais être bien obligé de me rendre à l’évidence et admettre que j’ai malgré tout besoin de prendre quelques cours d’informatique pour pouvoir concevoir un site . S’il est vrait qu’il existe dans le commerce des logiciels qui permettent de concevoir des sites très facilement, ça reste assez basique. Ce que je souhaiterais c’est apprendre à créer un site entièrement personnalisé .\nActuellement mon ordinateur est en pane, je ne sais pas ce qu’il a mais il refuse de s’allumer . Lorsque je le récupèrerais ou le remplacerais, grâce à ALIS et a sont soutient. Je pourrais peut être m’y remettre et étudier ce logiciel en étant un peu plus assidu car je dois avouer que je ne l’ai pas trop été ces derniers temps. Je dois reconnaître que le fait de ne pas arriver rapidement à faire ce que je voulais m’a quelques peu énerver . Je ne suis peut être pas aussi patient que je l’imaginais mais avec un peu d’aide je finirais bien par y arriver .\nBref, je ne suis pas trop pressé, je prend les choses comme ça viens selon mes envies du moment sans me forcer. Si je n’ai pas envie de le faire aujourd’hui, je le ferais demain. Serait-ce cela ce qu’on appelle « LIBERTE » ?\nJe finirais bien par trouver un stage quelque part pour apprendre à créer des sites .\nJe me permet de signaler au visiteur que ce blog contient\nplusieurs pages et que les "billets" se placent du plus récent au\nUne page ne pouvant contenir que 25\n"billets" maximum, n’hésitez pas à voir les pages précédentes.\nJ’ai créé un site VISITEZ-LE cliquez au dessus ou http://vivreouvivre.fr\nJ’ai enfin le pointeur à infrarouge que je voulais .\nJe n’ai jamais voulu me servir d’un tableau de lettres pour\ncommuniquer, comme le font la plus part de LIS (sauf occasionnellement). La\npersonne égraine les lettres et la personne LIS l’arrête d’un clignement de paupières\nlorsque la lettre désiré est prononcé. Ainsi de suite jusqu’à former des mots\nqu’à leur tour formeront des phrases. C’est le moyen le plus simple dont dispose\nune personne LIS pour communiquer le problème est que c’est très long .\nque même si je n’ai jamais apprécier cette façon de communiquer, à un certain\nmoment j’ai bien était obligé de m’en servir si je voulais communiquer un\nminimum. C’est vrais que cette façon est très longue et je n’ai pas suffisamment\nde patience. Même si j’ai, par obligation dû apprendre la patience, je ne l’ai\nvisiblement pas suffisamment apprise pour me servir du tableau de communication\nsans le pointeur . C’est fort désagréable ce sentiment de frustration et de gêne que j’éprouve à ce\nmoment là, je ne peu pas me l’expliquer.\nBref, vu que j’ai commencer à bouger la tête, cela\nm’a permis de me servir d’un ordinateur et ne plus être obligé d’utiliser le\ntableau de lettres . Maintenant il existe aussi des synthèses vocales qui transmettent\nà l’oral ce qu’on y écrit, mais c’est aussi long qu’avec le tableau mis à part\nque c’est la machine qui égraine les lettres et non plus une personne. C’est à\ndire qu’on se passe d’un tiers pour éditer ses phrases, ce qui peut procurer un\nrelatif sentiment d’indépendance et une certaine satisfaction, mais c’est\ntoujours aussi long Il y a, certes, des synthèses que plutôt que des lettres\nutilisent des images très explicites (pictogrammes) et dans ce cas c’est\nnettement plus rapide mais bon…\nIl existe aussi, depuis peu, une synthèse qui\nutilise le même système dont je me sers pour me servir de l’ordinateur (trackIR)\nCe qui résout le problème de temps car je n’ai alors qu’à pointer la lettre\ndésirée ainsi que je le fais sur le clavier virtuel de mon ordinateur. Le\nproblème est que pour l’avoir en permanence installée sur le fauteuil serait\ntrès compliqué et encombrant (…). Il faudrait le plus souvent qu’il reste fixe\net ne le déplacer que occasionnellement. Il est certain qu’il serait autrement\nplus agréable d’avoir une discussion orale avec une telle machine. Mais je me\nsatisfais de l’écran de mon ordinateur où j’écris mes phrases qu’on peut lire.\nEt maintenant je dispose de mon pointeur infrarouge, je peux non seulement\npointer les lettres sur un tableau pour communiquer mais beaucoup d’autre chose\n(entre autres les courses dans les magasins)\nJe suis content car l’année 2010\ns’annonce bien bonne. Depuis un peu plus d’un mois je ne parvenait pas me\nconecter sur mon ordinateur de bureau. Le problème ne venait pas de la ligne\ncar j’y ai brancher un ordinateur portable qui fonctionnait très bien, ce que\nme permettait de « surfer » tout de même.\nActuellement, il y a 2 élèves de l’école\npolytechnique qui font un stage chez ALIS, qui y ont jeter un oeuil mais ne sont\npas arriver à le faire fonctionner. Ensuite un ergo avec qui je participe à la\nmise au point d’un clavier virtuel a essayer mais sans plus de succès. J’ai une\namie qui est venue manger avec ses enfants et son maris qui est informaticien. Il\ny a aussi passer plus de 2 heures à chercher d’où venait le problème mais a du\ns’avouer impuissant et m’a proposer d’entièrement restaurer le système . Comme\nça m’embétait un peu de le faire, j’ai décider d’attendre un peu voir si je ne\ntrouvait pas une autre solution.\nJ’ai voulu commencer l’année par\nregarder si je ne pouvais vraiment rien y faire et « bingo » maintenant\nje peux de nouveau surfer sur le web comme avant car ça fonctionne à nouveau.\nEn réalité tout s’ai mis à fonctionner\ntout seul comme par magie, je serais incapable d’en donner la raison Mais ça,\nil ne faut pas le dire et laisser croire que je suis un as de l’informatique (bien\nqu’en réalité je n’y connaisse pas grand-chose) . En tout cas je suis heureux\nque tout fonctionne à nouveau, je peu continuer à faire croire que je suis très\nfort en informatique.\nJ’espère que l’année 2010 m’apportera\ntout ce qui m’a fais défaut en 2009.\nJe ne sais pas du tout pourquoi mais la nuit de noël j’ai fais un drôle de rêve. J’ai rêvé de la prof de Français que j’avais au collège et que j’étais revenu dans ses cours . je crois que je l’ai eu pendant tout le temps que j’ai passer au collège, en tout cas je ne me souviens pas avoir eu une autre. C’était une femme très sympa, je m’entendais très bien avec elle et j’appréciais cette matière. Y était-elle pour quelque chose dans le fait que j’apprécie le Français je ne sais pas. J’aimais aussi beaucoup les maths et je ne me souviens pas des profs que j’ai pu avoir.\nBref, c’est la seul prof qui a marquer ma courte période scolaire, j’aurais beaucoup aimer la revoir mais bon… je ne sais pas non plus ce que je pourrais bien lui dire Maintenant, elle doit avoir plus de 60 ans et profiter d’une paisible retraite bien méritée. Car s’il est vrais que je l’appréciais, ça ne m’empêchait pas de lui en faire voir, j’étais un élève assez dissipé, voir indiscipliné parfois.\nCes jours ci, c’est véritablement l’hiver qui nous a envahi, le froid, la neige et tout. De ma fenêtre j’ai prit quelques photos et je reconnaît que ce n’est pas vilain du tout (constatez) .\nMais lorsque je suis allé chez mon kiné fonctionnel les mains et les oreilles était vraiment glacés à mon arrivé . Pour le reste je m’était bien couvert, ce n’est pas que je sois frileux mais un rhume c’est vite attrapé et quand on ne peut pas se moucher, c’est particulièrement gênant . Il ne faisait pas non plus véritablement très froid mais il y avait un petit vent glacial et c’est cela qui était fort désagréable.\nEnfin bref, je me prépare à fêter Noël ainsi que la nouvelle année, en espérant qu’elle soit meilleur que la précédente. Ce n’est pas qu’elle ai était mauvaise mais j’ai fait confiance à quelqu’un qui a abuser de cette confiance. Celà-dit j’en ai tirer une leçon, maintenant tout va bien et il n’y a pas de raison que ça ne dure pas. Si on regarde bien il n’y a rien de bien grave et un certain côté positif en ressort au final.\nSur ce je souhaite à tous de très bonnes fêtes de fin d’année et une bonne année 2010\nCela fait maintenant un peu plus de 2 ans que je vie dans un logement individuel situé dans un coin tranquille, ce qui est très agréable. Malgré que le coin soit relativement tranquille, moi comme mes voisins sommes soumis au raquette par une bande organisé. Il est vrais qu’elle ne sévit pas très souvent mais depuis que je vie ici c’est la 3e fois que j’ai affaire à cette bande (une fois par an à la même époque). Je donne leur signalement : il en a qui sont un peu plus grands mais d’autres qui sont à peine plus grands que le sac qui leur sert à emporter leur butin. La plupart ont le visage couvert de peinture et de ce fait sont méconnaissables.\nIls utilisent des armes particulièrement efficaces comme le sourire, l’innocence, la bonne humeur, la douceur et d’autres armes du même genre qui vous attendrissent dés l’ouverture de la porte. Si jamais quelqu’un les reconnaît malgré tout il ne faut surtout pas les punir car en partant ils laissent tant de joie et de bonheur dans nos cœurs qu’il n’est pas souhaitable qu’ils suspendent leurs actions de raquette organisé\nSi tout raquetteur pouvait être aussi plaisant !\nCe week-end je suis aller assister à un concert de jazz manouche.\nLe jazz n’est normalement pas une musique que j’affectionne tout particulièrement. Mais étant donné que ce concert était donné en l’honneur et en soutient d’un leader du genre, Patrick Saussois, devenu LIS depuis quelques temps et au bénéfice conjoint de l’association ALIS, je me suis dis pourquoi ne pas essayer\nLà, une playade d’artiste se sont succéder sur scène tous plus doués les uns que les autres avec leurs instruments si divers que variés. Certains inconnu de ma modeste culture musical.\nJ’ai été très agréablement surpris de l’excellente ambiance et ai passer une très bonne soirée\nLe spectacle avait été organisé par une très dynamique jeune femme qui a aussi occasionnellement jouer au cour de la soirée de son instrument de prédilection, le violoncelle. En fin de soirée, vers minuit, lorsque j’attendais mon taxi j’ai un peu discuter avec elle et j’ai appris qu’elle aussi, elle est une artiste accompli. Elle m’a inviter à aller découvrir sa musique sur son site www.myspace.com/aurorequartet ce que j’ai fais dés le lendemain. Je dois dire que j’ai apprécier sa musique, son violon est accompagné par une contrebasse et 2 guitares. C’est assez entraînant, j’apprécie tout particulièrement lorsqu’elle y ajoute sa voix.\nMalgré que le terrain soit très\naccidenté, j’ai tout de même pu faire une petite balade sur les bords de seine\net ai pris quelques photos sympa des péniches (à voir). C’est sur que la balade\nsera autrement plus agréable lorsque le pharaonique projet sera arrivé à terme http://www.vallee-rive-gauche.fr/web/vrg\nHier c’était une très belle journée\nd’été, j’en ai profiter pour faire une longue promenade sur l’île ST Germain.\nQuel dépaysement ! c’est un petit village de campagne en pleine ville. C’est\ncalme, avec vue sur la seine et ses nombreuses péniches habitées, les non moins\nnombreux arbres sur ses berges et un chemin de promenade pour circuler tranquillement\nà pied ou à vélo (en famille ou autres). Les constructions sont assez\ndiverses dans leur architecture parfois surprenante. C’est vraiment une très agréable\npromenade à faire, pour ce qui est d’y habiter ça dois être fort agréable. Il y\na quelques commerces de proximité épicerie, bar restaurant et stade, école,\nparc enfantil, etc… sinon il n’y a que pour 10 minutes de marche et on se\nretrouve en pleine vile avec ses nombreux commerces. Je regrette de ne pas\navoir apporter mon appareil photo, ce sera pour une prochaine fois car j’y\nretournerai sûrement. De plus il y a divers petits immeubles en construction\nalors je suis curieux de les voir achevés.\nOuf, j’ai récupérer mon fauteuil\nJ’ai donc fait réparer mon fauteuil et comme je l’avait prévu, j’ai dû rester plus d’une semaine enfermé. Maintenant que je peux de nouveau sortir et prendre le soleil, évidement le temps n’y est pas trop favorable J’ai heureusement l’ordinateur pour « me promener »\naprès midi à la campagne\nJe suis allé voir un ami LIS qui vie chez son frère à la campagne dans un pavillon avec jardin. Nous en avons profiter pour visiter un peu les environs C’était assez agréable et super calme mais ponctuellement car y vivre à longueur d’année ce doit vite devenir ennuyant. Il est vrais qu’on n’est pas beaucoup dérangé par la circulation et on peu tranquillement rouler sur la route mais je m’y sentirais vite isolé. Il n’y a personne à la ronde ni commerces ni centre commercial avec plein de monde où j’adore me promener\nHeureusement d’ailleurs qu’on peu rouler sur la route car les trottoirs ne sont pas suffisamment abaissés. Lorsqu’il m’a fallut monter sur un trottoir, j’ai pas pris de précaution particulières et ai sérieusement abîmer mon fauteuil. J’ai complètement tordu mon cale-pieds, j’ai du mal à rouler et ne peux plus me verticaliser\nJe vais devoir le faire réparer ce qui veut dire « plus de fauteuil pendant un moment » que j’espère pas trop long. Quand je dis « long » ce mot est très relatif car personnellement je le trouverais forcément trop long. Mon fauteuil est vital pour moi car si l’ordinateur constitue toute mon indépendance à l’intérieur, le fauteuil le fait à l’extérieur. Je vais être obligé de m’installer dans un fauteuil manuel ce qui me permettra d’aller devant mon ordinateur mais il y a très peu de chances que je sorte. Je supporte très mal d’être poussé dans un fauteuil manuel, j’ai alors l’impression que tous les regards sont braqués sur moi ce qui me met très mal alaise. Je me doute que j’attire d’avantage les regards lorsque je suis en fauteuil électrique mais je n’y prête pas attention, occupé à « conduire » je n’y pense pas\nOuf, j’ai récupérer mon ordinateur, je dois reconnaître que j’ai eu peur. Je l’avais éteint le soir et le lendemain impossible de l’allumer, j’ai bien vérifier si tous les fils était bien branchés ce qui était le cas mais rien à faire, il refusait catégoriquement de s’allumer\nMalgré que je ne puisse pas parler du tout, je parvient à faire comprendre à l’auxiliaire qui m’accompagnait ce jour là, de me brancher l’ordinateur portable (une chance que je l’ai) Là je lui explique que je voudrais aller dans un magasin d’informatique qui est à proximité demander l’intervention d’un technicien. Il est venu le jour même voir s’il pouvait me dépanner rapidement sur place. Malheureusement il n’a rien pu faire et a emporter l’ordinateur, non sans me brancher Internet sur l’ordinateur portable, ce qui me permettait de garder un « lien avec le monde » malgré tout. Même s’il est vrais que je suis moins bien installé que sur celui de bureau et de ce fait m’en servir des heurs comme sur ce dernier serait impossible car très fatigant, je ne reste pas complètement coupé du monde.\nFinalement ce n’était que le bouton d’allumage qui avait un problème et ne faisait plus contact. Je m’en tire bien pour cette fois Je dis « pour cette fois » car il commence à donner des signes de faiblesse il fonctionne souvent au ralentie, quand je met un CD ou un DVD dans un des lecteurs souvent l’ordinateur ne les reconnais pas, etc… C’est qu’il a déjà 8 ans de service quotidien à son actif, il commence donc à fatiguer. Je crains devoir bientôt me résoudre à le changer car il est pour moi essentiel. Il me permet de communiquer pendant des heures, non seulement avec mon entourage mais, via Internet, avec le monde entier, de m’informer et me distraire, entre autres… Quand je suis devant mon ordinateur j’en oublie mon handicap Mes interlocuteurs et/ou partenaires de jeux qui sont à l’autre bout de la France ou dans un autre pays, la plupart du temps ne savent pas que je suis handicapé. Je suis un internaute comme les autres, un peu plus lent certes, mais c’est tout. Je me fait parfois reprocher ma lenteur mais bon, j’essaye de faire au plus vite Un jour j’ai essayer d’expliquer le pourquoi de ma lenteur en disant que j’étais tétraplégique et ne bougeais que la tête. Non seulement on ne m’a pas crût mais on m’a disputer en disant que je ne devrais pas plaisanter avec ça Alors souvent je n’en parle pas pour ne pas avoir à expliquer et quand je le dis, qu’on me croit ou pas m’est complètement égale, et je fais comme s’il s’agissait d’une mauvaise plaisanterie\nCette semaine il fait plus gris mais assez doux il semblerait même qu’il va pleuvoir, la semaine dernière c’était ensoleillé avec un petit vent frais. Que voulez-vous, c’est le début du Printemps avec un temps mitigé et incertain, ça ira certainement de mieux en mieux à l’approche de l’été (il faut espérer).\nJ’ai fais une longue promenade et ai profiter pour m’acheter des rideaux (voilages). Un ami m’avait offert de très jolis, le souci est qu’ils étaient aussi très opaques. J’espère que cet ami ne m’en voudra pas trop de les avoir remplacer. Je voyais bien qu’ils était opaques mais je m’en rend surtout compte maintenant que je les ai remplacer (c’est beaucoup plus claire)\nconcert et journée ALIS\nJeudi dernier je suis allé assister au concert de jazz donné au profit d’ALIS.\nComme cela se passait dans la ville voisine de là où j’habite, j’avais prévu de m’y rendre « à pied ». J’ai dût me résoudre à appeler un taxi pour m’y rendre, vu que le temps était très incertain. Même si ce n’est pas très loin, « à pied » j’avais tout de même pour une petite heure de route, alors sous la pluie ce ne serait pas très plaisant.\nAvec d’autres personnes qui venaient de partout en France, nous avons prévus de nous retrouver dans un restaurant proche pour manger ensemble avant de nous rendre au concert. Ce qui m’a fait arriver légèrement en retard. En arrivant, voyant encore plein de monde à l’entrée, je me suis dit que je m’étais presser pour rien. C’est quand je suis arrivé dans la salle que j’ai put constater que la salle été déjà entièrement rempli et que le concert allait commencer. C’est dommage que la salle n’ai pas été plus grande pour accueillir tout le monde car le concert était vraiment génial Ce n’était pas exactement un concert de jazz mais plutôt un spectacle humoristique sur les rythmes et mélodies du jazz. J’ai vraiment passer une très bonne soirée, je suis rentré il était presque minuit (avec un transport bien sur).\nLe lendemain dés 10H00, dans cette même salle avait lieux la journée ALIS. Une journée pendant laquelle le Locked-In Syndrome, ses conséquences, toutes les avancées techniques, la recherche et tous les moyens financiers que met l’administration en place sont détaillés et débattu. J’y suis donc allé où j’ai passer toute la journée avant de rentrer tranquillement « à pied » vu que le temps le permettait. Il ne faisait certes pas très beau ni très chaud mais il ne pleuvait pas.\nMaintenant que je suis à peu près entièrement installé un ami (Christian boeringer) a pu organiser le goûter dont il m’avait parlé dès que je suis entré dans l’appartement. Il m’a parlé d’inviter Mr le député Maire de Boulogne Billancourt Pierre-Christophe Baguet vu que c’est auprès de ses services qu’il avait fait pour moi une demande de logement. Je ne sais pas quelles ont été les circonstances qui ont fait que ce soit à Issy-les-Moulineaux que j’ai obtenu ce logement mais cela justifie l’invitation de M le député Maire d’Issy-les-Moulineaux André Santini qui se trouve aussi être secrétaire d’état.\nJe dois reconnaître que j’avais quelques doutes qu’il parvienne à faire déplacer 2 Députés Maire à mon domicile, si bien que j’étais très surpris d’apprendre qu’ils aient répondu présent.\nAvec Véronique Blandin de l’Association du Locked-In Syndrome (ALIS), ils ont organisé la petite réception. Ils en ont profité pour inviter le conseiller municipal aux personnes handicapées de la marie de Boulogne Billancourt (Mr Pierre Deniziot) et Mme Catherine Le Tennier sa collaboratrice à la mission handicap. J’ai tout de même demandé à une amie de préparer quelques petits amuse bouche et de venir aider à installer le jour J\nLe jour venu cette amie est arrivée les bras chargés des petits beignets de morue qu’elle avait préparé ainsi que de plusieurs bouquets de fleurs pour la décoration. Elle a alors commencé à tout mettre en place avec l’auxiliaire de vie. Puis Veronique est arrivée, chargée de petits fours et autres choses à grignoter et suivie de Christian qui apportait le champagne et diverses autres boissons, acompagnée, un stagiaire de l’école polytechnique en stage de 6 mois chez ALIS nous a ensuite rejoint. Tout ce petit monde s’est activé à tout mettre en place pour recevoir nos invités.\nMr le député maire d’Issy-les-Moulineaux André Santini fut le premier à arriver, suivi de Mr Pierre Deniziot et sa collaboratrice Mme Le Tennier de la mairie de Boulogne et mon autre auxiliaire de vie. Malheureusement, Mr le député maire de Boulogne a était retenu au dernier moment en mairie et n’a pas pu venir, ainsi d’ailleurs que le président d’ALIS Gabriel Joseph-Dezaize.\nCeci dit j’ai passé un très agréable moment et les petits fours ont été appréciés.\nJe remercie énormément tout particulièrement Mr Christian Boeringer, l’instigateur de cette réception et sans qui rien de tout ceci ne serait possible. Tout d’abord, si j’ai pu intégrer ce logement c’est grâce à son appui. Ensuite chaque fois que j’ai fait appel à lui pour mon installation, il a toujours répondu présent ainsi d’ailleurs que Véronique Blandin qui est toujours disponible pour moi. Et pour couronner le tout, l’organisation de cette réception avec la venue des différentes personnalités qui s’est très bien déroulée et qui était très sympa. Je remercie aussi tous les autres intervenants\nSOUTENIR ALIS (Association du Locked-In Syndrome)\nVous passerez une très agréable soirée tout en faisant une bonne action\nConcert de jazz au profit d’ALIS\nLe jeudi 26 mars 2009 à Boulogne-Billancourt à 20h30\nLes musiciens du quartet Bon swing Bon genre reviennent enchanter les amis d’ALIS à l’auditorium de l’Espace Landowski.\nAprès un concert enthousiasmant en 2007, le quartet Bon Swing Bon Genre revient à l’Espace Landowski de Boulogne-Billancourt pour notre plus grand plaisir. Ils nous promettent à nouveau un moment inoubliable sur les rythmes et mélodies du jazz… sans oublier les imitatio Perri ns du facétieux Franck Mossler. Nous retrouverons le brillant Pascal n à la clarinette et au saxophone, l’unique Frédéric Bonneau à la contrebasse, Franck Mossler à la batterie, washboard et animation et Jean-Loup Feltz au piano.\nRéservation : il n’y a pas de billetterie, il vous suffit d’envoyer un email à camille@alis-asso.fr en indiquant les noms et prénoms des spectateurs ou de laisser un message au 01 45 26 86 21. Une collecte est organisée au profit d’ALIS pendant l’entracte (déduction fiscale pour les dons par chèque)\nAuditorium de l’Espace Landowski (niv -2) – 28 avenue André Morizet – Boulogne-Billancourt\nParking du centre commercial Les Passages (entrée rue d’Aguesseau ou Grand place) ou parking de la mairie (24, av André Morizet)\nMétro – Ligne 9 – Sortie Marcel Sembat\nJe souhaite à tous d’excellentes fêtes de fin d’année et d’aborder sereinement l’année 2009\nJ’ai dû racheter un nouveau sapin car j’ai perdu le pied de celui de l’année dernière. Dans un si petit appartement j’arrive à égarer des choses je pense plutôt que j’ai dû le jeter par mégarde car il n’y a pas beaucoup d’endroits dans l’appartement où ça pourrais se trouver. Quoi qu’il en soit je le trouve plus beau en bleu qu’il ne l’était en blanc l’année dernière\nCette fois je crois que j’ai fini de faire travailler les amis(es), leur maris, sœur, gendre et j’en passe Ça a été relativement long pour aménager un si petit endroit mais je reconnais que je suis assez fière de moi, et bien sur de tous les intervenants qui ont accéder à toutes mes exigences (chacun sais combien je suis exigent) En tout cas je les remercie tous et toutes, y compris mes auxiliaires que j’ai pas arrêter de solliciter pour le bricolage (entre autres). Cela dit je continuerais certainement, mais beaucoup moins\nJ’ai donc l’immense plaisir et l’honneur de vous présenter mon chez moi tout en photos.\nVoici l’entrée avec le paravent qui cache le bac douche et que j’ai eu tant de mal à trouver.\nSuivis de la salle principale, avec mon bureau au fond où je fait parfois semblant de travailler\nLe coin chambre où je dors parfois (oui ça m’arrive)\nLa salle de bain, petite mais assez fonctionnelle\nEt la cuisine qui l’est tout autant\nJe suis maintenant habitué à mon petit bolide (mon fauteuil) et tout va très bien\nC’est sur que c’est tout petit, j’aimerais avoir quelque chose de plus grand avec au moins une pièce en plus et que ma chambre soit séparée de la salle à manger et plus spacieuse. Mais bom, j’essaye de remédier avec ce qu’on met à ma disposition\nJe dois dire que ce n’est déjà pas si mal\nSi on m’avais dit lorsque je suis sortis de réanimation que j’en arriverais là un jour\nJ’ai reçu mon bac douche, qui a pris la place qui lui était destinée dans mon entrée. Je vais enfin pouvoir sentir l’eau couler sur mon corps Bien sûr je serais couché et c’est assez différent mais parfois il faut savoir s’adapter à la situation.\nJ’ai aussi trouver un beau petit meuble sur EBAY juste aux bonnes mesures pour mettre dans la petite place qui reste dans l’entrée après avoir mis le bac douche. J’ai bien sur remis à contribution une amie pour aller le chercher Oui, la même que j’avais fais travailler sont maris, cette fois ci c’est sa sœur qui a été mis à contribution.\nJ’ai pourtant un problème\nPour cacher le bac douche j’avais prévu de mettre un paravent. J’en avais trouver un beau sur EBAY et l’ai commander. Mais il y a eu un problème lors du virement bancaire, ce qui m’a valu un avertissement pour ne pas avoir payer ma commande Résultat, je n’ai toujours pas mon paravent et en plus maintenant je peux plus commander au près de ce vendeur Je suis bien embêté car il en avait de très beaux à des prix raisonnables J’espère en trouver qui me convienne auprès d’un autre vendeur.\nUne fois tout en place, ça fera assez mignon\nTJRS EN TRAVAUX\nUne amie est venue me rendre visite avec sont maris, comme je lui avait parler des quelques bricoles que j’avais à faire, sont maris a apporter ses outils pour me les faire et m’a aussi instaler la hote. Il n’est pas juste un bon bricoleur mais aussi un bon proféssionnel\nJe crois qu’il n’aurait pas dût me proposer ses services car je risque fort d’en profiter\nIl ne me suffisait pas de faire travailler mes amis, je fais aussi travailler leur conjoint\nC’EST LES VACCANCES\nCet ami est venu m’apporter le plan de travail mais comme il était pressé l’a juste poser sans le fixer Il a tout de même pris le temps de me fixer l’armoire de toilette et reviendra plus tard pour le reste Maintenant je vais devoir attendre le mois de septembre car il est parti en vacances.\nLes choses avancent doucement mais sûrement, rien ne presse j’ai tout mon temps\nUn ami est venu la semaine dernière m’apporter des meubles de cuisine et me les a installer Ce ne sont certes pas des meubles neufs mais ils sont très bien, l’amie d’une amie a changer sa cuisine et m’a donner quelques meubles que cet ami m’a gentiment apporter et installer Il doit revenir car il manque un plan de travail pour couvrir les meubles.\nDe mon côté je suis allé faire des courses et ai acheter, entre autres, une hotte pour ma cuisine. Je vais profiter que cet ami va repasser pour lui demander de l’installer. J’ai aussi acheté un joli porte manteau pour mettre à l’entrée, ainsi que quelques paniers décoratifs pour ranger convenablement tout ce que contenaient les étagères que j’avais installer dans l’entrée\nPour monter le porte manteau et faire le rangement dans les paniers décoratifs, j’ai mis à contribution l’une de mes auxiliaires. Nous avons passer un agréable moment à le faire ensemble Moi, j’adore bricoler, malheureusement je ne peux plus le faire et l’auxiliaire veux bien être mes mains, malgré qu’elle n’aime pas le bricolage J’ai vraiment beaucoup de chance d’être tombé sur une auxiliaire comme celle-ci (on se complète). Elle est merveilleuse mais il ne faut le lui dire\nIl faudra aussi fixer dans la salle de bain, le meuble et l’armoire de toilette achetés sur EBAY et mon appartement sera alors un peu plus présentable Lorsque tout ceci sera installé je prendrais des photos bien sûr\nIl restera plus qu’à changer mon bureau qui fera alors tâche (si ce n’est pas déjà le cas) et continuer à décorer l’entrée\nUn ami m’a parler d’EBAY, qu’on y trouvait de belles choses pas chères et, comme j’avais besoin de quelques meubles, j’ai voulu essayer.\nEn quelques clics je m’y suis inscris et, c’est parti pour mes toutes premières enchères J’ai trouver un joli petit meuble haut pas chère et en parfait état qui serait très bien aller dans ma salle de bain J’ai donc fait monter les enchères mais sûrement par manque d’expérience, « me le suis fais souffler sous le nez » Bien décidé à trouver un meuble pour ranger mes affaires de toilette, je me suis empresser d’en trouver un autre qui me convienne Et cette fois-ci j’ai remporter les enchères il ne me restais donc plus qu’à aller le chercher. J’ai donc contacter une amie pour lui demander de le faire. La transaction s’ai très bien passer, et me voici en possession de mon premier achat effectué aux enchères sur internet\nDans ma hâte, je n’avais même pas remarquer qu’il s’agissait non pas d’un meuble haut mais d’un meuble bas Je n’ai plus qu’à me procurer des pattes de fixation à fin de le suspendre au mur malgré tout.\nPendant que j’y étais, j’ai aussi acheter une armoire de toilette avec des glaces sur les portes. Ce qui va sûrement faire plaisir à mes auxiliaires car depuis maintenant presque un an que je suis à domicile, elles n’ont toujours pas de glace dans la salle de bain où elles peuvent se poser tranquillement pour se maquiller ou autres Une amie se charge d’aller la chercher, c’est pas bon d’être mon ami(e) car je les met régulièrement à contribution (c’est peut être la raison pour laquelle ils m’évitent)\nIl me restera encore à trouver quelqu’un pour me les poser je sens qu’on va encore m’éviter\nJe plaisante bien sur, car j’ai des amis formidables, toujours prêt à me rendre service heureusement d’ailleurs car je me demande bien ce que je serais sans eux\nUne veritable « PLAIE »\nPosted by jullios in Non classé.\t5 commentaires\nJe suis allé à l’hôpital pour voir s’il était possible de faire quelque chose pour fermer chirurgicalement la plaie de la sonde de gastrostomie dont on se servait autrefois pour m’alimenter. Cette plaie n’a jamais cicatriser alors qu’elle aurait dût. Elle reste ouverte depuis des années (9) laissant continuellement échapper un tout petit peu de liquide qui vient de je sais où. Un infirmier doit régulièrement refaire le pansement\nEn plus des désagréments que cette plaie ouverte m’occasionne en permanence (sévères démangeaisons et petite brûlures parfois) elle rappelle en permanence à mon bon souvenir un temps pas agréable du tout, où j’étais maintenu en vie par diverses machines\nJe suis donc allé voir un chirurgien, très décidé à lui demander qu’il intervienne chirurgicalement et me referme enfin cette plaie\nLe chirurgien était un sympathique monsieur d’une quarantaine d’années à peine. Qui m’a bien expliquer qu’il fallait voir exactement ce qu’il y avait à faire pour fermer, en faisant d’abord un scanner. Et qu’il était possible que ce soit assez complexe à faire et que sa fermeture définitive ne soit pas garantie\nJ’ai donc envisager la possibilité que je fasse tout ceci pour fermer la plaie et qu’au final elle reste malgré tout ouverte. Moralement, ce serait vraiment très difficile à « encaisser »\nSoit je ne fais rien et accepte les désagréments, ou alors je tente de fermer cette plaie en courrant le risque de ne pas y parvenir et d’apporter d’autres complications\nJ’ai donc décider de garder la plaie tel quel, avec tous ses désagréments et de ne pas faire de chirurgie qui risquerait de m’en apporter d’autres\nPosted by jullios in Non classé.\t7 commentaires\nÇa y est, j’ai fini par recevoir mon fauteuil, je vais enfin pouvoir profiter du beau temps et me promener J’ai dû patienter un long moment mais je crois et j’espère que cette fois ci c’est pour de bon\nÇa a était la surprise de début de semaine, hier encore je râlais que je ne pouvais pas me promener mais je crois qu’ils m’ont entendu Ils m’on appeler ce matin "pourrait-on vous livrer votre fauteuil cette aprèm ?"\nOUI BIEN SUR me suis-je empresser de répondre Et me voilà prêt pour la semaine, il n’y a plus qu’à espérer qu’il fasse beau\nLe soleil et la chaleur sont là et je ne peux toujours pas partir me promener je suis toujours avec mon "vieux tacot" Un de ces jours il va tomber en pane et le pousser n’est pas simple, il vau mieux que je ne soit pas très loin de chez moi. Ça sonne bien, vous trouvez pas ? chez moi je peux enfin dire cela sans aucune retenue car je le suis sans aucun doute Bon mais ce n’est pas le sujet, ce qui m’inquiète aujourd’hui c’est mon nouveau fauteuil qui se mettait constamment en erreur sans aucune raison apparente Le revendeur l’a repris depuis plus de 2 mois à fin de chercher d’où venait le problème. Ils ont chercher pendant un moment, changer pièce par pièce pour voir d’où venait le problème. Mais rien à faire, le problème persistait malgré tout Le revendeur l’a envoyer chez le constructeur ne trouve rien non plus\nEn tout cas c’est moi qui suis le plus embêté car je ne peux pas aller très loin avec mon ancien fauteuil qui risque de "me lâcher" à tout moment J’ai encore de la chance qu’il roule encore après presque 8 ans de service. Bien que très difficilement, il me permet de faire les déplacements les plus urgents\nPosted by jullios in Non classé.\t6 commentaires\nJ’ai participer dernièrement à la journée annuelle que l’association ALIS organise pour faire part de ses actions, informer sur le locked-in syndrome et sur les avancées de la recherche en la matière, c’était très agréable. On s’ai retrouver la veille dans un restaurant où nous avons manger et fait la fête tous ensemble, avant d’aller dormir et se retrouver le lendemain.\nJe vous parle de cette journée car il s’y ai passé quelque chose de particulier. Une charmante personne est venue parler de la qualité de vie des personnes LIS. Et pour sont étude à un moment elle nous a demander de nous souvenir du pire moment de notre vie. Ensuite du meilleur « en tant que valide » et d’évaluer dans une échelle de –5 (le pire moment) à +5 (le meilleur) quel est le chiffre qui correspond à notre bien être actuel. Là j’ai réaliser que le pire moment de ma vie comme le meilleur étaient situés après mon handicap. Cela peut paraître incroyable à certains mais il y a eu un moment où je me suis senti merveilleusement bien malgré mon handicap (pas qu’une fois d’ailleurs). Si on m’avait dit ça il y a quelques années, je ne croirais sûrement pas cela possible, et pourtant…\nA présent, le handicap fait partie intégrante de ma vie, j’essaye de composer avec puisque de toute façon je n’ai pas vraiment le choix Alors je vie ma vie sans trop me poser de questions et vie pleinement chaque instant\nIl y a des années que je n’avais pas eu la crève mais là, je l’ai bien attraper quelque chose de correct Je viens de passer 3 jours vraiment galère J’arrêtais pas d’éternuer, j’avais le nez qui coulait en permanence ; c’était l’horreur. L’auxiliaire qui était cette semaine au prêt de moi n’a pas eu cinc minutes de repos, déjà qu’en temps normal elles en ont peu, mais là…\nAvoir la crève est très embêtant pour toute personne, vous pouvez imaginer ce que ça peut être pour une personne comme moi Heureusement depuis ce matin tout est entrer à peu près dans l’ordre Je dis « à peu près » car je me sens encore un peu vaseux et le nez coule un petit peu de temps en temps mais ça va beaucoup mieux.\nAujourd’hui j’ai apris une chose qui m’est super pratique. Dés que je sens l’envie d’éternuer, je bouge bien ma langue dans ma bouche et dans 6 cas sur 10 l’envie passe et je n’éternue pas (en tout cas ça marche pour moi depuis ce matin)\nJ’attend toujours mon fauteuil\nenfin mes meubles\nJ’ai fini par recevoir mes meubles\nLe magasin a apeller la veille pour dire qu’on venait dans la matinée, je me suis levé plutôt et ils ne sont arrivé que presque à midi ils ont vite tout monter et repartis à 13H00\nMon lustre est en place\nDes étudiants en polytechnique qui font un stage chez ALIS (Association du Locked-In Syndrome)sont passer me voir pour toute autre chose et j’en ai profiter pour leur demander le l’installer\nJ’ai donner comme excuse que l’un d’entre eux était très grand et que ça lui serait facile de le faire, je crois qu’il ne m’a même pas cru peut être que c’est parce qu’il a vu l’escabeau dont il a dû tout de même se servir Quoi qu’il en soit, ils me l’ont très gentillement installer ils ne me reste plus que l’applique à mettre dans la cuisine\nINQUIETUDE ET ACHATS\nJe m’inquiète pour mon fauteuil car ils l’on pris il y a quasiment 3 semaine pour trouver pourquoi il se mettait en erreur sans aucune raison ; et ils doivent avoir des difficultés à trouver car ils n’ont pas l’air disposés à me le rendre Heureusement que l’ancien, même s’il peine à avancer, tien encore le coup sinon je serais bien embêté\nJe suis allé faire quelques courses pour continuer à aménager mon petit chez moi\nJ’ai donc acheter un grand frigo pour remplacer le petit dont je dispose. Bien que très pratique, je ne pouvait pas y mettre grand chose et devait faire les courses 2 fois la semaine, il n’avait qu’un petit fraiseur qui ne me permettait pas de prendre de surgelés ni conserver longtemps certaines choses. Maintenant j’ai un grand frigo, avec un compartiment congélateur, ce qui me permettra de prendre des surgelés et de congeler ce que j’aurais besoin\nJ’ai aussi pris une table avec 2 chaises, ce qui me permettra de rendre celle qu’une amie m’a prêter\nPour acheter le frigo, la table et les chaises, j’ai eu une aide de la part du département Ce qui m’a permis de pouvoir acheter en même temps une armoire pour ranger mes vêtements qui se trouvaient encore en partie dans des valises, faute d’avoir où les ranger J’ai aussi pris un lustre pour la salle de bain, ainsi qu’une applique pour la cuisine, dans les quelles il manque encore des meubles pour ranger nourriture et affaires de toilette, qui viendront petit à petit dans le temps\nTout ceci je ne l’ai pas encore, le lustre et l’applique mis à part, j’ai tout commander et ce sera livré la semaine prochaine. Le fait de tout avoir pris d’un coup m’a donner droit à plein d’avantages, ce qui m’a permis de ne pas payer trop chère le montage des meubles Donc, en même temps qu’ils livrerons les colis, ils monterons et installeront les meubles, je n’aurai alors plus qu’à ranger mes affaires de dans Il faudra malgré tout que je trouve quelqu’un pour m’installer le lustre et me fixer l’applique\naprès midi annoçant l’été !!!\nAujourd’hui c’est une belle journée ensoleillée on se croirais presque en été, ça donne la pêche\nPar un si bel après midi on aurais presque envie de s’installer dans un jardin privé, tranquillement assis debout sur un banc public tout en pierre, taillé dans le bois d’un arbre bicentenaire de quelques années à peine. Lisant le journal du jour, aux pages toutes blanches, dégustant une glace fraîchement sorti du four en regardant d’un oeil amusé les nombreux enfant s’amuser dans l’ère de jeux entièrement déserte.\nQu’on y serait bien\nJe ne me suis pas habitué assez vite au nouveau fauteuil, j’ai était punis, on me l’a confisqué et redonné le vieux « tacot »\nOn ne sais pas pourquoi mais le fauteuil se met régulièrement en erreur L’électronique, quand ça ne veux pas marcher C’est à rien y comprendre, il se met en erreur et certaines fonctions ne répondent plus, il suffit alors d’éteindre et rallumer plusieurs fois et ça repart De plus lorsqu’on connecte le fauteuil à l’ordinateur pour l’interroger, il indique que tout va bien, aucun problème n’est à signaler\nJ’espère qu’on trouve très vite le problème et me rendra le fauteuil car maintenant l’ancien me semble une vrais antiquité qui peine à avancer\nC’est tout de même incroyable de voir comment on oublie vite et qu’on se plain toujours de ce qu’on a. Il n’y a pas si longtemps, je disais que c’était difficile de m’habituer au nouveau fauteuil. Maintenant je me plain que l’ancien ne me conviens plus non plus\nNe serait-ce pas dans la nature humaine de toujours se plaindre ?\nDES AMORTISSEURS SVP\nPosted by jullios in Non classé.\t4 commentaires\nJe m’habitue peu à peu au fauteuil bien qu’au début ça n’était pas simple On a eu du mal à trouver ses marques pour l’installation, j’ai eu du mal à me faire à sa sensibilité mais maintenant ça va mieux Il n’y a que les dimensions que j’ai du mal car il est un peu plus large que l’ancien ; Avec le quel il me suffisait d’un coup d’oeil et je pouvais dire sans me tromper si je passais ou pas (parfois au centimètre près). Pour l’instant j’ai du mal à m’habituer aux dimensions, mais ça viendra\nIl y a par contre un problème auquel je vais avoir du mal à m’y faire. C’est qu’il n’a aucun amortisseur et je saute à la moindre petite bosse De plus j’ai pris des pneus pleins pour ne pas avoir de crevaisons et ils sont plus fermes. Quand je peux rouler sur la route sans trop de danger, ça passe car il n’y a pas trop de bosses. Mais sur les trottoirs c’est assez difficile de rouler sauf quand ils sont récemment refaits et assez larges Si on conduit à la main, ça ne doit pas trop poser de problème, mais quand la tête saute à chaque bosse, c’est assez difficile de garder le menton sur la commande\nPour le prix qu’ils font payer les fauteuils, ils auraient pu penser à mettre des amortisseurs\nMon tout nouveau fauteuil est enfin réglé\nLa différence avec l’ancien est vraiment flagrante, il est beaucoup plus maniable, plus rapide et nerveux On est vraiment loin du premier qui était très lent Remarquez, il valait mieux car il fallait le temps de prendre l’habitude de conduire avec le menton. C’est déjà pas simple de le faire à la main, alors vous imaginez au menton Il faut certes un plus long temps d’adaptation mais une fois qu’on prend l’habitude, ça se fait assez simplement comme avec la main Le premier fauteuil était très lent, le deuxième plus rapide, mais celui que je viens de recevoir est vraiment rapide. Il est surtout très nerveux, on bouge à peine la commande d’un millimètre qu’il est déjà partit. Il va me falloir un certain temps d’adaptation avant d’être alaise. On me dit que je m’habitue vite, mais on n’imagine pas toute la concentration qu’il me faut pour contrôler la nervosité du fauteuil et ne pas tout casser au tour. Quand c’est dans de grands espaces, c’est pas un problème, mais dans des espaces réduits où la moindre fausse manœuvre peut avoir de l’importance, il me faut être très concentré\nIl va me falloir un certain temps avant que ça ne devienne un reflex et que je manœuvre sans même y penser. Mais une fois que je prendrais l’habitude du fauteuil, tout ira très bien sans aucun doute De plus je pourrais me mettre dans la position la plus relax pour me décontracter, et ce qui ne gâche rien, il est assez beau (génial pour frimer ). Il est sur que je préfèrerais ne pas en avoir besoin, mais puisque les choses sont ainsi, il faut essayer de faire avec\nMes lustres sont en place, un ami est passé me voir et je lui ai donner du travail Oui, celui là même qui m’avais fixer les étagères, il travail bien et mes lustres sont mignons\nJe suis allé faire les magasins et j’ai trouver deux petits lustres qui iront très bien dans mon entrée Il ne me reste plus qu’à demander à quelqu’un qui me les installe C’est pas très dificile à faire mais il faut être un minimum bricoleur\nSinon, j’ai aussi reçu mon nouveau fauteuil Il y a quelques réglages à faire avant que je puisse m’en servir mais ça va venir. C’est un livreur qui me l’a aporter et le fournisseur viendra lui même faire les réglages necessaires Je ne manquerais pas de faire quelques photos quand tout ceci sera fait\nDepuis que je suis à domicile, je mange presque normalement, plus besoin de mixer Certes, il faut encore prendre quelques précautions mais je suis loin des prévision pessimistes des médecins lorsque j’étais en réanimation\nD’après eux, jamais je ne devais me réalimenter par voie orale. Ils se sont d’ailleurs tromper sur beaucoup d’autres choses Je devais n’être plus qu’un « légume pour le reste de mes jours » disait-ils entre eux à mon chevet faisant comme si je ne pouvais pas les entendre\nMême si c’était le cas, ils pourraient avoir un peu plus de délicatesse et éviter d’utiliser ces termes à mon chevet Je vois encore le docteur chef suivit de « sa coure » me rendre visite et plaisantant sur mon état. « Il faudra penser à l’arroser » répond discrètement sont interlocuteur lorsque l’un d’entre eux compare ma vie future à celle d’un légume Le Locked-in syndrome était alors très méconnu, j’espère que depuis ils ont changer d’attitude. Y compris les aides-soignants que pour les uns j’avais le sida, pour les autres j’avais fais une overdose ou encore, j’avais tenter de me suicider\nPour que je puisse mâcher, on doit m’aider un peu et bien placer la nourriture sous les dents vu que je bouge difficilement la langue. Je met aussi relativement longtemps à manger, mais maintenant que je suis à domicile j’ai tout mon temps. De plus je muscle les mâchoires et la langue donc ça ne peut que s’améliorer et j’espère un jour pouvoir manger tout à fait normalement sans aucune précaution particulière\nComme mes yeux pleuraient régulièrement et j’avais souvent un voile devant au réveil. Je suis aller consulter un ophtalmologue il m’a examiner les yeux avant de me présenter le tableau de lettres. J’ai facilement lu les premières lettres mais j’ai bloquer à un certain moment les lettres étant troubles Quel n’a était ma surprise de voir celle-ci s’éclaircir lorsque le docteur a mis des verres devant mes yeux J’avoue avoir eu un sentiment de peur confuse, moi qui ai toujours eu une très bonne vue voilà que je la perdait\nUne terrible vision m’a alors effleurer l’esprit, je me suis imaginer ne plus voir suffisamment claire pour me servir de l’ordinateur. Ou même pire, ne plus pouvoir diriger mon fauteuil non plus\nDès que cela m’a était possible, je me suis précipiter chez l’opticien acheter les lunettes que le docteur m’a prescrit Ce qui est très chère, comme si j’avais pas suffisamment de dépenses à faire\nEt me voici portant des lunettes, n’ai-je pas l’aire intelligent avec ? Maintenant je serais plus crédible quand je ferais semblant de l’être\nEN ATTENDANT LE NOUVEAU FAUTEUIL\nJ’attend impatiemment un nouveau fauteuil, incroyable, c’est déjà le 3e Moi qui était convaincu que je ne serais jamais arrivé à diriger un fauteuil électrique !!! Comme quoi l’ergothérapeute du tout début avait eu raison d’insister pour me faire accepter le premier. Bien que je lui ai souvent répéter de me laisser tranquille, elle ne l’a heureusement jamais « entendu »\nLes technologies ont beaucoup évoluer depuis, et ce fauteuil est nettement plus suffistiqué que le premier. Je devais demander à une tierce personne pour qu’on me mette debout. Celui-ci non seulement je le fait seul mais je fais d’autres choses : j’incline toute l’assise ou simplement le dossier et il est beaucoup plus maniable et rapide.\nC’est un très beau concentré de technologie. Je peux m’installer dans la position la plus confortable possible (c’est super de pouvoir changer de position tout au long de la journée).\nVous pensez peut-être que c’est un lux ? essayez dont de passer la journée assis sans changer de position. Vous avez : un canapé pour vous détendre, un siège de voiture pour conduire, un siège de bureau pour travailler, une chaise pour passer à table, etc… de plus vous pouvez vous lever quand bon vous semble. Mon fauteuil dois faire tout ça à la fois et en plus je ne peux décoller les fesses de la journée. Vous comprendrez alors toute l’importance que peut avoir le confort et la possibilité de varier régulièrement ma position\nJe l’ai eu pendant quelques jours avant qu’il retourne à l’usine pour quelques mises au point. Là, j’ai repris l’ancien et la différence est plus que flagrante. Je me rend compte qu’il est vraiment très fatigué et qu’il est temps de le remplacer après plus de 7 ans de loyaux services Au court de ces 7 années il a bien sur eu quelques petits problèmes mais le SAV est assez bien assuré (par le même revendeur depuis le tout début).\nJe dois reconnaître que malgré tout les choses vont plutôt bien pour moi et je me sens privilégié . Malheureusement beaucoup de LIS sont bien plus mal que moi et n’ont aucune mobilité . D’après les médecins c’est dans cet état que j’aurais dû rester pour le reste de mon existence . Si je peux me permettre un conseil à chaque LIS, aillez du courage, battez-vous et refusez la fatalité. C’est vrais que cette « maladie » est extrêmement dure , mais une chose est toujours permise : l’espoir d’une amélioration de sont état, il faut toujours y croire .\nC’est le message que m’a transmis l’ergothérapeute qui s’ai occuper de moi au centre de rééducation que j’ai intégrer à ma sortie de réanimation. Malgré que je ne bougeais pas du tout, elle a toujours cru en moi alors que je n’y croyais plus moi même\nJe passe mes premières fêtes de fin d’année dans mon tout nouvel appartement. L’année 2007 à été pleine de rebondissements, quelques uns mauvais mais bons pour la plus part . En commençant par le principal, j’ai mon appartement que j’aménage doucement à mon goût . Je le fais doucement car c’est fout le prix que ça coûte. Sans même m’en rendre compte j’ai déjà dépenser tout l’argent que j’avais mis de côté et il me reste encore plein de choses à acheter . J’ai toute fois acheter les choses que j’ai le plus couramment besoin ; et pour le reste je le ferais petit à petit. Ce qui me manque maintenant ce sont surtout des meubles de rangement mais ça viendra .\nJe suis allé faire mes courses ce week’ end chez Auchan et ils avaient tout installé pour les fêtes de Noël, y compris les sapins. Je n’ai pas pu résister et en ai acheter un avec des petites guirlandes, des boules argentés et une guirlande électrique. Le soir même j’ai résister mais dés le lendemain je l’ai installer. C’est vrais que c’est un peu tôt mais c’est mon tout premier Noël dans mon chez moi et j’étais pressé de décorer « mon sapin ».\nJ’ai donc sorti mon sapin (artificiel) de sont emballage, déplier ses branches et placé les 2 guirlandes que j’ai acheter (l’une blanche l’autre doré). J’ai ensuite accrocher les petites boules en les dispersant et fini par la guirlande électrique, tout été fin près. Je branche donc la guirlande électrique et houaaa !!! qu’il est beau mon sapin tout scintillant\nÇa faisait à peine 15 minutes qu’il scintillait et d’un seul coup, plus d’électricité. Je me suis dis « c’est tout de même pas mon sapin qui fait sauter les plombs !!! » . Et, effectivement la coupure était générale au bâtiment et pas uniquement chez moi . J’ai attendu dans le noir un moment mais au bout d’environ 30 minutes je me suis tout de même inquiéter. Il était 21H00, j’avais toujours pas manger et je n’avais rien pour m’éclairer . J’ai frapper chez la voisine qui m’a très gentiment prêter 2 bougies à la lueur des quels j’ai pu préparer quelque chose à manger . Je passais à table lorsque l’électricité fini par revenir, j’ai pu tranquillement finir de manger et suis allé me coucher .\nLe lendemain j’ai rallumer le sapin mais je n’ai pas pu admirer ses couleurs bien longtemps car quelques temps plus tard il s’éteignait. J’ai un peu bouger la prise et il s’ai rallumer, pas pour bien longtemps car il s’ai re-éteint un moment après. J’ai alors décider de retourner au magasin changer cette guirlande qui fonctionnait que de cours moments . J’en ai profiter pour faire quelques autres achats. Entre autres des bougies, en prévision d’une éventuelle nouvelle coupure de courrant ainsi qu’un petit père noël pour mettre au sommet de mon sapin.\nDe retour chez moi, je me suis empresser d’installer la nouvelle guirlande. Quand elle était bien en place, j’ai branché la prise pour voir ce que ça donnait. J’attend quelques secondes pour constater qu’un bon nombre d’ampoules restent désespérément éteintes . J’attend encore pour en être bien sur pour finalement me rendre à l’évidence, je devais pour la deuxième fois aller la changer . Et me voilà à 20H00 devoir mettre mon manteau et affronter la froide obscurité de cette soirée annonciatrice d’un hiver qui ne tarderais pas à arriver .\nJ’ai vite fais un aller-retour accompagné de ma toute dévouée auxiliaire de vie pas très réchauffée, pour réinstaller le soir même pour la troisième fois ma bien aimé guirlande qui s’obstinait à ne pas vouloir fonctionner correctement . Cette fois j’ai commencer par brancher la guirlande pour vérifier que toutes les ampoules s’allument bien, avant de l’installer. Comme tout avait l’aire de fonctionner, il n’avait plus qu’à la remettre une nouvelle fois en place en espérant que ce soit la bonne.Sitôt fini, j’ai rebrancher et j’ai enfin un magnifique sapin avec une guirlande électrique qui fonctionne parfaitement et du quel je suis assez fière .\nJe dis toujours « je fais ci, je fais ça » il est évident que je ne le fais pas physiquement moi même. Il y a deux auxiliaires de vie qui se relayent auprès de moi et qui me permettent de mener ma vie comme je l’entend et ce 24/24h et 7/7j . Elles sont mes mains et je dirige leurs gestes, on se complète assez bien je dois reconnaître. Elles sont relativement compréhensives et de bonne composition car je dois reconnaître que parfois il faut avoir de la patience pour me supporter .\n« Met moi un peu de ceci, non pas ça, oui ça, un peu plus, et puis finalement met aussi un soupçon de l’autre, oui celui que j’ai refusé tout à l’heure » ou« ne fait pas cela comme-ci mais plutôt comme ça, non, pas maintenant, plus tard » ou encore« non, ne le met pas là, un peut à droite, non, pas autant, revient un peu à gauche et vers l’avant, j’ai dis vers l’avant, oui c’est ça, là ça va, merci ». C’est tout à fait moi, tant que c’est pas exactement comme je le veux « je lâche pas l’affaire » comme le disent certains.\nSi je parlais, ce serait assez simple à me comprendre mais le problème est que je ne parle pas. On doit donc me comprendre simplement grâce à mes mouvements de tête et à mon regard . Je dois dire que ce n’est pas toujours simple, c’est là où la finesse de chacun prend toute sont importance . Soit on prend bien la chose dans la bonne humeur et tout se passe très bien et ça fini en rigolade . Ou alors on la prend mal et ça fini en énervement de part et d’autre sans que pour autant l’un des deux ne soit vraiment responsable. Tout ceci est très délicat et tient vraiment à peu de chose, il faut vraiment savoir prendre sur soit et surtout ne pas trop se prendre au sérieux. « C’est juste pour ce petit plis sur le pantalon que tu me fait CH… depuis dix minutes ? » ben oué que je répond d’un long clignement des yeux pour bien faire comprendre « je suis désolé»\nEn général on me comprend relativement bien, et puis quand ça se passe moins bien on s’en tient pas rigueur et 5 ou 10 minutes après c’est oublié.\nC’est vrais que j’ai l’ordinateur où je pourrais tout écrire et qu’il suffirait de lire mais ce serait trop compliqué et embêtant de m’y installer chaque fois que je voudrais dire quelque chose. De plus je ne pourrais pas à la fois être devant mon ordinateur et « surveiller » si on suit bien mes directives\nJ’ai tout de même fini par avoir mes étagères .\nAinsi qu’il m’avait promis, cet ami est revenu me voir avec une perceuse de professionnel, donc suffisamment puissante. Il est arrivé en brandissant fièrement la machine et m’a dit : tu n’a tout de même pas penser que je t’avait oublier ? j’ai mis un peu de temps mais me voici bien équipé et, cette fois ton mur ne va pas me résister bien longtemps.\nEt effectivement, il n’a pas mis bien longtemps à le percer et a enfin mis les étagères en place. J’en ai profiter pour lui demander de m’assembler une commode que j’avais acheter par correspondance sur le web et qu’on m’avait bien sur livrer en kit. Il a mis du temps et eu quelques difficultés mai il a fini par me la monter, et le soir j’avais une belle commode ainsi que des étagères et ai pu faire un peu de rangement.\nL’appartement prend doucement forme peu à peu, mais maintenant que j’y vie, j’ai tout mon temps.\nLe dites à personne mais je crois bien que j’ai pris quelques kilos depuis que je suis chez moi . C’est à dire qu’avant, les repas étaient souvent très moyents alors je mangeait peu, je faisais le régime sans m’en rendre compte. Maintenant vu que je choisi ce que je vais manger et c’est moi qui cuisine, forcément c’est bon (tout du moins j’aime) alors je mange bien à chaque repas. Du coup je prend quelques peu du poids vu que je ne me dépense pas beaucoup.\nIl faut d’ailleurs que je me surveille de ce côté là car après il a certaines autres complications et non seulement cardiovasculaires.\nUn ami a entrepris de m’installer des étagères à l’endroit que je désirais. Très décidé, il prend la perceuse du parfait bricoleur, pour faire des trous dans le mur. Problème, la mèche a beaucoup de mal à pénétrer le mur, il essaye ailleurs, même problème.\nC’est à dire que le bâtiment est assez ressent et les murs sont coulés au béton. Ce ne sont pas les murs le plus souvent en brique des bâtiments que je rénovait lorsque j’étais valide et où on perçait relativement facilement des trous.\nJe pense que la perceuse n’était pas assez puissante pour percer une surface aussi dur ; mais au bout de quelques trous de faits et un certain nombre de mèches détruites, très déçu il a dû déclarer forfait. Mais non sans promettre de revenir avec une machine assez puissante pour percer enfin ce mur et m’installer mes étagères.\nABOUTISSEMENT D’UNE ETAPE\nJe suis chez moi depuis maintenant un peu plus d’un mois et c’est vraiment génial. Je fais mes courses en choisissant ce que je veux manger, je fais moi même la cuisine, je mange à l’heure que je veux et me couche à l’heure que je veux.\nIl faut vraiment que je pense à me prendre en photo quand je viens des courses car parfois ça vaut vraiment le coup d’œil. J’en ai partout sur moi, devant et derrière moi ; c’est le fauteuil qui porte, il a un bon moteur malgré qu’il soit en fin de vie. C’est dommage que j’ai pas pris de photo ce jour là car il fallait vraiment me voir quand je suis allé chez DARTY chercher le four à micro-ondes. Une amie est venue me rendre visite et je l’ai fait m’accompagner jusqu’au magasin qui est dans la ville d’à côté. On a dû marcher environ 1h allé 1h retour, enfin surtout elle car moi je roulais. Il fallait me voir avec le gros paquet accroché à l’appuye tête derrière le fauteuil. Malgré que je fasse le trajet assis, je dois dire que j’étais fatigué en arrivant chez moi.\nJ’ai mis environ une demi dizaine d’années à y parvenir mais c’est enfin chose faite, je suis CHEZ MOI. Et tout ceci a été possible grâce à l’association ALIS. Je pense que ma patience et ma persévérance ont était récompensés. Pourtant au départ c’était pas sur du tout que ça puisse se faire, j’entendait partout « c’est impossible » ou « c’est dangereux ». Il faut que je dise un grand MERCI à tous ceux qui ont œuvrer pour faire de ce rêve une réalité avec bien sur l’association ALIS et sa délégué générale en chef d’orchestre.\nLes travaux sont enfin terminés et j’ai pu aménager fin Septembre. C’est génial de ne plus être stressé par le temps, là j’ai tout le temps pour faire ce que je veux quand je le désire. Maintenant je peux organiser ma journée selon mes désirs sans avoir à me demander si je vais avoir quelqu’un pour m’accompagner (le pied).\nS’il est vrai que l’appartement est relativement petit, je suis chez moi et libre de faire tout ce que je veux. A présent ma seule contrainte dans la vie est le handicap et non plus une direction que sous prétexte de vous protéger vous empêche de vivre votre vie. Je plein simplement ceux qui sont bien obligé de vivre dans ces nombreux établissement où chaque directeur impose librement ses propres règles de fonctionnement (donc de vie). Cela dit, la situation convient sûrement à certaines personnes que pour la plupart n’ont jamais connu autre chose. Mais pour celui qui a vécu un temps (bien que très court) entièrement indépendant c’est très difficile à accepter, voir impossible.A présent je suis totalement libre et tout ça je le dois uniquement à l’Association ALIS et surtout à sa délégué général sa déléguée général qui s’ai énormément investi. Sans oublier tous les autres : professionnels, bénévoles et politiques qu’elle a su solliciter et coordonner pour cette merveilleuse réussite.\nL’association ALIS s’ait occuper de préparer le dossier de financement des aides humaines et techniques pour le Conseil Général, y compris les travaux. J’espère que le financement de ces derniers ne vont pas tarder car il me tarde de sortir d’ici. Et puis en plus je paye déjà le loyer de l’appartement dans lequel je ne peux encore habiter.\nJ’ai dessiner le plan des modification qu’il faudra réaliser à fin de pouvoir y vivre dans les meilleurs conditions possible. Avec bien sur les conseils avisés de l’ergothérapeute qui ne m’a pas quitter depuis les débuts. Qui est maintenant devenu une amie précieuse toujours présente à mes côtés.\nJe supprime le placard qui est en face de la porte pour pouvoir entrer plus aisément. Vu que la cloison de la sale de bain n’est pas dans le prolongement du mur de l’entrée, il faudra la ramener pour qu’il n’y ai pas de décalage entre le mur mitoyen et la cloison. Il faudra par contre mettre la cloison de la salle de bain un peu en biais pour qu’il y ai suffisamment de place pour me permettre d’entrer dans la salle principal avec mon fauteuil dont la porte de séparation se trouve inutile et encombrante (à supprimer).\nL’entrée de la salle de bain qui se trouve actuellement du coté du hall d’entrée. Il faudra la mettre du côté de la salle principal pour que le lit douche puisse passer facilement du coin chambre à coucher à la salle de bain sans trop de manœuvres.\nLa cloison existante qui constitue une petite séparation entre la chambre à coucher et la salle principale. Il faudra aussi la supprimer en ne laissant qu’une légère séparation entre la chambre et la cuisine dont la porte se trouve inutile. Le lit douche peu ainsi passer facilement de la chambre à coucher à la salle de bain (et être rangé dans le hall d’entrée).\nIl ne manque plus que le financement des travaux pour qu’ils soient rapidement réalisés et que je puisse y aménager très prochainement.\nLe scaphandre et le papillon est le titre du livre écrit par le fondateur de l’association ALIS (Jean Dominique Bauby) à qui il est arrivé la même chose qu’à moi. Ce livre vient d’être adapté au cinéma et est, très logiquement, nominé au festival de cannes.\nIl y a bien longtemps que j’ai lu le livre, que j’ai d’ailleurs trouver assez proche de mon vécu personnel. Voir ce film me replongera sûrement dans d’émouvants et profonds souvenirs.Moi j’ai eu la chance ou la malchance de sortir de l’Hospital pour livrer une autre bataille et me trouver aujourd’hui dans une position pas trop désagréable. Et puis il faut positiver et se dire que si je ne suis pas « parti » il y a certainement une bonne raison, alors il faut faire avec et ne pas baisser les bras.\nEn grande partie grâce à ALIS et à toute sont équipe, je viens d’obtenir un logement en ville, il s’agit d’un petit F2. Vu que mon fauteuil est relativement imposant, j’ai besoin d’un certain espace pour circuler, il va donc falloir supprimer une grande partie des cloisons et en faire un studio. Avant d’espérer aménager, il y a donc des travaux à effectuer. ALIS s’occupe de tout le côté administratif, financement des travaux, ce qui risque de prendre du temps, ainsi que celui des aides humaines, techniques et leurs mise en place. ALIS se démène pour que je puisse rapidement aménager et vivre la vie indépendante tant désiré.\nUn grand merci à ALIS et toute sont équipe\nSORTIR D’ICI VITE\nComme je l’ai déjà dis, mon souhait est de vivre de façon autonome dans un logement en ville. Bien que je ne vive pas trop mal en établissement, la vie en collectivité est assez monotone et devient vite insupportable.\nLever et coucher chaque jour à la même heure combien même on voudrait se lever ou se coucher plutôt ou plu tard, pareil pour les repas qui sont à heure fixe qu’on ait faim ou pas, etc… De plus, lors des repas, très souvent une auxiliaire se trouve seule à devoir donner à manger à deux résidents en même temps (j’ai une impression de gavage à la chaîne).\nSi jamais par envie ou besoin un résident voudrait sortir faire une course et a besoin d’être accompagné, ce n’est pas chose possible car il faut le prévoir des jours à l’avance. Même quand c’est prévu à l’avance, souvent c’est annulé car le moindre imprévu l’en empêche. De plus à tout moment de la journée l’équipe de direction peu décider de faire une réunion à la quel est convié la majorité du personnel. Il ne reste alors que 3 personnes dans le service pour répondre aux besoins de 50 résidents. Alors celui qui a besoin d’aide, est quitte pour attendre dans le meilleurs des cas 1H (souvent plus) que la réunion se termine. Sauf bien sur si l’un des 3 lui réponde avant (ce qui est peu probable). Inutile de préciser que ceux qui devait aller quelque part ou avaient une urgence n’ont plus qu’à prendre leur mal en patience.\nLe résident n’a aucune maîtrise sur sa propre vie. Quand on vie en collectivité il y a malheureusement certaines règles qu’on peut difficilement contourner mais là on s’invente tous les jours des obligations qui n’en sont pas vraiment. Les résidents ne sont que de simples pions bien obligés à vivre leur vie par procuration selon la disponibilité du personnel, le bon vouloir et la mauvaise organisation imposé par l’équipe de direction. Quant à la grande majorité du personnel, bien qu’il fasse de son mieux, il se trouve à peu près dans le même cas (de simples pions).\nParait-il que le but de ces réunions est de s’organiser de façon à répondre au mieux aux besoin des résidents, sauf qu’on fait de plus en plus de réunions et les choses vont de plus en plus mal.\nIl fût un temps où tout n’était peut être pas parfait mais au moins chacun faisait son maximum en aidant. Maintenant, on à décider de bien séparer les fonctions de chacun. Les auxiliaire aide à la vie quotidienne, les animateurs organisent et font les sorties quant aux soit disant responsables, on ne connais même pas leurs fonctions exactes car la directions refuse de les préciser (alors que normalement elle est tenue de le faire).\nIl arrive très souvent que les auxiliaires soient en sous-effectif et/ou en difficultés, ils sont forcés de s’organiser comme ils peuvent car les autres ne les aideront pas (soit disant ce n’est pas dans leur fonction). Le 1er à en pâtir c’est bien sur le résident mais il est bien obligé de supporter. Si le personnel peux s’en aller autre part (ce qu’il fait d’ailleurs), le résident est bien obligé de subir.\nQuand une personne de l’extérieur visite les lieux est bien sur convaincue que c’est très bien de vivre dans ce beau cadre (voir photos), tout est basé sur les apparences mais les apparences sont trompeuses (le résident décore lui même sont espace). Pour bien se rendre compte de ce que c’est vraiment, il faut y vivre au quotidien.\nBien sur, cette vie peut très bien convenir à des personnes qui se laissent vivre sans rien faire et à qui ça ne dérange pas qu’on décide tout à leur place ou est dans l’impossibilité de se prendre en charge. On leur dit qu’il faut manger ils mangent, qu’il faut se coucher ils se couchent, se lever ils se lèvent, etc… je dois même dire que pour eux c’est même relativement convenable. Je constate que c’est le cas de beaucoup de résidents en établissement, ça a d’ailleurs été mon cas à une certaine période. Et puis quand on n’a pas trop le choix, il faut bien s’en accommoder. Mais maintenant je refuse que ma vie soit plus longtemps dirigé et orchestrée par des dirigeants plein de bonne volonté si convaincus de bien faire.\nLa seul chose qui me permettra de vivre ma vie à peu près convenablement est de prendre un logement en ville et sortir d’ici. Mais c’est pas une chose facile, j’ai fais la demande d’un logement social depuis plus d’un an mais la liste d’attente est malheureusement très longue. Bien sur je pourrait prendre un logement privé si j’avais les ressources suffisantes (j’ai seulement la AAH qui est insufisante). Le problème est que j’ai besoin d’un espace relativement conséquent donc au minimum un F2 que dans le privé serait trop cher pour ma bourse. Alors je ne peux que patienter et espérer qu’un logement HLM qui me convienne se libère très vite. Et grâce aux lois mises en place le soutient des associations et autres j’espère pouvoir vivre « LIBRE » très prochainement.\nJe m’occupe du forum de l’association ALIS où on discute du Lockeed-In Sindrome et où on me pose diverses questions.\nBien que ce soit surtout moi qui y réponde, les questions s’adressent à qui voudra bien y répondre. D’ailleurs je regrette beaucoup qu’il n’y ai pas d’avantage de personnes qui répondent, qu’il y ai pas de points de vue et d’expériences différentes.\nSi vous voulez discuter et poser des questions, vous êtes biensur les bien venu http://alis-asso.fr/phpBB/\nJe me présente, je m’appelle donc Lopes Ribeiro Julio et je suis LIS (Locked-In Syndrome) depuis 93.\nJ’étais un jeune homme plein d’énergie, comme vous pouvez l’imaginer à l’age de 22 ans, lorsqu’un jour de juillet 93, je suis sorti pour prendre un café. Je buvais tranquillement mon café, lorsque pris de tremblements je sentis mes muscles se raidir. Voyant cela, le patron du bar a appelé les pompiers qui sont arrivés juste avant que je sombre dans le coma.\nAprès deux mois d’un profond coma, je suis venu à un coma un peu plus léger mais je ne bougeais pas du tout, ne parlais pas, ne mangeais pas et ne pouvais pas respirer seul. Ce n’est que quelques mois plus tard que j’ai enfin pu sortir de réanimation pour aller en rééducation, je pouvais alors respirer sans le recours d’un appareil.\nC’est en rééducation qu’un docteur m’a expliqué qu’il y avais très peu de chances pour que je bouge un jour, parle ou encore puisse m’alimenter par la voie normale. Verdict : locked-in syndrome aussi appelé, syndrome de l’enfermement http://alis-asso.fr/ C’est à dire que malgré la conservation de toutes mes facultés mentales je ne récupèrerai plus rien de mes facultés motrices. Une chape de plomb venait de me tomber dessus.\nMalgré ce verdict fataliste et bien que l’envie de tout lâcher m’ait souvent hantée, une ergothérapeute a toujours cru en mes chances d’amélioration, ne m’a jamais laissé le moindre répit et voyait en le plus petit geste retrouvé, une opportunité à saisir et une raison pour persister dans cette voie de rééducation.\nRésultat, lorsque je l’ai quitté, bien que ce soit encore lent et difficile, non seulement je mangeais à nouveau (des aliments mixés) mais je bougeais assez la tête pour diriger le fauteuil électrique qu’elle m’avait procuré et, à l’aide d’une licorne, tapais sur le clavier d’un ordinateur. Cela m’a obligé à me rendre à l’évidence et admettre qu’elle avait entièrement raison de ne pas croire en la fatalité. Je l’ai donc quitté avec l’idée de continuer à me battre.\nAinsi équipé, j’ai vécu un temps chez mon frère, où je n’étais vraiment pas bien. J’en ai profité pour faire le point et je me suis dis : « bon, j’ai à peine plus de 20 ans, je n’ai que très peu de fonctions physiques, mais mes facultés intellectuelles sont intactes. Mourir ? Ce n’est pas au programme. Rester inactif ? » Pour quelqu’un qui n’a jamais tenu en place, rien que l’idée m’était insupportable. Puisque je risque fort de vivre longtemps dans ces conditions, pour que la vie me soit supportable, il va falloir que je me batte. J’ai alors fait le deuil de la personne que j’étais et me suis découvert des facultés mentales que je ne soupçonnais même pas. La personne que j’étais a bel et bien disparue et une autre complètement différente a pris sa place.\nJ’ai rejoint depuis 9 ans l’un des nombreux établissements de l’Association des Paralysés de France (APF) où je ne suis pas trop mal. Tout n’y est peut-être pas parfait mais je fais avec (enfin, pour l’instant). Bien que je ne parle toujours pas, je mange beaucoup plus facilement (toujours mixé) et je bouge nettement mieux la tête. Cela me permet de taper plus facilement et plus rapidement sur le clavier de l’ordinateur. C’est ce qui occupe une grande partie de mon temps puisque c’est mon seul moyen d’expression et de communication. Pour ce qui est de mes projets, j’aimerais suivre des formations en informatique car j’aime bien ça. Enfin, la question n’est pas vraiment d’aimer ou de ne pas aimer l’informatique mais le fait est que c’est le seul moyen qui m’aidera à vivre à peu près convenablement. J’aimerais beaucoup partir vivre en appartement et avec de l’aide, j’espère y arriver. Mon grand projet est de vivre pleinement l’instant présent et, pour ce qui est du reste j’improviserai.\nGrâce à l’intervention active d’associations tel qu’ALIS http://alis-asso.fr/ (Association du Locked-In Syndrome), l’APF (association des Paralysés de France) http://www.apf.asso.fr/ et bien d’autres financeurs, je me suis procurer tout un matériel informatique adapté à mon handicap. Je peux ainsi diriger la souris en bougeant la tête avec une pastille autocollante réfléchissante placée sur le front. Elle réfléchit un faisceau infrarouge projeté par une sorte de mini caméra, appelée « trackIR» posée sur l’écran. http://www.vocalisis.com/Catalogue_def/F_frame.html?http://www.vocalisis.com/Catalogue_def/index.html Un clavier virtuel est visible à l’écran, je dirige la souris sur la lettre choisie et mon temps de latence sur cette lettre permet de la sélectionner (je me sert de la licorne et du trckIR).\nJe dispose aussi d’un ordinateur portable équipé du même système, je peux ainsi le transporter un peu partout, il est aussi équipé d’une synthèse vocale qui me permet de me faire entendre j’utilise uniquement le trackIR).\nEn sortant de rééducation deux possibilités s’offraient à moi : me faire à l’idée et admettre que j’étais devenu inutile ou me battre pour devenir utile. Comme je ne supporte pas la première, il ne me reste donc plus que la deuxième solution.\nComme je l’ai dit, grâce à ALIS entre autres, j’ai fait l’acquisition de matériel informatique plus adapté qui me permet de gagner un peu plus d’autonomie chaque jour. Je n’irais pas jusqu’à dire que j’ai accepté mon handicap mais puisque je suis bien obligé de vivre avec, je fais mon maximum pour que ce soit dans les meilleures conditions possible. Vivre est redevenu un plaisir malgré le handicap et je ferai tout mon possible pour que cela continue le maximum de temps, avec bien sur toute l’aide qu’on voudra bien m’apporter.\nAvant, dans ma vie, je faisait des sacrifices pour réaliser mes projets et maintenant je fais en sorte que mes projets fasse partie intégrante de ma vie. Ce sont mes projets qui doivent s’adapter à ma vie et pas le contraire. Je garde toujours à l’esprit que tout peut complètement basculer du jour au lendemain, je ne voudrais pas encore une fois être pris au dépourvu.\nJe vais vous dire une chose, j’avais plein de projets qui ont été complètement anéantis par un beau Samedi de juillet 93, alors j’ai juré qu’on ne m’y reprendrait plus. Maintenant, je fais des projets pour vivre toujours mieux et je ne vis plus uniquement pour mes projets.


À 16 heures, ce 21 août 2021, l’héritier de la maison impériale d’Autriche se lancera sur le circuit Bugatti. L’archiduc Ferdinand de Habsbourg-Lorraine participe cette année aux 24 Heures du Mans. Connu professionnellement comme Ferdinand Habsburg, le fils du prétendant au trône impérial d’Autriche et sa Team WRT concourent dans la catégorie LMP2.\nL’archiduc Ferdinand d’Autriche aux 24 Heures du Mans\nCe weekend, le pilote français Charles Milesi, le pilote néerlandais Robin Frijns et le pilote autrichien Ferdinand Habsburg se relayeront pendant 24 heures sur le mythique circuit du Mans. La 89e édition des 24 heures du Mans débute ce samedi et accueillera du public. Comme l’explique Ouest France, la course habituellement organisée à la mi-juin, a été reportée en août, pour profiter des assouplissements sanitaires et accueillir quelques spectateurs.\nL’archiduc Ferdinand-Zvonimir de Habsbourg-Lorraine, prince impérial d’Autriche, prince royal de Hongrie et de Bohême, connu comme Ferdinand Zvonimir Habsburg-Lothringen en Autriche, où l’utilisation de la particule est interdite par la loi (Photo : DPA/Abacapress)\nÀ 16 heures, le coup d’envoi sera donné par John Elkann, président de Ferrari. 62 véhicules seront lancées et ne s’arrêteront plus avant dimanche, 16 heures. Les 62 voitures sont réparties dans différentes catégories. Cette année, on compte 5 hypercars, 25 LMP2, 8 LMGTE Pro, 23 LMGTE Am et même 1 voiture dans la catégorie particulière des «Innovative Cars».\nFerdinand Habsburg vit son rêve au Mans\nDepuis cette saison, l’archiduc Ferdinand de Habsbourg roule pour l’équipe belge Team W Racing Team (WRT). Ferdinand et ses coéquipiers rouleront au volant d’une voiture française, l’Oreca 07 Gibson. Cette voiture, de type LMP2 fait 585 chevaux et 930 kilos. Sa vitesse maximale est de 320 km/h.\nIl s’agit d’un véritable rêve pour le jeune archiduc de 24 ans. Ferdinand-Zvonimir de Habsbourg-Lorraine, arrière-petit-fils du dernier empereur Charles 1e d’Autriche, évolue dans le milieu automobile de façon professionnelle depuis quelques années déjà. En 2019, il participe au DTM, le championnat allemand de courses automobiles, à bord d’une Aston Martin de l’équipe R-Motorsport. Il avait terminé la saison en dernière position. En 2020, il a terminé en 10e position du championnat DTM, après avoir changé d’écurie et rejoint WRT, qui roule en Audi.\nFerdinand de Habsbourg s’apprête à vivre son rêve au Mans (Photo : capture Instagram/fhabsbourg62)\nLe filleul du tsar Siméon II de Bulgarie partage sa passion pour le sport automobile avec son beau-frère, le pilote belge de F1 Jérôme d’Ambrosio, qui a épousé l’archiduchesse Eleonore l’année dernière. Très fière de son fiston, Francesca Thyssen-Bornemisza a mis fin à ses vacances en Polynésie française pour rejoindre Le Mans et assister à la course.\nTous les articles sur 24 Heures du Mans, course automobile, événement sportif, Ferdinand de Habsbourg, sport, voiture


Deux bourses ERC pour le centre de recherche Inria Sophia Antipolis - Méditerranée — UniversitÃ© Nice Sophia Antipolis\nDans le cadre du pilier "Excellence Scientifique" du programme Horizon 2020 de l'UE pour la recherche et l'innovation, les bourses ERC Advanced Grant sont allouées à des chercheurs seniors, reconnus comme leaders dans leur domaine et dont le projet de recherche permet de faire reculer notablement les frontières actuelles de la science.\nGeorge Drettakis, directeur de recherche Inria au centre de Sophia Antipolis - Méditerranée, responsable de l'équipe-projet GraphDeco, vient de recevoir la bourse européenne ERC (European Research Council ) dans la catégorie Advancedpour le projet FUNGRAPH "A New Foundation for Computer Graphics with Inherent Uncertainty".\nLe but du projet FUNGRAPH ("FUN" pour fundamental ) est de revisiter d’une manière fondamentale les algorithmes de rendu pour pouvoir traiter d'une manière unifiée ces données incertaines en même temps que les données créées par des méthodes traditionnelles. Ceci nécessitera le développement de nouveaux outils théoriques et algorithmiques pour traiter l’incertitude d’une manière bien fondée. C'est un domaine en plein essor, avec des nouvelles applications qui apparaissent constamment.\nG-Statistics vise à explorer les conséquences de la non-linéarité des espaces de données sur l'estimation statistique grâce à leur géométrie. On sait déjà faire des estimations de localisation (moyenne, médiane), de concentration (matrice de covariance) et des test statistiques simples dans des variétés Riemanniennes. Des résultats sont aussi connus pour certaines classes d'espaces moins lisses, les espaces de longueur à courbure négative. L'un des objectifs des statistiques géométriques est d'unifier ces méthodes et de les étendre à d'autres structures géométriques au-delà du Riemannien qui présentent des singularités et des changements de dimension, notamment les espaces à connexion affine, les espaces quotients ou stratifiés. Ces structures géométriques apparaissent dans des applications pratiques en sciences de la vie comme par exemple avec les difféomorphismes (transformations inversibles de l'espace) agissant sur les images utilisées en recalage d'images médicales, les arbres phylogéniques ou les espaces de formes.


Publié par Un lecteur à 07:15\nIl y a bien des années, une lectrice de ce blog m'a envoyé le livre de Margaret Atwood, La Servante Ecarlate. J'ai essayé de le lire à plusieurs reprises mais je galérais. Non que c'était mal écrit mais parce que la description de l'univers du personnage me mettait très mal à l'aise. Arrive Trump, GamerGate et autres connards machistes, avec un pic global et international de machisme puant (y'a qu'à voir les commentaires débiles qui ont accompagné les sorties des nouveaux opus de Star Wars, Wonder Woman et Ghostbusters, ou la réaction d'hier à l'annonce d'un Docteur féminin*). Et on reparle d'abord, comme d'habitude, de 1984 mais, et c'est plus surprenant, de La Servante Ecarlate ("The Handmaid's Tale" en vo) : Emma Thompson en achète des exemplaires pour les distribuer, une association de défense des femmes fait un happening basé dessus à Washington, etc.\nPourquoi ? Mais parce qu'on avait pas collé autant de bâton dans les roues des femmes depuis bien longtemps (et je soupçonne fortement que la mort de Simone Weil ne va pas arranger les choses en France).\nLa Servante Ecarlate est le récit, à la première personne, de la vie d'une "Servante". Dans des USA du futur, une dictature "chrétienne" s'est installée et a établi un ordre des choses pour les femmes proprement affreux. Il leur est attribué un rôle définitif : Epouse, Econofemme, Martha (cuisinière, femme de chambre, etc.) ou Servante. La couleur de leurs vêtements est définie. Il leur est interdit d'apprendre à lire, etc. La catégorie des Servantes (la narratrice) est dédiée à la reproduction. Si un mariage est stérile, on fournit à un homme une Servante, qui sera chargée de porter un enfant pour le couple (la GPA mais pas pour tous, uniquement les puissants). Le rôle de la Servante, toute vêtue de rouge, est absolument limité à cela : être un "vase". La narratrice est une Servante de la première génération de femmes à subir cela. Elle a eu une vie, avant : elle avait un mari, un enfant, qu'elle a perdus dans une tentative d'évasion échouée.\nIl y a un épilogue sous la forme d'une étude historique de ce roman par des historiens cent ans après les faits, qui ajoute des informations de contexte. Ce n'est pas sans faire penser à Rêves de Fer dont j'ai parlé ici aussi.\nPourquoi ce roman est-il si difficile à lire ?\nDéjà parce que je découvre avec horreur que nombre d'humains sur cette terre ont de la merde puante entre les oreilles (lisez "gamergaters", "broflakes" etc.) et que l'avenir décrit n'est pas super éloigné de certains de leurs idéaux. C'est pas nouveau mais, depuis quelques années, ça a cessé de se cacher sous les pierres où ça aurait dû rester.\nEnsuite parce que le récit à la première personne fait part d'une résignation qui est difficile à accepter quand on lit plutôt des romans pour s'évader. Non, la narratrice n'est pas un héros. Elle a du mal mais accepte plus ou moins son sort, en étouffant ses sanglots. Ce qui serait la réalité pour la plupart d'entre nous confrontés à toute forme de totalitarisme. C'est dur d'accepter de voir la médiocrité dans un miroir, même déformant. Et pourtant...\nEnfin parce que, quand on regarde le monde : ce futur, ou une variante d'icelui, n'est vraiment pas loin, bon sang (voire, existe déjà dans certains pays).\nUn roman qui n'a cessé de me retourner tout au long de la lecture. Un roman fort, qui provoque une sacrée émotion, même si désagréable, est un BON roman.\nLa version qu'on m'a donnée.\nJe vais voir si je peux emprunter le film à ma médiathèque, moi...\nNB : merci encore, Ivy. J'aurais dû lire ce livre bien plus tôt !\nEDIT : je viens d'apprendre qu'une adaptation en série télé était en ce moment même en cours de diffusion. Je ne l'ai pas vue mais, ce que j'en entends, vous pouvez foncer. http://www.lemonde.fr/televisions-radio/video/2017/06/27/pourquoi-la-serie-the-handmaid-s-tale-est-incontournable_5151842_1655027.html\n* : si un Docteur de sexe féminin vous pose problème, c'est que vous n'avez pas écouté ce que le Docteur vous a dit dans chaque. Putain. D'épisode.\nLibellés : civilisation, féminisme, flicage, histoire alternative, science-fiction, sexualité, surveillance


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